Fixarhelg

Så var helgen över igen. Det går så himla fort. För fort. Vaknade i natt och kunde inte somna om, eller jo, jag somnade till slut - efter drygt två timmars snurrande i sängen. Irriterande när jag väl har möjlighet att sova ut!

Har hunnit med nästan allt på fixarlistan, trots att jag var lätt stressad när jag vaknade. Sömnbrist och mycket att göra är en otroligt dum och kontraproduktiv kombination. Är evigt tacksam att jag gillar te, även om nog kaffe hade gett en ännu bättre effekt. Viktigast av allt var ändå att jag fått iväg uppsägningen av assistansfirman via e-mail. Mannen ska köra bort med brevet till assistansfirman i morgon. Regionchefen har semester, men det finns en reception som kan ta emot. Återstår att se om vi kan banta ner uppsägningstiden från 4 månader (enligt avtal) till vår begärda månad... Hanteringen av assistansen från deras sida är verkligen under all kritik och även om vi aldrig skulle få rätt i domstol - deras hantering är oetisk, men håller sig inom lagen - så tror jag media skulle vara intresserad. Återstår att se om de är beredda att riskera den badwill det skulle innebära att bli omskrivna i tidningen för 3 månaders uppsägningstid. Hade gärna sluppit den karusellen för egen del också.

Kontakterna med assistansfirman har verkligen sugit all energi ur mig. Det är väldigt ensamt att kämpa mot en så stor organisation. Även om jag anser mig ha rätt i sak så är det tungt ändå. Deras vd skulle med lätthet kunna bli politiker - det är helt omöjligt att få ett rakt svar ur henne. Istället pratar hon runt om allt annat. Vid konflikt slår hon gärna under bältet, vilket gör det rätt otrevligt att diskutera med henne. Ska bli skönt att byta. Har kontakt med ett nytt bolag, vars vd har sagt till mig att de står bakom oss i vår kamp. Skönt att höra, även om jag inte vet hur mycket det i realiteten betyder. Oavsett så framstår vårt nuvarande assistansbolag som ett clownbolag i jämförelse. De verkar ha extremt bra koll på ekonomin och de är dessutom helt transparanta mot sina kunder - till skillnad från nuvarande som t o m vägrar berätta hur mycket vi har kvar av vår budget...

Känns som om jag skulle behöva semester. Inte så att jag behöver åka iväg, det går bra att vara hemma, men att bara få vara. Att få tassa runt i huset och småplocka. Fixa lite med tvätten, laga mat, baka... Det var så länge sedan det gick att göra, utan att stressa...

Dottern verkar ha haft en trevlig helg med stödfamiljen, trots att hon åkte dit under vilda protester. Hon kom hem med hur många ballonger som helst och såg rätt nöjd ut. Däremot har jag ännu inte lyckats få ur henne vad hon har hittat på när hon var där. Gissar att det beror på att hon var hur trött som helst. Hon somnade på igen tid alls. Tydligen hade hon sovit väldigt bra hos stödfamiljen, vilket jag gissar att hon inte hade gjort om hon inte hade velat vara kvar. Är så himla tacksam för hennes extrafamilj och det hade känts väldigt tråkigt om hon plötsligt inte längre ville träffa dem. Vet att hon betyder mycket för dem också.

Jobbig lämning

Idag var dottern på kalas. 8 barn - alla från dagis. Det märks att de är vana vid att hon sitter i rulle. Alla ville hjälpa henne hela tiden. Ingen verkar heller tycka att det är speciellt konstigt att hon sitter i rulle eller att hon behöver lite extra hjälp. Istället puttade barnen på varandra eller sa till den som råkade stå ivägen om det var så att inte Tilde kom fram. Förstår att hon blir frustrerad när hon träffar andra barn som inte alls har den förståelsen eller respekten. Samtidigt svårt att få andra att förstå när de inte träffar henne dagligen eller känner henne ordentligt. Vi hade ringt i förväg och berättat att en av oss givetvis skulle stanna kvar med dottern. Dottern fick välja om jag eller mannen skulle följa med henne dit och jag blev den utvalda. :o)

Egentligen skulle dottern ha varit hos sin stödfamilj hela helgen, men vi ville inte att hon skulle missa ett kalas till. Känns som om hon har missat alla inbjudningar. Istället kom de och hämtade henne på kalaset. Först körde de hem till oss för att packa bilen och därefter kom de bort till kalaset när det var slut för att hämta henne. Dottern har träffat sin stödfamilj en helg i månaden sedan hon var 1,5 år och brukar alltid skina upp som en sol när hon träffar dem, men idag ville hon inte. Hon började långt innan de hade kommit dit att fråga mig "mamma, får jag åka hem sen?". Sedan när stödfamiljen kom så ville hon inte alls. Jag var den enda som fick bära henne och hon bad hela tiden att få slippa. Det skar som knivar i hjärtat på mig. När jag satte henne i deras bil började hon gråta förtvivlat och det kändes som om jag övergav mitt eget barn. Fick kämpa för att inte gråta själv. Samtidigt så behöver jag och mannen så innerligt dessa stunder. Lovade henne att hämta henne bums om hon fortfarande ville fram emot kvällen. Stödfamiljen lovade att ringa så fort de kommit hem för att berätta hur det gått. Tydligen var hon ledsen i bilen 5-10 minuter och sedan försvann all gråt och istället satt de och pratade om hur stor deras lilla flicka blivit och hur duktig minstingen är på att gå och stå.

Har ikväll fått 2 mms från stödfamiljen med bild på dottern och där de berättar hur det går. Först när hon leker och sedan när de är på väg till affären för att köpa godis. Känns skönt att det gick bra ändå. Samtidigt så är det knepigt när dottern protesterar. Är det så att vi ska skippa stödfamiljen, ska vi ha ett uppehåll eller är det bara något tillfälligt? Hon pratade nämligen redan tidigare i veckan om att hon inte ville dit.

Tror att hon har kommit in i en fas där hon är rädd för att bli övergiven och känner ibland en orättvisa över att även minstingen ska ha uppmärksamhet. Hon är ju så van vid att få all uppmärksamhet själv. Att hon är i en situation där hon är van vid att alltid få lite extra uppmärksamhet, i och med hennes stora behov av hjälp, förstärker det hela ytterligare.

Har precis i dagarna fått beslut från Försäkringskassan om att vi har fått ytterligare timmar i och med att vi har valt att avsluta stödfamiljen. Istället är planen att anställa dem som assistenter. De får bättre ersättning och både vi får alla en större flexibilitet.

Fixarkväll

Minstingen somnade snabbt ikväll, medan dottern tog desto längre tid på sig. Hon ropade flera gånger efter att jag lagt henne och konstaterade att hon var vaken. Hade hon fått bestämma hade hon fått komma ner och titta på tv eller sitta i rullen och leka. Kompromissen fick bli att hon fick sova i mannens säng. Kan inte ha tagit många minuter för henne att somna efter att jag hade burit över henne.

Förra helgen när hon var hos sin mormor och morfar så fick hon en docka. En docka hon hade valt helt själv. Frågar man henne vem hon fick den av så är svaret "leksaksaffären". Dockan har t o m börjat konkurrera ut nallen! Den ska med precis överallt. I sängen, på toa, i bilen, fram till grinden på dagis (längre än så får inte vare sig dockor eller leksaker komma)... Det är så sött att se henne så glad i något. Dockan ser ut att frysa något. Några kläder har hon ännu inte, men jag antar att det kan bli en bra julklapp till henne. Dottern har kommenterat vid något tillfälle att dockan nog fryser, så när hon åker i bilen är hon ordentligt insvept i en filt där hon sitter i dotterns famn.

Denna veckan tentapluggar vår assistent och vikarien kunde inte heller. Även om det bara är en vecka, så märks det snabbt hur mycket avlastning vi faktiskt får när hon är här. Dottern har dessutom blivit väldigt förtjust i sin assistent vilket underlättar mycket. Hon blir överlycklig när hon ska sova över. Mycket sött! Gör det också så mycket enklare för oss som föräldrar. Tycker vi har vant oss snabbt vid att ha någon annan i huset.

Dags att återgå till alla mail...

Ingen energi

Känner mig helt tom på energi. Vaknade på riktigt dåligt humör och det har hängt i hela dagen. Hade ingen energi alls på jobbet. Försökte tömma hjärnan genom att slänga lite gammalt skräp. Hjälper ibland. Förstår inte vem som fått ansvar för att beställa broschyrer på jobbet eller rättare sagt vilka skeva bilder som mina kollegor verkar ha vad gäller åtgången av broschyrerna... Frågan är om det verkligen är horder av tysktalande människor som efterfrågar vår övergripande plan för jämställdhetsarbetet... I vart fall verkar det som om någon har trott det. Det fanns en full kartong (oöppnad) och en påbörjad. Kan tilläggas att planen är från 2001 och att den känns hyfsat inaktuell, även om den gäller fram tills att ett nytt material tagits fram. Tveksamt om den kan användas i befintligt skick som reklam för min arbetsgivare... Ingen vidare bra reklam - och heller inte speciellt rättvisande för vad som faktiskt görs inom området.

Hur som helst var det en befrielse att få bara kasta mängder av gammalt material. Ett antal tomma och rätt fula pärmar flög med i farten eller rättare sagt en hel sopsäck med pärmar flög med i farten. Märkligt hur skönt det kan vara att få slänga saker. Har man en skev gen då?

Lyckoruset (?) varade desvärre bara en kort stund - ungefär som när man äter choklad. Stressen slog på med full kraft på vägen hem, så det lilla rus som allt slängande gav, försvann innan jag kommit hem. Har i vart fall hunnit med att rensa bort det värsta i mailskörden (att det kan trilla in så många privata mail varje dag!) samtidigt som mannen har ringt runt och fixat med barnvakt och annat för att få vårt liv att gå runt.

Typiskt nog ska dottern iväg på andningsregistrering precis den dag jag ska på utbildning i Stockholm. Dumt. Håller nu tummarna hårt för att farmor kan komma... Mannen pratar med henne just nu. Vill inte att hon ska känna sig överutnyttjad, men vi får bara inte ihop det. Har kollat runt med både mina föräldrar och mannens pappa. I värsta fall får jag ställa in min utbildning, men det hade kännts tråkigt för det är en del i en större utbildning och kurstillfället går inte igen. Att flytta på andningsregistreringen har vi lärt oss att det gör man inte...! Har försökt mig på det en gång, men det gick inte att flytta, utan besöket blev istället avbokat. Fick en mindre utskällning av dotterns läkare på köpet. Är det något besök som ska prioriteras så är det när överläkare V avsätter tid för andningsregistrering av dottern!

Underbar helg!

Tillbaka efter en helt underbar helg. Tack alla ni som gjorde det möjligt! Igår var det SPA med både behandlingar, relaxavdelning och bubbelbad. Orkade inte hela 3-rätters menyn som avslutade kvällen, utan däckade i sängen strax innan kl 21... Idag har vi suttit på ett fik i nästan 3,5 timmar. Tror det är snudd på personbästa... Fika och en bra bok. Helt underbart!

Känner mig hyfsat avslappnad, även om stressen infann sig så fort vi kom hem igen. För mycket att göra på allt för lite tid. Hade nog behövt ett par dagar hemma, utan man och barn, bara för att fixa. Det är märkligt hur mycket administration som behöver göras för vårt liv ska fungera hyfsat bra. Assistansbolaget erbjuder tydligen ersättning för den arbetsledarroll som jag har när det gäller våra assistenter - 4 kr i timmen får man för den rollen. Känns lite som ett skämt i vart fall när jag tänker på hur många timmar jag lägger ner i månaden på att fylla i papper, redovisa kvitton, räkna ut timmar, redovisa timmar...

Fnissig kärlek

Dottern är hos mormor och morfar och minstingen är hos farmor. Riktigt skönt faktiskt...! Jag och mannen har varit på fnissigt humör sedan vi blev barnfria. Så skönt det är att bara få fnissa med sin man emellanåt. Det blir så lätt fokus på allt det praktiska som måste fixas, men inte just nu. Nu är det bara vi två och det är hur mysigt som helst! Tänk vad lite som behövs för att verkligen förstå varför det är vi två!

Väntat avslag

Så kom det, som väl i ärlighetens namn var rätt väntat... Avslaget. Stadsbyggnadskontorets beslut angående vår ansökan om bostadsanpassningsbidrag för det nya huset. Vi fick igenom ett höj- och sänkbart handfat till dottern och sensorstyrd kran. I övrigt fick vi avslag på allt, precis allt. Motiveringen är att huset bli så stort att vi inte behöver bidrag för parkeringsplats för alla rullstolar, större sovrum för dottern, större badrum för att bl a få in ett skötrum för vuxen, förrådsutrymme för alla hennes miljoner hjälpmedel, höj- och sänkbar del i kök, avspolningsplats för rullstol som varit ute, skjutdörrar (som kanske ger henne en möjlighet att öppna och stänga själv), lampknappar i lägre höjd, möjlighet att öppna ytterdörren själv.... Jag hade räknat med att vi skulle få avslag på en del, men kanske inte allt...!

Kaos och spännande möte

Introducerade Wii för dottern idag. Fungerade väl sådär. Hon orkade inte riktigt lyfta kontrollerna tillräckligt mycket för de spel vi testade (tennis och bowling). Ska sätta mig ner en kväll och testa mig fram för att se om det finns genvägar. Hon tyckte ändå att det var jätteroligt. När assistenten kom så blev hon självklart också involverad i spelandet. Assistenten hade aldrig testat Wii tidigare, så det gick väl lite trögt i början - av förklarliga skäl. Dottern däremot gjorde vad hon kunde för att uppmuntra henne genom att ropa "bra jobbat, A!" och "jätteduktigt, A!". Hon är så söt. Antar att vi coachar henne en del, för det känns lite som om det är våra ord som kommer ur hennes mun.

I övrigt har det varit en lätt kaosartad dag. Allt började så bra. Jag var tidigt på jobbet för att hinna jobba ikapp och var väl i princip ikapp vid lunchtid när mannen ringer... Han var med dottern på kaliometri (tror jag det heter...) i morse. När de var klara och precis hade kommit till dagis kräktes dottern - över hela bilbarnstolen. Stackare! Det var bara att köra hem henne och minstingen. Väl hemma vägrade minstingen att sova (trots att hon måste varit övertrött) och dottern passade på att kräka en gång till i sängen. När mannen ringde mig på jobbet lät han lätt trött och uppgiven. Det var bara att åka hem och hjälpa till. Så himla typiskt, när jag precis började känna att jag hade läget under kontroll!

Nåväl, lyckades hinna med en oerhört spännande lunch. Träffade på en transvestit på ett möte för ett tag sedan och tog mod att fråga om han/hon ville ha en lunchdejt med mig - och om det okej att jag fick ställa alla mina nyfikna frågor... (Har fortfarnde lite svårt att hålla koll på när jag ska använda han, hon eller hen, som tydligen också är okej.) Kändes ganska dumt att fråga - en vilt främmande människa..., men jag vill ju så gärna förstå och lära mig. Hur ska jag annars bli en tolerant människa och en förebild som mamma? Fick i vart fall ett jakande svar. Vi hade en väldigt trevlig lunch. Bjöd självklart på lunchen som tack för att jag fått ställa alla mina dumma och nyfikna frågor. Har lärt mig massor!

Förra veckan lunchade jag med en vuxen tjej som sitter i rulle för att fråga hur hon tycker att vår arbetsgivare är, hur hon blir bemött i samhället och om det är något som hon tycker att hennes föräldrar gjorde bra (eller mindre bra) under hennes uppfostran. Även om jag vill, så kan jag ju inte helt identifiera mig med dottern och hennes utveckling. Jag har alltid kunnat gå och springa - inte ens ett ben har jag brutit. Då känns det bra att kunna fråga någon annan om den personens upplevelser, för att helt enkelt kunna utveckla mig själv både som medmänniska och som förälder.

Tror jag börjar bli ett med det arbete jag har på jobbet - att strategiskt arbeta med mångfaldsfrågor...

En nära bajsupplevelse

Vissa stunder är bara inte fullt lika trevliga. Nära bajsupplevelser tillhör sådana stunder. En panikskrikande minsting kan ofta bara betyda en sak. Urk... Kladd överallt. Snabbt av med kläder och ner i badkaret. Hurra för badkar i dessa stunder av äckel! Snabb avsköljning av minstingen och sedan fick hon leka runt i badkaret när jag torkade rent på golvet och samlade ihop kläderna.

Dottern stressade på situationen genom att ropa från vardagsrummet att hon ville ner i rullen och titta på något annat på tv:n. Inte helt enkelt att hantera två barn med stort behov av hjälp när man är själv. Kändes lite elakt att låta dottern sitta kvar i sin "pandastol", i vilken hon inte kan ta sig runt och inte heller nå några leksaker. Samtidigt gick det inte att lämna minstingen själv i badkaret. Litar inte på att hon skulle sitta snällt och leka... Antar att detta är ett bra test på stresståligheten.

Ständigt trött

Hur kan det komma sig att oavsett hur mycket jag än sover så är jag ändå trött? I natt sov jag 9 timmar, förvisso med ett par avbrott för att hjälpa dottern, men ändå. Det är ändå hyfsat många timmar.

Har satt ihop en lång lista med saker jag borde ta tag i idag. Får bara inte tummarna loss att börja. Orken tryter. Dottern har åkt iväg med en av sina assistenter, minstingen och mannen sover. Det borde m a o vara en perfekt tid att sätta igång och beta av listan. Ändå orkar jag inte... Tänker att jag snart ska börja, snart... Allt blir kanske lättare med en kopp te till...?

Dottern är inte hemma på flera timmar och minstingen har förvisso sovit en timma redan, men sover nog en stund till. Hon somnade inte förrän vid 22-tiden igår! Istället satt hon och lekte i sängen. Förstår inte att hon kunde hålla sig vaken så länge! Dottern var också hur lycklig som helst och lekte glatt. Hemma hos min syster, där vi var igår, fanns en stor resårmadrass på golvet och på den gjorde dottern sin egen variant av kulerbyttor. Hon var hur duktig som helst. Sittandes kastade hon sig snett framåt och sedan rullade hon runt på ryggen. Perfekt träning för att ta sig runt och samtidigt hade hon jätteroligt. Kunde inte varit bättre. Får kanske skaffa en sådan resårmadrass att lägga på golvet i det nya huset....

Mår konstigt igen...

Har känt mig konstig hela dagen. Morgonen började ganska abrupt. Min tur att ha sovmorgon. Vaknade 08.30 med ett ryck och fick för mig att det var vardag och att jag hade försovit mig. Rusade ur sängen medan jag febrilt försökte komma på om jag skulle ha några möten på förmiddagen. Tog ett tag innan jag insåg att det faktiskt var lördag.

Mår lätt illa och känner mig yr. Trots att jag har sovit 10 timmar i natt så var jag så trött vid lunchtid att jag var tvungen att gå och lägga mig och vila i 1,5 timma. Illamåendet och yrseln vill inte riktigt ge vika. Märkligt... Mådde konstigt i onsdags också, men då försvann det på eftermiddagen. Försöker vänta ut det hela.

Kände mig som en myglare på jobbet på torsdagen. Allt kändes bara plötsligt så mycket bättre. Fick en känsla av att vissa kollegor nog trodde att jag drev med dem, att jag bara inte orkade jobba. Jag hoppas att de inte tänkte så, för det var verkligen inte så! Tanken slår mig ibland att smita från ett möte för att det är så tråkigt, men jag skulle aldrig i realiteten göra så. Har för mycket pliktkänsla i mig. På gott och ont.

Ska iväg till min ena syster ikväll. Tror det är bra att ändå åka iväg. Saker och ting blir liksom inte bättre bara för att jag sitter hemma och tycker synd om mig själv. Borde fixa iordning mig, men orkar inte. Kom halvvägs - alltid något. Inte sugen på att göra mig fin. Orkar heller inte vara glad, utan känner mig bara allmänt nedstämd.

Sömnbrist?

Mådde verkligen pyton när jag vaknade i morse. Dunkande huvudvärk - som hållt i sig sedan dagen innan och ett illamående som gav flash back till graviditetens värsta tid. Lyckades få i mig en halv kopp te, men sedan var det stopp. Drog mig för att köra till jobbet. Bilden av att stå vid vägkanten och spy kändes inte så lockande. Blev (såklart) ändå att jag tog mig i kragen och körde dottern till dagis och sedan direkt till jobbet. Petade ner en macka i väskan utifall matlusten skulle komma tillbaka. Det är ju knappast så att man mår bättre för att man inte äter... Blev lite bättre, men blev hemskickad när vi skulle ha avdelningsmöte. Det var inte någon som ville sitta bredvid mig, eller rättare sagt det var inte någon som var sugen på att befinna sig i samma rum som mig... Med tanke på mannens kräkeskapad i helgen och dotterns spyor natten till idag, så sågs jag som en potentiell smittohärd. Chefen tog mig åt sidan för att kolla så att jag inte skulle ta illa upp. Knappast! Var bara glad att få en anledning att åka hem. Sagt och gjort, vid 11-tiden åkte jag hem. Skönt. Höll på att somna i bilen. 2 alvedon, en timmas sängläge och ytterligare någon timma i lågsamt tempo gjorde susen. Mår hur bra som helst igen.

Gissar att det är sömnbristen som har spökat. Även om assistenten var här natten till idag, så är det svårt att ta igen allt på en natt. Att alla andra nätter ständigt bli väckt på natten rubbar sömnen så pass mycket att det är helt omöjligt att sova en hel natt även om möjlighet ges. Högst irriterande! Undrar om hypnos hade fungerat?

Som i en dimma

Helgen har gått fort. Mannen kom hem i lördags em med maginfluensa, eller nå't. Illa mådde han i vart fall. Han däckade på sägen halv fyra och vaknade fem timmar senare. Dottern höll på att somna vid matbordet, så klockan sex låg hon och sov. En timma senare sov även minstingen. Märklig känsla att vara hemma i ett helt tyst hus där alla sover - en lördag klockan halv åtta....!

Dotterns tidiga sänggång är en möjlig anledning till varför hon höll mig och mannen vakna under natten till söndagen... Totalt måste hon ha vaknat i vart fall 15-20 gånger. Mellan halv tre och halv fyra på natten var jag inne hos henne sex gånger. Det är ganska många gånger... Gårdagen försvann som i en dimma.

Det är högst otrevligt att vara trött så att man mår illa. Fast så var det igår. Tillbringade eftermiddagen hos en kompis till Tilde. Mannen mådde fortfarande konstigt, så han stannade hemma med minstingen. Var först sugen att bara ställa in. Så himla trött. Samtidigt så vet jag att dottern verkligen hade sett fram emot att få träffa sin kompis, så det kändes ändå inte riktigt som ett alternativ. Det blev en verkligt trevlig eftermiddag! Dottern och kompisen leker så väldigt bra och det märks att de uppskattar varandras sällskap. Sedan har han väldigt trevliga föräldrar, så jag fick också en trevlig stund. Borde försöka träffa dem oftare!

Mår betydligt bättre idag. La mig samtidigt med dottern, klockan åtta, igårkväll. Öronproppar och sömnbrist brukar göra susen för sömnen. Tror att det var en rätt körig natt för mannen istället. Har inte hört dottern, men har vaknat till ett par gånger när han har varit uppe. Vår sovrumsdörr var också lite tilldragen i morse, vilket bara händer när det har varit en tuff natt. En natt till sedan kommer dotterns assistent - och vi får sova båda två. Jag hoppas att hon tar två nätter denna veckan. Det skulle behövas...

Tankar kring uppfostran

Hur förklarar man för anhöriga, vänner och andra som kommer i kontakt med dottern vikten av att de respekterar henne? Att det inte är okej att bara ta på eller ta av henne kläder och annat. Det som gör det så svårt är att jag vet att de menar så väl. De vill ju bara hjälpa till. Det är ju bara det att om hon inte hade haft sitt rörelsehinder så hade de aldrig agerat på samma sätt. Man går inte fram till ett springande barn och utan att förklara, börjar dra av ta på barnet kläder. Istället säger man till barnet att "ta på dig strumpor", "ta av dig jackan" eller vad det nu kan vara.

Min dotter äger sin kropp och det innebär även det hon ska ta på eller ta av sig. Konkret innebär det att det är hon som avgör om kläder ska tas på eller av så långt det är möjligt. Hur ska jag och min man annars kunna lära henne att det inte är okej om någon annan våldför sig mot henne, att det är hon som bestämmer när hon blir äldre, inte assistenterna. Det är aldrig bra att curla barn, men att curla ett barn som startar sitt liv i uppförsbacke kan få långtgående konsekvenser. Friska barn som blir curlade blir sällan chefer och det kanske man kan leva med. Alla passar inte som chef och vill heller inte. Barn med funktionsnedsättning som curlas riskerar att bli institutionaliserade. Risken ökar att de inte klarar av att styra sitt eget liv och att ge sina barn chansen att få ett meningsfullt liv borde vara alla föräldrars målsättning. Min dotter behöver mycket hjälp, men hon måste få avgöra själv när hon behöver hjälp, hon måste få bestämma så mycket det går att bestämma (inom rimliga ramar givetvis och kopplat till sin ålder), hon måste också ständigt uppmuntras att göra saker själv. Det är t ex inte att hjälpa min dotter att alltid bre hennes macka för att det går snabbare. Det är att stjälpa - oavsett intentionen. Hon behöver hjälp med att ges bra förutsättningar och sedan få chansen att försöka själv. Därefter är det okej att hjälpa, men då ska det göras tillsammans med henne. Inte att den vuxne tar över. Det är att kränka barnet.

Det innebär också att det är viktigt att kommunicera med henne. Hon kan inte springa efter när vi går ut eller går ur bilen, därför måste vi alltid informera henne om vad vi gör. Hur ska hon annars kunna växa upp och bli trygg i sig själv, trygg i att hon också har koll. Att det inte är omvärlden som ständigt styr henne, utan att hon också har möjlighet att påverka. Genom att berätta för henne när jag går ur bilen vad som kommer att hända, t ex att jag först ska öppna ytterdörren, bära in rullstolarna och därefter kommer jag och hämtar henne, så har hon en chans att påverka förloppet. Hon kan t ex be mig bära in henne först, vilket givetvis är helt okej. En sådan metodik borde vara självklar för alla barn, men är ännu viktigare för barn som har svårt att förstå omvärlden eller som i min dotters fall, inte har möjlighet att själv springa efter.

Chanserna att min dotter får ett jobb när hon blir större är inte goda, men genom en genomtänkt uppfostran kommer hon ha ökade chanser - om hon nu blir så gammal att det blir aktuellt. Det innebär också att jag är beredd att strida för hennes rättigheter, även om omgivningen inte alltid kanske förstår. Jag hoppas ändå att de som läser detta och som känner vår familj förstår och är beredda att hjälpa mig i kampen för att dottern ska kunna bli så självständig som möjligt.

Även för minstingen tror jag att pedagogiken kommer fungera väl. Jag kommer att bemöta och fostra henne på samma sätt. Allt för att hon ska växa upp och bli så självständig och trygg i sig själv som möjligt.

Huset sålt!

Så var huset sålt...! Idag skrev vi under kontraktet med tillsammans med köparna. Känns väldigt märkligt och lite lätt nervöst. Tänk om jag glömt upplysa om något? Tror inte att det finns så mycket att upplysa om, men ändå. De tillträder huset i mitten av juli, så vi får njuta en halv sommar av att ha en trädgård. I det nya huset kommer en stor jordhög att vänta. Har förhandlat till mig att vi tar med de fina rosenbuskarna som står utanför huset och som fanns i trädgården där jag växte upp. Känns bra att få ta med dem. Köparna verkade måttligt intressade av trädgården. Tror de kommer jämna det mesta med marken, men de menade att om det var något mer vi ville ha med oss till det nya huset så var det bara att säga till. Vi hade erbjudit oss att plantera annat i rosenrabatten, men det tyckte de bara var onödigt.

Svärmor kom hit i eftermiddags. Mannen ska iväg på konferens fred-lörd, så det ska bli skönt med lite avlastning. Innebär också att jag slipper ta ledigt från jobbet i morgon. Svärmor har det nog inte lätt alla gånger när hon kommer hit. Två övertrötta föräldrar som lätt hugger till när det går emot eller när saker och ting inte görs på "rätt sätt"..., vad nu det innebär... Det är nog svårt att ta det som en komplimang att om vi hugger till så innebär det att vi har tappat spärrarna inför henne, d v s vi båda ser henne som en mycket nära person. Tror inte hon ser det så... Hade nog inte själv sett det så heller för den delen. Fast visst hade det varit skönt om alla i ens omgivning hade en total förståelse och var överseende med allt. I vart fall allt det där man som förälder kan skylla sömnbristen på (vilket är rätt mycket)?

I morgon påbörjas kampen (?) om att få ändringar i beslutet om assistans. Har jagat handläggaren på Försäkringskassan, men det verkar vara lättare sagt än gjort att få tag på henne. Undrar vilka chanser vi har att få ett beslut till årsskiftet... Antagligen inte så stora. Nästa arbetsuppgift är att byta assistansbolag. Har fått nog av det vi tillhör idag. Känns inte som ett professionellt företag. För mycket strul - och det har jag inte tid med. Den lilla tid jag har över vill jag inte lägga på att jaga ekonomiavdelningen eller andra personer, inte heller vill jag behöva följa upp allt. Att få kopia på sitt anställningsavtal borde t ex vara en självklarhet - inte något som man ska behöva påpeka vid ett flertal tillfällen. Jag har jagat en kopia sedan juni... Det är inte okej. Det är heller inte okej att skicka felaktiga redovisningar eller att sätta ihop en budget flera månader efter det att budgeten borde varit fastställd. Någon redovisning av hur våra pengar har använts har jag heller inte fått.

Det är en djungel av assistansbolag på marknaden. Det märkliga är hur vissa klarar sig. De hanterar kanske ekonomin okej, men de informerar inte sina kunde om deras rättigheter. De borde säkerställa att de ansökningar som lämnas in till Försäkringskassan är ifyllda med info baserat på kundens behov, inte på något slentrianmässigt hanterande. Jag har verkligen lärt mig massor sedan vi tvingades in i denna värld av ansökningar till höger och vänster. Funderar ibland på att starta upp ett rådgivningsföretag för vilsna föräldrar.

Äntligen internet igen!

Efter att ha varit utan internet i flera veckor, så känns det befriande att det trådlösa fungerar igen. Det har gått att hjälpligt surfa via mannens mobiltelefon, men det förutsätter att han inte använder den. Blir m a o inte så mycket surfande. Bra på sitt sätt, men lite småknöligt samtidigt. Det är faktiskt lite skrämmande hur beroende jag har blivit av datorn! Har t o m funderat på att önska mig en liten nätt dator att ha bredvid sängen, där jag direkt kan skriva när jag kommer på bra formuleringar eller tankar. Måste nog vara lite rubbad...

Ensam hemma med barnen - och båda sover redan! Att minstingen sover är kanske inte så oväntat, men att även dottern sover djupt var en välkommen överaskning. Hon borde vara dödstrött efter de senaste nätterna. Det är nog tur att hon kan sova en timme på dagis mitt på dagen...!

Minstingen är så söt. Hon har blivit så fantastiskt duktig på att gå! Hon försöker springa ibland, men ännu så länge så slutar det bara med att hon tappar balansen och trillar. Det är verkligen ett underverk att få se henne utvecklas!