Forskning

Var går gränsen...? Hur mycket vill jag egentligen veta om dotterns diagnos? Balansgången är hårfin. Ju mer jag vet, desto jobbigare är det samtidigt så vill jag verkligen veta. Jag vill veta vad som väntar, även om det känns som att sjunka ner i en mardröm varje gång jag får ny information. Sitter och funderar på om dottern kommer få uppleva sin 20-års dag. Inte helt säkert.

I morse var vi och hälsade på Madeleine Durbeej-Hjält på Institutionen för experimentell medicinsk vetenskap. Kände mig verkligen välkommen och det var spännande att få information om forskningen hon bedriver tillsammans med sina kollegor. Nu vet jag också mer om muskelbiopsin som gjordes på dottern när hon var 7 månader.

Vår dotter kommer troligtvis inte vara så hjälpt av den forskning som pågår, men om vi kan hjälpa andra i samma situation så är det värt hur mycket som helst. Madeleine är den första som vågat ge raka svar på våra frågor, så länge de befann sig inom hennes kompetensområde. Enligt den erfarenhet hon har så dör barnen i tonåren eller i tidiga vuxenår. Vid partiell merosinbrist så finns det något högre sannolikhet att barnet blir något äldre. Känns tungt att veta, men samtidigt så stod det tidigare på Socialstyrelsens hemsida att barn med denna diagnos sällan uppnår full livslängd (vad nu det innebär). Vi har blivit lovade kontaktinfo till två forskare som kanske kan ge oss svar på frågan om hur många barn som har diagnosen. Diagnosen har inte varit känd så länge och jag skulle vilja veta hur stor populationen är som man använt för att dra sina slutsatser.

Det känns så himla orättvist! Varför just vår dotter?? Det var ju inte så här det skulle vara att vara förälder...

Jag skulle ju göra karriär... Kan man göra det även om man har ett barn som har en funktionsnedsättning eller är det så oerhört egoistiskt att det inte ens finns på kartan? Om hon inte blir så gammal, kan jag då förlåta mig själv om jag inte la all min tid på henne? Samtidigt tar det så mycket energi från mig att jag behöver jobbet för att komma ifrån och få lite perspektiv på min egen tillvaro. Behöver energi från annat håll för att orka med alla krav och förväntningar som habilitering och sjukhus ställer. Svårt att hitta en balans. Borde träna också för att orka med alla tunga lyft... Tillvaron går helt enkelt inte ihop. Hennes syster måste ju också få sin tid. Det är nog lätt hänt att hon får ta alltför stort ansvar i tidig ålder och det kan omöjligt vara rättvist att hon ska få stå tillbaka för att hennes syster har en funktionsnedsättning.