Hög feber

Minstingens feber bara ökar. Vid 21.30 grät hon och när jag gick upp till henne så hade hon kräkts, blivit lös i magen och febern var uppe i 40 grader. Stackars liten!

Efter att ha bytt på henne fick hon en omgång alvedon till. Försökte få henne att dricka, men hon ville inte ha något utan bara sitta i mitt knä. Ringde snabbt hem mannen, som på vägen hem körde inom ett jouröppet apotek (fördelen med att bo nära en stor stad!) för att komplettera alvedonen med ipren. Innan mannen hade hunnit hem hade minstingen hunnit kräkas ytterligare två gånger.

Nu ligger hon i tunn t-shirt i sin säng med rena lakan och utan täcke. Förhoppningsvis får det hennes temperatur att sänkas lite.

Försökte ringa sjukvårdsupplysningen, men det var nog fler som tänkt samma tanke. Satt i kö i nästan 40 minuter och när jag nästan var framme blev jag nerkopplad... Mannen försökte ringa upp direkt, men det gick inte ens att komma fram och få en köplats.

Det känns tryggt att vi har en kamera i hennes rum, så att vi även från köket kan ha koll på hur hon har det i sitt sovrum. Ska nog sätta väckarklockan på 00.30 så att vi kan ge henne en dos ipren då - om inte mannen håller sig vaken så länge. Själv ska jag försöka få lite sömn. Det blev ju inte så mycket av den varan natten till idag...

Hemma med sjukt barn

Ont i huvudet av allt för få timmars sömn. Dagis ringde igår vid lunchtid för att meddela att minstingen hade hög feber - nästan 40 grader. Satt mitt i ett möte, men vissa telefonsamtal prioriteras högre än andra. Bara att ursäkta sig och gå ut från mötesrummet. Som tur var kunde mannen komma loss och åka hem.

Mannen hade egentligen planerat att titta på kakel till vårt nya hus. Vi måste ta ett beslut idag eller senast i morgon och som vanligt är vi inte ute i speciellt god tid... Tack och lov kunde svärfar komma ner och titta till minstingen under ett par timmar när mannen snabbt skannade av byggvaruhusen i närområdet.

Minstingen har fortfarande ganska hög feber, strax över 38 grader. Gissar att det var febern som gjorde att hon sov riktigt dåligt i natt. Hennes gråt väckte nog också dottern, för även hon har ropat många gånger under natten. Vid köksbordet i morse var det två föräldrar som höll på att somna mitt frukosten, en övertrött dotter och en febrig minsting. Allt gick i slow motion, så mannen ringde dagis för att meddela att dottern skulle komma sent. Eftersom jag ändå skulle vabba med minstingen så var det inte lönt att stressa. Hade ändå inte fungerat.

Ikväll har vi andra intervjuomgången med en av de kandidater som sökt nattjänst. Har vi tur så fungerar det bra med resterande del av familjen.

Nu har precis minstingen vaknat från sin korta slummer, så det är dags att gå upp och hämta henne.

Kalas, kräk och stress

Igår åkte vi upp till svärmor för att fira hennes födelsedag. Minstingen var redan på plats och dottern har varit hos stödfamiljen, så det var bara jag och mannen som satt i bilen. Hade inte sett minstingen sedan i måndags morse, så det var verkligen underbart att få träffa henne igen. Hon är så himla söt.

Strax efter att vi kommit var det dags för lunch. Minstingen borde varit hungrig, men hon blev så uppspelt av att vi kom att hon inte alls kunde tänka sig att sitta still. Istället sprang hon mest runt i lägenheten och emellanåt sprang hon fram till mig och fick en bit potatis att tugga på. Inget bra bordsskick alls..., men hur skulle jag kunna låta bli när hon varit ifrån oss så länge?

På kvällen, när gästerna hade åkt och minstingen somnat, tog jag och mannen bilen in till stan och satte oss på en restaurang. Det var helt underbart att få vara helt själva. En timma, ett glas vin och en förrätt som vi delade på. Så mycket det ger! Var ändå i säng till kl 22.

Svärmor erbjöd sig att ta hand om minstingen på morgonen så att vi kunde få sovmorgon. Verkligen uppskattat, även om jag - självklart - inte kunde sova speciellt länge. Det kändes ändå lyxigt att kunna ligga kvar i sängen en stund och lyssna på när svärmor och minstingen lekte utanför dörren.

Vi hade inte hunnit många mil i bilen hem förrän minstingen kräktes. En strid ström av illaluktande kräk kom ur hennes stackars kropp. Bara att stanna vid sidan av vägen. Torka kräk så gott det gick och leta upp ombyte. Stackars lilla minstingen. Hon var hur ledsen som helst. Hosta och åksjuka är inte alls någon bra kombination!

Väl hemma fick hon sova en liten stund innan det var dags för mannen att ta med sig henne till 1 års kalas och själv åkte jag iväg för att hämta dottern.

Så fort vi alla var hemma startade kaoset igen. Det är märkligt hur snabbt stressnivån stiger för både mannen och mig när vi kommer hem. Det känns som om vi aldrig kommer ikapp med allt som behöver göras. Nytt hus, assistans, befintligt hus, ny förskola, städa, tvätta... Borde nog tvätta av bilbarnstolen ordentligt efter minstingens kräksession, men orkar bara inte... Jag hoppas att bilen vädrar ut doften under natten.

Dottern ligger fortfarande och ropar. Hon borde vara riktigt trött, men istället springer jag och mannen fram och tillbaka, fram och tillbaka. Är det inte lägesförändring i sängen, så behöver hon dricka, nallen har trillat så att hon inte når honom, täcket har åkt av...

Jag hoppas att vi snart ha en assistent som kan hjälpa till lite på vardagskvällarna också. Det hade verkligen behövts! Jag tror att det är en anledning till att jag och mannen känner oss så slitna och att vi inte hinner med något alls. När väl båda barnen sover så är det dags att själv göra sig iordning för natten.

Min terapeutiska förmåga...eller snarare brist på förmåga

Häromdagen tittade dottern på mig och sa: "Mamma, visst har jag svaga ben?". Mmm, svarade jag. "Det gör att jag inte kan gå, eller hur?". Mmmm. Hade önskat att hon hade vidareutvecklat det hela, men en annan mamma som var i närheten tyckte nog att det blev väl jobbigt för hon vände sig till dottern och sa till henne "Men du är jätteduktig på att köra rullstol!" och det är hon! Hade bara velat höra om hon hade fler funderingar kring sin funktionsnedsättning.

Har kämpat i flera veckor nu i att försöka ha ett mer terapeutiskt samtal med dottern för att försöka få fram vad hon vet hon sin sjukdom och om det är så att hon bär på någon form av funderingar eller ännu värre skuld... Får inte ur henne något alls. Nu efter sjukhusbesöket har jag också försökt prata med henne. Hon var jätteledsen när hon skulle ta blodprov och ännu mer ledsen första natten med andningsmasken. Allt jag får ur henne är att hon inte gillar masken, att den inte var bra. Kan ju inte tjata på henne för att tvinga ur henne något. Har istället försökt med lite olika metoder, via lek. Antingen är det jag som är totalt värdelös eller så har hon inte några funderingar, fast det borde hon ha...

Intervjuer

Idag hade jag intervjuer av 3 potentiella assistenter för nattjänstgöring. En gick bort direkt, men de andra två ska få en chans att träffa dottern. Får se hur det går. Håller framför allt tummarna hårt för den ena, som jag verkligen fastnade för. Trevlig personlighet och bra bakgrund.

Det är så mycket som ska klaffa. De ska fungera med dottern, men även med mig och mannen - och helst med minstingen också.

Det känns märkligt och ovant att så många människor ska ha vårt hem som sin arbetsplats. Är inte helt bekväm med tanken. Känns också jobbigt att alla dessa maskiner ska finnas i vårt hus. Maskiner som förvisso ska göra att dottern ska må bättre och få ökad livskvalitet, men bara att de behövs gör att det känns tungt.

Har uppmuntrat dottern att leka med de andningsmasker hon fått med sig hem, men hon vill helst inte befatta sig med dem alls. Inte ens nallen få ha den på sig. Läkarna på sjukhuset rekommenderade att hon fick leka med dem för att bekanta sig med dem, men det fungerar sådär.

Packade ner en av maskerna när hon åkte iväg till stödfamiljen tidigare ikväll. Har bett dem uppmuntra henne att i vart fall visa den och kanske hur den fungerar.

Känner mig trött och sliten. Ledsen, trött och sliten. Vill inte ha det så här.

Felaktig sjukresa....igen....!

Sjukresan fungerade inte i morse heller... Första missen var när dottern skulle till badet. Taxin skulle komma kl 8. När klockan var 8.10 hade den fortfarande inte dykt upp. Ringde till beställningscentralen och fick veta att tiden hade ändrats till 8.25... Det hade ju varit bra om de hade meddelat oss. Dessutom har de inte rätt att ändra tiden så mycket utan att meddela oss. Vi hade precis avbokat taxin (dottern hade kommit för sent om vi skulle vänta så länge) när taxin dök upp. Bilbarnstol fanns faktiskt, men den var felvänd. När mannen skulle vända den rätt, så visade det sig att det saknades remmar... Den gick alltså inte att sätta bakåtvänd - som vi hade beställt. Bara att sätta dotter och extraresurs i bilen och köra iväg dem till badet. Telefonsamtal till Maria på kundcenter för att felanmäla turen. Känns som om jag snart känner denna Maria. Borde kanske bjuda henne på en fika...?

När taxin kom för att hämta dottern var det samma taxi. Denna gången hade han hämtat remmar till bilbarnstolen, men lyckats få med sig fel remmar som inte passade. Istället hade han försökt knyta fast barnstolen med hjälp av remmarna. Remmarna tillhörde en nyare barnstol än den han hade med sig. Givetvis accepterade inte extraresursen lösningen och det fick bli buss tillbaka denna gången också. Eftersom jag hade på känn att det säkert inte skulle fungera, så hade jag skickat med dottern en tjock filt att ha om benen för att hon inte skulle bli kall.

Missade att ringa till kundtjänst när de hade öppet, men det är väl bara att slå dem en signal igen på måndag... Ytterligare en rad i fallet om vår dotter. En positiv (?) sak är att jag inte längre behöver uppge dotterns personnummer, utan de vet direkt vem det gäller när jag ringer.

Maria på kundtjänst har lovat att ta direkt kontakt med de som ansvarar för utbildningen av chaufförerna. Har inga större förhoppningar om att det ska bli någon skillnad. Har fått diverse löften förr... Chefen som jag försökte få tag på och prata med har ännu inte ringt tillbaka. Sannolikheten är väl inte så stor att han gör det heller, men jag väntar fortfarande med spänning.

Dagarna på sjukhuset

Helt slut. Så fort jag skrivit färdigt på bloggen ska jag lägga mig. Näsan är igentäpt, tankarna vill inte riktigt fungera. Tror att det är sömnbrist i kombination med förkylning, allergi och i största allmänhet från sjukhusbesöket.

I måndags kl 14 skrevs dottern in på avd 62. I vanlig ordning innebar det att vi fick ett rum (som delades med en annan familj) och sedan väntetid på över en timme innan en läkare hade tid att faktiskt skriva in oss. Inskrivningen gjordes i lekrummet och bestod i ett antal frågor kring dotterns allmäntillstånd, diagnos och sedan lite lyssnande i stetoskop, en titt i öronen och i halsen. Därmed var vi inskrivna. Nästa aktivitet var inte förrän på kvällen när det var dags att sova. Ibland har vi åkt hem efter inskrivningen och sedan åkt tillbaka vid 18-tiden. Risken är bara att dottern inte alls tycker att det är lika festligt att åka tillbaka och samtidigt är det ett väldigt släpande på rullstolar, toasits, nalle och andra prylar som behöver hänga med. Denna gången beslutade jag mig därför att vi skulle vara kvar.

På bottenplan finns Lekterapin, som har varit dotterns favoritställe under dessa dagar vi tillbringat på sjukhuset. Det är som ett stort dagis fullt med aktiviteter. Det finns verkligen hur mycket som helst att göra och barnen verkar älska det.

På avdelningen ingår det mat till barnen och sedan får de vuxna antingen beställa och betala för maten (måste ske i god tid innan) eller fixa mat på annat sätt. Första kvällen blev det pizza för både oss och den andra familjen i rummet vi hade. Märklig känsla att kunna beställa hämtpizza ända upp till rummet, inte bara till avdelningen, utan faktiskt ända in i rummet. Det blev dock ganska sent. Av någon outgrundlig anledning verkade det som om alla andra också hade bestämt sig för att beställa pizza samtidigt som oss.

När pizzan var avklarad packade jag ihop våra saker och så bar det iväg upp till barnintensiven där dottern skulle sova tillsammans med mig. Första natten var det bara andningsregistrering. Dottern var hur duktig som helst. När jag gjort iordning henne för natten och satt henne i sängen svarade hon artigt på alla frågor överläkaren ställde henne. Hon drog därefter självmant upp nattlinnet - innan läkaren ens hunnit be henne och sa sedan "doktorn, jag har dragit upp tröjan åt dig". Hon har varit med förr och hjälpte till att fästa fast alla elektroder på sin lilla kropp. Allt som allt, 5 olika sladdar fästa till lite olika apparater som skulle mäta syre, koldioxid och lite annat under natten. Det tog ganska lång tid innan hon kunde lägga sig ner med nallen tryckt mot ansiktet och sova. Innan jag ens hade hunnit göra iordning mig själv färdigt sov hon djupt.

Tätt intill dotterns säng hade de ställt en likadan säng till mig där jag kunde sova under natten. Eftersom jag misstänkte att det skulle bli en natt med många avbrott var det lika bra att försöka somna direkt. Natten förlöpte riktigt bra. En av maskinerna larmade mitt i natten, men dottern lyckades sova sig igenom oväsendet. För egen del tog det ett tag innan jag insåg att ljudet kom från vårt rum och sedan tog det ett tag innan någon kunde komma och rätta till sladden som hade kommit snett - därav larmet. På morgonen konstaterade läkaren att det verkligen var hög tid för dottern att använda ett andningsunderstöd. Hon hade visat ännu sämre värden än förra gången vi var inne för andningsregistrering. Hennes förkylning kan vara en förklaring till de sämre värdena.

Tisdagen förlöpte hyfsat okej. Dottern fick lämna blodprov och skrek i högan sky. Försökte lugna henne så gott det gick genom att viskande berätta en saga som jag hittade på under tiden jag berättade. Tror inte att jag hade fått något barnbokspris, men dottern tystnade i vart fall för att lyssna. Sedan blev det lekterapi och film sittandes i sängen resterande del av dagen. Dagens höjdpunkt för dottern var nog att hon fick sitta i sängen och äta middag, tittandes på "Bananer i Pyjamas". Kan den filmen utantill vid det här laget.

Strax innan 19 kom mannen in och tillsammans gick vi upp till barnintensiven igen. Dottern fick lätt panik när vi kom upp och insåg att hon skulle få någon form av mask. Innan hon ens sett masken grät hon förtvivlat. Hon ville inte. Väl uppe i sängen lugnade hon sig lite under tiden sladdarna sattes fast på hennes kropp, men när masken skulle på grät hon igen och försökte ta av den hela tiden. Det var verkligen hjärtskärande att se. Jag och mannen försökte coacha henne så gott det gick och försöka få in masken som i en lek. Inte helt lätt när man själv står bredvid med gråten i halsen. Maskinen består egentligen av två delar. En del som är själva BiPAP:en och som blåser ut luft i samma tempo som dottern andas, en del som fuktar luften för att den inte ska bli så torr. Till detta kopplas en påse med destilerat vatten som ska bytas varje dag och som hängs på någon form av droppställning och sedan själva masken då. Det är som en tyghätta med en plastgrej över näsan och sedan ser det nästan ut som en lång tjock snabel som är kopplad till maskinerna. Nallen fick också prova masken. Jag åkte hem vid tiotiden för att sova. Då hade dottern ännu inte somnat, utan grät så fort masken kopplades på.

Läkaren beslutade att låta dottern somna utan masken och sedan se om det gick att sätta fast den när hon hade somnat. Under natten hade de provat vid 8 tillfällen och varje gång hade dottern vaknat och blivit ledsen. En gång hade hon lyckats sova med den i 20 minuter, men sedan hade larmet gått på en av maskinerna och dottern hade vaknat. Min man satt bredvid henne vaken hela natten för att finnas till hands, hjälpa henne och framför allt kontrollera så att inte något gick snett när hon hade masken på sig. Själv sov jag oroligt och dåligt där hemma. Det var svårt att slappna av efter att ha sett dottern med masken och jag kämpade hela vägen hem i bilen för att inte gråta. När jag var på plats vid 8-tiden dagen efter såg mannen riktigt trött ut. Dottern såg lycklig ut där hon satt i sängen, åt frukost och tittade på tv. Kl 4 hade de bestämt att dottern skulle få sova ostört sista delen av natten och mannen hade fått en chans att få ett par timmars sömn innan dottern vaknade. Jag tror att han var väldigt tacksam att få åka hem och fortsätta sova.

Mannen hade släpat in dotterns hostmaskin och jag hade ordnat så att vi skulle få träffa en sjukgymnast som skulle kunna titta på inställningarna. Det verkar som om den skulle behöva justeras. När väl sjukgymnasten kom visade det sig att hon inte var tillräckligt hemma på just den typen av maskiner för att våga säga något alls. Däremot hade hon kontaktat den sjukgymnast (som givetvis inte var på plats denna veckan) som hade ansvaret och bett henne kontakta oss för att boka en tid.

På förmiddagen kom min pappa in för att hälsa på. Han hade bott hemma hos oss under hela tiden för att ta hand om minstingen. Under tiden passade jag på att fixa lite ärenden. Ordna med ortosstrumpor på ortopeden och köpa lite proviant på Pressbyrån. Dottern hade vägrat följa med ditt dagen innan, vilket hade resulterat i att det inte blev någon kvällsmat för min del. Inte förrän kl 22 när jag kom hem.

Efter middagen var dottern riktigt trött och somnade. Hon fick sova i en timma innan jag väckte henne. Tror hon hade kunnat sova längre, men hon hade sedan vi skrevs in pratat om att hon ville titta på dockteatern som skulle börja kl 13.30. Hon halvsov fortfarande när jag bar ner henne, skjutandes rullstolen framför mig. Funderade på om jag var snäll som hade väckt henne eller elak som inte lät henne sova. Väl nere i ljusgården där teatern skulle äga rum var dottern inte helt säker på om hon ville titta på teatern. Först satt vi så långt ifrån vi kunde, men allteftersom pjäsen fortskred ville hon komma närmare och närmare och till slut satt hon på främsta raden.

Det kan ha varit sömnbrist som gjorde att dottern accepterade masken andra natten. Kl 19 var vi uppe på barnintensiven igen. Under dagen hade hon fått ha masken hos sig för att kunna visa för flickan hon delade rum med och för att kunna leka med den och på så sätt bekanta sig med den. Mannen var inne vid 19.30-tiden och jag kunde traska ner till avd 62 igen. Jag hade fått tillåtelse att sova i dotterns säng, eftersom hon ändå inte skulle använda den under natten och det dessutom inte skulle vara någon mer i det rummet förrän på morgonen efter. Vid 20-tinde låg jag i sängen och försökte få mig själv att somna snabbt. Inte helt enkelt. Vi hade bestämt att mannen skulle sitta vaken så länge han orkade och sedan komma ner och väcka mig.

Vaknade en gång i timmen, men när mannen kom ner vid 03.30-tiden sov jag faktiskt riktigt djupt. En undersköterska satt inne hos dottern under tiden mannen gick ner och hämtade mig. Personalen var väldigt gulliga uppe på barnintensiven och fixade så att jag skulle kunna sitta och läsa under tiden jag satt bredvid dottern. De fixade fram mineralvatten, te och mackor till mig för att jag skulle kunna hålla mig vaken. Kan snabbt konstatera att jag inte skulle uppskatta ett arbete som innebär att arbeta på natten... Med jämna mellanrum fick jag gå fram till dottern och rätta till masken när hon rörde på sig eller kolla apparaten när den blinkade rött. Oftast var det larm för att dottern inte andades i takt med maskinen. Inget att göra, men larmen behövde ändå kollas. Det kunde vara något annat och skulle därför alltid tas på allvar.

När klockan var 7 kröp det i hela kroppen på mig och det kändes som om jag skulle somna stående. Lyckades få en sköterska att sitta i rummet i 5 minuter under tiden jag i raskt tempo tog trapporna ner till 62:an för att få röra på mig, gå på toa och borsta tänderna. Allt för att hålla mig vaken.

Dagen har varit hemsk. Har varit så fruktansvärt trött. Vid lunchtid fick vi åka hem. Dottern har fått permission. På påskafton ska vi in igen för att träna med masken och göra fler andningsregistreringar. Minst en natt, men antagligen två. Nätter där jag och mannen förväntas hålla oss vakna och sitta bredvid för att kontrollera att allt fungerar som det ska. Ser inte alls fram emot det. Tack och lov har min ena syster redan erbjudit sig att ta hand om minstingen, eller i vart fall se till så att hon blir omhändertagen. Känns skönt att slippa tänka på att hon ska ha det bra mitt i allt detta.

Väl hemma hade jag en dunkande huvudvärk och ett hemskt humör pga sömnbristen. Det är tur att mannen är så förstående... Dottern gick och la sig direkt, utan lunch, och sov i 4 timmar. Själv somnade jag direkt efter lunchen. Sov i två timmar och tog en kort promenad för att vakna. Känner mig ändå fortfarande helt drogad och fryser och är varm om vartannat. Tror det mest är sömnbrist.

I morgon är det dags för intervjuer med tre tjejer som sökt jobbet som assistenter nattetid. Jag håller tummarna hårt hårt för att i vart fall någon av dem ska fungera. Helst så vill vi ha två assistenter för att det ska fungera.

Feber

Dottern har fått feber. I morse hade hon 38 grader. Hon är på gott humör och allmäntillståndet är jättebra, men jag är orolig för att febern ska göra att vi blir hemskickade från sjukhuset. Att läkarna ska tycka att det är dumt att göra andningsregistrering och prova ut BPAP nu. Nu när vi har laddat upp så, fixat barnvakt och avbokat allt annat. Håller tummarna jättehårt att febern ska sjunka till kl 14 när vi ska vara på plats inne på barnsjukhuset. Alvedon, Ventolin (eller eg Salbutamol Arrow), hostmaskin, nässpray, näringsdrycker...

Nu har febern sjunkit till 37,6. Förhoppningsvis sjunker den lite till tills vi ska vara på plats.

En förkyld dotter

Gårdagen försvann som i en dimma. Är oerhört tacksam för min familj som fixade precis allt. Lyckades inte uppbåda någon energi för egen del. Försökte hjälpa till med maten, men det var som om hjärnan inte ville ta in vad det stod i receptet. Det var bara ord utan sammahang. Det var först en bit in i middagen som det delvis släppte. Alkoholen i vinet dövade sorgen, tvingade den att tryckas undan för en liten stund.

Svärmor stannade kvar över natten och är fortfarande här. Tror hon åker hem vid lunchtid. Just nu är mannen ute med svärmor och minstingen, medan dottern har en kompis här och leker för fullt.

Dottern har blivit riktigt förkyld. Hon är hostig, hes och i morse hade hon lite feber. Hennes kompis var tydligen också förkyld, så hennes föräldrar tyckte att det var helt i sin ordning att de lekte - ifall det var okej för vår del. Vi har gett dottern alvedon och nässpray och hon har redan fått inhalerat 2 gånger för att få hjälp med hostan. Ska försöka få henne att använda hostmaskinen också idag - samt sova mitt på dagen. Förhoppningsvis får vi bukt med förkylningen tills i morgon. Febern är så låg att jag under normala omständigheter inte ens hade kallat det feber, men nu när det är dags att läggas in på sjukhuset i morgon em så känns det oroväckande.

Jag och mannen har möte på habiliteringen i morgon bitti, så jag hoppas verkligen att hon är i tillräckligt bra form för både dagis i morgon bitti och sjukhuset senare under dagen.

Sjukresor, varför fungerar de aldrig som de ska??

Igår kväll och i natt hade vi assistans. Så underbart! Jag och mannen satt och tittade förundrat på varandra igår när minstingen hade lagt sig. Så lungt. Kändes som om vi båda hade massor med egentid. I vanlig ordning utnyttjade jag min genom att gå och lägga mig... Har verkligen inte mått bra på sista tiden. Trött, hängig, illamående, ofokuserad...

Idag på förmiddagen var det dags för bad för dotterns del. Bassängen på habiliteringen hade äntligen öppnat igen och fredagsgrupperna kunde starta. Mannen hade ringt i god tid för att boka sjukresa, d v s taxi mellan förskolan och habiliteringen. Han hade poängterat vikten av att det fanns en fastspänd bilbarnstol, en bakåtvänd sådan i bilen.

Taxin kom i hyfsad tid. Bilbarnstol fanns faktiskt med. I bagageluckan förvisso, men ändå. Chauffören hade däremot inte någon koll alls på hur man skulle spänna fast den. Han tittade osäkert på mig och pedagogen från dagis (som även jobbar som dotterns assistent), med hopp om att vi visste hur man skulle göra... Suck...

Först var han på väg och spänna fast stolen på passagerarsidan där framme. När pedagogen frågade om han inte hade air bag där framme, så mumlade han något om att jo, det hade han ju... Bak med stolen till baksätet. Nästa problem visade sig vara att det inte fanns något alls att spänna fast den med under framsätet. I vart fall inget som vi kunde se. Chauffören hade ingen koll alls, utan försökte sätta fast stolen på alla möjliga konstiga sätt. Efter ett tag föreslog han att han kunde köra försiktigt... Dottern skulle alltså sitta i en icke fastspänd bilbarnstol och så skulle han köra försiktigt. Jag blir helt matt... Nej! Hon ska inte sitta i en felaktigt (eller inte alls) fastspänd bilbarnstol!

Pedagogen sa till honom att då fick han väl ringa och be dem skicka en annan bil. Chauffören ringde, men menade att de hade sagt att han bara skulle spänna fast stolen. Det fanns ingen annan bil (något som kundtjänst senare dementerade. Det hade funnits en alternativ bil). Det hela slutade med att jag fick köra dottern till badet.

På vägen in ringde jag kundtjänst för att anmäla att de ännu en gång inte klarat av att uppfylla gjord beställning. Tjejen i kundtjänst tyckte det var så festligt att hon skrattade... Snacka om kränkande behandling. Jag påtalade syrligt att jag inte riktigt såg det festliga i det hela, men hon fortsatte att vara glad... Hon menade även att det var pedagogens ansvar att spänna fast deras stol och att det omöjligt kunde vara så att det inte fanns något att fästa fast den i, eftersom alla deras bilar var nya. Häpp! Sedan när försvann förarens ansvar från att säkerställa att passagerarna sitter säkert? Antaligen en helt ny lag, som bara hon känner till... Bad om hennes namn (fick bara förnamnet) samt hennes chefs namn och telefonnummer.

När jag släppt av dottern på badet så började jag jaga chefen. Lämnade ett meddelande på hans telefonsvarare, men han har inte hört av sig. Ringde därefter mannen för att berätta vad som hänt, samt be honom ringa beställningsresor och begära en annan bil för hämtning.

Vid hämtningen hade det också kommit en annan bil - utan fastspänd bilbarnstol. Chauffören hade heller ingen koll på hur han skulle göra. Eftersom han hade kommit 15 minuter före utsatt tid, så skickade pedagogen iväg honom för att under den tiden se till att bilbarnstolen blev fastsatt. En stund senare kom taxin tillbaka. Denna gång med bilbarnstolen fastspänd - men på fel håll... Dottern får pga sin funktionsnedsättning inte åka framåtvänd... Chauffören hade ingen aning om hur han skulle göra för att ändra stolen... Suck...

Det hela slutade med att dottern och pedagogen hade åkt buss tillbaka. Tror att dottern blev ganska nerkyld under hemresan, för hon har blivit både hes, hostig och rosslig i halsen. Jag hoppas verkligen inte att det skrinlägger sjukhusbesöket i nästa vecka...!

Vid lunchtid var det alltså dags för nästa samtal till kundtjänst. Denna gången fick jag prata med samma kvinna. Sa till henne en bit in i samtalet att jag uppskattade att hon inte skrattade denna gången. Tror hon förstod piken, för hon bad i vart fall om ursäkt för att hon hade skrattat på morgonen. Vad hon hade menat var att hon tyckte det kändes så tröstlöst, eftersom det inte var första gången jag pratade med henne om felaktigheter i samband med sjukresorna.

Har bett henne ta fram statistik på hur många gånger jag har ringt och felanmält och bifoga det i det svar som ska skickas till oss inom 7 dagar (enligt deras regelverk).

Man kan bli matt för mindre.... Å andra sidan så finns det nog goda chanser att få en journalist att skriva om ärendet när jag har fått svaret (inkl statistiken). Kanske är chefen snabbare att ringa upp en journalist som söker honom, än en okänd människa. Berättade ändå inte varför jag ville bli uppringd, utan sa bara att jag behövde komma i kontakt med honom.

Ett skinande hem

Sitter i ett skinande rent hus. Kan inte minnas när huset var lika välstädat senast. Två nära vänner till mig har varit här och fejat i ett par timmar. Det är som en fantastiskt fin födelsedagspresent som jag kan tjuvnjuta av. Lovade dem att gå och lägga mig så fort de åkt och jag ska snart... Vill bara njuta lite till av att få vara helt själv i ett väldoftande och rent hus. T o m sängarna är bäddade, vilket inte händer alltför ofta.

Jag är fortfarande trött och låg, men allt blir så mycket enklare i ett harmoniskt hem.

Det är märkligt, men när det är så kaotiskt runt omkring mig, så hjälper det mycket när det är städat och undanplockat här hemma. Jag trivs vanligtvis bäst när det städat eller i vart fall undanplockat, var sak på sin plats. När jag är stressad pga för mycket att göra eller för att det händer mycket runt mig, saker jag inte känner mig bekväm med - som t ex sjukhusbesöket i nästa vecka, då blir det plötsligt ännu viktigare att det är undanplockat här hemma. Det är som om högarna med papper påminner mig om att jag inte har full koll. Är allt sorterat, då vet jag i vart fall att jag har koll på det jag kan påverka. Märkligt eller bara en sund överlevnadsstrategi? Mannen och jag har ibland haft diskussioner där han tycker att jag borde släppa på ambitionen här hemma, att det är okej att högarna växer. Det är bara det att då blir det en oerhörd stress för mig på hemmaplan också. Jag vill kunna ha koll, jag trivs med det och att ändra på en personlighet i en handvänning är inte det enklaste. Ofta har det också resulterat i att vi har missat viktiga saker, vilket för mig känns jobbigt och ibland pinsamt.

Supertack underbara vänner för er fantastiska insats!!!!!

Sjuka barn och försäkringskassan

Precis hemkommen från styrelsemöte. Hade förberett mig på en sen kväll, så det var verkligen välkommet att vi inte höll på i mer än 1,5 timme.

Är helt slut. Minstingen skrek oupphörligt i 1,5 timme i natt. Gallskrek... Om jag lyfte upp henne så lugnade hon sig efter en stund, men så fort hon blev lagd i sängen igen så skrek hon. Mannen tog merparten, så tog jag vällingen kl 5. Fattar inte att hon ändå vaknar kl 5 för att dricka välling när hon har varit vaken så länge under natten. Hon var tack och lov feberfri både igår under dagen och i morse när hon vaknade, så hon kunde vara på dagis idag.

Pappa lovade redan igårkväll att han skulle komma hit och passa barnen, så att vi inte behövde vara hemma, men det hade inte känts juste att lämna honom ensam med båda barnen. Jag såg till att vara på jobbet riktigt tidigt för att kunna sluta tidigt, utifall att minstingen behövde stanna hemma en dag till. På så sätt skulle inte pappa behöva vara själv med barnen så länge.

Dottern har också lyckats hålla sig feberfri idag, men eftersom hon hade lite feber igår, så var det nog bra att hon höll sig hemma idag. Tror hon hade en bra dag med sin morfar. Det verkade i vart fall så.

Pratade med vårt nya assistansbolag idag och de har lyckats få igenom att jag och mannen kan skriva upp assistanstimmar för tiden vi är på sjukhuset i nästa vecka. Känns som ett stort erkännande att det faktiskt ligger utanför föräldraransvaret att inte bara vara vaken och hjälpa till dagtid, utan att även sitta vaken en hel natt och vaka över dottern. Nu kan vi istället ta tjänstledigt utan lön från våra ordinarie jobb och slipper kladda med att ta semester eller försöka ta ut vård av sjukt barn båda två för samma tidsperiod och kombinera det med assistans för inskrivnings- och utskrivningsdagarna.

Liksom så mycket annat så är det samtidigt ett på sitt sätt jobbigt besked. Det ska mycket till för att få igenom att få ha assistans på sjukhuset. Att få jobba som assistent på sjukhuset åt dottern är också en påminnelse om hennes sjukdom. Om hur allvarlig den faktiskt är. Den typen av påminnelser är inte alltid så roliga att få.

Mår lätt illa. Tror att det är sömnbristen. Ska verkligen anstränga mig för att försöka prioritera en timmas sömn i morgon innan barnen kommer hem.

Dagar som sirap

Mår lite bättre idag efter att ha sovit hyfsat många timmar i natt. Minstingen vaknade kl 2 och det tog ett tag innan hon somnade om igen - vilket ändå inte hindrade henne från att vakna kl 5...

Dagen har segat sig fram på jobbet. Ingen ork. Som tur var höll jag i en fokusgrupp på em, vilket gjorde att jag tvingades till att fokusera på något annat.

På eftermiddagen ringde de från dagis. Dottern är sjuk... Inte mycket till feber, men något förhöjt. Mannen var på tjänsteresa och själv höll jag i fokusmötet och hade inte telefonen på. Istället ställde min ena systers man upp och körde och hämtade dottern på dagis och hem till svärmor som var hemma med minstingen. Vilken tur att han kunde ställa upp!

Verkar i vart fall som om minstingen är okej igen. Får se om vi släpper iväg henne till dagis i morgon. Min pappa har lovat att komma och passa barnen. Verkligen tacksamt! Jag och mannen måste ändå ta ledigt minst 4 dagar från jobbet i nästa vecka pga sjukhusbesöket. Förhoppningsvis är dottern frisk på torsdag, eftersom vi har ett besök på barnhabiliteringen inbokat då.

Det känns som om det verkligen är nu jag borde fråga mina vänner om hjälp. Det är så många som har erbjudit sig. Orkar bara inte fundera igenom vad det är jag skulle vilja att de hjälpte till med. Det kräver lite för mycket energi. Energi som inte finns just nu.

Mamma ringde lägligt tidigare ikväll och frågade om hon kunde fixa någon mat inför lördagens släktkalas - min födelsedag. Ska maila henne vad jag tänkt bjuda på och se vad hon vill göra. Ett tag funderade jag på att ställa in allt. Kändes så jobbigt att ta tag i. Jag som egentligen (fortfarande) älskar mina födelsedagar. Har uppenbarligen inte kommit till åldern ännu då det känns jobbigt att fylla år - om jag ens kommer dit. Har tagit ledigt på torsdag för att hinna handla och förfixa i vart fall del av dagen. Har en del assistansadministration att ta tag i, utöver besöket på habiliteringen, men förhoppningsvis blir det i vart fall en eller två timmar över innan det är dags att hämta barnen på dagis. När båda barnen är hemma är det helt omöjligt att hinna med att förbereda något alls. På kvällarna finns inte orken och att spara allt till lördag känns inte så frestande.

Gästerna får istället stå ut med ett ganska dammigt och stökigt hus. Är det något som har fått låg prioritet just nu, så är det städningen.

Ska försöka ta hand om mig själv ikväll och ta ett varmt bad. Mannen har precis försvunnit in i badrummet för att förbereda åt mig.

Tårar, tårar och ännu fler tårar

Tror jag slog personbästa idag i antal tillfällen med tårar på en dag. Gick upp med minstingen i morse för att ge henne välling. När jag lagt henne igen hamnade jag i soffan med datorn i knät. Första omgången tårar. Kunde inte sluta. Hela kroppen darrade. Är så fruktansvärt ledsen för den situation vi befinner oss i. Rädd och ledsen. Vill inte ha det så här.

Inte den bästa starten på dagen... Väl på jobbet kom tårarna igen. Tur att det är nära till toaletten. Vill inte gärna sitta vid mitt skrivbord och gråta.

Ringde till barnintensiven för att kolla om det är så att jag eller mannen förväntas sitta och vakna vid dotterns sida när hon sover under den tid hon är inlagd. Sekreteraren visste inte mer än att vi förväntades vara på plats hela tiden. Hon ringde tillbaka efter 5 minuter. Jo, i vart fall andra natten förväntas en av oss sitta vaken bredvid henne precis hela natten. De hade inte bemanning för att hantera det själva.

Det känns som om det hade varit en väldigt väsentlig information till oss. Om jag inte hade frågat, hade vi då fått reda på det innan dottern hade lagts in eller är det något de hade tänkt berätta för oss när aktuell natt kom? Ännu fler tårar. Ringde direkt till vårt nya assistansbolag för att kolla hur gör man nu? Om sjukhuset menar att vi behöver hålla oss vakna även under natten, har vi då rätt till assistans för den tiden eller förväntas vi bara ta tjänstledigt utan lön? Eller kan vi båda ta vård av sjukt barn, även för den tiden den ena av oss sover igen den tiden som vi behövt vara vakna? Juristen jag pratade med menade att vi borde vara berättigade till att ha assistans på sjukhuset. Det får man om man är väldigt sjuk eller om man inte klarar av att kommunicera med sin omgivning. Ännu fler tårar. Samtidigt som jag självklart är tacksam om de kan få igenom att vi får ha assistenter på sjukhuset, så är det också en påminnelse om den sjukdom dottern har. Gud, vad jag hade önskat att jag hade kunnat göra henne frisk...!

Nästa samtal fick bli till vårt befintliga assistansbolag. De som vi tillhör ytterligare två veckor och därmed under den tid dottern ligger inlagd. De hade inte ens fått information om att vi fått utökad assistans. Det beslutet skickades till oss och till det nya assistansbolaget, eftersom det numera är de som företräder oss hos försäkringskassan. Förvirrande? Ja! Fler praktiska frågor, hur fyller vi i tidrapporterna? Hur ser deras regler ut? Behöver de läkarintyg på att sjukhuset anser att vi ska hålla oss vakna? Behöver de kopia på det senaste beslutet som säger att dottern har rätt till vaken assistans nattetid?

Pratade därefter med min chef om att jag inte kommer åka iväg på den planerade utbildningen i nästa vecka. Hade först funderingar på att i vart fall kunna vara med på en liten del, men det går inte. Istället kommer jag kanske att få ihop några timmars arbete på måndag. Fick okej att sitta hemma och arbeta. Har frågat om jag kan ta tjänstledigt utan lön ett par dagar och sedan tänker jag ta semester på fredagen. Har bett mannen göra detsamma, i vart fall del av dagen. Vi behöver vara tillsammans bara vi två och bearbeta det som hänt på sjukhuset. Annars kommer vi inte göra annat än att gnata på varandra under helgen. Tror vi behöver sova också...

Inne hos chefen räckte det att hon tittade på mig, sa att jag såg väldigt blek ut och därefter frågade hur jag mådde. Då kom tårarna igen. Pinsamt, men så är det. Kan konstatera att Lancômes mascara är väldigt bra. 4-5 gråtattacker och ändå sitter den kvar.

Vid lunchtid ringde dagis... Minstingen är sjuk... Mannen kunde ta sig hem från jobbet med kort varsel för att hämta minstingen. Ett par timmar senare fanns svärmor på plats för att passa henne under morgondagen, sedan behöver hon åka hem igen. Är verkligen tacksam att hon kunde komma med så kort varsel.

Nu ikväll har vi hängt över kalendern för att planera sjukhusvistelsen. När vi ska avlösa varandra, så den andra kan få åka hem och sova. Tror inte det blir mycket jobbande för någon av oss.

Är trött och ledsen. Lyckades i vart fall få i mig ett äpple och ett glas lättfil till kvällsmat. Det är sällan jag tappar aptiten, men just nu vill jag inte något annat mer än att bara få sova. Att låta drömmarna ta mig bort från allt. Har redan tvättat mig, borstat tänderna och sagt god natt till dottern. Planen är att ligga i sängen och sova om bara ett par minuter. Gissar att svärmor kommer ta minstingen i morgon bitti, vilket gör att jag har en chans att sova lite längre.

Reducering av åtaganden och jakten på bubblorna

Arbetsdag och årsmöte precis hela dagen. Märkligt nog så tycker jag ändå att det är roliga möten. Måste vara lite knäpp. Tog ändå mitt förnuft till fånga och hoppade av posten som ordförande. Känns lite konstigt. Jag har verkligen trivts med rollen, men det har bara varit väl mycket på sista tiden. Har sagt till styrelsen att jag tar en paus på ett år och om de fortfarande är intresserade av att ha med mig i styrelsen nästa år, så är de välkomna att höra av sig. Det är inte helt omöjligt att jag kan tänka mig en roll som ordförande då igen - eller någon annan roll för den delen. Tycker bara att det är speciellt roligt att sitta som just ordförande.

Har haft ont i magen varje kväll denna veckan och har lyckats utveckla kontakteksem av plasthandskarna vi har här hemma. Tror att det är stressrelaterat.

Just nu känner jag mig bara så väldigt trött. Trött och ledsen.

Det är nog tur att vi har minstingen. Hon sprudlar av energi och ger en välbehövlig konstrast till allt sjukdomsrelaterat som ibland kretsar runt dottern väl mycket. Minstingen har precis upptäckt var vi förvarar burken med såpbubblor och vill inte göra annat än att jaga stora och små gnistrande bubblor inne i badrummet. Dottern vill ofta också vara med. Dottern ler med hela ansiktet när bubblorna far omkring. Mest njuter hon nog av att få göra något tillsammans med sin syster. En lek som båda kan vara med i på hyfsat lika vilkor. De sträcker sig båda ivrigt efter bubblorna för att slå sönder dem innan de faller till golvet. Efteråt är golvet halt av all såpa, men antagligen samtidigt renare än vad det var tidigare.

En lugn lördag

Dagen har försvunnit i en enda stor jäspning. Minstingen vaknade redan kl 4... Jäsp... En blöja så tung att den höll på att trilla av. Bara att traska ner och byta - samt ge henne välling. Inte en chans att hon skulle acceptera att komma upp utan att få välling. Det är tur att hon accepterar att bli lagd efteråt! Hade nästan somnat när dottern ropade. Vatten och "andra sidan".

Vaknade strax efter sju och bestämde mig för att gå upp, för att få lite egentid innan barnen vaknade. Blev inte så mycket egentid, men i vart fall ett par minuter. Barnen lyckades vakna precis samtidigt, så vi tillbringade en liten stund alla tre i dotterns sovrum till båda barnens stora glädje.

Har känt mig låg och orkeslös hela dagen. Lyckades ta mig själv i kragen och gå en kort promenad med minstingen mitt på dagen för att få lite solljus på oss båda i ett försök att bli lite piggare.

Verkar som om det löser sig med barnvakt för minstingens del när dottern ligger inlagd. Min ena syster beslutade idag att vi inte skulle tänka på det, utan att hon skulle se till så att
det löser sig. Tror det blir pappa de första dagarna och sedan tar min syster hand om henne den sista natten. Känns underbart med någon som bara agerar och tar beslut åt oss när allt annat är så rörigt och tungt.

Jobbiga dagar

Först och främst vill jag tacka alla underbara vänner som följer min blogg och som har hört av sig via sms och mail efter mitt senaste inlägg. Bara att veta att ni finns gör att allt känns lite lättare att bära. Vad skulle jag göra utan er?

Jag kom hem efter min tjänsteresa vid 4-tiden. Det känns skönt att vara hemma igen. Att sitta ensam på ett hotellrum är inte alltid bästa lösningen när man är ledsen... Bestämde mig på flyget upp att prioritera mig själv under tiden i Stockholm, vilket i praktiken innebar att jag lämnade återbud till den inplanerade middagen på kvällen och istället prioriterade att få lite egentid och sömn! Åt den godaste sushin jag någonsin ätit sittandes på hotellsängen. Kl 19 låg jag i sängen och när klockan var åtta sov jag redan djupt. Vaknade 10 timmar senare och låg och drog mig 45 minuter tills klockan ringde. Att hantera sorg är så mycket enklare när man inte samtidigt lider av sömnbrist.

Beslutet om utökad assistans kom idag. Utöver att det var ett rekordsnabbt beslut, så fick vi igenom all yrkad tid. Känns skönt att det går att bocka av den delen. Att läsa beslutet är däremot inte den roligaste läsningen. Det är som att läsa sitt barns diagnos på ett väldigt kliniskt sätt. Lite som att bli uthängd, så här illa är det med ert barn. Allt är beskrivet i minsta detalj och med uppskattad tid för allt. Mannen tog det sämst. Bara att jag lyckades få honom att lägga sig innan kl 21 säger en del. Han som tycker det är slöseri att lägga sig tidigt och extremt sällan går och lägger sig innan kl 23. Vi har möte i morgon förmiddag, så jag har lovat att väcka honom vid niotiden. Jag hoppas att han klarar av att sova så länge, för han behöver verkligen det! Jag har redan lagt undan beslutet för att han inte ska bli påmind om det i morgon bitti när han kliver upp.

Själv blir jag alltid lite stressad av dessa beslut. Är det verkligen så här illa? Tar verkligen allt så lång tid? Gör vi verkligen allt vi borde för dottern...? Krasst sett kan det konstateras att vi skulle behöva dubbla assistenter som gjorde saker parallellt för att hinna med allt alternativt så skulle det behövas fler timmar på ett dygn. Det senare är i vart fall svårförhandlat... Toalettbesöken skulle till viss del kunna paras ihop med sjukgymnastiken, men hur kul är det?

Ett annat exempel är handskenorna. Dottern vägar att använda dem och vi orkar inte bråka med henne. Det är andra paret hon har fått, men det fungerar ändå inte. Hon fick dem i sin favoritfärg med fina klistermärken. Nästa vecka kommer arbetsterapeuten hem till oss för att se om hon kan fixa till dem på något sätt. Jag har bett henne göra ett par till dotterns nalle. Kanske är det lättare för henne att använda dem om hon ser att även nallen har sådana på sig när han sover? Det är värt ett försök i vart fall. Om någon har erfarenhet av handskenor och hur man får barnet att acceptera dem, så får ni väldigt gärna höra av er!

I morse var mannen med dottern hos specialisttandläkaren. Första besöket. Det verkar tack och lov inte som om hon har några hål, däremot har hon redan fått ett felaktigt bett. Troligtvis beror det på hennes sjukdom. Tungan orkar inte hålla ut underkäken, vilket gör att hon har fått ett överbett. Det syns inte när man tittar på henne, men när hon biter ihop tänderna så kan hon med lätthet få ut tungan mellan över och underkäken. Det verkar också som om några av kindtänderna har vuxit fast i käkbenet, för att det är för trångt, vilket i såfall innebär att de behöver operera ut dem. Vi ska få en ny tid om ett halvår, då de ska ta en 360-graders röntgen (tror jag att det hette). Tror inte att det är en så lyckad lösning att dra ut tänder på dottern oavsett. Är inte säker på om hon skulle orka hålla munnen öppen så länge. Sett ur det perspektivet är nog narkos att föredra.

Borde gå och lägga mig nu, men det är så sällan jag har egentid på kvällen. Bara jag, helt själv. Mannen och barnen sover tungt. Minstingen kommer gissningsvis att vakna vid 5-tiden, men det känns just nu väldigt avlägset.

Vill inte, vill inte, vill inte...

Hur kan man bli så ledsen för en sak man vetat om så länge? Ett enda telefonsamtal om en läkartid. En tid som vi dessutom länge känt till ska komma och som vi senast i morse på planeringsmötet på barnhabiliteringen frågade efter när den skulle komma.

I förmiddags ringde överläkaren för att informera om utprovningen av BPAP. Vi har jagat henne i flera veckor, så det gällde att snabbt komma på alla frågor vi hade. Vi hade inte ens fått veta vilket andningsunderstöd hon skulle ha. Jag har slarvigt kallat det för syrgas, men det är alltså en BPAP, som kommer hjälpa henne mer än ren syrgas. Har i övrigt inte riktigt koll på exakt vad maskinen gör. Läkaren berättade kort, men eftersom jag samtidigt körde bil, så trillade nog en del bort... Inte alls smart att ta den typen av samtal när man kör bil, men inte så lätt att alltid hitta ett ställe där man kan stanna till. Alternativet att be henne ringa upp finns inte...

Överläkaren informerade om att dottern tillhör den prioriterade gruppen, den som har förtur för utprovning. Ev skulle vi få en tid redan i nästa vecka. Framförhållning är inte barnsjukhusets bästa sida alla gånger.

I eftermiddags ringde de från barnintensiven för att informera om utprovningen. Om två veckor läggs dottern in. De hade glömt att informera oss om att det krävs tre nätter för att göra utprovningen. Inskrivning dag 1 och utskrivning först dag 4. Lite strul med minstingen blir det, men förhoppningsvis löser det sig. För 3:e gången behöver vi flytta på BVC-besöket för minstingen. Det blir så elakt tydligt ibland hur storasysters behov kommer före. De måste komma före, men det känns elakt ändå. Det är en verkligen en dum vecka för vår del att vara på sjukhuset, men vissa besök går inte att ändra. Detta är ett sådant. Det är bara att anpassa sig och se till att fixa allt annat så att det fungerar.

Plötsligt kom allt så nära. Det som skulle hända sedan, någon gång i vår händer om två veckor... Andningsmask nattetid med vaken assistent... Återstår att se om Försäkringskassan godkänner vår ansökan om utökning av assistansen. Förhoppnignsvis är det inte några problem. Känns som ett stort steg. Ett steg som inte känns speciellt lockande. Att ständigt ha assistenter i huset, varje enskild natt... Vårt privatliv då?

Att åka iväg på tjänsteresa tidigt i morgon bitti känns inte alls speciellt lockande just nu. Vill bara vara hemma och tycka synd om mig själv. Önskar att jag kunde krama om dottern och berätta att allt kommer att bli bra, att även hon kommer att kunna springa, gå och cykla på samma sätt som hennes syster. Att hon kommer att kunna gå och lägga sig själv när hon blir stor, precis som hon själv säger att hon ska. Vill inte att det ska vara så här... för det var ju faktiskt inte så det skulle vara att ha barn... Jag hade gjort nästan vad som helst för att dottern skulle bli frisk...

Tidig morgon

Minstingen vaknade i vanlig ordning kl 5... Efter lite protester gick hon med på att somna om igen efter att hon fått välling och ny blöja. Kändes inte lönt att lägga sig igen, utan passade på att sätta igång en tvättmaskin och städa undan alla prylar som ligger framme.

Strax innan 6 vaknade dottern. Hon brukar aldrig vakna så tidigt och sedan brukar det vara högljuda protester när det är dags att gå upp (i vart fall på vardagarna), men idag ville hon upp. Tror hon skulle behöva göra stort på toaletten, men det vill inte ut. Hon har försökt i flera dagar och idag kämpade hon verkligen, men inte. Inte ens en tillstymmelse till brunt. Gissar att det blir laxermedel ikväll om hon inte fått ut det innan dess.

Nu sitter hon lycklig i sin rulle i lekrummet och leker med "smågubbarna". Playmobil är verkligen en stor favorit och hon har ganska många prylar vid det här laget. Det är roligt att ibland tjuvlyssna på hennes lekar, hon lever verkligen sig in i rollspelet.

Idag på förmiddagen är det planeringsmöte på habiliteringen. Känner mig fantastiskt oförberedd, men chansar på att jag och mannen hinner prata oss samman under frukosten och i bilen på väg dit. Det är en fantastisk möjlighet att få träffa de flesta på habiliteringen och som är involverade i dottern och jag känner därför att jag verkligen borde ha förberett mig bättre... Borde tänkt igenom frågor och sånt. Andningsmasken känns som en viktig grej att ta upp. När är det tänkt att vi ska pröva ut den? Läkaren sa tidigare i slutet av mars, men vi har inte fått någon kallelse ännu. Barnsjukhuset är ofta väldigt sena med sina kallelser, så av den anledningen hade det varit bra att veta, så att vi inte är inbokade på en massa annat den dagen.

Underbara träning

Älskar tisdagar. Det är min dag (- eller i vart fall kvällen är min). Min helt egna dag. Tisdagar innebär boxning med en kompis. Det innebär också att jag kan sitta kvar på jobbet ganska länge, ända fram tills att det är dags att sticka och träna. Inte för att jag hade uppskattat att sitta sent på jobbt varje dag, men det är skönt att ha en dag då jag inte behöver stressa hem.

Just nu har många väldigt mycket att göra på jobbet, så det är knappast någon risk att känna sig ensam... I vart fall inte om man går innan kl 20 och så länge sitter jag aldrig. Samtidigt är det skönt att få en stund själv i det rum jag sitter i. Vi är 5 personer som delar rum. Väldigt socialt och trevligt, men ibland är det skönt att få vara själv också.

Nu ikväll, efter min träning, har jag och mannen suttit och finjusterat det sista i köksplaneringen. Det är dags att beställa köket och det känns viktigt att gå igenom det en sista gång innan beställningen görs. Det ser så litet ut på bilden... Jag hoppas att det kommer upplevas som större - i vart fall vad gäller förvaringsdelen. Det känns ibland som om kök inte kan få för mycket förvaring. Av någon anledning så finns det alltid för lite. Märkligt nog.

Det blir lådor längst ner överallt där det går. Förhoppningsvis kommer dottern orka dra ut lådorna. Egentligen hade vi velat ha ett par väldigt diskreta handtag till dörrarna och lådorna, men jag är tveksam om dottern orkar dra ut lådorna då... Skåpen kommer hon nog aldrig att öppna. De är på för hög höjd, så där kan vi sätta de små diskreta handtagen. Måste försöka hitta något matchande för lådorna också.

Husbygget går framåt. Jag önskar att jag hade tid att vara där ute mer. Mannen och svärfar var där ute idag. Mannens ipod ger hyfsade bilder, även om det hade varit lättare att se med en vidvinkel.

Uppdrag från regeringskansliet

Det är sällan det kommer kuvert från Regeringskansliet hem till mig. Framför allt kuvert med mitt namn och adress handskrivet. Tror faktiskt att det är första gången ett sådant kuvert har skickats hem till mig. Känns lite stort faktiskt. Även om jag känner lätt stress för att jag har gått med i ännu en styrelse, så känns det faktiskt lite kaxigt att ha blivit utsedd av regeringen. Att ha fått ett förordnande att sitta med som ordinarie ledamot i styrelsen för Stiftelsen för bistånd åt rörelsehindrade i Skåne. Kanske tramsigt, men jag känner mig i vart fall lite stolt... Återstår att se hur mycket jag mäktar med att vara engagerad... Vill ju göra mitt bästa. Blev uppringd i fredags av tjejen på kansliet som undrade om ville sitta med i den grupp som går igenom inkomna ansökningar. Vet inte... Borde kanske... Hinner jag? Meningsfullt hade det i vart fall känts! Har lovat att meddela senast på onsdag.

Muskelkonferens

Tidigt på fredagsmorgonen tog jag och mannen tåget mot Göteborg till RBU:s muskelkonferens. 1,5 dagar späckat med bra information om muskelsjukdomar. Bäst av allt var Christina Renlund, barnpsykolog, som pratade om vikten att prata med sina barn. Inte bara prata, utan att med hjälp av olika verktyg fråga det funktionsnedsatta barnet om sin sjukdom och också hur man ska ta upp det med syskon. Väldigt krasst så vet vi väldigt lite om vad dottern egentligen vet. Vet hon att hon troligtvis kommer att dö tidigt? Vet hon att hon har en allvarlig sjukdom som långsamt kommer att bryta ner hennes kropp? Vet hon att hon aldrig kommer att kunna gå, springa eller hoppa? I vart fall inte på samma sätt som alla andra barn. Vi har aldrig frågat, för hur gör man det? Christina gav jättebra tips på hur vi ska göra för att närma oss frågan. Hon menade att det viktigaste av allt var att prata, att som vuxen se om det är något vi kan göra för att avlasta barnen. Att ta bort del av den börda som många barn bär på, framför allt barn med funktionsnedsättning och syskon till dessa barn. Mest rörande var när hon berättade om den lilla pojken, som önskat sig ett syskon mest av allt. Äntligen får han en liten syster. På BB får han hålla den lilla bebisen i famnen och han pussar henne ömt i ansiktet. Det visar sig att flickan är blind. Pojken har inte pratat så mycket om att hans syster är blind, men när han är 12 år så frågar han psykologen vid ett tillfälle om det möjligtvis är så att han är skuld till att hans syster är blind. Om det var så att hon blev det för att han pussade henne i ansiktet. Jag minns inte exakt hur gammal han var när han fick sin syster, men jag tror att han var i 4-års åldern. I så många år hade han gått omkring och tänkt och grubblat på om det kanske var han som var skuld till hans systers funktionsnedsättning. Hemskt! Stackars barn!

Den sista talaren på konferensen var en tjej med SMA. Hon hade ett föredrag som hette "Ett helt vanligt ovanligt liv" eller något i den stilen. Hon berättade om sin uppväxt, från lågstadiet och fram till idag (hon var 22 år). Det var rörande, omskakande och stärkande att höra henne berätta. Vissa delar var väldigt jobbiga att höra, medan andra delar ingjöt hopp, hopp om att det faktiskt går att ha ett väldigt bra liv ändå. Hon har inte samma diagnos som dottern, men vissa delar är ändå väldigt lika.

Konferensen var arrangerad av RBU och när jag steg in i konferensrummet så kändes det så härligt. Så himla härligt att vara en del i denna gemenskap. Det känns som en ända stor familj, i vart fall som en stor familj bland alla dem som engagerar sig i styrelsearbetet. Jag fick en stor kram av ordförande för RBU Göteborg, som kände igen mig från konferensen i Umeå förra året. Generalsekreteraren och förbundsordföranden och alla andra på kansliet kände också igen mig och hälsade med en stor kram. Det är något speciellt att bli välkomnad på det sättet och att bli ihågkommen. De visste alla för vilken förening jag har arbetat. Förbundsordföranden gjorde sitt bästa för att övertyga mig om att absolut inte lämna min post i styrelsen och nu känner jag mig verkligen kluven. Smickrad och kluven... Jag kanske ska stanna ändå... Har en vecka kvar att bestämma mig. Nästa söndag är det årsmöte. Vet att i vart fall merparten av styrelsen också hoppas. Det är skönt att veta att man är uppskattad. Nu väger det mer över att jag faktiskt stannar, för jag tycker ju trots allt att det är väldigt roligt. Jag har bara haft väldigt dåligt med tid och nu går jag dessutom in i styrelsen för en stiftelse... Jag vill så mycket, men är fantastiskt dålig på att prioritera mig själv mitt i allt... Att få ihop min egen tid...

Vinprovning

Lätt berusad... Det var länge sedan! Flera år sedan faktiskt... En onsdag dessutom! Igår kväll blev jag inbjuden till en vinprovning som var nu ikväll. Snabba ryck! Det var verkligen fantastiskt trevligt! Så underbart att för några timmar bara vara en vanlig tjej. Inga frågor om jag hade barn, inga frågor om dottern. Ingen som tittade på mig med beklagan och sorg i ögonen över att jag och min familj lever ett liv som skiljer sig från många andras. Att mitt liv kanske inte riktigt blev som jag tänkt mig. Att dotterns liv inte är eller kommer bli som alla andras. Så underbart att få försvinna in i vinets underbara värld. Att få fokusera på vilka dofter och smaker som finns i vinet. Att få njuta av fantastiskt god mat - för att inte tala om de väldigt goda vinerna. Hittade en favorit och ska se om det finns möjlighet att beställa några flaskor.

Ålderns mognad gjorde sig påmind och såg till att jag inte tömde ett enda av provningsglasen..., mer än det första vinet som gavs som en välkomstskål. Det finns ju trots allt en dag i morgon också. En dag fylld med både jobb och barn. Plötsligt kändes vinet inte lika gott längre. Det var som om kroppen sa stopp, nu har du druckit tillräckligt. Märklig känsla. Jag tror jag har vuxit upp och blivit mogen! När hände det? När jag fick barn? Eller har det bara långsamt smugit sig på. Det kändes i vart fall skönt att komma hem till sängen i rimlig tid och att veta att det inte kommer vara några alls problem att ta sig upp i morgon. Kanske lite tröttare än vanligt, men inte värre än så. Mannen har lovat att ta hand om minstingen när hon vaknar, så jag kan sova lite längre än annars.

Det var i vart fall en helt underbar kväll!

Underbara träning!

Precis hemkommen efter ett pass boxning. Det är verkligen skönt att få slå av sig och ta ut sig ordentligt. Vet inte om det egentligen är bästa träningen. Är ibland helt slut i musklerna dagen efter, men det är få träningsformer som jag uppskattar så mycket som boxningen. Boxningsklubben har precis flyttat till nya lokaler och det var minst sagt provisoriskt och kallt... Jättekallt! Tränaren gjorde vad hon kunde för att vi skulle hålla igång precis hela tiden. Det var nog bra för att inte bli kall, men jag gissar att träningsvärken kommer på köpet...

Mannen passade på att sticka iväg på bio direkt när jag kom hem. Han är verkligen värd det! Tror att det har varit väl mycket för honom också på sista tiden. Jag hoppas att filmen är bra och att dottern inte vaknar för många gånger innan han kommer hem... Normalt sett tar han alla pass under kvällen efter att jag har lagt mig - och många gånger även resterande del av natten.

Ska försöka lägga mig i hyfsad tid ikväll. Minstingen vaknade kl 02.30 i natt och tyckte att 02.50 var en lagom tid för att först dricka välling och sedan få ny blöja... Jäsp! Som tur var så accepterade hon att lägga sig direkt efter.

Assistanstimmar

Varje månad när jag gått igenom förbrukade assistanstimmar, räknat samman allt, skrivit under och fyllt i blanketter, känner jag att jag borde fira... Fira för att jag tagit mig igenom något som är fantastiskt tråkigt och emellanåt en smula krångligt. Det är så många timmar som ska räknas samman hit och dit. Hade antagligen underlättat om vi tagit all assistans själva, men det är nog enda lättnaden med en sådan lösning... Just denna månaden har det varit 5 assistenter involverade - utöver mannen och mig. Det blir 7 tidrapporter att räkna samman och hålla koll på uträkningen dag för dag. Det händer ofta att assistenterna räknar fel - och jag klandrar verkligen inte dem. Det är inte helt enkelt att hålla reda på hur tiderna ska räknas samman. Att sedan behöva redovisa tiden per 5 minuter som vår nuvarande assistansfirma uppmuntrar, gör det knappast enklare.

Nu är det äntligen dags att få vila... Ska lägga mig bums! Sängen är förhoppningsvis fortfarande lite varm från dottern som legat och sovit där fram tills nu.