Hög feber

Minstingens feber bara ökar. Vid 21.30 grät hon och när jag gick upp till henne så hade hon kräkts, blivit lös i magen och febern var uppe i 40 grader. Stackars liten!

Efter att ha bytt på henne fick hon en omgång alvedon till. Försökte få henne att dricka, men hon ville inte ha något utan bara sitta i mitt knä. Ringde snabbt hem mannen, som på vägen hem körde inom ett jouröppet apotek (fördelen med att bo nära en stor stad!) för att komplettera alvedonen med ipren. Innan mannen hade hunnit hem hade minstingen hunnit kräkas ytterligare två gånger.

Nu ligger hon i tunn t-shirt i sin säng med rena lakan och utan täcke. Förhoppningsvis får det hennes temperatur att sänkas lite.

Försökte ringa sjukvårdsupplysningen, men det var nog fler som tänkt samma tanke. Satt i kö i nästan 40 minuter och när jag nästan var framme blev jag nerkopplad... Mannen försökte ringa upp direkt, men det gick inte ens att komma fram och få en köplats.

Det känns tryggt att vi har en kamera i hennes rum, så att vi även från köket kan ha koll på hur hon har det i sitt sovrum. Ska nog sätta väckarklockan på 00.30 så att vi kan ge henne en dos ipren då - om inte mannen håller sig vaken så länge. Själv ska jag försöka få lite sömn. Det blev ju inte så mycket av den varan natten till idag...

Hemma med sjukt barn

Ont i huvudet av allt för få timmars sömn. Dagis ringde igår vid lunchtid för att meddela att minstingen hade hög feber - nästan 40 grader. Satt mitt i ett möte, men vissa telefonsamtal prioriteras högre än andra. Bara att ursäkta sig och gå ut från mötesrummet. Som tur var kunde mannen komma loss och åka hem.

Mannen hade egentligen planerat att titta på kakel till vårt nya hus. Vi måste ta ett beslut idag eller senast i morgon och som vanligt är vi inte ute i speciellt god tid... Tack och lov kunde svärfar komma ner och titta till minstingen under ett par timmar när mannen snabbt skannade av byggvaruhusen i närområdet.

Minstingen har fortfarande ganska hög feber, strax över 38 grader. Gissar att det var febern som gjorde att hon sov riktigt dåligt i natt. Hennes gråt väckte nog också dottern, för även hon har ropat många gånger under natten. Vid köksbordet i morse var det två föräldrar som höll på att somna mitt frukosten, en övertrött dotter och en febrig minsting. Allt gick i slow motion, så mannen ringde dagis för att meddela att dottern skulle komma sent. Eftersom jag ändå skulle vabba med minstingen så var det inte lönt att stressa. Hade ändå inte fungerat.

Ikväll har vi andra intervjuomgången med en av de kandidater som sökt nattjänst. Har vi tur så fungerar det bra med resterande del av familjen.

Nu har precis minstingen vaknat från sin korta slummer, så det är dags att gå upp och hämta henne.

Kalas, kräk och stress

Igår åkte vi upp till svärmor för att fira hennes födelsedag. Minstingen var redan på plats och dottern har varit hos stödfamiljen, så det var bara jag och mannen som satt i bilen. Hade inte sett minstingen sedan i måndags morse, så det var verkligen underbart att få träffa henne igen. Hon är så himla söt.

Strax efter att vi kommit var det dags för lunch. Minstingen borde varit hungrig, men hon blev så uppspelt av att vi kom att hon inte alls kunde tänka sig att sitta still. Istället sprang hon mest runt i lägenheten och emellanåt sprang hon fram till mig och fick en bit potatis att tugga på. Inget bra bordsskick alls..., men hur skulle jag kunna låta bli när hon varit ifrån oss så länge?

På kvällen, när gästerna hade åkt och minstingen somnat, tog jag och mannen bilen in till stan och satte oss på en restaurang. Det var helt underbart att få vara helt själva. En timma, ett glas vin och en förrätt som vi delade på. Så mycket det ger! Var ändå i säng till kl 22.

Svärmor erbjöd sig att ta hand om minstingen på morgonen så att vi kunde få sovmorgon. Verkligen uppskattat, även om jag - självklart - inte kunde sova speciellt länge. Det kändes ändå lyxigt att kunna ligga kvar i sängen en stund och lyssna på när svärmor och minstingen lekte utanför dörren.

Vi hade inte hunnit många mil i bilen hem förrän minstingen kräktes. En strid ström av illaluktande kräk kom ur hennes stackars kropp. Bara att stanna vid sidan av vägen. Torka kräk så gott det gick och leta upp ombyte. Stackars lilla minstingen. Hon var hur ledsen som helst. Hosta och åksjuka är inte alls någon bra kombination!

Väl hemma fick hon sova en liten stund innan det var dags för mannen att ta med sig henne till 1 års kalas och själv åkte jag iväg för att hämta dottern.

Så fort vi alla var hemma startade kaoset igen. Det är märkligt hur snabbt stressnivån stiger för både mannen och mig när vi kommer hem. Det känns som om vi aldrig kommer ikapp med allt som behöver göras. Nytt hus, assistans, befintligt hus, ny förskola, städa, tvätta... Borde nog tvätta av bilbarnstolen ordentligt efter minstingens kräksession, men orkar bara inte... Jag hoppas att bilen vädrar ut doften under natten.

Dottern ligger fortfarande och ropar. Hon borde vara riktigt trött, men istället springer jag och mannen fram och tillbaka, fram och tillbaka. Är det inte lägesförändring i sängen, så behöver hon dricka, nallen har trillat så att hon inte når honom, täcket har åkt av...

Jag hoppas att vi snart ha en assistent som kan hjälpa till lite på vardagskvällarna också. Det hade verkligen behövts! Jag tror att det är en anledning till att jag och mannen känner oss så slitna och att vi inte hinner med något alls. När väl båda barnen sover så är det dags att själv göra sig iordning för natten.

Min terapeutiska förmåga...eller snarare brist på förmåga

Häromdagen tittade dottern på mig och sa: "Mamma, visst har jag svaga ben?". Mmm, svarade jag. "Det gör att jag inte kan gå, eller hur?". Mmmm. Hade önskat att hon hade vidareutvecklat det hela, men en annan mamma som var i närheten tyckte nog att det blev väl jobbigt för hon vände sig till dottern och sa till henne "Men du är jätteduktig på att köra rullstol!" och det är hon! Hade bara velat höra om hon hade fler funderingar kring sin funktionsnedsättning.

Har kämpat i flera veckor nu i att försöka ha ett mer terapeutiskt samtal med dottern för att försöka få fram vad hon vet hon sin sjukdom och om det är så att hon bär på någon form av funderingar eller ännu värre skuld... Får inte ur henne något alls. Nu efter sjukhusbesöket har jag också försökt prata med henne. Hon var jätteledsen när hon skulle ta blodprov och ännu mer ledsen första natten med andningsmasken. Allt jag får ur henne är att hon inte gillar masken, att den inte var bra. Kan ju inte tjata på henne för att tvinga ur henne något. Har istället försökt med lite olika metoder, via lek. Antingen är det jag som är totalt värdelös eller så har hon inte några funderingar, fast det borde hon ha...

Intervjuer

Idag hade jag intervjuer av 3 potentiella assistenter för nattjänstgöring. En gick bort direkt, men de andra två ska få en chans att träffa dottern. Får se hur det går. Håller framför allt tummarna hårt för den ena, som jag verkligen fastnade för. Trevlig personlighet och bra bakgrund.

Det är så mycket som ska klaffa. De ska fungera med dottern, men även med mig och mannen - och helst med minstingen också.

Det känns märkligt och ovant att så många människor ska ha vårt hem som sin arbetsplats. Är inte helt bekväm med tanken. Känns också jobbigt att alla dessa maskiner ska finnas i vårt hus. Maskiner som förvisso ska göra att dottern ska må bättre och få ökad livskvalitet, men bara att de behövs gör att det känns tungt.

Har uppmuntrat dottern att leka med de andningsmasker hon fått med sig hem, men hon vill helst inte befatta sig med dem alls. Inte ens nallen få ha den på sig. Läkarna på sjukhuset rekommenderade att hon fick leka med dem för att bekanta sig med dem, men det fungerar sådär.

Packade ner en av maskerna när hon åkte iväg till stödfamiljen tidigare ikväll. Har bett dem uppmuntra henne att i vart fall visa den och kanske hur den fungerar.

Känner mig trött och sliten. Ledsen, trött och sliten. Vill inte ha det så här.

Felaktig sjukresa....igen....!

Sjukresan fungerade inte i morse heller... Första missen var när dottern skulle till badet. Taxin skulle komma kl 8. När klockan var 8.10 hade den fortfarande inte dykt upp. Ringde till beställningscentralen och fick veta att tiden hade ändrats till 8.25... Det hade ju varit bra om de hade meddelat oss. Dessutom har de inte rätt att ändra tiden så mycket utan att meddela oss. Vi hade precis avbokat taxin (dottern hade kommit för sent om vi skulle vänta så länge) när taxin dök upp. Bilbarnstol fanns faktiskt, men den var felvänd. När mannen skulle vända den rätt, så visade det sig att det saknades remmar... Den gick alltså inte att sätta bakåtvänd - som vi hade beställt. Bara att sätta dotter och extraresurs i bilen och köra iväg dem till badet. Telefonsamtal till Maria på kundcenter för att felanmäla turen. Känns som om jag snart känner denna Maria. Borde kanske bjuda henne på en fika...?

När taxin kom för att hämta dottern var det samma taxi. Denna gången hade han hämtat remmar till bilbarnstolen, men lyckats få med sig fel remmar som inte passade. Istället hade han försökt knyta fast barnstolen med hjälp av remmarna. Remmarna tillhörde en nyare barnstol än den han hade med sig. Givetvis accepterade inte extraresursen lösningen och det fick bli buss tillbaka denna gången också. Eftersom jag hade på känn att det säkert inte skulle fungera, så hade jag skickat med dottern en tjock filt att ha om benen för att hon inte skulle bli kall.

Missade att ringa till kundtjänst när de hade öppet, men det är väl bara att slå dem en signal igen på måndag... Ytterligare en rad i fallet om vår dotter. En positiv (?) sak är att jag inte längre behöver uppge dotterns personnummer, utan de vet direkt vem det gäller när jag ringer.

Maria på kundtjänst har lovat att ta direkt kontakt med de som ansvarar för utbildningen av chaufförerna. Har inga större förhoppningar om att det ska bli någon skillnad. Har fått diverse löften förr... Chefen som jag försökte få tag på och prata med har ännu inte ringt tillbaka. Sannolikheten är väl inte så stor att han gör det heller, men jag väntar fortfarande med spänning.

Dagarna på sjukhuset

Helt slut. Så fort jag skrivit färdigt på bloggen ska jag lägga mig. Näsan är igentäpt, tankarna vill inte riktigt fungera. Tror att det är sömnbrist i kombination med förkylning, allergi och i största allmänhet från sjukhusbesöket.

I måndags kl 14 skrevs dottern in på avd 62. I vanlig ordning innebar det att vi fick ett rum (som delades med en annan familj) och sedan väntetid på över en timme innan en läkare hade tid att faktiskt skriva in oss. Inskrivningen gjordes i lekrummet och bestod i ett antal frågor kring dotterns allmäntillstånd, diagnos och sedan lite lyssnande i stetoskop, en titt i öronen och i halsen. Därmed var vi inskrivna. Nästa aktivitet var inte förrän på kvällen när det var dags att sova. Ibland har vi åkt hem efter inskrivningen och sedan åkt tillbaka vid 18-tiden. Risken är bara att dottern inte alls tycker att det är lika festligt att åka tillbaka och samtidigt är det ett väldigt släpande på rullstolar, toasits, nalle och andra prylar som behöver hänga med. Denna gången beslutade jag mig därför att vi skulle vara kvar.

På bottenplan finns Lekterapin, som har varit dotterns favoritställe under dessa dagar vi tillbringat på sjukhuset. Det är som ett stort dagis fullt med aktiviteter. Det finns verkligen hur mycket som helst att göra och barnen verkar älska det.

På avdelningen ingår det mat till barnen och sedan får de vuxna antingen beställa och betala för maten (måste ske i god tid innan) eller fixa mat på annat sätt. Första kvällen blev det pizza för både oss och den andra familjen i rummet vi hade. Märklig känsla att kunna beställa hämtpizza ända upp till rummet, inte bara till avdelningen, utan faktiskt ända in i rummet. Det blev dock ganska sent. Av någon outgrundlig anledning verkade det som om alla andra också hade bestämt sig för att beställa pizza samtidigt som oss.

När pizzan var avklarad packade jag ihop våra saker och så bar det iväg upp till barnintensiven där dottern skulle sova tillsammans med mig. Första natten var det bara andningsregistrering. Dottern var hur duktig som helst. När jag gjort iordning henne för natten och satt henne i sängen svarade hon artigt på alla frågor överläkaren ställde henne. Hon drog därefter självmant upp nattlinnet - innan läkaren ens hunnit be henne och sa sedan "doktorn, jag har dragit upp tröjan åt dig". Hon har varit med förr och hjälpte till att fästa fast alla elektroder på sin lilla kropp. Allt som allt, 5 olika sladdar fästa till lite olika apparater som skulle mäta syre, koldioxid och lite annat under natten. Det tog ganska lång tid innan hon kunde lägga sig ner med nallen tryckt mot ansiktet och sova. Innan jag ens hade hunnit göra iordning mig själv färdigt sov hon djupt.

Tätt intill dotterns säng hade de ställt en likadan säng till mig där jag kunde sova under natten. Eftersom jag misstänkte att det skulle bli en natt med många avbrott var det lika bra att försöka somna direkt. Natten förlöpte riktigt bra. En av maskinerna larmade mitt i natten, men dottern lyckades sova sig igenom oväsendet. För egen del tog det ett tag innan jag insåg att ljudet kom från vårt rum och sedan tog det ett tag innan någon kunde komma och rätta till sladden som hade kommit snett - därav larmet. På morgonen konstaterade läkaren att det verkligen var hög tid för dottern att använda ett andningsunderstöd. Hon hade visat ännu sämre värden än förra gången vi var inne för andningsregistrering. Hennes förkylning kan vara en förklaring till de sämre värdena.

Tisdagen förlöpte hyfsat okej. Dottern fick lämna blodprov och skrek i högan sky. Försökte lugna henne så gott det gick genom att viskande berätta en saga som jag hittade på under tiden jag berättade. Tror inte att jag hade fått något barnbokspris, men dottern tystnade i vart fall för att lyssna. Sedan blev det lekterapi och film sittandes i sängen resterande del av dagen. Dagens höjdpunkt för dottern var nog att hon fick sitta i sängen och äta middag, tittandes på "Bananer i Pyjamas". Kan den filmen utantill vid det här laget.

Strax innan 19 kom mannen in och tillsammans gick vi upp till barnintensiven igen. Dottern fick lätt panik när vi kom upp och insåg att hon skulle få någon form av mask. Innan hon ens sett masken grät hon förtvivlat. Hon ville inte. Väl uppe i sängen lugnade hon sig lite under tiden sladdarna sattes fast på hennes kropp, men när masken skulle på grät hon igen och försökte ta av den hela tiden. Det var verkligen hjärtskärande att se. Jag och mannen försökte coacha henne så gott det gick och försöka få in masken som i en lek. Inte helt lätt när man själv står bredvid med gråten i halsen. Maskinen består egentligen av två delar. En del som är själva BiPAP:en och som blåser ut luft i samma tempo som dottern andas, en del som fuktar luften för att den inte ska bli så torr. Till detta kopplas en påse med destilerat vatten som ska bytas varje dag och som hängs på någon form av droppställning och sedan själva masken då. Det är som en tyghätta med en plastgrej över näsan och sedan ser det nästan ut som en lång tjock snabel som är kopplad till maskinerna. Nallen fick också prova masken. Jag åkte hem vid tiotiden för att sova. Då hade dottern ännu inte somnat, utan grät så fort masken kopplades på.

Läkaren beslutade att låta dottern somna utan masken och sedan se om det gick att sätta fast den när hon hade somnat. Under natten hade de provat vid 8 tillfällen och varje gång hade dottern vaknat och blivit ledsen. En gång hade hon lyckats sova med den i 20 minuter, men sedan hade larmet gått på en av maskinerna och dottern hade vaknat. Min man satt bredvid henne vaken hela natten för att finnas till hands, hjälpa henne och framför allt kontrollera så att inte något gick snett när hon hade masken på sig. Själv sov jag oroligt och dåligt där hemma. Det var svårt att slappna av efter att ha sett dottern med masken och jag kämpade hela vägen hem i bilen för att inte gråta. När jag var på plats vid 8-tiden dagen efter såg mannen riktigt trött ut. Dottern såg lycklig ut där hon satt i sängen, åt frukost och tittade på tv. Kl 4 hade de bestämt att dottern skulle få sova ostört sista delen av natten och mannen hade fått en chans att få ett par timmars sömn innan dottern vaknade. Jag tror att han var väldigt tacksam att få åka hem och fortsätta sova.

Mannen hade släpat in dotterns hostmaskin och jag hade ordnat så att vi skulle få träffa en sjukgymnast som skulle kunna titta på inställningarna. Det verkar som om den skulle behöva justeras. När väl sjukgymnasten kom visade det sig att hon inte var tillräckligt hemma på just den typen av maskiner för att våga säga något alls. Däremot hade hon kontaktat den sjukgymnast (som givetvis inte var på plats denna veckan) som hade ansvaret och bett henne kontakta oss för att boka en tid.

På förmiddagen kom min pappa in för att hälsa på. Han hade bott hemma hos oss under hela tiden för att ta hand om minstingen. Under tiden passade jag på att fixa lite ärenden. Ordna med ortosstrumpor på ortopeden och köpa lite proviant på Pressbyrån. Dottern hade vägrat följa med ditt dagen innan, vilket hade resulterat i att det inte blev någon kvällsmat för min del. Inte förrän kl 22 när jag kom hem.

Efter middagen var dottern riktigt trött och somnade. Hon fick sova i en timma innan jag väckte henne. Tror hon hade kunnat sova längre, men hon hade sedan vi skrevs in pratat om att hon ville titta på dockteatern som skulle börja kl 13.30. Hon halvsov fortfarande när jag bar ner henne, skjutandes rullstolen framför mig. Funderade på om jag var snäll som hade väckt henne eller elak som inte lät henne sova. Väl nere i ljusgården där teatern skulle äga rum var dottern inte helt säker på om hon ville titta på teatern. Först satt vi så långt ifrån vi kunde, men allteftersom pjäsen fortskred ville hon komma närmare och närmare och till slut satt hon på främsta raden.

Det kan ha varit sömnbrist som gjorde att dottern accepterade masken andra natten. Kl 19 var vi uppe på barnintensiven igen. Under dagen hade hon fått ha masken hos sig för att kunna visa för flickan hon delade rum med och för att kunna leka med den och på så sätt bekanta sig med den. Mannen var inne vid 19.30-tiden och jag kunde traska ner till avd 62 igen. Jag hade fått tillåtelse att sova i dotterns säng, eftersom hon ändå inte skulle använda den under natten och det dessutom inte skulle vara någon mer i det rummet förrän på morgonen efter. Vid 20-tinde låg jag i sängen och försökte få mig själv att somna snabbt. Inte helt enkelt. Vi hade bestämt att mannen skulle sitta vaken så länge han orkade och sedan komma ner och väcka mig.

Vaknade en gång i timmen, men när mannen kom ner vid 03.30-tiden sov jag faktiskt riktigt djupt. En undersköterska satt inne hos dottern under tiden mannen gick ner och hämtade mig. Personalen var väldigt gulliga uppe på barnintensiven och fixade så att jag skulle kunna sitta och läsa under tiden jag satt bredvid dottern. De fixade fram mineralvatten, te och mackor till mig för att jag skulle kunna hålla mig vaken. Kan snabbt konstatera att jag inte skulle uppskatta ett arbete som innebär att arbeta på natten... Med jämna mellanrum fick jag gå fram till dottern och rätta till masken när hon rörde på sig eller kolla apparaten när den blinkade rött. Oftast var det larm för att dottern inte andades i takt med maskinen. Inget att göra, men larmen behövde ändå kollas. Det kunde vara något annat och skulle därför alltid tas på allvar.

När klockan var 7 kröp det i hela kroppen på mig och det kändes som om jag skulle somna stående. Lyckades få en sköterska att sitta i rummet i 5 minuter under tiden jag i raskt tempo tog trapporna ner till 62:an för att få röra på mig, gå på toa och borsta tänderna. Allt för att hålla mig vaken.

Dagen har varit hemsk. Har varit så fruktansvärt trött. Vid lunchtid fick vi åka hem. Dottern har fått permission. På påskafton ska vi in igen för att träna med masken och göra fler andningsregistreringar. Minst en natt, men antagligen två. Nätter där jag och mannen förväntas hålla oss vakna och sitta bredvid för att kontrollera att allt fungerar som det ska. Ser inte alls fram emot det. Tack och lov har min ena syster redan erbjudit sig att ta hand om minstingen, eller i vart fall se till så att hon blir omhändertagen. Känns skönt att slippa tänka på att hon ska ha det bra mitt i allt detta.

Väl hemma hade jag en dunkande huvudvärk och ett hemskt humör pga sömnbristen. Det är tur att mannen är så förstående... Dottern gick och la sig direkt, utan lunch, och sov i 4 timmar. Själv somnade jag direkt efter lunchen. Sov i två timmar och tog en kort promenad för att vakna. Känner mig ändå fortfarande helt drogad och fryser och är varm om vartannat. Tror det mest är sömnbrist.

I morgon är det dags för intervjuer med tre tjejer som sökt jobbet som assistenter nattetid. Jag håller tummarna hårt hårt för att i vart fall någon av dem ska fungera. Helst så vill vi ha två assistenter för att det ska fungera.