En hektisk vecka

Det har hänt mycket de senaste dagarna, men jag har bara inte haft ork att gå in och skriva något. Det som hände först var nog att husvisningen flyttades fram en vecka - mäklarens initiativ, men vi var väl inte direkt svårövertalade... I morgon kommer svärfar hit och hjälper mannen att fixa lite exteriört. Ovanvåningen ser lätt kaosartad ut efter vår städning i klädkammaren och målningen av toaletten. Motivationen försvann för ett par dagar när vi inte längre behövde stressa inför en visning. Nya tag till helgen!

Sedan fick vi ett efterlängtat besked för minstingen - en friskförklaring. Det hela började för någon månad sedan när mannen var på ett rutinbesök på BVC läkaren konstaterade att det lät som om hon hade blåsljud på hjärtat... Läkaren försökte lugna min man med att i 3 fall av 4 så försvinner det av sig självt. 3 av 4 innebär att det är 25% sannolikhet att det inte försvinner... Om man ser det i perspektiv att det är 1 barn på 100 000 födda som får dotterns sjukdom, så är 1 barn på 4 väldigt hög sannolikhet. Mannen stod på sig och remiss skrevs till kardiolog på barnsjukhuset. Vi beslutade oss för att använda någon form av förträning genom att inte berätta för någon. Om ingen annan vet, så blir det heller inte så många frågor. Ju fler frågor, desto fler gånger tvingas man tänka på något man helst inte vill tänka på.

Första besöket på kardiologen innebar en minsing som grät förtvivlat i nästan 1 timma. Jag var precis lika slut som hon var - och nästan lika ledsen. Det är jobbigt att hålla fast sitt barn som i ett skruvstäd när de absolut inte vill. Det konstaterades att hon hade ovanligt mycket vatten runt hjärtat - som tydligen kan tyda på hjärtproblem. Suck...! Återbesök efter 3 veckor för att se om det blivit mer, mindre eller samma. Vid nästa besök såg man ingen förändring och nytt besök bokades in ytterligare några veckor senare för att vara på den säkra sidan. I måndags var mannen på kardiologen och allt såg bra ut. Lite extra vatten, men det behöver inte betyda något alls. I övrigt ser hjärtat ut precis som det ska. Skönt!

Natten mellan tisdag och onsdag sov dotterns assistent över för första gången. En hel natts obruten sömn för mig och mannen! Dörren var stängd till dottern och assistenten, så att vi inte skulle vakna om dottern ropade. Istället hade vi gett instruktioner till assistenten att komma in till oss och väcka oss om det var något. Assistenten verkade rätt trygg med situationen och skötte det galant. Lite förvirring är det så här i början. Det tar ganska mycket längre tid för henne att göra alla övningar och se till så att allt hinns med. Vi lever ett väldigt inrutat liv där allt görs på ett visst sätt för att öka effektiviteten, vilket är enda sättet att hinna med allt som måste göras.

I övrigt har det varit två extremt stressiga veckor, både privat och på jobbet. För stressigt. Inte bra när kroppen börjar säga ifrån... I morgon ska jag hålla utbildning på jobbet och jag tror att det kommer bli lite bättre därefter, för utbildningen har verkligen varit ett enda stort stressmoment. Hoppas i vart fall... Har börjat mer aktivt stryka saker i kalendern på jobbet och säga nej, även till saker som jag egentligen tycker verkar jätteroliga.

Dags att sova!

Snart husvisning

Dottern hade sin kusin sovandes här natten till idag. De var hur söta som helst. Tror de båda tyckte det var väldigt mysigt. Kl 9 kom dotterns ena assistent hit för att hämta henne. De skulle ha en bakdag hemma hos assistenten. Mysigt. Dottern såg hur glad ut som helst. De verkar verkligen trivas ihop. Skönt!

Under tiden dottern var iväg passade jag och mannen på att fixa. Massor...! Vi ska ha visning av huset på tisdag. Fick reda på det i fredags, så det har varit en dag fylld med lätt panik... Allt som vi tänkt vi skulle fixa, men bara skjutit framför oss. Har inte hunnit med allt, men är ändå en god bit på väg. Garagedörren är färdigmålad, toaletten där uppe är numera vit och de läskiga tapeterna är ett minne blott, tvättmaskinen har gått varm, en runda till tippen, allmänt plock här hemma och massiv rensning av klädkammaren. Även om vi har hunnit med en hel del ikväll så är kvällen i morgon räddad... I vart fall om någon av oss hade varit oroliga för att vi inte skulle ha något att göra...

Fast jag känner mig i vart fall stolt över toaletten. Den blev väldigt fin. Ska sätta upp tavla, spegel och krokar så fort färgen har torkat. Ska snart lägga mig, men innan dess ska trappan få lite färg. Åh, vad jag längtar tills huset är sålt och det nya är byggt och klart för inflyttning... Nä, vänta, jag längtar tills vi faktiskt har flyttat in också... :o)

Minstingen

Tänk att en sådan liten parvel kan ge så mycket energi!

Tårta och assistent

Minstingen fick prova på prinsesstårta för första gången i sitt liv igår. Storasyster hade bestämt val av tårta. Klart man ska prinsesstårta med extra många marsipanrosor. Det var hårda rosor så dottern fick kämpa en del för att klara av att äta upp dem.

Det var så gulligt att se minstingen kämpa med sin tårta. Hon fick (såklart) äta själv. Fick sanera både henne och köket efteråt. Det var tårta precis överallt, även på kameran... Vi hade släppt en del på ambitionsnivån, så tårtan var beställd på konditori. En liten tårta för 6 personer. Den minsta man kunde köpa. Jag hade föredragit en tårta med typ hälften av all grädde som konditorn tryckt dit, men båda döttrarna var lyckliga och det var ju trots allt först och främst för minstingens skull och därefter kommer dottern på klar andraplats.

Även dottern behövde saneras en del efteråt. Hon såg ju hur minstingen gjorde och självklart ville hon göra likadant själv. Som tur var hade vi hennes assistent här, så hon fick bada badkar - nästan hur länge hon ville. Tror hon satt där i 45 minuter och lekte med assistenten bredvid sig. Det tillhör verkligen ovanligheterna att hon får bada så länge eller ens att hon får bada badkar en vardagskväll. Det blir bara för mycket normalt sett, eftersom det inte går att lämna hennes sida, ens för 5 sekunder.

Är så himla lycklig att vi beslutade oss för att skaffa ett till barn! Och nu när vi har haft den senaste assistenten här 2 dagar, så är jag faktiskt nästan lika lycklig för henne! Dottern ser jätteglad ut när hon ser henne och det fungerar riktigt bra. Såklart är det ännu inte helt perfekt, men det hade nästan varit konstigt om det varit perfekt efter bara 2 ggr. De måste ju båda lära känna varandra.

Födelsedagsfirande och annat

Minstingen är 1 år idag. Tänk att det går så fort. Det känns som om det var igår som jag gick omkring och var gravid. Dottern har beställt pricesstårta - med rosor. Speciellt det sista är viktigt. Det ska vara rosa marcipanrosor och gissningsvis ska merparten vara till henne. :o)

Vi ska fira lite ikväll. Nu på morgonen blir det bara för stressat. Dottern ska till dagis och jag och mannen ska iväg till barnhabiliteringen för ett möte. Minstingen får följa med till barnhabiliteringen. Det är lite svårt att koncentrera sig när hon är med, men så får det bli.

Vi har ännu inte hunnit köpa alla presenter till minstingen. Lite kläder ska hon få, men hon borde kanske få en leksak också... När dottern fyllde 1 var vi mycket snabbare på att fixa, nu gör vi allt i sista stund istället. Tror det är en överlevnadsstrategi. Det är bara lite mycket just nu. Har börjat glömma saker, saker som jag tidigare inte hade problem att komma ihåg. Lite läskigt när minnet sviker så totalt. Inte om det händer en gång kanske, men när det går att se ett mönster. Livet blir också mer kaotiskt än det hade behövt bli. Igår kom mannen på att han glömt att det var aktivitet på dagis på em idag - en aktivitet som innebär dels att barnet ska vara utklätt dels att någon av oss förväntas vara där kl 15. Min man kan inte komma så tidigt idag, utan jag behöver fixa. Normalt sett slutar jag vid 5-tiden, men jag får flexa ut ett par timmar tidigare. Har inte riktigt den tiden.... Jo, jag har timmarna på flexen, men jag har massor att göra på jobbet. Arbetsuppgifter som inte görs av någon annan om jag inte är på plats. Lätt stressande.... Hade jag vetat lite tidigare i förväg hade det också varit enklare att planera tiden på jobbet. Känns som om dessa situationer uppkommer hela tiden.

Igår hade vi assistent här hemma. Jag var iväg på möte hela kvällen med RBU, men enligt mannen hade det gått riktigt bra. Dottern ville förvisso inte att assistenten skulle bära henne, byta blöja, göra sjukgymnastiken etc, men samtidigt får det nog bli en övergångsperiod när vi visar och hjälper till. Det är viktigt att båda känner sig trygga.

Äntligen kom den!

En fördel att ringa sjukvårdsupplysningen kl 03.45 är att det inte är någon kö. Sedan finns det inga fler fördelar. Minns inte hur många gånger jag varit uppe hos dottern i natt. Tappade räkningen, men någonstans mellan 7-8 ggr är nog rimligt. Då turades jag och mannen ändå om att gå upp, så min man har gått upp lika många gånger. Stackars dottern. Vid fyra lyckades hon äntligen klämma ut den stora sak som legat och tryckt i hennes tarmar och som hon kämpat med att försöka få ut i 12 timmar med hjälp av två omgångar laxermedel... Hon var ändå vid hyfsat gott mod när hon satt på toalettstolen och kämpade, trots att hon borde varit dödstrött. Efter toalettbesöket hade hon svårt att komma till ro och ropade en gång var tionde minut. Gav snabbt upp och la henne i vår säng för att slippa gå upp när hon ville ligga på "andra sidan". Hon sover tungt nu. Borde gått upp för länge sedan för att hinna i tid till dagis, men det får nog bli att komma senare idag för hennes del.

Jag och mannen gick i natt igenom hur vi ska hantera dotterns förstoppningar framöver. Måste bli bättre på att ge henne Movicol flera gånger i veckan, alltid se till att vi har laxermedel hemma och i skötväskan och säkerställa att dagis ser till att hon får tillräckligt med tid på toaletten. De har sedan kort tid tillbaka börjat anteckna varje dag om det kommit något stort. Tänk att dotterns bajsande skulle bli en så stol del i vårt liv... Trevligare samtalsämnen finns ju...

Gick upp kl 6 med minstingen och lät mannen sova vidare bredvid dottern. Det känns som om jag håller på att gå sönder av trötthet, men det är trots allt bättre att en av oss får sova än att vi båda är trötta och griniga. Håller på att få minstingen att somna om du efter sin välling. Så fort hon sover ska jag åka iväg till jobbet.

Funderingar kring nr 2

Precis hemkommen efter en dag som började lugnt för att övergå i lätt kaos... Kaoset stavas förstoppning... Dotterns. Tror vi har tillbringat nästan 2h på toaletten med henne under de senaste 4,5 timmarna, d v s sedan vi hämtade henne hos stödfamiljen. Hon kämpar och kämpar, men få ändå inte ut allt, men ändå tillräckligt mycket för att det ska bli blöjbyte. Har provat att ge henne laxermedel, men utan resultat. Ingen mat ville hon ha till kvällsmat - bortsett från 2 oliver, men det räknas knappast. Som tur är har hon ätit bra när hon var hos stödfamiljen. (Antar att det bara är småbarnsföräldrar som kan intressera sig för bajs... I vart fall har jag inget minne av att det upptog någon speciell tankeverksamhet innan jag fick barn...).

Supertrött, men måste fixa lite till innan jag går och lägger mig. I morgon ska jag verkligen försöka att både hinna träna och gå hem i tid från jobbet. På kvällen är jag ansvarig för utbildning i RBU:s regi och det skulle nog se konstigt ut om jag inte dök upp... Jag tror det blir en spännande och lärorik kväll. Vi kommer att ha föreläsare som är kunniga inom LSS och assistans - ett område som det känns att det inte går att lära sig för mycket om.