Barnens lekar

Dottern står i sitt ståskal i köket och leker med lite vatten. Hon har en gammal sockerkaksform med vatten och en bit hushållspapper. Det är svårt att låta bli att få ett stort leende på läpparna när jag tjuvlyssnar på hennes lek. Pappret hoppar och badar, det balanserar på hennes arm och dottern pratar ömt med pappret som har fått liv i hennes lek. När pappret råkar dela sig så ber hon det om ursäkt för att några sekunder senare fortsätta leken där den ena biten har blivit mamma till den andra.

Hon verkar ha en enorm källa med fantasti, frågan är om fantasin ens kan ta slut. Leken har nu nått sitt slut och hon har bestämt sig för att fortsätta leka med sina smågubbar istället.

Minstingen har vaknat och från monitorn i köket ser vi hur hon påbörjat tömningen av sin säng. Kudden och täcket har redan kastats över spjälorna och ligger på golvet. Hon verkar nöjd där hon nu sitter i sin säng och undersöker det som fortfarande finns kvar i sin säng. Om några minuter kommer hon nog ropa efter att bli hämtad.

En behaglig söndag

Minstingen sover, mannen och dotterns assistent är nere i köket och sysselsätter dottern. Skönt. Egentid. Har bokat in en fika med en kompis i em och tänkte därefter slå på stort och träna. Måste försöka få in två pass i veckan. Ett pass varannan vecka fungerar inte så bra i längden. Tror jag skulle bli betydligt piggare om jag tränade mer.

Dottern och hennes assistent bakade scones till lunch och doften dröjer sig fortfarande kvar i huset om man anstränger sig lite. Hon såg överlycklig och stolt ut när hon glatt bjöd runt på sina scones vid matbordet. Hon hade all anledning att vara nöjd, för sconsen var riktigt goda och dottern åt sina med massor av smör under andäktig tystnad och med ett leende på läpparna.

Igår hade vi gäster. En familj från gatan, några hus från oss. De har tre barn som verkligen verkar uppskatta att leka med både dottern och minstingen. Den äldsta dottern tröttnar först, men det har hon all rätt att göra, hon är mer än dubbelt så gammal som dottern, så jag förstår om hon inte får den stimulans hon kanske hade önskat. Under ett par timmar fungerar det däremot fint.

Fördelen med att bjuda hem vänner med barn är att det inte behöver bli så sent. Istället träffades vi redan kl 16. Det var så skönt att över lite vin få prata om annat än bekymmer och problem. Att få diskutera Melodifestivalen, som om det vore det viktigaste ämnet som fanns att prata om. Helt underbart! Barnen satt i soffan och käkade chips, medan jag gjorde en stillsam reflektion kring vad som i hela friden fått mig att dammsuga soffan tidigare. Speciellt eftersom det sker med ett halvårs mellanrum. Gissar det det nu ligger drivor av chipsrester mellan och under dynorna... Dottern var i vart fall lycklig och även minstingen höll igång länge. Mannen hade nog hoppats på en sovmorgon - med tanke på hur sent det blev för minstingen, men kl 03.50 var han uppe i morse för att ge henne välling.

Förskolor

Denna veckan har jag och mannen varit och besökt två förskolor. Första stället hade vi blivit rekommenderade av vänner. Säkert en bra pedagogik, men det var en trång lokal som knappast lämpar sig för ett barn i rullstol. Blev inte alls speciellt imponerad - inte ens som alternativ för minstingen. Utegården lämnade också mycket att önska.

Andra förskolan däremot var perfekt! De hade redan idag ett barn med gåstol, så det var pedagoger vana vid barn med särskilda behov. Det var en ganska stor förskola med 4 avdelningar. Barnen tilläts att röra sig mellan avdelningarna och det var ljust och luftigt. Redan idag har 3 barn extra resurs pga att de har särskilda behov. Till hösten slutar ett av dessa barn, så resursen blir "ledig". Vet inte om det är argument nog för att dottern och minstingen ska få börja där... Ytterligare ett plus är att förskolan ligger ganska nära det nya huset. Inte gångavstånd, men väl på väg in mot jobbet för mig och mannen.

Nu har vi två förskolor som vi tror skulle passa båda barnen. Den andra förskolan är specialanpassad för att ta emot barn med olika funktionsnedsättningar, men har blandade avdelningar. 4 av 12 barn har en funktionsnedsättning på deras avdelningar. Till hösten ska de tydligen starta upp 4 nya avdelningar, som enkom riktar sig till barn utan funktionsnedsättning, så det borde finnas möjlighet att få in båda barnen där. Dottern är anmäld till en specialkö, som hanteras via habiliteringen.

Efter mycket velande fram och tillbaka har vi bestämt oss för att vi vill att barnen går på samma förskola. De behöver inte gå på samma avdelning, men i vart fall på samma förskola. Om det finns andra barn med rullstol så hade det varit ett plus, både för att dottern ska få någon att identifiera sig med, men också för minstingen. Gissningsvis kommer minstingen, under en period av sitt liv, att skämmas för att hennes syster har rullstol. Hon kommer nog alltid att älska henne, men samtidigt tycka att det är jobbigt inför t ex kompisar att ha ett syskon som behöver så mycket hjälp. Om hon då får möta andra barn i rullstol, andra som har samma hjälpbehov som dottern, så underlättar det förhoppningsvis.

Åter en dag som i en dimma

Gårdagen försvann som i en dimma. Inte ens när jag tänker tillbaka så minns jag riktigt hela dagen. Den började med på tok för få timmars sömn. Dottern sov oroligt och eftersom mannen var iväg så innebar det att jag fick ta allt själv. Tror jag somnade strax efter midnatt. Tidigt på morgonen vaknade minstingen och ropade på uppmärksamhet. Vi hade förvisso kommit överens om att mannen skulle ta minstingen på morgonen, men eftersom han var så trött hörde han inte när hon ropade. När jag väl vaknat har jag väldigt svårt att somna om, så det slutade med att jag sömndrucket vacklade in till minstingen.

Skulle nog behövt en veckas semester med fokus på sömn för att ta igen den ackumulerade sömnbristen. Försöker ändå lägga mig vid åtta en gång i veckan.

Väl på jobbet försökte jag hålla mig vaken genom att dricka stora mängder te. Den ständigt stora tekonsumtionen är antagligen en av anledningarna till att magen och jag inte är kompisar för närvarande.

På eftermiddagen hade jag ett långt telefonsamtal med dotterns läkare. Trodde det skulle vara ett snabbt avklarat. Hade bara lite frågeställningar kring det intyg hon skrivit. Det korta samtalet blev till ett 40 minuter långt samtal. Satt mest och tog djupa andetag för att inte börja gråta. Försökte sakligt förklara och samtidigt lyssna på läkaren under tiden hon pratade på. Kan konstatera att vi har helt olika syn på saker och ting. Vi delar inte samma åsikt kring hur försäkringskassan fungerar. Jag är väldigt glad i vår handläggare, men samtidigt har jag en väldigt krass syn på hur det fungerar med ansökan om assistans. Personerna som tar beslut har, av förklarliga skäl, inte alltid full kunskap i det medicinska.

Eftersom jag trodde att det var ett snabbt avklarat telefonsamtal hade jag valt att ringa från den fasta telefonen på skrivbordet. Efter samtalet var jag så slut att jag bara satt i min skrivbordsstol och stirrade framför mig. Jag försökte svälja undan gråten och samla mig för att ta itu med mina jobbmail. Vi sitter ett par stycken i rummet och även om jag hade försökt prata med låg röst så hade hon såklart hört en del av samtalet. Hon kom fram till mig, la sin hand på min axel och sa "det var svårt att inte höra delar av ditt samtal och det måste vara tufft att behöva kämpa så för sin dotter". Hon tittade medlidsamt på mig och det räckte för att tårarna skulle komma. En annan kollega kom snabbt till undsättning och inom en minut hade jag både papper att torka ögonen med och stängda dörrar till rummet för att slippa andras nyfikna blickar.

Jag är så otroligt tacksam för mina förstående kollegor och min chef som, även om jag inte berättat allt, sagt till mig att hon inte kommer att pressa mig för närvarande och att jag ska se till att ta hand om mig själv. På måndag går jag ner till 80% och jag hoppas att det kommer fungera bättre.

Sömnbristen gör att vissa mindre motstånd känns som omöjliga barrärer och det är svårt att vara den effektiva människa jag egentligen är.

Som om inte dagen varit jobbig nog så meddelade mannen på kvällen när jag kom hem att dotterns ena assistent sagt upp sig. Eftersom hon bara haft en timanställning, så gick hon på stående fot.

Problemet med intyg

Intyget från habiliteringen kom idag. Det intyg som styrker att vi är i behov av vakenassistans nattetid. Det är märkligt hur jobbigt det är att läsa dessa intyg. Trots att det egentligen står samma sak i alla intyg, så är det ändå tungt att läsa om dotterns diagnos. Vänjer man sig som förälder någonsin? "...långsamt progredierande...", "...minskad funktion...", "...försämring av....". Ständigt samma ord, fast sammansatta på lite olika sätt. Försöker anta ett professionellt förhållningssätt och istället kritiskt granska. Svarar intyget på det som försäkringskassan (eller vem som nu ska ha det) behöver veta? Stämmer alla fakauppgifter? osv. Ofta saknas något, någon liten uppgift eller något missförstånd som behöver rättas till. Så även denna gång. Suck...

Egentid på morgonen

Blev inspirerad av en artikel i tidningen häromdagen. Artikeln handlade om svårigheten att hitta balansen i livet när man är småbarnsförälder och behovet av egentid. En pappa berättade att han ibland gick och lade sig samtidigt som barnen vid 20-tiden, för att kunna gå upp kl 4 på morgonen och då få egentid. Det kan låta helt galet för den som är morgontrött, men för mig som vaknar ganska snabbt på morgonen lät det som en lockande tanke. 4 är väl tidigt även för mig, men själva idén är inte så dum.

I morse vaknade jag tidigt - 04.30. Helt omöjligt att somna om. 15 min senare vaknade minstingen. Bara att traska upp. När jag nått dörren till sovrummet tystnade hon - och nu när kl är snart 6 sover hon fortfarande. Valde att ändå gå upp och har nu haft drygt en timma egentid. Det är sällan jag hinner fixa iordning mig själv, läsa tidningen, skriva på bloggen, plocka i köket, lägga fram kläder till barnen, fixa välling... innan något av barnen har vaknat. Känner mig oväntat avslappnad.

Antar att en orsak också är att jag kraschade i sängen strax efter kl 20 igår... Även om jag inte somnade förrän strax efter 21, så kunde jag ändå vila. Hade t o m ork att läsa några sidor i min bok innan jag somnade, vilket är en sällsynt företeelse.

Livsbalans?

Då var det beslutat. Från den 1 mars går jag ner i tid - 80%. Återstår att se hur det blir på jobbet. Målsättningen är att ha kvar samma mängd arbetsuppgifter, men minska på ambitionen. Vet inte om det är ett lyckat koncept eller ej. Vi ska ha avstämning på fredagar vid behov för att prioritera kommande vecka.

Tror att en bidragande orsak till att jag känner mig sliten och stressad är att det är så mycket här hemma. Planen är att fr o m 1 mars vara ledig en dag varannan vecka för att på så sätt hinna fixa undan prylar här hemma. Då borde den totala stressen minska. Det är i vart fall värt ett försök. Knepigt det där med balans i livet. Det är så mycket som ska hinnas med, så mycket jag vill göra, som måste göras eller som bara borde göras.

Vad vi borde ha gjort för länge sedan är t ex att kontakta hjälpmedelcentralen och fråga om de kan anpassa en pulka till dottern. En så självklar sak. Vi har haft snö länge nu, har pratat om att göra det tidigare och så ändå glömmer vi. Mannen ska se om han kan ringa idag. Hoppas att de kan och hinner... Klart hon ska få åka pulka, men då måste det finnas ett ordentligt ryggstöd, nackstöd och "bälte". Det är nog alltför svårt att hitta en pulka där även en vuxen kan sitta - och dottern ändå sitter säkert. Håller tummarna hårt...

Försäkringskassan - min nya favorit!

Är så otroligt tacksam för vår handläggare på försäkringskassan. Ringde henne idag och berättade att det nu var dags att skicka in ansökan om utökning av assistans. Hon kom ihåg att jag hade ringt tidigare i höstas och berättat att dottern eventuellt skulle få andningsmask inom några månader. Hon har lovat att prioritera ärendet så fort vi inkommer med en ansökan. Känns skönt med hennes stöd. Istället för att behöva vänta i 4-5 månader, så kommer vi förhoppningsvis få ett beslut inom några veckor eller någon månad efter att ansökan inkommit.

Nu återstår "bara" att sätta samman själva ansökan också. Har mailat vårt nya assistansbolag och bett dem om hjälp. Bara dumt att försöka fixa allt själv när det går att få hjälp, dessutom en väldigt kompetent sådan.

På onsdag ska jag iväg och besöka en förskola som kanske kan fungera för båda barnen. De tyckte inte att jag skulle se dotterns rullstol som ett problem, men ville ändå att jag skulle komma dit för att se om lokalerna fungerar. Även om kommunen är skyldig att anpassa lokalerna, så finns det vissa saker som är svåra att få en bra lösning på - trappor t ex...

Syrgasmask

Snart är det dags, dags att börja vänja sig vid ett liv med assistenter i huset varje natt... Känns tufft. Vill inte. Allt det praktiska runt omkring känns emellanåt övermäktigt. Kunde konstatera förra veckan att barnsjukhuset och läkaren på barnhabiliteringen antagligen inte pratar med varandra speciellt mycket eller så har det bara varit en kommunikationsmiss. Hon kände i vart fall inte till att det fanns ett beslut om syrgas.

Kändes ett tag som moment 22. För att kunna använda syrgasen krävs att någon sitter vaken intill hela natten (inte jag och mannen om vi ska kunna jobba!). För att få igenom vakenassistans via Försäkringskassan krävs att vi gör en ansökan. För att få igenom ansökan krävs ett intyg. Intyget ville läkaren först inte skriva förrän vi hade börjat med syrgas... Hm... Efter lite diskussion lovade läkaren att ta kontakt med överläkaren på barnsjukhuset och prata med henne om vad som egentligen var beslutat. Det var ett tag sedan. Eftersom jag inte hade hört något, så skickade jag ett mail nu ikväll och frågade läkaren om status.

5 minuter senare hade jag ett svar! Hon har nog en del att göra om hon sitter och svarar på sina jobbmail en söndagkväll... Hon hade fått tag på överläkaren och ett intyg skulle skrivas i ilfart och postas till oss redan i morgon så att vi har det på tisdag! Är lite skeptisk (eller kanske luttrad är rätt ord), men förhoppningsvis har vi det i slutet av veckan. Återstår att se om tillräckligt med info finns med i intyget eller om vi behöver få det justerat. Det händer tyvärr ganska ofta att det finns missförstånd i de intyg vi får eller att de helt enkelt inte är tillräckligt tydliga - eller så har de bara råkat ut för en övernitisk mamma...

Vårt nya assistansbolag har lovat att hjälpa till med själva ansökan så fort vi har ett intyg. De skulle även kolla om det fanns möjlighet att få höjt timbelopp för nätterna, för att på så sätt öka chanserna att få en utbildad assistent. Jag hade gärna sett en undersköterska eller en sjuksköterska. Känns lite läskigt att dottern kopplad till en maskin. Kommer den snett under natten så finns det risk att hon kvävs. Skulle något hända så hade det känts tryggt med någon som visste exakt hur man ska agera. Frågan är hur tryggt vi kommer sova de första nätterna. Jag och mannen har redan pratat om hur vi ska kunna säkerställa att assistenterna inte själva somnar. Det kan inte vara lätt att sitta alert och vaken en hel natt, dessutom i ett ganska mörkt rum och med en person snarkandes bredvid sig. Jag hoppas att de får bra betalt!

Det hela känns fortfarande så overkligt. Försöker undvika att tänka på det för mycket, men de praktiska detaljerna gör att det är omöjligt att helt släppa. I morgon ska jag fortsätta jaga läkaren för att försöka kolla vad hon tänkt skriva i intyget innan det postas. Ska också försöka få tag på vår handläggare på försäkringskassan för att förbereda henne på att vår ansökan kommer in och också kolla om det är något särskilt vi behöver tänka på när ansökan skrivs. Har vi tur gör det att vi kan få en något snabbare handläggning. Målsättningen är att hinna få ett beslut innan vi flyttar, eftersom vi nog får en ny handläggare i samband med flytten och byte av handläggare mitt i en ansökan känns inte så lockande. Finns nog alla möjligheter att det blir en försening då...

Måste skicka in ytterligare en ansökan om bostadsanpassningsbidrag också.... Känns tröstlöst för chanserna att få igenom är nog minimala, men det känns dumt att ge upp innan vi ens försökt... Ska se om jag orkar och hinner fixa i morgon...

Kalas x 2

Igårkväll var det födelsedagskalas hos en kompis, vilket gjorde att minstingen kom ganska sent i säng. Mannen hade stora förhoppningar om att hon skulle sova i vart fall lite längre - det var hans tur att ta vällingpasset. 04.50 tyckte minstingen att det var lagom att gå upp. Somnade snabbt om, medan mannen tvingades upp. Hon gick i vart fall med på att sova ett par timmar till efter att hon slukat sin välling.

Idag var det dags för kalas igen. Stödfamiljens dotter fyllde 1 år. Dottern var hur uppspelt som helst. Det var verkligen trevligt att få träffa de flesta av alla de människor hon omger sig med när hon är hos sin stödfamilj. Alla dessa personer som vi bara hört namnet på. Kändes lite märkligt på sitt sätt att hon var så välbekant för alla som var där, medan vi inte kände en enda - mer än stödfamiljen.

Minstingen måste ha tryckt i sig ett helt paket med "Tom och Jerry-kex" under de timmar vi var på plats. Hon insåg snabbt lyckligt att hon nådde upp till bordet där fatet med kexen stod. Mätt och belåten somnade hon på mindre än 5 sekunder när vi skulle köra hem. Väl hemma lyckades hon kissa ner sig i samband med blöjbyte. Inte mycket annat att göra än att fylla upp badkaret under tiden mannen ställde sig att fixa kvällsmat. Trots att hon måste varit både trött av en intensiv eftermiddag och mätt från kexen, så lyckades hon trycka i sig en ganska stor portion blodkorv till kvällsmat. Ibland känns det verkligen som om hon skulle kunna äta precis hur mycket som helst.

Klängig minsting

Minstingen vaknade i vanlig ordning halv sex i morse. Gäsp... I morgon är det min tur att få sovmorgon. Ser redan fram emot den. Fast jag är ändå inte paniktrött. Tog mitt förnuft till fånga och la mig halv nio igår - misstänkte att det skulle bli en tidig morgon. Vid sju-tiden var minstingen trött och sov drygt en timme. Var superduktig själv och fixade bara en liten stund i huset. La mig därefter i soffan och läste under tiden minstingen sov klart. Det är sällan jag verkligen tar egentid. Mestadels blir det att jag passar på att städa och fixa.

Dottern är hos sin f d stödfamilj. De har nu blivit assistenter istället, men vi kommer nog fortsätta kalla dem för stödfamilj. Även om minstingen är uppe så är det ändå ganska lugnt i huset. Önskar ibland att hon hade varit mer intresserad av att leka lite själv, men försöker att se det som en tid som inte kommer igen. Tiden då hon absolut inte kan tänka sig att leka utan sina föräldrar. Samtidigt blir jag helt varm i hjärtat när hon ropar mamma och springer så fort hon kan fram till min famn. Det är svårt att inte känna sig lycklig i de stunderna. Inser nu hur otroligt mycket jag saknade det agerandet när dottern var liten. Hon har aldrig kunnat springa fram och kasta sig i armarna på mig, även om hon säkert hade velat.

Minstingen har blivit extremt "mammig" för närvarande. Hon vill vara nära mig precis hela tiden. Om jag befinner mig mer än 1m från henne, så kommer hon fram och tar mig i fingret och drar med mig. Samma sak om hon vill gå till ett annat rum. Inte så att hon behöver något stöd för att gå, hon är jätteduktig på att både och gå springa, hon vill nog mer vara säker på att jag är i närheten hela tiden. Pappa duger bara om jag inte finns i närheten. Kan inte vara så roligt för mannen alla gånger. Just nu har jag ett par minuters egentid. Minstingen och mannen är på ovanvåningen och jag kan fixa i lugn och ro här nere.

Möte på barnhab

Det var möte på habiliteringen idag. Känner mig alltid lite ur gängorna efter vissa möten. Detta var ett sådant möte. Hade jag kunnat, så hade jag åkt hem istället för att åka till jobbet. Hem till sängen.

Mötet gick egentligen väldigt bra, men vissa möten gör att det blir så tydligt hur stor skillnad det är på vårt liv och andras liv. Mitt i all sorg är jag evigt tacksam för all jag har mannen, att vi är två som kan dela på allt det jobbiga, men också allt glada.

Svärmor är fortfarande kvar här hemma. Hon har tvättat, strukit, diskat och bäddat sängarna när vi har varit på jobbet och barnen på dagis. Ända sedan i måndags har hon varit hos oss och hjälpt till. Ikväll hade vi både assistent och svärmor hemma, vilket gjorde att vi fick en kort stund för oss själva. Jag och mannen åkte iväg så fort minstingen hade lagt sig och satt i en timme på ett Espresso House inne i stan. Tysta satt vi tätt intill varandra i en soffa, drack vårt te och bara tittade på alla människor. Först tyckte jag det var lätt stressande, vi borde ju passa på att bara prata nu när vi har chansen! Samtidigt så har jag konstaterat att min hjärna liksom går ner i sparläge vid åttatiden på kvällen och vid nio är den mer eller mindre helt avstängd. Det är som om den har hittat något slags överlevnadsstrategi för att klara av att hålla koll på alla andra saker under dagen. Uppskattar inte alls det. Hatar när jag inte har koll. Vill vara effektiv hela tiden, men det är omöjligt med en kropp som vägrar. Är nog bara att lyssna och ställa upp på kraven som kroppen ställt upp för mig. Ska försöka lägga mig ännu tidigare på kvällen. Jag hoppas att ingen av våra kompisar tar illa upp för att jag sällan orkar vara social speciellt länge på kvällen...

Vi köpte två flaskor fin olivolja till svärmor som tack för all hjälp. Jag hoppas att hon uppskattade presenten. Tror inte hon brukar köpa den sortens olivolja, vilket gör det dubbelt roligt att få ge det till henne.

Sömn....!

Ett evigt springande. När börjar min vuxentid?? Väntar bara på att dottern ska somna så att jag också ska få lägga mig. Under tiden springer jag fram och tillbaka. Dottern kan inte sova och ropar på mig var 5:e minut. Har gett efter flera dagar på raken och låtit henne sova i vårt sovrum fram tills att vi går och lägger oss. Hon vet att det är svårare för oss att höra om hon ropar när hon sover där, men det verkar inte göra henne orolig, utan hon somnar oftast snabbt. Vill bara inte att det ska bli en vana.

Hade tänkt göra massor nu ikväll; fixa med ekonomin, tvätta, plocka, fixa med mina mail... Orkar inte. Finns inte någon ork alls. Kanske i morgon....? Dum förhoppning, eftersom sannolikheten är ganska stor att det blir samma sak igen. Trött, seg, ingen energi alls. Algerna vi har börjat dricka på jobbet verkar inte alls ha någon effekt - inte mer än att hela kroppen verkar ha lärt sig hur fantastiskt illa det smakar. Urk!

Svärmor har varit här ett par dagar och städat huset, strykt och plockat och fixat. Det är helt underbart med avlastningen. Natten till idag sov hon inne hos dottern. Tror att framför allt mannen behövde den möjligheten att få sova en hel natt. Minstingen vaknade tidigt i vanlig ordning, men i vart fall blev det obruten sömn fram tills dess.

Minstingen ropade "mamma" och sprang emot mig med världens största leende när jag kom till förskolan idag. Blir fortfarande helt varm inombords när jag tänker på det. Söta, gulliga, busiga minstingen. Pedagogerna berättade att hon klättrar på det mesta och kastar sig utför helt orädd. De har börjat få stå vakt när hon klättrar upp i lekstugan som har ett par trappsteg upp till dörren, för att kunna hjälpa henne när hon ska ut.

Nu verkar det som om dottern kanske har somnat - i mannens säng. Ska tömma tvättmaskinen och sedan själv krypa ner i sängen bredvid.

Förskolemöte

Igår var det möte på förskolan. Först möte för föräldrar med barn på småbarnsavdelningen, direkt efter ett gemensamt möte med den andra avdelningen och så slutligen möte med bara föräldrar till barn på 3-5 års avdelningen. Totalt: 2h 45min. Var helt slut när jag gick hem.

I vanlig ordning så hade jag bett rektorn om att få ett par minuter på det gemensamma mötet. Vid varje möte (en gång per termin) ger jag en snabb information om dotterns diagnos, men också om hur vi vill att föräldrarna svarar på sina barns frågor. Barn som frågar måste få svar, antingen av vår dotter, av oss, sina föräldrar eller av pedagogerna på förskolan. Vad vi inte vill är att svaret barnen får på frågan "varför sitter hon i rullstol" är "hon har nog en sjukdom". Det som händer är att barnen stegar rakt fram till dottern och berättar för henne att hon är sjuk. Dottern känner sig inte sjuk. För henne är sjukdom feber, hosta, förkylning... För de flesta barn räcker förklaringen "hon har svaga ben". Någon längre förklaring är sällan nödvändig. Inte till så små barn. Det kommer senare, när frågor kring varför vissa har svaga ben, uppkommer.

Önskar ibland att det var fler föräldrar som erbjöd sig hjälpa till att bära när vi kommer och lämnar eller hämtar på förskolan. Det är inte alltid helt enkelt att parera alla prylar. Försökte uppmuntra dem som hjälper till genom att på mötet tacka pedagoger och de föräldrar som faktiskt hjälper till. Gissar att det heller inte är så enkelt att veta om vi vill ha hjälp eller inte.

Var helt slut när jag kom hem. Inte bara för att det var ett långt möte, utan också för att det ibland är väldigt tungt att prata om dotterns diagnos. Det blir också så markant på vissa möten. Skillnanden mellan henne och andra barn blir så tydlig. Pedagogerna visade bl a bilder på hur de lever upp till vissa riktlinjer. Riktlinjer kring hur viktigt det är att barnen får springa och utveckla sin grovmotorik... Bilderna på springande, klättrande och skrattande barn kändes som ett hugg i bröstet. Inte en rullstol så långt ögat kan nå. Pratet om att inneskor är bra gällde inte heller oss. Det var för barn som går där det är blött på golvet, d v s alla utom vår dotter. Det kan tyckas som småsaker i sammanhanget och det är det kanske, men totalt sett blir det så uppenbart hur mycket vår dotter skiljer sig från alla andra. Ibland hade jag velat ha ett tillägg i pedagogernas berättelser om hur de arbetar med utvecklingen av vår dotter, bara för att veta att det även gäller henne. Sedan är det väl självklart inte alltid så bra att lyfta fram henne som så speciell. Jag vill ju samtidigt att hon, i möjligaste mån, ska behandlas som alla andra.

Ska försöka ta ut en halv kontaktdag på måndag och hälsa på henne. Vill se hur det fungerar för henne på förskolan. Det var så länge sedan jag var på besök.

Storartade planer

Hade så storartade planer för dagen. Saker som skulle fixas. Dottern var hos en av sina assistenter i princip hela dagen. Bara minstingen - och mannen såklart - hemma. Perfekta förutsättningar för att få massor med saker gjorda. Tyvärr saknades energin... Vart tog alla timamrna vägen egentligen? All ledig tid? Lyckades göra lite mat i vart fall. Föräldrarna kom på besök på kvällen, vilket i vart fall gav en anledning till att laga mat.

Trivs verkligen med att stå och laga mat, särskilt om jag slipper att slaviskt följa recepten. Om jag inte blivit personalvetare, så hade jag nog kunnat tänka mig att bli kock. Den där typen av kock som tävlar i att bli bäst, som skapar egna oväntade kreationer.

Mötet på habiliteringen

Mötet på habiliteringen gick bra. Dottern har en sned hållning, men det är inte skelettet som är snett. Troligtvis beror det på att hon hänger något över sin joystick när hon kör elrullen och när hon står i sitt skal på dagis (hon har en elektrifierad ståställning så att hon kan köra runt). De ska troligtvis byta så att joysticken sitter på vänster sida på antingen rullen eller ståställningen.

Tydligen skulle ja haft med mig handskenorna. Har inget som helst minne av att någon har bett mig ta med dem... Inte heller mannen kunde komma ihåg att någon skulle ha bett honom... Får åka in med dem vid annat tillfälle.

Handskenorna fungerar inte alls. Dottern vägrar ha på sig dem. Tanken är att hon ska alternera på nätterna - första natten höger, sedan vänster osv. Fungerar inte. Hon vägrar ha dem på sig. Första omgången skenor var superlätta. Då lyckades hon pilla ut fingrarna. Andra omgången fick hon välja färg. Skenorna är något tyngre, men hon har själv till viss del fått bestämma hur de ska se ut. Fungerar inte heller. Vi måste hitta en lösning för hon har redan börjat tappa lite av sin rörlighet i fingrarna och det lär knappast bli bättre.

Positivt var i vart fall att ryggen som tidigare varit lite sned, nu var bättre. Troligtvis beror det på att hon står längre stunder i sitt ståskal. Det är förskolans förtjänst i kombination med hjälpmedelscentralen som gick med på att elektrifiera hennes ställning för ståskalet. Vet en till familj som fått igenom det, men i övrigt tror jag att vi är ganska ensamma i Sverige med att ha fått den typen av specialanpassning. Det är bara att konstatera att det är stor skillnad på var man bor och vilka personer man möter inom vården.

Tog även steget idag och pratade med min chef om att gå ner mer i tid - till 80%. Har inte satt något datum, eftersom det inte är lönt förrän vi gått igenom min arbetssituation och tittat på om det är något mer vi kan ta bort. Min plan är att testköra under ett par månader och se hur det fungerar.

Semesterdag

Har tagit ledigt från jobbet hela dagen. Har miljoner saker att fixa nu på förmiddagen och sedan ska jag åka till habiliteringen med dottern vid lunchtid. Ska bli skönt att få lite egentid här hemma och kunna fixa i lugn och ro. Hinner antagligen inte mer än hälften av allt på min fixarlista, men även om jag bara hinner hälften, så är det trots allt något som gör att stressen minskar.

Gårdagens sjukhusbesök gick bra. 6-7 specialister som stod runt dottern och tittade, klämde och kände på henne. Det är tur att hon är så tålig och att hon accepterar att befinna sig i fokus. Jag gissar att det kommer vara ungefär det samma idag, även om det blir en något annan sammansättning av specialister. Samtidigt så försöker vi aktivt komma med på så många besök som möjligt av denna karaktär. Ibland rekommenderar habiliteringen att vi är med och ibland får vi frågan om vi vill vara med. Det känns tryggt och bra att experter följer hennes utveckling. Det är så få som har kunskap om sjukdomen, så det gäller att försöka greppa alla halmstrån som ges, även om det tar en del tid.

Har frågat dottern om det är något hon vill att jag (eller hon) frågar doktorn idag och jag har nu lovat att fråga:
1) Har du någon nalle?
2) Har du några barn?
3) Om du har barn, har du några flickor?

Det är minst lika viktiga frågor att ställa som alla funderingar jag har. Vill att dottern ska känna att hon inte bara valsar runt som en vante, utan att hennes funderingar också är viktiga. Det är så lätt annars att det bara bli en massa prat över hennes huvud.

Ikväll är det egentligen "middag med mammorna". Vi är ett gäng mammor som alla har barn med olika funktionsnedsättningar och som träffas med några veckors mellanrum för att prata om allt möjligt. Vet inte om jag orkar. Har meddelat att jag nog kommer prioritera sömnen, men att jag kanske lämnar besked med väldigt kort varsel att jag ändå kommer. Det är så himla skönt med denna grupp mammor. Alla förstår. Ingen blir irriterad över att någon inte orkar komma. Alla vet hur det är. Är så oerhört glad att jag har fått bli del av gruppen.

Fixare sökes!

Förbannade hosta! Fast denna gången är det min egen hosta. Den vill inte ge med sig. Har svårt att sova på nätterna pga hostattackerna. Trött från början. Inte blir det bättre av att sova kasst pga hostan. Högst irriterande!

Tack och lov så har inte dottern fått samma hosta. Skönt! Hon har förvisso en lätt teaterhosta varje morgon vid frukostbordet. Hon har en förkärlek för sin hostmedicin och tycker ofta att hon behöver lite medicin. Baksidan med hostmedicin som smakar gott... Det i kombination med att hon dricker för lite samt äter för lite frukt, har gjort att vi har börjat benämna juice som en sorts hostmedicin som är väldigt bra att ta när man har hosta. Kontentan är att nästan varje morgon som hon får frågan om vad hon vill dricka, så hostar hon lätt och säger "jag har lite hosta, så jag behöver nog juice". I jämförelse med "bubbelvattnet" som hon ständigt drack tidigare, så är juice hur bra som helst! Både vätska och vitaminer. Att hon sedan bara dricker 0,5 dl är en annan sak, men många bäckar små!

Idag hade vi uppföljningsmöte på förskolan. Allt verkar fungera bra. Lite problem med kommunikationen mellan förskolan och oss som föräldrar, men på det stora hela fungerar det bra. Däremot har det fungerat mindre bra med plogningen nu när det är och har varit så mycket snö. Igår höll jag på att tappa dottern när jag balanserade fram till bildörren. Vi står alltid på handikapp-p, för att det sällan finns tillräckligt med plats på de vanliga parkeringsplatserna. Behöver kunna öppna bildörren helt för att orka lyfta in dottern, framför allt nu när det är vinter och hon har mycket kläder på sig. Av någon anledning hade kommunen inte noterat att det var en handikapp-p och istället sett parkeringsplatsen som ett perfekt ställe att lasta av all snö på... En bra bit in på parkeringsplatsen var det därför ett glashalt parti av hårt packad snö i en ganska taskig vinkel som liknade en mindre bergskedja. Ringde till kommunen i förmiddags för att "felanmäla" samt be dem skotta ända fram till grindarna. Att ta sig fram i rullstol när det är snö är inte någon lätt eller rolig uppgift. Glömde fråga mannen om mitt samtal hjälpte.

I morgon är det dags för NMO (neuromuskulär rond) och på torsdag nästa möte med specialistläkare. Tur att vi är två som delar på bördan...! Har börjat fundera allvarligt på att gå ner ännu mer i tid på jobbet. Just nu känns det som om jag förvisso har gått ner lite i tid, men att i realiteten så har jag lika mycket att göra, men bara lite mindre tid att utföra arbetsuppgifterna på - och såklart mindre utbetald lön... Svårt att veta... Vill inte gå ner mer i tid om det bara innebär att jag har samma mängd arbetsuppgifter, men bara ännu mindre tid att utföra det på. Möjligheten att få arbeta hemifrån är så väldigt begränsad. Det är praktiskt full möjligt, men inte uppskattat på jobbet.

På torsdag när jag ska med dottern till läkare har jag tagit semester - vilket i realiteten innebär ett par timmar innan det är dags att hämta dottern på förskolan och åka till habiliteringen. Har miljoner administrativa uppgifter att fixa här hemma, grejer kring assistansen som kräver telefonkontakt med assistansfirman, ringa runt till förskolor dit vi ska flytta, kontakta banken ang vårt huslån, ännu en ansökan om bostadsanpassningsbidrag, skicka in yttrande till Länsrätten ang första ansökan om bostadsanpassningsbidrag, ringa runt till läkare för att jaga ett läkarintyg till dottern... Listan kan göras hur lång som helst. På kvällarna är jag för trött att ta tag i det och tiden blir väldigt begränsad efter att barnen har somnat och innan det är dags för mig själv att krypa ner i sängen. Vill ha en kock - som både planerar, handlar och lagar mat, en städerska och en kurator som kan fixa allt det administrativa kring dottern. Sedan skulle jag ju förståss vilja bli rik också... Är det att ha för höga krav på livet??

Mysig och lätt kaotisk eftermiddag

Eftermiddagen har tillbringats hos dotterns dagiskompis. Lätt kaotiskt med minstingen i ett hus med trappa och som inte är barnsäkrat, fast själv var hon nog ganska lycklig. Någon som var lycklig, var dottern. Vid ett tillfälle tittade hon allvarligt på sin dagiskompis och frågade om han tyckte om henne, vilket han svarade jakande på. Dottern blev så lycklig att hon ropade "pappa, N tycker om mig!". En stund senare tog hon hans hand för att pussa på den. Hon måste ha sett för många riddarsagor...


När det var dags att åka hem och börja med kvällsmaten var dottern inte alls redo att åka hem. Det hela slutade med att jag, mannen och minstingen åkte hem för att fixa mat. 45 min senare var mannen på plats för att hämta en fortfarande lycklig dotter.


Om man räknar bort de gånger vi har lämnat dottern hos den närmsta familjen, inkluderat stödfamilj och faddrar, så var det första gången vi lämnade henne själv. Kan i vart fall inte komma på något annat tillfälle - med undantag för när hon var en riktigt liten bebis då vi hade ett grannbarn som passade henne vid ett par tillfällen. Föräldrarna till N fick en snabb genomgång i hur de skulle bära dottern om hon skulle behöva hjälp. Tror inte att det finns något annat barn vi litar så mycket på som N. Han är så mån om att hon ska ha det bra hela tiden. Han sprang och hämtade kuddar för att vår dotter inte skulle slå sig om hon skulle trilla och han sprang och hämtade allt hon ville, väl medveten om att hon har svårt att hämta själv. Det som gör det hela extra rörande är att han fixar och donar utan att någon ber honom. Det är inte så att jag, mannen, hans egna föräldrar eller dottern alltid ber honom fixa runt henne, men han gör det ändå.



Det kan inte hjälpas, men det känns lite trist att de ska flytta från varandra till sommaren när vårt nya hus är färdigbyggt.

Förstoppning

Dottern ligger på badrumsgolvet med mannen tätt intill. Förstoppning. Igen... Ett vanligt inslag här hemma. Hon orkar inte trycka ut och förstoppningen är ett faktum. Hon har fått laxermedel och förhoppningsvis får hon ut det.

Det är tungt att se hennes ledsna ansikte, med tårar som rinner ner längs med kinderna på grund av smärtan. Vill så gärna hjälpa. Hade gärna hjälpt henne att krysta ut det onda, om jag bara hade kunnat. Vi försöker coacha henne och ge henne laxermedel när det verkar behövas, men det hjälper inte alltid.

Fulltecknad vecka

Tiden går så fort ibland. Denna veckan har bara försvunnit. Inte så att den är slut, men själva arbetsveckan har bara sprungit förbi. Åkte till Stockholm i måndags och var sedan på kurs tisdag-onsdag. Helt slut när jag kom hem på onsdagskvällen - liksom mannen som varit själv med barnen.

På torsdagen var det dags för besök på habiliteringen med dottern. Utprovning av hennes nya fina (och stora...) elrulle. Hon har själv fått välja färg - silver. Vet inte riktigt när vi får den, men jag hoppas att det blir ganska snart - och att den har en starkare motor än hennes nuvarande. Inte alls roligt att försöka ta sig fram med elrulle när det är mycket snö. Det är inte lätt som gående och att vara rullstolsburen är en ännu större utmaning. Jag och mannen har försökt putta samtidigt som dottern har kört. Ibland fungerar det, men ganska ofta får hon backa och sedan får vi försöka ta bort snö åt henne innan hon kan köra fram igen. Det krävs inte stora snömängder för att det ska bli problem.

Idag har jag varit på heldagsmöte i samma stad som mina föräldrar bor i. Åkte upp redan igår kväll. För att underlätta för mannen tog jag med mig minstingen - som sedan pappa passade under mitt möte. Hade förhoppningar om att få sova lite längre... Eller inte... Minstingen vaknade kl 5 i vanlig ordning. Tack och lov gick hon med på att lägga sig igen direkt efter vällingen. Ska packa ihop det sista nu och bege mig tillbaka hemåt till man och dotter.

Helgen är fulltecknad med kalas för dottern och sedan ett efterlängtat besök till pojken med stort P på söndagen. Tror att de ser fram emot det båda två.