Siffror och åter siffror...

Har suttit i snart 2h för att räkna ihop assistansen denna månaden. Passade även på att fylla i jämkningsansökan. Jag har fyllt i timrapporter, räknat samman våra timmar och våra assistenters timmar. Siffrorna börjar snurra runt framför ögonen. Är fortfarande inte helt färdig. Måste skaffa A-skattsedel också... Känns som ett evighetsarbete. Varje enskild grej kanske inte tar så lång tid, men tillsammans... Hur gör de som inte är så duktiga på siffror? Min räddning är Exceldokumentet där jag håller reda på alla assistanstimmar och alla jourtimmar och alla gånger vi har haft assistent inne.

Målsättningen är att hitta en eller ett par assistenter som kan arbeta här hemma hos oss. Det har gått trögt... Paradoxalt så innebär den avlastningen att det blir jobbigare att fylla i timrapporterna och avräkningsrapporten vid varje månadsskifte.

Det som känns lite tröstlöst är att detta inte är någon engångsgrej, utan att det kommer vara så här varje månadsskifte så länge vi har assistans, vare sig den sköts av mig och mannen eller om vi tar in utifrån. Jämkningen slipper vi förståss, det räcker att det görs en gång per år och samma sak med A-skattsedeln, den behöver bara skickas in en gång.

Hade behövt ta ledigt en dag bara för att fixa med all administration!

Ser fram emot att fr o m i morgon, i vart fall på pappret, jobba 87,5%. Fast sedan tillkommer ju allt jobb här hemma... På onsdag har vi en ny intervju med en tjej som förhoppningsvis passar perfekt som assistent till dottern.

Sömn

Jag och dottern åkte hem till mamma i går. Pappa är bortrest över helgen och mamma erbjöd sig att ta dottern under natten, så hon sov i pappas säng. Underbart. En hel natt utan avbrott. Minns inte förra gången det hände. Måste vara ett eller två år sedan... Eftersom jag ändå alltid vaknar tidigt, så la jag mig också tidigt. Vaknade 9h senare. Skönt.

På em var jag trött igen. Kändes som om jag bara sovit 4h under natten. Sov ytterligare 1h. Känns lite bättre, men börjar bli trött igen och klockan är inte ens 9 på kvällen... Gissar att jag har en sömnbrist som heter duga och det är anledningen till att kroppen inte riktigt vill återhämta sig även om jag får chansen att sova.

Dottern har blivit riktigt mammig. Det är såklart mysigt att känna sig så uppskattad. Idag fick jag höra från henne att hon ville leka med mig för att jag är häftig... :o) Hon är så söt. Även om det är roligt att känna sig uppskattad, så är det jobbigt ibland. Det blir många tunga lyft och det är svårt att få avlastning av andra, när hon hela tiden ropar efter mig. Inte ens hennes pappa duger ibland, utan det är bara jag. Ikväll passade jag på att gå ut med hunden när det var dags för dottern att lägga sig, bara för att mamma skulle kunna hjälpa mig. Eftersom jag inte var hemma accepterade dottern att någon annan hjälpte henne. Är inte jag i närheten, så är hon nöjd med att andra hjälper henne.

Snart dags att lägga sig igen.

Expert!

Häpp, så var jag expert på att lasta in och ur elrullen. I vart fall är det så jag gärna vill se på mig själv. Tycker ändå att det gick hyfsat bra när jag och mannen tränade. Idag sker examensprov. Först lasta ur den på dagis och sedan lasta in igen efter dagis.

Nästa utmaning blir nog att få in allt från dagis... Hur får man in elrulle, uterulle, innerulle, toaring, väskor....

Jag ska...!

Mötet på Trivselhus tog precis hela förmiddagen. Var inte hemma förrän vid lunchtid. Miljoner beslut att ta och vi förvärrar nog det hela för oss själva en aning genom att försöka hitta billigare alternativ, vilket innebär att vi kommer ta bort delar av den paketlösning Trivselhus inkluderar och själva beställa från annat håll. Med köket blev det verkligen billigare, men kanske inte alla saker... Det ska ju vara värt den extra arbetsinsatsen också.

Orkade läsa 5 sidor i en tidning efter lunchen (dvs bildtexterna....) och sov därefter i 1,5h. Sedan var i princip den dagen slut... och det var dags att hämta dottern från förskolan. Hur kan det gå så fort? Jag skulle ju ha egentid och bara göra ingenting. Istället sov jag upp den tiden, om man nu räknar bort mötet.

På seneftermiddagen kom min ena syster över med en stor bukett blommor. Blev verkligen jätteglad! Är väl inte supersocial av mig för närvarande. För stressad helt enkelt. Är en mycket trevligare person på jobbet. Det är lugnare där. Märklig känsla, att det är mindre stressigt på jobbet och att det istället emellanåt känns som om jag håller på att bränna ut mig själv här hemma. Att orken tar slut när jag stannat bilen på gatan och ska gå in.

Mannen hade bokat in gäster på kvällen. Såg i ärlighetens namn lite lagom fram emot det... Mannen lagade maten och jag dukade. Perfekt arbetsfördelning! Det blev trevligare än jag hade trott, men är helt slut nu.

Innan jag lägger mig måste jag ha lärt mig hur man lastar in och ur elrullen i bilen. Har dragit mig för det. Vill inte kunna allt. Känns rätt skönt emellanåt att kunna titta på mannen och be honom fixa, med motiveringen att jag ännu inte lärt mig... Ja, jag vet, det är fantastiskt slött av mig, men när det är så mycket annat som behöver göras så har det ibland varit min räddning. På fredag ska jag och dottern åka till mormor. Tänkte först nöja mig med den manuella uterullen, även om hon inte kan köra den själv. Inte bara pga slöhet, utan planen är att vi ska åka buss in till stan och sedan käka lunch. Går inte med elrulle. Är i vart fall inte säker på om det finns ramper upp till bussarna. Vill inte chansa. Dottern blir så himla ledsen.

Hur som helst så pratade dottern med mormor igår varpå hon sa "snart kommer jag och då ska jag åka elrulle jättefort och leka med hunden". Då går det inte längre att skylla på att jag ännu inte lärt mig att lasta in och ur elrullen i bilen. Får väl ta med både elrulle, uterulle och innerulle. Tur att bilen är hyfsat stor...!

Trött...

Trött, vill bara sova... Fast det är ju egentligen fel... Vill även anställa en kurator som kan fixa alla ansökningar, timrapporter, jämkning, telefonsamtal till barnhab och allt annat som krävs för att livet med dottern ska fungera.

Har tagit ledigt på onsdag. Först ska vi till Trivselhus för att påbörja slutbeställningen av huset och sedan ska jag sova och bara vara själv! Ser redan fram emot det.

Borde ha jobbat lite ikväll eller i vart fall läst igenom den presentation jag ska hålla i morgon bitti. Orkar inte. Chansar på att ingen märker av att jag inte är ordentligt förberedd. Har gjort en snygg presentation och förhoppningsvis blir åhörarna mer fokuserade på den än på mitt framförande i övrigt...

Har i vart fall varit lite duktig ikväll och avsagt mig ett av mina uppdrag och också bokat av ett möte i morgon kväll.

Magsjuka

Igår när vi åkte hem från grillfesten så började det med att dottern i bilen såg besvärad ut. Mannen frågade hur det var fatt. Hon såg ledsen ut och konstaterade att hon hade bajsat. Hon brukar aldrig erkänna att hon har bajsat, utan vi brukar istället tjata på henne att hon måste säga till. Det kan ju omöjligt vara skönt att sitta med en full blöja...

När vi kom hem, bytte jag snabbt blöja. Sedan skulle jag bara springa och hämta en handduk innan jag satte henne på toaletten. Hon han inte upp förrän olyckan var framme. Stackars dottern, när jag kom in i badrummet såg hon ledset på mig och sa bara "Mamma, den kommer nu...". Klet på golvet. Insåg inte att det var så illa. Trodde hon fått ur sig allt. Sedan fortsatte natten i samma anda. Först en enorm kräkning. Hela sängen full. Nya lakan, ny blöja, nytt nattlinne. En stund senare. Ny blöja, nytt lakan igen. Ont i magen. Upp från egen säng, in till dottern, lyfta upp henne och bära ner för trappan till toaletten, rengöra, vänta, tvätta, ny blöja, lägga sig själv. Knappt somnat, så ropar hon igen. Stackars liten. Trots all smärta och allt kladd, så gråter hon inte. Hon tittar bara ledset och konstaterar att hon har ont i magen och behöver gå på toaletten igen.

Vägrar sova lunch. Två övertrötta barn och en supertrött mamma. Taskig kombination. Gissar att min man varit lika trött idag. På eftermiddagen kommer svärfar med sambo över. De har med sig fina presenter till barnen och leker med dem. Låter mig och mannen ta det lite lugnt. Erbjuder sig att ta barnen på en promenad, men dottern tycker det är lagom att köra bort till grannarna två hus bort. Konstaterar att de inte är hemma och vill sedan köra hem. Dottern somnar nästan med maten i munnen när vi äter kvällsmat. Borstar tänderna direkt vid matbordet och bär upp henne till sängen. Somnar på 5 minuter. Det blev en tidig kväll för henne. Jag hoppas att min svärfar och hans sambo verkligen förstod hur mycket vi uppskattade deras hjälp. Idag var verkligen en dag vi behövde hjälp med barnen.

Ska snart lägga mig själv och håller tummarna hårt för en lugn natt. Behöver sova....!

Lekens dag

Idag var det Lekens dag i Furuboda. Det är tredje året vi är där. Lika trevligt varje år. Det finns en anledning att vi sitter i bilen drygt en timma för att komma dit. I år hade nog dottern extra roligt. Vi hade med elrullen så att hon kunde köra runt själv.

Det som är så bra med Lekens dag är att allt, och jag menar verkligen allt, är handikappanpassat. Man sticker inte ut för att man sitter i rulle eller använder rolator eller går på ett annorlunda sätt. Alla som arbetar där är också så väldigt hjälpsamma. De kommer fram och frågar om de ska hjälpa till eller så bara ser de att en hjälpande hand behövs. Det var ett späckat schema och vi hade inte tid för ens hälften, men vi tittade på Pippi och Björne som sjöng för (och med) barnen, dottern fick njuta av studsmatta för första gången (om nu inte stödfamiljen varit först här...), fiskdamm, lotter, tåg ner till havet, korv, Kalvin, clowner, karusell, agility, såpbubblor, ballonger... Tåget var givetvis anpassat så att det var ramper upp till alla vagnar och det fanns möjlighet att spänna fast rullen. Dottern körde upp och parkerade i vagnen utan minsta hjälp. Hon är så himla duktig! Det fanns även en kranbil med en stor korg som åkte upp hur högt som helst i luften. Vi var en bra bit över alla höga träd. Jag tyckte det var lite läskigt...., men dottern var hur nöjd som helst. Givetvis fanns det en ramp upp till korgen för att det skulle gå bra med rulle, så hon körde glatt upp och väntade spänt på att vi skulle åka upp.

Var rätt matt när vi åkte därifrån - och väldigt glad att både svärmor och gammelmormor hade varit med nästan hela dagen. Dottern däckade rätt fort i bilen och jag hade också gärna sovit, om nu inte minstingen insisterade på att bli underhållen precis hela vägen hem...

Väl hemma så var det snabbt byte för att åka vidare till grillfest hos ett par vänner. Puh! Var rätt stressad och jättetrött när vi kom dit... Är så tacksam för en av gästerna som glatt satte sig ner intill mig på golvet när jag höll koll på barnen. Hon erbjöd sig att fixa dricka till både mig och mannen (gissar att hon såg vår stress...) och satt sedan ner och sällskapade mig på golvet. Hon är faktiskt den första som har frågat mig om hur jag önskar att våra vänner ska agera. Hon frågade också vilket stöd vi får från dagis och om det fungerar bra. Från våra vänner önskar jag att de hade sett det som självklart när vi är bortbjudna att antingen erbjuda sig att passa vår dotter, så att jag och mannen hinner äta, eller bara slå sig ner och sällskapa när vi sitter i lekrummet eller bredvid dottern. Det som är jobbigast är att vara på fester och sedan bli sittandes själv med dottern större delen av kvällen och bara höra hur de andra pratar och skrattar. Då är det svårt att inte känna sig utanför. Samtidigt så är det ibland knepigt att fråga om inte någon vill sitta med, framför allt när maten är serverad. Den blir ju kall. Det är ju inte deras ansvar att hålla koll på våra barn. Sedan vi fick minstingen är det ännu svårare att lämna dottern själv, i vart fall om minstingen är i närheten. Hon tar ibland i dotterns kläder, varpå dottern faller som en fura. Det har blivit flera hårda smällar mot golvet, när hon vill sitta på golvet, precis som sin lillasyster och leka tillsammans med henne.

Jag är så tacksam för denna gäst på grillfesten, som sällskapade mig jättelänge och som blev glad över att jag frågade om hon kunde hålla ett litet öga på båda barnen. Ville bara gå och hämta lite att dricka. Senare på kvällen när mannen satt och gav dottern mat, erbjöd hon sig att hålla koll på minstingen så att jag kunde äta. Hon passade henne jättelänge och sa efteråt när jag tackade henne, att hon hade sett hur stressade vi var när vi kom, och att hon bara var glad att hon hade fått passa barnen. Hon frågade när vi skulle åka hem, hur mycket vi behövde betala för en sådan här kväll, d v s hur mycket energi tar det från oss föräldrar. Det är ingen som har frågat mig tidigare, men så här har vi det alltid. Grillfesten var istället en väldigt trevlig kväll när jag fick sitta ner själv (!) och faktiskt äta i hyfsat lugn och ro. Såklart hade jag ett öga på båda barnen hela tiden. Det hör liksom till och är nog samma för alla föräldrar som har mindre barn.

Möten och laxermedel

I morse var det möte på barnhab. Det var ett bra möte, men samtidigt väldigt energidränerande. Kom in på jobbet vid 10.30-tiden. Känns konstigt att börja jobba drygt en timma innan det är dags för lunch. Hela dagen blir liksom helt fel.

Nu i kväll var jag ute på en mysig restaurang tillsammans med några andra mammor, som också har barn med funktionsnedsättning. Även om jag bara träffat dem en gång tidigare, så var det så lätt att umgås med dem. Vi har på sitt sätt samma livssituation, även om vi har olika jobb och våra barn har olika diagnoser. Skönt att kunna fråga om assistans, bilstöd, vårdbidrag, läkarbesök, anpassningar av hem.... och ändå kunna skratta mitt i allt. Så underbart!

Precis varit uppe hos dottern. Hon vaknade och var ledsen. Ont i magen. Vid det här laget vet jag vad jag ska fråga och ja, hon behövde nog bajsa. Bara att lyfta upp henne, bära ner henne till toaletten, plocka fram laxermedel för att hjälpa henne på traven, upp på toaletten och försöka få henne att tänka på annat än den onda magen tills medicinen gett resultat. Nu sover hon äntligen lugnt och jag kan också äntligen få lägga mig.

Deltid

Idag har jag varit riktigt duktig! Ja, jag tycker i vart fall själv att jag har varit duktig. Jag har meddelat min chef att jag vill gå ner i tid. 87,5% fr o m 1 september. Kan tyckas vara en självklarhet för många småbarnsföräldrar att gå ner i tid, men för mig har det varit ett stort steg. Det är egentligen inte förrän nu, som jag verkligen insett att det inte går ihop. Känner mig riktigt sliten. Det fungerar inte att arbeta 40h i veckan, lägga flera timmar på olika läkarbesök etc, fortsätta jobba - fast som assistent - när jag kommer hem och därefter försöka jobba igen eventuella timmar jag missat på jobbet. Ekvationen går helt enkelt inte ihop.

Det kommer bli som om jag arbetade heltid, även i fortsättningen, men jag slipper jobba igen 5h i veckan. Det ska bli så skönt! Ser redan fram emot att det ska bli september.

Jag har beslutat mig för att arbeta deltid i vart fall fram tills att den externa assistansen här hemma börjar fungera smidigt (känns avlägset just nu) och sedan får vi se.

Föreläsning

Igår blev jag tillfrågad om jag kunde tänka mig att ställa upp som föreläsare på utbildningen för landskapsarkitekter. Verkligt smickrande! Jag ska prata om hur man tillgänglighetsanpassar lekplatser, eller i vart fall vad som borde finnas och hur man enkelt kan göra för att det ska fungera för barn i rullstol. Det är få lekplatser som vi provat som verkligen fungerar. Det är ofta tunga lyft och det mesta kan dottern inte leka med, hur mycket vi än anstränger oss.

Av samma anledning så har jag kontakt med den tjej som är ansvarig för ombyggnation av lekplatser på kommunen dit vi ska flytta nästa år. Jag berättar för henne vad jag önskar hade funnits och i gengäld så testar vi de lekplatser hon föreslår. De lekplatser hon föreslår är sådana som hon tror är tillgänglighetsanpassade.

Sista vi testade var en katastrof! Att få det att fungera med manuell rullstol hade varit en utmaning, med elrulle var det helt omöjligt! Fast ambitionen finns ju där, så det kommer nog att bli bra. Vi är med och tycker till om en helt ny lekplats. Förvisso på en skola, men de lekplatserna brukar alltid vara öppna för allmänheten på kvällar och helger. Skulle nu inte vi få glädje av dem, så får säkert någon annan det och det känns också bra.

Ny strategi

Vi har bestämt oss för att testa en ny strategi. Om dottern går upp lite i vikt, kommer då ämnesomsättningen att öka och resultatet bli att hon känner större hunger? Tjat och tvång fungerar inte. Det har vi redan testat och inte heller att tänka att hon själv känner om hon är hungrig. Istället har vi gått in på strategin att mata henne, men bara när hon själv accepterar. Vi äter tillsammans vid matbordet. Då fungerar inte matning, utan hon äter tills hon säger att hon är färdig (går rätt fort...). Sedan får hon titta lite på tv, i sin barnstol på morgonen och i sitt ståskal på kvällen. När hon tittar på tv så tänker hon inte på att hon äter och vips så har hon fått i sig en halv smörgås med massor med smör. Smörgås fungerar bäst, men ibland blir det hennes rester också. Varierande resultat, fast bara hon har smakat så är jag faktiskt nöjd. I vart fall numera... Det är märkligt hur snabbt man sänker sin gräns... Allt för att få barnet att äta.

Den 10 sept har vi fått kallelse till barnhabiliteringen för att träffa dietist och barnsköterskan. Vilken seger det hade varit om vi kunnat visa på en viktökning! De som är så ivriga förespråkare till knapp, det som barnkirurgen ansåg henne för frisk för.

Tack!

Tack alla ni som skickat inlägg via bloggen eller mail direkt till mig! Det känns bra att veta att jag genom att skriva om min vardag även kan hjälpa andra. Att bara få läsa om någon vars vardag liknar ens egen kan vara värt mycket. Det är också ett stöd för mig att höra om era berättelser, när vardagen ibland känns alltför tung att bära.

Barns upplevelser

Frågade dottern i morse om cirkusen hade varit bra och om det fanns elefanter. Fick till svar: "Ja, mamma, vi var på cirkus igår. Det fanns elefanter och sedan fick jag popcorn och en klubba, men den sprack. Sedan åkte vi hem igen". Hm... Om jag inte hade frågat efter elefanter, hade hon då ens tagit upp det eller var den stora grejen att hon fick både popcorn och en klubba - och dessutom mitt i veckan...! Väl investerade pengar i cirkusbiljett... :o)

Handikappanpassningen annars var, enligt mannen, helt okej. En egen loge precis intill manegen där dottern kunde sitta i elrullen, ingång vid sidan om den vanliga ingången för att kunna köra på plant underlag hela vägen in och handikapptoaletter. Däremot hade de lagt en stor slang, troligtvis till vatten, rakt över grusplanen utanför. De borde ha lagt en ramp över den, för den var nästan omöjlig att ta sig över och om man inte kom över, så gick det heller inte att komma in. Sammantaget var det ändå en väldigt bra hantering.

Egentid, men för lite ork

Så sitter jag här. Äntligen en stund för mig själv...! Dottern och min man åkte iväg till cirkus för en timma sedan och är nog inte hemma förrän halv tio. Hon kommer nog vara trött i morgon, det lilla busfröet.... Har förvarnat förskolan om att hon kanske behöver sova lite extra mitt på dagen.

Nu borde jag ju bara känna massor med energi, fixa och njuta av att vara själv. Istället är allt jag kan tänka på hur skönt det hade varit att lägga sig.... Klockan är inte mer än strax efter sju. Känns lite tidigt att lägga sig... Ska hålla ut till åtta!

Har egentligen massor att fixa. Trodde i min enfald att allt skulle bli så enkelt när vi fick assistans, men den tiden har i vart fall inte börjat ännu... och det är fortfarande en del kvar att fixa. Vi vill inte lägga ut alla timmarna på extern assistans, utan jag och min man kommer att ta en del. Det innebär att vi har två arbetsgivare, vilket i sin tur innebär strul med skatten. Varje arbetsgivare utgår från att det är vår enda inkomst när de drar skatt. Slår man samman våra inkomster från båda arbetsgivare, så blir det en helt annan skatt som ska dras - en högre skatt. Betalar man inte tillräckligt med skatt så får man restskatt. Det vill man inte. Därför behöver vi ansöka om jämkning hos Skatteverket. Beslutet ska sedan lämnas till den huvudsakliga arbetsgivaren med önskan om att en högre skatt ska dras på lönen. Bara antalet sidor i ansökan om jämkning är avskräckande. Förhoppningsvis behöver amn inte fylla i allt... Har inte läst den så nog ännu. Jag ska... Snart...

Trött...

Dottern vaknade tidigt. Stax innan kl 5 var jag inne hos henne för att hjälpa henne att ändra sovställning. Kunde inte somna om. Halv sex vaknade minstingen. Jäsp! Även om det är mannens ansvar att ta minstingen på vardagarna så kunde jag lika gärna gå upp. Helt omöjligt att somna om. Paniktrött nu. Springer fram och tillbaka till dotterns barnstol för att trycka i henne en liten mackbit.

Ja, jag vet. Hon borde inte alls sitta framför tv:n och äta. Fast vad gör man...? Det är enda sättet att få henne att äta frukost. Om hon inte tänker på att hon äter så går det att mata henne. En halv smörgås med mycket smör skuren i små bitar. Så fort käkarna inte rör sig går jag fram och trycker i en liten bit eller sätter jag mig bredvid och håller fram hennes sugrörsdricka. Det är sällan hon äter frukost på egen initiativ. I så fall blir det ett musbett på smörgåsen och kanske 1 matsked dricka. Inte mer. Efter en halvtimma har hon oftast fått i sig i vart fall lite frukost.

Smörgåsen är äntligen nere och jag kan packa ihop och åka till dagis med henne för att komma till jobbet, förhoppningsvis inte alltför sent.

Assistanskväll

Ikväll har en ny assistent varit hos oss. Vi skrev kontrakt med ett par stycken, men för tjejen ikväll var det första gången. Liksom när hon var här på "provlek" med dottern, så klickade det direkt. Snacka om avlastning! Dottern var knappt intresserad av mig när jag kom hem från jobbet. De var mitt uppe i att göra presenter som alla här hemma skulle få, för plötsligt var det allas födelsedag.

Normalt sett när det är dags för kvällsmat brukar dottern protestera högljutt. Hon är inte alls färdig med leken och vill inte alls äta, hon har ju redan ätit en gång på dagis.... Ikväll när jag kom in till lekrummet för att berätta att det är dags för kvällsmat, tittar dottern på sin assistent och säger: Kom, vi måste skynda oss! Sedan kör hon snabbt ut i köket och fram till barnstolen för att bli uppburen.... Vad hände? Jag står där helt mållös. Detta har aldrig hänt. Samma sak när hon ska lägga sig. Hon protesterar mot att assistenten ska bära henne. Hon känner sig antagligen inte trygg ännu i hennes famn. Det är samma sak med alla som är osäkra när de bär henne. Fast bortsett mot protesterna mot bärhjälpen så är det inga alls protester mot att hon ska lägga sig.

Jag tror att dottern och denna assistenten kommer ha mycket roligt ihop. Hoppas bara att hon stannar och inte får ett annat jobb....!

Vart tar tiden vägen??

Denna helgen har gått så fort! Dottern har varit hos sin stödfamilj och jag och mannen har försökt fixa massor, samtidigt som vi försökt ägna extra uppmärksamhet åt minstingen. Dottern ser verkligen fram emot besöken hos stödfamiljen och när hon kommer hem har hon miljoner saker att berätta om allt hon har hittat på och alla hon har träffat. Det känns så himla skönt att det fungerar så bra. Känner mig oerhört lyckligt lottad som fått tag på en så bra stödfamilj! Tror inte att vi kunde hittat en bättre!

I går var vi på födelsedagskalas hos min syster. Vi har alltid kunnat lägga båda våra barn hos nästan vem som helst. Dottern är enklast, finns bara nallen med så kan hon sova var som helst. Minstingen har ännu inte något speciellt. Skulle vara kudden då, fast det kvittar nog i ärlighetens namn vilken kudde det är, bara det går att gosa till sig i den. Minstingen tyckte nog det var varmt för det tog en stund innan hon somnade. I vanlig ordning så blir hon bara lycklig av att bli väckt.... Hur kan ett barn vara så glatt? Trots att hon sover djupt och blir väckt av att vi lyfter upp henne, så fyrar hon av världens lyckligaste leende och är superglad och jollrar mot alla ända tills hon däckar igen i bilen. Det är sådan skillnad när vi bara har minstingen. Det går ju att ta allt i en runda till bilen! Bebis, skötväska, handväska och ev kameraväskan. Klart!

En stor kram till bilanpassningsfirman!

Häromdagen när mannen hade lastat ut elrullen på dagis så hängde sig lastgolvet... Dumt...! Vi har ett lastgolv med elmotor och sedan en eldriven kran som vi använder för att lasta i och ur elrullen. Den är lite tung att lyfta... Min man lyckades manuellt trycka in lastgolvet och körde därefter direkt till bilanpassningsfirman. Utan att de hade behövt det så prioriterade de vår bil och fixade den direkt. Det tog inte längre tid än att min man kunde ta en promenad med minstingen under tiden.

Igår köpte min man en tårta till dem. Har glömt att fråga, men jag tror att de var uppskattat. Det är värt mycket att ha människor runt omkring sig som hjälper till! På firman fanns en utställning av Permobiler. En av dem var precis en sådan som vi vill att vår dotter ska ha (om den nu bara går in i bilen....!). En av grabbarna som jobbar där erbjöd sig att kolla med Permobil om de inte kan byta ut sitsen så att den passar vår dotter och det är tydligen inte helt omöjligt att vi kan få låna hem den ett par dagar för att se om den fungerar för dottern! Han skulle kolla och återkomma. Det hade ju varit helt underbart! Så mycket lättare att trycka på hjälpmedelscentralen om man kan säga att "vi har provat rullen och den fungerar perfekt för vår dotters behov"! Håller tummarna jättehårt!

Assistans

I dag har vi haft 4h assistans här hemma. Gick väl sådär.... Assistenten är väldigt trevlig och hon ansträngde sig verkligen, men det ville ändå inte riktigt klicka mellan henne och dottern. Synd. Tyckte verkligen synd om henne för hon ansträngde sig så, men hon lyckades ändå inte riktigt nå fram till dottern. Kan ju vara tillfälligt. Hon kommer i morgon igen. Får se hur det går då. Idag blev det i realiteten inte så mycket avlastning för mig och mannen, men samtidigt var det ju också hennes första riktiga dag.

Kompisrelationer

Ibland känns det så himla knepigt med relationen till andra kompisar. De som vi hade förväntat oss skulle finnas där och förstå, de förstår inte alls. Att bli hembjuden till någon en annan familj och sedan se alla barn, alla utom vår dotter, springa omkring, stoja och leka. Dottern blir själv, blir utesluten ur leken och det gör ont i hjärtat som förälder. Vänner som i all välmening ställer fram ett litet bord med leksaker till dottern så att hon kan leka där - själv. För det är sällan att något annat barn vill sitta ner och leka, de vill ju springa omkring. Det gör ont. Det gör så himla ont att se henne sitta där själv.

Vissa barn ignorerar henne öppet. De svarar inte när hon pratar med dem. Det är ju knappast att de inte förstår vad hon säger. Vår dotter ligger före andra barn kognitivt sätt och det är knappast något fel på vare sig hennes intellekt eller sociala förmåga. Tror att vissa av barnen inte vet hur de ska hantera henne. De vänner som inte förstår och heller inte hjälper till att coacha sina barn och hjälpa dem att se möjligheterna till lek med vår dotter blir det plötsligt jobbigt att umgås med. Förhoppningsvis blir det bättre när vi har skolat in våra assistenter. När de kan följa med och vara med i leken, att bli vår dotters armar och ben.

Att komma hem till vänner som inte förstår och när det är fler familjer med barn bjudna då blir det knepigt. Det är tungt att höra andra föräldra glatt berätta hur duktiga barnen är på att sysselsätta varandra när det i praktiken är så att alla barn är sysselsatta, alla utom vår dotter som sitter där själv vid sitt lilla bord. Vilken stimulans får hon? När andra föräldrar sitter ner och umgås med varandra och vi två springer i skyttetrafik för att hjälpa vår dotter. När vi sitter och ser de andra föräldrarna glatt gå iväg med sina barn och leka, lekar som utesluter vår dotter känns det jättetråkigt. Lekar där hon omöjligt kan vara med - om inte vi bär henne, men det fixar inte ryggen i längden.

Gastrostomi inställt....i vart fall just nu

Tillbaka efter ett ganska kort besök på barnsjukhuset. Vi hade fått kallelse för att träffa en läkare på barnkirurgen ang gastrostomi för dottern. Ett rent informationsbesök. Dotterns läkare på barnhab har talat mycket för att dottern verkligen behöver en knapp. Hon äter för lite, dricker för lite och dessutom har hon aldrig träffat på ett muskelsjuktbarn som klarar sig utan knapp. Det är bara att acceptera. Kändes olustigt, men det är klart, om dottern mår bättre med knapp så vill man ju knappast som förälder vara den som säger nej....

Väl inne på barnkirurgen tittade läkaren på dottern när hon glatt körde runt med sin elrulle och pratade med allt och alla. Ja, jag heter ... och det här är min lillasyster som heter... och det här är min mamma och där är pappa och här är en ko och ...... Bla, bla, bla.... Läkaren tyckte inte alls att det är läge för en operation. Gjorde en segergest inombords. Han menade att man ska inte utföra operationer i onödan. Barn som opereras har i regel redan haft slang (för att få näring genom näsan) under flera månader. En del barn besväras inte alls av slangen, utan föredrar faktiskt den (trots den skräckpropaganda barnhab sprider om slang...).

Läkaren berättade att det inte alls är komplikationsfritt med knapp. Det tar 4-6 veckor för såret att läka och även efter läcker det ut magsaft. Det går helt enkelt inte att få så tätt. Magsaften svider och irriterar för de flesta barnen. Dessutom är det något som är i vägen på magen. I flera länder vill inte narkosläkarna söva för operation om barnet är dåligt, men i Sverige är narkosläkarna så duktiga att de inte tvekar att söva för att göra gastrostomi, även om barnet är sjukt. Av den anledningen är det bättre att vänta tills det faktiskt behövs. Ett barn som är så aktivt som vår dotter är med sin rulle och som är så nyfiken och pratig är inte aktuell för gastrostomi. Han gjorde bedömningen att vår dotter är väldigt välmående.

Vi fick papper med oss med telefonnummer för att ringa till avdelningen så fort vi själva gör en bedömning att hon börjar äta sämre och att hennes allmäntillstånd påverkas, t ex om hon blir apatisk. Att hon snabbt behöver in och få dropp vid maginfluensa är inte ett giltigt skäl för att ge henne en knapp, vilket hände för några månader sedan. Läkaren kunde inte säga när det kunde bli aktuellt med operation, men i vart fall inte det närmsta halvåret.

Det känns som en stor sten har fallit från bröstet. Hon kommer att få knapp, det vet jag, men bara inte just nu. Om ett halvår eller om några år, men i alla fall inte nu. Vi firade beskedet med att åka ner till stan och ta en fika på Espresso House.

Egentid

Det är tyst i huset, förutom det låga skvalandet från tv:n. Minstingen vaknade strax innan 6. En timma och två blöjbyten senare sover hon igen. Stora syster och mannen ligger också och sover. Är egentligen jättetrött, efter en ganska jobbig natt. Mannen tog det mesta, men jag vaknade ändå. Trots det, så är det skönt att vara uppe. Erbjöd mig att gå upp, trots att det egentligen var mannens tur att ta morgonen och låta mig sova. Vi försöker gå upp varannan dag med minstingen som vaknar först, så får den andra sova. Fast med tanke på alla gånger mannen var uppe i natt hos dottern och jag låg kvar i sängen...., så är det inte mer än rätt att han får sova. Tar hellre dessa tidiga mornar och slipper gå upp under natten. Håller tummarna varje gång att det ska bli en stund bara för mig, efter att minstingen har lagt sig igen och innan storasyster vaknar.

Var uppe hos dottern för en liten stund sedan, eftersom hon gnällde. Hon hade inte riktigt vaknat, men låg och ropade "jag kan själv!". Hon försökte vända sig på sidan i sängen fortfarande sovandes, men det gick inte. Täcket hade lagt sig dumt. Hjälpte henne försiktigt utan att väcka henne och det verkar faktiskt som om hon inte vaknade. Det är i vart fall helt tyst.

Hm... Kanske skulle man sätta sig ner med en inredningstidning och en kopp te och bara njuta av att få vara själv....?

Snart slut på semestern

Snart är semestern slut. Två dagar kvar och sedan är det dags för arbete igen. Känns inte som om det har blivit riktigt semester i år. Det har varit för mycket som behöver fixas och donas med assistans, bygglov, det nya huset i övrigt och en massa annat. Att vi inte haft någon avlastning med dottern och att minstingen vaknar tidigt har väl också påverkat antar jag.

Samtidigt har det varit mysigt att få så mycket tid med båda barnen. Vi har försökt att träffa vänner med barn i dotterns ålder för att hon ska få leka med andrar. Igår hade vi besök av en familj vars son går på samma förskola. De är så söta tillsammans. Av alla barn som vår dotter leker med så är nog deras son det barn hon leker bäst med. Att han sedan har väldigt trevliga föräldrar gör ju knappast saken sämre. Jag hoppas att de håller ihop, även sedan vi har flyttat. Får se till att vi träffas ofta, även då!

Lek med elrulle

Att jag tycker att dottern har blivit duktig med sin elrulle har nog framkommit tidigare. Under sommaren har hon upptäckt hur kul det är att jaga sina kompisar. De springer tjoande framför henne och hon jagar efter. Plötsligt har även springande kompisar upptäckt att det ju går att leka med dottern även på ett annat sätt. Att det är okej att ha spring i benen och leka med henne ändå. Dottern är överlycklig. Vi har anpassat vår trädgård, så att det går att köra elrulle enkelt runt hela huset. Där kör dottern runt, runt runt med ett stort leende på läpparna. Plötsligt har en helt ny värld öppnat sig för henne.

Idag tittade hon på mig och frågade om vi inte kunde ta en promenad. Det innebär att hon kör elrulle samtidigt som hon håller mig i handen och så tar vi en runda. Jag går och hon kör. Sedan vi höjde hastigheten på elrullen kör hon riktigt fort. Det går inte att söla, för då blir hon irriterad. Det har blivit en sådan frihet både för henne och för oss. Vi försöker vara duktiga att ta med elrullen så fort vi ska någonstans, till affären eller till stan. Synd bara att det tar ca 10 min att lasta i/ur elrullen när vi behöver ta med den i bilen - och att den fyller upp nästan hela uttrymmet, trots att vi har köpt en stor Land Rover.