Läkarbesök och blöjor

Vi har fått blöjor på recept till dottern. Trodde inte det var möjligt, men så är det. I går kom det en man och lastade av massor av stora bruna kartonger i vårt uterum. Totalt 16 förpackningar med Pampers byxblöjor (trodde vi skulle få hälften vanliga snibblöjor för att avgöra vilka som fungerar bäst för dottern....), en stooor förpackning med engångsunderlägg att lägga i rullen eller på andra lämpliga ställen när det är dags att ta tag i projektet "Få Dottern Blöjfri" samt en förpackning med motsvarande tvättbara underlägg.

I förmiddags hade vi en sittning på 2h med delar av teamet på barnhabiliteringen - läkare, sjukgymnast, barnsköterska, specialpedagog och arbetsterapeut. Syftet var att gå igenom vad som rent medicinskt kommer hända under hösten för dottern, reda ut vad vi ska driva och vad de driver samt gå igenom hur dotterns vardag ser ut och därmed också gå igenom hur vi ska prioritera allt vi gör och borde göra när inte tiden går ihop.

Mötet var riktigt bra, även om det blev väldigt förvirrande när det gäller vad vi ska driva och vad de driver. Om jag har förstått det hela rätt så förväntas vi driva allt som sker utanför barnhab, d v s alla besök på sjukhusen. Vi ska också som föräldrar trycka på de läkare och specialister vi träffar och fråga ALLT. Vad händer härnäst? Kommer vi bli kallade igen? Vad var syftet med besöket? Hur gick undersökningen? Var allt bra? Borde vi kontakta annan läkare eller specialist? Får vi korrekta recept utskrivna? Är det något annat vi bör tänka på? Problemet är att läkarna sällan har tid att ge oss den infon utan rusar ut så fort de är klara. Kvar finns i bästa fall en sjuksköterska eller undersköterska som inte kan svara på i princip någon fråga alls. Ofta blir man lämnad i rummet efter en snabb genomgång av läkaren och sedan letar man sig ut själv. Istället skickar de svar och kommentarer till barnhabiliteringens läkare, som i sin tur inte har tid att informera oss.

Undantag fanns såklart om det är vi som driver eller ej... I början av maj fick vi en kallelse för andningsregistrering. Jag ringde sjukhuset och frågade vad syftet var, eftersom dottern genomgått samma undersökning för ett halvår sedan. Då var det inga anmärkningar och sedan dess har vi inte upplevt någon försämring. Om det är så att denna typ av undersökning sker varje halvår så tyckte jag det var självklart att hon skulle läggas in och också om det var utprovning av hostmaskinen, som vi under ett års tid har pratat om att hon ska få. Vi hade svårt att komma den dagen vi var kallade och det var från sjukhusets sida helt omöjligt att byta tid. Sjukhuset kunde inte riktigt svara på varför vi var kallade, men tyckte att vi kunde skjuta på besöket till hösten. Dotterns läkare på barnhab blev riktigt upprörd i morse över att vi skjutit på andningsregistreringen.... Inte för att dottern behöver undersökningen, utan för att man absolut inte avbokar ett besök som Läkare V remitterat oss till. Det hade ju varit rätt bra i sådana här sammanhang om någon hade upplyst oss om att det var läkare V som hade remitterat oss samt att man inte ska avboka dessa besök. Denna läkare är tydligen extremt uppbokad och när hon kallar så ska man slå knut på sig för att fixa så att man kan komma. Blir så himla arg....!

Jag frågade om jag i så fall skulle ringa läkaren och fråga när vi ska bli kallade under hösten, berätta att kardiologen ville att EKG samt ultraljud av hjärtat skulle göras samtidigt, informera om att dottern ska opereras för att få knapp och att det hade varit bra att göra andningsregistreringen strax innan operationen, att vi ännu inte fått medicin utskriven till den inhalator hon skrev ut till oss för ett halvår sedan samt att vi behöver prova ut en hostmaskin när vi ändå är inne. (Det hade ju varit superbra om barnhab hade informerat oss om att det är vi som ska driva dessa frågorna). Dotterns läkare blev jätteupprörd och menade att det inte var lämpligt att vi ringde direkt till Läkare V, eftersom det inte skulle fungera om alla föräldrar kontaktar henne direkt. Hm... Hon sa ju precis att vi är skyldiga att driva allt utanför barnhab....???? Istället är det nu beslutat att dotterns läkare ska skriva ett brev till Läkare V och informera henne om andningsregistreringen och allt som behöver göras under det mötet. Suck...! Jag har begärt en kopia av det brevet, så att vi vet vad som nu kommer drivas av barnhab och om det är något kvar som vi behöver driva själva.

Undantag nr 2 gäller vissa besök som är remitterade av barnhab. I de fallen driver barnhab. Tyvärr så vet vi aldrig vem som har remitterat och därmed har vi heller inte någon susning om ifall vi förväntas driva eller inte. Aaaargh!!!!!

Barnhab konstaterade i vart fall att det verkar vara en kommunikationsmiss från deras sida och att det är problematiskt för föräldrar som har kontakt med många specialister utanför barnhab. Häpp! Ännu en sanning. Förlåt min ironi. Jag är verkligen nöjd med alla våra kontakter på barnhab och jag tycker att vi får en fantastisk service och att de är verkligt kompetenta, men när det gäller kommunikationen så finns det en del kvar att göra. I vart fall när det gäller samarbetet med sjukhusen...