Pappa, kan du lära mig då...?

Dottern verkar tänka mycket på att hon inte kan gå... Idag när vi satt och åt mat så tittar hon på min man "pappa, kan du lära mig att gå?". Jag ser hur illa min man tar vid sig när han svarar "nej, det kan jag inte". Farmor som sitter vid bordet tystnar. Hon vet nog inte riktigt vad hon ska säga. Dottern börjar gråta förtvivlat. Eftersom det är jag som sitter närmast henne så flyttar jag mig tätt intill henne och ger henne en stor kram och låter henne gråta ut. Önskar att jag kunde säga att jag ska lösa det åt henne, men det kan jag inte. När hon har lugnat sig så försöker jag trösta henne genom att berätta att vi ska lära henne att köra elrullstol liktigt fort och att inte ens pappa kan köra en elrulle. Det låter så himla tafatt, men jag vet inte riktigt vad jag ska säga. Hon accepterar i vart fall mitt svar och kramar mig hårt tillbaka.

Igen...

Så kom det igen. I morse när vi skulle åka till dagis. Dottern sitter i hallen och väljer skor. Så säger hon "dessa skorna kan man gå i". Tror hon syftar på att hennes kusin har haft dem och hon kan ju faktiskt gå. Sedan säger hon "mamma, ska vi gå till dagis idag?" Jag tittar på henne och svarar mjukt "nej, det ska vi inte".Efter en stund tittar hon på mig, så säger hon "mamma, du kan inte lära mig att gå". Det är som en fråga, som om hon vill testa mig. Har hon förstått rätt? För visst är det väl så.

Trots att vi egentligen har ganska bråttom, så stannar jag upp. Vill inte stressa i sådana här situationer, när sådana här viktiga saker kommer upp. Jag ställer mig framför henne och svarar "nej, det kan jag inte". Jag låter det hänga lite i luften för att hon ska hinna smälta och ger henne en kram, så lägger jag till "men jag kan lära dig att köra rullstol riktigt fort och det kommer inte lillasyster att kunna". Dottern verkar nöjd med svaret för hon ser glad ut och kommenterar inte saken mer. Inte heller i bilen. Väl framme på dagis är hon lite extra kramig av sig och vill egentligen inte alls att jag ska åka. Hon har blivit väldigt "mammig" på sista tiden och det är kanske därför också som hon väljer att konfrontera mig med sina funderingar.

Det är märkligt, men trots att det bara är korta konversationer vi har om hennes funderingar kring att gå, så blir jag så himla ledsen. Sorgen sitter i jättelänge, hela förmiddagen känner jag mig nedstämd. Samtidigt känner jag mig väldigt stolt. Jag känner mig stolt över mitt sätt att hantera situationen, för jag är övertygad om att jag gör det på ett sådant sätt att dottern kommer känna tillit till mig även senare. Att hon vågar ställa sina frågor. Jag vill ju att hon ska känna att hon alltid får ett ärligt svar. Frågorna kommer trots allt att bli svårare och svårare att svara på.

Psykolog

Mannen och jag var på barnhabiliteringen och träffade en barnpsykolog idag. Pratade en del med henne om hur vi ska hantera dotterns frågor kring det faktum att hon inte kan gå. Kändes skönt att få en bekräftelse på att mitt sätt att hantera frågorna var bra. Ärliga, men korta svar. Ingen anledning att brodera ut för mycket.

Hennes rekommendation var samtidigt att vara lyhörd för dottern. Att lyssna på hur hon pratar. Ett exempel är hur fel det blir när vi av slentrian säger "nu ska vi gå på toaletten", "ska vi gå och ....?". Jag har ibland reflekterat över att dottern alltid säger "ska vi köra fram till spegeln?" när vi leker och tar på oss hennes plasttiaror. Hon vill ofta titta i spegeln då. Hon säger inte "ska vi GÅ till spegeln", utan hon säger faktiskt "ska vi KÖRA till spegeln". I flera situationer smyger sig detta "gå" in, helt i onödan. I vissa fall går det faktiskt att ta bort verbet helt. Kräver nog en del träning, men också lyhördhet för hur hon själv uttrycker sig.

Assistanstimmar

Så kom det äntligen! Ett tjockt kuvert från Försäkringskassan, adresserat till målsman för vår dotter. Ett kuvert innehållandes vår assistansansökan, kopior på alla intyg vi skickat in (totalt 6 intyg från olika instanser), kommentarer från vårt hembesök samt beräkningsbilaga. Sedan den magiska raden "utifrån de här uppgifterna överväger Försäkringskassan att bevilja dig ersättning för x timmar per sexmånadersperiod".

Innan F-kassan beslutar i ärendet har vi möjlighet att lämna synpunkter. Vi har fram till den 7 juli att protestera. Hör vi inte av oss så kommer de att besluta utifrån de uppgifter de har. Vi kommer inte att lämna in några synpunkter.

F-kassan har konstaterat att vår dotter är i behov av tillsyn alla dygnets vakna timmar. Även ett friskt barn behöver hjälp av sina föräldrar och därför har de dragit av timmar för föräldraansvar. De har dragit av 2 timmar på en vardag och 3 timmar på ledig dag, totalt 16h per vecka. Det känns som en befrielse, som ett erkännande att det är jättejobbigt emellanåt. Att det är ett stort merjobb och att det är okej att tycka att det är tufft.

Jag vill också gå....

Jag antar att det kvittar hur mycket man som förälder försöker förbereda sig. När det väl kommer känner man sig ändå inte förberedd. Dottern får alltid välja vad hon ska ha på sig. Hon får två tröjor, två par byxor osv att välja mellan. När hon har skenor på sig så finns det bara ett par skor hon kan använda, men i dag hade hon inte skenorna på sig och fick därför välja mellan två par skor. Hon pekade på gympaskorna och sa "dom skorna, för dom kan man gå med". Kommenterade inget utan satte bara på henne skorna.

Dottern funderar ett tag och så säger hon "mamma, idag vill jag lära mig att gå". Hur svarar man på det?? Försökte med att "du är ju så duktig på att köra rullstol, faktiskt jätteduktig". Dottern sa inget mer om saken och jag bar ut henne till bilen. När vi hade kört 5 meter så säger hon i anklagande ton "men mamma, du skulle ju lära mig att gå!". Bestämde mig för att vara ärlig och tog ett djupt andetag, kände tårarna innanför ögonlocken och sa till henne så mjukt jag kunde "jag är ledsen, men jag kan inte lära dig att gå". Jag antar att jag inte behöver berätta att dottern blev helt förtvivlad och grät hejdlöst i bilen.

Hur ärlig ska man vara? Jag vill inte ljuga för dottern, för hur ska hon då kunna lita på mig när det gäller andra saker? Samtidigt så vill jag inte berätta allt på en gång. Det blir väl tungt för henne att bära. När vi var framme på dagis, så lyfte jag ur henne ur bilen, gav henne en jättekram och sa till henne "jag älskar dig över allt annat och jag älskar dig precis som du är". Jag är inte säker på om hon ännu helt och hållet förstår innebörden i att jag älskar henne precis som hon är, men jag hoppas att hon när hon blir större kommer förstå och känna att både jag och min man älskar henne precis som hon är och för den hon är.

I sådana här situationer känns allt annat väldigt oviktigt. Instinktivt ville jag egentligen bara ta henne i famnen, säga till henne att allt kommer att bli bra och att vi skippar dagis och jobb idag. Istället åker vi iväg och gör något roligt, bara vi två. Fast så är det ju inte... Allting kommer inte att bli bra och jag lämnar henne ändå till dagis och tar bilen in till jobbet. Samtidigt var det skönt att få en fullspäckad dag med möten. Att få fokusera på något annat.

Trött....

Trött... Igen... Känns som ett återkommande tema.... Dottern har vaknat massor med gånger i natt och sedan bestämde sig minstingen för att det var lagom att gå upp kl 5... Suck... Kommer bli en trött dag på jobbet...

Dagis har tagit initiativ till ett möte på måndag. De tycker att det har varit onödig friktion mellan oss. Håller med. De har ibland svårt att möta dotterns behov när den ordinarie extraresursen (hennes assistent) inte är där eller när de har ont om personal som t ex förra veckan när det var flera som var hemma pga sjukdom. Känns bra att de föreslår att vi ska träffas så fort som möjligt för att prata. Inget blir bättre av att vi är tjuriga på varandra eller att det blir irritation pga missförstånd.

Dotterns nya fina uterulle fungerar riktigt bra. Den är ultralätt, så hon kan faktiskt ta sig fram för egen hand i vart fall någon meter, även på asfalt. Nackstödet är lite väl stort, men det är lätt åtgärdat. Vi har tid på hjälpmedelcentralen idag för att lämna tillbaka den gamla tunga uterullen samt få lite annat tillfixat.

Antal dagar på dagis

I eftermiddags ringde F-kassan för att stämma av uppgifter jag lämnat med anledning av vår ansökan om assistans. Handläggaren bad bl a om antal dagar som dottern är på dagis per år. Inte helt enkelt att räkna ut. Gjorde en uppskattning att hon är där 180-200 dgr per år, lite beroende på sjukdom. Handläggaren ville veta om hon skulle räkna 190 dgr.

Känns konstigt att uppge en så exakt siffra... Var heller inte så enkelt att räkna ut antal dagar. Räknade på antal arbetsdagar på ett år - antal semesterdagar - en vecka (dagis ber oss alltid att ordna med passning ytterligare 1-2 veckor på sommaren när det bara är ett fåtal barn på dagis och de dessutom har ont om personal) - 2-3 veckor för sjukdom - 5 dgr för sjukhusbesök.

Hoppas att det i vart fall blir hyfsat rättvisande... Har försökt vara så ärlig som möjligt, men det är samtidigt svårt när vi inte har skrivit ner alla dagar då hon varit frånvarande.