Vill inte, vill inte, vill inte...

Hur kan man bli så ledsen för en sak man vetat om så länge? Ett enda telefonsamtal om en läkartid. En tid som vi dessutom länge känt till ska komma och som vi senast i morse på planeringsmötet på barnhabiliteringen frågade efter när den skulle komma.

I förmiddags ringde överläkaren för att informera om utprovningen av BPAP. Vi har jagat henne i flera veckor, så det gällde att snabbt komma på alla frågor vi hade. Vi hade inte ens fått veta vilket andningsunderstöd hon skulle ha. Jag har slarvigt kallat det för syrgas, men det är alltså en BPAP, som kommer hjälpa henne mer än ren syrgas. Har i övrigt inte riktigt koll på exakt vad maskinen gör. Läkaren berättade kort, men eftersom jag samtidigt körde bil, så trillade nog en del bort... Inte alls smart att ta den typen av samtal när man kör bil, men inte så lätt att alltid hitta ett ställe där man kan stanna till. Alternativet att be henne ringa upp finns inte...

Överläkaren informerade om att dottern tillhör den prioriterade gruppen, den som har förtur för utprovning. Ev skulle vi få en tid redan i nästa vecka. Framförhållning är inte barnsjukhusets bästa sida alla gånger.

I eftermiddags ringde de från barnintensiven för att informera om utprovningen. Om två veckor läggs dottern in. De hade glömt att informera oss om att det krävs tre nätter för att göra utprovningen. Inskrivning dag 1 och utskrivning först dag 4. Lite strul med minstingen blir det, men förhoppningsvis löser det sig. För 3:e gången behöver vi flytta på BVC-besöket för minstingen. Det blir så elakt tydligt ibland hur storasysters behov kommer före. De måste komma före, men det känns elakt ändå. Det är en verkligen en dum vecka för vår del att vara på sjukhuset, men vissa besök går inte att ändra. Detta är ett sådant. Det är bara att anpassa sig och se till att fixa allt annat så att det fungerar.

Plötsligt kom allt så nära. Det som skulle hända sedan, någon gång i vår händer om två veckor... Andningsmask nattetid med vaken assistent... Återstår att se om Försäkringskassan godkänner vår ansökan om utökning av assistansen. Förhoppnignsvis är det inte några problem. Känns som ett stort steg. Ett steg som inte känns speciellt lockande. Att ständigt ha assistenter i huset, varje enskild natt... Vårt privatliv då?

Att åka iväg på tjänsteresa tidigt i morgon bitti känns inte alls speciellt lockande just nu. Vill bara vara hemma och tycka synd om mig själv. Önskar att jag kunde krama om dottern och berätta att allt kommer att bli bra, att även hon kommer att kunna springa, gå och cykla på samma sätt som hennes syster. Att hon kommer att kunna gå och lägga sig själv när hon blir stor, precis som hon själv säger att hon ska. Vill inte att det ska vara så här... för det var ju faktiskt inte så det skulle vara att ha barn... Jag hade gjort nästan vad som helst för att dottern skulle bli frisk...