Nätverksmöte i Göteborg

Sitter på ett hotellrum i Göteborg. Det har varit två intensiva dagar, först en konferens i Stockholm igår och nu nätverksmöte idag och imorgon i Göteborg. Har dåligt samvete, eftersom jag vet hur stressad mannen är över allt som behöver göras. Jag är förvisso inte iväg för nöjes skull, utan för jobbets räkning och det är hyfsat intensiva dagar, men ändå. Jag har en chans att sova på natten och kan tänka i vart fall lite på mig själv.

Vi pratade en del under middagen om det där ständiga dåliga samvetet. Märkligt nog verkar det vara fler kvinnor än män som lider av det. Det dåliga samvetet över att inte hinna göra allt det vi själva upplever att omvärlden förväntar sig av oss. Att ha dåligt samvete istället för att njuta av att vara själv. Hur korkad får man vara...? Även om jag själv inser hur dumt det är, så kan jag ändå inte låta bli att få dåligt samvete över att jag är här och min man är hemma med barnen. Har försökt fixa så att det ska finnas assistenter hemma och hjälpa honom för att han ska slippa ta allt själv.

Sov halvkasst natten till idag. Det är så typiskt, när man väl har chansen. Sprang inom Apoteket innan vi skulle äta middag och köpte sömntabletter. Vill inte chansa i natt, framför allt inte eftersom jag nog behöver gå upp relativt tidigt för att hinna checka ut innan programmet börjar. Tack och lov så är det bara halv dag i morgon, vilket innebär att jag kommer vara hemma ungefär samtidigt med barnen. Förhoppningsvis hinner jag träffa dottern innan stödfamiljen kommer och hämtar henne. Hon ska vara hos dem hela helgen.

Dagisproblematik

Sitter på Stockholmståget. Ska på konferens i morgon för att sedan ta tåget direkt till Göteborg för nätverksträff torsdag-fredag. Ska bli skönt att få fokusera på något annat än kaoset där hemma. Samtidigt så känns det lite lätt stressande. Borde vara hemma och hjälpa mannen... Ute strilar regnet ner och det är ett massivt grått molntäcke. Svårt att tänka sig att det är juni nästa vecka...

Känner mig lätt stressad inför flytten. Känns lite som om det kvittar hur vi planerar det hela. Det blir fel ändå. Förhoppningsvis får vi en del överlappning och då kan vi i vart fall påbörja flytten relativt tidigt.

Igår lämnade jag besked till ena förskolan att vi tackar nej till den erbjudna platsen. Istället chansar vi på den "vanliga" förskola där båda barnen kommit in. Vill gärna ha barnen på samma ställe. Habiliteringen har varit och besökt förskolan för att se vad som behöver åtgärdas innan dottern börjar där i augusti. En del smågrejer behöver fixas. Däremot menade specialpedagogen att hon inte sett något pedagogiskt material lättåtkomligt för barnen... Hon menade att det då skulle vara en enorm försämring för dottern... Idag kommer hon åt allt på förskolan, eftersom alla prylar är på lagom låg nivå för barnen. Vet inte om de har gömt sakerna bakom dörrar, som blir oåtkomliga för dottern, på nya förskolan. Specialpedagogen såg det som ett stort problem och menade att vi kanske borde sätta upp dottern på fler förskolor utifall att... Orkar bara inte. För henne är det nog en liten grej, men för mig känns det som en stor sak. Ringde runt till massor med förskolor innan vi beslutade oss och nästan alla hade trappor som gjorde att förskolan knappast kunde anses vara lämplig för dottern. Hade helst haft båda barnen på en Montessoriförskola, men då hade vi behövt ställa dem i kö för flera år sedan. Ställer jag dem i kö nu, så kommer de kanske in lagom till att dottern ska börja i skolan... Kollade om de hade förtur, med hänvisning till att barnen går på en montessoriförskola idag, men nix.

Kommer nog sakna den nuvarande förskolan ordentligt. Den är fantastiskt bra, men det går liksom inte att köra dit och lämna/hämta när vi har flyttat... Dessutom är det bra om barnen lär känna andra barn där vi bor. Däremot har jag bestämt att vi ska anordna ett inflyttningskalas för barnen och deras kompisar. Minstingen har nog inte så mycket åsikter om det, men jag tror att dottern gärna har en fest för sina gamla dagiskompisar. De är en otroligt tight grupp som det vore synd att hon tappade kontakten helt med.

Jag hoppas verkligen att det blir bra. En av pedagogerna på dotterns nuvarande förskola sa till mig häromdagen att de skulle sakna dottern när vi flyttar. Sedan la hon till "Din dotter är så omtyckt. Alla tycker om henne. Så fort hon behöver hjälp så rusar alla barnen fram till henne för att få hjälpa till. Jag hoppas att hon får det bra på den nya förskolan". Jag ser ju också hur alla barnen, t o m barnen på fritids, hälsar på henne och vill prata med henne. Dottern väljer nådigt vilka som ska få prata med henne och vilka som ska få hjälpa henne. Det händer ganska ofta att jag hör henne säga till sina kompisar "du kan inte hjälpa mig idag, tyvärr... Jag är ledsen" Så tittar hon bekymrat på en av sina kompisar att vänder sig därefter till den utvalde som ska få hjälpa henne ur ståskalet eller vad det nu är hon behöver hjälp med. Hon är extremt artig mot alla barnen och framför allt mot dem som inte har äran att hjälpa till.

En projektledares liv

Har kommit fram till att jag mer och mer känner mig som en projektledare. En projektledare som håller i trådarna kring dotterns - och därmed också vår familjs - liv. Det borde inte vara så, men det är så det är. Jag planerar och driver merparten av det som sker kring henne och följer därefter upp allt. Det borde inte behövas, men det gör det. Inte så att jag planerar vad hon ska leka med, utan mer den del som rör sjukvården, förskola, hjälpmedel, habilitering...

På fredag ska förskolan iväg på utflykt. De har ändrat sin normala rutt för att det ska passa dottern. Istället för att åka till skogen så ska de åka till ett stort rekreationsområde där det är enkelt att köra elrulle. Nästa fråga blev hur hon ska ta sig dit med rullen... Den går liksom inte in i en vanlig buss. Ringde till habiliteringen och blev där efter lite turer kopplad till kuratorn som efter lite om och men konstaterade att det var förskolans ansvar att fixa. Eftersom de står villrådiga hur de ska göra - och det ligger i mitt intresse att det här ska fungera - så ringde jag till kommunen för att fråga dem. Blev en del telefonsamtal dit också innan jag slutligen fick en bekräftelse på att de fixar transport till förskolan, med bakåtvänd bilbarnstol och med plats för en medföljande pedagog (vill inte att dottern ska åka själv... Hon är trots allt bara 4 år). Så mycket tid och energi för en sak som rent krasst bara borde fungera. Mannen kommer ändå vara beredd på att köra, ifall det inte fungerar. Vi har varit med förr...

Hälften av alla mail i min privata mailbox är från olika personer på habiliteringen eller mail från assistenter och assistansbolaget. Har kommit fram till att det enklaste är att ta så mycket som möjligt via mail för att sedan använda telefonen som komplement. Det är trevligare att prata telefon, men det blir så knepigt att hålla reda på telefontider eller när personen råkar vara tillgänglig. Sedan finns det en praktisk sida att ha informationen skriftligt.

Pratade med en tjej när vi var på rekreationshelgen med RBU som hade löst problematiken med stressen över alla hemskickade kallelser hit och dit, genom att helt enkelt bara ta in posten en gång i veckan. Då avsatte hon 2 timmar för att i lugn och ro läsa igenom allt och skriva in i kalender etc. Kreativt, men kanske inte det mest socialt accepterade! Fast jag tycker att det var en läcker idé. Det är ju trots allt sällan som kallelserna är med kortare varsel än en vecka - även om det händer.

Egentligen hade jag velat få en utbildning. En utbildning som gav tips på hur man ska agera i olika situationer. Vad är mest taktiskt? Vilka fighter ska jag ta och när ska jag bara blunda eller ducka? Vad säger egentligen olika och relevanta lagar eller konventioner? Tänk att få en checklista! Tänk på detta när detta händer eller något i den stilen.

Avkopplande SPA

Tillbaka efter en välbehövlig och avkopplande rekreationshelg med RBU på Ystad Saltsjöbad. Föreläsningar på dagen och sedan avkopplande SPA och middag på em/kvällen. Trots fantastiskt trevligt sällskap gick jag och la mig hyfsat tidigt. 22.30 låg jag i sängen och sov. Gick upp 10,5 timmar senare. Lätt stress för att inte missa frukosten.

Det som gav mest var nog dagens föreläsning om stress. Inte så mycket för det som föreläsaren sa, utan mer för den diskussion som blev bland oss föräldrar som var med. Barnen var inte med denna gången, utan tanken var att bara föräldrar skulle vara med. En hel helg bara för oss föräldrar. Kan det bli mycket lyxigare? Det är klart att det är trevligt när barnen är med, men det blir inte samma sak. Det blir lite svårt att prata om känslor kring barnens funktionsnedsättningar när det finns en risk att något barn hör. Det är liksom inte riktigt ämnat för deras öron. Det blev också mycket prat kring sorg, oro och frustration.

Känner mig hyfsat utvilad, även om det i ärlighetens namn hade behövts mer än en natts sömn för att jag ska bli helt utvilad.

I natt har vi vaken assistans för första gången här hemma. Det innebär att det förhoppningsvis blir en hel natts sömn - i vart fall fram tills att minstingen vaknar i morgon bitti.

Fredagsstress

Stressad, försöker göra sju saker samtidigt som klockan rusar iväg. Borde varit i säng för länge sedan..., men det är ju så mycket kvar att göra... Ska lämna dottern hos ena assistenten i morgon bitti vid åttatiden och sedan åker jag vidare till ett (förhoppningsvis) avslappnande spa. Tror jag behöver det.

Känns verkligen som om jag behöver semester just nu. Har svårt att hitta den rätta gnistan på jobbet. Vill bara vara hemma och fixa. Få undan saker. Fast snart är det semester. En semester som nog kommer vara fylld med flyttbestyr, men det är ändå något positivt, även om det alltid är lite jobbigt att packa ner, flytta och sedan packa upp igen.

Grillning på stranden

Mannen var med dottern på grillkväll på stranden inte så långt härifrån nu ikväll. Dottern såg verkligen fram emot att träffa alla dagisbarn igen och att få vara vid havet. När mannen kom hem var han inte alls lika glad. Istället såg han mest ledsen ut. Det fungerade inte alls att köra med elrulle i sanden. Han hade varit förutseende och tagit med den manuella uterullen också, men det fungerade inte heller speciellt bra. Dottern hade först suttit i sanden nere vid havet och lekt med sanden innan det var dags för grillning. Hon var antagligen hur nöjd som helst, men det sved nog en del i mannens hjärta att hon inte kunde leka som de andra barnen.

När korven var uppäten sprang de andra barnen till en närbelägen lekplats. Dottern ville också vara med, men det gick inte så bra... Lekplatsen var inte ett dugg handikappanpassad. Istället fick hon nöja sig med att titta på.

Jag förstår att mannen var ledsen när han kom hem. Det gör så ont när skillnaden blir så påtaglig. Skillnanden mellan hur enkelt det blir när man matchar normen, d v s att benen fungerar som de ska. Att de kan springa omkring som alla andra barns ben, klättra, gunga...

Det blir nog inte grillning där någon mer gång för vår del, i vart fall inte med dottern.

Panikplanering...

Så snabbt tiden går ibland. De senaste dagarna har bara rusat förbi. Förstår inte vart tiden har tagit vägen. Idag har det varit möte på habiliteringen, drop in på förskolan för minstingens del och en massa planerande för mig och mannen. Det känns som om det är massor som behöver göras på väldigt kort tid. Stressande...

Vi spände upp ett stort vitt papper på köksbordet och sedan körde vi modellen brainstorming. När vi fått ner det vi råkade ha i huvudet just nu och som förhoppningsvis är merparten av det vi behöver ta tag i, så ringade vi in det vi måste prioritera. Högt upp på listan står uteförråd till det nya huset... Vi tänkte fixa med det senare. I början av hösten kanske. Vi har helt missat dotterns elrulle.... Vi har tänkt så mycket på det interiöra att allt ska fungera för henne där att vi har missat viktiga saker där ute... En annan grej är plattläggningen - i vart fall upp till ytterdörren... En trappa fungerar knappast, inte ens provisoriskt.... Suck! Hur kunde vi missa sådana väsentliga saker? Panik är det minsta man kan säga...! Nu har vi i vart fall en ungefärlig uppfattning av hur vi vill att det ska se ut. Nästa steg är att se hur mycket vi har råd att göra - givetvis har vi inte budgeterat för detta heller... - och sedan behöver vi få tag på hjälp snabbt som ögat. Vi flyttar ju mitt i semestern...