Snökaos

Kaoset var totalt i morse när väl alla hade vaknat. Fram tills dess var det ganska lugnt och skönt. Ibland känns det som om det kvittar hur tidigt vi än börjar. Vi blir sena ändå. Det är så mycket som ska fixas på morgonen. Inhalator, hostmedicin, hostmaskin, tandborstning, toalettbesök, packa barnens ryggsäckar... I morse hade vi heller inte någon assistent. Det märktes... Märkligt hur snabbt man kommer ur sina rutiner när assistansen inte finns där.

Ståskalet glömdes bort och var kvar hemma när vi kom till dagis. Jag hade ett möte på jobbet och hade inte tid att åka hem igen och hämta. Hon får helt enkelt försöka få ihop fler timmar på dagis i veckan för att kompensera.

Dotterns elhipp är äntligen färdig på habiliteringen och förhoppningsvis kan vi hämta den under veckan. Det är stor skillnad för dottern när hon kan köra omkring själv på förskolan när hon står i sitt skal. Nästa sak att fixa är en anpassad pulka. Det är klart att hon ska få åka pulka. Är inte riktigt på det klara med hur vi ska fixa, men det borde gå att lösa genom att sätta fast ett nackstöd på en vanlig pulka. Mannen håller på att försöka få tag på någon på hjälpmedelscentralen för att höra om det går att få hjälp med en sådan anpassning och i så fall ifall de har tips på vilken pulka vi ska köpa och anpassa.

Ikväll har jag gjort risgrynsgröt i ett försök att spä på julkänslan. Snön gör verkligen sitt till. Det är mysigt med snön - om man bortser att det är galet tungt att köra rullstol i det här vädret... Skottningen fungerar sådär på flertalet ställen och det är alltid en chansning om dottern kommer fram. Ofta så tillbringar hon väldigt mycket tid inomhus när det är som mest snö. Utöver problemet med rullstolen, så har hon svårt att röra sig i vinterkläderna. Det har inte någon betydelse vad jag än köper för kläder, det är ändå svårt för henne att röra sig. Vantar gör att hon knappt kan röra händerna, så förskolan brukar se till att hon får ha en hand fri och en med vante. Sedan byter de hand i halvlek. Resultatet blir en lyckligare dotter, men med väldigt kalla händer. Sett ur det perspektivet är jag glad att vi inte bor i de norra delarna av landet.

Nästa steg i vårt liv med assistenter

Ena assistenten hade sjukt barn, så vi har varit utan assistent i natt. Är helt slut. Två nätter utan extern assistent (normal helg) är tuff som det är. Tre nätter är riktigt jobbigt. Har funderat en del hur vi ska göra under julen när vi är en del hos mina föräldrar resp mannens föräldrar. De bor inte galet långt iväg, men 12 mil bort är inte en optimal pendlingssträcka för assistenterna. Hur gör andra? Det kan ju knappast vara så att vi är ensamma med dessa funderingarna?

Är i vart fall väldigt tacksamma för att vi haft avlastning under helgen. Igår var premiär för att ta med sig assistent när vi var och hälsade på några vänner. Mannen och jag pratade en del om det innan vi tackade ja till inbjudan. Skulle det kännas konstigt eller helt okej? Kan så här i efterhand konstatera att det kändes helt underbart. Att faktiskt kunna föra ett samtal, utan att hela tiden behöva springa fram och tillbaka för att hjälpa dottern och att hela tiden sitta på spänn för att höra om hon ropar. Det är inte alltid man hör så bra om hon trillar (beroende på hur hon trillar), så normalt sett har jag svårt att koncentrera mig på vad andra pratar om när vi är iväg. Har utvecklat en näst intill stålmannenhörsel, även om jag inte alltid litar på den och ändå springer fram och tillbaka för att kolla henne.

Förkylt julpynt

Det är smått fantastiskt, men minstingen sov till klockan var nästan halv nio. Dottern vaknade vid åtta, men blev sur när det inte fanns en lila tröja att ha på sig som matchade kjolen hon ville ha. Hon löste det genom att sova på saken. 30 minuter senare ropade hon igen. Då hade hon bestämt sig hur hon ville göra och var hur glad som helst igen.

Idag ska vi julpynta i huset. Älskar verkligen julen, men detta året känns det som om det kom så plötsligt. Jag var liksom inte alls beredd. Hur kunde det gå så fort?

Hela familjen är förkylda. Dottern hostar så hon skakar, framför allt på morgonen precis innan hon gått upp. Slemmet vill liksom inte upp. Det är stor skillnad jämfört med de nätter när assistenterna har vänt henne flera gånger under natten. De vänder henne innan hon hunnit vakna och be om det - om hon nu hade bett om det. Vi ger henne hostmedicin och använder både inhalatorn och hostmaskinen. Vi har kommit överens med assistenterna att de nätter de arbetar så är det deras uppgift att ge henne hostmaskin och inhalator på morgonen och hostmaskinen på kvällen om hon behöver.

El-hockey

Jag och mannen tror att dottern komme älska el-hockey den dagen hon blir tillräckligt stor för att börja spela. 7 år har de sagt, så vi väntar. Fast ibland kan man ju få till överenskommelser, undantag. Planen var att försöka få till ett undantag när hon är 6. Ett år mer eller mindre... Hon kommer nog inte ha några problem att köra, men hon måste så klart förstå reglerna.

Häromdagen hade jag möte med sportchefen där de har el-hockey. Så nu är det klart. Dottern får komma dit och provköra. Nu. Vi ska bara ta kontakt med honom först, så att han kan förbereda tränaren på att vi kommer. Hon är kanske lite för kort fortfarande, men det kan man ju inte veta förrän man har provat. Det går tydligen att få en formgjuten sits hos ortopedtekniska, så att hon inte far runt som en vante i stolen.

Det känns stort. Sportchefen tyckte att man kanske inte alltid behövde hålla så hårt på åldersreglerna. Det viktiga är att hon kan köra stolen och att hon förstår reglerna. Så kanske... Vi får väl se först vad hon tycker själv. Hon fick prova en el-hockeystol när hon var 2,5 år. Då var stolen så stor och hon så liten att hon precis nådde fram till joy-sticken och kunde dra den snett bakåt, vilket fick till följd att stolen snurrade snabbt runt sin egen axel. Det gick riktigt fort. Dotterns förtjusta leende gick inte att missa. En fotograf från idrottsklubben var framme och tog hur många bilder som helst, på denna lilla lilla lyckliga flicka som körde runt, runt, runt med världens största leende.

En av arrangörerna var snabbt framme hos mig när han såg hennes fart och berättade att hon jag behövde få stopp på den så skulle jag kasta mig fram och dra i en av sladdarna. Jag hade antagligen slagit ihjäl mig om jag hade försökt...

Det skulle förvåna mig mycket om dottern inte skulle fasta för el-hockey. Det är en av få sporter som fungerar för henne, men där hon har desto större möjligheter att bli riktigt duktig. Ifall hon vill.

Obalans

Dagarna bara rusar på. Det känns som om det var igår det var helg... I morgon är det torsdag. Ska hålla ett föredrag, inklusive workshop och borde nog gått igenom materialet mer. Dubbelkollat att jag kan. Har bara inte haft energin. Kan inte skylla på att jag har för mycket på jobbet, för det har jag inte. Långt ifrån. Har tvärt om för lite att göra. Antagligen bara en tillfällighet och något jag borde njuta av. Istället har jag desto mer där hemma. För mycket.

Här skulle det antagligen vara lätt att tänka något i stil med att jag får skylla mig själv som drar igång ett företag, men det är inte företaget som slukar mest tid. Det är allt annat. Även om det är självklart att företagandet tar en del tid, så ger det samtidigt en massa energi. Långt mycket mer än vad jag trodde det skulle ge och drömmen finns ju där. Att kunna livnära sig på företagandet. Att det ska bli något stort av det. Utan drömmar inget liv. Sedan får man nog bara ta att det i perioder blir lite för mycket.

Idag ska jag i vart fall lägga mig tidigt. Innan kl 21 ska jag vara i säng. Så fort jag skrivit färdigt på bloggen ska jag dyka ner i sängen direkt. Är på tok för trött för närvarande och är det något jag har lärt mig, så är det att lyssna på kroppen när den börjar protestera. Det är trist. Hade gärna varit uppe längre och fixat allt det där som måste fixas. Antar att detta är en del i att vara vuxen.

Att bli torr...?

Vi har försökt få dottern intresserad av att bli torr. Det går sådär. För att vara riktigt ärlig går det inte alls speciellt bra. Dottern började prata innan om att hon ville bli torr när hon blir fem år. Det blir hon i januari. Då ska hon ha sina jordgubbstrosor på sig. Vi har pratat en del om att bli torr och att man behöver träna för att kunna använda trosor hela tiden istället för blöja.

Ett par dagar, sedan tröttnade dottern och ville ha blöja istället. Under de dagarna vi försökte gick det sådär. Jag köpte fina trosor till henne för att hon skulle bli uppmuntrad av att ha på sig något hon tyckte var fint, men det hjälpte bara de första dagarna.

Hon småskvätter hela tiden. Det kommer inte några större mängder, men hon kan kissa på sig flera gånger på en timma. Inte heller om hon bajsar säger hon till. Vi ser på henne ibland att hon försöker bajsa, men hon vill inte säga till att hon behöver gå på toaletten. Inte ens när vi frågar henne säger hon att hon vill. Bara vid ett fåtal tillfällen har hon sagt att hon behöver när vi har frågat.

Känner hon alls att hon behöver gå på toaletten? Det är ju muskler även där. Hur mycket kan jag coacha och trycka på? Förstör jag mer än vad jag gör nytta?

I mitten av januari ska vi in till uroterapeuten igen. Då ska vi vara där en hel dag och ett larm ska sättas i blöjan som känner av så fort hon kissar. För att veta hur ofta. Samtidigt ska vi få lära oss magmassage som ska hjälpa dottern att undvika förstoppning. Jag hoppas att det hjälper.

Våra barn

Det märks att det har varit en intensiv period. Jag som normalt sett försöker göra ett inlägg varje dag har inte fått tummarna loss att skriva speciellt mycket den senaste tiden. Tänker att jag ska skriva och sedan är plötsligt klockan hur mycket som helst och allt jag kan tänka på är sängen. Lever i någon form av konstant sömnbrist. Det är som om saker och ting bara klumpar ihop sig ibland.

Minstingen är riktigt stolt över sin nya säng. Hon vill gärna visa upp den för alla som kommer hit. Det är så oerhört sött! Jag och mannen var först lite oroliga för att hon inte skulle ligga kvar i sängen, utan envisas med att gå upp hela tiden, men det har faktiskt (ännu så länge) inte varit något som helst problem. Hon ser så stor ut när hon ligger i sin säng. Tiden går verkligen fort ibland. Min ena syster har precis fått en liten bebis och det känns som igår som även minstingen var så liten, men nu ser hon ju ut som en jätte bredvid.

Ibland känns det som om jag skulle vilja ha ett barn till och jag funderar på vad som händer den dagen som dottern inte längre finns. Dottern och minstingen har redan ett riktigt starkt band mellan sig. Vad händer med minstingen den dagen dottern inte längre finns...? Så får man inte tänka, men jag gör det ändå. Ibland. Inte alltid, men ibland dyker tankarna upp. Jag blir inte längre ledsen, utan det är mer som något slags konstaterande. Fast i ärlighetens namn så tror jag inte att det hade varit en bra lösning för mig och mannen att skaffa ett barn till. Inte nu och sen är jag nog för gammal. Två får räcka. Det är ändå de två mest underbara barnen i världen!

Äntligen en ny säng

Idag var jag och köpte säng till minstingen. Vi hade sett ut sängen på IKEA för flera månader sedan. Tanken var att hon skulle haft en ny säng redan i september, men det gick sådär. Sängen har varit helt slut hos IKEA ända sedan dess. Måste vara rekord i leveranstid på IKEA!

Åkte ut till IKEA själv och tänkte att finns bara sängen, så ska jag nog se till att få hem den också. Hur svårt kan det vara. Sängen vägde mycket riktigt inte så mycket, men även platta paket kan vara otympliga. Fick fråga en mamma med dotter om de kunde hjälpa mig att lyfta ner sängen till kundvagnen. Dottern höll i vagnen medan jag och mamman lyfte ner paketet. Är väldigt tacksam för att jag fick hjälp. Hade nog inte gått så bra annars...

Nästa utmaning var att få in paketet i bilen. Delade hiss ner till pakeringen med en man - som självklart ställde upp. Han följde glatt med mig till bilen och hjälpte till att lyfta in paketet. Bakluckan gick inte att sänga, men det fungerade rätt bra ändå. Hittade ett rep som jag kunde använda för att binda fast bakluckan.

Har insett för länge sedan att det inte finns något självändamål att bevisa att jag klarar allt själv. För vem är det jag ska övertyga? Mig själv? Omgivningen? Bättre att satsa på det jag faktiskt är duktig på och överlåta annat till andra. Sedan är det självklart att man ska utmana sina egna gränser, men kanske inte inom allt.

En förkyld fars dag

Det har verkligen varit en överhektisk dag. Hade nog behövt vila istället... Först ett mycket produktivt möte med FunWheels. Det är verkligen underbart när det flyter. Det kändes som om vi var så samstämmiga. Vi lyckades förvisso inte hinna med hela dagordningen, men det var nog en önskedröm att hinna igenom allt... Sedan iväg för att hämta dottern hos sin stödfamilj för att slutligen äta middag hos svärfar på vägen hem. Puh... Det har varit en trevlig dag, men jag är verkligen helt färdig.

Hela familjen är snorig. Mannen har klarat sig lindrigt undan, men minstingen är hostig och näsan rinner hela tiden, dottern är knastäpt och jag är trött och snorig. Stackars lilla minstingen, hon hostade vid middagen så att hon kräktes. All mat hon hade tryckt i sig kom upp. En djup tallrik, som råkade stå framför henne fylldes snabbt, men kräket kom (självklart) även på kläderna, på duken och mattan under henne... Lilla söta minstingen. Fast så fort allt kommit upp, var hon som vanligt igen. Det är märkligt med barn att de är som vanligt igen så fort de fått upp allt kräk. Nu sover hon djupt, liksom dottern.

I natt blir det inte någon BiPAP för dottern. Känns inte riktigt som en bra idé när hon är så förkyld. Samtidigt känns det väldigt tryggt att det finns någon inne hos henne hela natten, som kan titta till henne, ge henne nässpray och hjälpa till att vända henne när hon behöver. Åh, vad jag är glad för våra assistenter! De har verkligen lyckats höja vår livskvalitet även om jag tyckte det var jobbigt i början att ha någon hos oss hela tiden.

Min tand är lös...

Dottern ringde tidigare idag.
- Jag har tappat två tänder, berättade hon glatt i telefonen för min man.
- Va?, blev ungefär min mans svar.
Vi hade inte en susning om att hon hade en lös tand - än mindre två lösa tänder. Inte heller stödfamiljen visade det sig. När de skulle ut och höll på att klä på dottern hade hon plötsligt sin ena framtand i handen och några minuter senare visade hon stolt upp den andra tanden. De måste ha varit riktigt lösa, men ingen av oss har sett henne vicka på tanden och inget har hon sagt. Det var i vart fall en stolt 4,5-åring som ringde hem för att berätta.

Mannen öppnade direkt datorn för att googla. Är det normalt att börja tappa tänder så tidigt. Hon är ju fortfarande så liten. Fast enligt de sidor han fick upp, så börjar de flesta tappa sina tänder i 5-6 års åldern och hon blir ju trots allt 5 i januari, så det är inte så långt iväg.

Vi har bett stödfamiljen spara tänderna. Någonstans finns en ask för mjölktänder som dottern fick när hon döptes. Självklart måste tänderna läggas ner där. Sedan får hon göra som hon vill när hon blir äldre. Gissningsvis slänger hon nog dem, men man vet aldrig.

Fredagskväll

Dottern har åkt iväg till sin stödfamilj. De kom och hämtade henne för en stund sedan. Bara jag och minstingen är hemma. Ganska mysigt, även om det är lite tomt utan dottern. Minstingen har redan hunnit ta en dusch och ska snart äta. Jag och mannen tar nog och äter när hon har lagt sig. Det händer inte så ofta att vi kan sitta ner själva.

Det har varit en intensiv dag och jag är helt slut. Det är märkligt, men jag kan ha hur mycket energi som helst på dagen, men när jag kommit hem på kvällen är det ibland som om all energi går ur mig. Jag är verkligen mer utav en morgonmänniska än en kvällsmänniska...

Förberedelse av presentation

Sitter hemma hos mamma och pappa. Ska hålla ett föredrag i morgon bitti om vårt nya företag. Spännande, men samtidigt lite nervöst. Känns inte som om jag har arbetat igenom presentationen tillräckligt mycket. Det är inte många minuter jag har på mig, men man vet aldrig vilka kontakter åhörarna har, så jag vill verkligen göra ett bra intryck.

Ska läsa igenom föreläsningen en gång till innan jag lägger mig.

Skrotbil

Idag kom domen. Det är tveksamt om det är lönt att laga vår lilla skruttbil. Dumt. Hade önskat att den skulle hålla lite till. Gärna ett år. Nu behöver vi nog köpa ny bil och sedan är det förrådet som ska byggas inom kort. Plattan görs nu och sedan byggs själva byggnaden nästan kvartal. Trädgården hade ju också varit trevligt att göra något åt nästa vår/sommar. Det blir bara så väldigt mycket utgifter, på väldigt kort tid.

Var är den där miljonvinsten? Hade gärna tagit emot den nu... Gärna ett par, om jag nu ändå ska vinna... ;o)

Urolog

Vi har börjat gå hos urolog med dottern. Vi har en vag förhoppning om att hon ska bli torr när hon är fem. I vart fall säger hon själv att hon ska kunna ha sina jordgubbstrosor då. Försöker motivera henne genom att prata om vilka fina trosor vi kan köpa när hon inte längre behöver blöja.

Denna helgen blir det kissmätning. Hon ska gå på toaletten en gång i timmen då vi ska kolla exakt hur mycket kiss som eventuellt kommer och sedan ska vi parallellt mäta hur mycket vätska hon får i sig och vid vilka tider. Den 17 november har vi besök hos uroterapeuten igen då vi ska gå igenom schemat. Ska försöka få förskolan att mäta under två dagar också för att få ett så bra underlag som möjligt.

Tidiga mornar

I vanlig ordning vaknade minstingen tidigt. Det är tidigt att gå upp kl 6 en lördag... Sov så djupt att mannen fick banka på mig ett tag innan jag vaknade och fattade att hon ropade... Får se hur länge mannen sover. Lovade att han skulle få sovmorgon idag. För ovanlighetens skull la han sig riktigt tidigt igår, men jag vet att det har varit en orolig natt och att han har varit uppe ett flertal gånger för att hjälpa dottern. Det är nog inte så långt borta att vi börjar med extern assistent även på helger... Även om det är skönt att det bara är vi hemma, så sliter det mycket med alla gånger vi behöver hjälpa dottern under natten.

Jobbesök och nackspärr

I morgon ska dottern följa med mig på jobbet. Hon ska vara hos mig halva dagen, sedan kommer mannen in och hämtar henne, eftersom jag har en SPA-behandling kl 12 och jag gissar att hon inte tycker det är så roligt att sitta och vänta på mig.

På förskolan har de berättat att hon hela veckan har pratat om att hon ska hälsa på mig på jobbet. Sött! Har planerat att ta med elrullen för att hon ska nå upp till borden. Sist hon hälsade på hade hon innerullen med sig, men det fungerade sådär. Hon kommer dessutom över trösklarna med elrullen, något som inte alls fungerar med innerullen. Det känns kanske inte alltid som världens bäst handikappanpassade arbetsplats, även om den absolut inte är undermålig.

Har riktigt ont i nacken ikväll. Har haft det från och till i nästan en vecka. Mannen hävdar att det troligtvis beror på att jag envisas med att ha fönstret öppet på natten i vårt sovrum. Det blir bara så himla kallt annars... Tyvärr kan det nog ligga en del i det han säger... Kanske man kan sova med en halsduk på...?

Fler tårar

Mannen berättade i morse att dottern hade varit ledsen igår. Riktigt ledsen. Ledsen för att hon aldrig kommer att kunna gå. Tårarna hade trillat ner för hennes kinder när minstingen somnat och min syster åkt hem med sin dotter. Mannen och dottern satt i soffan och pratade en stund. Sedan var allt som bortblåst hos dottern och hon var glad igen för att plötsligt en stund senare bli riktigt ledsen igen.

Det är ibland som om dottern inte riktigt orkar tänka på sorgliga saker under så lång tid, men de finns där hela tiden och plötsligt kommer det upp till ytan. Utan någon som helst förvarning kommer frågorna, tankarna och känslorna. Då gäller det att fatta sig snabbt som förälder. Finnas där och ge henne svar på de frågor hon har. Ärliga svar. Även om det är jobbigt att svara att hon aldrig kommer att kunna gå på hennes direkta frågor, så vill jag att hon alltid ska veta att hon får ärliga svar från oss.

En stor dag

Igår var det en stor dag. I vart fall för dottern var det en stor dag. Normalt sett tar vi hem elrullen över helgen, men låter den stå kvar på förskolan under vardagarna. Det är ändå så sällan hon hinner ut och köra på kvällen. Istället släpar vi innerullen och den manuella uterullen mellan hemmet och förskolan. Som vanligt hade vi haft elrullen hemma över helgen och i måndags hade jag därför med den i bilen när vi kom till förskolan.

Rutinerna vid förskolan när jag lämnar brukar alltid vara att jag först bär in innerulle, ev ståskal och dotterns ryggsäck. Därefter går jag ut till bilen och hämtar barnen samt uterulle/elrulle.

När jag skulle lyfta ut dottern sa hon till mig att hon kunde köra in på förskolan själv. Det har hon aldrig gjort tidigare. Sagt och gjort. Jag tog lillasyster i handen och öppnaden grinden för dem båda. Dottern åkte snabbt fram till dörren in till hennes avdelning. Jag stannade kvar en extra sekund bara för att se så att hon klarade av att trycka på knappen som öppnar dörren. Hon fick slå ett par gånger på knappen, men sedan öppnades dörren och hon körde glatt in utan att ens titta åt mitt håll.

Därefter gick jag tillsammans med minstingen till hennes avdelning, som ligger på andra sidan av huset. Jag hade tänkt gå tillbaka till dotterns avdelning innan jag körde vidare till jobbet för att kolla så att allt var okej med henne. På vägen mot dotterns avdelning passerar man den del av förskolan där hon normalt sett sitter och äter frukost på mornarna. När jag går förbi där så öppnas fönstret och dotterns extraresurs ropar på mig. Bakom henne satt dottern i sin rullstol med världens malligaste leende. Hon ville bara säga hej då. Jag behövde inte alls komma in, utan hon hade klarat det själv.

Det kan låta som en så fjuttig sak, att en 4,5-åring klarar av att "lämna sig själv" på förskolan, men för dottern - och för mig - var det stort. Var tvungen att ringa mannen direkt när jag hade satt mig i bilen. Jag hörde hur även han växte. Det var stort. Att hon hade klarat av att själv köra till dörren, öppna dörren och se till så att hon fick den hjälp hon behövde för att ta av sig ytterkläder och bli flyttad till innerullen.

Ett, två, åtta, nio!

Minstingen har börjat räkna. Åtta, nio räknar hon under tiden hon pekar på olika saker. Hos mina föräldrar igår hördes hon emellanåt ropa "åtta, nio" och sedan hoppade hon från nedersta steget på trappan, från madrasskanten eller något annat - som hon inte borde göra...

Nu har hon börjat lägga till "ett, två" i början också. Resterande siffror verkar hon tycka är överflödiga och ibland snabbräknar hon "ett, två, nio". Hon räknar ofta innan hon ska hitta på något bus. Ibland är det bara så sött att det är svårt att inte småle inombords samtidigt som vi tillrättarvisar henne. Man får inte hoppa i soffan. "Ett, två, åtta, nio" och hopp!

Hon må vara extremt busig emellanåt och hon verkar ha myror i byxorna mest hela tiden, men hon är så otroligt charmig att det helt enkelt är svårt att vara irriterad på henne i mer än några minuter i taget.