Sportis

Pappa kom ner idag. Vad skönt det är att ibland få hjälp av sina föräldrar. Att slippa vara den där präktiga mamman som fixar allt själv. Dottern skulle på Sportis på FIFH i Malmö och att åka dit med båda barnen är ibland verkligen ett test på stresstålighet och logistik. Först lyfta ut innerulle från bilen och bära in den i huset (den får inte köras utomhus). Tillbaka till bilen för att lyfta ut dottern, bära in henne och sätta ner i rullstolen. Av med jackan, så att hon kan röra sig. Tillbaka till bilen, ut med barnvagnen och lyfta ut minstingen, ner i barnvagn och köra in. Väl inne så kör förhoppningsvis äldsta dottern själv sin rulle.

Har man otur (som idag), så skriker minstingen otröstligt och äldsta dottern vägrar att vara i idrottshallen själv. Insisterar på att hon behöver hjälp med allt. Vid fikan måste någon annan hålla minstingen annars får hon ligga och skrika i vagnen under den tid vi fikar. Stressande och känns inte bra mot övriga. Klart att stora tösen ska få sitta på riktig stol - även om det innebär att jag måste sitta intill henne med allt fokus på henne. Om hon trillar av stolen, vilket är lätt gjort, så kommer hon inte att ta emot sig själv och kan därför skada sig ordentligt. Hon behöver också hjälp emellanåt för att kunna dricka. Bordet är högt och muggen är tung för henne att hålla i - trots att den är av plast. Då går det inte att samtidigt sitta med en bebis i knät.

Idag kunde jag smita ut och ta en promenad med minstingen tills hon somnade. Så underbart att få slippa lite av ansvaret, även om det bara är för 20 minuter.

Tack pappa för all hjälp!!!

Forskning

Var går gränsen...? Hur mycket vill jag egentligen veta om dotterns diagnos? Balansgången är hårfin. Ju mer jag vet, desto jobbigare är det samtidigt så vill jag verkligen veta. Jag vill veta vad som väntar, även om det känns som att sjunka ner i en mardröm varje gång jag får ny information. Sitter och funderar på om dottern kommer få uppleva sin 20-års dag. Inte helt säkert.

I morse var vi och hälsade på Madeleine Durbeej-Hjält på Institutionen för experimentell medicinsk vetenskap. Kände mig verkligen välkommen och det var spännande att få information om forskningen hon bedriver tillsammans med sina kollegor. Nu vet jag också mer om muskelbiopsin som gjordes på dottern när hon var 7 månader.

Vår dotter kommer troligtvis inte vara så hjälpt av den forskning som pågår, men om vi kan hjälpa andra i samma situation så är det värt hur mycket som helst. Madeleine är den första som vågat ge raka svar på våra frågor, så länge de befann sig inom hennes kompetensområde. Enligt den erfarenhet hon har så dör barnen i tonåren eller i tidiga vuxenår. Vid partiell merosinbrist så finns det något högre sannolikhet att barnet blir något äldre. Känns tungt att veta, men samtidigt så stod det tidigare på Socialstyrelsens hemsida att barn med denna diagnos sällan uppnår full livslängd (vad nu det innebär). Vi har blivit lovade kontaktinfo till två forskare som kanske kan ge oss svar på frågan om hur många barn som har diagnosen. Diagnosen har inte varit känd så länge och jag skulle vilja veta hur stor populationen är som man använt för att dra sina slutsatser.

Det känns så himla orättvist! Varför just vår dotter?? Det var ju inte så här det skulle vara att vara förälder...

Jag skulle ju göra karriär... Kan man göra det även om man har ett barn som har en funktionsnedsättning eller är det så oerhört egoistiskt att det inte ens finns på kartan? Om hon inte blir så gammal, kan jag då förlåta mig själv om jag inte la all min tid på henne? Samtidigt tar det så mycket energi från mig att jag behöver jobbet för att komma ifrån och få lite perspektiv på min egen tillvaro. Behöver energi från annat håll för att orka med alla krav och förväntningar som habilitering och sjukhus ställer. Svårt att hitta en balans. Borde träna också för att orka med alla tunga lyft... Tillvaron går helt enkelt inte ihop. Hennes syster måste ju också få sin tid. Det är nog lätt hänt att hon får ta alltför stort ansvar i tidig ålder och det kan omöjligt vara rättvist att hon ska få stå tillbaka för att hennes syster har en funktionsnedsättning.

Kontakt med forskare

Efter lite surfande på internet så har jag hittat en forskare i Lund som forskar om just vår dotters diagnos! Förvisso fortfarande i lab-miljö, så det är ju i ett tidigt skede, men bara att forskning pågår känns skönt. Vi fick kontakt med henne häromdagen och på måndag ska vi dit och få en rundvandring av labbet och veta mer om vad hennes forskning går ut på. Hon tyckte det var bra att få träffa någon som levde med sjukdomen för att få en påminnelse om vad det är hon forskar på och varför. Dottern får stanna hemma, vill inte att hon ska höra allt. Hon är för liten för att förstå ännu och hon hade antagligen tyckt mötet var hur tråkigt som helst. Istället blir det jag, mannen och minstingen som åker dit. Spännande - och skrämmande.... Läs mer om hennes forskning i vetenskapsrådets projektdatabas: http://vrproj.vr.se/detail.asp?arendeid=61482

Dropp med underverk

Hurra! En frisk dotter! Ingen kräkning på över ett dygn, ingen feber och hon är på samma gamla vanliga glada humör hon brukar ha. Jätteskönt! Att lite dropp kan ha en sådan stor effekt. Ja, febern kanske hade försvunnit ändå, men jag är tveksam till om hon hade haft ork att vara glad utan den extra närings- och vätsketillförseln. Hon ville t o m ha frukost! Knappt en halv macka med smör och en munfull vatten. Hon har fått behålla allt och jag har lyckats få i henne lite näringsdryck nu på förmiddagen. Känns som en seger. :o)

Magsjuka

I tisdags började det. Första kräkningen. Kanske hon ätit något dumt...? Såklart inte. I går kom fler kräkningar och feber. Idag fick ytterligare ett antal handdukar slängas in i tvättmaskinen efter att magen vänt sig ut och in på dottern. Stackars liten... I morse började hon klaga över ont i magen, men var uppenbarligen ändå lite hungrig. 1 msk vatten, en halv skiva skinka och en mun näringsdryck räckte för att sätta igång två kräkningar med 20 minuters intervall. Tur att vi har tvättmaskin!

Mannen och jag hade möte på barnhabiliteringen kl 0830, så pappa var snäll och gick upp paniktidigt för att åka ner till oss och barnvakta. På väg till habiliteringen ringde jag sjukvårdsupplysningen. När bör jag bli orolig och åka in till akuten för att få dropp? Dottern började bli riktigt håglös och såg väldigt matt ut där hemma. Sjuksköterskan på sjukvårdsupplysningen hade väl inte direkt någon kompetens vad gäller dotterns diagnos, men tyckte att det kanske ändå var bäst att vi åkte in till akuten. Dropp var väl tveksamt enligt henne, men i vart fall vätskeersättning.

Väl framme på barnhabiliteringen rådfrågade jag sjuksköterskan där också. Hon tyckte vi skulle in till barnakuten så fort som möjligt, eftersom dropp nog var nödvändigt. För att underlätta för oss, så ringde hon till dem för att förbereda dem på att vi skulle komma och skickade även med oss Emla-plåster som vi kunde fixa med där hemma. Emla-plåster är en superbra uppfinning, framför allt när man kan få fixa med det där hemma - med tanke på att det tar 1-1,5h för dem att verka.

Det är verkligen underbart att barnhabiliteringen finns och att de är så omtänksamma. På akuten hög jag tag i en av personalen och vi fick komma före alla i kön och snabbt in i ett rum. En spjälsäng fixades fram, så att dottern slapp sitta i sin rulle och kunde vila ryggen. Barnakuten var lätt kaotisk - vår dotter var inte den enda med kass mage..., så den service vi gick det absolut inte att klaga på. Blodprov togs och det konstaterades att hennes värden var så dåliga att dropp behövdes sättas in. Efter flera timmar med dropp (dottern sov sig igenom), så var det en bra mycket gladare tjej som vaknade. Isglassen lockade inte alls, utan ett bett fick räcka när den börjat smälta. Känns skönt att veta att trots att hon inte, sedan sina frukostförsök, ätit mer än den lilla biten isglass idag så klarar hon sig i vart fall hela natten tack vare droppet.

En stor eloge till all underbar personal på barnakuten!

Sjukresa

Har tröttnat. I fredags var det samma problem igen... Bilbarnstolen var felaktigt fastmonterad. Suck...! Håller nu på att jaga en reporter på Sydsvenskan för att se om de tycker att det kan vara intressant att skriva en kort notis om det hela.

Om bilbarnstolen är felaktigt fastspänd och taxin skulle krocka finns det en stor risk för att vår dotter skadas. Det är inte acceptabelt! Vem är egentligen ansvarig? Taxichaufförerna hävdar ofta att de inte fått utbildning i hur bilbarnstolen sätts fast. Är det verkligen den medföljande resursen från förskolan som ska ha den kompetensen??? Tveksamt...!

Läkarbesök

Precis hemkommen efter ett läkarbesök med dottern. Vi satt i drygt en timma och pratade om våra förväntningar som föräldrar, vad som behöver göras samt vad som kan förbättras. Det var verkligen ett givande möte. Fast ganska jobbigt också... Läkaren vill skriva remiss så att vår dotter får en knapp inopererad i magen för att kunna sondmata henne. Känns megatungt. Jag har knappt hämtat mig från operationen av hennes ben... Att ha en knapp känns som en så stor grej. Det verkar knöligt att ge näring på det sättet och det syns ju så mycket. Visst man ser ju hennes rulle, men i övrigt ser hon ju ut som vem som helst.

Vi har alltid vetat att hon kommer behöva en knapp så småningom, men jag har alltid sett framför mig någonstans runt skolåldern. 3-4 års åldern känns för tidigt - för mig. Det är klart att om hon verkligen behöver det så ska hon ju ha det, men behövs det verkligen redan...? :o(

Sömn

Båda döttrarna sov bra i natt. Minstingen vaknade som vanligt vid 04.30 för att ammas, men i övrigt var det lugnt och tyst i huset fram tills vid 7-tiden. Istället kunde inte jag sova.... Så himla typiskt. En möjlighet att verkligen få sova ut och så går det inte. Har för mycket tankar i huvudet, för mycket "borden" som ska åtgärdas. Om bara en liten stund kommer vår kontaktperson på assistansbolaget hit för att gå igenom vår ansökan en gång till. Jag känner mig inte nöjd med den och det är mycket som har hänt sedan vi lämnade in den. Av den anledningen ska den kompletteras. Borde nog ha förberett mig lite bättre inför mötet. Har bara inte orkat... Suck... Saknar ändå ett läkarintyg. Är tydligen 3 månaders väntetid för att få igenom dem, så det kommer väl om någon månad. Å andra sidan så lär väl inte F-kassan ta beslut förrän om ytterligare några månader så det är väl inte någon stress antar jag... Vill bara få det ur världen. Går under om vi inte får avlastning snart...

Slut med skenor!

Sedan vår dotter opererade båda benen i slutet av januari har hon fått sömnrubbningar. Av den anledningen har vi en avlösare som arbetar hos oss två nätter i veckan. Dessa nätter tillbringar hon i vår dotters sovrum. Hon har en säng bredvid vår dotters säng och får sova i den mån det går. I morse kom hon upp med mörka ringar under ögonen. Enligt henne hade det varit den värsta natten hitentills och då vaknar ändå vår dotter 15-16 ggr per natten i snitt, men det hade alltså varit värre än så. En anledning till att hon sover så dåligt är de skenor hon tvingas ha på sig. Efter operationen ska hon vara i utsträckt läge 12h/dygn, vilket i realiteten innebär 3h/dag i ståskal och 9h/natt med "sovskenor". Skenorna gör att hon har svårt att komma till ro, sover lätt och vaknar ofta. När hon vaknar behöver hon byta läge och är ofta ledsen. Det är två veckor kvar med restriktionerna om utsträckt läge.

Dotterns extraresurs på förskolan berättade per telefon att hon var orolig för att det var något fel för vår dotter hade varit svår att få kontakt med. Hon hade bara stirrat rakt framför sig. De hade tagit tempern på henne, men ingen feber. Min man hade glömt informera om hennes dåliga natt. Hon var helt enkelt helt slutkörd. Fick nog och ringde både ortopeden för att få tag på ansvarig läkare och vår sjukgymnast. Inget svar på ortopeden (såklart...!). Däremot erbjöd sig dotterns sjukgymnast att jaga läkaren för att prata med honom. Det bara går inte att fortsätta på detta sättet. Alla i familjen är för närvarande helt slutkörda. Är väl minstingen då som inte påverkas så mycket.

Sjukgymnasten ringde precis och meddelade att hon fått tag på ansvarig läkare och att de kommit överens om att vår dotter slipper skenorna!!! Hurra - ett normalt liv hägrar! Det räcker att hon står i ståskalet 3h/dag, som hon alltid gör. Ikväll ska det firas med prinsesstårta!! Hoppas bara nu att hon "klarar av" att sova och inte vaknar ändå...

Försäkringskassan

Försäkringskassan verkar vara ett kapitel för sig. Vi har nyligen påbörjat processen att ansöka om assistanstimmar för vår dotter. En inte helt enkel grej. För att underlätta har vi gått in i avtal med ett assistansbolag som har hjälpt oss att skriva ihop en ansökan.

Sedan ansökan skickades in i början av januari har jag lärt mig massor om vad vi borde tänkt på när vi skrev ansökan och vad vi behöver tänka på inför det stundande mötet med Försäkringskassans handläggare. För er som inte vet så är processen som så att först skickar man in en ansökan, helst enligt en speciell mall, underskriven av alla och bifogat med läkarintyg - gärna flera. Därefter blir man kallad till ett möte med en handläggare på Försäkringskassan. I det mötet behöver man uppge samma sak igen som det står i ansökan, bl a hur en dag ser ut. De flesta handläggare verkar tyvärr utgå från att man som förälder ljuger om sitt barn och försöker framställa situationen som mycket värre än den faktiskt är. Jag har varit i kontakt med föräldrar som blivit ganska tråkigt bemötta och där Försäkringskassan har hävdat att friska barn i 3-års åldern ju faktiskt inte klarar något och att det ju är ett stort föräldraansvar i den åldern. Visst är det ett stort ansvar, men det måste väl ändå finnas gränser. Ett annat föräldrapar berättade att de fått frågan om hur många minuter de bar sitt barn i veckan....??? Kommentarer är väl överflödiga antar jag... För säkerhets skull så räknade jag efter hur många lyft vi har i veckan och om hon är på dagis på heltid, så innebär det att jag och mannen bär på henne ca 250 ggr. Ta det gånger 12 kg, som hon väger och det borde räknas som ett rätt bra styrketräningspass! Synd bara att det är omöjligt att lyfta henne ergonomiskt rätt, så det blir nog tyvärr mest ett slitage på ryggen.

Idag har jag roat mig med att räkna efter hur många gånger vi faktiskt springer jo-jo i huset för att hjälpa henne med saker hon tappar och därför inte kan ta upp, eller leksaker som är för hårda för att hon ska orka öppna, ta av, skruva på eller vad det nu kan vara. På 2 timmar sprang jag och hjälpte henne 17 ggr. Det borde räknas som något utökat föräldraansvar.... Jag hoppas verkligen det. Vi har satt så stort hopp på att få assistanstimmar att jag faktiskt inte riktigt vet hur vi ska överleva om vi nekas pga att hon är så liten... Det hade varit helt underbart med en assistent som kunde hjälpa till med den dagliga sjukgymnastiken (tar ca 30 minuter), underhålla de 3 timmar hon står i ståskal varje dag eller så småningom kan hjälpa till med PEP-masken när vi får hem den (ca 30 min om dagen) och allt annat som kringgärdar vår dotter. Att bara få vara förälder och få njuta av de roliga sakerna som att leka med henne, läsa sagor, hälsa på vänner till henne, gå ut och gunga...

Vägen till diagnos

Det är märkligt hur väl man minns vissa saker... Vår dotter är nu 3 år, men jag minns när hon var 7 månader och vi var på barnsjukhuset för att göra en muskelbiopsi. Vi hade ännu inte fått någon diagnos, utan svävade fortfarande i ovisshet med en förhoppning om att hon bara var sen i utvecklingen. Jag och mannen stod i ett av rummen på dagkirurgen och väntade på att det skulle bli vår dotters tur att sövas. Det fanns inga operationskläder i stl 68, så vi hade fått kavla upp där det gick. Kläderna vi hade fått låna till dottern hade nog passat bättre för ett barn i 2-3 års åldern.

Fönstret i rummet var mot ingången till sjukhuset och framför de stora dörrarna fanns en del parkeringar. Plötsligt kör en röd Volvo kombi med släp fram och parkerar strax framför dörren. Ur släpet lyfter och kör de ut en elrullstol och ett ståskal bärs ut från bilens baklucka. En man bär ut en pojke från bilen och sätter honom i rullstolen. Jag får rysningar längs med ryggraden och vänder mig till min man och säger till honom att så illa är det i vart fall inte för vår dotter. Vi håller varandra i handen och det känns skönt med känslan att det kunde vara så mycket värre.

Vad vi inte visste då var att vi bara ett halvår senare skulle stå där med både rullstol, ståskal och fotskenor. Så här ytterligare ett tag frammåt i tiden så har hjälpmedelsparken utökats med en uterullstol, en stårullstol - och en elrullstol... I grovköket står inhalatorn och en andningsmask är på väg för att träna hennes lungor dagligen.

Det känns fortfarande inte bra och jag är fortfarande ledsen ibland, men jag håller på att lära mig acceptera vår vardag. En mamma jag fick kontakt med sa en gång till mig att det tog henne nästan 10 år att acceptera sin sons diagnos. Jag tänker på det ibland och det känns skönt att inte känna ett tvång att känna acceptans fullt ut ännu, utan att det är okej att ibland få tycka att livet är orättvist. Jag älskar båda mina döttrar över allt annat, men det var ju faktiskt inte så här det skulle vara att bli förälder....

Utbildningsmöte

Var på barnhabiliteringen tidigare idag för att diskutera en utbildning om dotterns diagnos och vad den innebär. Kan inte hjälpas, men jag känner mig emellanåt som världens tjatmoster gentemot släktingar som är jättesnälla och vill hjälpa oss, men som kanske inte alltid förstår varför det är så himla viktigt att dottern sitter rätt i sin rullstol, i soffan, i barnstolen osv. Är inte heller säker på att alla verkligen förstår vilken allvarlig sjukdom det är hon har. Sjukdomen påverkar inte bara henne, utan den sliter psykiskt på både mig och min man. Det är inte alltid så roligt att hålla koll på alla saker som MÅSTE göras, ståskal, sjukgymnastik, träna lungorna.... Det är så himla lätt att man tjatar på varandra för att säkerställa att allt verkligen blir gjort och det sliter på förhållandet. Att då få omgivningens förståelse att även vi föräldrar behöver få komma bort från vardagen och lägga kvalitetstid bara på varandra, är jätteviktigt.

Det känns så himla skönt att ha barnhabiliteringens fulla förståelse i ryggen och de har erbjudit sig att på kvällstid hålla en utbildning för våra föräldrar, syskon, stödfamilj och extraresurser på förskolan. Jag är verkligen barnhabiliteringen evigt tacksam för allt stöd vi får! Det är skönt att ibland få förståelse för att det känns nattsvart, även om det såklart finns massor med ljuspunkter också! Dottern är för det mesta världens skolsken och accepterar nästan alltid hjälp från andra än oss föräldrar.

Mötet på barnhabiliteringen var verkligen konstruktivt. Vi höll på i nästan 2h och jag tror vi har fått ihop ett riktigt bra program. Jag har lovat skriva ihop en bild med alla miljoner personer vi är i kontakt med och/eller beroende av: sjukgymnast, arbetsterapeut, läkare, ortoped, ortopedtekniker, färdtjänst, stödfamilj, LSS-handläggare, dietist, Försäkringskassan, extraresurser på förskolan, specialpedagoger, REMUS-teamet, assistansbolag..... Listan kan göras lång.

Besök hos vänner

Var med dottern på besök hos ett par nya vänner. Deras son går på samma dagis och barnen lekte mycket ihop innan vår dotter bytte avdelning. Det var helt underbart att få komma hem till dem. Deras hus kanske inte var helt anpassat för rullstol, men de ansträngde verkligen sig för att det skulle fungera bra för vår dotter - och det gjorde det verkligen! Det är skönt när jag som förälder slipper påpeka att hon inte kommer förbi eller om mattor etc kan rullas undan, eftersom inte alltid kommer över mattkanterna och hennes funktionsnedsättning tas som något naturligt och inte som något jobbigt.