Ett steg fram och ett tillbaka

Sjuksköterskan på barnhab ringde tidigare idag. Hon hade hört från sjukgymnasten att dottern äter riktigt dåligt och ville ha min tillåtelse att skicka iväg en remiss för operation av knapp för sondmatning. Vill inte... Har vi verkligen provat allt? Och hur mycket under ligger hon? Tänker inte så mycket på vikten, utan mängden mat och dryck. Känner inte att vi har fått tillräckligt med information. Behöver också veta hur vi ska få ihop vårt liv om hon får en knapp. Enligt de föräldrar jag har pratat med så får man räkna med 45-60 min per måltid. Det skulle innebära ytterligare 3h per dag. Varifrån ska den tiden komma? Tiden finns inte, hon måste ju få leka också. Annars måste vi ta bort något annat.

Påminde om att jag tidigare sagt att jag inte vill ta detta beslut själv, utan att mannen också måste få möjlighet att säga sitt. På vårt förra möte med läkaren så sa hon att hon skulle kalla oss till ett möte för att prata om knapp. Väntar fortfarande på kallelsen. Antar att en sådan kallelse kommer rätt snart nu...

En seger idag är att jag fått tag på de som förvaltar förskolan. Fick t o m tag på ansvarig person! Häpp! Påminde henne om FN:s barnkonvention som säger att alla barn ska ha samma rättigheter och möjligheter. Det har inte min dotter för hon kan inte gunga. De flesta barn i hennes ålder tycker om att gunga, så även hon. Klart att hon ska få gunga också då! Enligt henne har inte någon förfrågan inkommit från förskolan om att få en anpassad gunga. Blir så himla arg. Vi har ju varit på förskolan sedan dottern började för 2 år sedan och enligt rektorn så har de kollat upp, men fått nej. Det blev för dyrt.

Förvaltaren erbjöd att ge mitt nummer till entreprenören för byggnation av utemiljön. Tanken är att vi tillsammans ska sätta ihop en plan och ett kostnadsförslag till förvaltaren. Jag har inget löfte om en gunga, men det är 1000 mil närmre målet! Fick också via henne tips på förskolor/skolor där de hunnit med att tillgänglighetsanpassa utemiljön. På kvällstid och helger är det fritt fram att använda deras lekplats. Har också tipsat dotterns extraresurs om dessa ställena. Tänkte att de kankse i väntan på gunga kunde hälsa på där dagtid och kanske få tillåtelse att låna gungan.... Det kostar ju inget att fråga i alla fall.