Andningsregistreringen

Andningsregistreringen gick sådär. Gårdagen började med att jag var panikstressad över jobbet till att inget på jobbet längre kändes speciellt viktigt, mailen var inte längre viktiga och jag bokade av så många möten jag kunde. Istället satt jag hemma och grät. Grät över att livet är så fruktansvärt orättvist ibland.

Läkarna konstaterade att dotterns syreupptagningsförmåga har minskat under natten och koldioxidnivåerna är något förhöjda. Inte så att det är någon panik ännu, men det är ändå ett tecken på att det har börjat försämras. En ny andningsregistrering ska göras om ett par månader. Om den visar att det blivit ytterligare försämringar så blir det någon form av andningsmask för dottern nattetid, så att hon får i sig tillräckligt med syre. Vi vet att det blir en sådan mask, men inte riktigt när. Enligt läkaren kan det bli om 2-3 månader, men det kan också bli om ett par år beroende på hur snabbt hon försämras.

Innan dottern blev utskriven hade läkaren ett allvarligt samtal med mig för att kolla så att jag var insatt i konsekvenserna och också stämma av så att jag och mannen känner till prognoserna framåt. När det blir andningsmask så blir det varje natt resten av hennes liv. Någon måste sitta bredvid henne och vaka över henne när hon sover. Anledningen är att om masken kommer snett eller om hon skulle kräkas när hon har den på så finns det risk att hon kvävs, eftersom hon inte bedöms vara tillräckligt stark för att själv ta bort masken. Jag antar att det också blir svårare att höra om hon ropar och behöver hjälp.

Läkaren bekräftade att det är 20-30% av barnen som dör innan tonåren och att resterande dör i tidig vuxen ålder, att man inte dör av diagnosen utan av andra komplikationer samt att sjukdomen kommer bryta ner dotterns kropp sakta men säkert. Sedan är det väldigt individuella förlopp, så det är svårt att jämföra med andra barn med samma diagnos.

Ville inte att dottern skulle se hur ledsen jag var, så jag kämpade för att behålla en hyfsat glad fasad mot henne. Dottern ville absolut inte lämnas på dagis efter besöket, men jag bara orkade inte att vara en glad mamma, så hon blev lämnad på dagiset trots högljuda protester. Kände mig elak, men jag behövde få vara själv. Helt själv.

Igår fanns bara tårar och ett stort mörker, ett stort nattsvart hål och alla ljuspunkter kändes väldigt långt borta. I morse fick jag kämpa i bilen in till jobbet för att inte börja gråta igen. Det kändes bara så orättvist. Hon är 3,5 år. Det är inte meningen att hennes kropp ska börja svika henne redan. Det ska kroppar göra när man är gammal, när man har levt ett helt liv. Inte nu! Idag känns allt faktiskt lite bättre. Tog det väldigt lugnt på jobbet och arbetade inte hel dag. Hade kompisar över på kvällen. En av dem kom lite tidigare och skickade mig i säng, medan hon fixade fram allt och väckte mig strax innan de andra dök upp. Är så himla glad att jag har så förstående vänner! Tror faktiskt att flera av mina vänner är de bästa vänner man kan ha!

Har funderat en del på vad jag egentligen spenderar min tid på. Om jobbet verkligen är värt så mycket. Hon kanske blir 5 eller så blir hon 15 eller kanske lite till, men jag vet ju inte. Det vet ingen. Är då jobbet värt så mycket? Jag har förvisso gått ner i tid, men det har känts mer som om jag fått fler arbetsuppgifter på mindre tid att utföra dem. Ekvationen går inte ihop. Hade samtal med min chef idag och vi har tillsammans tagit bort en del arbetsuppgifter och jag har lovat stämma av med henne med jämna mellanrum om jag tycker det börjar bli för mycket eller om jag vill ha henne som bollplank. Känns skönt att ha en chef som bryr sig så mycket.

För närvarande lever jag ett väldigt pressat liv, där jobbet tar mycket tid och energi för att sedan komma hem och så slukar familjen all resterande energi och lite till. Kvar finns bara en väldigt trött, sliten och ledsen mamma. Är världssämst på att ta hand om mig själv. Måste lära mig att prioritera om mitt liv. Beslutet att gå ner i tid känns nu helt rätt och istället funderar jag på att kanske gå ner lite till... och jag borde nog använda mig mer av kontaktdagarna. De har jag aldrig använt, istället har jag jobbat in den tiden vi spenderat på habilitering, förskola och sjukhus.

Mitt i all sorg så känns det ändå bra att dottern är så glad till sitt sätt. Hon är nästan alltid glad och har blivit väldigt mycket för att gosa och kela på sista tiden. Det är massor med kramar och pussar hela tiden. Supermysigt! På sjukhuset så var det många som kommenterade hur fantastiskt duktig och tålig hon är. Att hon sedan är glad och social mot i princip alla gör knappast saken sämre. Tror att det gör att hon får ett bättre bemötande många gånger. Det är helt enkelt lättare att vara vänlig och glad mot en patient som accepterar allt som ska göras och som dessutom gör det med ett stort leende.

Ledsen

Förbannade djävla skitsjukdom som bryter ner dotterns kropp sakta men säkert!

Sjukhus och jobb

Dottern och mannen är på sjukhuset och jag är ensam hemma med minstingen. Borde ha passat på att lägga mig tidigt och njuta av en hel natts ostörd sömn. Sannolikheten att minstingen vaknar mitt i natten är väldigt liten. Istället sitter jag och jobbar och jobbar... Känns som om jag aldrig kommer ikapp... Har ägnat flera timmar åt att försöka komma ikapp med mailen. Kvar är en lång lista över saker jag borde ta tag i och som jag ligger efter med. Har tagit mig i kragen och prioriterat bort en del saker som hade varit trevligt att vara med på, men som jag faktiskt inte måste gå på. Trevliga (och kostnadsfria) seminarier har bl a blivit bortprioriterade, fast jag har (till viss del) valt att behålla tiden i kalendern som uppbokad. Bara för att inte bli inbokad på en massa annat under den tiden.

Ikväll hade vi visning av huset. Det tog familjen 10 minuter att titta inomhus och utomhus. 10 minuter! Jag och mannen som hade slavat med att få till det (okej, kanske inte riktigt) perfekta huset. Bara att blåsa ut alla 23 ljus som vi hade tänt tog nästan lika lång tid som det tog för paret att traska runt i huset. Fast det blev väldigt mysigt med alla levande ljus och det luktade gott och hemtrevligt med av stearinet när jag sprang runt för att släcka - innan minstingen upptäckt det roliga (för stunden) att leka med eld...!

Lyxtid och sjukhusbesök

Helgen har gått fort. Vi har fixat och fixat, städat och städat, men nu ser faktiskt huset riktigt fint ut. Ett par saker kvar, men de går fort att fixa. Så mycket att göra, bara för att en enda familj ska komma hit på visning. Vi som inte ens har lagt ut huset och inte heller riktigt vet när vi ska flytta. Vissa saker får vara kvar, som bröllopsfotona i köket. De tavlorna tar vi inte ner och inte heller familjeväggen - en vägg med 12 ramar med foton på familjen.

Dottern vaknade tidigt och behövde hjälp i sängen. Täcket hade i vanlig ordning åkt av och hon hade lyckats förflytta sig så att hon låg på snedden över sängen. Hjälpte henne upp på kudden, la henne på sidan och bäddade om med täcket. Nu sover hon igen, men jag kunde inte somna om. Var dessutom frestande att gå upp för att få lite egen tid. Nu sitter jag här, halvpåklädd med en stor kopp te framför datorn och trots att jag är trött så känns det som lyxig egentid.

I eftermiddag ska dottern in på sjukhuset. Hon ska läggas in ikväll för andningsregistrering. Inför registreringen så är det alltid läkarkontroll på eftermiddagen. Det tar någon timma och sedan får man åka hem igen för att åka in igen någon timma innan dottern ska sova. Inte lönt att hon åker till dagis efteråt - de vill dessutom ändå inte att hon kommer tillbaka igen, eftersom de bara vill ha EN hämtning och EN lämning per dag. Svininfluensan, eller nya influensan som den ska kallas numera, gör att minstingen inte får följa med till sjukhuset i em. Istället behöver jag ta ledigt från jobbet för att passa henne. Samma sak i morgon fm fram tills att mannen kommer tillbaka från sjukhuset.

Låg

Känner mig låg. Ibland känns saker och ting bara så himla orättvist. Alla andra "normala" familjer verkar ha det så himla enkelt hela tiden. Ja vet, jag överdriver säkert. Det är klart att andra också har det jobbigt, men samhället är liksom inte riktigt anpassat för en familj där någon inte kan gå. Ser med avund på mammor och pappor som ensamma lyckas hantera två barn. Ett i vagn och det andra på ståbräda eller med ett barn i vardera hand. Föräldrar som sitter tillbakalutade på bänken på lekplatsen och tittar på sina barn som skrattande springer runt, klättrar och gungar. Så enkelt... Så enkelt också att åka iväg och handla. Inte behöva fundera på vilken rulle som fungerar bäst eller knölet med att lasta i och ur elrullen när det dåliga samvetet pockar på. Det är ju klart att hon ska kunna köra runt själv. Det kan hon inte annars. Fast det blir ju bara så knöligt. Hela bakluckan fylls av elrullen och det tar tid att lasta i och ur.

Igår trösthandlade jag. Ett underbart halsband. På tok för dyrt, men det var halva priset och det stod mitt namn på det. I vart fall kändes det så. Känns bra att lyxa till sig ibland. Gör det inte så ofta. Har trånat efter just det halsbandet i flera år, så det var nog hög tid att köpa det nu. Passade på att putsa upp förlovnings- och vigselringen samtidigt när jag ändå var i smyckesaffären. De blev verkligen fina. Ser nästan nya ut. Stenarna på ringarna glittrade ikapp halsbandet igår när jag gick mot bilen. Kunde inte låta bli att snegla på mig själv när jag gick förbi skyltfönstrena. Det är så himla fint halsbandet och jag kände mig riktigt lyxigt vacker. Försöker få tillbaka den känslan nu när allt bara känns botten.

Ska nog lägga mig nu... Mannen har nog förhoppningar om att vi ska sitta i soffan och titta på film. De visar en riktigt bra film på Kanal 6, men orken finns inte. Vill bara sova.

Assistans

Snart fredag och ännu en arbetsvecka är i princip avklarad. Det har verkligen varit en intensiv vecka. Ser fram emot att det snart är helg. På måndag är det visning av huset, så det blir nog en del städande i helgen.

Ännu en kväll avklarad med assistans. Det är helt underbart! Visst, vi får fortfarande hjälpa till en del, men att kunna läsa en del mail under tiden assistenten hjälper dottern med tuschpennorna, är bara helt underbart. Att också slippa dåligt samvete för att jag inte orkar göra all stretchning, utan att allt faktiskt blir gjort av assistenten (som är supernoga) är också som himmelriket.

En kompis frågade om det inte kändes konstigt att ha en annan människa springandes i huset, men nä, det känns inte ett dugg konstigt. Det känns bara befriande. Vi har insett att vi går under om vi inte får hjälp. För att få livet att fungera är vi beroende av andra och så kommer det alltid att vara. Jag tror att om man har kommit till den insikten, då upplevs det inte alls speciellt jobbigt att ha någon annan i huset. Framför allt inte om man haft möjlighet att välja assistent och känner att det fungerar med den personen. Förstår inte dem som medvetet väljer att ta assistans från kommunen. Då har man inget val, utan måste ta den person som kommunen valt ut åt en. Det finns heller inte hur många möjligheter som helst att byta ut personen, eftersom kommunen har ett visst antal anställda hos sig. Det är förvisso större sannolikhet att de anställda har tillsvidareanställning och att brukaren därmed får samma assistent under en längre tid - fast vad hjälper det om man inte gillar assistenten...? Om man väljer privat assistansbolag - vilket förvisso kräver minst 20h grundläggande behov/vecka beviljat av F-kassan - så har man betydligt större valfrihet vad gäller assistenter och lönen är högre. Sedan är förståss anställningsformen inte riktigt lika trygg, så det blir nog större omsättning per automatik.

Protester till mina funderingar är välkomna för det kan ju faktiskt vara så att jag ännu inte förstått helt hur det fungerar och därmed drar felaktiga slutsatser.

En hektisk vecka

Det har hänt mycket de senaste dagarna, men jag har bara inte haft ork att gå in och skriva något. Det som hände först var nog att husvisningen flyttades fram en vecka - mäklarens initiativ, men vi var väl inte direkt svårövertalade... I morgon kommer svärfar hit och hjälper mannen att fixa lite exteriört. Ovanvåningen ser lätt kaosartad ut efter vår städning i klädkammaren och målningen av toaletten. Motivationen försvann för ett par dagar när vi inte längre behövde stressa inför en visning. Nya tag till helgen!

Sedan fick vi ett efterlängtat besked för minstingen - en friskförklaring. Det hela började för någon månad sedan när mannen var på ett rutinbesök på BVC läkaren konstaterade att det lät som om hon hade blåsljud på hjärtat... Läkaren försökte lugna min man med att i 3 fall av 4 så försvinner det av sig självt. 3 av 4 innebär att det är 25% sannolikhet att det inte försvinner... Om man ser det i perspektiv att det är 1 barn på 100 000 födda som får dotterns sjukdom, så är 1 barn på 4 väldigt hög sannolikhet. Mannen stod på sig och remiss skrevs till kardiolog på barnsjukhuset. Vi beslutade oss för att använda någon form av förträning genom att inte berätta för någon. Om ingen annan vet, så blir det heller inte så många frågor. Ju fler frågor, desto fler gånger tvingas man tänka på något man helst inte vill tänka på.

Första besöket på kardiologen innebar en minsing som grät förtvivlat i nästan 1 timma. Jag var precis lika slut som hon var - och nästan lika ledsen. Det är jobbigt att hålla fast sitt barn som i ett skruvstäd när de absolut inte vill. Det konstaterades att hon hade ovanligt mycket vatten runt hjärtat - som tydligen kan tyda på hjärtproblem. Suck...! Återbesök efter 3 veckor för att se om det blivit mer, mindre eller samma. Vid nästa besök såg man ingen förändring och nytt besök bokades in ytterligare några veckor senare för att vara på den säkra sidan. I måndags var mannen på kardiologen och allt såg bra ut. Lite extra vatten, men det behöver inte betyda något alls. I övrigt ser hjärtat ut precis som det ska. Skönt!

Natten mellan tisdag och onsdag sov dotterns assistent över för första gången. En hel natts obruten sömn för mig och mannen! Dörren var stängd till dottern och assistenten, så att vi inte skulle vakna om dottern ropade. Istället hade vi gett instruktioner till assistenten att komma in till oss och väcka oss om det var något. Assistenten verkade rätt trygg med situationen och skötte det galant. Lite förvirring är det så här i början. Det tar ganska mycket längre tid för henne att göra alla övningar och se till så att allt hinns med. Vi lever ett väldigt inrutat liv där allt görs på ett visst sätt för att öka effektiviteten, vilket är enda sättet att hinna med allt som måste göras.

I övrigt har det varit två extremt stressiga veckor, både privat och på jobbet. För stressigt. Inte bra när kroppen börjar säga ifrån... I morgon ska jag hålla utbildning på jobbet och jag tror att det kommer bli lite bättre därefter, för utbildningen har verkligen varit ett enda stort stressmoment. Hoppas i vart fall... Har börjat mer aktivt stryka saker i kalendern på jobbet och säga nej, även till saker som jag egentligen tycker verkar jätteroliga.

Dags att sova!

Snart husvisning

Dottern hade sin kusin sovandes här natten till idag. De var hur söta som helst. Tror de båda tyckte det var väldigt mysigt. Kl 9 kom dotterns ena assistent hit för att hämta henne. De skulle ha en bakdag hemma hos assistenten. Mysigt. Dottern såg hur glad ut som helst. De verkar verkligen trivas ihop. Skönt!

Under tiden dottern var iväg passade jag och mannen på att fixa. Massor...! Vi ska ha visning av huset på tisdag. Fick reda på det i fredags, så det har varit en dag fylld med lätt panik... Allt som vi tänkt vi skulle fixa, men bara skjutit framför oss. Har inte hunnit med allt, men är ändå en god bit på väg. Garagedörren är färdigmålad, toaletten där uppe är numera vit och de läskiga tapeterna är ett minne blott, tvättmaskinen har gått varm, en runda till tippen, allmänt plock här hemma och massiv rensning av klädkammaren. Även om vi har hunnit med en hel del ikväll så är kvällen i morgon räddad... I vart fall om någon av oss hade varit oroliga för att vi inte skulle ha något att göra...

Fast jag känner mig i vart fall stolt över toaletten. Den blev väldigt fin. Ska sätta upp tavla, spegel och krokar så fort färgen har torkat. Ska snart lägga mig, men innan dess ska trappan få lite färg. Åh, vad jag längtar tills huset är sålt och det nya är byggt och klart för inflyttning... Nä, vänta, jag längtar tills vi faktiskt har flyttat in också... :o)

Minstingen

Tänk att en sådan liten parvel kan ge så mycket energi!

Tårta och assistent

Minstingen fick prova på prinsesstårta för första gången i sitt liv igår. Storasyster hade bestämt val av tårta. Klart man ska prinsesstårta med extra många marsipanrosor. Det var hårda rosor så dottern fick kämpa en del för att klara av att äta upp dem.

Det var så gulligt att se minstingen kämpa med sin tårta. Hon fick (såklart) äta själv. Fick sanera både henne och köket efteråt. Det var tårta precis överallt, även på kameran... Vi hade släppt en del på ambitionsnivån, så tårtan var beställd på konditori. En liten tårta för 6 personer. Den minsta man kunde köpa. Jag hade föredragit en tårta med typ hälften av all grädde som konditorn tryckt dit, men båda döttrarna var lyckliga och det var ju trots allt först och främst för minstingens skull och därefter kommer dottern på klar andraplats.

Även dottern behövde saneras en del efteråt. Hon såg ju hur minstingen gjorde och självklart ville hon göra likadant själv. Som tur var hade vi hennes assistent här, så hon fick bada badkar - nästan hur länge hon ville. Tror hon satt där i 45 minuter och lekte med assistenten bredvid sig. Det tillhör verkligen ovanligheterna att hon får bada så länge eller ens att hon får bada badkar en vardagskväll. Det blir bara för mycket normalt sett, eftersom det inte går att lämna hennes sida, ens för 5 sekunder.

Är så himla lycklig att vi beslutade oss för att skaffa ett till barn! Och nu när vi har haft den senaste assistenten här 2 dagar, så är jag faktiskt nästan lika lycklig för henne! Dottern ser jätteglad ut när hon ser henne och det fungerar riktigt bra. Såklart är det ännu inte helt perfekt, men det hade nästan varit konstigt om det varit perfekt efter bara 2 ggr. De måste ju båda lära känna varandra.

Födelsedagsfirande och annat

Minstingen är 1 år idag. Tänk att det går så fort. Det känns som om det var igår som jag gick omkring och var gravid. Dottern har beställt pricesstårta - med rosor. Speciellt det sista är viktigt. Det ska vara rosa marcipanrosor och gissningsvis ska merparten vara till henne. :o)

Vi ska fira lite ikväll. Nu på morgonen blir det bara för stressat. Dottern ska till dagis och jag och mannen ska iväg till barnhabiliteringen för ett möte. Minstingen får följa med till barnhabiliteringen. Det är lite svårt att koncentrera sig när hon är med, men så får det bli.

Vi har ännu inte hunnit köpa alla presenter till minstingen. Lite kläder ska hon få, men hon borde kanske få en leksak också... När dottern fyllde 1 var vi mycket snabbare på att fixa, nu gör vi allt i sista stund istället. Tror det är en överlevnadsstrategi. Det är bara lite mycket just nu. Har börjat glömma saker, saker som jag tidigare inte hade problem att komma ihåg. Lite läskigt när minnet sviker så totalt. Inte om det händer en gång kanske, men när det går att se ett mönster. Livet blir också mer kaotiskt än det hade behövt bli. Igår kom mannen på att han glömt att det var aktivitet på dagis på em idag - en aktivitet som innebär dels att barnet ska vara utklätt dels att någon av oss förväntas vara där kl 15. Min man kan inte komma så tidigt idag, utan jag behöver fixa. Normalt sett slutar jag vid 5-tiden, men jag får flexa ut ett par timmar tidigare. Har inte riktigt den tiden.... Jo, jag har timmarna på flexen, men jag har massor att göra på jobbet. Arbetsuppgifter som inte görs av någon annan om jag inte är på plats. Lätt stressande.... Hade jag vetat lite tidigare i förväg hade det också varit enklare att planera tiden på jobbet. Känns som om dessa situationer uppkommer hela tiden.

Igår hade vi assistent här hemma. Jag var iväg på möte hela kvällen med RBU, men enligt mannen hade det gått riktigt bra. Dottern ville förvisso inte att assistenten skulle bära henne, byta blöja, göra sjukgymnastiken etc, men samtidigt får det nog bli en övergångsperiod när vi visar och hjälper till. Det är viktigt att båda känner sig trygga.

Äntligen kom den!

En fördel att ringa sjukvårdsupplysningen kl 03.45 är att det inte är någon kö. Sedan finns det inga fler fördelar. Minns inte hur många gånger jag varit uppe hos dottern i natt. Tappade räkningen, men någonstans mellan 7-8 ggr är nog rimligt. Då turades jag och mannen ändå om att gå upp, så min man har gått upp lika många gånger. Stackars dottern. Vid fyra lyckades hon äntligen klämma ut den stora sak som legat och tryckt i hennes tarmar och som hon kämpat med att försöka få ut i 12 timmar med hjälp av två omgångar laxermedel... Hon var ändå vid hyfsat gott mod när hon satt på toalettstolen och kämpade, trots att hon borde varit dödstrött. Efter toalettbesöket hade hon svårt att komma till ro och ropade en gång var tionde minut. Gav snabbt upp och la henne i vår säng för att slippa gå upp när hon ville ligga på "andra sidan". Hon sover tungt nu. Borde gått upp för länge sedan för att hinna i tid till dagis, men det får nog bli att komma senare idag för hennes del.

Jag och mannen gick i natt igenom hur vi ska hantera dotterns förstoppningar framöver. Måste bli bättre på att ge henne Movicol flera gånger i veckan, alltid se till att vi har laxermedel hemma och i skötväskan och säkerställa att dagis ser till att hon får tillräckligt med tid på toaletten. De har sedan kort tid tillbaka börjat anteckna varje dag om det kommit något stort. Tänk att dotterns bajsande skulle bli en så stol del i vårt liv... Trevligare samtalsämnen finns ju...

Gick upp kl 6 med minstingen och lät mannen sova vidare bredvid dottern. Det känns som om jag håller på att gå sönder av trötthet, men det är trots allt bättre att en av oss får sova än att vi båda är trötta och griniga. Håller på att få minstingen att somna om du efter sin välling. Så fort hon sover ska jag åka iväg till jobbet.

Funderingar kring nr 2

Precis hemkommen efter en dag som började lugnt för att övergå i lätt kaos... Kaoset stavas förstoppning... Dotterns. Tror vi har tillbringat nästan 2h på toaletten med henne under de senaste 4,5 timmarna, d v s sedan vi hämtade henne hos stödfamiljen. Hon kämpar och kämpar, men få ändå inte ut allt, men ändå tillräckligt mycket för att det ska bli blöjbyte. Har provat att ge henne laxermedel, men utan resultat. Ingen mat ville hon ha till kvällsmat - bortsett från 2 oliver, men det räknas knappast. Som tur är har hon ätit bra när hon var hos stödfamiljen. (Antar att det bara är småbarnsföräldrar som kan intressera sig för bajs... I vart fall har jag inget minne av att det upptog någon speciell tankeverksamhet innan jag fick barn...).

Supertrött, men måste fixa lite till innan jag går och lägger mig. I morgon ska jag verkligen försöka att både hinna träna och gå hem i tid från jobbet. På kvällen är jag ansvarig för utbildning i RBU:s regi och det skulle nog se konstigt ut om jag inte dök upp... Jag tror det blir en spännande och lärorik kväll. Vi kommer att ha föreläsare som är kunniga inom LSS och assistans - ett område som det känns att det inte går att lära sig för mycket om.

Att fostra ett barn

Har sedan länge bestämt mig för att inte bli en curling-förälder. Bara för att dottern sitter i rulle ska hon inte få bete sig hur som helst. Det är samma regler om uppförande som gäller för henne som kommer gälla för minstingen allt eftersom hon blir äldre. Vill heller inte skydda dottern från alla faror. Brukar resonera som så att det inte är någon fara om hon slår sig lite, det gör alla barn, så länge det inte finns någon fara för att hon skadar sig allvarligt. Fast det där kan vara väldigt svårt att avgöra ibland, eftersom hon inte tar emot sig alls när hon trillar. Vill ändå att hon ska få uppleva lite frihet, även om jag emellanåt inombords är rätt nervös för att hon ska trilla... Hon är superlycklig när hon sitter på toalettstolen och låter benen dingla. Hon lutar sig ibland lätt framåt eller bakåt och testar var gränsen för hennes balans går. Sedan ropar hon stolt "mamma, mamma, titta!" Samma sak när hon sitter på golvet och lyckas hasa sig fram en liten bit eller sitter och balanserar med ena benet fram och andra uppdraget med knät mot hakan. Det är stort för henne och jag är megastolt. Känner hon sig stolt över sina framgångar, så är jag det dubbelt upp.

Det som känns som ett naturligt agerande verkar inte alls vara lika naturligt för andra. Märkligt. Det är ändå bevisat att barn som haft föräldrar som curlat dem, inte alls klarar sig lika bra i livet. Startar man sedan sedan mitt i en uppförsbacke, som barn med särskilda behov ofta gör, då blir livet knappast enklare för att man vant sig vid att någon alltid fixar allt. Har i vart fall fått kommentarer från flera att de verkligen tror på min filosofi, men att det inte är så vanligt hos föräldrar till barn med funktionsnedsättning att resonera på det sättet. Jag och mannen skiljer oss också åt en del. Det tar ju längre tid med vissa saker, som när dottern hjälper till att fylla tvättmaskinen eller bre smör på en macka eller hjälpa till med blöjbytet på minstingen. Jag har nog större tålamod på den punkten, vilket kan tyckas paradoxalt - jag som har världens sämsta tålamod i andra lägen. Förhoppningsvis tränar jag omedvetet en annars ganska svag sida hos mig. Mannen busar istället med henne på sätt som jag inte orkar coh det betyder väldigt mycket för dottern. Förhoppningsvis kompletterar vi varandra bra som föräldrar.

Dottern älskar, som hon kallar det, att bråka. Vad hon menar är att brottas. Det gäller att vara fokuserad när man tumlar runt med ett barn som inte själv hjälper till och som lätt flyger med som en disktrasa. Hålla koll så att huvudet är stabilt, att armarna inte kommer i konstig vinkel och så att hon inte i övrigt kläms. Dottern skriker av skratt och ber om mer, mer, mer. Hon blir i princip alltid ledsen när jag eller mannen inte orkar mer. Leken är stödfamiljens påfund och jag är hur tacksam som helst att även de kan visa oss tips på lekar som får dottern att känna sig precis som vilket barn som helst. Även om det är jag som är föräldern, så finns det inte något som säger att jag är bäst på att komma på allt som passar för dottern.

Äntligen helg

Äntligen helg! Dottern hade fortfarande feber i morse. Var inne på jobbet och arbetade ett par timmar så intentivt jag kunde innan jag behövde åka hem för att avlasta mannen. Det är tungt att vara hemma själv med båda barnen. Har massor kvar att göra, men ska försöka orka med att jobba lite i helgen.

Stödfamiljen var och hämtade dottern vid 17-tiden. Det gick inte att ta misste på dotterns glädje. Hon skulle berätta allt hon hade gjort under dagen och tittade glatt på mannen i stödfamiljen när han lyfte upp henne för att bära ut henne till bilen. Jag fick massor med slängkyssar från en väldigt glad dotter när hon åkte iväg. Borde vara van vid det här laget. Hon har varit hos dem en helg i månaden sedan hon var 1,5 år, men det känns ändå konstigt när de hämtar eller vi lämnar henne.

Tog en promenad med mannen och minstingen vid 18-tiden. Kändes så lyxigt att kunna ta en promenad i lungt tempo och bara strosa omkring. Händer aldrig att vi gör när dottern är med. Trist... Vi pratade lite kring varför det är så, för egentligen finns det ju inget som hindrar. Det är bara det att det är så mycket som ska hållas reda på med ståskalstid och sjukgymnastik. Sedan ska elrullen med och det är inte alltid dottern är så sugen på att köra dit vi vill. Ja, jag vet, det är så för föräldrar med gående barn också, det är bara det att det ibland känns som om orken inte finns där. Det blir så mycket planerande först att säkerställa att vi hinner med skaltid och sjukgymnastik och sedan hålla koll så att hon sitter rätt i rullen, att hon inte kör på någon eller kör över gatan när det kommer en bil.... och så att vi inte råkar gå förbi en lekplats som inte är tillgänglig för henne. Det är så smärtsamt när vi går förbi lekplatser som inte fungerar. Dottern vill såklart också leka, men det är svårt (och tungt) att få henne att i vart fall kunna utnyttja lekplatsen lite.

Ser jag objektivt ibland på mitt liv så tycker jag att jag är väl gnällig, men det är så mycket känslor involverade. Det är ofta det som sliter mest. Det är känslan av allt hon inte kan som gör så himla ont. Jag kan inte skydda henne och inte heller mig själv, men ibland är det skönt att få undvika vissa saker. I alla fall lite...

Assistent snart anställd!

Känns som om jag skulle kunna skriva en såpopera om vårt strul med assistenter, men när jag pratar med andra i samma situation, så känns det som om det är ett ständigt återkommande problem. Att hitta assistenter med rätt utbildning/erfarenhet och där dessutom personkemin fungerar. Sedan ska de helst stanna också.... Att vara personlig assistent är ett jobb som få planerar att ha livet ut. Det är ofta ett jobb man har på väg till något annat.

Igår fm snabbintervjuade jag en tjej per telefon, eller snarare jag gav en snabb bild av hur vår situation här hemma ser ut och berättade om tjänsten. På kvällen var hon hemma hos oss och provlekte med dottern. Verkar fungera super, så hon har blivit erbjuden tjänst - och hon tackade ja på stående fot. Nästa vecka skriver hon förhoppningsvis kontrakt och sedan kan hon börja direkt. Skönt!

Student som läser till arbetsterapeut, hennes mamma är dotterns sjukgymnast. Kan det bli bättre? Har redan informerat dem båda om att det är okej för vår del om de diskuterar vår dotter. Tänker ifall hon vill ha tips på lyftteknik, har frågor om sjukgymnastikprogrammet osv

Strax efter att hon hade gått så ringde tjejen vi hade här på provlek för 1,5 vecka sedan. Hade redan gett upp vad gäller henne, eftersom hon inte hade hört av sig. Det visade sig att hon hade legat hemma och varit sjuk. Som vi misstänkte så kände hon att hon inte hade tid att jobba som assistent för vår dotter, men hon ville ändå inte släppa möjligheten att få jobba med ett barn. Hon ville gärna ingå i en vikariepool och med tanke på att hon skriver sin uppsats nu, så kan hon även mitt på dagen, t ex om dottern blir sjuk.

Om någon vecka har vi (om allt går vägen) en ordinarie assistent och en vikarie - två studenter som båda läser till arbetsterapeut och har ett intresse av barn. Frågan är om det kan bli bättre? Fast jag är fortfarande lite skeptisk... Tror inte riktigt på det förrän kontrakten är underskrivna och de har börjat jobba....

Sjuk dotter = tjänstledig?

Dottern blev hemskickad från dagis idag. Feber och hängig. Sedan hade hon ett litet märke på kinden som personalen var lite oroliga för. Mannen var iväg på annat håll och kunde inte hämta. Lätt stressad, har massor att göra på jobbet.

När jag hämtade dottern visade det sig att hon hade 37,4 grader, verkade jättepigg... och märket på kinden såg mer ut som en plita... Väl hemma var hon inte alls intresserad av att lägga sig och vila (försökte locka med min säng) och fram emot kvällen var febern helt borta.

I och med att hon haft feber så får hon inte vara på dagis i morgon heller. Suck! Får försöka jobba hemmifrån lite ikväll och förhoppningsvis kan jag jobba imorgon - i vart fall på kvällen när hon lagt sig.

Har funderat lite på hur vi ska göra när hon blir sjuk. Om jag vab-ar, så kan jag inte samtidigt jobba som hennes assistent (såklart), men så länge vi inte har en extern assistent som hjälpa oss, så blir det lite knöligt. I assistanstimmarna är det inräknat att hon är sjuk emellanåt, eftersom det krävs mer assistans då. Om vi inte tar ut assistanstimmarna när hon är sjuk så finns det risk att timmarna stryks, eftersom vi inte hinner använda upp alla timmarna under 6-månadersperioden. Det innebär att vi inte längre fram (när assistenter är anställda) kan använda assistenter när hon är sjuk, eftersom det inte finns täckning för det. Frågan som kvarstår är om jag har rätt att ta ut tjänstledighet på jobbet för att ta hand om dottern de dagar hon är sjuk. Ställde frågan till min chef, men hon hade aldrig fått den frågan tidigare så hon behövde kolla upp. Kanske inte den vanligaste frågan... Någon som har erfarenhet?

Att ta hand om sig själv

Har mått konstigt de senaste dagarna. Kan inte riktigt förklara, men känner mig yr, tung i huvudet och mår lätt illa. Mer eller mindre konstant trött och emellanåt svårt att koncentrera mig. Inte som om jag är på väg att bli sjuk, utan mer som en psykisk utmattning. Borde nog ta hand om mig själv mer, men det är svårt att få tiden att gå ihop.

Idag tog vi hand om varandra genom att åka iväg på SPA med RBU. 5 timmar bara jag och mannen. Först var det fantastiskt god lunch, därefter ett par timmar i deras relaxavdelning med bubbelpool. I rummet intill fanns två pooler. 25 min ryggmassage och 25 min ansiktsbehandling senare var det dags att åka hem. Avslappnad, men i ärlighetens namn mådde jag pyton... Undrar om det är ackumulerad sömnbrist i kombination med massagen som nog löste upp både en och två muskelknutor.

Mår fortfarande lite konstigt, fast det kan nog lika gärna bero på lätt stress över att jag behöver gå upp paniktidigt i morgon bitti. Ska på kurs och flyget går redan 06.30... Jäsp... Mannen kommer snart hem med dottern, som varit hos sin farmor. Så fort de är hemma och jag fått krama om dottern, så ska jag kasta mig i sängen. Har gjort i ordning mig själv så långt det går och jag tror att jag har packat allt...

Har hunnit massor idag

Känns som om både jag och mannen har hunnit massor idag. Jag har satt ihop utbildningsmaterial inför en utbildning jag ska hålla på jobbet, varit på tippen och slängt massor av gammalt skräp som fyllde garaget, lagat mat, tvättat och lekt en hel del med minstingen. Mannen har hunnit klippa hela häcken (okej vi har inte hunnit räfsa ihop kvistarna ännu), hängt tvätt och jobbat med sitt nya projekt. Ändå har vi inte stressat, inte ens varit sura på varandra.

Så mycket tid det blir över när vi inte samtidigt behöver hjälpa äldsta dottern. Har dåligt samvete för att jag känner så. Tänkte på det när jag och minstingen satt och lekte. Minns inte att jag lekte på samma sätt med äldsta dottern när hon var liten. Med minstingen är det så enkelt. Jag behöver bara fokusera på själva leken. Med andra dottern måste jag samtidigt vara vaksam så att hon inte trillar, så att hon sitter korrekt, så att hon når leksakerna och klarar av att hantera dem. Sedan måste jag säkerställa att hon hinner stå alla sina timmar i skalet, att sjukgymnastiken görs... Är minstingen också hemma så måste jag samtidigt se till så att hon inte råkar putta till sin storasyster, eftersom hon då faller handlöst åt det håll som hon råkar bli puttad (för att inte tala om när minstingen tar tag i hennes kläder...). Blir helt slut och är inte alls lika avslappnad, vilket förtar en del av glädjen.

Det är tur att dottern ändå verkar tycka att det är roligt att leka med mig, trots att jag antagligen inte är lika fokuserad på leken, eftersom jag samtidigt har fokus på så mycket annat.

Ensam hemma

Mannen är iväg med dottern och minstingen ligger och sover. Känns som att vara helt själv hemma. Helt underbart! Har gått runt och tänt levande ljus. Mysigt! Är egentligen sugen på att gå och lägga mig, men vill njuta lite till av att vara själv. Känslan av att kunna göra nästan vad som helst är nästan övermäktig!

Har spelat Lotto idag. Faktiskt första gången jag gör det själv! Tror det var 20 år sedan vi gjorde det med familjen... Sedan har det inte blivit av. Nu när det ligger en pott på 134 miljoner så känns det ju lite lockande. Tänk om... Jag vet, chansen är minimal. Läser man baksidan på Trisslotterna så ser man att det är 1 chans på 8 miljoner att vinna högsta vinsten.... Inte så stor chans, men provar man inte någon gång så kan det ju omöjligen hända alls. :o)

Har hunnit fantisera en del om vad jag skulle göra om jag vann 134 miljoner. Det hade t o m räckt med 5 miljoner för min del. Så mycket enklare livet hade blivit! Inget tjafs om ekonomin och framför allt ingen stress över ekonomin! Fast jag hade nog fortsatt jobba lika mycket... Har lite svårt att låta bli. Det finns ju så mycket roligt att göra...

Gick ju ner i tid från och med i tisdags. Har väl gått sådär... Kan konstatera att jag inte fått minskade arbetsuppgifter, utan istället blev jag tillfrågad av min chef om jag kunde tänka mig att ta på mig ytterligare några... Hm... De lät väldigt roliga, men jag har sagt ifrån att min kalender börjar fyllas snabbt och att jag inte kommer hinna göra så mycket i de olika projekten. Hon hade varit orolig för att jag inte skulle ha tillräckligt att göra efter föräldraledigheten... Verkar inte vara någon risk för min del... Har dragit igång massor med projekt. Om jag räknar ihop antalet dagar det ena projektet jag driva och de utbildningsdagar som finns inplanerade för mig innan årsskiftet så är det mer än 20 dagar... En månads räknat i arbetsdagar. Hoppsan....! Ska försöka ta det lite lugnare, men det är inte så lätt när det finns så mycket roligt att göra!

Dåligt bemötande

Vi ska bygga nytt hus och förra hösten var jag därför på möte med de som ansvarar för hanteringen av bostadsanpassningsbidrag i den nya kommunen. Tanken med mötet var att jag ville visa våra förslag på ritningar och få förslag på vad vi ska tänka på vad gäller handikappanpassningen. Vi har fått massor med stöd av dotterns nuvarande arbetsterapeut, men tänkte att de som handlägger dessa ärenden borde sett massor med smarta ritningar.

Mötet gick väl sådär... De hade inga konkreta tips alls, utan tyckte bara att det verkade som om vi tänkt på allt. Däremot lyckades de kläcka ur sig en del grodor... Med på mötet var från kommunens sida en arbetsterapeut och en kommuningenjör. Tack och lov hade jag stöd i form av dotterns arbetsterapeut som också var med! Fick höra saker som "...men det förstår du väl själv att inte hela huset kan vara tillgängligt för din dotter". Vi bygger nytt..., så nej, det kan jag inte förstå. "Varför ska tvättmaskinen och torktumlaren stå intill varandra? Det tar bara onödigt med plats. Barn hjälper ändå inte till med tvätten." Ingenjören hävdade att han minsann viste hur barn var, han hade två lite äldre barn.

Jag blev också ifrågasatt varför vi vill ha skjutdörrar i hela huset - en vag förhoppning att dottern ska kunna öppna dem. I vart fall om dörrbladen är superlätta och sedan är tanken att ha ett långt handtag som går vertikalt längs med dörrbladet. Innebär att dörröppningen måste vara en meter och inte 90cm som är den vanliga dörröppningen vid handikappanpassning. Det tyckte de också var helt onödigt, för barn som är i den åldern öppnar ändå inte dörrar själv. För det första stämmer det inte och för det andra hade vi tänkt bo kvar lite längre än något år... Toaletten blev också ifrågasatt - för dottern kommer ju ändå inte att vara där själv enligt dem och därigenom behöver den heller inte vara fullt ut anpassad för henne.

Köket var nästa mål för deras kränkande behandling. Jag förstår om vi inte kan få igenom höj och sänkbara skåp i köket. Dottern är trots allt inte mer än 3,5 år. Däremot funderade vi på en höj och sänkbar del av bänken för att hon ska kunna hjälpa till. Vi ville också veta om det är så att vi borde tänka på något särskilt när vi planerar köket för att det ska vara enklare att anpassa det senare. Kommuningenjören tycker det är totalt onödigt, eftersom barn ändå inte hjälper till i köket. Därefter vänder sig arbetsterapeuten till mig och säger "Jag tycker att du ska tänka på hur DU vill ha ditt kök. Ansökan om anpassning av köket gör du vid ett senare tillfälle och då får ni säkert göra om köket ändå." Hm... Bra hantering av skattepengar...? Eller inte!

Jag sa inte så mycket under det mötet. Kände mig i lätt chocktillstånd och var i ärlighetens namn rätt ledsen över deras agerande. I somras fick jag veta att politikerna i kommunen beslutat (för flera år sedan) att FN:s barnkonvention ska ligga till grund för alla beslut som tas där barn är involverade.

Häromdagen lämnade jag vår ansökan för bostadsanpassningsbidrag. Häftade fast kopior på det politiska beslut som kommunfullmäktige tagit rörandes barnkonventionen. Passade även på att berätta att jag hade känt mig mycket kränkt under vårt möte i höstas och påtalade även att jag bifogat beslutet om barnkonventionen.

Arbetsterapeuten som tog emot ansökan hanterade väl inte situationen på bästa sätt... Hon kunde inte riktigt förstå att jag känt mig kränkt. Hon sa att det var bra att jag sagt till (kroppsspråket gav dock ett annat svar). Hon menade vidare att handlingarna om barnkonventionen inte gällde dem... (jag föreslog henne att de isåfall kanske skulle ta kontakt med politikerna och be om dispens från att behöva följa dokumentet - som är tvingande för alla tjänstemän inom den kommunen....!). Hon menade att de följde lagen och att jag kunde ta upp dokumenten om barnkonventionen i Länsrätten. Häpp! Att Sverige har skrivit under konventionen och förbundit sig att följa den var nog inte något som hon kände till... Att dotterns arbetsterapeut också känt sig lätt chockad över deras agerande och nu kanske inte talar så väl om just denna kommunen (hon kommer från en annan kommun), bekom henne inte eftersom "vi arbetar ändå inte mot den kommunen".

Känns verkligen som om vi kommer få en bra hantering av vår ansökan... Funderar på om jag borde ta kontakt med chefen för det var verkligen inte ett acceptabelt agerande på vårt första möte och heller inte när jag påtalade bristerna. Antar att jag inte är den enda som fått detta "trevliga" bemötande.

Torsdagströtthet

Var på habiliteringen på möte i förmiddags. På väg in till jobbet kunde jag plötsligt inte komma ihåg om det var torsdag eller fredag idag. Pendlade mellan att vara helt säker på att det var fredag och att jag hade glömt bort massor med viktiga arbetsuppgifter, till att i nästa stund vara övertygad om att det nog ändå är torsdag... Är så himla trött. Känner mig ibland yr på kvällarna, men jag tror att det mest beror på tröttheten. På söndag blir det ett par timmars spa via RBU med mannen. Barnvakt är fixad. Ser verkligen fram emot det....!

Har varit duktig denna veckan och tränat två gånger! En omgång boxning och sedan trappmaskinen idag. Förhoppningsvis gör det att jag blir lite piggare - och gladare!

Welcome To Holland by Emily Perl Kingsley

Fick texten nedan skickad till mig av en kompis. Tycker att den ger en ganska rättvisande bild av hur det känns emellanåt. För visst är det så att det ibland gör väldigt ont att livet inte riktigt blev som jag tänkt mig. Det känns orättvist och tungt, men det hjälper inte att gräma sig. Försöker istället fokusera på hur mycket jag älskar båda mina döttrar. Jag antar att dotterns funktionsnedsättning har präglat hennes personlighet och hur hon är. Det innebär samtidigt att om hon inte haft sin funktionsnedsättning så hade hon heller inte varit den hon är. Ser man det på det sättet, så är det också svårt att önska sig ett annat liv. Fast visst hade livet blivit enklare...

I am often asked to describe the experience of raising a child with disability - to try to help people who have not shared that unique experience to understand it, to imagine how it would feel. It's like this......
When you're going to have a baby, it's like planning a fabulous vacation trip - to Italy. You buy a bunch of guide books and make your wonderful plans. The Coliseum. The Michelangelo David. The gondolas in Venice. You may learn some handy phrases in Italian. It's all very exciting.
After months of eager anticipation, the day finally arrives. You pack your bags and off you go. Several hours later, the plane lands. The stewardess comes in and says, "Welcome to Holland."
"Holland?!?" you say. "What do you mean Holland?? I signed up for Italy! I'm supposed to be in Italy. All my life I've dreamed of going to Italy."
But there's been a change in the flight plan. They've landed in Holland and there you must stay.
The important thing is that they haven't taken you to a horrible, disgusting, filthy place, full of pestilence, famine and disease. It's just a different place.
So you must go out and buy new guide books. And you must learn a whole new language. And you will meet a whole new group of people you would never have met.
It’s just a different place. It's slower-paced than Italy, less flashy than Italy. But after you've been there for a while and you catch your breath, you look around.... and you begin to notice that Holland has windmills....and Holland has tulips. Holland even has Rembrandts.
But everyone you know is busy coming and going from Italy... and they're all bragging about what a wonderful time they had there. And for the rest of your life, you will say "Yes, that's where I was supposed to go. That's what I had planned."
And the pain of that will never, ever, ever, ever go away...because the loss of that dream is a very very significant loss.
But... if you spend your life mourning the fact that you didn't get to Italy, you may never be free to enjoy the very special, the very lovely things ... about Holland.