Pappa, kan du lära mig då...?

Dottern verkar tänka mycket på att hon inte kan gå... Idag när vi satt och åt mat så tittar hon på min man "pappa, kan du lära mig att gå?". Jag ser hur illa min man tar vid sig när han svarar "nej, det kan jag inte". Farmor som sitter vid bordet tystnar. Hon vet nog inte riktigt vad hon ska säga. Dottern börjar gråta förtvivlat. Eftersom det är jag som sitter närmast henne så flyttar jag mig tätt intill henne och ger henne en stor kram och låter henne gråta ut. Önskar att jag kunde säga att jag ska lösa det åt henne, men det kan jag inte. När hon har lugnat sig så försöker jag trösta henne genom att berätta att vi ska lära henne att köra elrullstol liktigt fort och att inte ens pappa kan köra en elrulle. Det låter så himla tafatt, men jag vet inte riktigt vad jag ska säga. Hon accepterar i vart fall mitt svar och kramar mig hårt tillbaka.

Igen...

Så kom det igen. I morse när vi skulle åka till dagis. Dottern sitter i hallen och väljer skor. Så säger hon "dessa skorna kan man gå i". Tror hon syftar på att hennes kusin har haft dem och hon kan ju faktiskt gå. Sedan säger hon "mamma, ska vi gå till dagis idag?" Jag tittar på henne och svarar mjukt "nej, det ska vi inte".Efter en stund tittar hon på mig, så säger hon "mamma, du kan inte lära mig att gå". Det är som en fråga, som om hon vill testa mig. Har hon förstått rätt? För visst är det väl så.

Trots att vi egentligen har ganska bråttom, så stannar jag upp. Vill inte stressa i sådana här situationer, när sådana här viktiga saker kommer upp. Jag ställer mig framför henne och svarar "nej, det kan jag inte". Jag låter det hänga lite i luften för att hon ska hinna smälta och ger henne en kram, så lägger jag till "men jag kan lära dig att köra rullstol riktigt fort och det kommer inte lillasyster att kunna". Dottern verkar nöjd med svaret för hon ser glad ut och kommenterar inte saken mer. Inte heller i bilen. Väl framme på dagis är hon lite extra kramig av sig och vill egentligen inte alls att jag ska åka. Hon har blivit väldigt "mammig" på sista tiden och det är kanske därför också som hon väljer att konfrontera mig med sina funderingar.

Det är märkligt, men trots att det bara är korta konversationer vi har om hennes funderingar kring att gå, så blir jag så himla ledsen. Sorgen sitter i jättelänge, hela förmiddagen känner jag mig nedstämd. Samtidigt känner jag mig väldigt stolt. Jag känner mig stolt över mitt sätt att hantera situationen, för jag är övertygad om att jag gör det på ett sådant sätt att dottern kommer känna tillit till mig även senare. Att hon vågar ställa sina frågor. Jag vill ju att hon ska känna att hon alltid får ett ärligt svar. Frågorna kommer trots allt att bli svårare och svårare att svara på.

Psykolog

Mannen och jag var på barnhabiliteringen och träffade en barnpsykolog idag. Pratade en del med henne om hur vi ska hantera dotterns frågor kring det faktum att hon inte kan gå. Kändes skönt att få en bekräftelse på att mitt sätt att hantera frågorna var bra. Ärliga, men korta svar. Ingen anledning att brodera ut för mycket.

Hennes rekommendation var samtidigt att vara lyhörd för dottern. Att lyssna på hur hon pratar. Ett exempel är hur fel det blir när vi av slentrian säger "nu ska vi gå på toaletten", "ska vi gå och ....?". Jag har ibland reflekterat över att dottern alltid säger "ska vi köra fram till spegeln?" när vi leker och tar på oss hennes plasttiaror. Hon vill ofta titta i spegeln då. Hon säger inte "ska vi GÅ till spegeln", utan hon säger faktiskt "ska vi KÖRA till spegeln". I flera situationer smyger sig detta "gå" in, helt i onödan. I vissa fall går det faktiskt att ta bort verbet helt. Kräver nog en del träning, men också lyhördhet för hur hon själv uttrycker sig.

Assistanstimmar

Så kom det äntligen! Ett tjockt kuvert från Försäkringskassan, adresserat till målsman för vår dotter. Ett kuvert innehållandes vår assistansansökan, kopior på alla intyg vi skickat in (totalt 6 intyg från olika instanser), kommentarer från vårt hembesök samt beräkningsbilaga. Sedan den magiska raden "utifrån de här uppgifterna överväger Försäkringskassan att bevilja dig ersättning för x timmar per sexmånadersperiod".

Innan F-kassan beslutar i ärendet har vi möjlighet att lämna synpunkter. Vi har fram till den 7 juli att protestera. Hör vi inte av oss så kommer de att besluta utifrån de uppgifter de har. Vi kommer inte att lämna in några synpunkter.

F-kassan har konstaterat att vår dotter är i behov av tillsyn alla dygnets vakna timmar. Även ett friskt barn behöver hjälp av sina föräldrar och därför har de dragit av timmar för föräldraansvar. De har dragit av 2 timmar på en vardag och 3 timmar på ledig dag, totalt 16h per vecka. Det känns som en befrielse, som ett erkännande att det är jättejobbigt emellanåt. Att det är ett stort merjobb och att det är okej att tycka att det är tufft.

Jag vill också gå....

Jag antar att det kvittar hur mycket man som förälder försöker förbereda sig. När det väl kommer känner man sig ändå inte förberedd. Dottern får alltid välja vad hon ska ha på sig. Hon får två tröjor, två par byxor osv att välja mellan. När hon har skenor på sig så finns det bara ett par skor hon kan använda, men i dag hade hon inte skenorna på sig och fick därför välja mellan två par skor. Hon pekade på gympaskorna och sa "dom skorna, för dom kan man gå med". Kommenterade inget utan satte bara på henne skorna.

Dottern funderar ett tag och så säger hon "mamma, idag vill jag lära mig att gå". Hur svarar man på det?? Försökte med att "du är ju så duktig på att köra rullstol, faktiskt jätteduktig". Dottern sa inget mer om saken och jag bar ut henne till bilen. När vi hade kört 5 meter så säger hon i anklagande ton "men mamma, du skulle ju lära mig att gå!". Bestämde mig för att vara ärlig och tog ett djupt andetag, kände tårarna innanför ögonlocken och sa till henne så mjukt jag kunde "jag är ledsen, men jag kan inte lära dig att gå". Jag antar att jag inte behöver berätta att dottern blev helt förtvivlad och grät hejdlöst i bilen.

Hur ärlig ska man vara? Jag vill inte ljuga för dottern, för hur ska hon då kunna lita på mig när det gäller andra saker? Samtidigt så vill jag inte berätta allt på en gång. Det blir väl tungt för henne att bära. När vi var framme på dagis, så lyfte jag ur henne ur bilen, gav henne en jättekram och sa till henne "jag älskar dig över allt annat och jag älskar dig precis som du är". Jag är inte säker på om hon ännu helt och hållet förstår innebörden i att jag älskar henne precis som hon är, men jag hoppas att hon när hon blir större kommer förstå och känna att både jag och min man älskar henne precis som hon är och för den hon är.

I sådana här situationer känns allt annat väldigt oviktigt. Instinktivt ville jag egentligen bara ta henne i famnen, säga till henne att allt kommer att bli bra och att vi skippar dagis och jobb idag. Istället åker vi iväg och gör något roligt, bara vi två. Fast så är det ju inte... Allting kommer inte att bli bra och jag lämnar henne ändå till dagis och tar bilen in till jobbet. Samtidigt var det skönt att få en fullspäckad dag med möten. Att få fokusera på något annat.

Trött....

Trött... Igen... Känns som ett återkommande tema.... Dottern har vaknat massor med gånger i natt och sedan bestämde sig minstingen för att det var lagom att gå upp kl 5... Suck... Kommer bli en trött dag på jobbet...

Dagis har tagit initiativ till ett möte på måndag. De tycker att det har varit onödig friktion mellan oss. Håller med. De har ibland svårt att möta dotterns behov när den ordinarie extraresursen (hennes assistent) inte är där eller när de har ont om personal som t ex förra veckan när det var flera som var hemma pga sjukdom. Känns bra att de föreslår att vi ska träffas så fort som möjligt för att prata. Inget blir bättre av att vi är tjuriga på varandra eller att det blir irritation pga missförstånd.

Dotterns nya fina uterulle fungerar riktigt bra. Den är ultralätt, så hon kan faktiskt ta sig fram för egen hand i vart fall någon meter, även på asfalt. Nackstödet är lite väl stort, men det är lätt åtgärdat. Vi har tid på hjälpmedelcentralen idag för att lämna tillbaka den gamla tunga uterullen samt få lite annat tillfixat.

Antal dagar på dagis

I eftermiddags ringde F-kassan för att stämma av uppgifter jag lämnat med anledning av vår ansökan om assistans. Handläggaren bad bl a om antal dagar som dottern är på dagis per år. Inte helt enkelt att räkna ut. Gjorde en uppskattning att hon är där 180-200 dgr per år, lite beroende på sjukdom. Handläggaren ville veta om hon skulle räkna 190 dgr.

Känns konstigt att uppge en så exakt siffra... Var heller inte så enkelt att räkna ut antal dagar. Räknade på antal arbetsdagar på ett år - antal semesterdagar - en vecka (dagis ber oss alltid att ordna med passning ytterligare 1-2 veckor på sommaren när det bara är ett fåtal barn på dagis och de dessutom har ont om personal) - 2-3 veckor för sjukdom - 5 dgr för sjukhusbesök.

Hoppas att det i vart fall blir hyfsat rättvisande... Har försökt vara så ärlig som möjligt, men det är samtidigt svårt när vi inte har skrivit ner alla dagar då hon varit frånvarande.

Trött

Trött. Har varit en jobbig dag på många sätt. Har tagit upp kampen att dottern ska bli torr. Går sådär. 6-10 nerkissningar varje dag - då sover hon ändå med blöja. Hon säger inte till när hon blir toanödig. Undrar om hon känner det...? Sätter henne på toalettstolen. Kommer inget. Provar med vattenkranen igång. Hjälper inte. Lyfter ner henne och tar på henne igen. Sätter henne i rullstolen eller spänner fast henne i skalet. 10 minuter senare har hon kissat på sig. Om och om igen.... Tillbaka till toalettstolen. Inget händer. 10 minuter senare har hon kissat på sig igen.

Svårt att få andra att förstå hur tungt det är med den ständiga passningen. Minstigen fick tag på styrspaken till elrullen när hon satt fastspänd i sin sulky. Resultatet blev att elrullen, med äldsta dottern, körde rakt på sulkyn och förflyttade den i högt tempo. Som tur var fanns det efter en kort sträcka en bänk ivägen. Hade kunnat gå riktigt illa. Båda barnen blev riktigt rädda. Kaos.

Några minuter senare var det dags för nästa kaos igen. Höll dottern i famnen när hon handlöst faller bakåt samtidigt som jag försöker hindra minstingen att stoppa mindre bra saker i munnen. Lyckades som tur var behålla balansen så att jag inte tappade dottern, även om hon nog fick rätt ont i ryggen. Blev själv minst lika rädd som hon blev. Blev samtidigt så himla arg och ledsen på allt. Massor med vuxna omkring, men ingen hjälper. Hur ska jag få andra att förstå att vi behöver hjälp HELA TIDEN? Det går inte att fråga ständigt. Vi behöver hjälp i förebyggande syfte. Håller tummarna hårt för att vi ska få positivt besked i nästa vecka om assistans. Trött. Vill inte mer.

Lyssnar avundsjukt på de familjer som berättar om sina mor och farföräldrar som bor nära och som stöttar med passning en eller flera gånger i veckan. För att på så sätt få tid för andra barnet, fixa där hemma, få träna eller bara vara.

Elrulle

Elrullen är chippad och klar nu. Chippad och chippad, de har skruvat upp den så att den ska gå lite fortare. Nu går den dubbelt så fort. Nästan lika fort som när jag tar en rask promenad. Dottern är hur lycklig som helst. Första sommaren då hon kan ta sig nästan vart hon vill när vi är ute.

Hon är så duktig att jag blir helt tårögd när jag ser henne. Igår körde hon runt, runt midsommarstången och var med i dansen på sitt eget lilla vis. Idag har hon kört runt på gräsmattan med ett stort lyckligt leende på läpparna.

Hon är ju inte ens 3,5 år och ändå så superduktig! I nästa vecka är vi utlovade att få den tillfixade ställningen för ståskalet. Hjälpmedelcentralen har satt på en motor, så att hon ska kunna köra runt själv när hon står i skalet där hemma. Tror det kan bli riktigt bra. Idag blir det ofta mycket tv-tittande när hon står i skalet. Känns sådär, men det är svårt att aktivera henne på ett bättre sätt under alla timmarna hon måste stå i sitt skal.

Dagis och blöjor

Insåg ikväll när vi bytte blöja på dottern att hon haft samma blöja på dagis sedan hon kom dit efter besöket på barnhabiliteringen vid lunchtid... För det första har vi sagt till att hon ska vara utan blöja, för det andra så är det ändå väl lång tid att ha samma blöja i 4 timmar...

Hon borde i vart fall ha varit på toaletten däremellan. Dottern kissade på sig 3 gånger på barnhabiliteringen och till slut var alla extra ombytena slut och det enda som återstod var blöja. På dagis har vi fortfarande kvar ett paket med "vanliga" blöjor, medan vi har byxblöjor på där hemma. Av den anledningen var det rätt lätt att dra slutsatsen att inget blöjbyte hade skett sedan lunchtid. Det är inte okej.

Blir så trött. Det är så mycket att driva och så många att ligga på. Jag tycker egentligen om att driva saker, men vissa saker borde vara en självklarhet. Jag borde inte behöva ligga på för att dottern ska få sina grundläggande behov tillgodosedda på dagis. Att det är ont om personal för att det går en magsjuka är inte en godtagbar ursäkt. Räcker inte personalen, så måste de ta in vikarier. Fungerar det inte heller då får de helt enkelt be föräldrarna (inte bara vi!) fixa barnvakt på annat sätt. Annars blir det lätt känslan av förvaring som sköts så gott det går, men inte på acceptabel nivå.

Chippning av rulle

I morgon är det dags. Äntligen ska dotterns elrulle bli lite snabbare. Just nu går den ungefär lika snabbt som en myra... Okej, lite snabbare, men inte mycket. Hon har blivit så himla duktig, så det är klart att hon ska ha en chans att komma ikapp sina kompisar!

Tanken är också att hon ska få en ny uterulle. En rulle som inte väger lika mycket som den hon har idag. Kanske, kanske klarar hon då av att köra i vart fall ett par meter, så att hon kan köra fram till en kompis. Hoppas....!

Kanske får vi också besked om vi får den där elrullen som vi så gärna vill ha... En rulle där hon kan få komma i jämnhöjd med sina andra kompisar.

Förvirrande kallelser

Vi har fått en kallelse till BUS (Barnsjukhuset i Lund). På kallelsen står bara att tid är reserverad den 3 augusti kl 9.30 för besök hos doktor xx vid Barn- och ungdomssjukhuset i Lund. Om vi inte kan komma och vill byta tid så.... Bla bla bla.... Kallelsen avslutas med Välkommen Barnkir mottagning.

Hm... Hm.... Det framgår inte någonstans vad kallelsen avser. Så här är det på de flesta kallelser vi får från barnsjukhuset. Enda sättet att få reda på vem som remitterat och vad saken gäller är att ringa dit. Då får man prata med en sjuksköterska som i regel inte vet något alls, men som i vart fall erbjuder sig att kolla upp. I bästa fall får man veta innan man ska dit vad saken gäller.

Denna gången misstänker vi att det rör sig om operationen av knapp i och med att barnkir antagligen är en förkortning av barnkirurgen. Fast det står inte. Det står heller inte om det är operation, förberedelse inför operation (ifall den kommer dagen efter) eller om det bara är ett samtal. Om det är ett samtal är det så att vi båda bör komma? Bör dottern följa med eller ska det helst bara vara vi föräldrar? Suck! Ibland känns det som om det är en heltidstjänst att hålla koll på alla kallelser och alla telefonsamtal till höger och vänster som behövs göras.

Någon som är sugen på ett, antagligen underbetalt, jobb som kurator hos oss? I arbetsuppgifterna ingår att driva allt som rör dottern, hålla koll på alla miljoner dokument, recept, kallelser osv. Självklart ingår även kontakt med alla specialister, läkare, Försäkringskassa....

Marsch för tillgänglighet

Igår gick vi med i marschen för tillgänglighet. Den arrangerades på 33 orter runt om i landet. Dottern var det enda barnet. Synd. Det blir så lätt att man tänker på vuxna och framför allt pensionärer när det pratas om tillgänglighet. Barnen glöms helt bort. Gjorde vad jag kunde för att dottern skulle hamna på bild. Vill göra vad jag kan för att påminna omgivningen om att det finns barn i rullstol också. Höll utkik efter journalister för att kunna lyfta fram barnperspektivet. I och med min roll i RBU, så kan jag få lite större tyngd i min argumentation - samtidigt som jag kan göra reklam för RBU. Hittade bara en enda journalist. Smet fram och frågade om jag fick göra ett uttalande, vilket jag fick. Han representerade en taltidning för bl a synskadade. Nåväl, alltid något.

Har sagt till arrangörerna att vi i RBU gärna är med och samarrangerar nästa år. Tror det är enda sättet att sprida infon. Tror också att marchen hade behövt marknadsföras lite bättre, t ex via tidningar, radio etc. Det var en beklämmande liten grupp som deltog... I vart fall om man ser till hur många personer runt omkring som detta gäller.

Handskenor och toalettstol

I morse var dotterns arbetsterapeut här hemma och fixade handskenor till henne. Hon börjar bli stel i händerna och ska därför sova med handskenor. På så sätt får hon en töjning i händerna som ger bättre resultat än när vi stretchar under dagen och på kvällen. Tack och lov så räcker det med att hon ligger med en hand i taget, så varannan natt blir det höger hand och varannan vänster.

I dag tog vi ett, för oss, stort steg. Vi köpte en Baby Björn grej till toalettstolen. Inte en susning vad det heter..., men en sådan sak som gör att själva sitsen blir mindre. Dottern sitter hur bra som helst! Inte så att det går att lämna henne, men man behöver i vart fall inte hålla fast henne hela tiden. Det räcker att sitta framför med armarna en bit utanför hennes kropp, så att det finns en chans att hinna ta henne om hon trillar. Känns som ett jättestort steg. Hurra! Nästan som att bli som en helt vanlig barnfamilj för en liten stund. Det blir lite knepigt när det är dags att torka henne, men det är inte så enkelt när hon sitter på pottan heller, så det är faktiskt inte någon större skillnad sett ur det perspektivet.

Svårigheten att få ihop sitt liv

Möte igen på barnhab. Stress till jobbet. Var på plats kl 10. Svårt få ihop tiden, framför allt eftersom det inte alltid ses med blida ögon om man arbetar hemmifrån... Livet hade varit bra mycket enklare om jag hade kunnat arbeta igen den förlorade tiden på kvällen när barnen har lagt sig. Istället panikstressar jag till jobbet och sitter kvar så länge det bara går. Allt för att få ihop så många timmar som möjligt. Känns märkligt att vara stressad över att jag inte får ihop antalet timmar. Jag är inte ett dugg stressad över att jag inte skulle hinna leverera i tid...

Det som borde räknas är vad jag presterar och levererar, men så är det inte. Känns konstigt. Det viktiga borde vara ATT jag gör vad jag ska, inte VAR jag gör det. Att åka tillbaka in till jobbet sent på kvällen känns liksom inte riktigt aktuellt.

Ont i ryggen... :o( Måste börja träna... Nästa vecka ska jag ta upp boxningen. Det blir liksom inte av med träning här hemma.

Mina fötter kan inte gå....

Ibland kommer det kommentarer från dottern som visar på att hon ibland funderar över sin begränsning. Idag när mannen sa till henne att de skulle "gå på pottan" replikerade dottern ilsket "men mina fötter kan ju inte gå!". Hon var upprörd över annat och fortsatte prata om att hon inte alls tyckte att det var nödvändigt med pottan. Antagligen helt inne i sin lek.

Hur tar man upp sådana saker med sitt barn när de är så små...? Ska man ta det på direkten eller vänta till ett lugnare tillfälle eller ska man bara låta det vara? Mannen blev nog lite chockad och satte sig och kramade dottern och var extra snäll mot henne, trots att hon bråkade och skrek. Det kan ju lika gärna vara ett konstaterande som flög ut ur munnen på henne. Att varför ska hon GÅ på pottan när hon inte kan gå. En ursäkt till varför hon skulle få leka mer istället. Blir det värre om man vid ett senare tillfälle tar upp igen att "du sa ju tidigare..." och "nej, dina fötter kan ju inte gå...". Usch, vad svårt det är. Vill inte göra större grej av det än nödvändigt, men samtidigt finnas där som förälder och stötta om det är så att hon funderar mycket.

Sommarfest på dagis

I eftermiddags var det sommarfest på dagis. Himlen har varit regntung nästan hela dagen, men just när barnen stod ute på scenen på dagisgården så var det nästan uppehåll. Bara små enstaka regndroppar föll här och där. Det var massor med föräldrar och anhöriga som trängdes för att se barnen sjunga. Det är så himla gulligt. I vanlig ordning hamnade tyvärr dottern med sin rulle längst ute på kanten och bakom de som stod... Tror inte att hon såg någonting alls, mer än möjligtvis åt ena sidan. Min man smög upp på scenen och pratade med assistenten, så barnen flyttades runt (mitt under sången...) för att vår dotter skulle se. Tråkigt nog händer det ganska ofta. De som är runt dottern glömmer bort att se till att hon hamnar i hyfsad jämnhöjd med de andra. Fokuset är att hon ska vara delaktig, men hur ska hon kunna vara det fullt ut ifall hon bara ser ryggar runt omkring sig eller som på samlingen ibland där hon ställs i sitt ståskal när alla andra barn sitter ner på golvet... Det är inte att inkludera.

Dottern var i vart fall hur nöjd som helst. Ibland gör kanske jag och mannen onödigt stor grej av saker och ting. Allt i vår iver att hon ska vara så delaktig som möjligt.

Bland det första dottern berättade när sången var färdig och vi skulle gå och hämta grillad korv var "jag har fått en gunga!", "en blå", "nu kan jag också gunga!". Hela hennes ansikte lyste och hon kunde inte fort nog komma fram till gungan för att visa mig hur fin den var. Det är en jättefin gunga med högt ryggstöd. Säkerhetsbältet var ännu inte fastsatt, men den var i vart fall uppsatt. Kändes så himla skönt. Äntligen!

Det är kankse att ta i att beskriva det som att dottern kryssade vant fram med sin elrulle, men hon var jätteduktig att köra, trots alla människor som trängdes på gården. Det är första gången jag fått se henne ta sig runt bland barnen och kunna köra fram dit just hon vill, utan att behöva be någon köra hennes rulle och sedan förklara exakt vart hon vill bli körd. Hon såg så lycklig ut. Nu återstår bara att se om hon kan få en ny elrulle som gör att hon kan komma i jämnhöjd med alla barnen.

Försäkringskassan

Försäkringskassan har precis varit här på hembesök. Hade försökt ladda med massor av argument och tänkt igenom vår situation. Var ändå ganska nervös och spänd inför mötet. Hade hoppats att juristen som driver ärendet skulle vara med. Hon kunde inte och istället blev det en tjej från assistansbolaget. En tjej som aldrig träffat dottern och som jag aldrig tidigare pratat med. Hon ringde mig på mobiltelefonen 45 min innan mötet skulle börja för att bara berätta att hon var på väg. Frågade vad hon ansåg att hennes roll skulle vara under mötet och hon såg sig själv mest som en representant från assistansbolaget. Hon visade sig heller inte bidra speciellt mycket under mötet.

Mötet inleddes med att handläggaren konstaterade att juristen som skrivit och skickat in ansökan hade räknat fel på flera ställen. Hon ansåg även att den ansökan vi skickat in från början och den kompletterande ansökan som inkom några månader senare bitvis var motstridiga. Juste början på ett möte... Själva mötet i sig handlade annars mest om minutrar hit och minutrar dit. Hur lång tid i minuter tar det oss att ta på och ta av fotskenorna? Hur många minuter tar det att spänna fast dottern i ståskalet? Hur många minuter tar det att tvätta av henne på morgonen? Hur lång tid sitter hon på pottan - i minuter räknat? Att svara 5-15 minuter var inte riktigt ok, utan handläggaren ville ha en exakt siffra. Vet att hon satt och fiskade efter exakt antal minutrar i grundläggande behov och det kändes lite stressande att inte kunna den exakta definitionen och därmed hur jag skulle argumentera. Hade hoppats på mer stöd från assistansbolaget. Nu kändes det mer som att sitta helt själv med en handläggare som i detalj hade granskat vår ansökan och bitvis ifrågasatte den, men på ett mer sofistikerat sätt än att fråga rätt ut.

Supertrött. Svårt att förklara hur mycket energi varje sådant här möte tar, även om timmars utfrågning väl talar för sig själv. Helt slut. Fest på jobbet ikväll. Funderar allvarligt på att skippa, men samtidigt är det nog precis vad jag behöver. Att komma bort från allt och tänka på annat, även om det innebär att jag kommer vara helt slut i morgon.

Läkarbesök och blöjor

Vi har fått blöjor på recept till dottern. Trodde inte det var möjligt, men så är det. I går kom det en man och lastade av massor av stora bruna kartonger i vårt uterum. Totalt 16 förpackningar med Pampers byxblöjor (trodde vi skulle få hälften vanliga snibblöjor för att avgöra vilka som fungerar bäst för dottern....), en stooor förpackning med engångsunderlägg att lägga i rullen eller på andra lämpliga ställen när det är dags att ta tag i projektet "Få Dottern Blöjfri" samt en förpackning med motsvarande tvättbara underlägg.

I förmiddags hade vi en sittning på 2h med delar av teamet på barnhabiliteringen - läkare, sjukgymnast, barnsköterska, specialpedagog och arbetsterapeut. Syftet var att gå igenom vad som rent medicinskt kommer hända under hösten för dottern, reda ut vad vi ska driva och vad de driver samt gå igenom hur dotterns vardag ser ut och därmed också gå igenom hur vi ska prioritera allt vi gör och borde göra när inte tiden går ihop.

Mötet var riktigt bra, även om det blev väldigt förvirrande när det gäller vad vi ska driva och vad de driver. Om jag har förstått det hela rätt så förväntas vi driva allt som sker utanför barnhab, d v s alla besök på sjukhusen. Vi ska också som föräldrar trycka på de läkare och specialister vi träffar och fråga ALLT. Vad händer härnäst? Kommer vi bli kallade igen? Vad var syftet med besöket? Hur gick undersökningen? Var allt bra? Borde vi kontakta annan läkare eller specialist? Får vi korrekta recept utskrivna? Är det något annat vi bör tänka på? Problemet är att läkarna sällan har tid att ge oss den infon utan rusar ut så fort de är klara. Kvar finns i bästa fall en sjuksköterska eller undersköterska som inte kan svara på i princip någon fråga alls. Ofta blir man lämnad i rummet efter en snabb genomgång av läkaren och sedan letar man sig ut själv. Istället skickar de svar och kommentarer till barnhabiliteringens läkare, som i sin tur inte har tid att informera oss.

Undantag fanns såklart om det är vi som driver eller ej... I början av maj fick vi en kallelse för andningsregistrering. Jag ringde sjukhuset och frågade vad syftet var, eftersom dottern genomgått samma undersökning för ett halvår sedan. Då var det inga anmärkningar och sedan dess har vi inte upplevt någon försämring. Om det är så att denna typ av undersökning sker varje halvår så tyckte jag det var självklart att hon skulle läggas in och också om det var utprovning av hostmaskinen, som vi under ett års tid har pratat om att hon ska få. Vi hade svårt att komma den dagen vi var kallade och det var från sjukhusets sida helt omöjligt att byta tid. Sjukhuset kunde inte riktigt svara på varför vi var kallade, men tyckte att vi kunde skjuta på besöket till hösten. Dotterns läkare på barnhab blev riktigt upprörd i morse över att vi skjutit på andningsregistreringen.... Inte för att dottern behöver undersökningen, utan för att man absolut inte avbokar ett besök som Läkare V remitterat oss till. Det hade ju varit rätt bra i sådana här sammanhang om någon hade upplyst oss om att det var läkare V som hade remitterat oss samt att man inte ska avboka dessa besök. Denna läkare är tydligen extremt uppbokad och när hon kallar så ska man slå knut på sig för att fixa så att man kan komma. Blir så himla arg....!

Jag frågade om jag i så fall skulle ringa läkaren och fråga när vi ska bli kallade under hösten, berätta att kardiologen ville att EKG samt ultraljud av hjärtat skulle göras samtidigt, informera om att dottern ska opereras för att få knapp och att det hade varit bra att göra andningsregistreringen strax innan operationen, att vi ännu inte fått medicin utskriven till den inhalator hon skrev ut till oss för ett halvår sedan samt att vi behöver prova ut en hostmaskin när vi ändå är inne. (Det hade ju varit superbra om barnhab hade informerat oss om att det är vi som ska driva dessa frågorna). Dotterns läkare blev jätteupprörd och menade att det inte var lämpligt att vi ringde direkt till Läkare V, eftersom det inte skulle fungera om alla föräldrar kontaktar henne direkt. Hm... Hon sa ju precis att vi är skyldiga att driva allt utanför barnhab....???? Istället är det nu beslutat att dotterns läkare ska skriva ett brev till Läkare V och informera henne om andningsregistreringen och allt som behöver göras under det mötet. Suck...! Jag har begärt en kopia av det brevet, så att vi vet vad som nu kommer drivas av barnhab och om det är något kvar som vi behöver driva själva.

Undantag nr 2 gäller vissa besök som är remitterade av barnhab. I de fallen driver barnhab. Tyvärr så vet vi aldrig vem som har remitterat och därmed har vi heller inte någon susning om ifall vi förväntas driva eller inte. Aaaargh!!!!!

Barnhab konstaterade i vart fall att det verkar vara en kommunikationsmiss från deras sida och att det är problematiskt för föräldrar som har kontakt med många specialister utanför barnhab. Häpp! Ännu en sanning. Förlåt min ironi. Jag är verkligen nöjd med alla våra kontakter på barnhab och jag tycker att vi får en fantastisk service och att de är verkligt kompetenta, men när det gäller kommunikationen så finns det en del kvar att göra. I vart fall när det gäller samarbetet med sjukhusen...

Andys lekland

Idag har vi varit på Andys lekland. Det var avslutningsaktiviteten för Sportis, där hon går och tränar (leker) en gång i veckan. Dottern var hur glad som helst - det är däremot inte min rygg just nu.... Andys lekland är väldigt trevligt, men det är väl inte jätteanpassat för barn som inte kan gå... Att klättra runt med dottern för att komma fram till rutschkanna tar på krafterna. Måste börja träna ryggen mer... Snart... I morgon.... eller kanske dagen efter....?

Coachning inför torsdagens besök av F-kassan

På torsdag kommer Försäkringskassan hit för ett hembesök. Vi har fått en återbudstid. De har m a o äntligen börjat med vår ansökan om assistanstimmar för dottern. Tyvärr kan inte juristen som driver det åt oss komma... Dumt...! Istället kommer en representant för VH Assistans, som vi har anlitat. Känns sådär... Juristen verkar verkligen duktig.... Fast hon har gett mig 15 min coachning per telefon. Enda tiden som gick att få till.

Det är så tråkigt med dessa typer av möten, för i regel så går det ut på att vi blir ifrågasatta som föräldrar och om vi verkligen är i behov av hjälp. Det gör att det absolut inte går att berätta om något positivt alls. Man ska såklart inte ljuga och det tänker jag heller inte göra, men just det att inte heller kunna berätta om hur glad och positiv dottern är (nåja, för det mesta i vart fall).

Sömn...igen...

Nix, sömnen var inte alls löst... Tanken var att dottern inte skulle sova på dagis. Det gick inte. Vid 15-tiden kunde hon knappt prata. Stackars tös... Utsatt för sina föräldrars experiment. De fick helt enkelt lägga henne på dagis. Hon somnade bums. Så var det knöl på kvällen igen.

Fast vi har i vart fall kommit överens med dagis om att hon får sova max 1h per dag för att långsamt trappa ner.