torsdag 14 oktober 2010

Ett lyckat planeringsmöte på dagis

I förmiddags hade vi uppföljningsmöte på dagis. I vanlig ordning var det en ganska stor samling människor: specialpedagog från habiliteringen, sjukgymnast, arbetsterapeut, rektor, specialpedagog för kommunen, jag och en pedagog. Det blev ett bra och intensivt möte på två timmar. Habiliterings specialpedagog, som för övrigt är vår kontaktperson på habiliteringen, tar alltid på sig uppgiften att skriva protokoll. Känns skönt att kunna fokusera på att delta i samtalet istället för att få ner allt på pränt.

Tidigare var alltid dottern iväg och badade på habiliteringen tillsammans med sin extraresurs på förskolan på fredagar. Sedan vi flyttade har det inte blivit något alls. Den nya förskolan gjorde tidigt klart att det inte var något de brukade följa med på. Det kändes trist att det inte skulle bli något bad för dottern och jag har varit i valet och kvalet om jag borde gå ner mer i tid för att hinna ta henne dit varje fredag.

Vid ett senare tillfälle var sjukgymnasten på dagiset och frågade om bad igen. Då menade de att det stora problemet var just att det var på fredagar det var bad. Annars hade det nog funnits någon pedagog som kunde följa med. Sjukgymnasten har varit jättegullig och kollat upp vad det finns för andra badgrupper och det visade sig att det fanns en badgrupp som skulle kunna fungera och som är på onsdagseftermiddagar. Jag har inte orkat driva det, men tänkt att jag ska ta upp det. Idag tog sjukgymnasten upp det själv. Med hennes argumentation var det väldigt svårt, för att inte säga omöjligt, för rektorn att säga nej... Hon menade att det var oerhört viktigt för dottern att få komma iväg på dessa bad. Att det var en nödvändig träning för muskelsjuka barn, att det var bra för andningen och att hon var orolig nu för hösten och vintern som närmade sig. Hon påpekade att baden alltid leds av en sjukgymnast och att dottern inte kan bada på andra simskolor, eftersom vattnet där är för kallt för henne (utöver att grupperna kanske inte är så lämpliga för henne). Hon fortsatte med att påpeka att när det var bad på förskoletid så kom alltid barnet tillsammans med sin extraresurs från förskola, förutom de få gånger som föräldrarna tagit ledigt från jobbet för att få vara med sitt barn. Enligt sjukgymnasten var det en förutsättning att en resurs från dagis följde med för att baden skulle fungera.

Med tanke på att hon i princip sa att det var livsnödvändigt för dottern att vara med på baden och att alla andra förskolor ställer upp, så var det ju ganska svårt för rekorn att säga nej... Beslutet blev att dottern börjar i onsdagsgruppen fr o m onsdag. Trodde faktiskt aldrig att vi skulle få igenom det hela. Jag vet att det är jätteviktigt för dottern, men ibland känns det omöjligt att få ihop en normal tjänst och samtidigt kunna vara med på allt. På så sätt så hoppas jag mycket på vårt nya företag. Om det skulle gå vägen, så kanske jag på sikt skulle kunna säga upp mig från min vanliga tjänst och bara ägna mig åt vårt företag. Det hade gett en helt annan flexibilitet, en flexibilitet som nog få jobb som anställd skulle kunna ge. Hoppas, hoppas, hoppas... Ska bara få ihop tid att faktiskt jobba med företaget också. Planen är att till helgen sätta igång med nästa prototyp. Jag har köpt hem allt, ska bara ta mig tid att sitta ner ostört med symaskinen ett par timmar. Kanske med ett glas vin bredvid...

Återstår att se hur trött jag är till helgen. Den ena nattassistenten är sjuk. Första natten ställde den andra upp, men i natt vill jag inte ens fråga henne. Hon har jobbat så många nätter i rad och jag vet att hon tycker det är lite slitigt. Vi har en till tjej som hoppar in emellanåt, även på nätterna, men hon hade praktik 8-17 varje dag denna vecka. Förstår om hon inte kände sig jättesugen på att komma hit direkt efter och sedan sitta vaken hela natten här... Hoppas att det blir en lugn natt... Ska lägga mig direkt efter jag skrivit klart på bloggen.

tisdag 12 oktober 2010

Trötta familjen

Dottern var så trött att hon höll på att somna vid matbordet. Klockan sex låg hon i sängen och sov. Det finns mer än en som borde lägga sig tidigt. Mannen går omkring som en zombie. Han hade nog behövt ett par dagars semester... själv...

Minstingen sov till halv åtta häromdagen och jag trodde att hon kanske hade inlett en ny era, men i morse visade hon att hon inte tänkte sälja sig så lätt. Strax innan sex gick vällingklockan. Hade smitit upp tidigt för att vara på jobbet tidigt, men eftersom hon vaknade, så blev det inte så tidigt i alla fall. Enda sättet att komma tidigt till jobb är att hinna åka hemifrån innan hon vaknar.

Ska krypa i sängs nu... Kanske kan de mörka ringarna under ögonen minska något...

måndag 11 oktober 2010

BPAP och assistansfunderingar

Det går bättre och bättre med dotterns andningsmask. Nu accepterar hon den nästan varje natt. Inte hela natten, men i vart fall en stund. Igår hade hon den på sig i drygt en timma, vilket är personbästa här hemma. Samtidigt som det känns skönt att det börjar fungera bättre och bättre så är det tungt att se henne sova med masken på, höra maskinen blåsa och se den blinka...

I början när beslutet kom om assistans nattetid, så kändes det riktigt tungt. Att behöva ha en människa springandes omkring i vårt hus hela tiden. Det var i vart fall så det kändes. De är ju trots allt inte här hela tiden, men väl hela natten. Vi beslutade oss därför att "bara" ha assistans fem nätter i veckan och låta helgen vara helig. Nu känns det befriande. Att få sova hela nätter. Istället känns det extra tungt på helgerna när vi ibland springer som jo-jo till dotterns rum. Då längtar jag efter söndagskvällen när en av nattassistenterna kommer. Samtidigt är det skönt att ha två nätter i veckan när jag kan springa omkring som jag vill i huset. Inte för att jag brukar springa naken i huset, men jag kan om jag vill. Känslan av att kunna göra som man vill ska inte underskattas. Den är värd mycket, även om man inte utnyttjar den. Det är trots allt fortfarande lite jobbigt de gånger jag vaknar mitt i natten och behöver gå på toa. Då måste jag leta upp morgonrocken och peta in armarna hyfsat rätt innan jag kan smita ut från sovrummet och in på toaletten. Istället hade jag velat springa in på toa i bara trosor och inte behöva bry mig. Förvisso brukar assistenterna vara på dotterns rum precis hela natten, men det är klart att de måste till köket och värma lite mat, göra en kopp te eller så. Ska man till köket, så går man förbi toalettdörren och då vill inte jag möta någon av dem i bara trosor. Det känns verkligen inte okej, varken för deras eller min del.

söndag 10 oktober 2010

Dotterns rum växer fram

Dottern har redan börjat sätta ihop sin önskelista inför julen. Hon kollade mig igårkväll om jag kom ihåg vad hon sagt till mig häromdagen. Kom ihåg nästan allt, men skriver nu ner det så att jag absolut inte ska glömma:
- en dator,
- nappar till dockorna,
- mat och leksaker till dockorna och
- en cykel som hon kan cykla på själv (här ligger nog den största utmaningen...

Har börjat förvandligen till ett vackert barnrum till henne. Det går långsamt, men jag tänkte att det var bättre att inte stressa fram det. Blir ofta bättre då. Har bara köpt saker när jag verkligen tror på att de ska passa till rummet och att hon kommer tycka om dem. Häromdagen köpte jag en vacker gardinvåd i tunnt lila tyg och en tjock fleecefilt i samma färg. Dottern är helt tokig i lila, men det ska inte vara vilken lila nyans som helst, utan en intensiv ganska mörk färg. Rummet har vitt som bas och sedan tänkte jag att hon skulle ha som accentfärg.

Gardinvåden ska jag hänga på väggen för att rama in en hörna av rummet som ska bli en mysig läshörna. Ser det precis framför mig hur det ska se ut med tavellister på den andra väggdelen där det kan stå ett par böcker, en vit stol med lila kuddar och sedan en vit golvlampa. Behöver även tänka på hennes nattassistenter, så det det fungerar för dem också. Tror detta skulle bli ett bra koncept. Nästa utmaning är att hitta vackra krokar som fungerar för dottern. Tips emottages tacksamt. De behöver vara vita eller lila.

Minstingens rum är nästa projekt. Väntar på att sängen jag har sett ut åt henne ska komma in. Vecka 44 har vi fått besked om... Innan dess är det inte lönt att köpa en massa saker till rummet. Får väl ha julafton som mål antar jag...

lördag 9 oktober 2010

Inflyttningskalas

Borde definitivt gå och lägga mig. Är egentligen helt slut efter att ha haft 7 busiga dagiskompisar till dottern på besök i tre timmar. Klart att tösen ska ha inflyttningskalas för sina gamla dagiskompisar, så att de hittar hit! Tyvärr (eller kanske var det tur...), så fick vi tre återbud.

När barnen gått hem, så kom min ena syster över med sin lilla dotter. Bus igen. Minstingen slocknade snabbt efter att jag lagt henne, men dottern lyckades hålla sig vaken länge! Nu sover hon äntligen och jag sitter vid datorn med ett glas vin och njuter av tystnaden i huset och att få vara uppe helt själv. Mannen är iväg på inflyttningsfest och kommer nog hem ganska sent om jag känner honom rätt.

Hade egentligen tänkt att sy produkter till vårt företag, men orken har inte riktigt infunnit sig. Har i vart fall varit iväg under dagen och köpt in massor med fina tyger, tråd, paljetter, band mm. Får ta ett ryck i morgon istället.

Vårt nya företag

Vårt nya företag tar ganska mycket tid. Det gör att jag inte alls har haft lika mycket vare sig tid eller energi att skriva på bloggen. Fast det är roligt med företagandet. Det skapar mycket energi, även om det självklart också tar en hel del. Det har t ex inte blivit tillräckligt med sömn de senaste dagarna.

Försöker se företaget som en hobby för att inte leva ut ambitionerna fullt ut. Det finns helt enkelt inte tid till det. Är övertygad om att företaget har en fantastisk potential om vi sköter våra kort rätt och avsätter tillräckligt med tid. För det tar ju tid. Även om det är rolig tid, så tar det tid. Har miljoner idéer i huvudet som snurrar runt, men på tok för lite tid för att omsätta idéerna till färdiga prototyper som vi kan börja tillverka försäljningsex av.

Har också träffat massor med trevliga människor under den senaste tiden. Personer som jag kanske inte annars hade träffat och pratat med. Försöker intervjua precis alla som jag träffar och som själva sitter i rulle. Frågar om det finns något de önskar hade sett annorlunda ut när det gäller hjälpmedel eller om det är något de saknar. Det räcker med lite info för att min hjärna ska gå igång. Det är så oerhört stimulerande att få träna sig själv att tänka utanför ramarna, att fundera hur man skulle kunna lösa olika problem. Lösningen behöver dessutom vara både relativt enkel och framför allt billig att tillverka. Vårt koncept är lite som IKEA - en billig produkt som alla har råd med. Fast det räcker inte med att den är billig, den måste också vara tilltalande, både för föräldrarna och för barnet.

måndag 4 oktober 2010

Hektisk helg

Det har varit en intensiv helg. Frackfest på lördagen och sedan fullt ös igen på söndagen. Helt slut idag. Lyxade mig med ett SPA-besök. Är riktigt kass på att ta hand om mig själv, så ett SPA-besök kändes välkommet - och välbehövligt. Kanske därför jag är dubbelt trött nu....? Avslappningen kanske gjorde sitt till.