Storartade planer

Hade så storartade planer för dagen. Saker som skulle fixas. Dottern var hos en av sina assistenter i princip hela dagen. Bara minstingen - och mannen såklart - hemma. Perfekta förutsättningar för att få massor med saker gjorda. Tyvärr saknades energin... Vart tog alla timamrna vägen egentligen? All ledig tid? Lyckades göra lite mat i vart fall. Föräldrarna kom på besök på kvällen, vilket i vart fall gav en anledning till att laga mat.

Trivs verkligen med att stå och laga mat, särskilt om jag slipper att slaviskt följa recepten. Om jag inte blivit personalvetare, så hade jag nog kunnat tänka mig att bli kock. Den där typen av kock som tävlar i att bli bäst, som skapar egna oväntade kreationer.

Mötet på habiliteringen

Mötet på habiliteringen gick bra. Dottern har en sned hållning, men det är inte skelettet som är snett. Troligtvis beror det på att hon hänger något över sin joystick när hon kör elrullen och när hon står i sitt skal på dagis (hon har en elektrifierad ståställning så att hon kan köra runt). De ska troligtvis byta så att joysticken sitter på vänster sida på antingen rullen eller ståställningen.

Tydligen skulle ja haft med mig handskenorna. Har inget som helst minne av att någon har bett mig ta med dem... Inte heller mannen kunde komma ihåg att någon skulle ha bett honom... Får åka in med dem vid annat tillfälle.

Handskenorna fungerar inte alls. Dottern vägrar ha på sig dem. Tanken är att hon ska alternera på nätterna - första natten höger, sedan vänster osv. Fungerar inte. Hon vägrar ha dem på sig. Första omgången skenor var superlätta. Då lyckades hon pilla ut fingrarna. Andra omgången fick hon välja färg. Skenorna är något tyngre, men hon har själv till viss del fått bestämma hur de ska se ut. Fungerar inte heller. Vi måste hitta en lösning för hon har redan börjat tappa lite av sin rörlighet i fingrarna och det lär knappast bli bättre.

Positivt var i vart fall att ryggen som tidigare varit lite sned, nu var bättre. Troligtvis beror det på att hon står längre stunder i sitt ståskal. Det är förskolans förtjänst i kombination med hjälpmedelscentralen som gick med på att elektrifiera hennes ställning för ståskalet. Vet en till familj som fått igenom det, men i övrigt tror jag att vi är ganska ensamma i Sverige med att ha fått den typen av specialanpassning. Det är bara att konstatera att det är stor skillnad på var man bor och vilka personer man möter inom vården.

Tog även steget idag och pratade med min chef om att gå ner mer i tid - till 80%. Har inte satt något datum, eftersom det inte är lönt förrän vi gått igenom min arbetssituation och tittat på om det är något mer vi kan ta bort. Min plan är att testköra under ett par månader och se hur det fungerar.

Semesterdag

Har tagit ledigt från jobbet hela dagen. Har miljoner saker att fixa nu på förmiddagen och sedan ska jag åka till habiliteringen med dottern vid lunchtid. Ska bli skönt att få lite egentid här hemma och kunna fixa i lugn och ro. Hinner antagligen inte mer än hälften av allt på min fixarlista, men även om jag bara hinner hälften, så är det trots allt något som gör att stressen minskar.

Gårdagens sjukhusbesök gick bra. 6-7 specialister som stod runt dottern och tittade, klämde och kände på henne. Det är tur att hon är så tålig och att hon accepterar att befinna sig i fokus. Jag gissar att det kommer vara ungefär det samma idag, även om det blir en något annan sammansättning av specialister. Samtidigt så försöker vi aktivt komma med på så många besök som möjligt av denna karaktär. Ibland rekommenderar habiliteringen att vi är med och ibland får vi frågan om vi vill vara med. Det känns tryggt och bra att experter följer hennes utveckling. Det är så få som har kunskap om sjukdomen, så det gäller att försöka greppa alla halmstrån som ges, även om det tar en del tid.

Har frågat dottern om det är något hon vill att jag (eller hon) frågar doktorn idag och jag har nu lovat att fråga:
1) Har du någon nalle?
2) Har du några barn?
3) Om du har barn, har du några flickor?

Det är minst lika viktiga frågor att ställa som alla funderingar jag har. Vill att dottern ska känna att hon inte bara valsar runt som en vante, utan att hennes funderingar också är viktiga. Det är så lätt annars att det bara bli en massa prat över hennes huvud.

Ikväll är det egentligen "middag med mammorna". Vi är ett gäng mammor som alla har barn med olika funktionsnedsättningar och som träffas med några veckors mellanrum för att prata om allt möjligt. Vet inte om jag orkar. Har meddelat att jag nog kommer prioritera sömnen, men att jag kanske lämnar besked med väldigt kort varsel att jag ändå kommer. Det är så himla skönt med denna grupp mammor. Alla förstår. Ingen blir irriterad över att någon inte orkar komma. Alla vet hur det är. Är så oerhört glad att jag har fått bli del av gruppen.

Fixare sökes!

Förbannade hosta! Fast denna gången är det min egen hosta. Den vill inte ge med sig. Har svårt att sova på nätterna pga hostattackerna. Trött från början. Inte blir det bättre av att sova kasst pga hostan. Högst irriterande!

Tack och lov så har inte dottern fått samma hosta. Skönt! Hon har förvisso en lätt teaterhosta varje morgon vid frukostbordet. Hon har en förkärlek för sin hostmedicin och tycker ofta att hon behöver lite medicin. Baksidan med hostmedicin som smakar gott... Det i kombination med att hon dricker för lite samt äter för lite frukt, har gjort att vi har börjat benämna juice som en sorts hostmedicin som är väldigt bra att ta när man har hosta. Kontentan är att nästan varje morgon som hon får frågan om vad hon vill dricka, så hostar hon lätt och säger "jag har lite hosta, så jag behöver nog juice". I jämförelse med "bubbelvattnet" som hon ständigt drack tidigare, så är juice hur bra som helst! Både vätska och vitaminer. Att hon sedan bara dricker 0,5 dl är en annan sak, men många bäckar små!

Idag hade vi uppföljningsmöte på förskolan. Allt verkar fungera bra. Lite problem med kommunikationen mellan förskolan och oss som föräldrar, men på det stora hela fungerar det bra. Däremot har det fungerat mindre bra med plogningen nu när det är och har varit så mycket snö. Igår höll jag på att tappa dottern när jag balanserade fram till bildörren. Vi står alltid på handikapp-p, för att det sällan finns tillräckligt med plats på de vanliga parkeringsplatserna. Behöver kunna öppna bildörren helt för att orka lyfta in dottern, framför allt nu när det är vinter och hon har mycket kläder på sig. Av någon anledning hade kommunen inte noterat att det var en handikapp-p och istället sett parkeringsplatsen som ett perfekt ställe att lasta av all snö på... En bra bit in på parkeringsplatsen var det därför ett glashalt parti av hårt packad snö i en ganska taskig vinkel som liknade en mindre bergskedja. Ringde till kommunen i förmiddags för att "felanmäla" samt be dem skotta ända fram till grindarna. Att ta sig fram i rullstol när det är snö är inte någon lätt eller rolig uppgift. Glömde fråga mannen om mitt samtal hjälpte.

I morgon är det dags för NMO (neuromuskulär rond) och på torsdag nästa möte med specialistläkare. Tur att vi är två som delar på bördan...! Har börjat fundera allvarligt på att gå ner ännu mer i tid på jobbet. Just nu känns det som om jag förvisso har gått ner lite i tid, men att i realiteten så har jag lika mycket att göra, men bara lite mindre tid att utföra arbetsuppgifterna på - och såklart mindre utbetald lön... Svårt att veta... Vill inte gå ner mer i tid om det bara innebär att jag har samma mängd arbetsuppgifter, men bara ännu mindre tid att utföra det på. Möjligheten att få arbeta hemifrån är så väldigt begränsad. Det är praktiskt full möjligt, men inte uppskattat på jobbet.

På torsdag när jag ska med dottern till läkare har jag tagit semester - vilket i realiteten innebär ett par timmar innan det är dags att hämta dottern på förskolan och åka till habiliteringen. Har miljoner administrativa uppgifter att fixa här hemma, grejer kring assistansen som kräver telefonkontakt med assistansfirman, ringa runt till förskolor dit vi ska flytta, kontakta banken ang vårt huslån, ännu en ansökan om bostadsanpassningsbidrag, skicka in yttrande till Länsrätten ang första ansökan om bostadsanpassningsbidrag, ringa runt till läkare för att jaga ett läkarintyg till dottern... Listan kan göras hur lång som helst. På kvällarna är jag för trött att ta tag i det och tiden blir väldigt begränsad efter att barnen har somnat och innan det är dags för mig själv att krypa ner i sängen. Vill ha en kock - som både planerar, handlar och lagar mat, en städerska och en kurator som kan fixa allt det administrativa kring dottern. Sedan skulle jag ju förståss vilja bli rik också... Är det att ha för höga krav på livet??

Mysig och lätt kaotisk eftermiddag

Eftermiddagen har tillbringats hos dotterns dagiskompis. Lätt kaotiskt med minstingen i ett hus med trappa och som inte är barnsäkrat, fast själv var hon nog ganska lycklig. Någon som var lycklig, var dottern. Vid ett tillfälle tittade hon allvarligt på sin dagiskompis och frågade om han tyckte om henne, vilket han svarade jakande på. Dottern blev så lycklig att hon ropade "pappa, N tycker om mig!". En stund senare tog hon hans hand för att pussa på den. Hon måste ha sett för många riddarsagor...


När det var dags att åka hem och börja med kvällsmaten var dottern inte alls redo att åka hem. Det hela slutade med att jag, mannen och minstingen åkte hem för att fixa mat. 45 min senare var mannen på plats för att hämta en fortfarande lycklig dotter.


Om man räknar bort de gånger vi har lämnat dottern hos den närmsta familjen, inkluderat stödfamilj och faddrar, så var det första gången vi lämnade henne själv. Kan i vart fall inte komma på något annat tillfälle - med undantag för när hon var en riktigt liten bebis då vi hade ett grannbarn som passade henne vid ett par tillfällen. Föräldrarna till N fick en snabb genomgång i hur de skulle bära dottern om hon skulle behöva hjälp. Tror inte att det finns något annat barn vi litar så mycket på som N. Han är så mån om att hon ska ha det bra hela tiden. Han sprang och hämtade kuddar för att vår dotter inte skulle slå sig om hon skulle trilla och han sprang och hämtade allt hon ville, väl medveten om att hon har svårt att hämta själv. Det som gör det hela extra rörande är att han fixar och donar utan att någon ber honom. Det är inte så att jag, mannen, hans egna föräldrar eller dottern alltid ber honom fixa runt henne, men han gör det ändå.



Det kan inte hjälpas, men det känns lite trist att de ska flytta från varandra till sommaren när vårt nya hus är färdigbyggt.

Förstoppning

Dottern ligger på badrumsgolvet med mannen tätt intill. Förstoppning. Igen... Ett vanligt inslag här hemma. Hon orkar inte trycka ut och förstoppningen är ett faktum. Hon har fått laxermedel och förhoppningsvis får hon ut det.

Det är tungt att se hennes ledsna ansikte, med tårar som rinner ner längs med kinderna på grund av smärtan. Vill så gärna hjälpa. Hade gärna hjälpt henne att krysta ut det onda, om jag bara hade kunnat. Vi försöker coacha henne och ge henne laxermedel när det verkar behövas, men det hjälper inte alltid.

Fulltecknad vecka

Tiden går så fort ibland. Denna veckan har bara försvunnit. Inte så att den är slut, men själva arbetsveckan har bara sprungit förbi. Åkte till Stockholm i måndags och var sedan på kurs tisdag-onsdag. Helt slut när jag kom hem på onsdagskvällen - liksom mannen som varit själv med barnen.

På torsdagen var det dags för besök på habiliteringen med dottern. Utprovning av hennes nya fina (och stora...) elrulle. Hon har själv fått välja färg - silver. Vet inte riktigt när vi får den, men jag hoppas att det blir ganska snart - och att den har en starkare motor än hennes nuvarande. Inte alls roligt att försöka ta sig fram med elrulle när det är mycket snö. Det är inte lätt som gående och att vara rullstolsburen är en ännu större utmaning. Jag och mannen har försökt putta samtidigt som dottern har kört. Ibland fungerar det, men ganska ofta får hon backa och sedan får vi försöka ta bort snö åt henne innan hon kan köra fram igen. Det krävs inte stora snömängder för att det ska bli problem.

Idag har jag varit på heldagsmöte i samma stad som mina föräldrar bor i. Åkte upp redan igår kväll. För att underlätta för mannen tog jag med mig minstingen - som sedan pappa passade under mitt möte. Hade förhoppningar om att få sova lite längre... Eller inte... Minstingen vaknade kl 5 i vanlig ordning. Tack och lov gick hon med på att lägga sig igen direkt efter vällingen. Ska packa ihop det sista nu och bege mig tillbaka hemåt till man och dotter.

Helgen är fulltecknad med kalas för dottern och sedan ett efterlängtat besök till pojken med stort P på söndagen. Tror att de ser fram emot det båda två.