Uppdrag från regeringskansliet

Det är sällan det kommer kuvert från Regeringskansliet hem till mig. Framför allt kuvert med mitt namn och adress handskrivet. Tror faktiskt att det är första gången ett sådant kuvert har skickats hem till mig. Känns lite stort faktiskt. Även om jag känner lätt stress för att jag har gått med i ännu en styrelse, så känns det faktiskt lite kaxigt att ha blivit utsedd av regeringen. Att ha fått ett förordnande att sitta med som ordinarie ledamot i styrelsen för Stiftelsen för bistånd åt rörelsehindrade i Skåne. Kanske tramsigt, men jag känner mig i vart fall lite stolt... Återstår att se hur mycket jag mäktar med att vara engagerad... Vill ju göra mitt bästa. Blev uppringd i fredags av tjejen på kansliet som undrade om ville sitta med i den grupp som går igenom inkomna ansökningar. Vet inte... Borde kanske... Hinner jag? Meningsfullt hade det i vart fall känts! Har lovat att meddela senast på onsdag.

Livsbalans och livspussel

Det är knepigt att hitta den perfekta balansen i livet. Går det ens? Jag lyckas i vart fall aldrig. Antingen är det för mycket att göra eller för lite. Läste någonstans att det är nyttigt att ha långtråkigt emellanåt. Det har jag väldigt sällan. Har jag långtråkigt så beror det mer på att det är en trist uppgift, i hemmet eller på jobbet, som måste göras och som jag inte alls tycker är kul att utföra.

Har kommit fram till att även om det är ren pest att vara stressad för att det är för mycket omkring mig, så är faktiskt det motsatta värre. Avskyr den krypande känslan när jag inte har något att göra. Har inte någon betydelse om det är hemma eller på jobbet.

Vet att flera i min omgivning tycker att jag borde dra ner på tempot, men det är inte alltid så enkelt och frågan är om jag alltid mår så mycket bättre av det. Jag är absolut inte någon arbetsnarkoman, men i vart fall ibland känns det som om jag har lite mer energi än vad kanske medel-svensson har. Har i vart fall inte ännu hittat någon annan som också känner hur det liksom bubblar av energi inombords emellanåt. Inte bara så att det finns mycket roligt på jobbet att göra, utan hela tiden inom alla möjliga områden. Det finns så mycket jag vill göra och idéerna bara bubblar på hela tiden - både på jobbet och privat. Tror aldrig jag skulle kunna bli helt arbetslös. Jag skulle alltid komma på något att göra. Har tränat mig själv att prioritera och tycker nog att jag har blivit betydligt bättre på det än tidigare. Att inte bara prioritera efter mängden saker, utan efter vad som faktiskt ger mig energi tillbaka.

Jag tillhör säkert den personlighetstyp som skulle kunna gå in i väggen så att det visslar om det, men jag tror inte att jag riskerar göra det för att jag gör för många saker, utan snarare om jag hamnar i situationer där jag omges av alltför många arbetsuppgifter eller situationer som är energidränerande. Det är sånt som knäcker. Att ständigt behöva argumentera för dotters bästa är energidränerande, samma sak med jobbiga besked om hennes sjukdom eller veckor där det inte finns möjlighet att få tillräckligt med sömn för att barnen ropar hela tiden. Även den ständigt närvarande sorgen tar självklart mycket energi. Då är det lätt att fly in i saker som ger energi, men jag tror inte att den flykten nödvändigtvis behöver vara av ondo, utan så länge den ger energi tillbaka så stärker det mig som person. Sedan är det självklart en balansgång så att allt hinns med, inklusive sömnen. Familjen kommer ändå alltid komma i första rummet, oavsett. Det faller sig liksom naturligt, men bara för att familjen prioriteras så måste det även kunna finnas rum för den egna personliga utveckligen.

Tror det är samma med mannen. Han skulle gå under om han inte fick jobba med sitt nya företag. Det ger honom energi i tillvaron. Det tar självklart mycket tid, men det gör honom mycket lyckligare och det gör att familjen också mår bättre.

Det är nog som någon sa en gång: Det har antagligen inte någon betydelse i vilken livssituation jag och min man än skulle befinna oss i, vi skulle ändå alltid ha mycket att göra och mycket på gång. Vi är helt enkelt sådana som personer och det är så vi trivs att ha det. Fast det innebär ändå inte att det emellanåt blir lite väl mycket för oss båda.

Den stora knäckfrågan för oss är nog snarare att hitta sätt att hantera vardagen när vi kommer in i perioder med för mycker att göra på kort tid och det samtidigt är allt för få timmar sömn. Räddningen har varit de nätter vi har assistans och vi båda kan få sova hela nätter, men nu har vi 10 långa veckor framför oss, med start i februari, när den av dotterns assistenter som brukar sova hos oss är på praktik. Troligtvis kommer hon inte kunna vara hos oss alls. Kommer nog bli rätt tungt...

Energi hit och dit

Igår hade jag verkligen inte någon energi alls. Läste om samma sak om och om igen på jobbet, vilket är ett extremt bra sätt om man vill göra sig själv frustrerad. Tryckte i mig snabba kolhydrater för att hålla mig vaken - och förhoppningsvis hålla koncentrationen uppe för någon minut i vart fall. Det har väl ifrågasatts på senare tid om nu verkligen snabba kolhydrater ger den effekten, men placeboeffekten ska aldrig underskattas.

Oavsett, så fungerade det väl sådär. Min ursprungliga ursäkt - att jag skulle iväg och träna boxning - gick om intet när min träningskompis ringde och meddelade att hon inte kunde komma in. Var kanske inte helt ledsen om jag ska vara helt ärlig... Var så trött att allt bara snurrade. Åkte istället hem och var i säng före dottern... Märklig känsla att säga godnatt till sitt barn innan hon har lagt sig... Resultatet då? 10 timmars sömn och en helt annan människa idag.

Igår tvekade jag på min egen kompetens och prestationsförmåga, idag efter att ha hållt en utbildning som gick fantastiskt bra, så känner jag mig som en stjärna. Det är märkligt hur snabbt humöret kan ändras, från ena ytterläget till det andra.

Ska anstränga mig för att vara i säng senast kl 21 ikväll. Minstingen har en förkärlek till att vakna vid 5-tiden... Mannen brukar vara duktig på att snabbt fixa välling och sedan få henne att somna om... Jag har förvisso svårt att somna om själv, men att få en lyxigt lång morgon känns lockande.

I morgon är det stormöte på barnhabiliteringen kl 9: läkare, dietist och barnsköterska. Har inte riktigt koll på vad det egentligen är vi ska prata om..., men det löser sig nog. Gissar att det har med dotterns kaliometri att göra. Den hon gjorde strax innan jul.

Kallelserna till olika sjukbesök kommer i snabbt tempo, bara idag har jag lagt in 3 i kalendern. Börjar tveka mer och mer om det är rimligt att jobba 35h/vecka som jag gör idag... Lägger dessutom lite tid på RBU-grejer..., som t ex föreläsningen på Alnarp på måndag. Får se... Min chef såg förvånad ut över att jag begärde förkortad arbetstid resten av året. Tror inte att hon riktigt förstår vilken situation vi befinner oss i och hur skulle hon kunna det? Det är ju knappast så att hon läser min blogg eller att vi har långa djuplodade möten om hur mitt privata liv ser ut. Hon vet att dottern har en funktionsnedsättning som gör att vi är ofta på sjukhuset och hon vet vilken typ av sjukdom hon har. Det är ändå inte samma sak som att förstå vad det är för situation vi lever i.

Att ha en egen firma, där jag själv helt och hållet kan styra över min arbetstid framstår mer och mer som lockande. Att kunna sitta hemifrån när det passar och att kunna styra arbetstiden från vecka till vecka. Har en affärsidé som jag tror på och som skulle kunna vara attraktiv. Återstår att se om det finns någon bäring i den och om det är något att satsa fullt ut på eller om den gör sig bäst som hobby. I och med vårt husbygge så är det knappast läge att sätta sig själv i en väldigt osäker ekonomisk situation.

Verkar som om dottern äntligen har somnat och jag kan kanske gå och lägga mig!

RBU - ett meningsfullt engagemang

Precis hemkommen efter ett långt styrelsemöte med RBU. Panikstress från jobbet, via hemmet för att hämta papper och pärm, via affären för att handla fika till mötet och sedan vidare till mötet. Väl på mötet visade det sig att vi var två som hade handlat, så det blev verkligen massor med mat. Hur mycket som helst över också. Mötet gick bra och tiden bara flög iväg. Om jag inte hade pressat på tiden mot slutet så hade vi nog suttit kvar än...

Även om engagemanget i RBU tar tid - och energi, så ger det samtidigt så väldigt mycket. Att få umgås med andra i samma sits, att få känna att jag gör något som kan påverka andras och min egen tillvaro ger på något sätt en tillfredsställelse. Jag är nog till viss del en föreningsmänniska. I vart fall hamnar jag ofta i styrelsen och jag trivs med det, även om jag ibland kanske inte är helt nöjd med hur mycket tid det slukar.

Trots att jag tyckte att den utbildningssatsning jag ansvarade för i år tog för mycket tid så har jag nu lovat att ansvara för utbildning i taktil massage under 2010... Hoppsan...! Fast jag tror faktiskt att det hade varit värdefullt för flera av våra medlemmar, både föräldrar och barn. Ska däremot försöka dra ner på ambitionsnivån. Det räcker kanske med att arrangera steg 1 under 2010 och sedan kan steg 2 vara under 2011 samt examen - för dem som så önskar.

Andningsregistreringen

Andningsregistreringen gick sådär. Gårdagen började med att jag var panikstressad över jobbet till att inget på jobbet längre kändes speciellt viktigt, mailen var inte längre viktiga och jag bokade av så många möten jag kunde. Istället satt jag hemma och grät. Grät över att livet är så fruktansvärt orättvist ibland.

Läkarna konstaterade att dotterns syreupptagningsförmåga har minskat under natten och koldioxidnivåerna är något förhöjda. Inte så att det är någon panik ännu, men det är ändå ett tecken på att det har börjat försämras. En ny andningsregistrering ska göras om ett par månader. Om den visar att det blivit ytterligare försämringar så blir det någon form av andningsmask för dottern nattetid, så att hon får i sig tillräckligt med syre. Vi vet att det blir en sådan mask, men inte riktigt när. Enligt läkaren kan det bli om 2-3 månader, men det kan också bli om ett par år beroende på hur snabbt hon försämras.

Innan dottern blev utskriven hade läkaren ett allvarligt samtal med mig för att kolla så att jag var insatt i konsekvenserna och också stämma av så att jag och mannen känner till prognoserna framåt. När det blir andningsmask så blir det varje natt resten av hennes liv. Någon måste sitta bredvid henne och vaka över henne när hon sover. Anledningen är att om masken kommer snett eller om hon skulle kräkas när hon har den på så finns det risk att hon kvävs, eftersom hon inte bedöms vara tillräckligt stark för att själv ta bort masken. Jag antar att det också blir svårare att höra om hon ropar och behöver hjälp.

Läkaren bekräftade att det är 20-30% av barnen som dör innan tonåren och att resterande dör i tidig vuxen ålder, att man inte dör av diagnosen utan av andra komplikationer samt att sjukdomen kommer bryta ner dotterns kropp sakta men säkert. Sedan är det väldigt individuella förlopp, så det är svårt att jämföra med andra barn med samma diagnos.

Ville inte att dottern skulle se hur ledsen jag var, så jag kämpade för att behålla en hyfsat glad fasad mot henne. Dottern ville absolut inte lämnas på dagis efter besöket, men jag bara orkade inte att vara en glad mamma, så hon blev lämnad på dagiset trots högljuda protester. Kände mig elak, men jag behövde få vara själv. Helt själv.

Igår fanns bara tårar och ett stort mörker, ett stort nattsvart hål och alla ljuspunkter kändes väldigt långt borta. I morse fick jag kämpa i bilen in till jobbet för att inte börja gråta igen. Det kändes bara så orättvist. Hon är 3,5 år. Det är inte meningen att hennes kropp ska börja svika henne redan. Det ska kroppar göra när man är gammal, när man har levt ett helt liv. Inte nu! Idag känns allt faktiskt lite bättre. Tog det väldigt lugnt på jobbet och arbetade inte hel dag. Hade kompisar över på kvällen. En av dem kom lite tidigare och skickade mig i säng, medan hon fixade fram allt och väckte mig strax innan de andra dök upp. Är så himla glad att jag har så förstående vänner! Tror faktiskt att flera av mina vänner är de bästa vänner man kan ha!

Har funderat en del på vad jag egentligen spenderar min tid på. Om jobbet verkligen är värt så mycket. Hon kanske blir 5 eller så blir hon 15 eller kanske lite till, men jag vet ju inte. Det vet ingen. Är då jobbet värt så mycket? Jag har förvisso gått ner i tid, men det har känts mer som om jag fått fler arbetsuppgifter på mindre tid att utföra dem. Ekvationen går inte ihop. Hade samtal med min chef idag och vi har tillsammans tagit bort en del arbetsuppgifter och jag har lovat stämma av med henne med jämna mellanrum om jag tycker det börjar bli för mycket eller om jag vill ha henne som bollplank. Känns skönt att ha en chef som bryr sig så mycket.

För närvarande lever jag ett väldigt pressat liv, där jobbet tar mycket tid och energi för att sedan komma hem och så slukar familjen all resterande energi och lite till. Kvar finns bara en väldigt trött, sliten och ledsen mamma. Är världssämst på att ta hand om mig själv. Måste lära mig att prioritera om mitt liv. Beslutet att gå ner i tid känns nu helt rätt och istället funderar jag på att kanske gå ner lite till... och jag borde nog använda mig mer av kontaktdagarna. De har jag aldrig använt, istället har jag jobbat in den tiden vi spenderat på habilitering, förskola och sjukhus.

Mitt i all sorg så känns det ändå bra att dottern är så glad till sitt sätt. Hon är nästan alltid glad och har blivit väldigt mycket för att gosa och kela på sista tiden. Det är massor med kramar och pussar hela tiden. Supermysigt! På sjukhuset så var det många som kommenterade hur fantastiskt duktig och tålig hon är. Att hon sedan är glad och social mot i princip alla gör knappast saken sämre. Tror att det gör att hon får ett bättre bemötande många gånger. Det är helt enkelt lättare att vara vänlig och glad mot en patient som accepterar allt som ska göras och som dessutom gör det med ett stort leende.