måndag 15 mars 2010

Tårar, tårar och ännu fler tårar

Tror jag slog personbästa idag i antal tillfällen med tårar på en dag. Gick upp med minstingen i morse för att ge henne välling. När jag lagt henne igen hamnade jag i soffan med datorn i knät. Första omgången tårar. Kunde inte sluta. Hela kroppen darrade. Är så fruktansvärt ledsen för den situation vi befinner oss i. Rädd och ledsen. Vill inte ha det så här.

Inte den bästa starten på dagen... Väl på jobbet kom tårarna igen. Tur att det är nära till toaletten. Vill inte gärna sitta vid mitt skrivbord och gråta.

Ringde till barnintensiven för att kolla om det är så att jag eller mannen förväntas sitta och vakna vid dotterns sida när hon sover under den tid hon är inlagd. Sekreteraren visste inte mer än att vi förväntades vara på plats hela tiden. Hon ringde tillbaka efter 5 minuter. Jo, i vart fall andra natten förväntas en av oss sitta vaken bredvid henne precis hela natten. De hade inte bemanning för att hantera det själva.

Det känns som om det hade varit en väldigt väsentlig information till oss. Om jag inte hade frågat, hade vi då fått reda på det innan dottern hade lagts in eller är det något de hade tänkt berätta för oss när aktuell natt kom? Ännu fler tårar. Ringde direkt till vårt nya assistansbolag för att kolla hur gör man nu? Om sjukhuset menar att vi behöver hålla oss vakna även under natten, har vi då rätt till assistans för den tiden eller förväntas vi bara ta tjänstledigt utan lön? Eller kan vi båda ta vård av sjukt barn, även för den tiden den ena av oss sover igen den tiden som vi behövt vara vakna? Juristen jag pratade med menade att vi borde vara berättigade till att ha assistans på sjukhuset. Det får man om man är väldigt sjuk eller om man inte klarar av att kommunicera med sin omgivning. Ännu fler tårar. Samtidigt som jag självklart är tacksam om de kan få igenom att vi får ha assistenter på sjukhuset, så är det också en påminnelse om den sjukdom dottern har. Gud, vad jag hade önskat att jag hade kunnat göra henne frisk...!

Nästa samtal fick bli till vårt befintliga assistansbolag. De som vi tillhör ytterligare två veckor och därmed under den tid dottern ligger inlagd. De hade inte ens fått information om att vi fått utökad assistans. Det beslutet skickades till oss och till det nya assistansbolaget, eftersom det numera är de som företräder oss hos försäkringskassan. Förvirrande? Ja! Fler praktiska frågor, hur fyller vi i tidrapporterna? Hur ser deras regler ut? Behöver de läkarintyg på att sjukhuset anser att vi ska hålla oss vakna? Behöver de kopia på det senaste beslutet som säger att dottern har rätt till vaken assistans nattetid?

Pratade därefter med min chef om att jag inte kommer åka iväg på den planerade utbildningen i nästa vecka. Hade först funderingar på att i vart fall kunna vara med på en liten del, men det går inte. Istället kommer jag kanske att få ihop några timmars arbete på måndag. Fick okej att sitta hemma och arbeta. Har frågat om jag kan ta tjänstledigt utan lön ett par dagar och sedan tänker jag ta semester på fredagen. Har bett mannen göra detsamma, i vart fall del av dagen. Vi behöver vara tillsammans bara vi två och bearbeta det som hänt på sjukhuset. Annars kommer vi inte göra annat än att gnata på varandra under helgen. Tror vi behöver sova också...

Inne hos chefen räckte det att hon tittade på mig, sa att jag såg väldigt blek ut och därefter frågade hur jag mådde. Då kom tårarna igen. Pinsamt, men så är det. Kan konstatera att Lancômes mascara är väldigt bra. 4-5 gråtattacker och ändå sitter den kvar.

Vid lunchtid ringde dagis... Minstingen är sjuk... Mannen kunde ta sig hem från jobbet med kort varsel för att hämta minstingen. Ett par timmar senare fanns svärmor på plats för att passa henne under morgondagen, sedan behöver hon åka hem igen. Är verkligen tacksam att hon kunde komma med så kort varsel.

Nu ikväll har vi hängt över kalendern för att planera sjukhusvistelsen. När vi ska avlösa varandra, så den andra kan få åka hem och sova. Tror inte det blir mycket jobbande för någon av oss.

Är trött och ledsen. Lyckades i vart fall få i mig ett äpple och ett glas lättfil till kvällsmat. Det är sällan jag tappar aptiten, men just nu vill jag inte något annat mer än att bara få sova. Att låta drömmarna ta mig bort från allt. Har redan tvättat mig, borstat tänderna och sagt god natt till dottern. Planen är att ligga i sängen och sova om bara ett par minuter. Gissar att svärmor kommer ta minstingen i morgon bitti, vilket gör att jag har en chans att sova lite längre.

6 kommentarer:

  1. Vi tänker på er!! Massor av kramar! Å

    SvaraRadera
  2. Jag hoppas Gud eller någon högre makt ger er styrka att ta er igenom. Låt tårarna falla, de hjälper att lätta på trycket. Hör efter om ni kan få något samtalsstöd på sjukhuset. Kramar, Anna

    SvaraRadera
  3. Tänker på er...hoppas ni får ordning på er egen sovtid under de här dagarna - det kommer ni att behöva och är det något vi kan hjälpa till med så tveka inte att fråga!! Kramar från Wicky

    SvaraRadera
  4. Tack för er omtanke! 20.15 låg jag i sängen igår. Verkligen behövligt, även om jag fortfarande är helt slut.

    Jag tror inte att ni någonsin kommer att förstå hur mycket ni alla betyder för mig.

    SvaraRadera
  5. Började gråta av att bara läsa det här.... Har precis hittat din blogg och känner igen mycket av det du skriver. Vi har precis börjat vår "resa" med ett muskelsjukt barn. Vill du får du gärna titta in på vår blogg.
    Vi ska börja ta tag i det där med assistenter nu, vilket bolag använder ni er av?
    Ha en bra kväll!
    /Jeanette (mamma till Sigge och Otto)

    SvaraRadera
  6. Hej Jeanette,
    Vi har Vivida Assistans. Har haft dem sedan 1 april, men är ännu så länge väldigt nöjd med dem. Blev tipsad om dem av andra mammor.
    Vi hade tidigare VH Assistans, som jag verkligen INTE kan rekommendera. De har orsakat mycket frustration och ilska i denna familjen och tyvärr kan jag konstatera att vi inte är ensamma... När jag har pratat runt med andra som är eller har varit kopplade till dem, visar många på samma frustration. Du kan hitta lite recensioner om dem här på bloggen...

    Vivida hjälpte oss med uppsägning av VH och de har också hjälpt oss med utökning av assistans. Nu är vi mitt uppe i rekrytering av nya assistenter och de har verkligen varit till stor hjälp - trots att deras kontor är långt härifrån. Vi bor i Skåne och deras kontor är i Örebro. De har ändå fått ganska många kunder här nere, vilket väl säger en del om deras kompetens och bemötande.

    SvaraRadera