Jobbiga dagar

Först och främst vill jag tacka alla underbara vänner som följer min blogg och som har hört av sig via sms och mail efter mitt senaste inlägg. Bara att veta att ni finns gör att allt känns lite lättare att bära. Vad skulle jag göra utan er?

Jag kom hem efter min tjänsteresa vid 4-tiden. Det känns skönt att vara hemma igen. Att sitta ensam på ett hotellrum är inte alltid bästa lösningen när man är ledsen... Bestämde mig på flyget upp att prioritera mig själv under tiden i Stockholm, vilket i praktiken innebar att jag lämnade återbud till den inplanerade middagen på kvällen och istället prioriterade att få lite egentid och sömn! Åt den godaste sushin jag någonsin ätit sittandes på hotellsängen. Kl 19 låg jag i sängen och när klockan var åtta sov jag redan djupt. Vaknade 10 timmar senare och låg och drog mig 45 minuter tills klockan ringde. Att hantera sorg är så mycket enklare när man inte samtidigt lider av sömnbrist.

Beslutet om utökad assistans kom idag. Utöver att det var ett rekordsnabbt beslut, så fick vi igenom all yrkad tid. Känns skönt att det går att bocka av den delen. Att läsa beslutet är däremot inte den roligaste läsningen. Det är som att läsa sitt barns diagnos på ett väldigt kliniskt sätt. Lite som att bli uthängd, så här illa är det med ert barn. Allt är beskrivet i minsta detalj och med uppskattad tid för allt. Mannen tog det sämst. Bara att jag lyckades få honom att lägga sig innan kl 21 säger en del. Han som tycker det är slöseri att lägga sig tidigt och extremt sällan går och lägger sig innan kl 23. Vi har möte i morgon förmiddag, så jag har lovat att väcka honom vid niotiden. Jag hoppas att han klarar av att sova så länge, för han behöver verkligen det! Jag har redan lagt undan beslutet för att han inte ska bli påmind om det i morgon bitti när han kliver upp.

Själv blir jag alltid lite stressad av dessa beslut. Är det verkligen så här illa? Tar verkligen allt så lång tid? Gör vi verkligen allt vi borde för dottern...? Krasst sett kan det konstateras att vi skulle behöva dubbla assistenter som gjorde saker parallellt för att hinna med allt alternativt så skulle det behövas fler timmar på ett dygn. Det senare är i vart fall svårförhandlat... Toalettbesöken skulle till viss del kunna paras ihop med sjukgymnastiken, men hur kul är det?

Ett annat exempel är handskenorna. Dottern vägar att använda dem och vi orkar inte bråka med henne. Det är andra paret hon har fått, men det fungerar ändå inte. Hon fick dem i sin favoritfärg med fina klistermärken. Nästa vecka kommer arbetsterapeuten hem till oss för att se om hon kan fixa till dem på något sätt. Jag har bett henne göra ett par till dotterns nalle. Kanske är det lättare för henne att använda dem om hon ser att även nallen har sådana på sig när han sover? Det är värt ett försök i vart fall. Om någon har erfarenhet av handskenor och hur man får barnet att acceptera dem, så får ni väldigt gärna höra av er!

I morse var mannen med dottern hos specialisttandläkaren. Första besöket. Det verkar tack och lov inte som om hon har några hål, däremot har hon redan fått ett felaktigt bett. Troligtvis beror det på hennes sjukdom. Tungan orkar inte hålla ut underkäken, vilket gör att hon har fått ett överbett. Det syns inte när man tittar på henne, men när hon biter ihop tänderna så kan hon med lätthet få ut tungan mellan över och underkäken. Det verkar också som om några av kindtänderna har vuxit fast i käkbenet, för att det är för trångt, vilket i såfall innebär att de behöver operera ut dem. Vi ska få en ny tid om ett halvår, då de ska ta en 360-graders röntgen (tror jag att det hette). Tror inte att det är en så lyckad lösning att dra ut tänder på dottern oavsett. Är inte säker på om hon skulle orka hålla munnen öppen så länge. Sett ur det perspektivet är nog narkos att föredra.

Borde gå och lägga mig nu, men det är så sällan jag har egentid på kvällen. Bara jag, helt själv. Mannen och barnen sover tungt. Minstingen kommer gissningsvis att vakna vid 5-tiden, men det känns just nu väldigt avlägset.