BPAP och Mojje

Nattassistenterna har börjat få på dottern hennes andningsmask (BPAP). Samtidigt som det känns bra att hon äntligen börjar använda den, så känns det tungt att se henne med slangen över ansiktet och den väsande maskinen intill sig. Assistenterna brukar sitta tätt intill sängen när hon har masken på sig, beredda att justera och fixa så fort det behövs. Dottern ser så sjuk ut när maskinen är igång. Det är verkligen riktigt jobbigt att se...

Igår var hon och jag på konsert med Mojje. Han missade nog vilka han spelade för... En handikapporganisation och en assistansförening hade anordnat det tillsammans, vilket gjorde att en stor andel av barnen som tittade hade olika funktionsnedsättningar och en betydande andel satt i rulle, hade gåstol, rullator etc. Under en låt uppmanade Mojje alla barnen att resa på sig och den som hoppade högst skulle få hans skiva. Så urbota korkat! Hälften av alla kunde ju inte hoppa. Dottern satt på golvet i mitt knä. Jag frågade henne om hon ville att jag skulle lyfta upp henne, vilket hon inte ville. Istället tog jag hennes ben och "hoppade" med dem så mycket det gick. När låten var slut, så sa Mojje att det fanns en person som hade hoppat högre än alla andra, så gick han ner från scenen och rakt fram till dottern. "Jag tycker att du hoppade högst av alla" sa han till henne och gav henne skivan. Hon blev lätt förlägen, men väldigt glad. Tycker fortfarande att det var ett korkat sätt att lägga upp sin spelning på för den skaran barn, men han räddade delar av den genom att ge skivan till ett barn som inte kunde hoppa på samma sätt som de andra barnen.

Nytt företag

Man kan fråga sig - och troligtvis med absolut största rätt - om det är smart att starta upp ett företag när man lever i den redan stressiga situation som jag och mannen gör... Fast om man tror på idén väldigt mycket och det dessutom gagnar dottern..., borde man då inte satsa? Vi bestämde oss i vart fall för att göra det, även om det just för närvarande innebär en hel del sena kvällar framför datorn, köksbordet eller bara i soffan pratandes om strategier och produkter.

På onsdag smäller det. Då ska allt vara klart eller i vart fall så klart att vi kan lansera vår första produkt. Flipp eller flopp? Det tar kanske ett par månader eller ett halvår innan vi får se om det bara är vår naiva tro att alla andra också tycker att detta är en briljant idé, för hur lång tid tar det att väcka ett behov. Alla de personer i vår målgrupp som ännu inte inser att de faktiskt behöver denna produkten. Att de behöver produkten så mycket att de inte bara nöjer sig med ett exemplar utan flera?

Om det blir en succe, vilket vi tror och hoppas, så är det antagligen bara en tidsfråga innan någon annan kopierar, plagierar och sedan är vi två på marknaden. Även om det hade varit väldigt trist på sitt sätt, så skulle det samtidigt innebära en ökad marknad för vår målgrupp - och det kan man ju inte deppa ihop för. Allt som ger dottern och andra barn i samma situation, en ökad livskvalitet är ju trots allt bra.

En lat söndag

Redan söndag lunch. Hur kan helger få lov att gå så fort? Jag och mannen har tagit det riktigt lugnt och ska snart iväg och äta brunch någonstans inne i stan. Minns knappt när vi var iväg på brunch senast, bara vi två.

Har en diger att-göra-lista som väntar. Vet redan på förhand att jag inte kommer hinna med allt, men kanske halva i vart fall. Det är ju ändå bättre än inget alls. Har nu på förmiddagen fixat adresslista för dagis. Det är så himla typiskt mig. Trots att vi ständigt har jättemycket att göra, så hör jag mig själv stå och säga på föräldramötet på dagis. "Vad sägs om att ha en adresslista till alla barnen? Jag kan fixa. Om ni skriver upp er här på listan, så sätter jag ihop". Nu finns även min mailadress på stora anslagstavlan, utifall någon som inte fanns med på föräldramötet vill vara med på listan... Å andra sidan blir jag på så sätt garanterad att något händer, att det faktiskt blir en adresslista. Fast det kanske det hade blivit ändå...?

Fest

Mamma och pappa passar barnen. Helt underbart att få vara hemma bara med mannen. Ensamma vi två. Det händer inte så ofta. Ikväll ska vi ha fest för några vänner. Har handlat, städat och fixat mat. Helt slut... Borde nog prioriterat sömn istället. När jag körde hem från affären stannade jag för grönt... Insåg inte förrän det precis slog om till rött att det faktiskt var grönt... Antar att det är sömnbristen som gör sig påmind.

Har riktigt svårt att sova länge på mornarna. Tvingade mig själv att ligga kvar till klockan åtta, vilket inte är så länge med tanke på att jag hade kunnat sova i princip hur länge jag ville.

Mannen har kämpat nästan hela dagen med att installera högtalarna. Ska bli skönt med lite riktig musik. Bra att passa på med den typen av fixande när inte barnen är hemma. Att försöka fixa när barnen har lagt sig fungerar sådär.

Ska lyxa mig med att ta riktigt lång tid på mig att göra mig iordning inför kvällen. Har köpt mosserande vin att smutta på under tiden. Det är faktiskt en av de lyxigaste sakerna som finns, att få ta 1,5 timma på sig att göra sig iordning och få smutta på ett glas champagne under tiden. Ska bara grunda med Red Bull, te eller något för att vakna till liv först...

Tidig morgon

Minstingen vaknade tidigt i morse. Riktigt tidigt. 05.15.... Så tidigt brukar hon aldrig vakna, men idag gjorde hon det. Vet inte om hon kände på sig att jag verkligen hade behövt den där sista timmans sömn... Just nu känns det okej, men ikväll kommer jag nog vara helt borta av trötthet. Suck... Ser så oerhört fram emot helgen. Så trött som jag var igår var det länge sedan jag var. Hade massor jag hade tänkt att göra, men hjärnan ville inte fungera och allt tog dubbelt så lång tid som det brukar.

Kom i vart fall iväg på ett träningspass igår. Det känns att jag tränar för lite. Har kondition som ligger på minus. Förhoppningsvis blir det ändring nu när jag har skaffat löparskor. Ska bara komma iväg och springa också. Kanske löpbandet på jobbet....?

Idag är det deadline för projektet på jobbet. Ska bli skönt att bli klar med det. Måste hinna med att förbereda inför utbildningen i morgon bitti också.

Mycket jobb och förskolemöten

Jobbade sent idag. Det var så skönt att få sitta helt själv på jobbet. Det blev ganska sent, men å andra sidan så känner jag mig ganska säker på att jag i gengäld kan sluta lite tidigare som planerat på fredag. Dessutom kan jag alltid ta ut den inarbetade tiden som ledig tid.

Konstigt när det kan kännas som egentid att få vara kvar länge på jobbet. Det är nog delvis känslan av att vara duktig som ger en kick. För visst är man väl lite duktig om man sitter sent på jobbet....? Egentligen borde det bara vara prestation som räknas, inte antalet nerlagda timmar. Krasst sett så är jag ju duktigare om jag klarar av allt på kortare tid. Fast det syns ju så mycket bättre med timmar. Hjärnan är helt enkelt märkligt konstruerad ibland, eller snarare den delen som berättar när jag är duktig.

Deadlinen på torsdag närmar sig med stormsteg, men jag vet att jag kommer att bli klar i tid. Om inte något oförutsett inträffar, så kommer jag kanske t o m vara klar redan på onsdag. Hade i så fall varit väldigt skönt. Då har jag en hel dag på torsdag att komma ikapp allt annat som har halkat efter.

I morgon är det dags för möte på habiliteringen igen och sedan blir det möte på dagis på kvällen. Återigen ska jag ställa mig upp och berätta om dottern. Pedagogerna på dagis tyckte att jag kanske borde nämna hur det fungerar om något annat barn vill att dottern ska komma och hälsa på. De har antagligen rätt i att det kan vara en fundering hos andra föräldrar. Har bara inte alls tänkt på det själv. Det känns så självklart att någon alltid följer med dottern och är där hos henne. Antingen en assistent, jag eller mannen. Det ansvaret skulle vi aldrig lägga på någon annan förälder. Fast det kan ju så klart inte de veta.

Trött...

Igenkorkad i näsan. Allergi. Kan nog inte vara pollenallergi... Frågan är väl om det finns mängder av kvalster i huset... Borde nog allergitesta mig. Enda som hjälper är allergimedicin, så det är nog allergi.

Idag hade vi minikalas för minstingen. 3 familjer med barn. Tillräckligt för att få ett lätt kaos i huset.

Kroppen är helt slut efter den intensiva helgen. Lätt blåröd under ögonen, ryggen värker och det känns som om all energi har runnit ur mig. En vecka kvar med knasigt tempo på jobbet och sedan ska jag "fira" med två dagar ledigt. Typiskt nog blev en av nattassistenterna sjuk och ingen kunde ta hennes pass. Typiskt. Hade verkligen behövt avlastning i natt och i morgon bitti. Samma i morgon...

Dottern lyckades sätta i halsen innan, eller rättare sagt hon fick ner vattnet i fel strupe. Panik. Hon blev helt röd i ansiktet och mannen kom farande in i hennes sovrum där jag stod bredvid och försökte hjälpa henne att hosta upp. Fram med hostmaskinen, eftersom den gissningsvis kan hjälpa till. När mannen fått fram maskinen och kopplat in den hade hon redan fått upp allt, men det kändes nog tryggt för henne med hostmaskinen för hon ville ändå att vi körde ett par andetag. Usch, det är jobbigt när man inte kan hjälpa mer. Tänk om det hade varit något annat hon hade satt i halsen...