Halloween

Helgen har tillbringats hos mina föräldrar. Pappa fyllde år, så båda mina systrar med respektive och deras barn var på plats, samt två kusiner till mig. I vanlig ordning var det fantastisk mat. Min mamma är riktigt duktig på att laga mat. Jag väntar fortfarande på att jag ska märka av att jag ärvt något av hennes talang... Inte för att jag är urusel på att laga mat, men i jämförelse med henne är jag det.

På kvällen skulle barnens kusiner klä ut sig för att gå ut och knacka på grannarnas dörrar. Dottern, som oftast är rätt skeptisk till att klä ut sig, var först tveksam till att följa med. Jag förklarade för henne att det är ungefär som på påsken när hon var runt och önskade glad påsk som påskkärring. Man klär ut sig, sminkar sig och får godis. Efter den förklaringen ville dottern absolut ut - fast som påskkärring. Försökte förklara att man på Halloween klär ut sig till läskiga saker och föreslog att hon kunde vara en läskig påskkärring. Något sådant ville inte dottern höra talas om. Hon skulle vara påskkärring och därmed basta. Sagt och gjort, dottern fick två ilsket röda kinder med svarta prickar. Det var en mycket nöjd tjej som följde med ut. Även minstingen ville självklart bli sminkad. För hennes del var nog inte det viktigaste hur hon blev sminkad, utan bara att hon blev det. En ljustlila näsa, mörklila ögonskugga och svarta prickar. Hon såg rätt hemsk ut i ärlighetens namn, men hon var mycket nöjd under de 30 minuter hon var sminkad innan det var dags för sängen.

Barnen kom hem med hutlöst mycket godis - och säkert 10 förpackningar kakor... Någon jobbade definitivt på en kakfabrik... Varför skulle man annars ha så mycket kakor hemma som man så gärna vill bli av med...? Det var i vart fall väldigt nöjda och uppspelta barn som kom hem efter en väldigt kort tur.

Så där, då har man prånglat på sitt barn amerikanska traditioner också. Man kan tycka vad man vill om Halloween, men det är trevligt med små händelser i vardagen som man kan fira. Det gör liksom vardagen mindre grå.

Julschema och dotterns andning

Assistenterna har börjat fråga efter ett julschema. Så klart att de ska ha ett schema för julen... Det känns bara lite knepigt att redan nu bestämma exakt vilka kvällar/nätter vi är hemma och när vi sover hos våra föräldrar. Även om vi har fått ett betydligt drägligare liv med dotterns assistenter (och jag djupt tacksam för dem), så har livet också blivit väldigt mycket mer inrutat. Det är svårare att vara spontan, att åka hem till en kompis med barnen på kvällen och komma hem lite senare är plötsligt lite svårare. Visst, det går att ringa och säga att vi kommer senare. Vi har gjort det ett par gånger, men ändå bett assistenterna att skriva upp från den tid de egentligen skulle ha börjat jobba. Problemet är bara att då hinner inte dottern med allt som behöver göras. Sjukgymnastiken är jätteviktig och det tar ganska lång tid för henne med alla toalettbestyr. Det gör att hon kommer i säng väldigt sent, vilket väl kan vara okej om hon inte ska på dagis dagen, annars känns det inte så bra.

Har börjat fundera på om det kanske är så att dottern har blivit något försämrad i andningen. Hon är extremt svårväckt på morgonen och assistenterna berättar att hon ibland somnar i deras famn efter att de har lyft upp henne ur sängen. Att hon sover så djupt och är så svårväckt kan vara ett tecken på att hon inte får i sig tillräckligt med syre under natten. Narkosläkaren frågade i våras om hon var svårväckt på mornarna, eftersom hon menade att det var ett tecken på att hon inte fick i sig tillräckligt med syre. Då tyckte jag inte att det var några större problem, visst hon är morgontrött, men inte så illa som det är nu. Det är tur att assistenterna även får se den glada sidan som dottern har. Morgonen är definitivt inte någon rolig historia... Helgen är betydligt bättre. Då får hon sova så länge som hon vill.

Visst det kan ju vara så att hon rätt och slätt är en kvällsmänniska och inte en morgonmänniska, men ändå... Man blir nog lätt lite extra observant när man befinner sig i vår sits...

En av nattassistenterna misstänker att dottern kanske har ont i ryggen pga dotterns rörelser i rullen. Det är inte helt ovanligt när man sitter i rulle. Hon brukar massera hennes ryggslut på kvällarna, vilket tydligen uppskattas mycket av dottern. Borde nog ta upp det med dotterns sjukgymnast för att höra med henne. Om det är så att dottern har ont i ryggen, så vill jag veta hur vi bäst kan hjälpa henne. Hon säger inte något, men bara för att hon inte säger att hon har ont i ryggen så kan hon ha ont ändå. Pratade med extra resursen på dagis om samma sak och hon hade lagt märke till att dottern satt lite snett i rullen ibland (även om hon hade kontrollerat så att hon satt rakt med höften). Jag har i vart fall bett henne att massera dottern lite lätt vid ryggslutet t ex i samband med toalettbesök eller när hon ska ur skalet. Det kan i vart fall inte skada.

Utbildning i BiPAP

Idag var det utbildning för oss och dotterns assistenter på BIVA på barnsjukhuset. Dotterns narkosläkare gick igenom hur hennes BiPAP fungerar. Under 1,5 timma gick hon igenom allt och svarade på alla frågor som assistenterna hade. Nu vet alla varför dottern behöver andningsunderstöd, exakt hur den fungerar, vilka larm som kan uppkomma, vad man ska göra då, varför man måste göra si och inte så, vad som kan hända om man gör fel osv. Hon till och med erbjöd assistenterna att de kunde maila eller ringa henne om de hade några frågor vid ett senare tillfälle. Snacka om att bry sig om sina patienter!

Assistenterna, som inte träffar varandra så ofta fick även möjlighet att prata med varandra om hur de brukar göra för att ta på/av masken och även lite andra praktikaliteter.

En av dotterns nattassistenter har föreslagit att de ska ha en bok där hon och den andra nattassistenten skriver in hur natten har varit, om dottern har varit orolig eller sovit bra och hur länge hon har använt maskinen. Fixade en sådan bok direkt, så nu kan både jag och assistenterna följa hur nätterna har varit. Det var verkligen en riktigt bra idé!

Mannen har äntligen kommit hem. Det har varit tunga dagar att vara själv med barnen. Inte bara för att det har varit intensivt, utan framför allt för att jag själv inte har mått så bra (ordentligt förkyld). Förkylningen har gjort att jag har sovit ordentligt dåligt. Jag antar att det bara är en riktigt desperat person som går upp 03.30 och ställer sig vid frysen för att trycka i sig sorbe direkt ur förpackningen med tesked i en vag förhoppning om att kylan ska göra så att halsen ska domna av och därigenom att hostan ska upphöra... Fungerade så där. Tror att enda anledningen att jag somnade ändå var total utmattning. Tack och lov har hostan blivit lite bättre, så förhoppningsvis blir det en hel natts sömn i natt.

En hel bil!

Ett stort pluspoäng till däckverkstaden! Direkt efter att jag hade lämnat barnen på dagis åkte jag ner till däckverkstaden för att prata med dem angående punkteringen. Ägaren gick direkt ut och kollade på bilen. Sedan gick han in och hämtade luft för att fylla däcket så att jag kunde köra in bilen i verkstaden. Jag berättade för honom att vi var beroende av bilen i och med att vi hade en dotter som var rullstolsburen och det är omöjligt att få in en elrullstol i vår andra bil.

När de hade fått av däcket konstaterade även de att punkteringen berodde på en flintasten som lyckats hamna så olyckligt att den trängt rakt in i däcket. Ägaren berättade att under den 20 år han hade arbetat med detta, så hade det aldrig tidigare hänt att någon fått punktering på detta sättet.

Killen som skulle fixa punkteringen menade att det aldrig skulle hålla att göra en plombering (stenen hade rivit upp en 2-3 cm lång reva i däcket), men ägaren insisterade på att han skulle försöka. Under tiden killen försökte laga däcket så ringde ägaren till en leverantör av den typ av däck vi har för att kolla om det gick att beställa hem däck om det inte skulle gå att laga. Jag hörde honom fråga hur lång tid det skulle ta att få hem däcken samt att han sa till den han pratade med att det inte var acceptabelt med 4-5 dagars leveranstid, eftersom kunden behövde sin bil. Det visade sig att det faktiskt gick att plombera däcket, så nu är jag en glad ägare till en fullt fungerande bil igen! Enligt ägaren så blir däcket lika slitstarkt med en plombering som om det aldrig hade gått sönder. Nya däck hade kostat 5000 kr och nu slapp jag undan med 250 kr... Vi kommer definitivt använda dem för däckbyte till vinterdäck/sommardäck! De kan även förvara däcken för 360 kr/år, vilket känns tillräckligt billigt för att det ska kännas som idioti att släpa hem däcken i samband med byte.

Mamma, kommer jag aldrig att kunna gå...?

Så kom frågan. Den jag har väntat på så länge, som jag har vetat skulle komma. På vägen hem från dagis kom den...
- Mamma, hur gammal är jag när lillasyster är lika gammal som mig?
- Då är du sju år och har börjat skolan.
- Kan jag gå då?
- Nej, det kan du inte.
- Kommer jag aldrig att kunna gå? (Paniken hörs i dotterns röst och tårarna börjar rulla längs med kinderna. Hon har nog redan förstått och verkar veta vad det är jag kommer att svara. Hon vill bara få det bekräftat).
- Nej, du kommer aldrig att kunna gå. Jag låter det gå en lång paus och låter dottern få sitta, vid det här laget högljutt gråtande, och ta in informationen. Vill inte försöka trösta henne, vill låta henne få vara ledsen. Lägger handen på hennes ben för att hon ska känna närheten. Sedan lägger jag till att hon alltid kommer att ha en rullstol. De kommer bli större och snabbare.
- Det är tråkigt att köra rullstol, protesterar dottern. Jag vill inte.
Jag försöker få fram vad det är som är tråkigt med rullstolen, men hon vill inte svara.

När vi är hemma har tårarna slutat att rinna och dottern är tyst. Jag lutar mig fram emot henne och frågar hur det är.
- Inte bra, svarar dottern. Hon ser så fruktansvärt ledsen ut. Önskar så att jag kunde svara henne att jag ska fixa, jag ska lära dig att gå, men det kan jag inte. Jag kommer aldrig att kunna lära henne gå. Det kvittar hur gärna jag än vill. Jag kan inte.

Jag berättar hur mycket jag älskar henne, att jag älskar henne för precis den hon är. Hon ber att få bli inburen först. Det händer i princip aldrig att hon vill komma in först och sitta själv på golvet i hallen när jag bär in resten, men i dag ville hon. Det är en signal att det inte alls är bra.

Senare på kvällen kommer det små kommentarer igen om att det är tråkigt att köra rullstol, att hon aldrig kommer kunna gå. Kramar henne mycket och bär henne mer än vad jag brukar. Nära, riktigt nära. Jag kan inte uppfylla hennes önskan, men jag kan finnas hos henne som ett stöd.

Berättar för hennes assistent om vad som har skett under dagen för att hon ska kunna vara förberedd om dottern tar upp det igen när jag inte är precis intill.

Känner mig trött och ledsen. Kommer jag någon gång vänja mig vid dessa frågor...? Kvällen blev verkligen inte alls som jag trodde den skulle bli.

Punktering....

Mannen är i Stockholm och jag är själv hemma. Planen var att njuta av ensamheten. Fixa lite och sedan mest ta det lugnt. Ena systern var här och käkade kvällsmat med sin dotter. Samtidigt som de åkte hem, så skulle jag bara snabbt till affären och köpa blöjor. Kollade med nattassistenten om det var okej att jag bara snabbt åkte iväg för att handla. Minstingen sov djupt sedan länge.

Snabbt till affären, in och köpa blöjor, välling och halstabletter till mig. (Hostar så att det känns som om lungorna ska komma ut genom munnen, men tack och lov har de ännu så länge stannat på plats.) När jag står i regnet vid bilen så hör jag ett tydligt pysande. Jepp, det kommer från däcket och ser det inte ut som om det är lite sumpigt...? Behöver jag skriva mer? Det tog inte lång stund för det däcket att bli helt tomt på luft.

Det är här jag skulle vilja skriva den där långa fula svordomsramsan...

Ringer till mannen. Vad gör jag? Det är knappast så att man bogserar vår bil. 2,6 ton är en del... Han kollar snabbt upp telefonnumret till en bärgningsfirma. Tjejen jag pratar med är riktigt serviceminded och skriver att jag sitter i bilen - man blir tydligen prioriterad då. Det kan ta upp till en timma. Det är bara att sätta sig ner och vänta.

Efter en stund kommer en stor lastbil med en hjälpsam kille. Han kollar däcket och konstaterar att jag har haft en riktig otur. Det sitter en ganska stor sten fastnaglad i däcket. Den har lyckats göra ett ganska stort hål och när han pumpar upp däcket så pyser det ordentligt. Inte en chans i världen att det går att köra bilen ens en kortare sträcka med tillfälligt uppumpat däck. Inte annat att göra än att pumpa det så mycket det går och sedan köra upp bilen på lastbilen. Han frågar om jag vill att han kör upp bilen på lastbilen - något han gärna får. Han ser nöjd ut och konstaterar att det är en fin bil vi har. Vid det här laget fryser jag så mycket att jag hackar tänder. Att vara riktigt hostig och sedan bli ganska kall är troligtvis inte en bra kombination.

Under tiden jag väntade på bärgningsbilen, så har mannen kollat upp närmsta däckfirma, så jag och bilen blir körda dit. Nu ska bara rullstol, bilbarnstol, blöjor och välling tas hem också... Lyckas titta tillräckligt snällt på killen som beslutar sig för att köra mig hela vägen hem. Är väldigt tacksam. Det var kallt och regnit ute... Jag erbjuder mig att hoppa av strax innan vi är hemma vid vårt hus, för att han ska slippa krångla runt på vår gata, men han menar att om han nu ändå har kört så långt, så kan han väl lika gärna köra hela vägen hem till mig. Han är ändå van vid att köra runt på trånga och krångliga gator.

Väl hemma är det bara att hämta den andra bilnyckeln, köra ut SAAB:en till den stora bilen och hämta prylarna. Nu står bilen där ute med två fastspända bilbarnstolar, parkeringskortet instoppat och redo för en färd till dagis i morgon.

Jag hoppas att det inte blir halka i morgon. Litar inte riktigt på bromsarna. Varningslampan för att ABS-funktionen inte fungerar har lyst ett tag och det gör att det börjar kännas lätt obehagligt att köra bilen. Måste få in den på verkstad också...

Arbetsterapeut på besök

Har fått hosta. Det kliar i halsen hela tiden och jag tycker lite synd om mig själv. Igår kväll var jag dessutom helt övertygad om att mina visdomständer spökade, så i morse fick jag en akuttid till tandläkaren. Enligt tandläkaren ser tanden minst sagt märklig ut och han förstod att jag hade ont. (Så märkligt skönt det känns att få en sådant bekräftelse från en tandläkare...). Tandköttet är inflammerat, så jag har fått en salva att lägga på. Tanden kan nog klara sig lite till (skönt att slippa dra ut....).

Nu ikväll hade vi dotterns arbetsterapeut på besök. Hade lovat henne husvisning och fika som tack för all hjälp med rådgivning i samband med husbygget. Hon är verkligen riktigt trevlig och jag känner mig övertygad om att vi har gjort rätt som har behållt den gamla habiliteringen, trots att det hade varit närmre att ta den som finns här där vi numera bor...

Det var roligt att få visa hur fint och funktionellt huset blev efter hennes tips. Givetvis kom hon på ytterligare lite saker vi skulle kunna ha hjälp av.

Furuboda

Denna helgen har spenderats i Furuboda, tillsammans med RBU. I vanlig ordning var det riktigt trevligt. Trivs verkligen bra med det gänget! Det blir sällan någon vilohelg när barnen är med och så även denna gång... Är helt slut. Fast jag tror att barnen hade riktigt roligt.

Vi prioriterade att minstingen skulle få träna sitt Funky Kidz igår morse, så vi kom iväg lite sent och var därför framme i Furuboda lite senare än alla andra. Vi skulle just köra in på parkeringsplatsen när minstingen blev åksjuk. Hur stor otur får man ha? Hon panikkräktes verkligen. Spyor överallt. Hela bilbarnstolen, hela minstingen... När jag öppnade bildörren vid hennes stol, rann det ut kräk ur bilen. Urk... Personalen på anläggningen var däremot änglar som hjälpte oss att tvätta klädseln på bilbarnstolen och också minstingens nerkräkta kläder.

I går var det "Paralympics" i idrottshallen med bollaraktiviteter. Alla aktiviteterna hade en ränna för bollen, vilket gjorde att dottern kunde vara med i allt. Rännan gick dessutom att sänka till hennes nivå. Efter bollaktiviteterna gick vi vidare ner till fritidsgården (eller vad den nu hette...) för bowling (även den med ränna) och skytte. Dottern har nu skjutit med luftgevär för första gången - och dessutom helt själv! De hade en speciell ställning för geväret där hon inte behövde hålla i geväret alls och kunde ställa in siktet med hjälp av en joystick. Sedan hade hon en stor knapp, som hon kunde trycka på för att skjuta. Vet inte om hon tyckte det var fantastiskt roligt, men att bara se henne fixa runt själv gjorde i vart fall mig, väldigt stolt och lycklig. För minstingens del var nog aktiviteterna väl avancerade, men hon verkade finna sig ganska bra ändå.

Efter tävligarna var det dags för simhallen. Barnen var som tokiga i vattnet. Hade tagit med några badankor till dottern, eftersom jag vet att hon uppskattar att få sitta på den grunda delen av vattnet och leka. Mannen tog hand om dottern och jag tog minstingen. Minstingen var först lite skeptisk, men sedan slappnade hon av och åkte vattenrutschkana så det stänkte om det.

På kvällen var det middag. Dottern höll på att somna mitt i maten, så klockan sju var det bara att bära in henne till sängen. Minstingen lyckades stjäla en hel del uppmärksamhet när hon bet sönder dricksglaset mitt när hon drack... Inte så nyttigt. Fullt med glassplitter på bordet, golvet, i hennes knä - och i hennes mun... Mindre roligt. Tur att jag satt bredvid... Bara att dra ut barnstolen från bordet och få henne att spotta ut glasskärvorna. Vet inte om hon riktigt kan spotta, så jag fick bända upp hennes mun för att snabbt få ut skärvorna. Böjde henne sedan framåt och hälde mineralvatten i munnen på henne. Lutningen och det faktum att hon inte är så förtjust i mineralvatten fick henne att spotta ut en del. Hörde att hon svalde lite, men jag hoppas verkligen att alla skärvor var borta då... Lyfte ut henne i bättre ljus och fick henne att gapa stort. Kunde inte se några skärvor och idag har hon varit som vanligt. Jag hoppas verkligen inte att hon fick i sig något skadligt....!

Natten fungerade helt okej. Fantastiskt sköna sängar. Vi hade två rum. Mannen sov med dottern och jag med minstingen. Dottern vaknade 5-6 gånger och även minstingen sov oroligt. Efter frukost var det tipsrunda och sedan mer bad innan det var dags för lunch och sedan hemfärd. Det har varit en trött familj i eftermiddags och ikväll...

Föräldrautbildning och trädgårdsplaner

Igår var det först föräldrautbildning på habiliteringen hela dagen. Riktigt bra utbildning och för en gångs skull kunde vi båda delta. Det blir liksom en annan grej då. Föräldrautbildningen sker två gånger per termin och är för föräldrar till barn med MDC1A samt SMA. Förvisso inte samma diagnos, men komplikationerna och utmaningarna är hyfsat lika. Lärorikt, men också jobbigt att se in i de andra föräldrarnas vardag. Deras barn är äldre och därigenom blir det lite som att hoppa in i en tid som väntar.

Vi behövde gå lite tidigare, eftersom vi skulle få en trädgårdsexpert på besök. Minns inte hennes exakta titel, så det är lika bra att undvika den... Först gick vi runt i trädgården och småpratade om vilken typ av trädgård vi skulle vilja ha och därefter gick vi in till köksbordet. Hon gjorde flera snabba skisser till oss och även om vi kanske justerar någon del en aning, så var det en fantastiskt fin trädgård hon målade upp. När hon gick hade jag egentligen velat åka iväg till en plantskola för att köpa träd och buskar för att komma igång på direkten!

Jag och mannen har inte något emot att ta ut svängarna lite och flera av hennes förslag passade oss verkligen perfekt! Återstår att se hur jobbigt (och dyrt...) det är att bygga trädgården enligt hennes skisser... Det har en tendens att bli bra mycket dyrare än vad man först tror att det ska bli...

Stockholm

Är iväg på kurs. Sista internatet av åtta på Långholmen i Stockholm. Det känns lite vemodigt att det är sista gången jag troligtvis träffar flera av kursarna. Skapade en grupp på Facebook igårkväll för att se om det finns ett intresse bland de andra att hålla kontakten. Facebook är bra på det sättet. Det blir inte så formellt, utan mer avslappnat.

Åker hem med flyget ikväll. I morgon är det föräldrautbildning hela dagen på habiliteringen. Jag och mannen ska smita lite tidigare för att hinna med ett möte med en landskapsarkitekt eller om hon är hortonom... Hur som helst så ska hon titta på det som kommer att bli vår trädgård och ge lite tips. Just nu är det mest ogräs, sten och jord. Ett par stackars rosenbuskar står i ena ändan av tomten och försöker bekräfta att här kommer det att bli en riktigt trädgård så småningom.

Ålderstecken

Jag tror jag börjar bli gammal... Tidigare var det inte några problem för min del att dricka te på kvällen och ändå sova bra. Nu går det inte alls. I natt hade jag världens chans att få sova ut, men det var helt omöjligt att sova trots en skön säng och perfekt temperatur i rummet.

Det är bara så himla typiskt när det väl ges chanser att få sova...

Förstoppning

Så var det dags igen. Förstoppning. Stora tårar rann ner för dotterns kinder. Ont i magen. Riktigt ont i magen. Det kommer så plötsligt. När det kommer är det akut. Tack och lov för att vi i princip alltid är förberedda! Snabbt in på toaletten, medicin i rumpan och sedan vänta.

Ville först inte fungera. En del kom ut, men inte allt. Försökte igen. Dubbel dos... Vet inte om det är så nyttigt, men hon måste ju få ut det. Ville inte igen, men dottern hävdade att det magonda var borta.

Lite senare kom allt när hon låg på skötbädden. Skulle bara iväg och hämta nya blöjor så kom det. Allt på en gång. Förstår att hon hade ont.

Nu sover hon lugnt sedan ett par timmar i sin säng med de nya fina lakanen. Hittade äntligen ett lila påslakanset med inslag av siden. Mjukt, skönt och lyxigt. Återstår bara att hitta ett underlakan av siden och en sidenpyjamas. Förhoppningsvis hjälper det henne att vända sig i sängen.

FunWheels

Du har väl inte missat att gå in på www.funwheels.se? Mängder av söta överdrag till rullstolar och inom kort kommer fler produkter. Nästa produkt ut är ett sött badlakan med inslag av plastad frotté.

Söndagskväll

Dagarna bara flyger förbi. Dottern har varit hos sin stödfamilj i helgen, vilket har inneburit att vi fått en del gjort här hemma. Dotterns rum har fått en lila myshörna, vi har arbetat en del med vårt företag, men också hunnit med att bara vara.

I dag bakade jag och minstingen sockerkaka. Det blev många fingrar doppade i smeten... och jag gissar att vispen slank in i munnen när jag vände ryggen till... Fast resultatet blev helt okej. Något seg, men saftig sockerkaka i den stora formen och lite torrare och knaprigare i de mindre barnformarna. Minstingen var väldigt stolt när vi knaprade på en av de mindre kakorna till efterrätt.

Dottern blev riktigt lycklig när hon såg vad vi fixat i hennes rum. En lila gardinvåd är upphängd på ena väggen i ett hörn av rummet. Intill finns två vita tavellister med böcker och framför står en vit fåtölj med lila kuddar. Jag hade t o m hittat en liten pläd att ha på golvet. Dottern hade efterfrågat en pläd på golvet till hundarna (kramdjur) - precis som mormor och morfars hund har. Nu ligger det en svart pläd precis intill hennes säng och två av hundarna ligger där och vaktar henne.

Jag och mannen har varit ute på en snabb promenad. Egentligen borde jag nog sova, men det är så skönt att få lite tid, bara vi två. Det händer inte så ofta.

Ett lyckat planeringsmöte på dagis

I förmiddags hade vi uppföljningsmöte på dagis. I vanlig ordning var det en ganska stor samling människor: specialpedagog från habiliteringen, sjukgymnast, arbetsterapeut, rektor, specialpedagog för kommunen, jag och en pedagog. Det blev ett bra och intensivt möte på två timmar. Habiliterings specialpedagog, som för övrigt är vår kontaktperson på habiliteringen, tar alltid på sig uppgiften att skriva protokoll. Känns skönt att kunna fokusera på att delta i samtalet istället för att få ner allt på pränt.

Tidigare var alltid dottern iväg och badade på habiliteringen tillsammans med sin extraresurs på förskolan på fredagar. Sedan vi flyttade har det inte blivit något alls. Den nya förskolan gjorde tidigt klart att det inte var något de brukade följa med på. Det kändes trist att det inte skulle bli något bad för dottern och jag har varit i valet och kvalet om jag borde gå ner mer i tid för att hinna ta henne dit varje fredag.

Vid ett senare tillfälle var sjukgymnasten på dagiset och frågade om bad igen. Då menade de att det stora problemet var just att det var på fredagar det var bad. Annars hade det nog funnits någon pedagog som kunde följa med. Sjukgymnasten har varit jättegullig och kollat upp vad det finns för andra badgrupper och det visade sig att det fanns en badgrupp som skulle kunna fungera och som är på onsdagseftermiddagar. Jag har inte orkat driva det, men tänkt att jag ska ta upp det. Idag tog sjukgymnasten upp det själv. Med hennes argumentation var det väldigt svårt, för att inte säga omöjligt, för rektorn att säga nej... Hon menade att det var oerhört viktigt för dottern att få komma iväg på dessa bad. Att det var en nödvändig träning för muskelsjuka barn, att det var bra för andningen och att hon var orolig nu för hösten och vintern som närmade sig. Hon påpekade att baden alltid leds av en sjukgymnast och att dottern inte kan bada på andra simskolor, eftersom vattnet där är för kallt för henne (utöver att grupperna kanske inte är så lämpliga för henne). Hon fortsatte med att påpeka att när det var bad på förskoletid så kom alltid barnet tillsammans med sin extraresurs från förskola, förutom de få gånger som föräldrarna tagit ledigt från jobbet för att få vara med sitt barn. Enligt sjukgymnasten var det en förutsättning att en resurs från dagis följde med för att baden skulle fungera.

Med tanke på att hon i princip sa att det var livsnödvändigt för dottern att vara med på baden och att alla andra förskolor ställer upp, så var det ju ganska svårt för rekorn att säga nej... Beslutet blev att dottern börjar i onsdagsgruppen fr o m onsdag. Trodde faktiskt aldrig att vi skulle få igenom det hela. Jag vet att det är jätteviktigt för dottern, men ibland känns det omöjligt att få ihop en normal tjänst och samtidigt kunna vara med på allt. På så sätt så hoppas jag mycket på vårt nya företag. Om det skulle gå vägen, så kanske jag på sikt skulle kunna säga upp mig från min vanliga tjänst och bara ägna mig åt vårt företag. Det hade gett en helt annan flexibilitet, en flexibilitet som nog få jobb som anställd skulle kunna ge. Hoppas, hoppas, hoppas... Ska bara få ihop tid att faktiskt jobba med företaget också. Planen är att till helgen sätta igång med nästa prototyp. Jag har köpt hem allt, ska bara ta mig tid att sitta ner ostört med symaskinen ett par timmar. Kanske med ett glas vin bredvid...

Återstår att se hur trött jag är till helgen. Den ena nattassistenten är sjuk. Första natten ställde den andra upp, men i natt vill jag inte ens fråga henne. Hon har jobbat så många nätter i rad och jag vet att hon tycker det är lite slitigt. Vi har en till tjej som hoppar in emellanåt, även på nätterna, men hon hade praktik 8-17 varje dag denna vecka. Förstår om hon inte kände sig jättesugen på att komma hit direkt efter och sedan sitta vaken hela natten här... Hoppas att det blir en lugn natt... Ska lägga mig direkt efter jag skrivit klart på bloggen.

Trötta familjen

Dottern var så trött att hon höll på att somna vid matbordet. Klockan sex låg hon i sängen och sov. Det finns mer än en som borde lägga sig tidigt. Mannen går omkring som en zombie. Han hade nog behövt ett par dagars semester... själv...

Minstingen sov till halv åtta häromdagen och jag trodde att hon kanske hade inlett en ny era, men i morse visade hon att hon inte tänkte sälja sig så lätt. Strax innan sex gick vällingklockan. Hade smitit upp tidigt för att vara på jobbet tidigt, men eftersom hon vaknade, så blev det inte så tidigt i alla fall. Enda sättet att komma tidigt till jobb är att hinna åka hemifrån innan hon vaknar.

Ska krypa i sängs nu... Kanske kan de mörka ringarna under ögonen minska något...

BPAP och assistansfunderingar

Det går bättre och bättre med dotterns andningsmask. Nu accepterar hon den nästan varje natt. Inte hela natten, men i vart fall en stund. Igår hade hon den på sig i drygt en timma, vilket är personbästa här hemma. Samtidigt som det känns skönt att det börjar fungera bättre och bättre så är det tungt att se henne sova med masken på, höra maskinen blåsa och se den blinka...

I början när beslutet kom om assistans nattetid, så kändes det riktigt tungt. Att behöva ha en människa springandes omkring i vårt hus hela tiden. Det var i vart fall så det kändes. De är ju trots allt inte här hela tiden, men väl hela natten. Vi beslutade oss därför att "bara" ha assistans fem nätter i veckan och låta helgen vara helig. Nu känns det befriande. Att få sova hela nätter. Istället känns det extra tungt på helgerna när vi ibland springer som jo-jo till dotterns rum. Då längtar jag efter söndagskvällen när en av nattassistenterna kommer. Samtidigt är det skönt att ha två nätter i veckan när jag kan springa omkring som jag vill i huset. Inte för att jag brukar springa naken i huset, men jag kan om jag vill. Känslan av att kunna göra som man vill ska inte underskattas. Den är värd mycket, även om man inte utnyttjar den. Det är trots allt fortfarande lite jobbigt de gånger jag vaknar mitt i natten och behöver gå på toa. Då måste jag leta upp morgonrocken och peta in armarna hyfsat rätt innan jag kan smita ut från sovrummet och in på toaletten. Istället hade jag velat springa in på toa i bara trosor och inte behöva bry mig. Förvisso brukar assistenterna vara på dotterns rum precis hela natten, men det är klart att de måste till köket och värma lite mat, göra en kopp te eller så. Ska man till köket, så går man förbi toalettdörren och då vill inte jag möta någon av dem i bara trosor. Det känns verkligen inte okej, varken för deras eller min del.

Dotterns rum växer fram

Dottern har redan börjat sätta ihop sin önskelista inför julen. Hon kollade mig igårkväll om jag kom ihåg vad hon sagt till mig häromdagen. Kom ihåg nästan allt, men skriver nu ner det så att jag absolut inte ska glömma:
- en dator,
- nappar till dockorna,
- mat och leksaker till dockorna och
- en cykel som hon kan cykla på själv (här ligger nog den största utmaningen...

Har börjat förvandligen till ett vackert barnrum till henne. Det går långsamt, men jag tänkte att det var bättre att inte stressa fram det. Blir ofta bättre då. Har bara köpt saker när jag verkligen tror på att de ska passa till rummet och att hon kommer tycka om dem. Häromdagen köpte jag en vacker gardinvåd i tunnt lila tyg och en tjock fleecefilt i samma färg. Dottern är helt tokig i lila, men det ska inte vara vilken lila nyans som helst, utan en intensiv ganska mörk färg. Rummet har vitt som bas och sedan tänkte jag att hon skulle ha som accentfärg.

Gardinvåden ska jag hänga på väggen för att rama in en hörna av rummet som ska bli en mysig läshörna. Ser det precis framför mig hur det ska se ut med tavellister på den andra väggdelen där det kan stå ett par böcker, en vit stol med lila kuddar och sedan en vit golvlampa. Behöver även tänka på hennes nattassistenter, så det det fungerar för dem också. Tror detta skulle bli ett bra koncept. Nästa utmaning är att hitta vackra krokar som fungerar för dottern. Tips emottages tacksamt. De behöver vara vita eller lila.

Minstingens rum är nästa projekt. Väntar på att sängen jag har sett ut åt henne ska komma in. Vecka 44 har vi fått besked om... Innan dess är det inte lönt att köpa en massa saker till rummet. Får väl ha julafton som mål antar jag...

Inflyttningskalas

Borde definitivt gå och lägga mig. Är egentligen helt slut efter att ha haft 7 busiga dagiskompisar till dottern på besök i tre timmar. Klart att tösen ska ha inflyttningskalas för sina gamla dagiskompisar, så att de hittar hit! Tyvärr (eller kanske var det tur...), så fick vi tre återbud.

När barnen gått hem, så kom min ena syster över med sin lilla dotter. Bus igen. Minstingen slocknade snabbt efter att jag lagt henne, men dottern lyckades hålla sig vaken länge! Nu sover hon äntligen och jag sitter vid datorn med ett glas vin och njuter av tystnaden i huset och att få vara uppe helt själv. Mannen är iväg på inflyttningsfest och kommer nog hem ganska sent om jag känner honom rätt.

Hade egentligen tänkt att sy produkter till vårt företag, men orken har inte riktigt infunnit sig. Har i vart fall varit iväg under dagen och köpt in massor med fina tyger, tråd, paljetter, band mm. Får ta ett ryck i morgon istället.

Vårt nya företag

Vårt nya företag tar ganska mycket tid. Det gör att jag inte alls har haft lika mycket vare sig tid eller energi att skriva på bloggen. Fast det är roligt med företagandet. Det skapar mycket energi, även om det självklart också tar en hel del. Det har t ex inte blivit tillräckligt med sömn de senaste dagarna.

Försöker se företaget som en hobby för att inte leva ut ambitionerna fullt ut. Det finns helt enkelt inte tid till det. Är övertygad om att företaget har en fantastisk potential om vi sköter våra kort rätt och avsätter tillräckligt med tid. För det tar ju tid. Även om det är rolig tid, så tar det tid. Har miljoner idéer i huvudet som snurrar runt, men på tok för lite tid för att omsätta idéerna till färdiga prototyper som vi kan börja tillverka försäljningsex av.

Har också träffat massor med trevliga människor under den senaste tiden. Personer som jag kanske inte annars hade träffat och pratat med. Försöker intervjua precis alla som jag träffar och som själva sitter i rulle. Frågar om det finns något de önskar hade sett annorlunda ut när det gäller hjälpmedel eller om det är något de saknar. Det räcker med lite info för att min hjärna ska gå igång. Det är så oerhört stimulerande att få träna sig själv att tänka utanför ramarna, att fundera hur man skulle kunna lösa olika problem. Lösningen behöver dessutom vara både relativt enkel och framför allt billig att tillverka. Vårt koncept är lite som IKEA - en billig produkt som alla har råd med. Fast det räcker inte med att den är billig, den måste också vara tilltalande, både för föräldrarna och för barnet.

Hektisk helg

Det har varit en intensiv helg. Frackfest på lördagen och sedan fullt ös igen på söndagen. Helt slut idag. Lyxade mig med ett SPA-besök. Är riktigt kass på att ta hand om mig själv, så ett SPA-besök kändes välkommet - och välbehövligt. Kanske därför jag är dubbelt trött nu....? Avslappningen kanske gjorde sitt till.