Andningsregistrering igen

Trött. Natten till söndagen sov jag 11h, natten till måndagen 4h och till idag sov jag nog 9h. Borde vara piggare, men det är som om det inte går att bli pigg. En natt med lite sömn räcker för att jag ska vara helt borta. Hela gårdagen försvann som i en dimma. Mådde illa av sömnbristen och tankeverksamheten ville inte fungera. Kunde inte komma ihåg hur jag brukar göra när jag kör och hälsar på en kompis. Vägen som normalt sett tar 20 minuter tog nästan 50... Gjorde en massa förvirrande saker på jobbet också.

Sitter på tåget mot Stockholm och borde försöka strukturera upp allt jobb. Orkar bara inte. Så fort jag försöker koncentrera mig så börjar jag må illa. Beror nog mest på tåget, men det stressar. Hade verkligen en ambition att dämpa stressen genom att strukturera upp. Har inte ens gjort hemuppgiften jag förväntas redovisa i morgon. Sitter med papprena bredvid mig, men det är som om hjärnan strejkar.

Dottern har varit hos handkirurgen på förmiddagen. Hade tydligen gått bra. Önskar att jag också hade fått vara där med henne. De hade konstaterat att hon var lite stelare i höger hand, men att det var helt okej. De tyckte ändå att skenor behövdes, så de ska göra en annan typ av skenor än dem hon har haft innan. Skenor hon ska ha nattetid. Känns tungt med alla hjälpmedel som krävs för att hon ska må bra.

I morgon är det dags för andningsregistrering igen. Registrering kl 14 och sedan in igen på kvällen för övernattning. Är nervös för resultatet. De vill kolla om hon har blivit ytterligare sämre. Om det var så att förra omgångens resultat var ett tecken på att det börjar gå snabbt utför eller om det går långsamt. Om det är samma resultat som förra gången så slipper hon syrgasmask nattetid, om det är sämre så kommer en sådan provas ut. Vill inte att hon ska ha syrgasmask. Vet att det är oundvikligt, men jag vill inte behöva ta det nu. Orkar inte stulet med Försäkringskassa, med assistenter... Håller tummarna hårt hårt för att hon inte behöver sådan ännu. Om några år kanske, men inte nu... Är djupt tacksam för svärmor som är hemma hos oss nu i flera dagar för att hjälpa oss att få livet att gå ihop. Även tjejen som jobbar som dotterns assistent på vardagarna har hjälpt till genom att komma hem till oss både igår och idag.

Elektrikern ringde tidigare. Han som är involverad i vårt husbygge. De hade pratat på jobbet och bestämt att de ska sponsra vårt husbygge med arbetstid. De känner till vår situation - alla involverade känner till situationen med dottern, eftersom det är så mycket som måste bli rätt för att det ska fungera - och de hade bestämt att de vill stötta oss på detta sättet. Vet inte hur mycket de tänker sponsra oss med. Gissar att det knappast är all arbetstid, men det kvittar. Bara uttalandet att de vill sponsra oss med arbetstid gör mig helt varm.

Rent ekonomiskt, så bygger vi för mer än vad som egentligen känns okej. Däremot känns det som ett viktigt husbygge. Det blir ett hus där dottern kan få en likvärdig uppväxt med sin syster. Ett hus anpassat för dem båda, där de ska kunna leka och utvecklas, men också där vardagen underlättas för mig och mannen.

Överklaganden och vaccination

Mannen har skrivit ihop ett förslag på överklagande till Länsrätten angående det beslut om bostadsanpassningsbidrag vi fått. Sitter och funderar om det är något mer vi borde ta upp eller om vi skulle skriva det på annat sätt.

Har huvudet fullt av allt som behöver fixas och ordnas. Svårt att hålla isär allt. Ändå har vi haft en hyfsat lugn dag. Dottern har varit hos sin stödfamilj under dagen, så det har bara varit minstingen att ta hand om. Det var egentligen inte stödfamiljens helg, men de undrade om Tilde ändå kunde komma dit för dagen, eftersom de skulle ha pysseldag. Hon ville inte alls dit i förmiddags, men när hon kom hem nu ikväll hade hon ett stort leende på läpparna och visade stolt upp allt hon hade gjort: lussekatter, pepparkakor med kristyr och pepparnötter. Det hade funnits en annan flicka där också som hon hade lekt med. Verkar som om hon har haft en trevlig dag.

Vacinerade minstingen idag. Kom på det 10 min innan vårdcentralen stängde... Panik! Var på plats 2 minuter innan de skulle stänga. Vi var sist in... De hade precis börjat packa ihop. Vilken tur att vi kom ihåg! Det har varit mycket diskussioner fram och tillbaka bland vännerna om man ska vaccinera så små barn, men för oss kändes det som en självklarhet. Hon är ju så liten. Inte säkert om hon skulle klara av svininfluensan om hon hade fått det. Nu är alla i familjen vacinerade - i vart fall första omgången.

Suck....

Nix, VH Assistans accepterade inte en reducerad uppsägningstid, utan hänvisar till det som står i avtalet - 4 månader. Har bara fått ett kort mail med hänvisning till deras vd om jag har ytterligare frågor. Har inte ens fått ett riktigt svar på vår uppsägning och de felaktigheter vi påtalar. Nog borde man väl kunna få ett skriftligt svar??? Det borde finnas en bättre kontrollfunktion för oseriösa clownföretag inom branschen.

Blir trött, arg och ledsen när jag tänker på det. En liten tröst är att jag i vart fall fått en person som hade funderingar på att anlita assistansbolaget att ändra sig. Ska fundera på om jag ska gå vidare till media eller inte. De har redan figurerat i media tidigare, i mindre smickrande sammanhang så det är väl inte något nytt. Synd att jag inte såg det innan vi anlitade dem... Jag tror nog att vi har en smaskig historia för media, men samtidigt har jag dottern att tänka på. Det blir ju rätt utlämnande.

Jag hade gärna varit utan den livserfarenhet det innebär att ha ett barn med funktionsnedsättning sett ur det perspektivet att jag (självklart) hade önskat att hon var helt frisk. Enda fördelen är väl att jag aldrig behöver oroa mig för att bli arbetslös. Det hade inte passat mig att på heltid arbeta som assistent åt min dotter, men jag skulle kunna starta en rådgivningsbyrå inom området. Det hade nog behövts... Det finns en fördel i att kunna tala för sig, även om det uppenbarligen inte alltid hjälper. Samtidigt så lever man troligtvis ett lugnare liv om man inte väljer att ta strid för alla orättvisor man hamnar inför. Å andra sidan leder det ju inte till någon förändring alls i samhället och det behövs!

Det tar verkligen energi att ständigt kämpa för sin sak. Har varit helt slut de senaste veckorna. Ingen energi på jobbet och inte mycket mer när jag kommer hem heller. Ständigt dåligt samvete för det jag inte orkar ta tag i. Jag hoppas verkligen att inte barnen märker av det... Att jag har låg energi alltså. Det andra påverkar nog inte dem så mycket. Längar tills att vi har ett assistansbolag som fungerar, ett färdigbyggt hus, inskickade och beviljade ansökningar...

Smällkarameller

Har köpt massor med färgglatt silkespapper till smällkarameller. Hade tänkt att jag och dottern skulle pyssla ikväll efter maten. Lyckades dock inte få dottern att förstå hur trevligt det skulle vara att pyssla med sin mamma. Har en vag känsla av att det nog är jag som är mest sugen på pysslandet..., så frågan är väl varför jag inte sätter mig ner själv då...?

Fast hon kanske blir sugen i morgon....?

Coachning från dottern

Dottern är så söt. Var riktigt irriterad (läs arg) på henne i morse. Mycket gnäll och ännu mer strul med frukosten. En halv sked gröt var vad hon fick i sig. Som övertrött mamma var väl inte stubinen den längsta. På väg till dagis var jag fortfarande arg. Då hör jag dottern från baksätet: "Mamma, det blir så ibland. Det är inte så farligt. Det går över". Så klok dotter! Hur kan man vara arg när man får sådan coachning från sitt eget barn?

Det är verkligen en villkorslös kärlek man får från sina barn. Jag är inte speciellt långsint, men jämfört med min dotter är jag det... Till vilken nytta kan man fråga sig? Saker och ting blir faktiskt inte bättre för att man går omkring och surar. Många gånger har nog vi vuxna mycket att lära från våra barn.

Strul med assistansbolaget

Uppsägningen lämnades in i måndags, receptionisten skrev under att hon mottagit brevet och gav oss en kopia. Det verkar vara det enda som är klart just nu. Regionansvarige som stod som mottagare på brevet tolkar meningen "Vi önskar lämna VH Assistans med en månads uppsägningstid" som att vi önskar 3 istället för 4 månader... Hm... De framstod som ett clownbolag redan tidigare, men nu börjar jag tröttna riktigt ordentligt. Har skickat mail med ett förtydligande att vi önskar lämna den 31 december, men ändå så tolkar vår regionansvarige det som 3 månader istället för 4... Undrar hur många månader han anser att det är på ett år... Har skickat ett sms nu ikväll också, eftersom jag vet att han ska träffa deras vd i morgon bitti. Jag har tillräckligt med bekymmer för att ha tid med deras klanterier!

Assistansbolagets hantering av vår ekonomi har verkligen varit under all kritik. Det enda sättet att tolka deras hantering är att de medvetet vill sko sig på sina kunder genom att undanhålla, för brukaren, viktig information. Blir helt matt och ännu mer irriterad blir jag när jag tänker på hur många brukare som aldrig får reda på deras agerande eller som inte orkar ta tag i det. Lönesättningen har varit helt uppåt väggarna och informationen bristfällig. Jag hoppas innerligt att det bara är vi som tillhör denna region som har problem (är tyvärr inte ensam i min situation). När jag hade anlitat dem så blev jag varnad från ett par andra föräldrar som valt att hoppa av. Jag valde att bortse från deras historier, eftersom jag i början var väldigt nöjd. Så här i efterhand så önskar jag att jag hade lyssnat mer.

Försöker trösta mig med att vi i vart fall har sagt upp avtalet nu och att vi har fullt stöd av det assistansbolag vi kommer byta till.

Ensam natt och Jakob Hellman

Tillbaka från ett internat på två dagar. Skönt att komma bort från allt en liten stund. Musikunderhållning av Jakob Hellman och hans sambo - inte illa! I princip privatföreställning - vi var 7 stycken som satt och lyssnade i kapellet på konferensanläggningen.

Har varit paniktrött de senaste dagarna. Dottern har haft svårt att sova de senaste nätterna och det känns. Natten till i måndags höll hon mig vaken från kl 03.30. Att hon själv verkar ta det så bra på morgonen är ett under! Tur att hon kan sova ut på dagis efter lunchen! Att ha en ensam natt var verkligen en superlyx!

Idag var det minstingens första dag på dagis. Förvisso bara en timme (inskolning), men det hade gått bra. Känns stort. Tiden har gått så himla fort. Känns som om det var igår som jag och mannen pratade om ifall vi skulle skaffa ett syskon till dottern. Känner mig lite avis på mannen som får ta inskolningen. Jag vill också...! Ska se om jag inte kan ta ledigt någon dag för att ta det.

Här hemma har julstöket kommit igång ordentligt. Mannen har varit jätteduktig och satt upp julstjärnor, lite varje dag. Vardagsrumsbordet är överfullt med lampor som ska upp, men det känns inte som om det stör så mycket. Jag som annars får krupp av prylar som ligger framme. Försöker verkligen träna mig i att dra ner på ambitionsnivån, även om det inte alltid är så enkelt.