Medicinbollar

Medicinbollar måste vara Guds straff för otränade mammor... Trodde inte det var möjligt att bli så trött av ett träningspass som igår. Känns idag... Trött i hela kroppen, men framför allt i ryggen. Fast det känns samtidigt bra att ha lite träningsvärk. Tränade boxning igår. Tränaren måste ha fått någon slags kick av att se oss lida. En klen tröst var att även de som såg vältränade ut såg ut att få kämpa en del.

Inkompetenta taxichaufförer

Körde dottern till dagis i vanlig ordning idag. Fredag innebär bad och på dagis ska en taxi vänta (sjukresa) redo att ta henne till barnhabiliteringen där badet äger rum. Taxibilen ska vara på plats kl 8 för hämtning. Kl 07.30 ringde taxichauffören för att kolla om det var 07.30 han skulle hämta dottern... När det väl var dags för honom att komma, så hittade han inte... När han slutligen dök upp så hade han inte med bilbarnstolen... Vi beställer alltid sjukresa med bilbarnstol. Dotterns sjukdom gör att hon under inga omständigheter får åka utan bilbarnstol. Taxichauffören visade föga förståelse och menade att han inte alls fått veta att hon behövde en bilbarnstol.

Under normala omständigheter har jag ganska lång stubin, men inte när jag är övertrött, ledsen och stressad - och framför allt inte när det gäller mina barn. Blev riktigt, riktigt förbannad på taxichauffören. Han blev lätt stressad när jag ville ha hans namn - som han vägrade att lämna ut. Hm! Lätt ordnat. Det står ju på taxilegitimationen inne i bilen... Så nu är det nerskrivet. Resultatet av vår argumentation blev att han ringde sin chef som i sin tur ville prata med mig. Chefen lyckades inte lugna mer mig, utan han fick en duvning han också. Han ifrågasatte t o m att dottern skulle behöva en bilbarnstol! Jag får frispel! Slutade att jag lastade in dotter och pedagog i min bil och körde dem till habiliteringen. Dottern ska inte behöva lida för ett klantigt taxibolag.

I bilen på väg in till habiliteringen ringde taxichaufförens chef. Han tyckte inte att vi skulle vara så dumma mot taxichauffören. Det var ju hans första dag... Som om jag bryr mig! Oavsett om det är hans första eller sista dag så ska det fungera. Är så himla trött på att det aldrig fungerar. Det har varit strul varenda vecka denna terminen. Chefen kunde inte garantera att en bilbarnstol skulle finnas med i den taxibil som hämtade dottern på badet... Seriöst...!?

När jag äntligen kunde köra mot jobbet så var jag fortfarande riktigt, riktigt arg. Ringde till kundtjänst för sjukresor. Fick prata med en väldigt trevlig tjej, som bekräftade att det finns en löpande beställning och att det där står att det ska vara bilbarnstol.... Hon lovade att kolla upp vad som hänt och återkomma. Hon gav mig också rådet att spara mina lappar med namnen på de taxichaufförer som har klantat sig... Det är trots allt så att det är taxichaufförens ansvar att säkerställa att passagerarna åker säkert.

Det hela slutade med att det blev samma taxichaufför som nu tydligen ska ansvara för dotterns sjukresor till och från badet. Återstår att se hur det fungerar.... När dottern skulle hem från badet kom det både bil och bilbarnstol. Däremot medföljde det en taxichaufför utan kompetens att spänna fast bilbarnstolen...

Väl inne på jobbet var jag fortfarande arg. Tog ganska lång tid innan jag lugnat ner mig. Funderar allvarligt på att skriva en insändare, men ska först ge taxibolaget en chans till, nu när vi fått en utpekad chaufför.

Trött, ledsen och sliten

Vi var på möte på barnhabiliteringen i morse. Trött, ledsen och sliten. Inte bästa förutsättningarna för ett möte. Kommer nästan inte ihåg något från mötet. Försökte fokusera på minstingen för att inte börja gråta. Jobbade hemifrån resterande del av förmiddagen. Kände mig avtrubbad, blev inte mycket gjort. Åkte till jobb vid lunchtid. Ditresan gick bra, men att gå ur bilen var en kraftansträngning. Varför är näsdukarna slut när de behövs som mest? Borde sätta ihop en checklista att använda för att kolla av innehållet i handväskan. Medge att det hade varit praktiskt! Dioder som lyser upp väskan på insidan hade också varit en bra idé... Någon som är sugen på att vidareutveckla?

På kvällen var jag helt slut. Åkte ändå iväg på bokklubbsmöte. Mannen tyckte jag skulle ringa och säga att jag var sjuk, men ville ändå iväg. Saker och ting blir ju inte bättre av att jag är hemma och koncentrerar mig på min egen sorg. På så sätt är nog jobbet en räddning. Det är som en frizon där jag tvingas tänka på annat. Skönt! Måste vara tungt för föräldrar som enkom arbetar som assistent för sina barn.

Precis hemkommen från bokklubben. Vill bara sova....

Början till kontraktur...?

Dottern verkar inte kunna sträcka ut högra armen ordentligt. Upptäckte det när jag gjorde de dagliga stretchövningarna med henne nu ikväll. Undrar om det är början till en kontraktur...? Försökte leka fram övningen för att se om hon kunde sträcka ut ordentligt. Bad henne se hur långt ut åt sidorna hon nådde när hon låg på rygg. Ena armen var helt sträckt, men den andra ville inte bli helt sträckt i armbågen. Försökte hjälpa henne lite försiktigt, men det kändes som om armen var sträckt så långt det gick.

Ska inte ta ut någon sorg i förskott. Det kanske inte alls är någon permanent stelhet... Hon kanske bara tillfälligt var stel eller så ville hon inte sträcka ut (fast det är nog inte så troligt...). Känns lite tungt...

Minstingen är dålig i magen, så det har varit en riktig bajs-dag idag. Åkte hem tidigare från jobbet för att hjälpa mannen som skulle iväg och träna med dottern. Kändes inte riktigt läge att ta med minstingen. Annars brukar hon normalt få hänga med.

Tänk, snart börjar minstingen på dagis! Om en månad! Tiden har gått så väldigt fort! Det är så roligt att se när hon kryper och går. Hon har t o m börjat att försöka springa. Går sådär. Tre snabba steg räcker för att hon ska tappa balansen och trilla. Fast hon är riktigt duktig på att gå nu! Det är bara ibland när det kommer trösklar och annat trams ivägen för henne, som hon trillar.

Minstingen har lagt till sig ovanan att lägga sig ner på mage på golvet och gråta när det inte blir som hon vill. Trodde inte det skulle komma så tidigt. Känns nytt och ännu så länge inte alls speciellt jobbigt, utan bara väldigt gulligt. Dottern har aldrig klarat av att lyfta huvudet i magläge, så minstingens utveckling känns stort. Även om hon säkert är hur normal som helst, så känns det jättestort att få följa hennes utveckling. Är lite avundsjuk på mannen som är föräldraledig och har varit det sedan i maj. Jag vill också vara hemma och busa med minstingen.

Good enough

Måste lära mig att dra ner på ambitionen, att lära mig att leva efter "good enough". Försöka lära mig att prioritera det som är viktigast och bara strunta i det andra. Går sådär...

Läste en artikel om att det som får män att må dåligt (ur stressynpunkt) är om det är stressigt på jobbet, medan kvinnor stressas av höga krav på jobbet, på att ha det perfekta hemmet, en meningsfull fritid och såklart att ta hand om familjen. Givetvis finns det undantag, men generellt sett så ser det tydligen enligt forskning ut på detta sättet. Även om det tar emot att säga, så känner jag igen mig i en del av det... Vill ju så gärna... och så väldigt mycket...

En kollega sa till mig att hon tyckte att jag förvisso kanske borde lära mig att dra ner på ambitionsnivån ibland, men att jag samtidigt var så väldigt klarsynt, att jag hade en sådan insikt. Fast vad hjälper det att ha världens bästa självinsikt om man ändå inte klarar av att leva efter den? Att bara konstatera att det är ju ett (i längden) destruktivt förhållningssätt, hjälper knappast. Det svåra är att ta steget från insikt till förändring. Den dag jag lyckas lösa den gåtan - och dessutom klarar av att leva efter insikten - då ska jag skriva en bok. Tror man skulle kunna bli hyfsat rik på kuppen, för jag misstänker att jag inte är ensam om att ställa höga, kanske ibland orimliga, krav på mig själv.

Ladies Night och fönsterputs

Borde skaffa mig en liten liten bärbar dator. En sådan som kan ligga bredvid sängen när jag lagt mig, redo att öppnas när helst jag kommer på briljanta formuleringar och tankar till bloggen. Av någon anledning kommer de alltid när jag lagt mig och då orkar jag knappast gå upp ur sängen för att starta upp datorn och skriva ner det.

Var på Ladies Night igår med ena systern och en kompis till henne. Lite märklig känsla att sitta i en publik som enbart bestod av tjejer - 5500 tjejer. Var inte alls sugen på att åka dit tidigare på dagen, men väl där var det faktiskt riktigt roligt. Kanske väl låga skämt emellanåt och det var lite väl mycket genus-snack, men bortsett från det var det en väldigt trevlig show. Åkte hem direkt efter. En kompis, som också var där med ett annat gäng, skulle ut direkt efter och undrade om jag ville hänga med. Var bara för trött. Känner mig rätt sliten för närvarande och bara tanken på att hålla mig social efter klockan 23 gör mig helt matt.

Idag har en kompis varit över och putsat fönster tillsammans med mig. Hade inte hon kommit hit hade det inte blivit något putsat alls. Tror det blev bra. Trodde vi skulle hinna alla fönster på nedervåningen, men det tog betydligt längre tid än jag trodde. Alla är i vart fall putsade på utsidan. Tog precis alla krafter jag hade. Kände mig helt apatisk och totalt orkeslös när min kompis åkt hem. Mannen gav mig en bit choklad och skickade mig i säng innan kvällsmaten. Hur kan man bli så fullständigt utmattad av att putsa fönster?

I morgon bitti är det besiktning av huset. Lite nervös... Hoppas att de inte hittar en massa fel... så att köparna hoppar av... Hade det inte varit för besiktningen hade jag struntat i fönstrena. Tänker att om det ser ut som om vi verkligen tar hand om huset så kanske de inte ser eventuella brister i huset... Hoppas...!

Föräldraträff

Idag var det föräldraträff som barnhab hade anordnat precis hela dagen. Vi var 5 föräldrar som hade samlats. Jag var den enda som hade ett barn med MDC1A, de andra hade barn med SMA. Har inte förstått tidigare hur lika diagnoserna är. Kanske inte själva orsaken, men hur de yttrar sig. Det är på något sätt befriande att få träffa andra i samma sits. Det är svårt ibland att förklara för andra hur det känns, hur det faktiskt är att ha ett barn med en viss diagnos. Att då få träffa andra som förstår precis, och som dessutom har bra tips på olika lösningar i vardagen, är super. Samtidigt ska det förståss erkännas att det också är tungt. Det är jobbigt att bli så påmind om vilken värld jag och familjen faktiskt lever i. Det är jobbigt att höra hur äldre barn har det, för det är ändå ett riktmärke på hur vårt liv kan se ut om några år. Det är som att hoppa in i ett liv som jag ännu inte har förberett mig på. Är helt övertygad om att jag kommer klara det bra, men det är ändå tufft att höra.

Det är befriande att höra andra föräldrar som inte heller orkar nå upp till de krav som ställs från sjukvården, men som ändå är fantastiska föräldrar. Det är ju ändå så att barnen ska ha livskvalitet också och då kanske ståskalet får stå en kväll eller två, även om jag får dåligt samvete...