Utbildning på barnhab

Igår kväll hade vi utbildning på barnhab för våra föräldrar, syskon, stödfamilj och dotterns extraresurser på dagis. Det var så skönt att ha någon annan som kunde stå och betona vikten av att hon MÅSTE sitta korrekt i rullstolen, hon MÅSTE stå i ståskalet, stretchprogrammet MÅSTE genomföras - helst 3 ggr dagligen..., hur nu det ska gå till... osv. Det var inte bara teori kring dotterns diagnos, utan sjukgymnasten gick även igenom stretchprogrammet (eller kontrakturprofylaxen som det egentligen heter) och hur dottern ska spännas fast i ståskalet. Jag är så oerhört tacksam för att vi har sådant bra stöd från habiliteringen.

Vi har fått kontakt med en tjej som gärna ställer upp som barnvakt och som även har erfarenhet sedan tidigare med barn som sitter i rullstol, med fotskenor, ståskal etc. Känns skönt, för jag hade faktiskt inte varit bekväm med att lämna bort dottern till någon utan erfarenhet.

Andningsregistrering

Så var det dags för andningsregistrering...igen! Det kan inte ha varit mer än max 6 månader sedan dottern låg inne för andningsregistrering och nu har det kommit hem en kallelse igen. Sist så konstaterades det att allt var okej, så jag förstår inte varför vi behöver åka in nu...? Jag är väldigt tacksam för att experter håller ett öga på henne, men hur stor är sannolikheten att det skulle ha försämrats så snabbt och utan att vi har lagt märke till något....? Det blir ändå lite knöl när det är dags för andningsregistrering för man får räkna med 1,5 dygn på sjukhuset och det är inte någon höjdare att ta med sig bebisen, alltså behöver någon av oss ta ledigt från jobbet.

Det här är så himla typiskt. Det står inte vem som är remitterande läkare, utan istället behöver vi påbörja ett detektivarbete för att kolla upp vem som remitterat henne och varför. Det har hänt att läkarna går förbi varandra och missar att vissa undersökningar redan är gjorda... Fast bättre med en kallelse för mycket än en för lite.

Allt är faktiskt möjligt....!

Fick följande berättelse skickat till mig per mail:

En dag frågar en son sin far: "Pappa, springer du en maraton med mig?" Pappan svarar: "Javisst" och de springer sin första maraton tillsammans.

En annan dag frågar sonen sin far igen: "Pappa, springer du en till maraton med mig?" och pappan svarar igen "Ja, självklart min son".

En dag frågar sonen sin far: "Pappa, vill du göra Ironman tillsammans med mig?" (4 km simning, 180 km cykling, 42 km löpning). Pappan svarar igen "Ja!!!".

Här kommer videon till denna underbara, fantastiska historia:
http://www.youtube.com/watch?v=VJMbk9dtpdY

Exakt hur mycket sanning som finns i historien vet jag inte, men länken är helt sann och på youtube går det att hitta fler länkar och berättelse om denna underbara pappa som gör allt för sin son och som bevisar att allt är faktiskt möjligt! Blev riktigt rörd när jag såg klippet och var tvungen att kolla på en del av de andra klippen också.

Första dagen på jobbet

Så var föräldraledigheten slut för minstingen och jag har varit första dagen på jobbet igen. 50% denna månaden (jobbar varannan dag) och sedan heltid från 1 juni. Har fått flera frågor om minstingen börjat på dagis nu... Tanken att jag och min man delar lika på ledigheten verkar ganska främmande för de flesta. De ser snarast förvånade ut när jag berättar - och då hör till saken att jag delvis arbetar med jämställdhetsfrågor. Hur skulle jag kunna motivera att just jag ska ha denna tjänsten om jag inte lever som jag lär?

Det var bitvis förvirrande på jobbet, men jag lyckades komma in på inte bara datorn, utan även de flesta programmen (hade såklart glömt något lösenord). Om inte mannen hade ringt vid 17.30-tiden så hade jag nog suttit kvar än... Det var så underbart att få lite egentid och få fokusera på annat än barn. Det är knappt tillåtet att säga så om man är mamma till ett litet barn. Av någon anledning är det mer accepterat om man är pappa... Hm... Märkligt. Jag älskar mina barn, men jag uppskattar faktiskt även egentid - även om den tiden spenderas på jobbet.

Intensiv helg

Det har varit en minst sagt intensiv helg. I torsdags var vi i Folkets park - med elrullen. Antagligen en större grej för mig och mannen, än var det var för dottern. Första gången offentligt med elrulle, om man nu inte räknar tiden på dagis och den enda gång hon körde den hem för några veckor sedan. 10 min tog det mig att gå till dagis och över en timma hem... och då fick jag ändå köra elrullen större delen av vägen. Många tittar en hel del och vissa, framför allt pensionärer, brukar kommentera högt till varandra saker i stil med "stackars barn", som om det skulle hjälpa vår dotter.

I lördags var vi och gungade och åkte kana på en av förskolorna i närheten som har en tillgänglighetsanpassad utemiljö. Jättemysigt. På kvällen var vi på Vanningen i Vellinge - ett badbaradis som är helt och hållet handikappanpassat. RBU hade hyrt hela stället, så det var bara vi. Hur skönt som helst. Minstingen höll sig vaken jättelänge, men somnade till slut. Dotterns farfar var med och badade. Verkligt skönt med en extra hand. När minstingen somnat och farfar var med äldsta dottern och badade, så passade jag och mannen på att bada ordentligt. Det fanns en stor vattenrutchbana, där det fanns sensorer så att man kunde se tiden för ett åk. Mannen vill inte alltid erkänna att han har tävlingsinstinkter, men instinkterna kom fram rätt tydligt igår... Måste tyvärr erkänna att han vann tävlingen i hur fort det gick att åka i den där vattenrutchbanan... :o) Det var tryggt att ha med dotterns farfar. Han är ändå utbildad simlärare, så han är antagligen säkrare med dottern i vattnet än vad jag och mannen är.

Dottern var hur lycklig som helst och kämpade sig vaken genom hela badtiden. Vi hade tänkt åka hem tidigare, men vi var bland de sista att lämna byggnaden vid 22-tiden...

Vi har lärt känna en annan familj via dotterns dagis. Viktor är en av dotterns bästa kompisar på dagis. De är så himla söta ihop när de leker och hans föräldrar är jättetrevliga att umgås med. Vi hade bjudit hit dem på brunch. Varför bjuder man inte oftare till brunch? Det är ju ett jättetrevligt sätt att träffas på!

I morgon är det dags att börja jobba... Första dagen efter föräldraledigheten...

Segern är vår, segern är vår...!

Det tog två timmar... sedan fick hon i vart fall i sig tillräckligt för att jag och mannen skulle vara nöjda. Tre små bitar macka, ganska många korvslantar, resten av näringsdrycken och en halv mugg vatten. Det är en betydligt gladare dottern nu när hon fått i sig maten och sluppit ur barnstolen. Nu blir det som utlovat film (Mamma Mia) och popcorn. Lite mys måste man ju ha. Känns helt underbart skönt att vi fick i henne mat!

Vi har beslutat att köra som experiment denna helgen att vara väldigt hårda när det gäller matsituationen. Inget tjat och inget bråk, men hon får inte lämna bordet förrän hon har ätit tillräckligt.

Kamp om maten

Just nu pågår en kamp i uthållighet mellan dottern och mig. Idag har hon ätit/druckit 0,5 dl näringsdryck, två skivor ost och en liten bit choklad.... Klockan är 18... Det är för lite. Känner lätt desperation. Hon sitter nu i sin barnstol vid köksbordet med en tallrik med små bitar smörgås framför sig och lite näringsdryck med chokladsmak. Favoritpåläggen. Hon har suttit där i över en timma nu. Har sagt att hon får sitta där tills hon ätit klart. Mannen och jag har kommit överens om att det räcker om hon äter hälften av smörgåsbitarna. Motsvarar kanske en halv macka. Det vet inte dottern. Hon har inte ens smakat ännu... Hon bad om lite vatten för en stund sedan och jag tror hon drack en matsked vatten eller så.

Känner mig som en tyrann..., men det känns som om det här har börjat handla om ett maktspel och jag tänker vinna. Måste vinna. Fortsätter det såhär blir det raka vägen in till akuten innan helgen är slut för tvångsmatning, d v s sondmatning genom näsan. Hade varit skönt att slippa...

Vi behöver nog sätta oss ner ikväll och prata igenom det här med knapp. Vi kan ju knappast fortsätta på detta sättet.... Har ett svagt hopp om att trenden vänder innan helgen är slut om vi sätter hårt mot hårt. Vi har bestämt oss för att inte tjata på henne eller truga, utan hon får helt enkelt bara sitta där tills hon är klar. Det har varit rätt mycket gråt... Hon är väl inte precis överlycklig. Antar att det är nu som det stora provet ställs på min förmåga att sätta gränser och vara uthållig. Tror jag är rätt bra på det när det väl gäller.