En trygghet för sina barn, eller?

Trött. Dottern höll mig vaken till kl 01 och sedan vaknade minstingen kl 06.... Jäsp... Å andra sidan har jag just nu egentid - båda barnen och mannen ligger och sover.

Mannen var hos en kompis igår kväll och jag var själv med barnen. När jag skulle lägga mig så låg dottern och ropade i sömnen. Troligtvis mardrömmar. Satt en stund hos henne och drog handen försiktigt genom hennes hår för att lugna utan att väcka henne. När jag lagt mig gick det inte att sova, hon fortsatte att gnälla i sömnen. Gick därför in till henne, väckte henne försiktigt och frågade om hon ville sova inne hos mig. Fick ett sömndrucket ja och bar därför in henne med täcke och allt. När hon låg bredvid mig i sängen låg jag nöjt och tänkte hur stort det känns att innebära så mycket trygghet för någon. Han knappt tänka färdigt tanken förrän dottern började gnälla om att hon ville ligga än på den ena sidan än på den andra. Därefter höll hon mig vaken i ett par timmar för att slutligen protestera och mena att hon ville sova i sin egen säng. Tack för den! Tack och lov kom mannen hem ungefär samtidigt och jag vet att han har varit inne hos henne ett par gånger under natten. Själv slapp jag och fick i vart fall några timmars hyfsat sammanhängande timmars sömn. Så går det när man övervärderar sina egna insatser...

VH assistans

VD:n lovade att höra av sig den 22:e december. Så blev det (självklart) inte. Istället ringde han först efter att jag påtalat för regionsansvarig att han ännu inte ringt.

Han kunde inte se att deras agerande skulle föranleda en förkortad uppsägningstid för vår del. Antar att man inte kan tolka det på annat sätt än att han tycker att deras agerande är okej... - även om han muntligen säger att de inte har skött sina ålägganden på ett proffsigt sätt. Känns mycket tråkigt att de kommer tjäna pengar på dotterns rörelsehinder under de 3 månader som är kvar av uppsägningstiden.

Har begärt in ett skriftligt svar (inkl kommentarer) på den uppsägning jag skickade in tidigare. Får väl se hur det går med den saken. Är det något jag har lärt mig så är det att ha skriftligt på allt, precis allt.

Pojken med stort P

Dottern har pratat om P hela förmiddagen och konstaterade när klockan var 13.02 att han var sen. Han skulle ju komma kl 13... När han väl kom gick det knappast att ta miste på hennes glädje. Hon sken som en sol under de 3 timmar han var här. Han var också väldigt söt mot henne och gjorde söta kort med klistermärken till henne.

Han var däremot lite bekymrad över att han tycker att vår dotter har för lite leksaker. Tror inte att han insåg att hennes prylar ligger prydligt nerstoppade i kartonger och att vi tar fram efter hand. Det fungerar inte så bra att ha alla leksakerna kringspridda på golvet när man sitter i rulle... Dottern har svårt att komma fram. Gissar att vi har ett ovanligt städat lekrum av den anledningen. Dottern vet vad hon har och brukar fråga efter specifika leksaker när hon vill leka med de prylar som inte står framme.

Jul hos svärfar

Gårdagen och större delen av dagen spenderades hos svärfar och hans sambo. Verkligen jättetrevligt! Lite mycket action under gårdagskvällen. Satt därför gärna med dottern och tittade på tecknat på kvällen. Vill inte gärna lämna henne ensam i källaren, även om hon verkar nöjd. Känner alltid en oro för att hon ska trilla i rullen och att jag inte ska höra när hon ropar. Fick hjälpa henne ett par gånger under tiden jag satt där nere. De andra två barnen ville busa i soffan och såklart ville även dottern bli lyft från rullen till soffan. Hon måste ju ha det på samma sätt som de andra barnen. Jag och mannen är trots allt hennes extra ben och extra muskelstyrka när hon inte själv orkar.

Svärfar ställde gärna upp och tog hand om minstingen när hon vaknade 05.45 i morse. Vet inte om han visste vad han gav sig in på i gårkväll när han sa att han gärna skulle ta henne nu i morse... Tror inte att han räknade med att hon skulle vakna så tidigt. Dottern sov inne hos mannen och mig. Det var en orolig natt och även om mannen gick upp flest gånger för att hjälpa henne, så var jag otroligt trött i morse. Mannen och svärfar åkte iväg med barnen på em, så jag fick chansen att sova i nästan 2 timmar. Välbehövligt! Hade sovit ännu längre om inte mannen och barnen kommit in och väckt mig.

I morgon kommer dotterns just nu absolut bästa kompis från dagis hit och leker. Det är så himla sött. Det är verkligen pojken med stort P för dottern. Allt hon pratar om är denna pojke. Hon skulle drömma om honom i natt sa hon när hon la sig. När vi berättade ikväll att han kommer i morgon vid lunchtid sken hela hon upp som en sol. Hennes glädje gick knappast att ta miste på. Det är verkligen megasött.

Julafton

Svärmor har varit här sedan lillejulafton. Helt underbart! Hon har hjälpt till massor. Det är stor skillnad när det är så många lediga dagar och ingen assistent eller avlastning på annat sätt, t ex genom förskola. Minstingen har dessutom varit extremt klängig, vilket börjar kännas i ryggen...

Julafton blev ganska tung. Barnen var superglada, men ibland blir det bara så tydligt vad dottern klarar och inte klarar. Skillnaden mellan henne och de övriga barnen är så påtaglig emellanåt. Det är inte alltid helt enkelt att veta hur man ska hantera den sorgen. Det är som att ständigt känna sig lite ledsen.

När vi väl hade satt oss för att äta på kvällen började minstingen skrika otröstligt. Det var bara att lyfta upp henne direkt, fixa välling, ta på pyjamas och lägga henne. Hon somnade på 2 minuter. Måste ha varit helt slut. I sådana situationer är det bara att lämna allt och ta hand om barnen. Inte lönt att ens försöka dra ut på det hela och få henne att sitta kvar längre. När minstingen var i säng hade de flesta runt bordet redan kommit en bra bit in i måltiden. Hade precis satt mig ner när dottern behövde hjälp. Var så trött och slut att jag var nästan gråtfärdig. Ville bara sitta ner lite till. Bara lite lite till. Att hämta en prinskorv till dottern kändes nästan övermäkigt. Är så oerhört tacksam mina syskon i sådana här situationer. Utan att behöva fråga, så erbjöd sig min ena syster direkt att hjälpa dottern. Det är svårt att förklara, men att ständigt vara på sin vakt och vara beredd att hjälpa till tar energi. Ibland finns inte ens energin att be om hjälp. Då är det så oerhört värdefullt att ha människor omkring sig som ser och förstår, utan att jag ens behöver säga något.

Stort tack min älskade syster och svåger, för all hjälp på julafton!

Förkylning och julklappar

Dagis ringde igår em. Minstingen hade feber igen. Väl hemma vägrade någon av våra termometrar visa någon feber alls. Testade i morse igen, men nix. Dubbelkollade förvisso inte i rumpan, men hon blev så ledsen igår när jag gjorde det. Bestämde mig ändå för att inte ens försöka släpa iväg henne till dagis, utan det fick bli en mysdag bara vi två här hemma. Har varit hur mysigt som helst. Just nu sover hon, så det är lugnt och skönt.

Glömde berätta igår att när jag kom hem från min julklappsshopping så stod en av grannarna och skottade vid vår infart. Hon tyckte att hon lika gärna kunde fixa hos oss också. Erbjöd mig att hämta en skyffel och hjälpa till, men det ville hon inte alls veta av. Hon menade att det var hennes julklapp till oss! Så himla gulligt! Ska se om jag hinner fixa smällkarameller som dottern kan hjälpa till att dekorera, så kan vi lämna dem till deras barn.

Först ska julklapparna slås in, rim skrivas, skinka tillagas och sill läggas in. Hm... Undrar bara om jag har köpt alla ingredienser...

Pulka och fotograf

Vart tar all tiden vägen egentligen? Helgen försvann i ett enda nafs. Dottern var hos sin stödfamilj - som sägs upp nu i årsskiftet. Planen är att istället anställa dem som assistenter för att det ska kunna skötas lite mer flexibelt. Det är i vart fall förhoppningen...! Minstingen fick åka pulka för första gången i sitt liv. Hur mysigt som helst. Kände mig som en totalt ovan förälder i pulkabacken. Vi har aldrig åkt pulka med dottern. Har inte kommit på ett bra sätt att lösa det med tanke på hennes svaga rygg och nacke. Sedan krävs förståss snö också - något som vissa år, mer eller mindre helt, lyser med sin frånvaro. Alla andra (mer vana) föräldrar hade mössa, ordenliga vantar och termobyxor. Själv stod jag där iförd kappa, handskar och jeans med snö en bra bit upp på benen - och ingen mössa heller förståss. Mannen var klädd på ungefär samma sätt. Jepp, förstagångsföräldrar. Ingen koll heller på att pulkan kan välta när man drar den efter sig i snö utan gångväg och med en minsting som inte väger så mycket. Fast hon tog det bra. Tror inte att hon tog någon skada av turen. Istället var hon nog rätt nöjd med att få så mycket uppmärksamhet - av båda föräldrarna samtidigt! Händer inte så ofta.

På söndagen hade vi vänner över på em/kväll. Så himla mysigt. Det blev så avslappnat det nu kan bli med 4 barn i ett och samma hus. Dottern var ett enda solsken när hon kom hem från stödfamiljen. De hade haft en superhelg med både bad och kalas. Våra vänner har en dotter som bara är några veckor yngre än vår dotter. De fungerade verkligen helt underbart ihop. Det är sådan skillnad mellan olika barn som vår dotter leker med. En del barn verkar se rullstolen som ett enda stort hinder, medan andra inte alls verkar ta det så utan istället snabbt anpassar sig och hjälper till när det behövs.

Idag har vi haft en fotograf här hemma. Han skulle ta bilder till en skrift för Boverket och ville använda dottern som fotomodell. Bilderna skulle tas i hemmiljö. Dottern insisterade på att nallen givetvis måste få vara med, så nu är de båda snart förevigade i Boverkets skrift, när den kommer ut till våren.

Dags att återgå till städningen... Blä...!

Clownföretag

Ännu en gång har VH assistans klantat till sig. Blir så himla trött... Fick lönebeskeden igår och hoppsan, drygt 4000 kr i utlägg saknas och fel timlön har använts. Jag hoppas verkligen inte att de sköter sina åtaganden lika dåligt gentemot dotterns externa assistenter. Det är verkligen inte okej att behöva dubbelkolla allt de gör. Tanken är att assistansfirman ska avlasta, inte skapa merjobb. Står fast vid att det är ett clownbolag!

Hörde häromdagen att det finns totalt 170 assistansbolag registrerade i Sverige. Inte konstigt att det är en djungel och inte helt enkelt att hitta rätt.

På tisdag har VD:n lovat att höra av sig och meddela om vi får förkortad uppsägningstid eller inte. Är tveksam. Tror de bråkar av principsak. Har ännu inte bestämt mig för om jag orkar gå till media eller inte. Det blir så stor grej av det. Däremot kommer jag nog aldrig bli någon vidare ambassadör för företaget - snarare tvärt om.

I morse var vi på möte på barnhabiliteringen. Faktiskt ett riktigt bra möte, även om det i slutändan innebar att jag inte var på jobbet förrän kl 11. Det känns skönt att både jag och mannen delar på alla sjukhusbesök och att vi båda tycker det är viktigt att vi är med båda på vissa möten - som idag.

På måndag är det dags för möte med dietisten för att få återkoppling på kaliometrin som dottern genomförde för några veckor sedan.

Tårar

Sitter och är helt tårögd efter att ha hittat en bloggen som handlar om en tidigare klasskamrats barn. Så himla orättvist livet kan vara! Känner verkligen med henne och hennes familj. Elaka sjukdomar och andra hemska krämpor borde inte få drabba barn!

Orkade inte läsa allt, utan hoppade mellan inläggen. Vi kanske ses på barnsjukhuset någon gång... Vi är också besökare på avd 62 med jämna mellanrum.

Ska sätta igång och baka lussekatter för att slippa tänka. Pappa är på väg hit för en snabbvisit och det ska bli skönt att få något annat att tänka på. Minstingen sover, så det är tyst och lugnt i huset, förutom tv:n som envist visar barnkanalen. Orkar sällan byta kanal, så den kanalen visas ganska ofta här hemma...

Förkylning och feber

Vaknade 04.30 i morse och kunde inte somna om. Gav upp efter en timme... I gengäld slapp vi stressen i morse när barnen skulle till dagis och jag och mannen till jobbet.

Första dagen med minstingen på dagis hela dagen gick väl sådär... Kl 11 ringde de från dagis och sa att hon var sjuk. 39 graders feber. Det var bara att packa ihop och åka hem. Febern försvann uppenbarligen i bilen. I vart fall har hon inte någon feber nu. Hon är inte ens slö... Försökte få henne att sova, men det var tydligen bara jag som tyckte att det var en bra idé.

Så himla typiskt. Jag som såg fram emot en hyfsat obokad dag på jobbet. En dag då jag skulle kunna ta igen lite av vad jag har missat. Har en del som behöver vara klart innan jul...

Nu står förhoppningen till att hon kan tänka sig att sova en stund nu på em. Då kanske jag skulle kunna passa på och baka lussekatter... eller få något annat gjort. Just nu tittar hon på tv. Antar att det kommer vara i typ 5 minuter innan hon tröttnar.

Även om det är irriterande att inte kunna vara på jobbet, så är det samtidigt rätt mysigt att vara hemma med minstingen. Om hon är feberfri i morgon kanske vi skulle kunna handla lite julklappar tillsammans...? Hon får ju ändå inte vara på dagis eftersom hon hade feber idag.

Julstress

Sådär, då var assistanstimmarna för denna månad nästan ifyllda. Svårt att hinna med att fylla i varje dag, vilket gör att jag tvingas komma ihåg alla sjukhusbesök och exakt vilken tid vi hämtade eller lämnade på dagis. Som tur är så håller våra externa assistenter bättre koll på sin tid, vilket gör att jag kan tjuvkika på deras tidrapporter och på så sätt få in rätt timmar i mitt Exceldokument. Vad skulle jag göra utan Excel??

Mannen sitter vid köksbordet och går igenom alla ritningar och beställningsdokument från Trivselhus. Har stöttat honom med en kopp glögg och har också lovat att sätta mig ner närhelst han behöver hjälp eller bollplank. Svårt att dela lika på husbeställningen. Det är så mycket att hålla i huvudet ändå. Dessutom har han tagit ett större ansvar ända sedan vi påbörjade projektet och jag har inte varit med på alla möten. Istället är det jag som har stenkoll på assistansen och håller i alla kontakter med både assistansfirma, assistenter och Försäkringskassa. Det är nog tur att vi har delat upp det för risken finns nog att vi hade klantat till det annars... Inte så lätt att se till att man är uppdaterad på allt hela tiden.

Julstämningen har ännu inte riktigt velat infinna sig. Vi har lite pynt uppe, men jag som normalt sett älskar julen och ser fram emot den resten av året, har inte haft ork att göra allt jag brukar göra. Bakade i vart fall lite pepparkakor med dottern idag, så nu har vi en liten burk med hembakta kakor. Lyxade till det hela med att hälla ut precis alla pepparkaksformar på köksbordet och sedan valde vi fritt. Diskmaskinen är nu full av formar, eftersom jag tappade kollen på vilka vi faktiskt använde... Nu har vi väl inte så fantastiskt många formar, men drygt 30 skulle jag tippa... När jag var liten fick man välja ut ett par att använda. Det är i vart fall så jag minns det... Därför känns det fantastiskt lyxigt att kunna välja och bland alla formar.

Hade hoppats på att hinna baka lussekatter också, men det får nog bli till en annan dag... Kanske i veckan eller nästa helg...?

Förbannade andning...

Andningsregistreringen gick sådär... Dotterns andning hade förvisso inte blivit sämre, utan resultaten var de samma. Till våren blir det andningsmask nattetid. Mannen tog det nog hårdast. Han har hela tiden pratat om att andningen varit sämre på dottern för att hon legat på rygg sist när registreringen gjordes. Hon somnar ju ofta på sidan och det är lättare att andas när man ligger på sidan. Även om han inte sagt det rakt ut så tror jag att han var övertygad om att det skulle bli bättre siffor denna gången.

Varje gång jag tagit upp hur jobbigt jag tycker att det är att det ev blir en andningsmask så har han menat att hon ju faktiskt sov på ryggen på registreringen och att hon ju inte sover så här hemma. Fast det gör hon ganska ofta... Hon rullar ofta över till rygg när hon väl somnat. Inte säker på att han har sett det...

Oavsett så blev ändå beslutet att hon behöver en andningsmask. I och med att det snart är jul och att vi är mitt uppe i att byta assistansfirma, så blev beslutet att inte stressa på, utan målsättningen är att ha en utprovad mask färdig och klar till 1 april. Vi kommer få en kallelse i början av nästa år.

Det känns tungt... En andningsmask innebär vakenassistans under natten, d v s vi måste hitta en assistent som sitter och vakar bredvid dottern. En assistent vi kan lita på till 100% att hon inte somnar, för om dottern rör på sig i sängen eller kräker, så finns det en risk att hon kvävs med masken på. Känner mig sliten och ledsen. Det var ju inte så här det skulle vara att få barn. Hon är knappt 4 år och hennes andning har redan börjat bli sämre. Känns som om framtidsutsikterna är små...

Har försökt dra ner på tempot på jobbet går sådär, men har i vart fall bokat av en del möten nästa vecka. Beskedet från sjukhuset var tungt att ta emot och det känns som om min energinivå ligger på minus. Emellanåt är det lite som att vandra runt i en mardröm och allt jag vill är bara att vakna. Jag som egentligen älskar julen har inte ens ork att njuta och se fram emot den. För var dag som går är det också en dag närmare dagen med andningsmask.

Hemma har vi börjat försöka prioritera vad vi verkligen måste göra. Går sådär, även om vissa saker har blivit mycket lågt prioriterade, som att skicka fysiska julkort till nära och kära. Jag hoppas innerligt att inte någon i min familj eller bland mina vänner tar illa upp. Målsättningen är att i vart fall skicka ett elektroniskt, för det är väl tanken som räknas...? Trädgården har också blivit lågprioriterad och jag är innerligt tacksam för min mamma som gav sig ut och fixa lite snabbt tidigare idag. Husbyggnationen däremot är det väldigt svårt att bromsa upp. Det är miljoner beslut som måste tas innan alla går på julledighet. Känns som att kämpa mot klockan.
Är hur tacksam som helst för all hjälp vi fått av svärmor denna vecka. Vet inte vad vi skulle göra utan all släkt och vänner som ställer upp för oss!

Sjukhusbesök

Vaknade med illamående och en dunkande huvudvärk. Mår lite bättre nu efter huvudvärkstablett, kort promenad och en liten frukost. Kursen börjar om några minuter. Igår kväll höll vi på till kl 21. Var helt slut innan jag fick lägga mig. Undrar om kursledningen har funderat på vilket som är bäst, att de trycker i oss så mycket kunskap som möjligt eller att vi faktiskt kommer ihåg den...?

Pratade med mannen och dottern igår kväll. De ligger inne på BIVA för andningsregistreringen. Undrar hur det har gått... Lite nervös. Tydligen har vi äntligen också fått en hostmaskin utprovad och utskriven. Kommunikationen är inte den bästa. Vi har bett om att få en hostmaskin utskriven i snart ett år och plötsligt bara får vi en. Ingen har informerat om att vi skulle få en till slut. Tidigare har de bara låtit osäkra. Hm... En anledning till att vi har velat pusha på att de ska skriva ut maskinen är att det blir i princip omöjligt att få en efter att vi flyttat, eftersom det är andra regler som gäller där vi kommer att bo...

Dottern lät i vart fall ganska glad igår. Hon berättade att hon var på sjukhus. Gissningsvis satt hon i sängen med nallen i knät. De hade blivit ganska försenade, så trots att klockan var mycket så hade hon ännu inte kunnat lägga sig och sova. Nu på morgonen skulle de träffa handkirurgen igen för att ordna med ny handortos att användas på nätterna.

Vill bara hem. Känns konstigt och jobbigt att vara iväg när dottern och mannen är på sjukhuset. Inte för att jag hade kunnat göra något, jag hade inte ens fått vara där, men det hade ändå kännts bättre. Svärmor verkar i vart fall hålla ställningarna där hemma. Allt hade bara gått bra med minstingen. Skönt! Det är en trygghet att veta att minstingen har det bra. Hon är ju fortfarande så liten att det inte är mycket lönt att ens försöka prata med henne per telefon. Vill inte riskera att hon ska bli förvirrad och ledsen.

Dags att bege sig upp mot konferenssalen igen...

Andningsregistrering igen

Trött. Natten till söndagen sov jag 11h, natten till måndagen 4h och till idag sov jag nog 9h. Borde vara piggare, men det är som om det inte går att bli pigg. En natt med lite sömn räcker för att jag ska vara helt borta. Hela gårdagen försvann som i en dimma. Mådde illa av sömnbristen och tankeverksamheten ville inte fungera. Kunde inte komma ihåg hur jag brukar göra när jag kör och hälsar på en kompis. Vägen som normalt sett tar 20 minuter tog nästan 50... Gjorde en massa förvirrande saker på jobbet också.

Sitter på tåget mot Stockholm och borde försöka strukturera upp allt jobb. Orkar bara inte. Så fort jag försöker koncentrera mig så börjar jag må illa. Beror nog mest på tåget, men det stressar. Hade verkligen en ambition att dämpa stressen genom att strukturera upp. Har inte ens gjort hemuppgiften jag förväntas redovisa i morgon. Sitter med papprena bredvid mig, men det är som om hjärnan strejkar.

Dottern har varit hos handkirurgen på förmiddagen. Hade tydligen gått bra. Önskar att jag också hade fått vara där med henne. De hade konstaterat att hon var lite stelare i höger hand, men att det var helt okej. De tyckte ändå att skenor behövdes, så de ska göra en annan typ av skenor än dem hon har haft innan. Skenor hon ska ha nattetid. Känns tungt med alla hjälpmedel som krävs för att hon ska må bra.

I morgon är det dags för andningsregistrering igen. Registrering kl 14 och sedan in igen på kvällen för övernattning. Är nervös för resultatet. De vill kolla om hon har blivit ytterligare sämre. Om det var så att förra omgångens resultat var ett tecken på att det börjar gå snabbt utför eller om det går långsamt. Om det är samma resultat som förra gången så slipper hon syrgasmask nattetid, om det är sämre så kommer en sådan provas ut. Vill inte att hon ska ha syrgasmask. Vet att det är oundvikligt, men jag vill inte behöva ta det nu. Orkar inte stulet med Försäkringskassa, med assistenter... Håller tummarna hårt hårt för att hon inte behöver sådan ännu. Om några år kanske, men inte nu... Är djupt tacksam för svärmor som är hemma hos oss nu i flera dagar för att hjälpa oss att få livet att gå ihop. Även tjejen som jobbar som dotterns assistent på vardagarna har hjälpt till genom att komma hem till oss både igår och idag.

Elektrikern ringde tidigare. Han som är involverad i vårt husbygge. De hade pratat på jobbet och bestämt att de ska sponsra vårt husbygge med arbetstid. De känner till vår situation - alla involverade känner till situationen med dottern, eftersom det är så mycket som måste bli rätt för att det ska fungera - och de hade bestämt att de vill stötta oss på detta sättet. Vet inte hur mycket de tänker sponsra oss med. Gissar att det knappast är all arbetstid, men det kvittar. Bara uttalandet att de vill sponsra oss med arbetstid gör mig helt varm.

Rent ekonomiskt, så bygger vi för mer än vad som egentligen känns okej. Däremot känns det som ett viktigt husbygge. Det blir ett hus där dottern kan få en likvärdig uppväxt med sin syster. Ett hus anpassat för dem båda, där de ska kunna leka och utvecklas, men också där vardagen underlättas för mig och mannen.

Överklaganden och vaccination

Mannen har skrivit ihop ett förslag på överklagande till Länsrätten angående det beslut om bostadsanpassningsbidrag vi fått. Sitter och funderar om det är något mer vi borde ta upp eller om vi skulle skriva det på annat sätt.

Har huvudet fullt av allt som behöver fixas och ordnas. Svårt att hålla isär allt. Ändå har vi haft en hyfsat lugn dag. Dottern har varit hos sin stödfamilj under dagen, så det har bara varit minstingen att ta hand om. Det var egentligen inte stödfamiljens helg, men de undrade om Tilde ändå kunde komma dit för dagen, eftersom de skulle ha pysseldag. Hon ville inte alls dit i förmiddags, men när hon kom hem nu ikväll hade hon ett stort leende på läpparna och visade stolt upp allt hon hade gjort: lussekatter, pepparkakor med kristyr och pepparnötter. Det hade funnits en annan flicka där också som hon hade lekt med. Verkar som om hon har haft en trevlig dag.

Vacinerade minstingen idag. Kom på det 10 min innan vårdcentralen stängde... Panik! Var på plats 2 minuter innan de skulle stänga. Vi var sist in... De hade precis börjat packa ihop. Vilken tur att vi kom ihåg! Det har varit mycket diskussioner fram och tillbaka bland vännerna om man ska vaccinera så små barn, men för oss kändes det som en självklarhet. Hon är ju så liten. Inte säkert om hon skulle klara av svininfluensan om hon hade fått det. Nu är alla i familjen vacinerade - i vart fall första omgången.

Suck....

Nix, VH Assistans accepterade inte en reducerad uppsägningstid, utan hänvisar till det som står i avtalet - 4 månader. Har bara fått ett kort mail med hänvisning till deras vd om jag har ytterligare frågor. Har inte ens fått ett riktigt svar på vår uppsägning och de felaktigheter vi påtalar. Nog borde man väl kunna få ett skriftligt svar??? Det borde finnas en bättre kontrollfunktion för oseriösa clownföretag inom branschen.

Blir trött, arg och ledsen när jag tänker på det. En liten tröst är att jag i vart fall fått en person som hade funderingar på att anlita assistansbolaget att ändra sig. Ska fundera på om jag ska gå vidare till media eller inte. De har redan figurerat i media tidigare, i mindre smickrande sammanhang så det är väl inte något nytt. Synd att jag inte såg det innan vi anlitade dem... Jag tror nog att vi har en smaskig historia för media, men samtidigt har jag dottern att tänka på. Det blir ju rätt utlämnande.

Jag hade gärna varit utan den livserfarenhet det innebär att ha ett barn med funktionsnedsättning sett ur det perspektivet att jag (självklart) hade önskat att hon var helt frisk. Enda fördelen är väl att jag aldrig behöver oroa mig för att bli arbetslös. Det hade inte passat mig att på heltid arbeta som assistent åt min dotter, men jag skulle kunna starta en rådgivningsbyrå inom området. Det hade nog behövts... Det finns en fördel i att kunna tala för sig, även om det uppenbarligen inte alltid hjälper. Samtidigt så lever man troligtvis ett lugnare liv om man inte väljer att ta strid för alla orättvisor man hamnar inför. Å andra sidan leder det ju inte till någon förändring alls i samhället och det behövs!

Det tar verkligen energi att ständigt kämpa för sin sak. Har varit helt slut de senaste veckorna. Ingen energi på jobbet och inte mycket mer när jag kommer hem heller. Ständigt dåligt samvete för det jag inte orkar ta tag i. Jag hoppas verkligen att inte barnen märker av det... Att jag har låg energi alltså. Det andra påverkar nog inte dem så mycket. Längar tills att vi har ett assistansbolag som fungerar, ett färdigbyggt hus, inskickade och beviljade ansökningar...

Smällkarameller

Har köpt massor med färgglatt silkespapper till smällkarameller. Hade tänkt att jag och dottern skulle pyssla ikväll efter maten. Lyckades dock inte få dottern att förstå hur trevligt det skulle vara att pyssla med sin mamma. Har en vag känsla av att det nog är jag som är mest sugen på pysslandet..., så frågan är väl varför jag inte sätter mig ner själv då...?

Fast hon kanske blir sugen i morgon....?

Coachning från dottern

Dottern är så söt. Var riktigt irriterad (läs arg) på henne i morse. Mycket gnäll och ännu mer strul med frukosten. En halv sked gröt var vad hon fick i sig. Som övertrött mamma var väl inte stubinen den längsta. På väg till dagis var jag fortfarande arg. Då hör jag dottern från baksätet: "Mamma, det blir så ibland. Det är inte så farligt. Det går över". Så klok dotter! Hur kan man vara arg när man får sådan coachning från sitt eget barn?

Det är verkligen en villkorslös kärlek man får från sina barn. Jag är inte speciellt långsint, men jämfört med min dotter är jag det... Till vilken nytta kan man fråga sig? Saker och ting blir faktiskt inte bättre för att man går omkring och surar. Många gånger har nog vi vuxna mycket att lära från våra barn.

Strul med assistansbolaget

Uppsägningen lämnades in i måndags, receptionisten skrev under att hon mottagit brevet och gav oss en kopia. Det verkar vara det enda som är klart just nu. Regionansvarige som stod som mottagare på brevet tolkar meningen "Vi önskar lämna VH Assistans med en månads uppsägningstid" som att vi önskar 3 istället för 4 månader... Hm... De framstod som ett clownbolag redan tidigare, men nu börjar jag tröttna riktigt ordentligt. Har skickat mail med ett förtydligande att vi önskar lämna den 31 december, men ändå så tolkar vår regionansvarige det som 3 månader istället för 4... Undrar hur många månader han anser att det är på ett år... Har skickat ett sms nu ikväll också, eftersom jag vet att han ska träffa deras vd i morgon bitti. Jag har tillräckligt med bekymmer för att ha tid med deras klanterier!

Assistansbolagets hantering av vår ekonomi har verkligen varit under all kritik. Det enda sättet att tolka deras hantering är att de medvetet vill sko sig på sina kunder genom att undanhålla, för brukaren, viktig information. Blir helt matt och ännu mer irriterad blir jag när jag tänker på hur många brukare som aldrig får reda på deras agerande eller som inte orkar ta tag i det. Lönesättningen har varit helt uppåt väggarna och informationen bristfällig. Jag hoppas innerligt att det bara är vi som tillhör denna region som har problem (är tyvärr inte ensam i min situation). När jag hade anlitat dem så blev jag varnad från ett par andra föräldrar som valt att hoppa av. Jag valde att bortse från deras historier, eftersom jag i början var väldigt nöjd. Så här i efterhand så önskar jag att jag hade lyssnat mer.

Försöker trösta mig med att vi i vart fall har sagt upp avtalet nu och att vi har fullt stöd av det assistansbolag vi kommer byta till.

Ensam natt och Jakob Hellman

Tillbaka från ett internat på två dagar. Skönt att komma bort från allt en liten stund. Musikunderhållning av Jakob Hellman och hans sambo - inte illa! I princip privatföreställning - vi var 7 stycken som satt och lyssnade i kapellet på konferensanläggningen.

Har varit paniktrött de senaste dagarna. Dottern har haft svårt att sova de senaste nätterna och det känns. Natten till i måndags höll hon mig vaken från kl 03.30. Att hon själv verkar ta det så bra på morgonen är ett under! Tur att hon kan sova ut på dagis efter lunchen! Att ha en ensam natt var verkligen en superlyx!

Idag var det minstingens första dag på dagis. Förvisso bara en timme (inskolning), men det hade gått bra. Känns stort. Tiden har gått så himla fort. Känns som om det var igår som jag och mannen pratade om ifall vi skulle skaffa ett syskon till dottern. Känner mig lite avis på mannen som får ta inskolningen. Jag vill också...! Ska se om jag inte kan ta ledigt någon dag för att ta det.

Här hemma har julstöket kommit igång ordentligt. Mannen har varit jätteduktig och satt upp julstjärnor, lite varje dag. Vardagsrumsbordet är överfullt med lampor som ska upp, men det känns inte som om det stör så mycket. Jag som annars får krupp av prylar som ligger framme. Försöker verkligen träna mig i att dra ner på ambitionsnivån, även om det inte alltid är så enkelt.