Halloween

Helgen har tillbringats hos mina föräldrar. Pappa fyllde år, så båda mina systrar med respektive och deras barn var på plats, samt två kusiner till mig. I vanlig ordning var det fantastisk mat. Min mamma är riktigt duktig på att laga mat. Jag väntar fortfarande på att jag ska märka av att jag ärvt något av hennes talang... Inte för att jag är urusel på att laga mat, men i jämförelse med henne är jag det.

På kvällen skulle barnens kusiner klä ut sig för att gå ut och knacka på grannarnas dörrar. Dottern, som oftast är rätt skeptisk till att klä ut sig, var först tveksam till att följa med. Jag förklarade för henne att det är ungefär som på påsken när hon var runt och önskade glad påsk som påskkärring. Man klär ut sig, sminkar sig och får godis. Efter den förklaringen ville dottern absolut ut - fast som påskkärring. Försökte förklara att man på Halloween klär ut sig till läskiga saker och föreslog att hon kunde vara en läskig påskkärring. Något sådant ville inte dottern höra talas om. Hon skulle vara påskkärring och därmed basta. Sagt och gjort, dottern fick två ilsket röda kinder med svarta prickar. Det var en mycket nöjd tjej som följde med ut. Även minstingen ville självklart bli sminkad. För hennes del var nog inte det viktigaste hur hon blev sminkad, utan bara att hon blev det. En ljustlila näsa, mörklila ögonskugga och svarta prickar. Hon såg rätt hemsk ut i ärlighetens namn, men hon var mycket nöjd under de 30 minuter hon var sminkad innan det var dags för sängen.

Barnen kom hem med hutlöst mycket godis - och säkert 10 förpackningar kakor... Någon jobbade definitivt på en kakfabrik... Varför skulle man annars ha så mycket kakor hemma som man så gärna vill bli av med...? Det var i vart fall väldigt nöjda och uppspelta barn som kom hem efter en väldigt kort tur.

Så där, då har man prånglat på sitt barn amerikanska traditioner också. Man kan tycka vad man vill om Halloween, men det är trevligt med små händelser i vardagen som man kan fira. Det gör liksom vardagen mindre grå.

Julschema och dotterns andning

Assistenterna har börjat fråga efter ett julschema. Så klart att de ska ha ett schema för julen... Det känns bara lite knepigt att redan nu bestämma exakt vilka kvällar/nätter vi är hemma och när vi sover hos våra föräldrar. Även om vi har fått ett betydligt drägligare liv med dotterns assistenter (och jag djupt tacksam för dem), så har livet också blivit väldigt mycket mer inrutat. Det är svårare att vara spontan, att åka hem till en kompis med barnen på kvällen och komma hem lite senare är plötsligt lite svårare. Visst, det går att ringa och säga att vi kommer senare. Vi har gjort det ett par gånger, men ändå bett assistenterna att skriva upp från den tid de egentligen skulle ha börjat jobba. Problemet är bara att då hinner inte dottern med allt som behöver göras. Sjukgymnastiken är jätteviktig och det tar ganska lång tid för henne med alla toalettbestyr. Det gör att hon kommer i säng väldigt sent, vilket väl kan vara okej om hon inte ska på dagis dagen, annars känns det inte så bra.

Har börjat fundera på om det kanske är så att dottern har blivit något försämrad i andningen. Hon är extremt svårväckt på morgonen och assistenterna berättar att hon ibland somnar i deras famn efter att de har lyft upp henne ur sängen. Att hon sover så djupt och är så svårväckt kan vara ett tecken på att hon inte får i sig tillräckligt med syre under natten. Narkosläkaren frågade i våras om hon var svårväckt på mornarna, eftersom hon menade att det var ett tecken på att hon inte fick i sig tillräckligt med syre. Då tyckte jag inte att det var några större problem, visst hon är morgontrött, men inte så illa som det är nu. Det är tur att assistenterna även får se den glada sidan som dottern har. Morgonen är definitivt inte någon rolig historia... Helgen är betydligt bättre. Då får hon sova så länge som hon vill.

Visst det kan ju vara så att hon rätt och slätt är en kvällsmänniska och inte en morgonmänniska, men ändå... Man blir nog lätt lite extra observant när man befinner sig i vår sits...

En av nattassistenterna misstänker att dottern kanske har ont i ryggen pga dotterns rörelser i rullen. Det är inte helt ovanligt när man sitter i rulle. Hon brukar massera hennes ryggslut på kvällarna, vilket tydligen uppskattas mycket av dottern. Borde nog ta upp det med dotterns sjukgymnast för att höra med henne. Om det är så att dottern har ont i ryggen, så vill jag veta hur vi bäst kan hjälpa henne. Hon säger inte något, men bara för att hon inte säger att hon har ont i ryggen så kan hon ha ont ändå. Pratade med extra resursen på dagis om samma sak och hon hade lagt märke till att dottern satt lite snett i rullen ibland (även om hon hade kontrollerat så att hon satt rakt med höften). Jag har i vart fall bett henne att massera dottern lite lätt vid ryggslutet t ex i samband med toalettbesök eller när hon ska ur skalet. Det kan i vart fall inte skada.

Utbildning i BiPAP

Idag var det utbildning för oss och dotterns assistenter på BIVA på barnsjukhuset. Dotterns narkosläkare gick igenom hur hennes BiPAP fungerar. Under 1,5 timma gick hon igenom allt och svarade på alla frågor som assistenterna hade. Nu vet alla varför dottern behöver andningsunderstöd, exakt hur den fungerar, vilka larm som kan uppkomma, vad man ska göra då, varför man måste göra si och inte så, vad som kan hända om man gör fel osv. Hon till och med erbjöd assistenterna att de kunde maila eller ringa henne om de hade några frågor vid ett senare tillfälle. Snacka om att bry sig om sina patienter!

Assistenterna, som inte träffar varandra så ofta fick även möjlighet att prata med varandra om hur de brukar göra för att ta på/av masken och även lite andra praktikaliteter.

En av dotterns nattassistenter har föreslagit att de ska ha en bok där hon och den andra nattassistenten skriver in hur natten har varit, om dottern har varit orolig eller sovit bra och hur länge hon har använt maskinen. Fixade en sådan bok direkt, så nu kan både jag och assistenterna följa hur nätterna har varit. Det var verkligen en riktigt bra idé!

Mannen har äntligen kommit hem. Det har varit tunga dagar att vara själv med barnen. Inte bara för att det har varit intensivt, utan framför allt för att jag själv inte har mått så bra (ordentligt förkyld). Förkylningen har gjort att jag har sovit ordentligt dåligt. Jag antar att det bara är en riktigt desperat person som går upp 03.30 och ställer sig vid frysen för att trycka i sig sorbe direkt ur förpackningen med tesked i en vag förhoppning om att kylan ska göra så att halsen ska domna av och därigenom att hostan ska upphöra... Fungerade så där. Tror att enda anledningen att jag somnade ändå var total utmattning. Tack och lov har hostan blivit lite bättre, så förhoppningsvis blir det en hel natts sömn i natt.

En hel bil!

Ett stort pluspoäng till däckverkstaden! Direkt efter att jag hade lämnat barnen på dagis åkte jag ner till däckverkstaden för att prata med dem angående punkteringen. Ägaren gick direkt ut och kollade på bilen. Sedan gick han in och hämtade luft för att fylla däcket så att jag kunde köra in bilen i verkstaden. Jag berättade för honom att vi var beroende av bilen i och med att vi hade en dotter som var rullstolsburen och det är omöjligt att få in en elrullstol i vår andra bil.

När de hade fått av däcket konstaterade även de att punkteringen berodde på en flintasten som lyckats hamna så olyckligt att den trängt rakt in i däcket. Ägaren berättade att under den 20 år han hade arbetat med detta, så hade det aldrig tidigare hänt att någon fått punktering på detta sättet.

Killen som skulle fixa punkteringen menade att det aldrig skulle hålla att göra en plombering (stenen hade rivit upp en 2-3 cm lång reva i däcket), men ägaren insisterade på att han skulle försöka. Under tiden killen försökte laga däcket så ringde ägaren till en leverantör av den typ av däck vi har för att kolla om det gick att beställa hem däck om det inte skulle gå att laga. Jag hörde honom fråga hur lång tid det skulle ta att få hem däcken samt att han sa till den han pratade med att det inte var acceptabelt med 4-5 dagars leveranstid, eftersom kunden behövde sin bil. Det visade sig att det faktiskt gick att plombera däcket, så nu är jag en glad ägare till en fullt fungerande bil igen! Enligt ägaren så blir däcket lika slitstarkt med en plombering som om det aldrig hade gått sönder. Nya däck hade kostat 5000 kr och nu slapp jag undan med 250 kr... Vi kommer definitivt använda dem för däckbyte till vinterdäck/sommardäck! De kan även förvara däcken för 360 kr/år, vilket känns tillräckligt billigt för att det ska kännas som idioti att släpa hem däcken i samband med byte.

Mamma, kommer jag aldrig att kunna gå...?

Så kom frågan. Den jag har väntat på så länge, som jag har vetat skulle komma. På vägen hem från dagis kom den...
- Mamma, hur gammal är jag när lillasyster är lika gammal som mig?
- Då är du sju år och har börjat skolan.
- Kan jag gå då?
- Nej, det kan du inte.
- Kommer jag aldrig att kunna gå? (Paniken hörs i dotterns röst och tårarna börjar rulla längs med kinderna. Hon har nog redan förstått och verkar veta vad det är jag kommer att svara. Hon vill bara få det bekräftat).
- Nej, du kommer aldrig att kunna gå. Jag låter det gå en lång paus och låter dottern få sitta, vid det här laget högljutt gråtande, och ta in informationen. Vill inte försöka trösta henne, vill låta henne få vara ledsen. Lägger handen på hennes ben för att hon ska känna närheten. Sedan lägger jag till att hon alltid kommer att ha en rullstol. De kommer bli större och snabbare.
- Det är tråkigt att köra rullstol, protesterar dottern. Jag vill inte.
Jag försöker få fram vad det är som är tråkigt med rullstolen, men hon vill inte svara.

När vi är hemma har tårarna slutat att rinna och dottern är tyst. Jag lutar mig fram emot henne och frågar hur det är.
- Inte bra, svarar dottern. Hon ser så fruktansvärt ledsen ut. Önskar så att jag kunde svara henne att jag ska fixa, jag ska lära dig att gå, men det kan jag inte. Jag kommer aldrig att kunna lära henne gå. Det kvittar hur gärna jag än vill. Jag kan inte.

Jag berättar hur mycket jag älskar henne, att jag älskar henne för precis den hon är. Hon ber att få bli inburen först. Det händer i princip aldrig att hon vill komma in först och sitta själv på golvet i hallen när jag bär in resten, men i dag ville hon. Det är en signal att det inte alls är bra.

Senare på kvällen kommer det små kommentarer igen om att det är tråkigt att köra rullstol, att hon aldrig kommer kunna gå. Kramar henne mycket och bär henne mer än vad jag brukar. Nära, riktigt nära. Jag kan inte uppfylla hennes önskan, men jag kan finnas hos henne som ett stöd.

Berättar för hennes assistent om vad som har skett under dagen för att hon ska kunna vara förberedd om dottern tar upp det igen när jag inte är precis intill.

Känner mig trött och ledsen. Kommer jag någon gång vänja mig vid dessa frågor...? Kvällen blev verkligen inte alls som jag trodde den skulle bli.

Punktering....

Mannen är i Stockholm och jag är själv hemma. Planen var att njuta av ensamheten. Fixa lite och sedan mest ta det lugnt. Ena systern var här och käkade kvällsmat med sin dotter. Samtidigt som de åkte hem, så skulle jag bara snabbt till affären och köpa blöjor. Kollade med nattassistenten om det var okej att jag bara snabbt åkte iväg för att handla. Minstingen sov djupt sedan länge.

Snabbt till affären, in och köpa blöjor, välling och halstabletter till mig. (Hostar så att det känns som om lungorna ska komma ut genom munnen, men tack och lov har de ännu så länge stannat på plats.) När jag står i regnet vid bilen så hör jag ett tydligt pysande. Jepp, det kommer från däcket och ser det inte ut som om det är lite sumpigt...? Behöver jag skriva mer? Det tog inte lång stund för det däcket att bli helt tomt på luft.

Det är här jag skulle vilja skriva den där långa fula svordomsramsan...

Ringer till mannen. Vad gör jag? Det är knappast så att man bogserar vår bil. 2,6 ton är en del... Han kollar snabbt upp telefonnumret till en bärgningsfirma. Tjejen jag pratar med är riktigt serviceminded och skriver att jag sitter i bilen - man blir tydligen prioriterad då. Det kan ta upp till en timma. Det är bara att sätta sig ner och vänta.

Efter en stund kommer en stor lastbil med en hjälpsam kille. Han kollar däcket och konstaterar att jag har haft en riktig otur. Det sitter en ganska stor sten fastnaglad i däcket. Den har lyckats göra ett ganska stort hål och när han pumpar upp däcket så pyser det ordentligt. Inte en chans i världen att det går att köra bilen ens en kortare sträcka med tillfälligt uppumpat däck. Inte annat att göra än att pumpa det så mycket det går och sedan köra upp bilen på lastbilen. Han frågar om jag vill att han kör upp bilen på lastbilen - något han gärna får. Han ser nöjd ut och konstaterar att det är en fin bil vi har. Vid det här laget fryser jag så mycket att jag hackar tänder. Att vara riktigt hostig och sedan bli ganska kall är troligtvis inte en bra kombination.

Under tiden jag väntade på bärgningsbilen, så har mannen kollat upp närmsta däckfirma, så jag och bilen blir körda dit. Nu ska bara rullstol, bilbarnstol, blöjor och välling tas hem också... Lyckas titta tillräckligt snällt på killen som beslutar sig för att köra mig hela vägen hem. Är väldigt tacksam. Det var kallt och regnit ute... Jag erbjuder mig att hoppa av strax innan vi är hemma vid vårt hus, för att han ska slippa krångla runt på vår gata, men han menar att om han nu ändå har kört så långt, så kan han väl lika gärna köra hela vägen hem till mig. Han är ändå van vid att köra runt på trånga och krångliga gator.

Väl hemma är det bara att hämta den andra bilnyckeln, köra ut SAAB:en till den stora bilen och hämta prylarna. Nu står bilen där ute med två fastspända bilbarnstolar, parkeringskortet instoppat och redo för en färd till dagis i morgon.

Jag hoppas att det inte blir halka i morgon. Litar inte riktigt på bromsarna. Varningslampan för att ABS-funktionen inte fungerar har lyst ett tag och det gör att det börjar kännas lätt obehagligt att köra bilen. Måste få in den på verkstad också...

Arbetsterapeut på besök

Har fått hosta. Det kliar i halsen hela tiden och jag tycker lite synd om mig själv. Igår kväll var jag dessutom helt övertygad om att mina visdomständer spökade, så i morse fick jag en akuttid till tandläkaren. Enligt tandläkaren ser tanden minst sagt märklig ut och han förstod att jag hade ont. (Så märkligt skönt det känns att få en sådant bekräftelse från en tandläkare...). Tandköttet är inflammerat, så jag har fått en salva att lägga på. Tanden kan nog klara sig lite till (skönt att slippa dra ut....).

Nu ikväll hade vi dotterns arbetsterapeut på besök. Hade lovat henne husvisning och fika som tack för all hjälp med rådgivning i samband med husbygget. Hon är verkligen riktigt trevlig och jag känner mig övertygad om att vi har gjort rätt som har behållt den gamla habiliteringen, trots att det hade varit närmre att ta den som finns här där vi numera bor...

Det var roligt att få visa hur fint och funktionellt huset blev efter hennes tips. Givetvis kom hon på ytterligare lite saker vi skulle kunna ha hjälp av.