Bostadsanpassning - en seger!

Vi borde nog fira. Inte nog med att vi fått plats för barnen på förskolan, vi fick även igenom vår andra ansökan om bostadsanpassningsbidrag. Denna gången gäller det ett bubbelbadkar för dottern. Det märkliga i hela historien är att när jag först pratade med handläggaren om badkaret så tyckte hon att vi skulle söka separat och inte inkludera det i den stora ansökan (den vi nu har överklagat och ligger i tvist om). Hon menade därefter att det är jättesvårt att få igenom. Bara en enda person har lyckats få igenom det tidigare. Efter att jag läst upp läkarintyget så menade hon att intyget förvisso var bra, men att det inte skulle räcka för att få ansökan beviljad.

Jag försökte först få ett bättre intyg, vad nu det innebär, men det slutade med att intyget låg och mognade ett par månader och sedan skickade jag in ansökan. Att vi nu ändå fått vår ansökan beviljad tror jag beror på följande: Kommunen vet att vi med stor sannolikhet kommer överklaga och driva vidare frågan om vi nekas och om vi då skulle vinna i förvaltningsrätten, så blir vårt fall prejudicerande. Det vill man inte. Det blir nämligen dyrt om alla sådana ansökningar ska beviljas. Då är det billigare att slippa hantera överklagan hit och dit och istället bara ge oss pengarna. Det beviljade bidraget kommer inte täcka det badkar vi tänker köpa, men vi kommer en bra bit på väg i vart fall.

Borde nog köpa champagne... Ska bara minska på sömnbristen först, annars lär jag väl däcka innan glaset ens är halvtomt.

Ny förskola

Att flytta är verkligen inte det enklaste alla gånger. Det är miljoner beslut som ska tas och massor med saker att tänka på. Att mitt i all röra bygga ett hus gör inte saker och ting enklare. Förskola har varit en av de saker som tyngt mina axlar.


Först hade vi satt barnen i kö för en specialförskola. Förskolan är som vilken förskola som helst, med det undantaget att den är specialanpassad även för barn med särskilda behov. På två av avdelningarna tar de emot 12 barn, varav max 3 (eller 4...?) får ha någon form av funktionsnedsättning. Utöver att de har en fantastisk utemiljö, så kändes det lockande med en förskola där dottern kunde träffa andra barn i samma situation.


Jag och mannen var och besökte förskolan för ett år sedan. Det fanns verkligen inte något att klaga på utemiljön, men inne var det ganska så slitet. Jag frågade om möjligheten för dottern att sova ute, eftersom jag inte gärna ser att hon sover i samma rum som andra barn. Pedagogerna menade att det inte gick, först med hänvisning till att det var osäkert att ha ett barn själv ute på gården eftersom de inte hade koll om det kom någon obehörig och sedan till att de inte hade tillräckligt med personal. Det visade sig att det fanns ett atrium där hon verkligen hade kunnat vara trygg. Dottern trillar inte ur vagnen, utan hon ligger där tills hon blir hämtad och jag erbjöd att skaffa baby-watcher ifall det kunde underlätta, men det gick ändå inte. De kändes inte speciellt flexibla. Hörde från en mamma att hon varit väldigt nöjd med förskolan och bestämde mig ändå för att sätta dottern på kö där.


För några veckor sedan fick jag höra en helt annan bild av förskolan av några föräldrar. De har också barn med funktionsnedsättning och de avrådde bestämt från förskolan. De menade att de upplevde att de funktionsnedsatta barnen fanns där för att de friska barnen skulle få umgås med "sådana". Dessutom var det väldigt svårt att få igenom olika hjälpmedel, eftersom förskolan då tvingades ta från de pengar de annars skulle använda till pedagogiska saker.


Vid ett möte på habiliteringen som ligger bredvid förskolan så ställde jag frågan hur det egentligen är med förskolan. Jag berättade vad jag hade hört och bad om deras åsikt. Kvinnan jag pratade med skruvade lite på sig och sa sedan att "jag kan inte säga att det är en dålig förskola, men ni kommer nog uppleva den som en försämring jämfört med det ni har idag". Hon menade att vi verkar ha barnen på en helt fantastisk förskola - och det har vi!


Ringde snabbt till handläggaren i stadsdelen dit vi ska flytta. Plötsligt fanns det inte alls någon större chans för barnen att komma in på den förskola som vi ställt dem i kö till. Jag hade ringt runt till massor med förskolor i stadsdelen och sedan hade vi valt ut ett par att titta på. Merparten hade trappor som inte fungerar för dottern, men en skulle fungera perfekt och det var den vi ville ha in dottern på. Nu ställde jag frågan om det gick att ändra så att denna förskola blev förstahandsalternativ. Vi hade redan från början berättat att chanserna inte var så stora att få in dottern på den specialanpassade förskolan, men att vi ändå satt den som förstahandsalternativ för båda barnen. Nu krävdes det plötsligt en specifik ansökan med motivering varför just vi skulle gå före och också intyg från habiliteringen. Av 30 platser som skulle fördelas, fanns bara två kvar. (Ibland har man ändå tur. De kunde ju vara utdelade allihopa!). 20 minuter efter vårt samtal hade handläggaren en ansökan via mail från mig. Pust! Därefter tog jag kontakt med specialpedagogen på habiliteringen, som också är vår kontaktperson, och bad henne ringa handläggaren för att förklara vår situation och försöka få dem att besluta att vi får förtur. I går kom beskedet. Båda barnen har fått plats! Det kändes verkligen som en stor sten som togs bort från bröstet. Framför allt med tanke på att handläggaren vid något tillfälle sagt att dottern ju alltid kunde gå på småbarnsavdelningen, eftersom den i regel är på bottenplan. Nej, hon ska inte gå på en småbarnsavdelning! Hon är över 4 år och behöver stimulansen!

När ska jag få sova....?

Är trött så det svartnar för ögonen. Hjärnan vill inte fungera. Hur jag än försöker, så känns det som om det var en helt omöjlig uppgift att tänka färdigt en enda tanke. I ett par nätter på raken har det knappt blivit någon sömn alls. Jag vet att jag måste ha sovit något denna veckan, men ändå känns det inte så. Det känns som om jag varit vaken hela natten. Båda barnen har sovit oroligt. Natten till idag så skrek minstingen oavbrutet i en halvtimma från klockan halv tolv. Både mannen och jag var inne hos henne i omgångar för att försöka lugna henne, men istället blev det bara värre när hon insåg att vi inte alls tänkte plocka upp henne och bära ner henne till bottenvåningen. Till slut somnade hon, bara för att vakna igen vid halv femtiden och sedan återigen vid sex. Det är ett under att dottern sov sig igenom dessa pass. Istället passade hon på att vakna när minstingen väl sov... 3 sådana nätter kan knäcka den bäste...

Igår skickade mannen mig i säng vid sextiden för att jag skulle orka med att träna lite senare på kvällen. Det var nog tur... Jag hade nog haft goda förutsättningar annars att svimma under träningspasset... Efter träningen kände jag mig helt apatisk. Bara kraften som krävdes för att borsta tänderna kändes övermäktig. Idag känns det lite bättre, trots att jag knappt sovit alls. Det är som om kroppen bara agerar på ren rutin. Det fungerar okej bara jag inte försöker tänka allt för avancerat och i allt för många led.

Röntgen och deklaration

Idag var jag med minstingen på sjukhuset. Först röntgen av benet och sedan ortopeden. Minstingen fick panik redan när vi kom till sjukhuset. I parkeringsgaraget flippade hon ut fullständigt av att vi skulle ta hissen ner till entréplan. Inte mycket mer att göra än att gå ner bland alla avgaser... Som tur är känns det ändå ganska tryggt att vandra bland bilarna i det garaget. Kändes inte som en bra idé att tvinga henne att åka hiss. Hon verkade fullständigt livrädd för hissen.

Väl inne på sjukhuset var jag tvungen att ta hissen. Två våningar upp. Minstingen skrek och skek och såg helt panikslagen ut. Uppe på röntgen fortsatte det på samma sätt. Lekrummet var okej, men så fort vi kom in i röntgenrummen fick hon panik igen. Hon skrek och skrek... Blotta åsynen av någon av personalen gjorde att hon började gråta.

Inne på röntgen försökte jag ha henne i knäet under tiden de tog bilderna, men det var helt omöjligt att hålla henne stilla. Istället fick en i personalen hålla fast benet under tiden jag höll fast minstingen. Kändes verkligen inte alls bra, men jag vet inte hur vi skulle ha löst det annars.

Allt såg bra ut med benet, men läkarna tyckte ändå att hon skulle ha gipset ytterligare 1-1,5 vecka. Anledningen var att hon troligtvis skulle ha ont när hon skulle stödja sig på benet eller om någon rörde det.

Innan vi lämnade sjukhusområdet gick jag ner med minstingen till Pressbyrån för att köpa glass. Det kändes viktigt att avsluta med något positivt för minstingen. Allt gick bra fram tills att vi kom till hissen i parkeringshuset. Jag hade inte ens intentionen att gå in i den, utan tänkte vandra upp till bilen. Det räckte att vi gick förbi hissen för att minstingen skulle börja gråta och kasta sig i sulkyn.

Är helt slut nu. Det var inte alls roligt på sjukhuset och nu känner jag mig verkligen psykiskt utmattad. Att hon sedan inte blev av med gipset som jag verkligen hade hoppats på, känns som ett nederlag. Klart att hon ska ha det på om det hjälper henne, det var bara det att jag hade hoppats så...

Nu ska vi avsluta kvällen med att räkna kvitton... Insåg igår att vi behöver deklarera för husförsäljningen nu i årets deklaration. Vi som inte har så bra koll på kvittona... Jo, vi har sparat alla, men vi har inte strukturerat upp det. Tack och lov hjälper mäklaren till med deklarationen och vi har fått en tid i morgon fm, men det innebär att vi behöver lägga hela kvällen (så fort minstingen har somnat) på att fixa med kvittona. Som tur är så hade vi bestämt med dotterns ena assistent. Hon kom precis och tar hand om dottern tills hon somnat. Tur! Annars hade vi inte kunnat sätta oss ner förrän vid niotiden ikväll.

Att deklarera är verkligen inte mitt favoritämne, så det känns tryggt att få hjälp i morgon, även om det kom lite plötsligt.

Söndag

Mannen har varit ute i huset i princip hela dagen för att sätta ihop skåpstommar från IKEA till kök och grovkök. Hans pappa, bror och ytterligare 3 kompisar hjälpte till, men det tog ändå ganska många timmar för dem att bli klara. Hade bakat en kaka på morgonen för att på något sätt försöka visa hur mycket deras hjälp betyder för oss. Tänkte det skulle kännas lite lyxigare och även vara godare än köpt kaka.

Dottern har varit iväg med sin assistent hela dagen och kom hem först nu kl fem. Jag och minstingen har varit hemma. Trots det fina vädret så har vi varit inne större delen av dagen. Drog på henne mannens raggsocka på den gipsade foten och var ute en stund och gungade med henne. Lyckades locka över grannbarnen som sysselsatte henne ganska länge vid gungan. Under tiden kunde barnens mamma och jag fika och sitta och titta på. Sämre kan man ha det!

Just nu sitter dottern och två grannbarn vid köksbordet och ritar, medan mistingen krälar runt i huset. Lätt missnöjd. Tror hon är hungrig. Allt har blivit försenat, men snart är maten färdig. Behöver bara koka lite till och under tiden passar jag på att skriva på bloggen.

Ser verkligen fram emot att huset ska bli klart så att vi kan flytta in!

Avslappnad kväll

Igår var dotterns ena assistent här. Det märks att även minstingen känner henne ordentligt. Kom på mitt när jag lagade kvällsmaten att det nog var ett av få tillfällen när jag har stått i köket och fixat och inte haft minstingen klängandes runt benen. Fick dåligt samvete och tittade till dem alla i lekrummet, men det var okej för assistenten att även minstingen var där. Minstingen tittade lyckligt upp och konstaterade bara "mamma". Sedan kröp hon fram och tillbaka mellan kök och lekrum under tiden jag lagade maten som för att kontrollera att jag var kvar, men ända fram kom hon aldrig innan hon vände tillbaka till lekrummet.

Assistenten var här från kl fem tills dottern somnat. Kommer inte ihåg när det sist hände att jag var "själv" hemma med barnen och så avslappnad. Fick massor gjort och kunde ändå njuta av att leka med barnen.

Mörka ringar

Minstingen vaknade halv fyra i morse. Det är tidigt. På tok för tidigt. Sedan skrek hon i en timma. Hon tyckte antagligen att jag var världens sämsta mamma som inte kunde tänka mig att bära ner henne och ge henne välling. Som tur var somnade hon till slut om och sov en timma till. Halv sex är ändå ganska okej - även om hon gärna fått sova en timma till.

Ringarna under ögonen blir mörkare och mörkare. Förhoppningsvis blir det i vart fall lite bättre med sömn i helgen. Känns som om jag håller mig vaken om dagarna med hjälp av stora mängder svart te och snabba kolhydrater. Antagligen inte världens bästa bantningskur...

Hade en vag plan att jobba lite ikväll... Behöver få ihop några fler timmar. Kan väl säga som så att det gick sådär. Inte en chans att jag skulle orka prestera något vettigt nu!

I morgon är planen att försöka hinna fixa så mycket som möjligt efter att minstingen är lagd och innan dottern ska lägga sig. Då har vi assistent här, så det skulle vara i vart fall möjligt. Sedan ska jag lägga mig och hålla tummarna hårt för att inte dottern vaknar alltför många gånger innan mannen kommer hem.

En räddande ängel - eller två om man ska vara korrekt

Svärmor kom och räddade oss innan idag... Trött så att jag håller på att gå i sönder. Gick och la mig tidigt igår, men kunde först inte somna och sedan vaknade jag kl 2 i natt och kunde inte somna om på nästan två timmar... Så himla typiskt.

I morse lämnade vi ena bilen på verkstad. Det är rätt dumt med en bil som det inte går att låsa upp..., mer än bakluckan... Inte så sugen att klättra in det hållet i bilen varje gång jag ska använda den. Mannen lyckas att öppna den genom att sticka in en lång kratta genom bakluckan och trycka på knappen vid växelspaken som låser/låser upp hela bilen. Är för kort och tycker dessutom det är för meckigt. Förhoppningsvis är det bara en enkel grej, smuts eller nåt'.

Strax efter lunch kom svärmor som en räddande ängel. Hon stannar fram tills fredag och har precis övertalat mig att inte dra iväg minstingen till dagis i morgon eller på fredag, utan istället tar hon hand om henne här hemma. Tja, vad ska jag säga? Visst, det blir kanske inte samma stimulans, men inte heller samma kaos... Att hitta strumpor/skor som går över gipset är en utmaning...

Fick låna svärmors bil och kunde därför fly in till jobbet och jobba i 5 timmar. Helt underbart. Att få fokusera på något utan att bli avbruten hela tiden och att dessutom få minska stressen något vad gäller jobbet. Har inte varit på jobbet på en vecka, mer än de få timmar jag fick i måndags innan det var dags att hämta minstingen på dagis och köra in till akuten. Är inte i fas ännu, men det närmar sig. Köpte lite vin till svärmor som tack. Tror hon uppskattade det. Det känns bra att få ge något i gengäld, även om hon inte tycker det är nödvändigt. Bara att hon står ut med mitt och mannens emellanåt vresiga humör gör att hon egentligen borde fått betydligt dyrare presenter... Dessutom var hon här i helgen och hjälpte till då med...

Svärmor har lovat att stanna tills vi hämtat dottern från dagis på fredag och strax därefter kommer en av dotterns assistenter för att avlasta. Assistenten jobbar egentligen redan heltid på barnens förskola och brukar avlasta någon helgdag per månad, men har vid något tillfälle sagt att hon kan hjälpa till även på en vardagskväll om det krisar sig. Just nu kändes det verkligen som en sådan kris. Verkar som om hon kan komma ett par timmar på måndagkväll också! Känns som om vi nog kan överleva detta...

Minstingen har fått kallelse till ortopeden på måndag för att röntga benet och om vi har riktig tur så kanske kankse behöver hon inte gips mer. Det läker tydligen superfort på så små barn. Hoppas, hoppas.... I värsta fall blir det väl gips en vecka till. Kunde varit värre. Hon kunde varit äldre och därmed fått ha gips ännu längre.

Att förstöra ett förhållande

Så typiskt... Hade skrivit ett ganska långt inlägg och så raderas allt... Misstankarna går mot datorn direkt... Det borde ha sparats som utkast, men icke...

Är trött så det känns som om ögonen ska gå i kors. Så länge bara jag och minstingen var hemma var det ganska okej, men så fort mannen och dottern kom hem så började kaoset. Har ett tålamod som ligger på under minus mot både mannen och barnen. Är innerligt tacksam mot pappa som kom ner och sällskapade mig och minstingen flera timmar mitt på dagen.

Jag och mannen har massor med viktiga saker att prata om; husrelaterat, semesterrelaterat, byte av förskola och andra viktiga beslut som ligger nära i tid framför oss. När barnen väl har lagt sig och det har lugnat sig i huset är vi båda så trötta att inget meningsfullt blir sagt. Efter att ha fixat det mest nödvändiga här hemma så går jag och lägger mig. Så blir inget sagt den kvällen heller. Så byggs listan på av saker vi verkligen borde prata om. Konsekvenserna blir att vi går om varandra, att den ene tar beslut som den andra inte känner till, men som den borde känna till. Är knappast ett framgångsrecept för något förhållande.

I takt med att jag blir tröttare och tröttare så ökar intensiteten på kontakteksemen på händerna. Det både kliar och svider samtidigt. Har lånat mammas dundersalva, som förhoppningsvis snart ska hjälpa. Borde nog söka vård... Ska bara få ork och tid...

Första dagen med gips

Det vore nog att ta i att säga att minstingen är glad i sitt gips... Hon har försökt gå, men det vill sig inte. Det gipsade benet är väldigt mycket längre än det andra pga gipset. Har försökt hålla henne under armarna, men det går ändå inte. Istället gråter hon. Stora tårar trillar över kinderna när hon försöker ta sig fram så som hon brukar. Går inte att förklara. Försöker istället gissa vad det är hon vill göra eller vilken leksak hon vill nå.

Det hade varit lite enklare om hon hade pratat..., men hennes enda vokabulär består av mamma, pappa, ka och da. Tror hon sa "hallå" i morse, men det hjälper ju inte så mycket i sammanhanget.

Om en stund kommer pappa hit för att sällskapa ett par timmar. Om vädret håller i sig så ska vi ta en promenad innan lunch. Som tur är har vi ännu inte sålt vår gamla sulky. Den nya går det inte att fälla upp fotstödet på och hon bör inte sitta med hängande ben, i vart fall inte det som är gipsat.

Mannen är lite orolig för att dottern ska önska sig gipsade ben när minstingen blivit av med sitt. Det han är orolig för är att dottern ska koppla ihop att om man har gipsade ben ett tag så kan man gå sedan. Just nu kan ju inte minstingen gå, men när det är av så kommer hon självklart kunna gå igen. Är inte så säker att det kommer bli ett problem. Inte om vi ser till att prata med henne om vad som har hänt, varför benet är gipsat och vad som kommer hända sen. Ännu så länge verkar hon inte bry sig så mycket. Gips eller ej, det är ju fortfarande hennes lilla syster, som absolut vill finnas intill henne när hon ska på toaletten.

Gipsat ben...

Stackars lilla minstingen. Vid elvatiden ringde de från dagis för att berätta att hon hade trillat, att benet och tårna var svullna och lätt blåaktiga, att hon var otröstlig och att hon inte ville stödja sig på benet. Bara att snabbt kasta sig in i bilen, köra hem och hämta sulky, skötväska, bananer och dricka. Därefter hämta dottern på dagis och köra vidare till akuten.

Det var ganska många till som hade samlats på akuten. Trodde annars att en solig fin måndag skulle få fler att dra sig för att åka dit, men inte. När vi väl var där grät hon inte längre. Hon hade svårt att stödja sig på foten, det var som om benet bara vek sig under henne när hon försökte. Däremot var det inte längre svullet och hon verkade inte ha lika ont. Övervägde ett tag om jag bara skulle åka hem. Det kändes som om hon nog bara stukat foten. Kände mig riktigt dum när vi väl fick träffa sjuksköterskan inne på ortopedakuten. Då verkade minstingen som vanligt - med undantag för att hon fortfarande inte riktigt ville stödja sig på foten. Läkaren som tittade på henne någon timma senare konstaterade ganska snabbt var hon hade ont genom att klämma på foten och vristen. Han tyckte att en röntgen borde göras av foten.

Ytterligare någon timma senare var det dags för röntgen. Minstingen fick panik i rummet. Hon kastade sig i min famn och grät förtvivlat. Hon verkade helt panikslagen av att vara där inne och då hade vi ändå inte börjat. Ingen hade rört vid henne och jag hade haft henne i famnen hela tiden. Det blev en kamp för att få hennes fot stilla under den korta tid det tog att ta två bilder. Röntgenpersonalen hade fått besked om att det var vänster fot, vilket fick mig att bli osäker... För visst var det väl höger....? Redan efter första bilden sa de till mig att jag hade haft rätt. Det var höger... Det konstaterandet kan bara betyda en sak... Hörde dem prata om att hon hade en fraktur på foten. Stackars liten! Ytterligare en bild behövde tas, till minstingens förtvivlan.

Ytterligare 1,5 timmas väntan på utlåtandet från läkaren. Jepp, foten var bruten. Bara att gipsa henne. Vid det laget hade dottern hunnit få smärtstillande och var ganska trött. Hon fick ju aldrig någon middagsvila, mer än den korta tupplur hon tog i dagisfrökens knä i väntan på att jag skulle hinna fram till dagis

Kl 18 var vi klara. Då hade vi varit på akuten i nästan 6 timmar. Nu har hon sitt högra ben gipsat med mörkt lila gips från höften och ner till foten. Inte undra på att hon hade ont! Hon fick lugnande medel för att klara av att sitta stilla i mitt knä när hon gipsades. När vi kom hem var hon fortfarande lätt drogad. Sjuksköterskorna tyckte att hon hade varit så duktig att de kom springandes efter mig med en nalle till henne, när vi var halvvägs ute ur byggnaden. Hon såg rätt nöjd ut när hon satt insvept i en filt i bilen med nallen tryckt mot ansiktet.

Prognosen är ca två veckor med gips och sedan ska hon röntgas för att se om det har läkt som det ska. Hon får stödja sig på benet, men de första två dagarna behöver hon ta det lugnt och lära sig att gå på benet. Gissar att hon kommer trilla och slå sig en del... Jag ska vara hemma med henne i morgon och sedan får vi se hur vi löser det på onsdag.

Nu sover hon djupt. Jag hoppas att hon får sova hela natten. Hon som brukar sova ihopkrupen på magen. Blir inte lätt med ett ben som inte går att böja...

Sjukresor....

Sådär, då var ett tre sidor långt brev skrivet till ansvariga för sjukresor. I veckan fick vi skriftligt svar på en av alla de gånger jag felanmält sjukresa. Svaret kan knappast betraktas som något annat än "goddag yxskaft".... Det som togs upp i brevet hade inte alls någon relevans med det jag hade felanmält. I själva verket har jag aldrig felanmält något av det som stod omnämnt i brevet. Man kan bli trött för mindre...

Nåväl, det är bara att ta sig i kragen, bli lite arg och sätta sig vid datorn. Ska skicka brevet i morgon, inte bara till dem som handlägger sjukresorna, utan även till tidningen. Försökte ringa till tidningen för någon vecka sedan för att prata med en journalist, men det var inte någon som var intresserad av att prata med mig. De var inte ens intresserade av att höra vad jag hade att säga... Anmärkningsvärt för en dagstidning...! Antar att Kvällsposten är enda säkra kortet, men det hade känts bättre om det var en mer seriös dagstidning... Känns som om det hade blivit mer tyngd. Fick tipset av en annan mamma (som också bråkar för sitt barn - som också, likt vår dotter, har en funktionsnedsättning) att skriva ett brev istället. Det blir ofta bättre effekt. Får se vad som händer. Känns i vart fall inte som om jag kommer någon vart med min egen kamp. Undrar om jag är den enda föräldern som bråkar om sjukresor/färdtjänst? Det är så många föräldrar som vittnar om att det inte fungerar, men jag är inte säker på att det är så många som faktiskt orkar att bråka om det. Någon måste ju göra det... Kan man få pris för mest bråkiga mamma? I så fall hade jag nog kvalat in till nomineringen.

Funderingar...

Ibland funderar jag på om det är så att det är jag som är överdrivet gnällig, att det är jag som ser livet onödigt krångligt, att livet inte alls är så jobbigt som jag försöker framstå det att vara. Det är då det är så skönt att prata med andra i samma sits, att få höra från andra mammor som följer min blogg som säger att de känner igen sig när de läser det jag skriver. Även om vi inte lever exakt samma liv, så ger det ändå både bekräftelse och tröst att veta att andra också går eller ha gått igenom samma saker. Känslan av ensamhet när ingen annan riktigt förstår. Någon som förstår hur ont det kan göra inombords när livet inte riktigt blev som man tänkt sig. En smärta som är blandad med en oerhörd glädje över den underbara familj man har fått.

Sitter uppkrupen i soffan med datorn i knät och tända ljus på bordet framför mig. Har precis tittat på en väldigt söt kärlekskomedi på DVD. Det är sällan jag tar mig tiden att göra något själv, något jag verkligen vill och uppskattar. I morgon är det min tur att ta morgonpasset med minstingen, så jag ska snart lägga mig. Mannen och svärmor är inne i stan och äter på en riktigt bra restaurang. Hennes födelsedagspresent från oss. Även om det är fantastiskt god mat - för att inte tala om vinerna - på restaurangen, så känns det inte som någon uppoffring att vara hemma med minstingen. Uppskattade faktiskt mer att få sitta i soffan, äta pulvermos med ärtor och ketchup (studentmat....) och titta på film...

En fixarhelg

Har fått tillbaka mina eksem på händerna. Det svider och kliar. Så himla typiskt. Borde kanske boka en tid på vårdcentralen, men det tar emot. Det känns som om det är tillräckligt med besök inom sjukvården med dottern. Orkar inte ta mig dit själv också. Har i vart fall varit på Apoteket idag och köpt någon receptfri salva. Förhoppningsvis hjälper den något i vart fall. Ska ändå med dottern till BVC om en vecka eller två och om eksemen är kvar så kan jag prata med distriktssköterskan när jag ändå är där.

Dottern är hos sin stödfamilj och med svärmor på plats blir det lite tid över för mig och mannen att både fixa och sova. Mannen har precis kommit ner efter att ha sovit i 2,5 timmar. Jag undrar om han inser hur länge han faktiskt har sovit... Det är inte alls likt honom att sova så mycket mitt på dagen - och dessutom frivilligt! Han behövde verkligen mer sömn och förhoppningsvis har han nu kommit i kapp något i vart fall.

Från början hade vi tänkt ta en tur allihop in till stan och fikat eller så, men vädret gör en verkligen inte alls frestad att vistas utomhus. Mulet och jämngrått. Ser en liten liten blå fläck på himlen, men de tjocka grå molnen gör sitt bästa för att täcka hålet i molntäcket.

Omtumlande dag

Idag har det varit föräldrautbildning precis hela dagen. Det regionala muskelteamet hade kallat samman föräldrar till barn med SMA, kongenital muskeldystrofi och DMD. Fram till lunch fick vi lyssna till Christina Renlund. Tror hon måste vara i särklass den duktigaste barnpsykologen i Sverige (i vart fall den mest kända). Önskar att det hade funnit någon som hon i närheten i vissa situationer, att ha någon som henne som bollplank och stöd hade varit helt fantastiskt.

Under eftermiddagen satt vi först i våra mindre grupper och bara pratade. Därefter kom Christina och pratade en timma med oss. Med tanke på att vår grupp bestod av totalt 6 föräldrar, så blev det väldigt privata och intima frågor.

Själv har jag funderat en del på det där med döden. Att det verkar vara ett sådant tabu att ens tänka tanken. Vad händer om mitt barn dör? Kommer det att dö? Är jag beredd? Borde jag ändra mitt liv nu när jag lever i den situation jag gör. Hon kanske lever jättelänge eller så gör hon det inte alls. Att leva med ett barn med funktionsnedsättning innebär också att träffa många andra föräldrar som vittnar om livsöden som kanske inte alltid har de mest lyckliga sluten och det vore nästan konstigt om inte det skulle påverka. Jag tror att det är långt fler föräldrar än mig som funderar kring dessa banor, men ofta blir svaret tillbaka "Nej, men så får du inte tänka". Vaddå "får inte tänka"? Hur i all världen ska jag kunna svara ärligt på dotterns frågor den dag de kommer om inte jag själv har funderat igenom var jag står. Det är lite som psykologer som genomgår terapi under sin utbildning. Vad är egentligen den stora skillnaden? Sedan är det självklart så att man inte ska fasta i negativa tankar, men det är inte samma sak som att inte få tillåtelse att tänka dem alls.

Nu låter det kanske som om jag grubblar på döden hela tiden och det är inte alls sant, men ibland kommer tankarna. När vi blev kallade till första utprovningen av BPAP var ett sådant tillfälle.

Även om inte dottern kanske tänkte ens i närheten av vad jag tänkte, så gissar jag att det var jobbiga nätter för henne. Har försökt på flera sätt att locka ur henne vad hon tänkte och vad hon tycker nu, men hon är som en mussla. Hon bara byter ämne. Tror inte att det är så att hon vill undvika ämnet, utan det känns mer som om hon inte tycker att det är speciellt intressant att prata om.

Hur som helst så var det en väldigt bra, men omtumlande dag. Det sätter igång många tankar om både det ena och det andra. Dottern åkte hem till sin f d stödfamilj direkt efter dagis och sedan har jag haft några kollegor hemma på te, scones, bubbel, vin, popcorn... Ja, inte samtidigt då. Te och scones först och sedan vin och popcorn. Det var så skönt att få släppa alla tankar som far och har farit runt i huvudet under dagen.

Tyvärr kunde inte mannen vara med mer än väldigt sporadiskt under dagen. Försöker se det som att det var tur att i vart fall en av oss kunde vara på plats, men det hade varit bra om vi hade haft möjlighet att prata ut med varandra om vad som hände under dagen. Får väl se om vi kan få en lucka eller så under helgen.

Föreläsning

Idag var det först möte på habiliteringen och sedan körde mannen mig direkt till universitetsområdet där jag skulle invigningstala på en arbetsmarknadsdag. Var obehagligt nervös inför uppgiften. Inte för att tala inför publik, utan för att jag inte skulle ha lagt upp presentationen på ett bra sätt.

Satt igår ikväll till kl 22.30 och finslipade och ändrade om. Ganska sent påkommet... Var på plats på universitetet i verkligt god tid innan min föreläsning. Så gick ändå allt väldigt bra. Det är så typiskt. Det är inte första gången det händer. Att jag blir stressad och nervös inför att jag ska föreläsa och så går det ändå galant. Följer sällan de ihopsatta (och ibland) inövade replikerna, utan det blir ofta mer spontant - vilket nog är en anledning till att det brukar komma fram i vart fall någon eller några och tacka för en bra och personlig föreläsning.

Denna gången var temat för min föreläsning "Mångfald i praktiken". Det känns verkligen så oerhört tacksamt att få föreläsa inom detta området. Som att försöka lära ut för andra hur de ska tänka och agera för att inkludera bl a barn med särskilda behov. Så finns också dottern nästan alltid med på bild någonstans på mina presentationer.

P-tillstånd

I morgon går dotterns handikapp p-tillstånd ut. Kom på det i går... Så himla typiskt. Hade nog förväntat mig att det skulle komma någon form av påminnelse. Tillståndet gäller i ett par år, så det är inte så enkelt att komma ihåg när det går ut.

Ringde direkt till vår hemkommun, eftersom det är de som utfärdar tillstånden. Ville veta om jag behövde fixa fram läkarintyg eller annat intyg. Blev fantastiskt bra bemött! Kvinnan som är ansvarig menade att det är lätt att glömma och lovade att hjälpa oss att få fram ett nytt tillstånd snabbt. Om vi skickade in ett digitalt foto så att hon hade det så som i dag på morgonen, så kunde hon fixa att vi har ett nytt tillstånd att hämta på måndag. Hon erbjöd sig från början att ta det fotot som är på tillståndet idag, men det känns lite gammalt. Dottern har ändrat sig en hel del sedan det togs och om ytterligare ett par år, så kommer fotot verkligen vara gammalt...

Idag kom beskedet per mail. Fotot fungerar och ett kort kommer finnas färdigt att hämta på måndag. Vi hade kunnat få det hemskickat, men för att spara en dag så bestämde vi att vi hämtar det på plats istället.

Verkligt bra service - och denna kommun lämnar vi i sommar....!

Underbara kuddar

Minstingen har en stor förkärlek till kuddar. Gärna stora gosiga huvudkuddar. Ikväll insisterade hon på att bära med sig två stora huvudkuddar samt en extra nalle när hon skulle lägga sig. I spjälsängen hamnade utöver den vanliga kudden även två bilar (som hon absolut behövde ha i sängen, en bok och en brioleksak. Tillsammans med täcket och de övriga nallarna som låg där från början, så blev det rätt trångt. Fast hon verkade hur nöjd som helst och somnade direkt.

Frågar man minstingen om hon ska säga god natt till dottern, så springer hon fram till henne, klättrar upp så hon kommer så nära som möjligt och trycker sedan sin mun mot hennes. Det är så himla sött. Sedan klättrar hon snabbt ner och springer bort till trappan för att någon ska komma och öppna grinden för henne.

Upp för trappan och sedan är det normalt sett bara att lägga ner henne i sängen. Vill hon ha någon leksak med sig så är det helt i sin ordning. Hon tar bara leksaken och trycker den mot bröstet när hon lagt sig ner. Sedan är det bara att säga god natt och gå ut från rummet.

Det är bara de hela nätterna som saknas, d v s att hon slutar att vakna 3-4 gånger varje natt och att hon lär sig att det inte är frukostdags innan kl 05.30. Där går ändå en viss gräns... Väljer hon som, till slut, i morse att faktiskt sova ända fram till kl 7, så kommer jag absolut inte att klaga! Synd bara att hon var vaken i princip hela tiden mellan 04.30 och 05.20....

Minstingens sovvanor del 2

Kampen för att få minstingen att sova hela nätter fortsätter... Häromnatten var jag helt övertygad om att hon inte hade vaknat en enda gång förrän mannen gick upp vid halvsju-tiden. Mannen bekräftade dock det omvända... Måste ha sovit djupt... Hörde inte henne alls och märkte inte heller när mannen gick upp för att bädda om henne eller la sig igen. Brukar annars vakna av att sängen rör sig när han lägger sig - är extremt lättväckt.

I natt har hon vaknat ett antal gånger. Halv fem vaknade hon och vägrade somna om. Gick upp, gav henne vatten och bäddade om henne. Vid varje tillfälle fram till kl fem så accepterade hon det och lag sig ner igen - för att 5-10 minuter senare skrika... När klockan var fem gav jag upp. Då vägrade hon somna om, vilket gjorde det omöjligt för mig också att sova. Gick upp för att i vart fall mannen skulle få sova lite till och beslutade mig för att hon skulle få välling 05.20 om hon inte lyckats somna om. Kan kanske tyckas vara en knäpp tid, men att äta frukost klockan fem känns som för tidigt, men halv sex är väl ändå acceptabelt. Eftersom det kändes som en evighet (och väldigt elakt) att låta henne skrika i en halvtimma så gjorde jag en deal med mig själv att 20 minuter är okej.

När klockan så var 05.20 så var hon fortfarande ledsen, värmde vällingen åt henne bara för att konstatera när micron plingade att hon hade somnat... Hon sover fortfarande.

Även om hon absolut inte sover hela nätter, så är det betydligt bättre än tidigare. Antar att man ska glädjas åt de små segrarna - och att inte dottern vaknar av skriken...

Gigantisk rulle...

Dottern var ute och provkörde den nya elrullen idag. Den är STOR... Den andra, som jag tyckte var stor innan, framstår som en liten söt gullig elrulle bredvid... Fast den nya är väldigt mycket bättre för henne. Enda nackdelen blir nog när vi är inne i stan och ska på fik eller kör runt i affärer. Den tar en del plats, både på bredden och längden.

Dottern var väldigt skeptisk först. Rullen körde inte alls som hon ville. Hon var sur redan när vi skulle ut och det blev liksom inte bättre när rullen inte uppförde sig på samma sätt som den gamla. Med lite tävling och choklad blev det en helt annan motivation och när hon senare upptäckte hur mycket fortare den faktiskt går, så blev det t o m ett stort leende i hennes ansikte. Tror hon kommer att lära sig att köra den väldigt fort. Krävs nog bara ett par gånger. Största problemet blir nog att få henne att lära sig hur långt bak den faktiskt går. Undrar om man kan sätta på backspeglar för att underlätta för henne?

Är väldigt glad att vi slipper betala själv... 130.000 kr är liksom inte något man bara hostar upp. Om man nu inte tillhör den lyckliga mannen i Helsingborg som vann 250 miljoner på Lotto för några veckor sedan.

Det märks på gräsmattan att den nya elrullen är betydligt tyngre och det är antagligen bara en tidsfråga innan hon kör på minstingen, men ännu så länge har hon klarat sig undan.

Ny elrulle

Den stora bilen blev klar med anpassningarna igår, d v s vi kunde köra hem den nya elrullen. Jag visste att den skulle vara ganska stor, men den är ju GIGANTISK! Verkligt fin, men hur stor som helst... Den fyller 90% av bagageutrymmet... Det var nog tur att mannen insisterade på att vi skulle se till att montera takräcken på bilen för att kunna använda oss av takbox när vi ska iväg... Kanske får minstingens sulky plats när elrullen är lastad i bilen, men sedan är det fullt! Förstår dem som väljer att köpa minibussar, även om trafiksäkerheten väl är sådär om man skulle krocka...

Elrullen, som är helt ny är silverfärgad. Dottern fick välja färg själv. Hon bläddrade igenom färgproverna tre gånger, men valde alla gånger den silvriga. Känns bra att hon får den färg hon vill.

När hon väl vant sig att köra den nya, så tror jag att hon kommer uppskatta den mycket. Sitsen går att sänka ända ner till marken och den går att höja betydligt högre än på den Permobil (Koala) som hon har idag.

Minstingens sovvanor

Två nätter på raken har jag och mannen nu stått emot frestelsen att ge minstingen välling när hon vaknar mitt i natten och är ledsen. Första natten skrek hon i 1,5 timme och var så arg att hon knappt visste vad hon skulle göra av sig. Denna natten lugnade hon sig betydligt snabbare. Återstår att se hur lång tid det tar att få henne att sova hela nätter. Frågan är väl bara hur tidigt det är okej att hon vaknar... Var drar man gränsen. Personligen känns det som om det nog får anses vara morgon om hon vaknar 05.30, även om det är ganska tidigt.

Facebook och dagkirurgen

Tack alla ni som hörde mitt rop om hjälp på FB och som i sin tur har försökt leta efter potentiella assistenter! Idag gick en ny annons ut. En 70% tjänst och en på 95%. Kanske, kanske... Får se vad som trillar in.

Dottern och mannen var på dagkirurgen på sjukhuset idag för att göra en formgjuten näsmask. Först fasta. Sedan lite lite vatten, men inte efter kl 8. Tanken var att hon skulle bli sövd vid 10-tiden, men de ville att vi skulle vara på plats kl 9 utifall att de kom igång tidigare. Istället blev hon inte sövd förrän kl 11.30. Det är sällan dottern säger att hon är hungrig, men i förmiddags sa hon vid flera tillfällen att hon var hungrig. Mannen uppskattade att hon var sövd i 5-10 minuter, så det gick verkligen snabbt! Som belöning fick hon leka i lekterapin ett tag innan de åkte hem. Hon har verkligen fastnat för lekterapin. Ibland vill hon inte till dagis, utan tycker vi kan åka till sjukhuset och vara på lekterapin istället. Antar att ett bättre betyg än så kan ett barnsjukhus knappast få!

...och så var det bara (förhoppningsvis) en kvar...

I förra veckan erbjöd vi två tjejer jobb som nattassistent. I går kom första mailet. Den ena tjejen är inte säker på om hon är rätt person för jobbet... Nu hade hon missförstått lite om tiderna, så kanske... I morse kom det andra... Den andra assistenten tackade nej. Hon hade fått bättre villkor hos sin nuvarande arbetsgivare (antagligen tack vare oss) och stannade hellre kvar där.

Suck...! Bara att börja om igen... Får se vad den första assistenten säger efter mitt svar tillbaka till henne. Kanske vill hon ändå... I vart fall är hon inte intresserad av att jobba någon forcm av kväll, utan vill bara ha nätter, men det finns nog en risk för att hon tycker det blir för många timmar ändå... och sedan att sitta så låst i ett litet rum... Förstår om hon är tveksam...

Det sägs att en olycka sällan kommer ensam och jag antar att våra två bilar får stå för den andra delen då. Den stora bilen behöver in på dyr lagning... Något är vajsing med gasen... Inte så att den kör för fort, utan hux flux när man kör så tar inte gasen. Då får man köra in till sidan, vänta en stund och sedan testa igen... Lite farligt...! Ikväll började även den lilla bilen protestera... Det går inte att låsa upp bildörrarna längre... Man får helt enkelt låsa upp bagageluckan och sedan klättra in i bilen det hållet. Låsa upp innifrån går hur bra som helst och det går sedan att låsa den igen. Känns däremot inte som ett speciellt lockande sätt att ta sig in i bilen med kjol och högklackat... eller med någon form av finare kläder/skor över huvudtaget.

Spännande människor

Sjukhuset är förvisso inte världens mest inspirerande ställe att vistas på - om man nu inte råkar jobba där. Det finns roligare ställen att vara på tillsammans med sina barn. Däremot träffar man ofta på spännande människor och får höra livsöden man annars inte fått höra.

Ofta blir det lite utav samma känsla som när man träffar en svensk i ett annat land. Trots att man under andra omständigheter kanske inte hade upplevt att man hade så mycket gemensamt, så känns det plötsligt som om man har massor gemensamt - bara i det att man kommer från samma land! På barnsjukhuset blir det lite samma sak. Plötsligt har vi föräldrar som är där massor gemensamt. Visst är det lite märkligt?

Hur som helst, så satt jag och pratade med ett par föräldrar igår i matrummet på avd 62 när dottern och jag skulle äta frukost. Vi satt och pratade om att det ändå är okej att tillbringa påsken på sjukhuset. Det finns tillfällen som är betydligt mer trista att befinnas sig där, som julafton t ex. En pappa berättade då att hans dotter emellanåt fick andningsuppehåll och en julafton hade hon plötsligt svimmat rakt ner i tallriken när de satt och åt. Han hade kastat sig in i bilen med dottern och kört i ilfart till sjukhuset. Han bröt m a o hastighetsgränserna ordentligt. Efter bara en kort stund hade han fått en polisbil efter sig med blåljus. För egen del hade jag nog gripits av panik, men denna pappa lyckades trots den något pressade situationen behålla lugnet och ringa (trots att han körde så fort) till 112 och berätta som det var, att han var på väg till sjukhuset, att han hade en polisbil med blåljus bakom sig, men att han inte tänkte stanna. Han lämnade därefter sitt mobilnummer till personen han pratade med. Ett par minuter efter han hade lagt på ringde hans mobiltelefon, samtidigt som polisbilen körde om honom. Då var det poliserna i bilen som nu fanns framför honom som ringde för att meddela att han skulle köra efter dem så skulle de lotsa honom till sjukhuset.

Jag blir helt varm av att höra denna typ av berättelser. Det gick uppenbarligen bra för tjejen, eftersom hon satt tryggt i sin pappas knä när han berättade historien.

Hemma igen

Äntligen hemma från sjukhuset. Återstår att packa upp allt vi haft med oss. Mannen sitter och äter frukost och ska iväg och hämta minstingen om bara någon minut. Ska bli mysigt att träffa henne igen. Känns som om det blivit väldigt sporadiskt under påsken. Hon har ju tillbringat halva påsken hos sina kusiner...

Det gick inget vidare på sjukhuset. På torsdag ska vi in igen för att göra en specialmask till dottern. Hon ska sövas under en kort stund när plasten läggs på hennes näsa och stelnar. Tar nog bara ett par minuter, men det blir hela baletten med fasta och sådant på morgonen. Förhoppningsvis kommer hon att acceptera sin nya mask bättre.

Fram tills att allt fungerar så får vi räkna med att åka in till sjukhuste och spendera en eller två nätter med jämna mellanrum (gissningsvis varje eller varannan vecka). När våra nattassistenter är varmare i kläderna så kan förhoppningsvis de lösa av så att jag och mannen slipper sitta vakna hela natten.

Dottern är i vart fall vid gott mod. Just nu sitter hon och leker i vardagsrumme med sina älsklingsdockor - Playmobil. Hon kan leka i timmar med dem. Någon behöver vara i närheten, eftersom hon tappar prylar på golvet hela tiden, men så fort någon plockat upp dem så är hon igång med leken igen.

Påskfirande och sjukhus

Igår var det påskfirande och kalasfirande hos min ena syster (hennes son fyllde 3 år). Trevligt, som vanligt. Massor med ägg och en riktigt fin buffée. Påsken är en riktigt trevlig högtid. Det är, som pappa sa igår, ett sätt att välkomna våren. Vi träffades på eftermiddagen och inledde med att barnen fick gå på skattjakt i trädgården för att leta påskägg och en liten present, efter väldigt fina skattkartor som min syster gjort. Hon är verkligen duktig på att rita!

Därefter var det minst sagt chokladfrossa bland barnen... Minstingen slog nytt rekord i att smeta ner sig själv med choklad. Det var ett kletigt, men lyckligt barn som för första gången i sitt liv verkligen fick frossa i choklad (inom vissa gränser för att hon inte skulle må dåligt). Fram emot kvällen var det dags för den fina påskbuffén.

Tyvärr missade vi födelsedagstårtan, eftersom det tagit lite längre tid än planerat att få fram maten och dottern behövde vara på sjukhuset i rimlig tid. Mannen och dottern åkte iväg till BIVA för att dottern skulle sova med BIPAP och jag åkte hem för att försöka sova. När mannen och dottern kom in till sjukhuset gick de via avd 62 för att meddela att de kommit. Till dotterns (och mannens trot jag) glädje fick dottern ett stort påskägg fyllt med godis. Dottern kan sällan äta allt godis i den typen av påskägg. Oftast är det bara choklad som fungerar - om den inte är för tjock och därmed hård. Segt godis fungerar mycket sällan. Jag misstänker att mannen norpade en bit eller två under natten för att hålla sig vaken.

Överläkaren på sjukhuset hade lovat att hon skulle göra vad hon kunde för att fixa personal som kunde sitta och vaka hos dottern (så att en av oss kunde sova i samma rum). Självklart kunde hon inte lova, eftersom det kan komma in akutfall. Någon vila blev det heller inte. Mannen satt vaken så länge han orkade och strax innan 4 ringde han hem och väckte mig.

Trots att jag var yr av trötthet så lyckades jag göra i ordning mig själv och vara ute ur huset på 15 minuter (som inbiten tävlingsmänniska tog jag självklart tiden). Kan konstatera att det är väldigt lite bilar ute på vägarna så dags samt att det inte är några som helst problem att parkera utanför sjukhuset.

Natten hade gått sådär. 3 timmar hade hon lyckats ha på sig masken, men sedan vaknade hon när hon försökte vända på sig med masken på. Efter det hade mannen försökt vid ett flertal tillfällen att få på henne masken när hon kommit ner i djupsömn, men förgäves.

På morgonen lånade vi nycklarna till lekterapin och var där en stund. Var så trött att jag inte orkade leka med dottern. Föreslog därför att vi kanske skulle hälsa på hennes kusiner. Dottern blev hur lycklig som helst över förslaget och inom kort var vi på väg. Försökte verkligen hålla mig borta från vårt hus så länge som möjligt för att mannen skulle få sova ut. Han kan omöjligt ha kommit i säng före 5 och jag gissar att det tog en stund innan han somnade. Det blir alltid så knepigt att somna på tider som är allt för nära tiden när man brukar gå upp. När vi kom hem strax efter 13, så sov han fortfarande.

Nu sitter dottern och tittar (för andra gången) på Tingeling på tv. Hon borde vara jättetrött, men pannkakorna jag gräddade åt henne verkar hålla henne varken.

I kväll ska jag lägga mig så tidigt det bara går. Mannen och dottern ska in till BIVA igen för ytterligare en natts träning med BIPAP och sannolikheten är stor att han ringer in mig vid 3 eller 4-tiden.

Få timmars sömn

Minstingen har sovit med 1-2 timmars intervaller i natt. Helt slut. Nu sover hon i vart fall. Hon somnade lagom till att dottern vaknade. Är helt stel i kroppen efter att ha sovit så lite. Febern är helt borta, men jag tror att hon har haft mardrömmar under natten som har väckt henne.

Under den tid hon var uppe i morse så kunde hon inte tänka sig något annat än att bli buren. Om jag inte bar på henne så la hon sig ner på golvet och grät högt. Eftersom jag inte ville att hon skulle väcka dottern, så blev det att jag bar på henne en hel del. Försökte få henne att acceptera att leka med mig på golvet eller att titta på barnprogram tillsammans. Fungerade ett par minuter och sedan drog hon mig i händerna för att få mig att resa mig upp. Så fort jag ställt mig upp så ställde hon sig framför mig med armarna sträckta uppåt för att bli buren. Känner mig lätt sned i ryggen... Så fort det har lugnat sig på jobbet så ska jag boka in en ordentlig massage. Har presentkort som ligger och väntar här hemma.

Känns bra att vi har hittat två assistenter för nattjänstgöring, men det känns fortfarande ganska olustigt att ha andra människor här hemma så mycket... Undrar hur det kommer att påverka kontakten mellan dottern och minstingen...?

Från början hade vi tänkt att dottern och minstingen skulle dela sovrum i det nya huset och sedan ha ett gemensamt lekrum istället. Hur fungerar det nu när dottern ska ha vaken assistans hela natten? Kan minstingen sova när det finns en annan människa i rummet och dessutom till ljudet av en BPAP? Desstom är det knappast meningen att dotterns assistent ska agera barnvakt för minstingen... Knepigt... Eller så får de ha olika rum och sedan får minstingen sova över hos dottern emellanåt. Då får det bli att de har varsitt rum och sedan kan vi ha någon form av extra säng eller soffa inne hos dottern där minstingen kan smita in och lägga sig om hon vill.

Påskkärringar och assistenter

Tack och lov så sjönk minstingens feber snabbt under natten till idag och nu på eftermiddagen var hon helt feberfri. Kan konstatera att det verkligen märktes på hennes humör!

Dottern har varit ute med tre andra barn från gatan och agerat påskkärring. Hon var först inte helt övertygad om det fantastiska i att vara påskkärring - hon är inte speciellt förtjust i att klä ut sig överhuvudtaget. Det var de andra barnen som hade kommit hit först för att fråga om hon ville hänga med. Det var nog tur att jag och mannen tryckte på lite och såg till att hon faktiskt kom ut för väl ute så verkade hon verkligen tycka att det var roligt. Själv försökte jag hålla mig så mycket i bakgrunden som möjligt och bara vara den där extra muskelstyrkan som hon så väl behöver.

Innan de gav sig iväg så fick de lite godis av oss. Tänkte att det skulle kännas bra att ha lite godis i korgen redan från början. Hos första familjen vi ringde på sa alla barnen glad påsk och lämnade över teckningar. Därefter sa kvinnat som öppnat dörren "nu vill ni väl ha lite godis". Då svarade dottern "jag har redan, du kan få en klubba" och räckte fram en orange klubba till kvinnan. De andra barnen fick rätta henne och berätta att det inte var hon som skulle ge bort godiset, utan att det var så att man oftast fick godis eller pengar i utbyte mot teckningarna.

De andra barnen var väldigt noga med att bara ringa på hos personer de känner, vilket jag tycker var ett väldigt sympatiskt sätt att hantera traditionen på. Har lite blandade känslor inför det där med att gå runt, lämna bort (många gånger) hastigt ihopsatta teckningar och sedan förvänta sig godis eller pengar i gengäld.

Dottern blev helt förkrossad när barnen behövde gå hem. Tio minuter senare var det dags för intervju med ytterligare en potentiell assistent och nu är hon utlovad anställning! Häpp! Det innebär att vi nu har två nattassistenter. De får båda börja med kvällspass för att lära känna dottern lite bättre. Jag hoppas att det blir bra!