Äntligen klart!

Så var anställningarna klara, eller nåja nästan i vart fall. Vi har valt ut två tjejer som ska ta merparten av timmarna. De har båda fått erbjudande om timanställning och till hösten väljer vi ut en av dem som får huvudsakligt ansvar och en tidsbegränsad anställning, medan den andra får agera mer vikarie. Tror det blir bra för dottern. Fast lite konstigt känns det... Att ha en annan person här hemma som ska ta hand om vårt barn. Ska göra en översyn om ett par månader för att se hur många timmar vi vill lägga ut, om jag vill gå ner i tid för att ta fler timmar själv osv.

Den ena tjejen skriver kontrakt på måndag och den andra den 10 augusti pga semester. Tyvärr är båda bortresta en stor del av augusti. Har bokat upp den ena tjejen till 4 tillfällen nu i augusti för att i vart fall ha något inbokat.

Har bestämt mig för att börja arbeta 90% för att få ihop mitt och familjens liv. Kommer kännas konstigt för jag är nog lite av en arbetsnarkoman. Det är så mycket jag vill göra att det är svårt att få ihop på en heltid. Det är tur att jag har ett arbete som gör att det går att gå ner i tid utan problem. Sedan är ju faktiskt inget hugget i sten. Det går ju att ändra, både min arbetstid och hur många timmar vi tar in assistenter.

Intervjuerna fortsätter

Att det ska vara så svårt att rekrytera en bra assistent! Fast nu har jag hittat ytterligare en tjej som kan vara intressant. Hon ska hit och "provleka" med dottern på fredag. Det var inte helt enkelt att göra intervju per telefon, eftersom hennes svenska ännu inte är helt perfekt. Hon verkar vara väldigt meriterad om man ser till hennes ansökan och att hon skulle kunna lära dottern ett annat språk gör ju inte saken sämre! Får väl själv börja ta språklektioner. :o) Om hon får tjänsten så blir det lite som att ha en au pair här hemma. Strålande!

Varken jag eller mannen är ju tvåspråkiga, ja om man bortser från det vi lärt oss i skolan, men det räknar jag inte. Vilken grej att kunna erbjuda sina barn kompetens om olika kulturer och kunskap i olika språk redan från barnsben! Nu var det ju inte det hon skulle bli anställd som, men det skulle ändå kunna bli en oväntad bonus - om hon nu skulle vara intresserad av att lära dottern sitt modersmål och dotter själv också är intresserad förståss. Får väl se hur det går på fredag. Fast jag hoppas att det kommer gå bra. Hon har massor av erfarenhet från sitt hemland av både barn med funktionsnedsättning och av mindre barn på förskola, examen som psykolog mm och det hade varit kul om vi kunde erbjuda henne träning i svenska och hon samtidigt kunde ge dottern den extra kulturella dimension som jag och min man aldrig själva kan ge henne.

Sömnbrist och assistenter

Det är tyst i huset. Ja, frånsett tv:n då som skvalar i bakgrunden. Skönt. Det har varit en jobbig natt. Sömnbrist. Lyckades sova 2h samtidigt som minstingen i eftermiddags. Behövligt! Mannen och dottern åkte på kalas när jag låg och sov. Gissar att de är hemma om någon timma eller så. Orkade inte följa med. Var trött så att jag mådde illa. Så fort jag skrivit klart ska jag ut och vattna mina tomater och därefter blir det sängen. Målsättningen är att ligga nerbäddad innan kl 21.

Idag har vi haft en tjej på "provlek" för tjänsten som assistent och i morgon kommer ytterligare en. Verkade som om dottern godkände henne. Skönt! Både jag och mannen kände oss nöjda. Om allt går bra i morgon och förutsatt att inte en ny ansökan kommer in under morgondagen så anställer vi båda. Har bett assistansbolaget begära in utdrag ur brottsregistret också. Vill inte chansa, även om tjejen idag definitivt inte såg ut eller agerade som en brottsling - hur man nu ser det...?

Fika med hinder

Förra helgen var vi och fikade i Stadsparken i Lund. Där finns ett fik. För att komma ens i närheten av dörren till fiket behöver man ta sig över en ganska hög kant. Väl över kanten så är det som en stenlagd terass där det bl a står skyltar med info om vilka glassar de har, vilken mat man kan köpa etc. Därefter är det ett antal trappsteg för att komma in. Det fungerade inte speciellt bra med elrullstol. Man lyfter heller inte en elrulle som väger 60kg+barnets vikt. Istället bar vi fram skylten med glassarna så att dottern skulle kunna få välja. Väl inne på fiket påtalade min man att det inte gick att ta sig över kanten och han frågade om de kanske kunde fixa med en träkil så att det gick att köra upp på avsatsen med rullstol. Han möttes av ett tomt ansikte, lite känslan av att det var tomrum i huvudet på mannen bakom kassan. En annan man som troligtvis var ägaren konstaterade bara att "då måste gruset ha sjunkit undan för där var ingen kant innan". Eller hur...??! Jo, marken har nog sjukit med en decimeter under dagen... Det ska bli intressant att se vad som händer nästa år när samhället ska vara tillgänlighetsanpassat. I vart fall ska alla enkla hinder vara åtgärdade (vad nu som räknas som ett enkelt hinder). Synd bara att det är en så tandlös lag... Fast lite tacksamhet känner jag ändå. Ett argument ytterligare, att komplettera med FN:s barnkonvention!

Att blottlägga sig själv

Jahapp, så var man kändis, eller i vart fall känd av de som läser veckotidningar. Det kändes som en strålande idé när vi blev tillfrågade av en journalist om vi ville berätta om vårt liv för henne. Nu när jag ser artikeln känns det lite märkligt. Snacka om att blottlägga sig själv. Fast å andra sidan ifall det kan hjälpa någon familj att få läsa om vårt liv, så är det ju faktiskt värt allt. Det kan ju också vara så att någon myndighetsperson ändrar sin inställning till familjer med barn med funktionsnedsättning.

Det är allt för många i beslutsposition som inte verkar tycka att barn med funktionsnedsättning ska ha samma rättigheter som andra barn. Att dessa barn är värda precis lika mycket som alla andra barn borde man inte ens som förälder behöva påtala, men så är det ibland. Via mitt arbete med RBU hör jag på tok för många skräckhistorier med både föräldrar och barn som far illa.

Som förälder ska man inte behöva vända ut och in på sig själv, man ska inte behöva påminna om barnens rättigheter, inte heller FN:s barnkonvention (som blivit mitt favoritargument).

Timrapporter

Älskar Excel. Vi är kompisar. I vart fall då och då. Fast just nu är jag väldigt tacksam för Excel. Har suttit och fyllt i timrapporter för mannen och mig för tiden sedan 8 december. Önskar att vi hade fyllt i efterhand, men samtidigt hade det varit svårt för timrapporterna ska ju vara baserade på det beslut som vi precis fått om assistans. Jag och mannen har haft anställning som dotterns assistenter sedan 1 december och när man får beslut om assistans så gäller det från den dagen som man daterat ansökan och sedan en månad innan.

Man skulle ju kunna tänka sig att hur svårt kan det vara...? Jo, det blev rätt rörigt.... Att på 5 min när räkna ut jourtid, assistanstid och sedan lägga till sjukhusbesök, dra bort tiden när dottern låg inlagd på sjukhus (eftersom man inte har rätt till assistans då) och de tillfällen vi hade avlösarservice här hemma under februari/mars (som en konsekvens av operationen). Slutligen ta hänsyn till när vi varit föräldralediga och säkerställa att vi inte tar ut assistanstimmar samtidigt som vi tar ut föräldrapeng - och så klart se till att vi inte överskrider de timmar vi fått godkända. Har ringt ett antal samtal till F-kassan för att dubbelkolla så att jag tänker rätt. Vill ju inte få F-kassans onda öga på sig.... Passade på att fråga efter namnen på dem jag ringt till - utifall det skulle bli strul så vet jag vem jag pratat med.

I vart fall är det äntligen klart. Timrapporterna är ifyllda och allt är dubbelräknat fram och tillbaka. Återstår bara att skicka in dem så fort vi tagit kopior.

Aaaargh!

Skrev precis ett LÅNGT inlägg och vad händer? Bloggen hävdar att något fel har inträffat och allt raderas. Suck...!

Det får bli lite läsning av ansökningar så länge. Förhoppningsvis har vi hittat en potientiell kandidat. Återstår att se på måndag när hon kommer hit för att "provleka" med dottern. Vi har bestämt oss för att anställa en person till. En person som kan hoppa in som vikarie vid behov eller bara ta lite strötimmar.

Överaskning

Idag hade min man planerat för en överaskning för mig. Allt jag visste var att han ordnat med sin pappa som skulle passa barnen och att vi skulle sova över där. Jag älskar överaskningar! Ja, positiva sådana då.

Jag trodde länge att vi skulle iväg på teater och istället hade han köpt biljetter till en utomhuskonsert med Malena Ernman. Det var så himla bra! Tror vi sänkte medelåldern ett antal år... Synd att det inte är fler yngre som insett hur duktig hon är. Första "halvlek" var stycken från olika operor och efter pausen var det mer popbetonat. Det är första gången som jag skrattat när någon sjunger opera. Hon är fantastiskt rolig att titta på som liveartist. Snacka om att göra opera tillgängligt för allmänheten! Det behöver faktiskt inte vara så stelt som det ofta framstår. Bl a så flörtade hon med en man i publiken och mitt i ett andetag i en av ariorna så frågade hon honom snabbt om han var gift och sedan bara sjöng hon vidare som om inget hade hänt. Om du inte har sett henne, så försök fixa biljetter! De är värda varje krona vare sig du har ett operaintresse eller ej!

Det var verkligen en trevlig överaskning och så underbart skönt att få var själv med mannen. Den senaste tidens kamp med sömnlösa nätter (dottern vaknar ofta och behöver hjälp) och allt fixande med Försäkringskassan, assistansbolaget och bygglov för vårt nya hus har slitit en hel del på vårt äktenskap. Det är svårt att vara glad och positiv när man har tusen saker i huvudet och samtidigt är övertrött. De två senaste nätterna har mannen tagit dottern på natten och jag har fått sova. Helt underbart! Då känns det inte ens jobbigt att behöva gå upp tidigt när minstingen vaknar. Hellre en hel natts sömn och tvingas upp tidigt än att tvingas upp miljoner gånger under natten.

Kortvarig assistent

Idag hade vi vår första dag med assistent. Typiskt nog blev assistenten sjuk. Hon kom hit, men 2,5 timmar och 2 Panodil senare fick hon sätta sig i bilen och åka hem. Hon hade haft feber både igår och i morse när hon vaknade och jag misstänker att hon fortfarande hade feber. Hoppas att inte någon av oss blivit smittad...

Dottern såg ledsen ut när hon gick och förklarade bestämt efteråt att nu hade hon också feber. Febern varade bara 5 minuter, därefter var det jag som var sjuk och doktorsväskan behövde tas fram.

Nu ikväll har jag telefonintervjuat 3 personer. Första drog tillbaka sin ansökan direkt. Han hade missat att det var ett så litet barn. De andra två kandidaterna var båda intressanta, var och en på sitt sätt. Väntar nu på besked från den ena om hon är intresserad eller ej. Hon ville först stämma av arbetstiderna med sin man - vilket ger pluspoäng för att hon gör ett genomtänkt beslut. Steg 2 blir att träffa dottern och "provleka" med henne.

Vissa av dem som skickat in ansökan gör en rätt tveksam. Jag vet att assistansbolaget gjort en första gallring, men ändå kommer det ansökningar där det står saker i stil med "nu vill jag göra något annat, som t ex stå i affär, jobba på lager, arbeta som assistent....". Man får ju verkligen intrycket av att det är just detta jobbet de vill ha.... När den typen av ansökningar går igenom så är det svårt att inte fundera över vad som egentligen står i de ansökningar som blir bortgallrade....

En stund för sig själv

Dottern har precis blivit lämnad hos stödfamiljen. Hon ska vara där tills på måndag fm. En helg bara med mannen och minstingen. En kompis erbjöd sig att passa minstingen ett par timmar idag bara för att jag och mannen skulle få vara själv en stund. Är så himla tacksam för vänner som ställer upp - utan att jag ens frågat! Vi behöver verkligen lite tid bara vi två, jag och mannen. Det är väl knappt att man får säga så högt. Att man ser fram emot att få vara ifrån barnen en stund. Att få ta hand om äktenskapet och bara vara ett par.

Att vara förälder är många gånger så skuldbelagt. Man ska älska att vara med barnen hela tiden, som mamma ska man dessutom helst vilja vara hemma så mycket som möjligt, samtidigt som man ska dela på föräldraledigheten - hur går det ihop? Tycker man att det är tungt emellanåt att ha stojande barn omkring sig eller svårt att sysselsätta dem, så tycker man fel. För så kan man ju inte tycka! Barnen inte gå hela dagar på dagis - även om barnen älskar att vara där, så kan man absolut inte lämna dem där hela dagar. Sedan är det självklart att barnen ska ha god, näringsriktig och hemlagad mat (vem hinner det?)

Jag älskar mina barn, men jag tycker det är jobbigt emellan åt. Jag ser fram emot att få en assistent som delvis bor hos oss. Vi låter dottern vara hela dagar på dagis, men hon älskar det och jag skulle aldrig kunna stimulera henne på samma sätt som pedagogerna och andra dagisbarn kan. Hemlagat blir det ibland, men jag tror inte att hon lider av färdigköpt ärtsoppa, pulvermos eller pastasås på burk. Huvudsaken är väl ändå att vi som familj trivs och får vårt liv att gå ihop. Att få vara mer än bara mamma/pappa och att få energi utanför familjen måste vara varje förälders rättighet.

Bakken

Precis hemkommen från en tur till Bakken i Danmark. Tror det var en uppskattad tur för dottern. Även för minstingens del var det nog en hel del att titta på. Det var premiär för vår del att ta med elrullen på tåget. Får väl erkänna att jag var lite nervös inför resan. Klart tösen ska få ha sin elrulle med sig, men för att känna mig någorlunda trygg så ringde vi till Skånetrafiken för att kolla hur det fungerar med rulle på tåg och vi var i riktigt god tid till stationen. Förberedelse är a och o, eller hur var det nu...

Tågen hade portabla ramper de kunde lägga ut för att man ska kunna köra in med elrulle när glappet mellan tåg och perrong är för stort. Det stora problemet var att hitta någon från personalen för att hjälpa till. En stor eloge för Öresundstågen som hanterade det hela på ett jättebra sätt, trots att det var mycket folk, framför allt på hemresan. Att ta tåg från Bakken var en helt annan sak... De två första tågen var regionaltåg med trappor upp till tågvagnen. Första tåget fick vi inte tag på någon som kunde hjälpa oss. Bara att vänta in nästa. Andra tåget fick jag tag på en konduktör som berättade att det inte gick att åka med elrulle, eller rättare sagt för att få hjälp att komma på så måste man anmäla behov av assistans i förväg. Suck! Istället blev vi rekommenderade att ta ett lokaltåg in till Köpenhamn och där byta till ett Öresundståg. Sagt och gjort, det blev till att byta perrong och vänta in ett annat tåg. Tåget var däremot ett riktigt bra tåg. Hur anpassat som helst. Långt bättre än Öresundstågen. Vi fick snabb hjälp både på och av. Det blev en del väntan i Köpenhamn pga försenade tåg, men vi på kom vi och faktiskt av också.

Bakken fungerade hyfsat bra, även om det väl inte är det mest tillgänglighetsanpassade stället. Tack vare att dottern inte väger så mycket så gick det att bära henne fram till karusellerna. Någon möjlighet att köra rullstol ända fram fanns inte på i princip någon attraktion. Flera av attraktionerna hade trappa upp, vilket gjorde att vi behövde stå och bära henne i kön. Vissa av karusellerna var det stopp för ledsagare. Endast barn fick åka och undantag kunde inte göras, trots att jag inte är speciellt stor och karusellen var heller inte fullsatt med barn... Om det är så på håret att karusellen klarar vikten av en enda vuxen så borde den kanske inte köras alls?! Undrar om de även säger stopp för tjocka barn...? Dottern fick tröstas med glass. Vi fick kvittera ut ett ledsagarkort, vilket gjorde att en av oss kunde åka med henne på alla karuseller. Fördelen med kortet var att vi kunde turas om att åka med henne, till skillnad från Liseberg där man som ledsagare får ett band som är personligt.

Toaletterna lämnade en del övrigt att önska. Vi hittade bara en riktigt bra handikapptoalett. De andra var väl små. Hittade heller inte mer än en toalett med ett skötbord, annars var man hänvisad till golvet, vilket känns sådär när man har ett barn som är bra mycket längre än skötunderlägget i skötväskan.

På det stora hela så var det ändå en lyckad dag (fast jag föredrar Liseberg när det gäller tillgänglighetsaspekter och inställningen till barn med rörelsehinder). Dottern är så himla duktig med sin elrulle, även om någon behöver ha ett ständigt öga på henne. Hon har inte hundraprocentig koll när hon svänger och backar. Så är hon ju bara 3,5 år också. Är helt slut och ska lägga mig så fort minstingen bara somnar där uppe i sängen.

Positivt besked

Jaaaaaa! Äntligen, efter att ha arbetat och kämpat sedan december förra året och sedan väntat på besked och kämpat ytterligare sedan januari, kom beskedet från Försäkringskassan. Ett besked som ger oss möjlighet att anställa någon som hjälper oss i vardagen, som ger oss möjlighet att orka vara vanliga föräldrar också. Föräldrar som leker och spelar spel eller som åker iväg på roliga saker. Föräldrar som inte ständigt tänker på hur många timmar som är kvar i skalet, hur mycket sjukgymnastik som är kvar att göra den dagen eller som bara är helt borta av trötthet för att inte ha fått tillräckligt med sömn på flera år.

Ikväll firade jag och mannen med en halvflaska Bollinger. Klart att det ska vara äkta champagne när man firar! Det känns konstigt, men samtidigt väldigt stort. En assistent är anställd och ytterligare en är på väg in. I morgon ska jag ta kontakt med assistansbolaget och prata om hur vi går ut med annons för att få någon som har möjlighet att komma in mer under veckorna. Tror det behövs.

Det känns konstigt, men ändå väldigt väldigt bra.

Så lika, men ändå så stor skillnad

Sov oroligt i natt och vaknade tidigt. Helt omöjligt att somna om. Lika bra att gå upp. Det är mycket tankar som snurrar runt. Ett nytt liv börjar med dottern. Ett liv med avlastning. Samtidigt så blir det också så tydligt att hon skiljer sig från andra. Att vårt liv skiljer sig från andras liv. Såklart att jag har kännt till det tidigare. Det är väl ingen nyhet precis, men det blir så tydligt nu.

Vi är så uppe i vår situation, min man och jag. Andras liv rullar på som tidigare, men något har hänt med vårt. Känns som om vi pratar om det hela tiden. Även med andra. Bryr de sig egentligen? Ja, det är ju bra att ni har fått hjälp. Mer information än så vill de nog inte ha. I vart fall är de nog inte intresserade av mer. Så fort vi kommer in på antalet beviljade timmar så känns det som om vi hamnar i någon slags försvarsposition. Jo, vi behöver faktiskt så mycket avlastning. Känns ibland som om andra inte riktigt förstår. De behöver ju också lägga ner tid på sina barn. Fast kanske ändå inte på samma sätt... Inser de egentligen skillnaden? Jag tror inte alltid det.

Igår var vi på restaurang med två andra barnfamiljer. Minstingen var hos sin farmor, så det var lite lyxigt att bara ha ett barn att hålla koll på. Under måltiden satt vår dotter på ena sidan bordet och fick hjälp hela tiden. De andra två barnen satt på andra sidan, bredvid varandra. De lekte sig igenom måltiden och sprang därefter ut på minigolfbanan utanför och lekte så fort de ätit färdigt. Dottern tittade efter dem. Vi hade med elrullen, men hon ville inte följa med ut. Tror hon känner att hon ändå inte riktigt kan vara med. Man kommer inte nära med elrullen och allt hon kan göra är ju att titta på. Inte leka med golfklubbor som de andra två barnen. Istället vill dottern sitta i sin rullstol och rullar bort till lekhörnan. Hon sitter där själv och leker, men mig och min man springandes fram och tillbaka för att hjälpa henne. Till slut turas vi om att sitta bredvid henne för att hjälpa henne i leken.

De andra papporna går ut till sina barn och spelar minigolf med dem. Det ser trevligt ut. Jag ser att min man tittar ut på dem. Han hade nog också gärna varit ute och spelat med sitt barn. Om det nu bara hade gått. Istället sitter vi här inne och försöker upprätthålla en fasad av hur himla trevligt allt är. Bordet nere i lekhörnan fungerar ju sååå bra för dottern när hon sitter i rullen och det är ju rätt nära att springa ner dit. Ja, visst jag får sitta vänd dit nästan hela tiden, för att kunna se henne, men det gör jag ju så gärna. Nä, det är ju så klart svårt att orka hänga med i samtalet med de andra, men så är det ju att ha barn. Vi är båda nedstämda när vi kommer hem. Dottern är glad. Hon har ätit klubba hela vägen hem i bilen. På kvällen innan vi somnar ligger jag och mannen i sängen och pratar innan vi somnar. Om att det är jobbigt ibland. Det jobbigaste är att se skillnaden. Dottern fick ju vara så mycket själv. Vi hoppas att hon inte kände sig utanför, utan att hon faktiskt fick ut något av kvällen. De andra barnen lekte ju i vart fall lite med henne... Fast visst hade det varit roligare om vi också fått vara med och leka med de andra. Det är så lätt att känna sig utanför ibland, även för oss som föräldrar.

Första assistenten anställd!

Så var första assistenten anställd. Känns konstigt, men bra. Planen var att en till skulle anställas idag, men typiskt nog blev hon sjuk och kunde inte komma till mötet när intervju och kontrakt med assistansfirman skulle ske.

Trots att det slutliga beslutet inte kommit ännu - kommer förhoppningsvis i nästa vecka - så har assistansfirman godkänt att assistenten börjar arbeta hos oss. De garanterar hennes lön i väntan på besked. Skönt! I helgen ska jag och mannen börja att fylla i tidrapporter bakåt i tiden. Suck, varför gjorde vi inte det under tiden vi väntade på att assistansansökan behandlades....? Nåväl, bättre sent än aldrig antar jag.

Ska ringa henne i morgon och boka in våra första assistanstimmar. Känns busigt på något sätt..., men så underbart skönt!

Annorlunda intervju

I tisdags var det telefonintervju och idag var en potentiell assistent hemma hos oss för att träffa dottern. Märklig känsla. Lite som att göra ett väldigt oplanerat arbetsprov. Dottern köpte henne rakt av. Hon var på sitt bästa humör och ville berätta allt på en gång. Inte helt lätt att hänga med i svängarna. Jag byter ämne snabbt, men det är inget i jämförelse med dottern... :o)

Hade kanske önskat att tjejen som var här hade haft lite mer erfarenhet av att arbeta med barn med funktionsnedsättning, men å andra sidan så hade varken jag eller min man någon erfarenhet när vi fick vår dotter och det gick ju bra ändå. Det viktigaste är att ha rätt inställning. Att vilja lära sig, att se när dottern sitter snett, att ha ambitionen att dottern ska bli behandlad som vem som helst - hon behöver bara lite extra stöd - och såklart att tycka att det är givande att arbeta som assistent!

Tjejen gav i vart fall ett intryck av att vara intresserad och hon lekte en hel del med dottern. Jag var rätt överflödig. Fanns till hands och visade hur hon skulle bära henne, vad dottern menade i vissa sammanhang och hjälpte till att sätta gränser. Inte helt enkelt första gången man är hemma hos någon och dessutom gärna vill ha jobbet...!

I morgon blir det kontraktsskrivning av både henne och en tjej till. Därefter är vi redo att sätta igång! Hurra! Nu börjar kanske ett lite trevligare liv, ett liv där jag kan få lägga mig lite tidigare, kanske hinna ta en tur i trädgården eller en kort promenad innan det är läggdags. Även om det bara blir 30-60 min egen tid varje dag så är jag hur nöjd som helst. Att hinna ringa i vart fall en kompis på en vardag eller att få sitta ner ostört i soffan en halvtimma innan det är dags att lägga sig känns på något sätt som ett möjligt scenario. Att få sova en hel natt känns som en overklig dröm, men som kanske snart blir verklighet. Den ena assistenten har redan hört av sig och meddelat att hon gärna tar nattpass om det blir sådana. Jag känner mig plötsligt väldigt lyckligt lottad.

Assistans

Kärt ämne... Igår var sista dagen att lämna in synpunkter på förhandsbeskedet från Försäkringskassan. Juristen som driver vår fråga hade lämnat in en del synpunkter för vår räkning och idag ringde handläggaren upp mig. Känns konstigt att stå och argumentera för fler timmar... Även om jag känner att vi går under om vi inte får avlastning, så känns det konstigt... Som om jag lurade handläggaren, trots att jag hela tiden försöker vara så ärlig som möjligt. Ger henne konkreta exempel på olika situationer när vi hade behövt mer hjälp eller där det är svårt att vara själv.

Lekplatser är inte alltid helt enkla. Klart tösen ska få vara på klätterställningen, även om det många gånger krävs att en person lyfter upp henne och en annan tar emot. I vart fall om det ska kunna ske på ett säkert sätt. Dottern har börjat protestera när hon inte känner sig trygg. Hon känner så himla snabbt om någon av oss inte känner oss helt bekväma när vi försöker få henne att uppleva allt som alla andra barn får. Även om det blir på hennes sätt, så är det väl klart att hon också ska få sitta där i tornet och få titta ner på alla andra där nere. Att sedan inte ställningarna är byggda så att det på ett enkelt sätt går att som vuxen klättra upp bärandes på ett barn som inte själv håller balansen hela tiden, är en annan femma.

Jag tror att dottern kommer få ett rikare liv med assistent, för vi kan inte och orkar inte heller göra allt som vi kanske borde göra. Varför känns det då ändå så konstigt att vi ska få hjälp av en assistent? Som om vi gjorde något fel...? Som om vi borde klarat av att fixa det själva...? På dagis har hon ju en extraresurs... Jag är inte säker på att alla i vår närmaste omgivning riktigt förstår hur vi har det och det känns många gånger jobbigt att behöva förklara och förklara...

På fredag skriver vi kontrakt med en tjej som tidigare arbetat som avlösare till dottern och i morgon ska vi träffa en annan tjej som också intresserad. Om allt går bra så skriver vi kontrakt med båda på fredag.

Felparkerade bilar

Blir så himla arg på alla som parkerar på handikap-p, trots att de inte behöver - och inte heller har tillstånd att göra det. Igår hände det igen. Var och skulle bada på ett utomhusbad. Det finns bara en enda handikap-p och den var upptagen - av en bilist som i vart fall inte hade ett tillstånd framme. Tittade man in i bilen så gav i vart fall dess insida inte någon indikation på att de var i behov av att stå väldigt nära ingången. Sa till i biljettkassan, men jag är tveksam på om något hände. Tog registreringsnumret. Funderar på att kolla vem ägaren är och ringa upp.

Som tur var så hittade vi en helt okej parkeringsplats en bit ifrån.

Miss i ansökan...

Varför missade vi att begära möjligheten att få assistans på natten...? Även om det bara är jour, så att assistenten sover i rummet intill och även om det bara skulle vara en natt i veckan...? Istället har vi förslag på 45 min aktiv tid... varje natt... Vem vill bli anställd med villkoren att det är 45 min uppdelat under natten, men ingen vet hur tiden fördelar sig? Ska vi ringa in personer när dottern vaknar och behöver hjälp...? Kunde inte någon ha informerat oss tidigare i processen?

På sista tiden har dottern vaknat 5-6 ggr varje natt. Känner mig som en zombie... med mörka ringar under ögonen. Hjärnan fungerar inte riktigt.... Orkar inte tänka färdigt hela tankar. Tänk att få en veckas eller bara ett par dagars semester helt själv... Någon annanstans där det inte finns några måsten och jag kan sova 12-15 timmar varje dag.

Själv hemma med barnen och går bara och väntar på att dottern ska somna så att jag också får lägga mig...

...

Mamma, i det nya huset, kan någon lära mig att gå då?