Familjevistelse på Ågrenska

Så var vi hemma från en intensiv, lärorik, men också mentalt jobbig vistelse på Ågrenska utanför Göteborg. Det var 5 dagar späckade med väldigt kunniga föreläsare som berättade om vad sjukdomen innebär, men också hur prognosen ser ut frammåt. För mer information om Ågrenska: http://www.agrenska.se

Det är inte alltid så lätt att hoppa fram i tiden och smälta allt som troligtvis kommer att hända för våra och vår dotters liv. En del forskning har gjorts på duchennes muskeldystrofi och kanske har de hittat någon form av bromsmedicin. Det återstår dock en lång tid innan någon sådan medicin kommer kunna vara ute på marknaden. Eventuellt kan den forskningen ligga till grund för någon form av medicin till personer drabbade av den variant av muskeldystrofi vår dotter har, men det är långt kvar. Frågan är om hon kommer ha glädje av en sådan medicin. Antagligen är sjukdomen så långt framskriden att hon ändå inte är hjälpt av den. Fast andra barn som föds har förhoppningsvis och jag håller tummarna hårt för dem.

Tillbaka från Ågrenska har vi en lång lista över saker vi behöver ta tag i. Andningsmaskin, stretchning av munnen, specialisttandläkare, extra koll av ryggen... Känns bra att två personer från den barnhabilitering vi är kopplade till också var med. De har dessutom erbjudit sig att hålla i en utbildning för våra föräldrar, syskon och andra som är tätt kopplade till vår dotter.