"Jag ska lägga mig själv när jag blir stor..."

I torsdags kväll när mannen skulle lägga dottern, så tittade hon på honom och sa: Pappa, när jag blir stor så ska jag lägga mig själv. Då ska jag gå till sängen själv.

Hur svarar man på något sådant? Om man nickar, säger ja eller hummar, så har vi ju också bekräftat att så kommer det att bli. Då ljuger vi för henne. Samtidigt känns det lite tidigt att sätta sig ner med henne och berätta att hon aldrig kommer att kunna gå, att hon aldrig kommer att kunna lägga sig själv, inte ens gå på toaletten kommer hon att klara själv.

Tänkte på det när jag körde till jobbet i går morse. Tackade mannen tyst för mig själv att han hade glömt kvar servetter i bilen och hoppades att inte någon medtrafikant skulle se mina tårar som trillade ner för kinderna. Det känns bara så himla orättvist ibland. Det är inte rättvist mot dottern, som inte kan göra som alla andra barn. Som aldrig kan göra en del av de saker andra barn ser som självklart. Det känns inte heller rättvist mot mig och mannen. Vill inte ha det så här. Vill inte. Vill inte!

Får ont i magen när jag tänker på den dag då vi kommer behöva sätta oss ner och förklara för henne att hon har en muskelsjukdom som inte går att bota och som gör att hon aldrig kommer att kunna gå. Att hon alltid kommer vara beroende av hjälp.

Ryggproblem

Oroar mig för dotterns rygg. Om två veckor är det dags för den neuromuskulära ronden. De har pratat om att röntga hennes rygg. Vet inte om det blir av eller om de nöjer sig med att titta på den.

Jag vet att hennes rygg var lite sned sist de tittade på henne och det har varit svårt att låta bli att notera att den nog har blivit ytterligare lite sned. Det syns inte när hon har kläderna på och sitter i sin rulle, så jag tror inte att någon har tänkt på det. Däremot när hon ska lägga sig och sitter utan tröja på toalettstolen, skvallrar den nakna överkroppen obarmhärtigt. Ena axeln är högre än den andra och det kan bara betyda att ryggen har blivit ännu mer sned än tidigare. Jag vet ju att det kommer, men jag vill inte se. Inte ännu. Hon är ju inte mer än 4 år. Det är inte rättvist, inte alls rättvist. Inte för mig, inte för min man, men framför allt inte för henne.

Sömn, sömn, sömn...

Minstingen vaknade 04.30 i morse. Jäsp... Försökte först ignorera hennes gnäll och hoppades att hon skulle somna om. Nix. Försökte lägga upp en snabb strategi med mannen i hur vi ska hantera att hon ständigt vaknar så tidigt. Kan väl säga som så att det fungerar sådär vid den tiden på morgonen...

Slutade med att jag gick upp, bar ner henne, ny blöja, en flaska välling, en protesterande minsting placerad i sängen igen. Tog 5 minuter sedan sov hon - det gjorde inte jag... Det är verkligen helt hopplöst att bli väckt vid den tiden på morgonen. Sov oroligt med mardrömmar tills klockan ringde och tvingade upp mig.

Mannen såg ut som ett vandrande lik när han kom ner för trappan till frukosten. Dottern hade väckt honom flera gånger under natten. Assistenten som skulle vara hos oss låg sjuk där hemma i migrän. Saknade verkligen henne!

Sent iväg till dagis. Tog tiden och det tar 30-40 minuter att klä på ytterkläderna på båda barnen om man är själv.

Bestämde mig på väg in till jobbet att sluta tidigt. Behövde sova för att ens orka med barnen. Var hemma kl 13.55 och låg i sängen 5 minuter senare. Vaknade av väckarklockan kl 16. Lyckades precis få middagen klar tills mannen kom hem med barnen. Hade inte orkat laga mat med trötta barn i huset. Ska försöka lära mig att ta hand om mig själv bättre. 2h sömn och att få stå själv i ett tyst hus och laga mat var precis vad jag behövde! Det finns något avslappnande i att laga mat, men det förutsätter att jag får göra det utan att bli avbruten av barnen.

I morgon blir det bio. Dottern, jag och pojken med stort P från dagis. Hoppas att det finns biljetter kvar... Eftersom vi behöver ringa och boka våra - för att få rullstolsplats - så fungerade det mindre bra att ringa ikväll.

Blöja hela livet?

Har funderat en del kring dotterns förmåga att bli torr. Hon har nu fyllt 4 år och använder fortfarande blöja. Försöker ibland att coacha henne för att hon ska bli mer motiverad att bli torr, men med varierande framgång.

Vi är duktiga, både hemma och på dagis, att sätta henne på toalettstolen med några timmars intervaller. Hon säger aldrig till om hon behöver gå på toaletten. Vid ett fåtal tillfällen säger hon att hon behöver, men det är för det mesta antingen för sent eller falskt alarm.

Häromdagen när det var dags för toalettbesök blev jag lite fundersam igen. Jag hade lagt henne på golvet och tagit av henne blöjan. För att hon skulle slippa ligga ner längre än nödvändigt, så hade jag satt henne upp (utan blöja) under tiden jag satte på den extra toalettringen åt henne. Det tar inte mer än några sekunder att sätta på ringen. Trots detta så hör jag henne ynkligt säga "mamma, det kommer kiss nu...". Hon lyckades alltså inte hålla sig ens den lilla stunden.

För att kunna styra när man ska kissa så krävs muskler. Dottern är försvagad i alla muskler. Det känns nästan oundvikligt att fråga sig själv om hon överhuvudtaget kan bli torr. Vi har tidigare bett att få bli kopplad till en urolog (heter det så...?) för att få undersökt hennes möjligheter att bli torr. Inget har ännu hänt, men det börjar kännas läge att trycka på. Jag vill ju absolut inte pusha henne till något som hon inte klarar av!

Vi har haft kontakt med två andra familjer som har barn med samma diagnos. Föräldrarna menade att deras barn blev torra, men att det tog längre tid än för andra barn. Hur lång tid det tog kunde de inte komma ihåg. Det inger förvisso hopp, men å andra sidan är det pojkar och om det finns någon skillnad för flickor vet jag inte. Det är också stora individuella skillnader i styrka mellan de barn som har denna sjukdom.

Det är så himla svårt emellanåt att veta hur vi ska agera... Undrar om hon själv har börjat reflektera över att andra jämnåriga inte längre har blöja...? Det ska bli intressant att se vad som händer den dag minstingen ska potttränas, d v s om hon inte har blivit torr tills dess.

Bortblåst feber

Minstingen är helt feberfri. Hur jag än pressar in termometern i örat på henne, så vägrar den visa ens 37 grader. Under 37 grader kan knappast kallas feber. Hon verkar ha snabba kast i sin förkylning. I natt hade hon nog feber, hon har nämligen inte sovit alls... eller jo, lite har hon väl sovit, men med många avbrott. Var uppe och vaggade henne i famnen ett par gånger för att få henne lugn - vilket extremt sällan behövs. Hon brukar vara duktig på att somna själv.

Hon sov till 6 i morse och sedan lyckades jag få henne att sova igen fram till kl 08.30. Tog mitt förnuft till fånga och passade på att sova lite själv när hon ändå sov. Sett ur det perspektivet känns det skönt att vara hemma idag med henne. Jag ligger nog back ett antal sömntimmar. Ska se om jag lyckas sova lite när hon sover middag. Just nu är det en superglad minsting som härjar runt här hemma. Svårt att hitta på bra sysselsättning för henne. Det ska hända något precis hela tiden. Det krävs nästan ett annat barn när hon är på det humöret för att hon ska få full stimulans.

Konspiration...?

Var helt slut igår när alla gästerna hade åkt. Mannen och jag städade hjälpligt i huset. Förstår inte att det tar en sådan tid att plocka undan allt. Det var ett trevligt kalas, men jag hade behövt ett par dagars semester efteråt...

Panikstress på jobbet. Ligger back. Tröstade mig med att jag har en helt obokad dag i morgon. Allt som är inbokat är att köra barnen till dagis. Tisdagar är dessutom lyxdagen - jag kan sitta sent. Sitter oftast kvar till kl 18.30 och sticker därefter direkt till träningen. Vad händer...? Självklart ringer dagis. Minstingen är sjuk. Igen... 38,5 graders feber. Suck...! Mannen har ett viktigt möte i morgon, så det blir jag som får vara hemma... Börjar se ett mönster. Så fort jag har en inbokad dag att fixa saker på så blir minstingen sjuk. Jag undrar om hon ens har lyckats gå en hel vecka på dagis utan att vara sjuk. Undrar om minstingen har inlett en konspiration mot mig...? Det är svårt att låta bli att undra....

Som kompensation var minstingen på sitt allra bästa humör - d v s när hon fått välling och kvällsmat i sig. Hon är verkligen underbar när hon är på det humöret. Glad och busig.

Ska försöka få tid över att sova och fixa i morgon när jag ändå är hemma. Får se hur bra det fungerar. Tänkte att det skulle minska den allmäna stressen.

Idag kom husleveransen. Väggar och tak ska vara på plats i morgon. Mannen var (självklart) på plats i förmiddags och fotograferade. Huset ser gigantiskt ut på bilderna. Känns konstigt att se det i verkligheten. Vi har ju bara sett ritningar på det. Spännande är det i vart fall. Det var däremot inte riktigt lika spännande med räkningen som kom idag... Även om jag vet att det kommer trilla in räkningar på stora belopp nu under byggnationen och att lånet är godkänt av banken, så är det ändå stressande.

Fullt kaos

Fortfarande lätt matt efter gårdagen. 4 års kalas med totalt 11 barn kan knäcka vem som helst. Från början var tanken att dagisbarnen fick komma så som igår och idag är det släkten. Svårt att bjuda alla samtidigt. Gissar att man skulle behöva ett slott då... eller en herrgård eller nåt. Dottern insisterade på att sonen till en av våra kompisar också skulle komma, så så fick det bli. Fungerade väl lite sådär för honom i ärlighetens namn... De andra 10 barnen är så sammansvetsade från dagis. Vi bjöd bara dem som dottern umgås mest med. Hon är tydligen ganska populär på dagis, så det var inte så lätt att välja.

Största kaoset var när de skulle äta resp fika. Hälften ville absolut sitta bredvid dottern. Fick agera medlare och se till att barnen bytte platser till fikat. Lyckades inte uppfylla allas önskningar. Dottern hade dessutom sina önskemål om vem som skulle få äran att sitta bredvid henne.

Det absolut gulligaste var hennes oerhörda kärlek till pojken med stort P. De är så underbart gulliga tillsammans och han är så beskyddande mot henne. Vid ett par tillfällen kom han utspringande till mig för att meddela att dottern nog höll på att trilla och behövde hjälp. Vid fikat hjälpte han henne när hon råkade hamna ur balans i stolen och inte riktigt kom upp. Har massor med foton på när de sitter tätt ihop för att jag skulle få en bra bild.

I födelsedagspresent fick dottern bl a ett iramat foto på honom. Det är faktiskt första gången jag har sett henne riktigt generad. Så sött! Hon har bestämt att fotot ska stå i hennes sovrum så att hon kan titta på det när hon ska somna. Hon ville t o m att det skulle följa med in på toaletten när hon skulle göra iordning sig - det fick hon inte igenom...!

Idag är det dags för släkten - 21 vuxna och 9 barn. Puh!