Sportis

Pappa kom ner idag. Vad skönt det är att ibland få hjälp av sina föräldrar. Att slippa vara den där präktiga mamman som fixar allt själv. Dottern skulle på Sportis på FIFH i Malmö och att åka dit med båda barnen är ibland verkligen ett test på stresstålighet och logistik. Först lyfta ut innerulle från bilen och bära in den i huset (den får inte köras utomhus). Tillbaka till bilen för att lyfta ut dottern, bära in henne och sätta ner i rullstolen. Av med jackan, så att hon kan röra sig. Tillbaka till bilen, ut med barnvagnen och lyfta ut minstingen, ner i barnvagn och köra in. Väl inne så kör förhoppningsvis äldsta dottern själv sin rulle.

Har man otur (som idag), så skriker minstingen otröstligt och äldsta dottern vägrar att vara i idrottshallen själv. Insisterar på att hon behöver hjälp med allt. Vid fikan måste någon annan hålla minstingen annars får hon ligga och skrika i vagnen under den tid vi fikar. Stressande och känns inte bra mot övriga. Klart att stora tösen ska få sitta på riktig stol - även om det innebär att jag måste sitta intill henne med allt fokus på henne. Om hon trillar av stolen, vilket är lätt gjort, så kommer hon inte att ta emot sig själv och kan därför skada sig ordentligt. Hon behöver också hjälp emellanåt för att kunna dricka. Bordet är högt och muggen är tung för henne att hålla i - trots att den är av plast. Då går det inte att samtidigt sitta med en bebis i knät.

Idag kunde jag smita ut och ta en promenad med minstingen tills hon somnade. Så underbart att få slippa lite av ansvaret, även om det bara är för 20 minuter.

Tack pappa för all hjälp!!!

Forskning

Var går gränsen...? Hur mycket vill jag egentligen veta om dotterns diagnos? Balansgången är hårfin. Ju mer jag vet, desto jobbigare är det samtidigt så vill jag verkligen veta. Jag vill veta vad som väntar, även om det känns som att sjunka ner i en mardröm varje gång jag får ny information. Sitter och funderar på om dottern kommer få uppleva sin 20-års dag. Inte helt säkert.

I morse var vi och hälsade på Madeleine Durbeej-Hjält på Institutionen för experimentell medicinsk vetenskap. Kände mig verkligen välkommen och det var spännande att få information om forskningen hon bedriver tillsammans med sina kollegor. Nu vet jag också mer om muskelbiopsin som gjordes på dottern när hon var 7 månader.

Vår dotter kommer troligtvis inte vara så hjälpt av den forskning som pågår, men om vi kan hjälpa andra i samma situation så är det värt hur mycket som helst. Madeleine är den första som vågat ge raka svar på våra frågor, så länge de befann sig inom hennes kompetensområde. Enligt den erfarenhet hon har så dör barnen i tonåren eller i tidiga vuxenår. Vid partiell merosinbrist så finns det något högre sannolikhet att barnet blir något äldre. Känns tungt att veta, men samtidigt så stod det tidigare på Socialstyrelsens hemsida att barn med denna diagnos sällan uppnår full livslängd (vad nu det innebär). Vi har blivit lovade kontaktinfo till två forskare som kanske kan ge oss svar på frågan om hur många barn som har diagnosen. Diagnosen har inte varit känd så länge och jag skulle vilja veta hur stor populationen är som man använt för att dra sina slutsatser.

Det känns så himla orättvist! Varför just vår dotter?? Det var ju inte så här det skulle vara att vara förälder...

Jag skulle ju göra karriär... Kan man göra det även om man har ett barn som har en funktionsnedsättning eller är det så oerhört egoistiskt att det inte ens finns på kartan? Om hon inte blir så gammal, kan jag då förlåta mig själv om jag inte la all min tid på henne? Samtidigt tar det så mycket energi från mig att jag behöver jobbet för att komma ifrån och få lite perspektiv på min egen tillvaro. Behöver energi från annat håll för att orka med alla krav och förväntningar som habilitering och sjukhus ställer. Svårt att hitta en balans. Borde träna också för att orka med alla tunga lyft... Tillvaron går helt enkelt inte ihop. Hennes syster måste ju också få sin tid. Det är nog lätt hänt att hon får ta alltför stort ansvar i tidig ålder och det kan omöjligt vara rättvist att hon ska få stå tillbaka för att hennes syster har en funktionsnedsättning.

Kontakt med forskare

Efter lite surfande på internet så har jag hittat en forskare i Lund som forskar om just vår dotters diagnos! Förvisso fortfarande i lab-miljö, så det är ju i ett tidigt skede, men bara att forskning pågår känns skönt. Vi fick kontakt med henne häromdagen och på måndag ska vi dit och få en rundvandring av labbet och veta mer om vad hennes forskning går ut på. Hon tyckte det var bra att få träffa någon som levde med sjukdomen för att få en påminnelse om vad det är hon forskar på och varför. Dottern får stanna hemma, vill inte att hon ska höra allt. Hon är för liten för att förstå ännu och hon hade antagligen tyckt mötet var hur tråkigt som helst. Istället blir det jag, mannen och minstingen som åker dit. Spännande - och skrämmande.... Läs mer om hennes forskning i vetenskapsrådets projektdatabas: http://vrproj.vr.se/detail.asp?arendeid=61482

Dropp med underverk

Hurra! En frisk dotter! Ingen kräkning på över ett dygn, ingen feber och hon är på samma gamla vanliga glada humör hon brukar ha. Jätteskönt! Att lite dropp kan ha en sådan stor effekt. Ja, febern kanske hade försvunnit ändå, men jag är tveksam till om hon hade haft ork att vara glad utan den extra närings- och vätsketillförseln. Hon ville t o m ha frukost! Knappt en halv macka med smör och en munfull vatten. Hon har fått behålla allt och jag har lyckats få i henne lite näringsdryck nu på förmiddagen. Känns som en seger. :o)

Magsjuka

I tisdags började det. Första kräkningen. Kanske hon ätit något dumt...? Såklart inte. I går kom fler kräkningar och feber. Idag fick ytterligare ett antal handdukar slängas in i tvättmaskinen efter att magen vänt sig ut och in på dottern. Stackars liten... I morse började hon klaga över ont i magen, men var uppenbarligen ändå lite hungrig. 1 msk vatten, en halv skiva skinka och en mun näringsdryck räckte för att sätta igång två kräkningar med 20 minuters intervall. Tur att vi har tvättmaskin!

Mannen och jag hade möte på barnhabiliteringen kl 0830, så pappa var snäll och gick upp paniktidigt för att åka ner till oss och barnvakta. På väg till habiliteringen ringde jag sjukvårdsupplysningen. När bör jag bli orolig och åka in till akuten för att få dropp? Dottern började bli riktigt håglös och såg väldigt matt ut där hemma. Sjuksköterskan på sjukvårdsupplysningen hade väl inte direkt någon kompetens vad gäller dotterns diagnos, men tyckte att det kanske ändå var bäst att vi åkte in till akuten. Dropp var väl tveksamt enligt henne, men i vart fall vätskeersättning.

Väl framme på barnhabiliteringen rådfrågade jag sjuksköterskan där också. Hon tyckte vi skulle in till barnakuten så fort som möjligt, eftersom dropp nog var nödvändigt. För att underlätta för oss, så ringde hon till dem för att förbereda dem på att vi skulle komma och skickade även med oss Emla-plåster som vi kunde fixa med där hemma. Emla-plåster är en superbra uppfinning, framför allt när man kan få fixa med det där hemma - med tanke på att det tar 1-1,5h för dem att verka.

Det är verkligen underbart att barnhabiliteringen finns och att de är så omtänksamma. På akuten hög jag tag i en av personalen och vi fick komma före alla i kön och snabbt in i ett rum. En spjälsäng fixades fram, så att dottern slapp sitta i sin rulle och kunde vila ryggen. Barnakuten var lätt kaotisk - vår dotter var inte den enda med kass mage..., så den service vi gick det absolut inte att klaga på. Blodprov togs och det konstaterades att hennes värden var så dåliga att dropp behövdes sättas in. Efter flera timmar med dropp (dottern sov sig igenom), så var det en bra mycket gladare tjej som vaknade. Isglassen lockade inte alls, utan ett bett fick räcka när den börjat smälta. Känns skönt att veta att trots att hon inte, sedan sina frukostförsök, ätit mer än den lilla biten isglass idag så klarar hon sig i vart fall hela natten tack vare droppet.

En stor eloge till all underbar personal på barnakuten!

Sjukresa

Har tröttnat. I fredags var det samma problem igen... Bilbarnstolen var felaktigt fastmonterad. Suck...! Håller nu på att jaga en reporter på Sydsvenskan för att se om de tycker att det kan vara intressant att skriva en kort notis om det hela.

Om bilbarnstolen är felaktigt fastspänd och taxin skulle krocka finns det en stor risk för att vår dotter skadas. Det är inte acceptabelt! Vem är egentligen ansvarig? Taxichaufförerna hävdar ofta att de inte fått utbildning i hur bilbarnstolen sätts fast. Är det verkligen den medföljande resursen från förskolan som ska ha den kompetensen??? Tveksamt...!

Läkarbesök

Precis hemkommen efter ett läkarbesök med dottern. Vi satt i drygt en timma och pratade om våra förväntningar som föräldrar, vad som behöver göras samt vad som kan förbättras. Det var verkligen ett givande möte. Fast ganska jobbigt också... Läkaren vill skriva remiss så att vår dotter får en knapp inopererad i magen för att kunna sondmata henne. Känns megatungt. Jag har knappt hämtat mig från operationen av hennes ben... Att ha en knapp känns som en så stor grej. Det verkar knöligt att ge näring på det sättet och det syns ju så mycket. Visst man ser ju hennes rulle, men i övrigt ser hon ju ut som vem som helst.

Vi har alltid vetat att hon kommer behöva en knapp så småningom, men jag har alltid sett framför mig någonstans runt skolåldern. 3-4 års åldern känns för tidigt - för mig. Det är klart att om hon verkligen behöver det så ska hon ju ha det, men behövs det verkligen redan...? :o(