Vill inte sova

Minstingen tyckte det var lagom att gå upp vid 1-tiden i natt... När mannen kom in till henne så hade hon gått ur sängen, plockat ner nallarna på golvet och stod och höll på att leka vid den lilla spis i sitt rum. Det var lite väl tidigt att gå upp. Under vilda protester gick hon till slut med på att lägga sig i sängen igen. Sova var hon inte riktigt sugen på, men om hon fick ligga och läsa i en bok var det okej. Till slut somnade hon. Det var en väldigt trött minsting i morse... Svårväckt och sedan var allt fel.

Jag har en egendag hemma. Listan över saker som ska göras är lång och blir längre och längre allt eftersom jag kommer på saker jag borde göra. Vet på förhand att jag inte kommer hinna allt. Kanske hälften... Återstår att se hur jag ska prioritera. Mannen hämtar barnen på dagis, så det är i vart fall några timmar kvar innan det mer är en utopi att få något gjort alls.

Söndagsfunderingar

Mannen körde för en liten stund sedan för att hämta dottern, som varit hos sin stödfamilj hela helgen. Minstingen sover och jag njuter av ett helt tyst hus. Jag och minstingen bakade shackrutor tidigare och det luktar fortfarande nybakat i huset.

Igår passade jag och mannen på att bada badkar tillsammans. Det blir inte så ofta att vi gör det. De fem nätter i veckan när vi har assistans kväll och natt, så känns det inte så lockande att krypa ner i badet i rummet intill dottern. Badrumsdörrarna till barnens badrum, där badkaret står, går inte att låsa och assistenten kan inte gå på någon annan toalett än den när dottern använder sin BiPAP. Det gör att det blir sällan vi badar tillsammans. Igår passade vi på att dricka champagne i badet och samtidigt titta på en film. Det finns helt enkelt vissa fördelar med både bärbara datorer och ett stort badrum.

Det är inte utan att jag saknar dottern. En helg är lång tid att vara utan henne. Samtidigt har det varit underbart att få fokusera på minstingen helt och hållet. Jag och mannen har lekt massor med henne och det har varit en lycklig minsting här hemma, som vid flera tillfällen har skrattat så hon nästan kiknat. Hon älskar verkligen att få mycket uppmärksamhet. Ju mer, dessto bättre. Det känns skönt att få leka med minstingen utan att behöva fundera på hur vi ska göra om även dottern vill vara med i samma lek. Vissa lekar fungerar inte riktigt för henne. Även om det går att hitta på en alternativ roll, så vill hon ofta göra på precis samma sätt som minstingen och det går inte alltid. Det är tungt att behöva berätta för henne att hon inte kan och vissa dagar är det mycket tårar, som när hon inte kan krypa runt i kojan under soffbordet som minstingen fixat till. Kojan jag och mannen ibland försöker fixa till brukar inte ens vara hälften så rolig, vilket minstingen ofta snabbt demonstrerar genom att gå därifrån, vilket orsakar stor besvikelse hos dottern, som i regel vill att minstingen ska vara i kojan tillsammans med henne.

Luciafirande

Idag var det luciafirande på dagis. Sången skulle vara utomhus, så vi föräldrar fick inte komma in och tjuvtitta på barnen, utan vackert stå och vänta utanför. Det var kallt. Väldigt kallt... Persiennerna var nerdragna. Antagligen inte bara för att vi föräldrar inte skulle kunna kika in, utan även för att barnen inte skulle se oss föräldrar innan de kommit ut. Minstingen lyckades se mig ändå. Plötsligt kom hon utspringande, med tårarna rinnandes ner för kinderna. Hon ville inte alls gå in och ta på sig det sista av luciakläderna. Jag fick helt enkelt följa med in och hjälpa till. Efter lite trixande så gick hon med på att vara kvar där inne tillsammans med de andra barnen och jag kunde smita ut igen.

Efter ett tag kom barnen ut. Alla såg ut som små troll med sina jackor och termobyxor under luciakläderna. Minstingen spanade efter mig och mannen och sprang direkt fram till oss när hon såg oss. Sedan stod hon hos oss och tittade på luciatåget. Dottern däremot sjöng för full hals. Det var mer än en sång där de sjöng någon variant av kanon eller rättare sagt ena halvan höll ett något snabbare tempo än den andra. Dottern tillhörde den snabba sidan.

Efter sången bjöds det på lussekatter som barnen hade bakat, lite pepparkakor, varm chokladmjölk, kaffe och te. Minstingen var butter fram tills att hon fått en pepparkaka i handen. Sedan åt hon pepparkakor och lussekatter så det stod ut genom öronen. Hon är en riktig gottegris.

Strax efter att vi kommit hem, kom stödfamiljen och hämtade dottern. Hon ska vara där över helgen. Minstingen fick bada badkar. Hon älskar att bada, men det blir inte så ofta när dottern är hemma. Det är lite omständigt när dottern ska bada, så oftast blir det när hon har en assistent som kan hjälpa till. Det var en väldigt lycklig minsting som badade med båda sina föräldrar som sällskap i badrummet.

Jag hoppas hon inte sätter i halsen...

I måndags var det uppföljningsmöte på förskolan och idag var det dags för samma typ av möte, fast på habiliteringen. Sjukgymnasten, arbetsterapeuten, specialpedagogen, barnsköterskan, dietisten... Eftersom jag befinner mig i Stockholm fick min man ta mötet.

Vi hade (i vanlig ordning) satt ihop en lång lista med frågor att ta upp. Mötet gick bra, men det som känns anmärkningsvärt är att ingen fortfarande riktigt vet hur vi ska göra om dottern sätter i halsen. Jag ställde frågan redan i somras, men fortfarande är det inte någon som vet. Nu har frågan gått vidare till muskelteamet och till muskelsvindfonden i Danmark. Det är fler barn som är i samma sits och där vet man inte heller hur man ska göra.

Hur kan det komma sig att inte någon har drivit denna fråga tidigare? Det kan ju knappast vara ett unikt problem. Har också svårt att förstå vad det är som gör att det är så svårt att veta hur vi ska agera. Mannen har nu krävt att vi ska få specialrekommendationer till dottern baserat på den kunskap de har. Sedan får de ändra rekommendationen om det behövs, när svaren från experterna har kommit. Förskolan behöver ju också få veta. Vi kan ju knappast säga till dottern att hon ska vänta med att sätta i halsen tills vi fått svar på hur vi ska göra....

Nu ska jag göra i ordning mig, krypa ner i den fina hotellsängen och sova. Har en elak magvärk som vägrar ge med sig. 2 dagar med mer eller mindre konstant magont är inte alls speciellt trevligt. Maginfluensa...?

En helg med fullt ös

Det har varit en intensiv helg. Trots det kan jag inte riktigt komma på vad vi har gjort... Bara att jag var väldigt trött i söndags när det var dags att lägga sig.

I söndags inledde vi i vart fall dagen med att baka pepparkakor. Full kaos. Fast det blev goda pepparkakor. Minstingen tryckte mest in deg i munnen och hade pepparkaksformarna som armband. Dottern däremot gjorde riktigt fina pepparkakor. Jag kavlade degen, hjälpte henne att trycka ner formen och sedan rensade hon själv runt den uttryckta formen innan vi hjälptes åt att lyfta över den till plåten. Det var en väldigt stolt dotter som betraktade pepparkakorna när de var klara.

Ikväll har min ena syster varit här tillsammans med sina barn och hälsat på. Dottern var mest stolt över att få ha den lilla nyfödda kusinen i sitt knä. Hon skulle antagligen kunna sitta i soffan med lilla bebisen i knät hur länge som helst. Hon ser hela tiden till att bebisen har täcke på sig och nappen i munnen. Sedan sitter hon och klappar henne försiktigt på huvudet hela tiden.

Minstingen har mest fullt ös tillsammans med min systers andra flicka. Det är mest hyss och spring i benen när de är tillsammans. Lite bråk också, men det hör väl till antar jag.

Fixardag i snöyra

Snön yr där ute. Själv är jag hemma och har en fixardag. Det är ett bra sätt att få livet att gå ihop, att få en dag någon gång emellanåt och arbeta undan allt det där som annars bara ligger som ett enda stort stressmoment. Assistanstider ska inrapporteras varje månadsskifte. Det går dubbelt så fort om jag får göra det dagtid jämfört med kvällstid, tvätt som ska fixas, saker som ska plockas undan, mail som ska besvaras och läkartider som ska bokas eller bokas om.

Det är tyst i huset. Det enda som hörs är tvättmaskinens surrande och torktumlarens hummande. Ibland känns det som om jag lever för dessa dagar. Dagar då jag får vara själv och i lugn och ro få fixa undan allt som måste fixas. Att få struktur på en kaosartad tillvaro i lugn och ro. Att hinna fundera igenom vad som behöver fixas och drivas för dottern, saker som behövs göras för minstingen eller annat praktiskt husrelaterat. Jag brukar vara väldigt effektiv dessa dagar och ändå känner jag mig inte ett dugg stressad. Får istället en känsla av lugn och i vart fall en känsla av att jag har koll på alla miljoner saker som kretsar runt vår familj.

Förhoppningsvis hinner jag sova en timma i eftermiddag också. Det hade nog behövts...

Minstingen och sängkampen

Vi har varit så glada för att minstingen har haft så lätt för att somna i sin säng. Att det inte alls blev några problem, som vi trodde att det skulle bli. Det har också fungerat väldigt bra fram tills igår. Igår var det skrik och bråk under lång tid innan hon kom till ro. Idag ville hon heller inte sova. Först skulle allt möjligt fixas och trixas i rummet. Sedan skulle hon ligga med huvudet på fotändan i sängen, vilket så klart gick bra (efter att alla kramdjur och kuddar flyttats runt).

Jag trodde att hon hade somnat när tvättmaskinen började pipa för att den var klar. Då traskade minstingen upp igen. Mer gråt för att hon inte fick vara uppe. Måste absolut ha vatten. Efter lite dividerande gick hon med på att sitta i sängen och dricka.

Minstingen insisterade därefter på att ligga på golvet på sin kudde. Kallt, men är det så hon vill sova, så okej. Efter en stund blev det tyst. Jag tror hon klättrade upp i sängen igen. Sedan hördes duns och ljudet av små tassande fötter. Tyst och sedan ett hasande ljud i omgångar. Minstingen hade denna gången hoppat ur sängen, tagit kudden med sig och lagt sig på golvet utanför sitt rum. Det som hördes var när hon hasade sig fram på golvet med huvudet på kudden. Närmre och närmre köket. Efter ett tag hördes "mamma".

Denna gången tog jag bara henne i handen, gick in till hennes sovrum och lyfte upp henne i sängen. Tänkte på "Supernanny" och var bara helt tyst. Mer gråt. Sa godnatt, en slängkyss och sedan gick jag ut ur rummet igen. Tror det hjälpte för nu har det varit tyst en bra stund.