lördag 30 januari 2010

"Jag ska lägga mig själv när jag blir stor..."

I torsdags kväll när mannen skulle lägga dottern, så tittade hon på honom och sa: Pappa, när jag blir stor så ska jag lägga mig själv. Då ska jag gå till sängen själv.

Hur svarar man på något sådant? Om man nickar, säger ja eller hummar, så har vi ju också bekräftat att så kommer det att bli. Då ljuger vi för henne. Samtidigt känns det lite tidigt att sätta sig ner med henne och berätta att hon aldrig kommer att kunna gå, att hon aldrig kommer att kunna lägga sig själv, inte ens gå på toaletten kommer hon att klara själv.

Tänkte på det när jag körde till jobbet i går morse. Tackade mannen tyst för mig själv att han hade glömt kvar servetter i bilen och hoppades att inte någon medtrafikant skulle se mina tårar som trillade ner för kinderna. Det känns bara så himla orättvist ibland. Det är inte rättvist mot dottern, som inte kan göra som alla andra barn. Som aldrig kan göra en del av de saker andra barn ser som självklart. Det känns inte heller rättvist mot mig och mannen. Vill inte ha det så här. Vill inte. Vill inte!

Får ont i magen när jag tänker på den dag då vi kommer behöva sätta oss ner och förklara för henne att hon har en muskelsjukdom som inte går att bota och som gör att hon aldrig kommer att kunna gå. Att hon alltid kommer vara beroende av hjälp.

fredag 29 januari 2010

Ryggproblem

Oroar mig för dotterns rygg. Om två veckor är det dags för den neuromuskulära ronden. De har pratat om att röntga hennes rygg. Vet inte om det blir av eller om de nöjer sig med att titta på den.

Jag vet att hennes rygg var lite sned sist de tittade på henne och det har varit svårt att låta bli att notera att den nog har blivit ytterligare lite sned. Det syns inte när hon har kläderna på och sitter i sin rulle, så jag tror inte att någon har tänkt på det. Däremot när hon ska lägga sig och sitter utan tröja på toalettstolen, skvallrar den nakna överkroppen obarmhärtigt. Ena axeln är högre än den andra och det kan bara betyda att ryggen har blivit ännu mer sned än tidigare. Jag vet ju att det kommer, men jag vill inte se. Inte ännu. Hon är ju inte mer än 4 år. Det är inte rättvist, inte alls rättvist. Inte för mig, inte för min man, men framför allt inte för henne.

Sömn, sömn, sömn...

Minstingen vaknade 04.30 i morse. Jäsp... Försökte först ignorera hennes gnäll och hoppades att hon skulle somna om. Nix. Försökte lägga upp en snabb strategi med mannen i hur vi ska hantera att hon ständigt vaknar så tidigt. Kan väl säga som så att det fungerar sådär vid den tiden på morgonen...

Slutade med att jag gick upp, bar ner henne, ny blöja, en flaska välling, en protesterande minsting placerad i sängen igen. Tog 5 minuter sedan sov hon - det gjorde inte jag... Det är verkligen helt hopplöst att bli väckt vid den tiden på morgonen. Sov oroligt med mardrömmar tills klockan ringde och tvingade upp mig.

Mannen såg ut som ett vandrande lik när han kom ner för trappan till frukosten. Dottern hade väckt honom flera gånger under natten. Assistenten som skulle vara hos oss låg sjuk där hemma i migrän. Saknade verkligen henne!

Sent iväg till dagis. Tog tiden och det tar 30-40 minuter att klä på ytterkläderna på båda barnen om man är själv.

Bestämde mig på väg in till jobbet att sluta tidigt. Behövde sova för att ens orka med barnen. Var hemma kl 13.55 och låg i sängen 5 minuter senare. Vaknade av väckarklockan kl 16. Lyckades precis få middagen klar tills mannen kom hem med barnen. Hade inte orkat laga mat med trötta barn i huset. Ska försöka lära mig att ta hand om mig själv bättre. 2h sömn och att få stå själv i ett tyst hus och laga mat var precis vad jag behövde! Det finns något avslappnande i att laga mat, men det förutsätter att jag får göra det utan att bli avbruten av barnen.

I morgon blir det bio. Dottern, jag och pojken med stort P från dagis. Hoppas att det finns biljetter kvar... Eftersom vi behöver ringa och boka våra - för att få rullstolsplats - så fungerade det mindre bra att ringa ikväll.

onsdag 27 januari 2010

Blöja hela livet?

Har funderat en del kring dotterns förmåga att bli torr. Hon har nu fyllt 4 år och använder fortfarande blöja. Försöker ibland att coacha henne för att hon ska bli mer motiverad att bli torr, men med varierande framgång.

Vi är duktiga, både hemma och på dagis, att sätta henne på toalettstolen med några timmars intervaller. Hon säger aldrig till om hon behöver gå på toaletten. Vid ett fåtal tillfällen säger hon att hon behöver, men det är för det mesta antingen för sent eller falskt alarm.

Häromdagen när det var dags för toalettbesök blev jag lite fundersam igen. Jag hade lagt henne på golvet och tagit av henne blöjan. För att hon skulle slippa ligga ner längre än nödvändigt, så hade jag satt henne upp (utan blöja) under tiden jag satte på den extra toalettringen åt henne. Det tar inte mer än några sekunder att sätta på ringen. Trots detta så hör jag henne ynkligt säga "mamma, det kommer kiss nu...". Hon lyckades alltså inte hålla sig ens den lilla stunden.

För att kunna styra när man ska kissa så krävs muskler. Dottern är försvagad i alla muskler. Det känns nästan oundvikligt att fråga sig själv om hon överhuvudtaget kan bli torr. Vi har tidigare bett att få bli kopplad till en urolog (heter det så...?) för att få undersökt hennes möjligheter att bli torr. Inget har ännu hänt, men det börjar kännas läge att trycka på. Jag vill ju absolut inte pusha henne till något som hon inte klarar av!

Vi har haft kontakt med två andra familjer som har barn med samma diagnos. Föräldrarna menade att deras barn blev torra, men att det tog längre tid än för andra barn. Hur lång tid det tog kunde de inte komma ihåg. Det inger förvisso hopp, men å andra sidan är det pojkar och om det finns någon skillnad för flickor vet jag inte. Det är också stora individuella skillnader i styrka mellan de barn som har denna sjukdom.

Det är så himla svårt emellanåt att veta hur vi ska agera... Undrar om hon själv har börjat reflektera över att andra jämnåriga inte längre har blöja...? Det ska bli intressant att se vad som händer den dag minstingen ska potttränas, d v s om hon inte har blivit torr tills dess.

tisdag 26 januari 2010

Bortblåst feber

Minstingen är helt feberfri. Hur jag än pressar in termometern i örat på henne, så vägrar den visa ens 37 grader. Under 37 grader kan knappast kallas feber. Hon verkar ha snabba kast i sin förkylning. I natt hade hon nog feber, hon har nämligen inte sovit alls... eller jo, lite har hon väl sovit, men med många avbrott. Var uppe och vaggade henne i famnen ett par gånger för att få henne lugn - vilket extremt sällan behövs. Hon brukar vara duktig på att somna själv.

Hon sov till 6 i morse och sedan lyckades jag få henne att sova igen fram till kl 08.30. Tog mitt förnuft till fånga och passade på att sova lite själv när hon ändå sov. Sett ur det perspektivet känns det skönt att vara hemma idag med henne. Jag ligger nog back ett antal sömntimmar. Ska se om jag lyckas sova lite när hon sover middag. Just nu är det en superglad minsting som härjar runt här hemma. Svårt att hitta på bra sysselsättning för henne. Det ska hända något precis hela tiden. Det krävs nästan ett annat barn när hon är på det humöret för att hon ska få full stimulans.

måndag 25 januari 2010

Konspiration...?

Var helt slut igår när alla gästerna hade åkt. Mannen och jag städade hjälpligt i huset. Förstår inte att det tar en sådan tid att plocka undan allt. Det var ett trevligt kalas, men jag hade behövt ett par dagars semester efteråt...

Panikstress på jobbet. Ligger back. Tröstade mig med att jag har en helt obokad dag i morgon. Allt som är inbokat är att köra barnen till dagis. Tisdagar är dessutom lyxdagen - jag kan sitta sent. Sitter oftast kvar till kl 18.30 och sticker därefter direkt till träningen. Vad händer...? Självklart ringer dagis. Minstingen är sjuk. Igen... 38,5 graders feber. Suck...! Mannen har ett viktigt möte i morgon, så det blir jag som får vara hemma... Börjar se ett mönster. Så fort jag har en inbokad dag att fixa saker på så blir minstingen sjuk. Jag undrar om hon ens har lyckats gå en hel vecka på dagis utan att vara sjuk. Undrar om minstingen har inlett en konspiration mot mig...? Det är svårt att låta bli att undra....

Som kompensation var minstingen på sitt allra bästa humör - d v s när hon fått välling och kvällsmat i sig. Hon är verkligen underbar när hon är på det humöret. Glad och busig.

Ska försöka få tid över att sova och fixa i morgon när jag ändå är hemma. Får se hur bra det fungerar. Tänkte att det skulle minska den allmäna stressen.

Idag kom husleveransen. Väggar och tak ska vara på plats i morgon. Mannen var (självklart) på plats i förmiddags och fotograferade. Huset ser gigantiskt ut på bilderna. Känns konstigt att se det i verkligheten. Vi har ju bara sett ritningar på det. Spännande är det i vart fall. Det var däremot inte riktigt lika spännande med räkningen som kom idag... Även om jag vet att det kommer trilla in räkningar på stora belopp nu under byggnationen och att lånet är godkänt av banken, så är det ändå stressande.

söndag 24 januari 2010

Fullt kaos

Fortfarande lätt matt efter gårdagen. 4 års kalas med totalt 11 barn kan knäcka vem som helst. Från början var tanken att dagisbarnen fick komma så som igår och idag är det släkten. Svårt att bjuda alla samtidigt. Gissar att man skulle behöva ett slott då... eller en herrgård eller nåt. Dottern insisterade på att sonen till en av våra kompisar också skulle komma, så så fick det bli. Fungerade väl lite sådär för honom i ärlighetens namn... De andra 10 barnen är så sammansvetsade från dagis. Vi bjöd bara dem som dottern umgås mest med. Hon är tydligen ganska populär på dagis, så det var inte så lätt att välja.

Största kaoset var när de skulle äta resp fika. Hälften ville absolut sitta bredvid dottern. Fick agera medlare och se till att barnen bytte platser till fikat. Lyckades inte uppfylla allas önskningar. Dottern hade dessutom sina önskemål om vem som skulle få äran att sitta bredvid henne.

Det absolut gulligaste var hennes oerhörda kärlek till pojken med stort P. De är så underbart gulliga tillsammans och han är så beskyddande mot henne. Vid ett par tillfällen kom han utspringande till mig för att meddela att dottern nog höll på att trilla och behövde hjälp. Vid fikat hjälpte han henne när hon råkade hamna ur balans i stolen och inte riktigt kom upp. Har massor med foton på när de sitter tätt ihop för att jag skulle få en bra bild.

I födelsedagspresent fick dottern bl a ett iramat foto på honom. Det är faktiskt första gången jag har sett henne riktigt generad. Så sött! Hon har bestämt att fotot ska stå i hennes sovrum så att hon kan titta på det när hon ska somna. Hon ville t o m att det skulle följa med in på toaletten när hon skulle göra iordning sig - det fick hon inte igenom...!

Idag är det dags för släkten - 21 vuxna och 9 barn. Puh!

lördag 23 januari 2010

Stiftelse för rörelsehindrade

Har tackat ja nu. Blev tillfrågad tidigare i veckan om jag kunde tänka mig att sitta som ordinarie ledamot i en styrelse till en stiftelse som ger ut bidrag till rörelsehindrade personer i vårt landskap. Känns väldigt hedrande. Det är ett arvoderat 3-årigt förordnande. Var först lite tveksam, med tanke på tiden, men beslutade mig för att hoppa av en ordförandepost jag har. Kan inte vara med på allt, även om det är roliga uppdrag.

Pingvinkläder

Mannen har precis åkt iväg till Frimurarna. När han stod framför spegeln för att fixa till fracken tittade dottern på honom och sa: Vad fin du är! Mannen tackade för komplimangen och såg väldigt glad ut. Sedan lyckades dottern ta udden av sin komplimang genom att säga: Jag vill också klä ut mig! Hon är så söt dottern. Hennes kommentarer är så genomärliga och så oerhört gulliga.

Snart är det dags för kalas. På måndag blir dottern 4 år och självklart ska det bli kallas. Kl 2 kommer kompisarna. Mannen hade lyckats räkna fel, så det blev panikstressen till affären för att köpa lite mer godis. Är inte helt säker på att barnen skulle tycka att det var okej om en av dem blev utan godispåse...

Mamma har kommit hit för att hjälpa till. Är väldigt tacksam för hjälpen. Det var en förutsättning för att mannen skulle kunna åka iväg till Frimurarna. Pappa har lyckats få med alla sina döttrars män som medlemmar i Frimurarna och sedan har en del kompisar till dem också hängt på, så nu är de ett hyfsat stort gäng som emellanåt träffas och kör sina ritualer. Är inte helt säker på vad de gör, mer än att de är väldigt stiligt klädda och att de avslutar det hela med att äta.

fredag 22 januari 2010

Fantastiska viner

Precis hemkommen från en väldigt trevlig kväll med mamma. Bussen in till stan och sedan ett par timmar på en supermysig restaurang som har en vinlista som slår de flesta ställen. 2 glas riktigt fin Pinot Noir och ett glas gudomligt portvin. Mörka körsbär, läder, saltlakrits.... Bara att dofta på portvinet fick oss helt saliga. Restaurangen har sin buffé som specialitet, men vi nöjde oss med att köpa ostbuffén. Stora bitar av bl a fin parmesanost och fanstastiska viner. Det är sådant som sätter guldkant på tillvaron! Fast det är nog tur för vikten att det inte blir så ofta...

tisdag 19 januari 2010

Tillgängliga lekplatser snart...?

Föreläsningen igår gick fantastiskt bra. Var antagligen världens största pest i helgen... Hade lätt ångest över att jag tackat ja till att föreläsa om hur man tillgänglighetsanpassar lekplatser. 90 minuter... Det är rätt lång tid att föreläsa om ett specifikt ämne. Diskrimineringslagen hade jag kunnat prata om en halv dag, men den kan jag på ett helt annat sätt. Det är något jag jobbar med professionellt och därmed en helt annan sak.

Hade visst missat lite i hur många som skulle komma. Trodde det skulle sitta 15-20 blivande landskapsingenjörer framför mig i salen, men det var nog snarare 50-60 personer. Ingen fara, jag lider inte av scenskräck, men jag blev lätt förvånad när jag kom in i salen.

Det är märkligt hur mycket man växer som människa när man klarar av saker som man kanske tycker känns svåra vid första anblicken. I det här fallet satt jag med min Power Point presentation ett par timmar under helgen. Hade inte tid att läsa igenom mina anteckningar förrän en timma innan det var dags. Fast å andra sidan han jag på så sätt inte stressa upp mig så mycket heller.

Släpade med mig dotterns uterulle. Tänkte att det säkert inte är alla studenter som på närhåll har sett en rullstol. Stödhjulen där bak, som gör det till ett smärre helvete att köra i sand, var uppenbarligen en nyhet för många.

Efter föreläsningen kom ett par studenter fram för att fråga lite olika saker och en student kom fram till mig bara för att tacka för en jättebra föreläsning. Får fortfarande ett stort leende i ansiktet när jag tänker på det. Så mycket någons ord kan betyda.

Från att ha ifrågasatt min kompetens inom området i helgen, känner jag mig nu som världens bästa pedagog! Återstår väl att se om det blir någon skillnad på lekplatserna framöver. Tror att denna kullen är utexaminerad om 1 eller 2 år.

lördag 16 januari 2010

Livsbalans och livspussel

Det är knepigt att hitta den perfekta balansen i livet. Går det ens? Jag lyckas i vart fall aldrig. Antingen är det för mycket att göra eller för lite. Läste någonstans att det är nyttigt att ha långtråkigt emellanåt. Det har jag väldigt sällan. Har jag långtråkigt så beror det mer på att det är en trist uppgift, i hemmet eller på jobbet, som måste göras och som jag inte alls tycker är kul att utföra.

Har kommit fram till att även om det är ren pest att vara stressad för att det är för mycket omkring mig, så är faktiskt det motsatta värre. Avskyr den krypande känslan när jag inte har något att göra. Har inte någon betydelse om det är hemma eller på jobbet.

Vet att flera i min omgivning tycker att jag borde dra ner på tempot, men det är inte alltid så enkelt och frågan är om jag alltid mår så mycket bättre av det. Jag är absolut inte någon arbetsnarkoman, men i vart fall ibland känns det som om jag har lite mer energi än vad kanske medel-svensson har. Har i vart fall inte ännu hittat någon annan som också känner hur det liksom bubblar av energi inombords emellanåt. Inte bara så att det finns mycket roligt på jobbet att göra, utan hela tiden inom alla möjliga områden. Det finns så mycket jag vill göra och idéerna bara bubblar på hela tiden - både på jobbet och privat. Tror aldrig jag skulle kunna bli helt arbetslös. Jag skulle alltid komma på något att göra. Har tränat mig själv att prioritera och tycker nog att jag har blivit betydligt bättre på det än tidigare. Att inte bara prioritera efter mängden saker, utan efter vad som faktiskt ger mig energi tillbaka.

Jag tillhör säkert den personlighetstyp som skulle kunna gå in i väggen så att det visslar om det, men jag tror inte att jag riskerar göra det för att jag gör för många saker, utan snarare om jag hamnar i situationer där jag omges av alltför många arbetsuppgifter eller situationer som är energidränerande. Det är sånt som knäcker. Att ständigt behöva argumentera för dotters bästa är energidränerande, samma sak med jobbiga besked om hennes sjukdom eller veckor där det inte finns möjlighet att få tillräckligt med sömn för att barnen ropar hela tiden. Även den ständigt närvarande sorgen tar självklart mycket energi. Då är det lätt att fly in i saker som ger energi, men jag tror inte att den flykten nödvändigtvis behöver vara av ondo, utan så länge den ger energi tillbaka så stärker det mig som person. Sedan är det självklart en balansgång så att allt hinns med, inklusive sömnen. Familjen kommer ändå alltid komma i första rummet, oavsett. Det faller sig liksom naturligt, men bara för att familjen prioriteras så måste det även kunna finnas rum för den egna personliga utveckligen.

Tror det är samma med mannen. Han skulle gå under om han inte fick jobba med sitt nya företag. Det ger honom energi i tillvaron. Det tar självklart mycket tid, men det gör honom mycket lyckligare och det gör att familjen också mår bättre.

Det är nog som någon sa en gång: Det har antagligen inte någon betydelse i vilken livssituation jag och min man än skulle befinna oss i, vi skulle ändå alltid ha mycket att göra och mycket på gång. Vi är helt enkelt sådana som personer och det är så vi trivs att ha det. Fast det innebär ändå inte att det emellanåt blir lite väl mycket för oss båda.

Den stora knäckfrågan för oss är nog snarare att hitta sätt att hantera vardagen när vi kommer in i perioder med för mycker att göra på kort tid och det samtidigt är allt för få timmar sömn. Räddningen har varit de nätter vi har assistans och vi båda kan få sova hela nätter, men nu har vi 10 långa veckor framför oss, med start i februari, när den av dotterns assistenter som brukar sova hos oss är på praktik. Troligtvis kommer hon inte kunna vara hos oss alls. Kommer nog bli rätt tungt...

Snabbvisit till föräldrarna

Minstingen vaknade kl 04... Det kan inte ens räknas som morgon. Det är natt! Som tur var lyckades hon somna om. Inte jag, men det är bra mycket trevligare att få ligga och snurra i sängen än att behöva gå upp med ett gnälligt barn. 05.30 var det däremot bara att glatt (nåja) kliva upp. Nu sover hon igen och jag har lite egentid.

Är på kortbesök hos mina föräldrar, bara minstingen och jag. Lite lyxigt är det. Det är så väldigt mycket enklare med minstingen, även om hon är ganska gnällig emellanåt och man behöver passa henne så att hon inte river ner saker.

Hade hoppats att jag skulle få sova en hel natt, men icke... Utöver minstingens upprördhet vid 4-tiden, så lyckades pappa väcka mig kl 12 när han ringde hem för att informera mamma om att han var på väg hem. Att telefonerna är inställda på en ljudsignal som kan väcka döda gör att det faktiskt är helt omöjligt att inte vakna. Säkert lyckat i vissa sammanhang, men mindre lyckat när man vill sova... Trots att minstingen är extremt lättväckt så lyckades hon sova trots oväsendet utanför hennes sovrumsdörr. Därmed var uttrycket "ingen regel utan undantag" ännu en gång bevisat. Det var ju väldigt omtänksamt att höra av sig, men ett sms kanske hade varit bättre... :o)

Har ett möte nu på förmiddagen och sedan åker vi väl hem igen strax efter lunch gissar jag.

torsdag 14 januari 2010

Hosta

Dottern hostar en hel del för närvarande. Det är samma sak så fort det blir kallt eller fuktigt ute. Har äntligen fått tummarna loss och testat hostmaskinen. Svårt att säga ännu vilken effekt den ger. Hostmaskin, hostmedicin och luftrörsvidgande med den elektriska inhalatorn fixas ett par gånger om dagen. Har dessutom höjt henne säng något.

I samband med att vi köpte ny säng till dottern för ganska länge sedan så passade vi på att köpa den typ av madrassribbor (eller vad det nu kan kallas) som gör att huvudändan kan höjas. Det fungerar verkligen bra, i vart fall så länge som man inte höjer hennes säng alltför mycket, eftersom hon då har en tendens att "trilla i sängen". Hon faller liksom åt sidan och sedan kan hon inte ta sig upp igen. Ser extremt obekvämt ut, så jag förstår verkligen om hon ropar på hjälp...

onsdag 13 januari 2010

Energi hit och dit

Igår hade jag verkligen inte någon energi alls. Läste om samma sak om och om igen på jobbet, vilket är ett extremt bra sätt om man vill göra sig själv frustrerad. Tryckte i mig snabba kolhydrater för att hålla mig vaken - och förhoppningsvis hålla koncentrationen uppe för någon minut i vart fall. Det har väl ifrågasatts på senare tid om nu verkligen snabba kolhydrater ger den effekten, men placeboeffekten ska aldrig underskattas.

Oavsett, så fungerade det väl sådär. Min ursprungliga ursäkt - att jag skulle iväg och träna boxning - gick om intet när min träningskompis ringde och meddelade att hon inte kunde komma in. Var kanske inte helt ledsen om jag ska vara helt ärlig... Var så trött att allt bara snurrade. Åkte istället hem och var i säng före dottern... Märklig känsla att säga godnatt till sitt barn innan hon har lagt sig... Resultatet då? 10 timmars sömn och en helt annan människa idag.

Igår tvekade jag på min egen kompetens och prestationsförmåga, idag efter att ha hållt en utbildning som gick fantastiskt bra, så känner jag mig som en stjärna. Det är märkligt hur snabbt humöret kan ändras, från ena ytterläget till det andra.

Ska anstränga mig för att vara i säng senast kl 21 ikväll. Minstingen har en förkärlek till att vakna vid 5-tiden... Mannen brukar vara duktig på att snabbt fixa välling och sedan få henne att somna om... Jag har förvisso svårt att somna om själv, men att få en lyxigt lång morgon känns lockande.

I morgon är det stormöte på barnhabiliteringen kl 9: läkare, dietist och barnsköterska. Har inte riktigt koll på vad det egentligen är vi ska prata om..., men det löser sig nog. Gissar att det har med dotterns kaliometri att göra. Den hon gjorde strax innan jul.

Kallelserna till olika sjukbesök kommer i snabbt tempo, bara idag har jag lagt in 3 i kalendern. Börjar tveka mer och mer om det är rimligt att jobba 35h/vecka som jag gör idag... Lägger dessutom lite tid på RBU-grejer..., som t ex föreläsningen på Alnarp på måndag. Får se... Min chef såg förvånad ut över att jag begärde förkortad arbetstid resten av året. Tror inte att hon riktigt förstår vilken situation vi befinner oss i och hur skulle hon kunna det? Det är ju knappast så att hon läser min blogg eller att vi har långa djuplodade möten om hur mitt privata liv ser ut. Hon vet att dottern har en funktionsnedsättning som gör att vi är ofta på sjukhuset och hon vet vilken typ av sjukdom hon har. Det är ändå inte samma sak som att förstå vad det är för situation vi lever i.

Att ha en egen firma, där jag själv helt och hållet kan styra över min arbetstid framstår mer och mer som lockande. Att kunna sitta hemifrån när det passar och att kunna styra arbetstiden från vecka till vecka. Har en affärsidé som jag tror på och som skulle kunna vara attraktiv. Återstår att se om det finns någon bäring i den och om det är något att satsa fullt ut på eller om den gör sig bäst som hobby. I och med vårt husbygge så är det knappast läge att sätta sig själv i en väldigt osäker ekonomisk situation.

Verkar som om dottern äntligen har somnat och jag kan kanske gå och lägga mig!

måndag 11 januari 2010

Låg blodsockernivå

Puh, minstingens humör är inte att leka med alla gånger. Undrar vem hon har ärvt det från...? Mannen hävdar att det kommer från mig! I vart fall den delen som handlar om att hon helt enkelt inte fungerar om blodsockret sjunker för mycket eller om hon är trött. Det är inte helt sällan man ser henne ställa sig och banka på väggarna när något går emot henne - det räcker att hon snubblar - eller lägger sig på golvet skrikandes. Trodde det skulle komma långt senare... Smeknamnet Smiley, som vi gav henne, känns vissa dagar väldigt avlägset...

I morse vaknade hon i vanlig ordning för tidigt. Bara att stiga upp, lyfta upp dottern från hennes säng, ner och byta blöja och fixa välling. Det tar nog inte mer än 5 minuter - max - från det att jag lyfter henne tills dess att hon har vällingen framför sig. Det är inte tillräckligt snabbt för minstingen som ofta blir totalt otröstlig. Så ledsen att hon inte ens får för sig att ta flaskan när hon väl får den. Istället är det bara att ta flaskan och sätta in den i hennes mun, hålla den där tills hon känner att det är välling i munnen. Först då slutar hon gråta och tar flaskan själv.

Samma visa på kvällen, framför allt om hon varit på dagis... Panikgråt så fort hon ser mig eller mannen. I bilen lugnar hon sig för att åter igen bli totalt otröstlig när hon kommer hem. Hon kastar sig på golvet, vilket ofta får till följd att hon slår i huvudet som leder till ännu mer gråt. Inte ens om jag bär på henne så hjälper det. Hon är helt otröstlig. Fick henne lugn idag genom att sittandes på golvet med henne i knät ge henne en flaska med lite varm mjölk. När mjölken var slut kraschade världen igen för lilla minstingen. Inte ens kvällsmaten fungerade - förrän hon fått sin välling. Samma visa igen. Mannen var tvungen att hålla fast henne och trycka in flaskan i hennes mun. När hon kände smaken tystnade hon. Svepte vällingen, käkade lite mat och en glasspinne. Därefter var det en hur mysig dotter som helst igen. Hur glad som helst.

Hur kan man vara så känslig? Måste komma ihåg att fråga på dagis hur mycket hon egentligen äter under dagen när hon är där... Ska också se till så att det alltid finns lite frukt eller annat blodsockerhöjande i skötväskan...

söndag 10 januari 2010

Föreläsning

Sitter och skriver på en presentation. Ska hålla föreläsning om en vecka i hur man tillgänglighetsanpassar lekplatser på ett billigt och bra sätt. För visst är det så att alla barn faktiskt har rätt att få leka på lekplatser - även om man råkar sitta i rulle...! Ska bli spännande att få åka ut och föreläsa för blivande landskapsarkitekter.

Har hittat en del bra bilder och i veckan ska mannen ut och fotografera lekplatser åt mig. Tror att det finns massor med enkla lösningar. Det stora problemet är att de som ritar lekplatserna inte har tillräcklig kompetens när det gäller barn med olika funktionsnedsättningar. Inte lönt att bara sitta hemma och klaga. Bättre att faktiskt försöka påverka, som t ex att tacka ja till att hålla en föreläsning. Jag hoppas verkligen att studenterna känner att de får ut något av det hela... Har 1- 1,5 timmar på mig och på den tiden hinner man säga ganska mycket...

lördag 9 januari 2010

Husleverans!

De gräver för fullt på vår nya tomt. Känns spännande. I morgon ska vi åka förbi, titta och ta foto. Blir inte att jag åker förbi tomten annars. Mitt liv är fullt med andra grejor för att jag ska prioritera det... Kanske synd... Mannen håller desto bättre koll på vad som händer där ute.

Igår fick vi "defenitiv leveransbekräftelse" av huset. Första leveransen sker på dotterns födelsedag, den 25 januari ca kl 07.00. Känns stort, vilket även fakturan gjorde som kom igår... 120.000 kr skojar man inte bort i första taget... Tur att vi har byggkreditiv... Inte så att vi råkar ha så mycket pengar över på räkningskontot... Känns helt knäppt att få räkningar på sådana summor, även om jag antar att det kommer att komma räkningar som är betydligt högre än denna.

Ska bli helt underbart när huset väl är klart och färdigbyggt. Tänk, då kan dottern själv köra in till badrummet och tvätta sina händer. I vårt nuvarande hus kan hon inte tvätta händerna i handfatet, inte ens om vi hjälper henne. Istället är enda chansen att hon får en låg bytta med vatten framför sig - vilket inte händer så ofta...

Tidig morgon

Puh... Minstingen vaknade 5.30. Jag vet, det finns säkert andra föräldrar som har det värre, men det är för tidigt! En flaska välling och hopp om att hon skulle vilja sova igen... Självklart inte! Istället vaknade dottern en stund senare. Ligger knäppt i sängen. Upp med minstingen på armen och rätta till henne. Inte lönt att lämna minstingen nere på bottenvåningen. Hon är inte så glad att bli själv, ens för en liten stund.

10 minuter senare bestämmer sig dottern för att hon nog ändå måste upp... Jäsp... Hon tycker att hon hostar och måste nog ändå ha hostmaskinen. Knappast något att argumentera emot. Ner med dottern, fram med inhalatorn. Upp med minstingen, som vid det här laget visar tydliga tecken på trötthet - vilket hon försöker ignorera när hon hamnar i sängen genom att gallskrika. Minstingen har nu sovit i 1,5 timma, vilket väl är ett bevis nog på att hon faktiskt var trött ändå...

Ska försöka sova lite i em. Ikväll blir det besök av kompisar från Italien och det vill jag knappast sova ifrån. Det är inte så ofta vi träffas. Det går nog 1,5 år emellan... De har aldrig varit hemma hos oss tidigare, så det ska bli kul att visa huset vi ändå ska flytta ifrån... :o)

fredag 8 januari 2010

Hostig dotter

Dottern vaknade flera gånger under natten. Problem med hosta. Tidigt i morse ropade hon igen för att berätta att det inte gick att hosta. Det ville sig liksom inte hur hon än försökte. Inte mycket annat att göra än att gå upp med henne och plocka fram den elektriska inhalatorn och lite medicin. Hon har blivit så duktig. Får hon bara lite distraktion, t ex av tv, så är det absolut inga problem att få henne att andas i maskinen. Medicinen vidgar luftrören och är samtidigt lätt uppiggande, så vi försöker undvika att använda den innan hon ska lägga sig. På morgonen däremot är den perfekt.

Antar att det är läge just nu att prova hennes hostmaskin... Har bara inte fått tummarna loss. Orkar ine... Vill inte se den. Vill bara glömma, trots att den nog kan hjälpa henne... Usch, så hemskt egentligen. Vi har prylar hemma som kan underlätta för henne och så drar vi oss för att använda dem... Vissa saker verkar så enkla när jag skriver om dem i min blogg. Det är svårt att beskriva det inre motstånd som jag (och jag gissar även min man) känner. Det är som en psykisk barriär att ta sig över. Ytterligare en sak att hålla koll på, ytterligare ett hjälpmedel som ska ingå som en naturlig del av vår vardag.

Har varit dimmig av trötthet under dagen, men märkligt nog är det rätt mycket man klarar ändå. Människan är helt enkelt ett tåligt släkte, i vart fall när det verkligen räknas. Hade jag fått lika lite sömn för 10 år sedan så hade jag nog gått under av trötthet, men nu går det. Jag hade förståss föredragit att sova mer, men det funkar.

Har däremot konstaterat, med viss sorg, att jag inte alls är lika glad längre. Tidigare hade jag beskrivit mig själv som en glad och positiv person. Mina föräldrar brukade berätta om att jag vid flera tillfällen som liten gick upp på mitt rum när jag var sur och bestämt meddelade att jag skulle komma ner när jag var trevlig igen. Sedan satt jag på mitt rum tills jag kände mig glad igen. Så har det alltid fungerat. Jag har alltid kunnat bestämma mig för att vara glad och sedan har jag varit det. Hur okomplicerat som helst.

Numera är jag mestadels ledsen. Sällan arg eller glad. Bara ledsen och möjligtvis frustrerad, men mest ledsen. Inte säkert att det alltid märks, t ex på jobbet tror jag inte att det märks. Å andra sidan kände mina nuvarande kollegor inte mig innan jag fick barn. Undrar om jag någonsin blir lika glad igen... Det var länge sedan jag verkligen skrattade. Så där riktigt så tårarna rinner. Saknar det...

torsdag 7 januari 2010

Snoezelrum

Det har verkligen varit en intensiv dag, trots att vi haft assistent i princip hela dagen är jag helt slut. Mannen har varit på jobb, så det har varit jag och assistenten. Man skulle kunna tycka att det inte borde vara så jobbigt med två vuxna till två barn... Båda barnen sov riktigt dåligt natten till idag och det känns. Vet inte om minstingen kanske håller på att få fler tänder... eller om hon bara är inne i någon slags fas... Det tog i vart fall 2 timmar innan hon somnade i kväll - och då var hon ändå hur trött som helst. Skulle också kunna vara en förklaring till varför hon varit ledsen i princip hela dagen. Enda tillfället hon var riktigt glad var när vi var på utflykt.

Det som är så skönt när vi har assistent är att dottern verkligen får göra sådant, som borde vara självklart - som att få bada badkar. Det blir sällan att hon badar när inte assistenten är här. Nu har vi bestämt att hon bara badar med assistenten. Då blir det lite magiskt när hon är här. Lite speciellt. Normalt sett har de tisdagar som baddag, men idag blev det alltså bad på förmiddagen. Anledningen att det inte blir så ofta är helt enkelt att det inte går att lämna henne ens för en sekund, eftersom hon kan falla framåt i vattnet och helt enkelt drunkna. Badstolen som vi använder i badkaret gör att hon sitter perfekt i övrigt och att hon inte kan trilla. Nackdelen är att minstingen inte kan sitta i samtidigt. Det gör att vi måste vara två hemma när dottern ska bada alternativt att man är ensam hemma med henne. Badet tar också sin lilla stund med allt fixande innan och efter - lätt en timma.

Hur som helst, så blev det muffinsbak först på förmiddagen och sedan bad. Direkt efter lunch åkte vi in till habiliteringen. I källaren har de två snoezelrum - ett vitt och ett svart. Det är två rum som ska locka till både avslappning och aktivitet. Vår assistent hade bokat rummen åt oss, så vi var där med både dottern och minstingen och lekte i 1,5 timmar för oss själva. Självklart avslutade vi dagen med de hembakta muffinsen innan det var dags att åka hem med två väldigt glada, men trötta barn.

Roligast var när minstingen gick med på att prova knasiga peruker och gulligast när dottern kämpade för att sätta fart på gungan som minstingen hade klättrat upp i. Även om inte farten blev så hög, så var dottern väldigt stolt när hon ensam fick hjälpa sin lillasyster.

Ska bli skönt att få börja jobba i morgon...

söndag 3 januari 2010

Nästan friska

Familjen är frisk, eller nästan i vart fall... I morse var alla feberfria. Mannen var lite matt och jag jättetrött efter att ha agerat sjuksköterska, städerska mm ett dygn, men det var allt. Minstingen hade världens energi när hon vaknade. Sockret i nyponsoppan spädde väl säkert på det hela också... Dottern vägrade att äta frukost, men genom att mata henne under tiden hon tittade på tv så gick mackan till slut ner. Efter att knappt ha varken ätit eller druckit under ett dygn och istället kompenserat det med tre kräkningar (hur nu det gick ihop...), så kändes matning framför tv:n som en extremt bra lösning. Allt enligt devisen "det som fungerar är bra".

På eftermiddagen började minstingen bli mer och mer klängig för att till slut bli nästintill odräglig. Minsta motstånd får henne att bli panikledsen och springa bort till första bästa pryl för att ilsket banka med händer och armar på det. Inte någon bra trend... Fram med febertermometern och mycket riktigt. Feber igen. Inte konstigt att hon inte är riktigt sig själv. Stackars minstingen. En omgång Alvedon direkt på em och sedan precis innan sänggående. Hoppas att hon är pigg och glad i morgon. Ingen hög feber alls, men tillräckligt för att hon ska bli minst sagt obalanserad i sitt humör.

Känns ovant med hennes feberhumör. När dottern har feber har hon alltid tagit det med ro. Hon är kanske lite tröttare än vanligt, men i övrigt lika glad som hon alltid är. Inte ens vid hög feber blir hon gnällig. Har heller aldrig varit. Gissar att det är vanligare med gnälliga feberbarn.

Oavsett så känns det hur skönt som helst att:
1. Mannen är frisk igen. Det är inte helt roligt att själv agera allt-i-allo för en kräkfamilj.
2. Jag slapp bli sjuk - mer än det halsonda som för övrigt är över. Kanske berodde det på de 10 vitpepparkorn jag blev tipsad om att svälja hela. Man ska som sagt aldrig underskatta placeboeffekten!
3. Dottern inte blev mer sjuk. 3 kräkningar och feber skulle mycket väl kunna inneburit att vi hade behövt åka till akuten för att få dropp. Det finns roligare ställen att tillbringa sina dagar på - även om vi brukar få snabb behandling.
4. Det är min sovmorgon i morgon!!! Efter två jobbiga nätter så känns det minst sagt behövligt.

lördag 2 januari 2010

Mera kräk...

Mannen verkar bättre. I vart fall sover han ännu. Tror inte att han har kräkt sedan 4-tiden. Istället har minstingen också visat upp sin första spya för dagen... Dottern verkar i stort sett återställd - förutom att hon vägrar att både äta och dricka. Har fått i henne en liten bit choklad och en munfull äppeljuice. Kanske inte det mest näringsriktiga, men gör vad jag kan för att slippa hamna på akuten med dropp. Brukar inte krävas så mycket för att hon ska hamna där...

Är inne på min 4:e maskin med kräktvätt. Så oerhört tacksam för att vi bor i villa med egen tvättmaskin. Återstår en maskin innan allt är tvättat. Har tvättat noga på både toaletten och runt olika handtag för att försöka undvika att själv bli smittad.

Mitt halsonda känns som en ganska oväsentlig bisak just nu...

Sjuka familjen

Har haft ont i huvudet sedan nyårsafton. Hade fortfarande ont igår kväll. Så ont att det inte gick att sova. Knaprade Panodil, men det hjälpte bara för tillfället. La mig tidigt. Var i säng redan kl 20.15. Kl 22 hade jag fortfarande inte somnat. Typiskt. Ett par sömntabletter senare sov jag som en stock. Apotekets receptfria är riktigt bra. Är däremot noga med att inte använda dem för ofta. Vill inte riskera att jag inte kan sova om jag inte tar en tablett... Känns inte så bra.

Kl 02 väcker mannen mig. Han ser rätt eländig ut. Har tydligen kräkts innan han gick och la sig och nu har även dottern kräkts. Dofterna i hennes rum får det (av förståeliga skäl) att vända sig i magen på honom.

Det är märkligt, men i vissa situationer går det verkligen att vakna på en sekund. Hjälper dottern, som ligger i sin säng insmetad i kräk. Mannen har fått av henne pyjamasen innan han vände och gick och väckte mig. Hon är så söt dottern, trots att hon precis har kräkt är hon vid gott mod. Varsigod, här är täcket, säger hon och puttar på täcket som ligger på henne. Det är verkligen kräk överallt. Lägger dottern försiktigt på golvet på en fleecefilt. Bort med lakan. Ner med dottern till toaletten. Duscha av allt kräk från hår och kropp. Upp igen. Nya lakan i sängen. Favoritnallen är helt nersmetad med kräk, men dottern säger stoiskt att hon kan ta giraffen istället. Går ner och sätter på tvättmaskinen med de nersmetade lakanen. Upp igen för att titta till dottern - som har kräkt igen... Samma procedur en gång till. Nya sängkläder, bort med kräket, nytt kramdjur...

Resterande del av natten mer eller mindre bor mannen på toaletten. Han mår verkligen inte alls bra. Dottern lyckas sova en liten stund till.

Minstingen vaknar med feber vid 5-tiden. Strax därefter kräks dottern igen. Byte av sängkläder en gång till...

Tack och lov verkar min huvudvärk ha gett med sig...!