Tankar i snurr

Tillbaka från möte på barnhab. Känner mig lite omtumlad. Det är mycket tankar som har satts i snurr, mest om hur jag och mannen ska dela på ansvaret för att inget ska falla mellan stolarna. Är en typisk storasyster i den bemärkelsen att jag gärna tar på mig ansvaret och vill ha koll på allt. Kan inte ha koll på allt. Vi är ju faktiskt två. Måste inse och försöka släppa en del av kontrollbehovet. Behöver nog släppa på en del av pressen att lyckas leva upp till alla krav och förväntningar. Det är näst intill omöjligt att nå dit. Vill ju så gärna att dottern ska få bästa möjliga förutsättningar till ett så normalt liv som möjligt. Det är svårt med alla krav och önskemål från habiliteringens sida...

Ett steg fram och ett tillbaka

Sjuksköterskan på barnhab ringde tidigare idag. Hon hade hört från sjukgymnasten att dottern äter riktigt dåligt och ville ha min tillåtelse att skicka iväg en remiss för operation av knapp för sondmatning. Vill inte... Har vi verkligen provat allt? Och hur mycket under ligger hon? Tänker inte så mycket på vikten, utan mängden mat och dryck. Känner inte att vi har fått tillräckligt med information. Behöver också veta hur vi ska få ihop vårt liv om hon får en knapp. Enligt de föräldrar jag har pratat med så får man räkna med 45-60 min per måltid. Det skulle innebära ytterligare 3h per dag. Varifrån ska den tiden komma? Tiden finns inte, hon måste ju få leka också. Annars måste vi ta bort något annat.

Påminde om att jag tidigare sagt att jag inte vill ta detta beslut själv, utan att mannen också måste få möjlighet att säga sitt. På vårt förra möte med läkaren så sa hon att hon skulle kalla oss till ett möte för att prata om knapp. Väntar fortfarande på kallelsen. Antar att en sådan kallelse kommer rätt snart nu...

En seger idag är att jag fått tag på de som förvaltar förskolan. Fick t o m tag på ansvarig person! Häpp! Påminde henne om FN:s barnkonvention som säger att alla barn ska ha samma rättigheter och möjligheter. Det har inte min dotter för hon kan inte gunga. De flesta barn i hennes ålder tycker om att gunga, så även hon. Klart att hon ska få gunga också då! Enligt henne har inte någon förfrågan inkommit från förskolan om att få en anpassad gunga. Blir så himla arg. Vi har ju varit på förskolan sedan dottern började för 2 år sedan och enligt rektorn så har de kollat upp, men fått nej. Det blev för dyrt.

Förvaltaren erbjöd att ge mitt nummer till entreprenören för byggnation av utemiljön. Tanken är att vi tillsammans ska sätta ihop en plan och ett kostnadsförslag till förvaltaren. Jag har inget löfte om en gunga, men det är 1000 mil närmre målet! Fick också via henne tips på förskolor/skolor där de hunnit med att tillgänglighetsanpassa utemiljön. På kvällstid och helger är det fritt fram att använda deras lekplats. Har också tipsat dotterns extraresurs om dessa ställena. Tänkte att de kankse i väntan på gunga kunde hälsa på där dagtid och kanske få tillåtelse att låna gungan.... Det kostar ju inget att fråga i alla fall.

Rullstolsutprovning

Precis tillbaka från rullstolsutprovning på barnhabiliteringen. Tur att vi har en stor bil - 3 rullstolar och två barn tar en del plats. Behövde i alla fall inte ta med elrullstolen. Den hade inte fått plats. Som tur var följde dotterns extra resurs från förskolan med. Har för få armar och händer för att bära allt själv. Med bärsele till minstingen fungerade det finfint.

Det är så skönt att hjälpmedelcentralen ser över rullstolarna med jämna mellanrum. Allt eftersom dottern växer och blir äldre så ändras också hennes behov. Stårullen behövde få en pinne så att det går att köra den utan att knäcka ryggen (man måste hålla väldigt långt ner idag), innerullen behövde få justerad fotplatta och uterullen fungerar inte. Ingen nyhet, hon har aldrig klarat av att köra den. Gissar att den är för tung för henne, fast faktum är att hon klarade av att köra en liten bit inomhus med den idag. Får räknas som ett stort framsteg. Jag trodde inte att hon klarade mer än någon meter, men hon kämpade på. Däremot får hon fortfarande ta i ganska så ordentligt för att orka köra den och den energin måste tas från något annat. Hon har bara en begränsad mängd energi att fördela under dagen och frågan är var hon ska lägga sin energi. Antagligen bättre att hon lägger den på att leka, istället för att kämpa sig fram i en stor och klumpig uterullstol. Innerullen är hon superduktig på. Det är rikigt imponerande att se hur säker hon är på den, hon vet precis var hon har den och skulle klara en riktigt avancerad hinderbana - så länge den inte har nivåskillnader.

Gunga

Jagar fortfarande förvaltaren av förskolan. Vill fråga vem som är ansvarig för tillgängligheten utomhus - är det kommunen, förvaltaren eller förskolan? Jag är rätt säker på att det är förvaltaren, men vill ändå ställa frågan.

Enligt förskolan har de blivit lovade en renovering av utemiljön under 2012. Det är rätt länge tills dess. Typ 3 år.... Idag finns ingen gunga som dottern kan gunga i. Faktum med att jag tror inte att det finns på någon lekplats heller där vi bor. Det innebär att enda stället hon kan gunga på själv är här hemma. Någon måste så klart putta på henne och finnas i närheten hela tiden, men hon kan i varje fall sitta själv på gungan. Det är inte okej. Har tjatat på förskolan i över ett år, men inget händer. Ursäkten är att det skulle bli så dyrt att sätta dit en gunga som är anpassad. Det finns sådana att köpa. Enligt FN:s barnkonvention så ska alla barn ha samma rättigheter och möjligheter. Det har inte vår dotter. Nästan alla 3-åringar tycker om att gunga, även vår. Borde då inte hon ha rätt att få gunga också, precis som alla andra barn?

Att leka som alla andra

När jag kom hem från förskolan idag med döttrarna, så lekte det massor med barn på gatan lite längre bort. Om vår äldsta dotter hade kunnat gå, då hade hon antagligen inte kunnat komma fort nog ur bilen och sedan hade hon sprungit bort till de andra barnen och lekt tills maten var klar. Nu konstaterade hon bara att barnen var ute.

En mamma kom förbi med sin dotter och hälsade på vår dotter. Hon var juste och frågade om hon skulle titta till barnen under tiden jag släpade in allt från bilen. Det är en hel del prylar som ska släpas fram och tillbaka till förskolan varje dag. När alla barn var inne i huset, så gick hon fram till ytterdörren bara för att säga hej då till barnen. Vår äldsta dotter sa till mamman att "den lilla flickan får väldigt gärna komma in och hälsa på". Det fungerade inte för dem, utan de behövde gå hem, varpå min dotter blev väldigt ledsen.

Jag önskar att det inte hade varit så fruktansvärt krångligt att låta dottern gå ut och leka. Som det är nu så behöver hon först sättas ner i uterullstolen, sedan måste jag köra henne runt till allt eftersom hon inte orkar själv. Att samtidigt bära på minstingen och kunna hjälpa till när dottern faller framåt, tappar saker eller inte når är bara övermäktigt för det mesta. Resultatet blir att hon sällan är ute när hon är hemma, i vart fall är hon inte ute och leker med de andra på gatan. Känner mig som en dålig mamma, för visst har hon också rätt att få vara ute och leka precis som alla andra....

Bio

Var på bio med dottern idag - Pettson och Findus: Glömligheter. Jättesöt film. Fick ringa och boka biljetter för att vi skulle få en plats för rullstolen. Per automatik ingår alltid ett säte också, så hon behöver inte sitta i rullen och titta på filmen. Tror inte att det hade varit så uppskattat för hennes del. Tydligen prioriteras man i telefonkön när det gäller bokning av plats för rullstol.

Kan konstatera att biostolarna inte är avsedda för personer som väger max 12 kg. Stolen ville inte stanna nere, utan gick upp en bit, med påföljden att det blev en väldigt knäpp ställning för dottern att sitta i. Hon löste det själv, genom att insistera att få sitta i mitt knä genom nästan hela filmen. Hon har blivit så kramig av sig. Det är hur mysigt som helst och jag bara njuter.

Bad och mat

Precis hemkommen från barnhabiliteringen. Äldsta dottern går och badar varje fredag. Normalt sett har vi sjukresa dit och sedan följer en personal med från förskolan och badar med henne. Idag tog pedagogen hand om minstingen och jag fick bada. Jättemysigt! Jag har inte varit med och badat tidigare så det var hur mysigt som helst. Kul också att få ett ansikte på alla barn som brukar vara där och som jag ibland får höra talas om via dottern.

Två av barnen hade knapp, så jag passade på att fråga hur det fungerar praktiskt med knappen. Hur lång tid det tar att ge maten, hur ofta, hur de tycker att det fungerar osv. Det är så himla lätt att ta för givet att det fungerar på ett visst sätt och sedan kanske inte ens ge det en chans. Pratade också en del med sjukgymnasten om det. Det är förvisso inte hennes expertisområde, men hon träffar så många barn som har knapp att hon ändå i vart fall har lite åsikter. En av mammorna berättade att hon var väldigt mycket emot det i början, men att hon nu tycker det fungerar bra. Det är så skönt att höra att andra föräldrar också är motståndare i början. Jag vill ju dottern allt väl, men vissa saker tar bara emot.... 1h per måltid verkar rimligt att det tar om man räknar in rengöring av knapp och prylar, men det finns aparater som gör att det kan ske automatiskt och då skulle hon kunna äta när hon sitter i sin rullstol. Nackdelen med knapp är att en del barn verkar strunta helt i att äta vanlig mat, vilket inte är så bra för käkmuskulaturen. Hm... Vill nog först säkerställa att vi har provat allt annat.

Har kommit på värsta kaloribomben till frukost. Havregrynsgröt gjort på fiberhavregryn för hennes mages skull, en rejäl klick matolja, lite salt för smakens skull, en skvätt sirap (för att få en sockerkick) och till det serveras ovispad grädde... Blir bara på helgerna, eftersom hon vägrar äta på vardagarna. Normalt sett få hon näringsdryck här hemma innan vi åker iväg till dagis, men i morse fick det istället bli chokladmjölk gjort på ovispad grädde och en liten skvätt mjölk... Allt för att få i henne så mycket näring som möjligt. Ändå får vi truga... Någon som har bra tips? Har hört att det finns näringspulver som man kan strö över maten. Skulle kanske kunna vara något för oss.....?

Champagne - ett perfekt onsdagsnöje

Hade egentligen en väldigt uppbokad dag idag, men avbokade det mesta... I förmiddags ringde min ena systers man och frågade om jag ville följa med på champagneprovning på eftermiddagen - gratis. Eftersom jag är föräldraledig, så är jag hyfsat flexibel med tider, så det är klart att jag tackade ja! Dum vore man nog annars. Brukar säga att min devis är "mer glamour till alla". Syns mest i att jag är svag för glittrigt smink.... Ja, det är väl jag och 5-åringarna... Tur att jag nått den ålder att det är okej att erkänna sina svagheter... :o)

Dricker man champagne kan man inte köra bil (spotta ut känns som ett helgerån när det gäller champagne!). Fick bli bussen fram och tillbaka till stan. Enda problemet var hämtningen på förskolan. Att själv köra en barnvagn med minstingen, köra andra dottern i uterullstolen och samtidigt bära innerulle samt ståskal och ev smutskläder. Känns lite som "en ska bort"... Kan inte någon uppfinna ett extra par armar som man skulle kunna sätta på sig? Om någon funderar i de banorna så hojta! Jag är intresserad!

Allt löste sig tack vare en väldigt snäll kompis som ändå skulle komma över och hälsa på. Hon hade inga problem att komma lite tidigare och dessutom köra vår bil fram och tillbaka till dagis. Tack!!!

Den knappa timman jag fick på champagneprovningen kommer jag leva länge på. Det var helt underbart att få släppa all präktighet för ett tag och få glida runt, se påläst ut och dricka dyr champagne. ...eller för att vara helt ärlig... Jag stod med minstingen i famnen vid ett ståbord under tiden svågern hämtade glas efter glas. Fast jag kände mig viktig, lyxig och allt sådant och det är väl det som räknas?

Om jag blir rik (fel, NÄR jag blir rik - trissvinst var är du?) så ska jag alltid ha dyr och god champagne på kylning här hemma. Vill ju vara beredd om det dyker upp minsta tillfälle att fira. Så länge det inte blir allt för ofta - är nog inte så nyttigt för kroppen...

Träning - eller snarare brist på träning...

Varför är det så himla svårt att komma igång med träningen? Alla dessa miljoner tunga och felaktiga lyft jag gör med min dotter varje dag sliter på kroppen. Jag vet det och ändå är det så svårt att få tummarna loss och börja.

Gjorde en uträkning innan och konstaterade att de veckor då vår dotter är på förskolan som hon brukar så blir det ca 250 lyft i veckan. Om man multiplicerar det med dotterns vikt så blir det ca 3000 kg i veckan. Det är rätt mycket - även om man är två som delar på alla lyft. Lägg sedan till att det är väldigt mycket tyngre att lyfta någon som inte hjälper till själv. Antar att en bra jämförelse är att bära ett sovande barn.

Försöker tänka på hur jag lyfter henne, att inte lyfta med böjd rygg, inte med raka armar, stå nära, vrid inte ryggen samtidigt, spänn magen... Fast ibland blir det bara för jobbigt att tänka på allt och snabbaste sättet vinner. Snabbaste sättet är sällan bästa sättet för ryggen...

Var på utbildning ikväll om hur jag borde göra. En sjukgymnast kom och berättade hur vad vi föräldrar behöver tänka på och vad som kan hända om vi inte gör det... Vem vill ha diskbråck...? Även om jag känner till det mesta sedan tidigare så behövs det hela tiden påminnelser. Det kom även en personlig tränare som gav tips på enkla övningar att göra där hemma. Antar att det inte finns någon ursäkt längre. Samtidigt är det nog lite som en förälder sa: Ofta är det så mycket annat som ska hållas reda på när det gäller dessa barn, träning och stretchning som ska göras hit och dit, att det känns lite som en civil olydnad att inte sköta om sin egen kropp.

Jag ska börja, fast kanske i morgon.... Orkar inte just nu....

En önskan om att få springa?

Var precis uppe och sa godnatt (igen) till äldsta dottern som har svårt att somna. Täcket ska på och sedan ska det av eller så ska hon dricka eller ligga på andra sidan för att efter 2 sekunder bli vänd igen... Svårt att veta var gränsen går när hon bara kör med en. Fast samtidigt så vet jag själv hur många gånger jag snurrar runt i sängen när jag har svårt att somna. Har jag då rätt att bestämma att hon inte får snurra runt när hon har svårt att sova...?

När jag hade satt henne i sängen för att hon skulle kunna dricka så började hon prata om att hon hade sprungit och letat efter lillasyster innan. Kuragömma har blivit en favoritlek och jag tror att hon tänkte på när vi två lekte tidigare ikväll. Hon pratade om att hon sprang upp och ner för trappan och in och ut genom det ena efter det andra rummet. När hon pratade om hur mycket hon sprang så rörde hon benen fram och tillbaka i sängen. Undrar om hon fantiserar om att springa för att hon önskar att hon kunde...? Frågade inte. Hon kan inte springa, har aldrig kunnat och kommer heller aldrig att kunna. Fast hon är himla duktig med sin rullstol och det kommer hon alltid att vara!

Stödfamilj

Vi har sedan rätt lång tid tillbaka en stödfamilj. Det är helt underbart! Lämnade dottern där i går kväll. Hon stannar nästan alltid fredag kväll till söndag kväll. Dottern är så glad i sin stödfamilj att hon inte alltid har tid att ens ge en kram när jag har lämnat henne. Känns lite märkligt, men samtidigt väldigt skönt, när hon kör in i "sitt rum" så fort hon kommit dit och kommit i sin rullstol. Hon vet precis var alla leksakerna är. Att stödfamiljen nyligen har fått en dotter bekommer henne inte alls. Det är ju samma som här hemma. Perfekt tajmat från stödfamiljens sida. :o)

Tror även att det är bra för minstingens del. Det är ändå så att äldsta dottern alltid kommer att få all den uppmärksamhet hon behöver. Den som riskerar att komma i kläm är lilla syster. Det finns nog en stor risk för att vi kommer uppleva henne som äldre än vad hon är och också förvänta oss mer av henne. Hon kommer ju att kunna så mycket som inte storasyster kan. För henne kommer därför dessa helger bli jätteviktiga.

Jag tror också att många föräldrar till barn med särskilda behov missar behovet av att vårda relationen till varandra. Det är lätt för många småbarnsföräldrar att "bara" bli föräldrar, att kärleken till varandra på något sätt ändras till att bli vänskap rätt och slätt. Jag tror att detta är en anledning till att det är så många skilsmässor bland just småbarnsföräldrar. Om man dessutom har barn med särskilda behov så sätts förhållandet ännu mer på prov. Det är slitigt att ha småbarn, men att dessutom ha den psykiska påfresning som det faktiskt innebär att ha ett barn med funktionsnedsättning sliter både på förhållandet och på en själv. Det är jätteviktigt att ta hjälp av antingen familjen eller på annat sätt, t ex via stödfamilj eller kortisboende. Det är inte att lämna bort barnet på förvaring, då har man valt fel ställe för barnet. Det är meningen att det ska vara ett ställe som barnet uppskattar att komma till. Vår dotter kommer alltid vara beroende av att andra hjälper henne. Ju äldre hon blir desto mer hjälp behöver hon. Assistenter kommer vara ett ständigt inslag i hennes vardag. Det är viktigt att både vi och hon känner sig bekväm med att andra människor finns omkring henne och hjälper henne. Jag hoppas att vår dotters stödfamilj alltid kommer finnas där för henne som en oas att komma till.

Sedan tror jag att vi har haft en fantastisk tur med stödfamiljen. Någon bättre familj kunde vi knappast ha fått!

Kardiolog

Var med dottern hos kardiologen i morse. Tack och lov fanns det ledig parkeringsplats strax intill ingången. Först bära in rullstol, sedan äldsta dottern, springa ut till bilen, ut med barnvagn i med minstingen, låsa bilen och springa tillbaka. Känns inte alls bra att lämna äldsta dottern själv vid ingången - även om det bara är för några minuter. Hon är ju trots allt inte mer än 3 år...

Dottern tyckte inte alls att det var en bra idé med EKG och ultraljud. Hon vill inte komma ur rullstolen, inte heller ville hon ha klisterlappar med sladdar fästa på sin kropp, inte ens om både mamma och nalle fick en varsin. Ultraljudet var inte heller poppis, trots att hon fick titta på Teletubbies på tv undertiden. Trots dotterns protester fick läkaren fram tillräckligt med info för att känna sig nöjd. Allt verkar okej just nu, men de vill att vi fortsätter och kollar årligen. Känns skönt att allt verkar ok. När allt var färdigt ville inte dottern hem, utan det fick bli en tur via akvariet på avdelningen där hon satt och tittade och pratade med fiskarna ett tag. Känns viktigt att hon har en så positiv bild som möjligt av sjukhuset och då känns det dumt att stressa därifrån.

Det är verkligen underbar personal på barnsjukhuset. Alla verkar ha hyfsat gott om tid och de är så måna om att barnen ska känna sig lugna och trygga. Det påverkar självklart mig som förälder också. Jag hade gärna sluppit att vara där med min dotter, men om jag nu tvunget måste, så känns det bra att det blir ett så bra besök som möjligt, inte bara ur rent medicinsk synvinkel.

Denna veckan har varit skön. Detta var enda sjukhusbesöket. Lyxigt!

Egen tid

Mannen och barnen har åkt iväg för att fira påskafton. De kommer inte hem förrän i morgon efter lunch. Att jag är kvar hemma beror på en tjejfest som jag ska på ikväll. Samma känsla som jag hade när jag var liten och sommarlovet precis hade börjat har redan hunnit infinna sig. Den där känslan av att jag kan hitta på vad som helst och att det är en ledighet som är hur lång som helst!

Kan konstatera att jag inte tillhör de föräldrar som saknar sina barn så fort de har lämnat huset. Själv bara njuter jag i fulla drag. Planen är att läsa en riktigt bra bok i flera timmar, kanske ta en tur in till stan - helt själv. Anstränger mig att trycka bort alla "borde-känslor". 10 min fixande och plockande, sedan får det vara. Känner mig riktigt lycklig. Lyckligare än på länge. Så lite som behövs egentligen.

Möte på barnhab

Tillbaka efter möte tillsammans med mannen på barnhab. Ett givande möte, men samtidigt satte det igång en massa tankar och funderingar. Minstingen fick följa med, men det fungerade faktiskt över förväntan. De är så söta på barnhab, så de fixade fram en matta hon kunde ligga på och en hel korg med leksaker.

Det fungerar så bra med barnhab att, i vart fall jag, överväger om vi ska fortsätta gå där även efter vi flyttat. Blir förståss en massa extra körande, men det kan det nog vara värt.

Jag vill inte mer

Håller med mamman som mailade till mig och skrev om sin irritation över (av någon anledning) primärt amerikanska bloggar där föräldrar till barn med funktionsnedsättning så käckt uttrycker sig i stil med "I'm so blessed for experiencing this with my wonderfull child...". Ja, jag älskar mitt barn över allt, men det innebär inte att jag hade valt detta liv om jag hade fått välja. I ärlighetens namn så vill jag inte ha det så här! JAG VILL INTE MER! Jag vill ha ett vanligt tråkigt familjeliv där den största stressen är hur jag ska hinna med min karriär när barnen envisas med att gå på golflektioner eller hur jag ska få hem barnen i tid till maten när de absolut måste över till grannen för att leka. Jag vill också kunna skicka ut mitt barn på gatan för att leka, utan att jag behöver springa efter som en svans för att hjälpa till var 3:e sekund. Jag vill också kunna rensa ogräs i rabatten under tiden mina barn leker sött på gatan, hoppar hage eller hopprep. JAG VILL INTE HA DET SÅ HÄR! Det är asjobbigt emellanåt och känsomässigt känns det mer än en gång i veckan NU RÄCKER DET! Samtidigt så vet jag att det hjälper inte. Så här kommer det alltid att vara. Det är bara att gilla läget och acceptera faktum. Enda skillnaden är att jag vet att dottern kommer behöva mer och mer hjälp för var dag som går och om något år kommer jag antagligen kunna tänka tillbaka på denna tiden som " vad skönt det var då, för då vägde hon ju inte så mycket och hon var ju så enkel att hantera...".

Missförstå mig inte, för det är jätteroligt att prata med dottern och det är hur mysigt som helst att få umgås med henne - som vanlig förälder... Det är alla de där miljoner saker extra som MÅSTE göras varje dag som jag inte vill vara med om längre. Vad hände med mitt liv och alla mina drömmar...?

Internat

Precis hemkommen från internat med övernattning. 1,5 dag utan barnen. Helt underbart! Älskar mina barn över allt annat, men det är skönt att få lite egen tid också. Hade i två veckors tid sett fram emot den där natten. Ensam i hotellsäng en hel natt! Såg till att jag kom i säng i vettig tid igår kväll och vad händer...? Det går inte att sova!!! Så himla elakt! När man väl har chansen att få sova ut...! Ikväll ska jag lägga mig tidigt - det är i vart fall ambitionen....

Söndag hos svärmor

Sitter i soffan hos svärmor med dottern ståendes i sitt ståskal framför mig. Har byggt upp ett litet lekbord framför henne så att hon ska kunna leka. Inte alltid så lätt att få henne att acceptera 3 timmar i sitt ståskal. Även om vi brukar dela upp det på 2 tillfällen, så är det ändå en stund att inte kunna ta sig runt. Hemma har vi en ställning där vi kan spänna fast skalet, men är vi iväg, så blir det till att sitta och hålla i skalet under den tid hon står i det - och hjälpa henne att plocka upp allt hon tappar. Man blir lite låst, eftersom det inte går att lämna henne ens för 1 sekund. Släpper jag taget om skalet så tippar hon direkt. Mattan hon står på är nog lite ojämn för skalet.

Mannen är iväg på en tur med minstingen. Skönt. Hon har blivit så himla mammig på sista tiden. Kan inte ens visa mig utan att hon börjar gråta och insisterar på att bli buren av mig. Förhoppningsvis blir det bättre när vi skiftar om en månad och jag börjar jobba.

I natt har jag fått sova 9h! Helt otroligt! Känner mig som en ny människa. Vaknade förvisso tidigt i morse och var bara tvungen att kolla så att minstingen fortfarande andades. Om storasyster rullar över på mage, så kan hon inte rulla tillbaka själv och det finns en risk för att hon hamnar i en ställning att hon kväver sig själv. Numera rullar hon sällan över på mage i sängen, hon har tillräckligt svårt för att själv rulla till sidan, för att jag ska behöva oroa mig. Oron har istället gått över till minstingen - trots att hon klarar av att rulla runt utan problem. Så himla knäppt, men det är flera saker som jag oroar mig för med minstingen som jag inte hade behövt, som att hon t ex inte dricker tillräckligt mycket. Däremot är jag inte ett dugg orolig när hon hostar - hon har ju inte några problem med att hosta upp som hennes storasyster har.

Assistansansökan

Hur kommer det sig att det ibland känns som om man som förälder till ett barn med funktionsnedsättning behöver gå en 30 poängs kurs på universitetet i de lagar och regler som kringgärdar barnet? Borde inte LSS-handläggare, Försäkringskassan, assistansbolag och andra som arbetar med frågorna kunna ge mig information om vad som gäller? Information som jag kan lita på är korrekt och fullständig. Så är det inte.

Vår LSS-handläggare verkar inte ha full koll på vad som ingår i LSS och vad vi faktiskt har rätt till. När vi sökte avlösarservice så hävdade hon att vi inte hade rätt till det, trots att vi har beslut på att vår dotter ingår i en av personkretsarna i LSS. Inte förrän jag gjort en skriftlig förfrågan och där hänvisat till både lagtext och förbundsjuristen på RBU (som jag ringt och pratat med), så fick vi igenom det hela. Eller rättare sagt... Två dagar på raken fick jag muntligt ja för att handläggaren redan dagen efter skulle ta tillbaka... Tredje dagen gick det igenom och papper kom.

Kampen just nu gäller assistansansökan. Det finns miljoner assistansbolag. En mängd assistansbolag verkar vara startade av mammor som fått frispel på hanteringen av deras barn och på detta sätt även ser en möjlighet att tjäna en hacka. Problemet är väl att få har gått någon egentlig utbildning inom området och kvaliteten mellan bolagen verkar minst sagt variera. Det enklaste när man vill söka assistans är ofta att ingå avtal med ett assistansbolag och få hjälp från dem att skriva och skicka in ansökan till Försäkringskassan och kommunen. Valde ett assistansbolag på rekommendation av en annan mamma. Orkade inte ringa runt och försöka jämföra de olika bolagen. Är heller inte säker på hur en sådan jämförelse skulle gå till rent praktiskt...

Hur som helst så ringde en tjej upp mig från assistansbolaget, vi bestämde träff och hon kom hem till oss. Under ett par timmar gick vi igenom hur vår vardag ser ut idag och vad vi önskar att vi orkade hinna med, vilka krav vi har på oss från barnhab (som vi inte alltid orkar uppfylla) osv. Efter 2 veckor kom ett utkast på ansökan. Jag tillhör de männsikor som är övertygade om att man får bättre hantering av myndigheterna om man använder sig av ett korrekt språk och undviker t ex talspråk. Ansökan var undermålig sett ur det perspektivet. Förstår inte hur uträkningen gått till för de ansökta timmarna, men förutsätter att vår kontaktperson på assistansbolaget har koll på vad hon har gjort... Efter att ha arbetat om den ordentligt skickade jag tillbaka den och assistansbolaget skickade in den till F-kassa och kommun. Någon vecka senare kom den tillbaka - de hade missat att BÅDA föräldrarna behövde skriva under.

Efter att ha varit på utbildning på Ågrenska fick vi lära oss den magiska 20-timmars gränsen. Om de grundläggande behoven uppgår till mindre än 20h per vecka, så hamnar den hos kommunen i annat fall hos F-kassan. Kan kanske tyckas som om det kvittar - om det inte vore för att om den hamnar hos kommunen så finns det tydligen en praxis på att: 1) Timmar beviljade för grundläggande behov dras ner ordentligt - av någon anledning vill de inte ligga nära 20h. 2) Timmar ansökta för övriga behov beviljas inte alls... I övriga behov ingår t ex sjukgymnastik, läkarbesök, träning mm.

Kontaktade vår kontaktperson på assistansbolaget och ville ha en uträkning av antal timmar som räknas som grundläggande behov i den inskickade ansökan. Istället för att få svar på min fråga så får jag en mall för en tidsredovisning där jag själv ska räkna ut antal timmar som är grundläggande behov och antal som gäller övriga behov. Det slutar med att kontaktpersonen får köra hem till oss igen för att gå igenom. Jag får helt enkelt inte ihop det. Förvirringen är total. Efter att ha suttit vid vårt köksbord i 3h så har vi fortfarande inte lyckats få ihop tidsredovisningen och vad som är ännu mer anmärkningsvärt är att timmarna i ansökan och timmarna i tidsredovisningen inte går ihop... Det visar sig även att flera saker saknas och att en komplettering måste ske.

Några veckor senare får vi informationen att vår kontaktperson slutat och att man nu har satt en jurist på vårt fall. Känns tryggt på sitt sätt, men borde vi bli oroliga...? Är det så svårt att få igenom? Får vi inte igenom ansökan så går jag under... Vi har satt så stort hopp till denna möjlighet till avlastning att jag inte fixar ett nekande beslut. Jag kan ta att de drar ner på timmarna med hänvisning till föräldraansvar, men hamnar det hos kommunen vet jag inte vad jag gör. Om vi ska hinna med allt som kringgärdar dotterns sjukdom, sjukhusbesök, krav/önskemål från barnhabilitering osv så behöver en av oss gå ner till 50%, vilket inte ekonomin tillåter. Vi har helt vårdbidrag som ska täcka en del av de extra kostnader vi har och som ska möjliggöra att gå ner i tid, men det räcker inte långt. Vårdbidraget minskar heller inte den psykiska belastning som sjukdomen faktiskt innebär för oss föräldrar.

Början på kontraktur.....?

Arbetsterapeuten var på förskolan och mätte dotterns händer idag. Har fortfarande inte riktigt vant mig vid att det är arbetsterapeutens uppgift att titta på händerna. Känns som om det borde vara sjukgymnastens uppgift, men det är det inte. Hur som helst så konstaterades det att dottern har börjat bli stel i händerna. De stretchrörelser vi fått tidigare fungerar inte riktigt längre, utan de behöver ändras. Eventuellt behöver hon även sova med skenor på händerna för att det ska bli en mer långvarig stretchning. Suck... Ser inte alls fram emot några skenor på händerna nattetid. Tänker på hur jobbigt det var med sovskenorna hon hade tidigare.

Svårt att låta bli att reflektera över stretchningen vi gör där hemma. Har vi varit tillräckligt duktiga....? Borde vi gjort mer...? Just nu är det jättesvårt att få henne att acceptera sjukgymnastiken. Hon gråter och skriker att det gör ont bara hon inser att det är stretchning på gång. Tror inte att det egentligen gör så ont, utan det är mer att hon inte vill. Hon insisterar också på att det bara är hennes extraresurs på förskolan som får utföra stretchningen. Hur gör man då??? Det är ju jättebra att hon tycker om sin extraresurs, men det räcker inte att förskolan kör stretchningen, utan det behöver göras hemma också.