En stor kram till bilanpassningsfirman!

Häromdagen när mannen hade lastat ut elrullen på dagis så hängde sig lastgolvet... Dumt...! Vi har ett lastgolv med elmotor och sedan en eldriven kran som vi använder för att lasta i och ur elrullen. Den är lite tung att lyfta... Min man lyckades manuellt trycka in lastgolvet och körde därefter direkt till bilanpassningsfirman. Utan att de hade behövt det så prioriterade de vår bil och fixade den direkt. Det tog inte längre tid än att min man kunde ta en promenad med minstingen under tiden.

Igår köpte min man en tårta till dem. Har glömt att fråga, men jag tror att de var uppskattat. Det är värt mycket att ha människor runt omkring sig som hjälper till! På firman fanns en utställning av Permobiler. En av dem var precis en sådan som vi vill att vår dotter ska ha (om den nu bara går in i bilen....!). En av grabbarna som jobbar där erbjöd sig att kolla med Permobil om de inte kan byta ut sitsen så att den passar vår dotter och det är tydligen inte helt omöjligt att vi kan få låna hem den ett par dagar för att se om den fungerar för dottern! Han skulle kolla och återkomma. Det hade ju varit helt underbart! Så mycket lättare att trycka på hjälpmedelscentralen om man kan säga att "vi har provat rullen och den fungerar perfekt för vår dotters behov"! Håller tummarna jättehårt!

Assistans

I dag har vi haft 4h assistans här hemma. Gick väl sådär.... Assistenten är väldigt trevlig och hon ansträngde sig verkligen, men det ville ändå inte riktigt klicka mellan henne och dottern. Synd. Tyckte verkligen synd om henne för hon ansträngde sig så, men hon lyckades ändå inte riktigt nå fram till dottern. Kan ju vara tillfälligt. Hon kommer i morgon igen. Får se hur det går då. Idag blev det i realiteten inte så mycket avlastning för mig och mannen, men samtidigt var det ju också hennes första riktiga dag.

Kompisrelationer

Ibland känns det så himla knepigt med relationen till andra kompisar. De som vi hade förväntat oss skulle finnas där och förstå, de förstår inte alls. Att bli hembjuden till någon en annan familj och sedan se alla barn, alla utom vår dotter, springa omkring, stoja och leka. Dottern blir själv, blir utesluten ur leken och det gör ont i hjärtat som förälder. Vänner som i all välmening ställer fram ett litet bord med leksaker till dottern så att hon kan leka där - själv. För det är sällan att något annat barn vill sitta ner och leka, de vill ju springa omkring. Det gör ont. Det gör så himla ont att se henne sitta där själv.

Vissa barn ignorerar henne öppet. De svarar inte när hon pratar med dem. Det är ju knappast att de inte förstår vad hon säger. Vår dotter ligger före andra barn kognitivt sätt och det är knappast något fel på vare sig hennes intellekt eller sociala förmåga. Tror att vissa av barnen inte vet hur de ska hantera henne. De vänner som inte förstår och heller inte hjälper till att coacha sina barn och hjälpa dem att se möjligheterna till lek med vår dotter blir det plötsligt jobbigt att umgås med. Förhoppningsvis blir det bättre när vi har skolat in våra assistenter. När de kan följa med och vara med i leken, att bli vår dotters armar och ben.

Att komma hem till vänner som inte förstår och när det är fler familjer med barn bjudna då blir det knepigt. Det är tungt att höra andra föräldra glatt berätta hur duktiga barnen är på att sysselsätta varandra när det i praktiken är så att alla barn är sysselsatta, alla utom vår dotter som sitter där själv vid sitt lilla bord. Vilken stimulans får hon? När andra föräldrar sitter ner och umgås med varandra och vi två springer i skyttetrafik för att hjälpa vår dotter. När vi sitter och ser de andra föräldrarna glatt gå iväg med sina barn och leka, lekar som utesluter vår dotter känns det jättetråkigt. Lekar där hon omöjligt kan vara med - om inte vi bär henne, men det fixar inte ryggen i längden.

Gastrostomi inställt....i vart fall just nu

Tillbaka efter ett ganska kort besök på barnsjukhuset. Vi hade fått kallelse för att träffa en läkare på barnkirurgen ang gastrostomi för dottern. Ett rent informationsbesök. Dotterns läkare på barnhab har talat mycket för att dottern verkligen behöver en knapp. Hon äter för lite, dricker för lite och dessutom har hon aldrig träffat på ett muskelsjuktbarn som klarar sig utan knapp. Det är bara att acceptera. Kändes olustigt, men det är klart, om dottern mår bättre med knapp så vill man ju knappast som förälder vara den som säger nej....

Väl inne på barnkirurgen tittade läkaren på dottern när hon glatt körde runt med sin elrulle och pratade med allt och alla. Ja, jag heter ... och det här är min lillasyster som heter... och det här är min mamma och där är pappa och här är en ko och ...... Bla, bla, bla.... Läkaren tyckte inte alls att det är läge för en operation. Gjorde en segergest inombords. Han menade att man ska inte utföra operationer i onödan. Barn som opereras har i regel redan haft slang (för att få näring genom näsan) under flera månader. En del barn besväras inte alls av slangen, utan föredrar faktiskt den (trots den skräckpropaganda barnhab sprider om slang...).

Läkaren berättade att det inte alls är komplikationsfritt med knapp. Det tar 4-6 veckor för såret att läka och även efter läcker det ut magsaft. Det går helt enkelt inte att få så tätt. Magsaften svider och irriterar för de flesta barnen. Dessutom är det något som är i vägen på magen. I flera länder vill inte narkosläkarna söva för operation om barnet är dåligt, men i Sverige är narkosläkarna så duktiga att de inte tvekar att söva för att göra gastrostomi, även om barnet är sjukt. Av den anledningen är det bättre att vänta tills det faktiskt behövs. Ett barn som är så aktivt som vår dotter är med sin rulle och som är så nyfiken och pratig är inte aktuell för gastrostomi. Han gjorde bedömningen att vår dotter är väldigt välmående.

Vi fick papper med oss med telefonnummer för att ringa till avdelningen så fort vi själva gör en bedömning att hon börjar äta sämre och att hennes allmäntillstånd påverkas, t ex om hon blir apatisk. Att hon snabbt behöver in och få dropp vid maginfluensa är inte ett giltigt skäl för att ge henne en knapp, vilket hände för några månader sedan. Läkaren kunde inte säga när det kunde bli aktuellt med operation, men i vart fall inte det närmsta halvåret.

Det känns som en stor sten har fallit från bröstet. Hon kommer att få knapp, det vet jag, men bara inte just nu. Om ett halvår eller om några år, men i alla fall inte nu. Vi firade beskedet med att åka ner till stan och ta en fika på Espresso House.

Egentid

Det är tyst i huset, förutom det låga skvalandet från tv:n. Minstingen vaknade strax innan 6. En timma och två blöjbyten senare sover hon igen. Stora syster och mannen ligger också och sover. Är egentligen jättetrött, efter en ganska jobbig natt. Mannen tog det mesta, men jag vaknade ändå. Trots det, så är det skönt att vara uppe. Erbjöd mig att gå upp, trots att det egentligen var mannens tur att ta morgonen och låta mig sova. Vi försöker gå upp varannan dag med minstingen som vaknar först, så får den andra sova. Fast med tanke på alla gånger mannen var uppe i natt hos dottern och jag låg kvar i sängen...., så är det inte mer än rätt att han får sova. Tar hellre dessa tidiga mornar och slipper gå upp under natten. Håller tummarna varje gång att det ska bli en stund bara för mig, efter att minstingen har lagt sig igen och innan storasyster vaknar.

Var uppe hos dottern för en liten stund sedan, eftersom hon gnällde. Hon hade inte riktigt vaknat, men låg och ropade "jag kan själv!". Hon försökte vända sig på sidan i sängen fortfarande sovandes, men det gick inte. Täcket hade lagt sig dumt. Hjälpte henne försiktigt utan att väcka henne och det verkar faktiskt som om hon inte vaknade. Det är i vart fall helt tyst.

Hm... Kanske skulle man sätta sig ner med en inredningstidning och en kopp te och bara njuta av att få vara själv....?

Snart slut på semestern

Snart är semestern slut. Två dagar kvar och sedan är det dags för arbete igen. Känns inte som om det har blivit riktigt semester i år. Det har varit för mycket som behöver fixas och donas med assistans, bygglov, det nya huset i övrigt och en massa annat. Att vi inte haft någon avlastning med dottern och att minstingen vaknar tidigt har väl också påverkat antar jag.

Samtidigt har det varit mysigt att få så mycket tid med båda barnen. Vi har försökt att träffa vänner med barn i dotterns ålder för att hon ska få leka med andrar. Igår hade vi besök av en familj vars son går på samma förskola. De är så söta tillsammans. Av alla barn som vår dotter leker med så är nog deras son det barn hon leker bäst med. Att han sedan har väldigt trevliga föräldrar gör ju knappast saken sämre. Jag hoppas att de håller ihop, även sedan vi har flyttat. Får se till att vi träffas ofta, även då!

Lek med elrulle

Att jag tycker att dottern har blivit duktig med sin elrulle har nog framkommit tidigare. Under sommaren har hon upptäckt hur kul det är att jaga sina kompisar. De springer tjoande framför henne och hon jagar efter. Plötsligt har även springande kompisar upptäckt att det ju går att leka med dottern även på ett annat sätt. Att det är okej att ha spring i benen och leka med henne ändå. Dottern är överlycklig. Vi har anpassat vår trädgård, så att det går att köra elrulle enkelt runt hela huset. Där kör dottern runt, runt runt med ett stort leende på läpparna. Plötsligt har en helt ny värld öppnat sig för henne.

Idag tittade hon på mig och frågade om vi inte kunde ta en promenad. Det innebär att hon kör elrulle samtidigt som hon håller mig i handen och så tar vi en runda. Jag går och hon kör. Sedan vi höjde hastigheten på elrullen kör hon riktigt fort. Det går inte att söla, för då blir hon irriterad. Det har blivit en sådan frihet både för henne och för oss. Vi försöker vara duktiga att ta med elrullen så fort vi ska någonstans, till affären eller till stan. Synd bara att det tar ca 10 min att lasta i/ur elrullen när vi behöver ta med den i bilen - och att den fyller upp nästan hela uttrymmet, trots att vi har köpt en stor Land Rover.