Clownföretag

Ännu en gång har VH assistans klantat till sig. Blir så himla trött... Fick lönebeskeden igår och hoppsan, drygt 4000 kr i utlägg saknas och fel timlön har använts. Jag hoppas verkligen inte att de sköter sina åtaganden lika dåligt gentemot dotterns externa assistenter. Det är verkligen inte okej att behöva dubbelkolla allt de gör. Tanken är att assistansfirman ska avlasta, inte skapa merjobb. Står fast vid att det är ett clownbolag!

Hörde häromdagen att det finns totalt 170 assistansbolag registrerade i Sverige. Inte konstigt att det är en djungel och inte helt enkelt att hitta rätt.

På tisdag har VD:n lovat att höra av sig och meddela om vi får förkortad uppsägningstid eller inte. Är tveksam. Tror de bråkar av principsak. Har ännu inte bestämt mig för om jag orkar gå till media eller inte. Det blir så stor grej av det. Däremot kommer jag nog aldrig bli någon vidare ambassadör för företaget - snarare tvärt om.

I morse var vi på möte på barnhabiliteringen. Faktiskt ett riktigt bra möte, även om det i slutändan innebar att jag inte var på jobbet förrän kl 11. Det känns skönt att både jag och mannen delar på alla sjukhusbesök och att vi båda tycker det är viktigt att vi är med båda på vissa möten - som idag.

På måndag är det dags för möte med dietisten för att få återkoppling på kaliometrin som dottern genomförde för några veckor sedan.

Möten och laxermedel

I morse var det möte på barnhab. Det var ett bra möte, men samtidigt väldigt energidränerande. Kom in på jobbet vid 10.30-tiden. Känns konstigt att börja jobba drygt en timma innan det är dags för lunch. Hela dagen blir liksom helt fel.

Nu i kväll var jag ute på en mysig restaurang tillsammans med några andra mammor, som också har barn med funktionsnedsättning. Även om jag bara träffat dem en gång tidigare, så var det så lätt att umgås med dem. Vi har på sitt sätt samma livssituation, även om vi har olika jobb och våra barn har olika diagnoser. Skönt att kunna fråga om assistans, bilstöd, vårdbidrag, läkarbesök, anpassningar av hem.... och ändå kunna skratta mitt i allt. Så underbart!

Precis varit uppe hos dottern. Hon vaknade och var ledsen. Ont i magen. Vid det här laget vet jag vad jag ska fråga och ja, hon behövde nog bajsa. Bara att lyfta upp henne, bära ner henne till toaletten, plocka fram laxermedel för att hjälpa henne på traven, upp på toaletten och försöka få henne att tänka på annat än den onda magen tills medicinen gett resultat. Nu sover hon äntligen lugnt och jag kan också äntligen få lägga mig.

Ny strategi

Vi har bestämt oss för att testa en ny strategi. Om dottern går upp lite i vikt, kommer då ämnesomsättningen att öka och resultatet bli att hon känner större hunger? Tjat och tvång fungerar inte. Det har vi redan testat och inte heller att tänka att hon själv känner om hon är hungrig. Istället har vi gått in på strategin att mata henne, men bara när hon själv accepterar. Vi äter tillsammans vid matbordet. Då fungerar inte matning, utan hon äter tills hon säger att hon är färdig (går rätt fort...). Sedan får hon titta lite på tv, i sin barnstol på morgonen och i sitt ståskal på kvällen. När hon tittar på tv så tänker hon inte på att hon äter och vips så har hon fått i sig en halv smörgås med massor med smör. Smörgås fungerar bäst, men ibland blir det hennes rester också. Varierande resultat, fast bara hon har smakat så är jag faktiskt nöjd. I vart fall numera... Det är märkligt hur snabbt man sänker sin gräns... Allt för att få barnet att äta.

Den 10 sept har vi fått kallelse till barnhabiliteringen för att träffa dietist och barnsköterskan. Vilken seger det hade varit om vi kunnat visa på en viktökning! De som är så ivriga förespråkare till knapp, det som barnkirurgen ansåg henne för frisk för.

Magsjuka

I tisdags började det. Första kräkningen. Kanske hon ätit något dumt...? Såklart inte. I går kom fler kräkningar och feber. Idag fick ytterligare ett antal handdukar slängas in i tvättmaskinen efter att magen vänt sig ut och in på dottern. Stackars liten... I morse började hon klaga över ont i magen, men var uppenbarligen ändå lite hungrig. 1 msk vatten, en halv skiva skinka och en mun näringsdryck räckte för att sätta igång två kräkningar med 20 minuters intervall. Tur att vi har tvättmaskin!

Mannen och jag hade möte på barnhabiliteringen kl 0830, så pappa var snäll och gick upp paniktidigt för att åka ner till oss och barnvakta. På väg till habiliteringen ringde jag sjukvårdsupplysningen. När bör jag bli orolig och åka in till akuten för att få dropp? Dottern började bli riktigt håglös och såg väldigt matt ut där hemma. Sjuksköterskan på sjukvårdsupplysningen hade väl inte direkt någon kompetens vad gäller dotterns diagnos, men tyckte att det kanske ändå var bäst att vi åkte in till akuten. Dropp var väl tveksamt enligt henne, men i vart fall vätskeersättning.

Väl framme på barnhabiliteringen rådfrågade jag sjuksköterskan där också. Hon tyckte vi skulle in till barnakuten så fort som möjligt, eftersom dropp nog var nödvändigt. För att underlätta för oss, så ringde hon till dem för att förbereda dem på att vi skulle komma och skickade även med oss Emla-plåster som vi kunde fixa med där hemma. Emla-plåster är en superbra uppfinning, framför allt när man kan få fixa med det där hemma - med tanke på att det tar 1-1,5h för dem att verka.

Det är verkligen underbart att barnhabiliteringen finns och att de är så omtänksamma. På akuten hög jag tag i en av personalen och vi fick komma före alla i kön och snabbt in i ett rum. En spjälsäng fixades fram, så att dottern slapp sitta i sin rulle och kunde vila ryggen. Barnakuten var lätt kaotisk - vår dotter var inte den enda med kass mage..., så den service vi gick det absolut inte att klaga på. Blodprov togs och det konstaterades att hennes värden var så dåliga att dropp behövdes sättas in. Efter flera timmar med dropp (dottern sov sig igenom), så var det en bra mycket gladare tjej som vaknade. Isglassen lockade inte alls, utan ett bett fick räcka när den börjat smälta. Känns skönt att veta att trots att hon inte, sedan sina frukostförsök, ätit mer än den lilla biten isglass idag så klarar hon sig i vart fall hela natten tack vare droppet.

En stor eloge till all underbar personal på barnakuten!

Utbildningsmöte

Var på barnhabiliteringen tidigare idag för att diskutera en utbildning om dotterns diagnos och vad den innebär. Kan inte hjälpas, men jag känner mig emellanåt som världens tjatmoster gentemot släktingar som är jättesnälla och vill hjälpa oss, men som kanske inte alltid förstår varför det är så himla viktigt att dottern sitter rätt i sin rullstol, i soffan, i barnstolen osv. Är inte heller säker på att alla verkligen förstår vilken allvarlig sjukdom det är hon har. Sjukdomen påverkar inte bara henne, utan den sliter psykiskt på både mig och min man. Det är inte alltid så roligt att hålla koll på alla saker som MÅSTE göras, ståskal, sjukgymnastik, träna lungorna.... Det är så himla lätt att man tjatar på varandra för att säkerställa att allt verkligen blir gjort och det sliter på förhållandet. Att då få omgivningens förståelse att även vi föräldrar behöver få komma bort från vardagen och lägga kvalitetstid bara på varandra, är jätteviktigt.

Det känns så himla skönt att ha barnhabiliteringens fulla förståelse i ryggen och de har erbjudit sig att på kvällstid hålla en utbildning för våra föräldrar, syskon, stödfamilj och extraresurser på förskolan. Jag är verkligen barnhabiliteringen evigt tacksam för allt stöd vi får! Det är skönt att ibland få förståelse för att det känns nattsvart, även om det såklart finns massor med ljuspunkter också! Dottern är för det mesta världens skolsken och accepterar nästan alltid hjälp från andra än oss föräldrar.

Mötet på barnhabiliteringen var verkligen konstruktivt. Vi höll på i nästan 2h och jag tror vi har fått ihop ett riktigt bra program. Jag har lovat skriva ihop en bild med alla miljoner personer vi är i kontakt med och/eller beroende av: sjukgymnast, arbetsterapeut, läkare, ortoped, ortopedtekniker, färdtjänst, stödfamilj, LSS-handläggare, dietist, Försäkringskassan, extraresurser på förskolan, specialpedagoger, REMUS-teamet, assistansbolag..... Listan kan göras lång.