BPAP och assistansfunderingar

Det går bättre och bättre med dotterns andningsmask. Nu accepterar hon den nästan varje natt. Inte hela natten, men i vart fall en stund. Igår hade hon den på sig i drygt en timma, vilket är personbästa här hemma. Samtidigt som det känns skönt att det börjar fungera bättre och bättre så är det tungt att se henne sova med masken på, höra maskinen blåsa och se den blinka...

I början när beslutet kom om assistans nattetid, så kändes det riktigt tungt. Att behöva ha en människa springandes omkring i vårt hus hela tiden. Det var i vart fall så det kändes. De är ju trots allt inte här hela tiden, men väl hela natten. Vi beslutade oss därför att "bara" ha assistans fem nätter i veckan och låta helgen vara helig. Nu känns det befriande. Att få sova hela nätter. Istället känns det extra tungt på helgerna när vi ibland springer som jo-jo till dotterns rum. Då längtar jag efter söndagskvällen när en av nattassistenterna kommer. Samtidigt är det skönt att ha två nätter i veckan när jag kan springa omkring som jag vill i huset. Inte för att jag brukar springa naken i huset, men jag kan om jag vill. Känslan av att kunna göra som man vill ska inte underskattas. Den är värd mycket, även om man inte utnyttjar den. Det är trots allt fortfarande lite jobbigt de gånger jag vaknar mitt i natten och behöver gå på toa. Då måste jag leta upp morgonrocken och peta in armarna hyfsat rätt innan jag kan smita ut från sovrummet och in på toaletten. Istället hade jag velat springa in på toa i bara trosor och inte behöva bry mig. Förvisso brukar assistenterna vara på dotterns rum precis hela natten, men det är klart att de måste till köket och värma lite mat, göra en kopp te eller så. Ska man till köket, så går man förbi toalettdörren och då vill inte jag möta någon av dem i bara trosor. Det känns verkligen inte okej, varken för deras eller min del.