Muskelkonferens

Tidigt på fredagsmorgonen tog jag och mannen tåget mot Göteborg till RBU:s muskelkonferens. 1,5 dagar späckat med bra information om muskelsjukdomar. Bäst av allt var Christina Renlund, barnpsykolog, som pratade om vikten att prata med sina barn. Inte bara prata, utan att med hjälp av olika verktyg fråga det funktionsnedsatta barnet om sin sjukdom och också hur man ska ta upp det med syskon. Väldigt krasst så vet vi väldigt lite om vad dottern egentligen vet. Vet hon att hon troligtvis kommer att dö tidigt? Vet hon att hon har en allvarlig sjukdom som långsamt kommer att bryta ner hennes kropp? Vet hon att hon aldrig kommer att kunna gå, springa eller hoppa? I vart fall inte på samma sätt som alla andra barn. Vi har aldrig frågat, för hur gör man det? Christina gav jättebra tips på hur vi ska göra för att närma oss frågan. Hon menade att det viktigaste av allt var att prata, att som vuxen se om det är något vi kan göra för att avlasta barnen. Att ta bort del av den börda som många barn bär på, framför allt barn med funktionsnedsättning och syskon till dessa barn. Mest rörande var när hon berättade om den lilla pojken, som önskat sig ett syskon mest av allt. Äntligen får han en liten syster. På BB får han hålla den lilla bebisen i famnen och han pussar henne ömt i ansiktet. Det visar sig att flickan är blind. Pojken har inte pratat så mycket om att hans syster är blind, men när han är 12 år så frågar han psykologen vid ett tillfälle om det möjligtvis är så att han är skuld till att hans syster är blind. Om det var så att hon blev det för att han pussade henne i ansiktet. Jag minns inte exakt hur gammal han var när han fick sin syster, men jag tror att han var i 4-års åldern. I så många år hade han gått omkring och tänkt och grubblat på om det kanske var han som var skuld till hans systers funktionsnedsättning. Hemskt! Stackars barn!

Den sista talaren på konferensen var en tjej med SMA. Hon hade ett föredrag som hette "Ett helt vanligt ovanligt liv" eller något i den stilen. Hon berättade om sin uppväxt, från lågstadiet och fram till idag (hon var 22 år). Det var rörande, omskakande och stärkande att höra henne berätta. Vissa delar var väldigt jobbiga att höra, medan andra delar ingjöt hopp, hopp om att det faktiskt går att ha ett väldigt bra liv ändå. Hon har inte samma diagnos som dottern, men vissa delar är ändå väldigt lika.

Konferensen var arrangerad av RBU och när jag steg in i konferensrummet så kändes det så härligt. Så himla härligt att vara en del i denna gemenskap. Det känns som en ända stor familj, i vart fall som en stor familj bland alla dem som engagerar sig i styrelsearbetet. Jag fick en stor kram av ordförande för RBU Göteborg, som kände igen mig från konferensen i Umeå förra året. Generalsekreteraren och förbundsordföranden och alla andra på kansliet kände också igen mig och hälsade med en stor kram. Det är något speciellt att bli välkomnad på det sättet och att bli ihågkommen. De visste alla för vilken förening jag har arbetat. Förbundsordföranden gjorde sitt bästa för att övertyga mig om att absolut inte lämna min post i styrelsen och nu känner jag mig verkligen kluven. Smickrad och kluven... Jag kanske ska stanna ändå... Har en vecka kvar att bestämma mig. Nästa söndag är det årsmöte. Vet att i vart fall merparten av styrelsen också hoppas. Det är skönt att veta att man är uppskattad. Nu väger det mer över att jag faktiskt stannar, för jag tycker ju trots allt att det är väldigt roligt. Jag har bara haft väldigt dåligt med tid och nu går jag dessutom in i styrelsen för en stiftelse... Jag vill så mycket, men är fantastiskt dålig på att prioritera mig själv mitt i allt... Att få ihop min egen tid...