söndag 31 maj 2009

Sömnen löst...tror jag...!

Både idag och igår skippade vi dotterns tupplur mitt på dagen - trots att hon bad att få sova idag... Och vad händer? Jo, det som alla andra föräldrar verkar ha kommit fram till långt före oss... Barnet somnar lättare på kvällen. Kl 20 låg dottern i sängen, sagan var färdigläst och vi hade lekt kurragömma i sängen ett par minuter. Tio minuter senare sov hon. Varken jag eller mannen har behövt springa upp en enda gång. Häpp! Får se om det fungerar eller om det bara är en tillfällighet. Måste bara kolla med hennes sjukgymnast så att det är ok att hon inte vilar ryggen under dagen... Inte helt lätt att få henne att ligga ner utan att sova. I gengäld har vi varit väldigt duktiga på att se till så att hon har bytt sittställning ofta. Från rulle till barnstol till annan stol till golvet till rulle igen till...

Hundletarpromenad

Precis tillbaka efter en tur med dottern. Vi har varit på hundletarpromenad. Dottern är helt tokig i hundar så vi har helt enkelt gått omkring i området där det brukar ströva omkring människor som rastar sina hundar. Alla personer med hund som vi har träffat på har vi skyndat oss fram till för att se om det är okej att hon klappar hunden. Resultat? 6 hundar, varav alla utom en ville bli klappade. Två av hundarna var skeptiska till rullen, men då fick dottern helt sonika sitta ner på marken. Då gick det mycket bättre. Det var små hundar, som tur var... Största behållningen var nog ändå dotterns kommentarer till hundarna. Allt från "kom hit nu, hunden" och "nu räcker det" till "såja, lugn och fin".

Är väl bara en tidsfråga innan vi behöver köpa hund... Å andra sidan behöver vi nog samtidigt köpa ett släp att ha hunden (eller alla hjälpmedel) på så fort vi ska ut och köra. För att få in hunden i bilen så som vi har det idag så skulle det behövt vara en ihopfällbar hund som tar väldigt liten plats... Finns det?

Liseberg

Hemkommen efter en underbar resa till Liseberg med RBU. Allt bara flöt på. Var ett tag lite orolig för att det skulle bli en lång dag för dottern och att hon därmed skulle bli kinkig eller inte tycka det var så kul. Så fel man kan ha! '

Vi åkte från barnhabiliteringen kl 9 och sedan var bussen inte tillbaka igen förrän vid 23-tiden. Tror vi var i säng vid midnatt (bara för att bli väckt av minstingen vid 4.30-tiden, som tyckte att det var lagom tid att gå upp).

På Liseberg fanns det massor med karuseller som fungerade för dottern. RBU hade fixat med åkband till alla barnen, så hon kunde åka precis så mycket hon ville. Jag och mannen fick ledsagararmband, så vi åkte med henne gratis hela tiden. Om man kom med rullstol så fanns det speciella ingångar, eller rättare sagt ofta var vi hänvisade till att gå ut där de andra gick ut från karusellen. Det innebar att vi alltid gick före hela kön. I nästan alla barnkaruseller blev vi också tillfrågade om hon ville åka en eller två gånger. Det innebar att vi kunde sitta kvar när åkturen var slut och åka en bonusgång. Det var lite som en mamma uttryckte saken: Nästan alltid är det så mycket knepigare för oss och våra barn, så skönt att få ha det lite enklare än alla andra för en gång skull. Nu hade det inte fungerat att stå i fållorna med rulle och det gick absolut inte att gå in där de andra gick in, men att slippa alla köer var verkligen en lyx.

Det blev mest barnkaruseller - av förklarliga skäl, men jag och mannen fick erbjudande om barnvakt en stund av dottern för att vi skkulle kunna åka en attraktion tillsammans. Trots att dottern inte var med lyckades vi få åka före alla andra. Kön var 40 min lång och så länge hade det inte känts bra att utnyttja vår "barn-, rullstols- och sulkyvakt".

Tack till all personal på Liseberg för en underbar dag!

torsdag 28 maj 2009

Sömn

Först en läggningsprocedur på 45 minuter och sedan 1,5 - 2h för att somna. Det är vad det tar för dottern att komma till ro. Fram tills hon somnat springer jag eller mannen fram och tillbaka till hennes rum för att hjälpa till med täcke, vatten, lägesförändring, blöjbyte osv. Är det någon som möjligtvis har ett tips på hur vi ska göra för att hon ska komma till ro snabbare? Hon är helt dödstrött på dagarna.

Att dra in på sömnen mitt på dagen verkar som en uppenbar lösning, men det hjälper inte. För det första måste hon vila ryggen - vilket hon förvisso skulle kunnat gjort utan att somna, men det är lätt hänt att somna när man ligger ner och hur vi annars ska få henne att ligga ner under minst 30 min vet jag inte... Å andra sidan var hon jättetrött igår, både på em på dagis och sedan när hon kom hem. Inte somnade hon för det...! Kl 20 var hon i säng och inte förrän klockan var närmre 22 somnade hon. Idéer någon????

tisdag 26 maj 2009

Permobil

Jag har hittat en ny variant av Permobil som jag vill att dottern ska få. Inte nog med att hennes nuvarande är ful som stryk, den tillåter henne inte att vara nära sina vänner. Barn i hennes ålder befinner sig långt närmre marken än vad Permobilen låter henne vara.

I samband med att jag var på konferens med RBU för någon vecka sedan, så passade jag på att prata med representanter för Permobil och de tipsade om en modell där barnet kan sänka ner sig till golvnivå! Hurra! Synd bara att den kostar en del och att det inte är helt enkelt att få igenom hjälpmedel som inte ingår i den upphandlade listan - och framför allt inte när man redan fått ett hjälpmedel utskrivet. Har i vart fall lyckats övertyga dotterns sjukgymnast om att dottern verkligen behöver denna modellen och nu ska ärendet tas upp på hjälpmedelscentralen. Hoppas, hoppas...

Det är ju trots allt så att barn utvecklas genom interaktion med varandra. Det kan inte vår dotter när hon befinner sig flera meter ifrån andra barn. Hon kan inte röra vid dem, enda sättet att få kontakt är om något barn ställer sig på tå framför henne och sträcker fram sig mot hennes ansikte och tillräckligt nära för att dottern ska nå. Det är inte ok. Framför allt inte när vi fått höra från hjälpmedelscentralen att dottern troligtvis kommer föredra sin elrulle framför manuell så fort hon bara lärt sig köra den. Jag hoppas att det dröjer - i vart fall om hon har den modell hon har idag. Sett ur ett socialt perspektiv är elrullen förkastlig. Den fungerar säkert för en vuxen, som kanske inte har behov av att komma så nära andra, men den är inte okej för ett barn. Vad tänker de på egentligen, de som utformar flera av dessa hjälpmedel för våra barn???

Så var remissen inskickad...

I morse hade vi möte med dotterns läkare och en sjuksköterska på barnhabiliteringen. Beslut är nu taget att remiss ska skickas in för att dottern ska få en knapp inopererad. Det var faktiskt ett rätt så enkelt beslut att ta, men jag tror att i vart fall jag, har behövt den här tiden på mig att bearbeta det hela. Remissen skulle skickas in under dagen, så nu börjar väntetiden. Normalt sett tar det ca 6 månader innan man får tid för operation, så troligtvis till hösten. Samtidigt var det skönt att barnhabiliteringen tog vår oro på allvar och bokade in ett möte för att gå igenom hur det fungerar och vi fick även möjlighet att ställa alla våra frågor om allt från ev komplikationer efteråt till hur man löser det i vardagen.

Faktum är att jag till viss del ser fram emot att hon ska få en knapp. Det ska bli skönt att slippa allt tjat kring matsituationen och kanske kan dottern få lite mer färg i ansiktet. Hon är en lätt genomskinlig nyans i sitt ansikte, som om hon aldrig fick vara ute. Hon har också supersmala armar och ben. Det finns nästan inte ett gram fett på hennes kropp, vilket naturligtvis inte är bra, framför allt inte om hon skulle bli sjuk. Samtidigt är det heller inte bra om hon väger mer än nödvändigt, eftersom hon då behöver använda onödigt stor kraft för att röra på sig.

måndag 25 maj 2009

Föräldraledighet och knapp

Sista veckan som föräldraledig med minstingen, eller rättare sagt 2 dagar kvar... Tiden har gått så himla fort! Det känns som om det var september nyss och vi lämnade BB med ett litet, litet pyre. Nu har hon redan fått 6 tänder och tar sig fram jättefort med den lånade gåstolen.

Även om det känns lite konstigt att börja jobba igen på riktigt, så känns det samtidigt rätt skönt. Att få sitta och äta i lugn och ro, att få fokuserat jobba med något. Får väl se om jag ändrar mig när det är som varmast i sommar och maken glatt berättar om sitt fikande på stan med andra föräldralediga pappor. Tror han kommer satsa hårt på att bli en "latte-pappa".

I morgon är det dags för möte med läkaren på barnhabiliteringen. Vi kommer säga ja till att remiss skickas in för att äldsta dottern ska få knapp inopererad. Känns skönt att ha kommit fram till ett beslut och jag har nästan börjat förlika mig med tanken på att vi inom kort kommer sondmata henne ett par gånger per dag.

lördag 23 maj 2009

Elrulle och lekplatsbesök

Dottern har blivit så fantastiskt duktig på sin elrulle. Hon är ju ändå bara drygt 3 år och ändå kör hon runt som om hon aldrig gjort något annat. Vågar inte släppa henne helt, hon har nog inte full koll på bilar som kan komma och kanter som är för höga att köra upp- eller nerför. Fast så är hon ju inte så gammal heller. I jämförelse med att köra runt med den vanliga uterullen är det en helt annan sak att i sakta mak traska bredvid henne eller strax bakom när hon själv kör runt och bestämmer var och hur hon vill köra. Elrullen fungerar dessutom bra på ojämna underlag som t ex gräsmattor, till skillnad från den manuella.

Dottern har t o m börjat försöka smita med sin elrulle. Märklig känsla att bli överlycklig över att ens barn försöker smita... :o) Är bara så glad för hennes nyvunna frihet. Vi har bokat tid för att få rullen uppgraderad så att den kör lite fortare, för det är fortfarande snigelfart, även om hon kör på maxhastigheten.

Vi var inne hos en av grannarna för att hälsa på deras hund. Dottern gjorde vad hon kunde för att komma nära hunden, så att hon kunde klappa, men hunden var lätt skeptisk mot elrullen. Vi har lovat komma dit fler gånger så att han får vänja sig.

Efter besöket hos grannen gick vi vidare till en lekplats i närheten. På lekplatsen, som för övrigt inte är ett dugg tillgänglighetsanpassad, fanns en familj med två barn. När vi kom fram, sprang barnen fram till henne för att hälsa. Det visade sig att båda gick på samma dagis som dottern. Det var så sött, för de gjorde vad de kunde för att påkalla hennes uppmärksamhet precis hela tiden och de var så oerhört angelägna om att involvera henne i leken och på ett sätt som fungerar. De sprang och hämtade saker till henne - utan att hon bad om det - och uppmuntrade henne att kasta iväg sakerna, bara för att snabbt springa och hämta dem igen till henne. Det fanns ett rör som de andra två barnen skrattandes kröp igenom. Dottern ville såklart också prova - vilket fick båda barnen att snabbt erbjuda sig att hjälpa henne igenom. Jag lyckades skjuta igenom dottern halvvägs och sedan springa runt på andra sidan för att dra ut henne. Under tiden hon låg i röret verkade det vara helt självklart för de andra barnen att inte krypa in i röret, utan vänta tills hon var ute och satt tryggt lutad mot ställningen. Jag behöver nog inte berätta att dottern var hur lycklig som helst.

Det är så skönt att träffa andra barn som är vana att leka med dottern och som inte ser det som minsta begränsning att hon inte kan vare sig gå, krypa eller springa. Istället skiner flera av barnen upp som en sol när de ser henne och vill vara nära och leka.

torsdag 21 maj 2009

Beslut om besök

Vi har nu tagit beslut om att vi kommer försöka bli duktigare på att be våra vänner komma hit istället för att vi ska åka till dem. Det börjar helt enkelt bli för jobbigt att släpa alla hjälpmedel fram och tillbaka och hjälpa dottern miljoner gånger för att trösklar och mattkanter är ivägen för henne och för att leksakerna är på höjder där hon inte når.

Normen är att man bjuder hem varannan gång och varannan gång är man hos den andra. Så är det. Att bryta normen är inte alltid helt enkelt och det är svårt att veta hur vännerna tar det. Fast hitentills har det faktiskt gått riktigt bra. Idag hade vi några vänner över på fika som t om erbjöd sig att ta med fika. De tyckte att det var helt okej om vi var främst hemma hos oss och föreslåg att vi istället kunde turas om att göra maten. Så himla skönt. Jag hoppas att alla våra vänner förstår och tar det på samma sätt.

tisdag 19 maj 2009

Bostadsanpassning

Var på utbildning kring bostadsanpassning ikväll. Föreläsaren var jätteduktig, men det var synd att inte fler föräldrar hade nappat. Det hade gett lite mer om vi hade varit fler som kunde berätta om olika lösningar och vad som fungerar bra resp dåligt.

Det blir lite märklig känsla för det är lätt att sitta och tänka hur man kan få ut så mycket som möjligt i bidrag. Känns inte rätt. Å andra sidan så blir det ändå väldigt mycket dyrare än om vi hade byggt ett hus som inte är anpassat. Oavsett hur mycket bidrag vi än skulle få, så blir det ändå en dyrare lösning. Det är knappast så att vi kommer att gå med vinst... och det är heller inte några stora summor som vi kommer att få i anpassningsbidrag.

Ser verkligen fram emot när vårt nya hus är färdigt - om typ ett år... Ett helt hus, helt anpassat till dottern. Ett hus där hon kan ta sig vart hon vill, med ett badrum där hon kan tvätta händerna, om inte helt själv, så med lite hjälp. Här hemma kan hon inte tvätta sig vid handfatet. Tur att dagis finns med sina handfat på låg höjd...

I vårt nuvarande hus har vi fyra kameror installerade för att via en monitor kunna ha koll på var dottern håller hus, vad hon pysslar med och när hon behöver hjälp. Jag kan varmt rekommendera det till andra i samma sits. Det är jätteviktigt att barnen får möjlighet att utvecklas utan att känna sig övervakade hela tiden. Hon är ju övervakad hela tiden, men upplever inte det som om hon är det. Till det nya huset ska vi köpa ytterligare några kameror. Är faktiskt super även för minstingen när hon härjar runt i lekrummet.

söndag 17 maj 2009

RBU-dagarna

Hemma igen efter en lärorik helg i Umeå tillsammans med RBU. Fred-lörd var det RBU-dagarna och sedan var det förbundsmöte på söndagen. Jag som inte varit längre upp i Sverige än Härjedalen tidigare, var hur glad som helst att mötena var förlagda till Umeå.

Hotellet hade en bastu högst upp (vån 14) med fantastisk utsikt. Bastun hade stora fönster på två av väggarna. Jag som älskar att basta var mycket nöjd. :o)

Framför allt RBU-dagarna gav väldigt mycket. Fanstastiskt duktiga och inspirerande föreläsare, framför allt en tjej som berättade om sin uppväxt. Minns inte exakt vilken diagnos hon hade, men oavsett diagnos, så tror jag att hennes tankar och funderingar var högst aktuella. Det är ibland svårt att veta hur man som förälder bäst fostrar och coachar sitt barn och då är det skönt att höra från någon annan. Jag tror att det är lätt hänt att föräldrar till barn med funktionsnedsättning blir curling-föräldrar.

En annan väldigt intressant föreläsare pratade om problematiken när barn med olika funktionsnedsättningar ska flytta hemmifrån. Ofta har dessa barn under uppväxten inte samma krav att hjälpa till där hemma - av förklarliga skäl. Det gör att flytten blir ett väldigt stort steg. Barnen/ungdomarna är helt enkelt inte förberedda på allt som de hux flux förväntas klara av. Jag och mannen har pratat en del om det och vi ska verkligen försöka involvera dottern mer i hushållsarbetet här hemma, även om det såklart emellanåt blir lite omständligare. Med lite fantasi kan nog det mesta fixas.

onsdag 13 maj 2009

Som en dröm...

Det är märkligt, men trots att vi nu känt till dotterns diagnos i 2,5 år, så känns det ändå emellanåt som om hela situationen är overklig. Som om den liksom inte existerar. Som om det ändå finns en möjlighet att vakna upp och inse att det bara var en dröm. Att allt är som det ska, att hon kommer att lära sig gå, att hon kommer leka runt precis på samma sätt som alla andra barn. Fast så är det ju inte. Jag vet det, men ändå är det som om jag inte riktigt har accepterat.

tisdag 12 maj 2009

Gunga - äntligen!

Idag kom beskedet vi kämpat för och väntat på i 2 år. Om 3-4 veckor kommer förskolan få en gunga som vår dotter kan gunga i! En gunga med högt ryggstöd och 5-punktsbälte. Gjorde en segerdans vid köksbordet innan det var dags att åka iväg till jobbet.

söndag 10 maj 2009

Matbråk och karuseller

Känner mig orolig över att dottern äter så fruktansvärt dåligt för närvarande. Idag blev jag riktigt arg när hon vägrade äta. Hon ber om mat och sedan vill hon inte äta. Nu känns det som om jag har provat alla sätt som finns. Ingenting fungerar. Inte ens glass fungerar alltid. Känner mig beredd att godkänna i princip vad som helst bara hon får i sig maten.

Vi har blivit kallade till ett möte med läkare och dietist på barnhabiliteringen nu i slutet av månaden. Tanken är att prata om att skicka in en remiss för att få en knapp inopererad. Jag kommer att godkänna rakt av. Orkar inte bråka med henne mer. Lägger hellre den energin på något roligare. Eftersom hon börjat protestera när vi stretchar henne, så känns det som om vi bara bråkar. Att kunna sondmata henne skulle innebära ett bråk mindre - så länge hon accepterar slangen in i magen förståss. Jag hoppas bara att vi hinner få en assistent innan det är dags för operation. Vet att det finns en pump som man kan använda för att slippa sitta bredvid och trycka in maten, men det är inte något man får på direkten. I början behöver vi sitta bredvid och trycka in maten, vilket verkar ta 45-60 minuter för de flesta barnen.

Helgen har inte bara bestått av bråk - tack och lov!!! Vi har även hunnit med att gå på marknad och åka karuseller. Dottern fick klara sig utan ballong. Eftersom hon knappt åt någon lunch, så hade vi kommit överens med henne att då blev det heller inte någon ballong. Något hon köpte rakt av... - även på marknaden. Det fanns en bergochdalbana för barn, som vi var helt övertygade om att hon ville åka. Nix. Tror hon blev rädd när vi åkte vattenrutchbana förra helgen. Dumt... Efter att länge ha tittat på barntåget som körde runt på en liten bana, så bestämde hon sig för att hon ville åka. Det var bara att själv knöla ner sig i vagnen bredvid. Kan väl snabbt konstatera att vagnarna inte var gjorda för en vuxen. Jag är ändå inte så lång, men det var verkligen precis att jag kom i. Fick vika benen i en rätt obekväm ställning, men dottern var lycklig. Så lycklig att hon ville åka en gång till på direkten, fast i en annan vagn - såklart. Det var bara att glatt trycka ner sig på nytt och se lycklig ut. Egentligen tycker jag att jag borde fått åka gratis. Det var knappast för att jag tyckte det var kul och dottern skulle inte kunna åka utan stöd under hela åkturen. Totalt 100kr för 2 åk på en minut är rätt mycket.

fredag 8 maj 2009

Söta små gulliga barn!

Var ålder har verkligen sin charm och det är supergulligt med nyfödda, men det blir verkligen roligare för var dag. Minstingen är nu 8 månader och en riktigt bastant liten bebis. Hon är väldigt glad i att stå upp, men inte fullt lika glad i att ligga ner eller sitta själv. För det mesta är hon ett enda stort leende, vilket gör att hon får många leenden tillbaka, både från oss och från andra människor runt omkring henne. Finns det något mer smittsamt än ett leende från en bebis. Det är så rakt igenom ärligt. Storasyster pratar så man får sår i öronen. :o) Hon funderar på ditt och datt och det är inte alltid helt enkelt att ge henne bra svar på hennes alla miljoner frågor och påståenden.

Den stora grejen här hemma just nu är nog annars "familjekramar" som ska ske titt som tätt. Mannen och jag bär var sitt barn och sedan är det en jättekram. Riktigt mysigt. Jag tror inte att man någonsin kan få för mycket kramar, varken som vuxen eller som barn.

torsdag 7 maj 2009

Att känna sorg eller inte

Läste i ett gammalt nummer av Föräldrakraft häromdagen. I en av artiklarna är det en bild på en man med världens största leende som glatt berättar att han inte kände någon sorg alls när han fick en son med funktionsnedsättning. Istället kände han en enorm glädje och ett brinnande engagemang tändes. Haleluja!

Hm... I artikeln berättar han att han inte alls har känt igen sig i andra familjers kris eller sorgearbete. Hm... Det är svårt att inte fundera kring om han verkligen är ärlig eller om det kanske handlar om en ordentlig förträngning...?

Jag älskar båda mina döttrar precis lika mycket och skulle inte vilja ha någon av dem utbytt mot någon annan, men... Det känns naturligt att känna sorg över att föräldraskapet inte riktigt blev som jag tänkt mig och framför allt känns det naturligt att känna en sorg över de begränsningar som äldsta dottern har blivit född med. Hon kommer aldrig att kunna springa barfota över gräset en varm sommardag eller vingligt åka runt på skridskor en iskall dag i januari. Hon kommer aldrig att kunna få njuta av att vara helt ensam hemma och bara vara, eller att få ligga länge, länge i badkaret helt själv och läsa en bra tidning. Att få känna endorfinkicken under ett träningspass och den sköna träningsvärken dagen efter. Hon kommer ständigt ha en förälder eller en assistent i närheten - livet igenom. Jag tror inte på att gräva ner sig i sin sorg, för det är ingen hjälpt av, men är det ändå inte rätt naturligt att i vart fall känna en viss sorg över att inte barnet kommer att få samma möjligheter som alla andra? Jag tycker det!

onsdag 6 maj 2009

Utbildning på barnhab

Igår kväll hade vi utbildning på barnhab för våra föräldrar, syskon, stödfamilj och dotterns extraresurser på dagis. Det var så skönt att ha någon annan som kunde stå och betona vikten av att hon MÅSTE sitta korrekt i rullstolen, hon MÅSTE stå i ståskalet, stretchprogrammet MÅSTE genomföras - helst 3 ggr dagligen..., hur nu det ska gå till... osv. Det var inte bara teori kring dotterns diagnos, utan sjukgymnasten gick även igenom stretchprogrammet (eller kontrakturprofylaxen som det egentligen heter) och hur dottern ska spännas fast i ståskalet. Jag är så oerhört tacksam för att vi har sådant bra stöd från habiliteringen.

Vi har fått kontakt med en tjej som gärna ställer upp som barnvakt och som även har erfarenhet sedan tidigare med barn som sitter i rullstol, med fotskenor, ståskal etc. Känns skönt, för jag hade faktiskt inte varit bekväm med att lämna bort dottern till någon utan erfarenhet.

tisdag 5 maj 2009

Andningsregistrering

Så var det dags för andningsregistrering...igen! Det kan inte ha varit mer än max 6 månader sedan dottern låg inne för andningsregistrering och nu har det kommit hem en kallelse igen. Sist så konstaterades det att allt var okej, så jag förstår inte varför vi behöver åka in nu...? Jag är väldigt tacksam för att experter håller ett öga på henne, men hur stor är sannolikheten att det skulle ha försämrats så snabbt och utan att vi har lagt märke till något....? Det blir ändå lite knöl när det är dags för andningsregistrering för man får räkna med 1,5 dygn på sjukhuset och det är inte någon höjdare att ta med sig bebisen, alltså behöver någon av oss ta ledigt från jobbet.

Det här är så himla typiskt. Det står inte vem som är remitterande läkare, utan istället behöver vi påbörja ett detektivarbete för att kolla upp vem som remitterat henne och varför. Det har hänt att läkarna går förbi varandra och missar att vissa undersökningar redan är gjorda... Fast bättre med en kallelse för mycket än en för lite.

måndag 4 maj 2009

Allt är faktiskt möjligt....!

Fick följande berättelse skickat till mig per mail:

En dag frågar en son sin far: "Pappa, springer du en maraton med mig?" Pappan svarar: "Javisst" och de springer sin första maraton tillsammans.

En annan dag frågar sonen sin far igen: "Pappa, springer du en till maraton med mig?" och pappan svarar igen "Ja, självklart min son".

En dag frågar sonen sin far: "Pappa, vill du göra Ironman tillsammans med mig?" (4 km simning, 180 km cykling, 42 km löpning). Pappan svarar igen "Ja!!!".

Här kommer videon till denna underbara, fantastiska historia:
http://www.youtube.com/watch?v=VJMbk9dtpdY

Exakt hur mycket sanning som finns i historien vet jag inte, men länken är helt sann och på youtube går det att hitta fler länkar och berättelse om denna underbara pappa som gör allt för sin son och som bevisar att allt är faktiskt möjligt! Blev riktigt rörd när jag såg klippet och var tvungen att kolla på en del av de andra klippen också.

Första dagen på jobbet

Så var föräldraledigheten slut för minstingen och jag har varit första dagen på jobbet igen. 50% denna månaden (jobbar varannan dag) och sedan heltid från 1 juni. Har fått flera frågor om minstingen börjat på dagis nu... Tanken att jag och min man delar lika på ledigheten verkar ganska främmande för de flesta. De ser snarast förvånade ut när jag berättar - och då hör till saken att jag delvis arbetar med jämställdhetsfrågor. Hur skulle jag kunna motivera att just jag ska ha denna tjänsten om jag inte lever som jag lär?

Det var bitvis förvirrande på jobbet, men jag lyckades komma in på inte bara datorn, utan även de flesta programmen (hade såklart glömt något lösenord). Om inte mannen hade ringt vid 17.30-tiden så hade jag nog suttit kvar än... Det var så underbart att få lite egentid och få fokusera på annat än barn. Det är knappt tillåtet att säga så om man är mamma till ett litet barn. Av någon anledning är det mer accepterat om man är pappa... Hm... Märkligt. Jag älskar mina barn, men jag uppskattar faktiskt även egentid - även om den tiden spenderas på jobbet.

söndag 3 maj 2009

Intensiv helg

Det har varit en minst sagt intensiv helg. I torsdags var vi i Folkets park - med elrullen. Antagligen en större grej för mig och mannen, än var det var för dottern. Första gången offentligt med elrulle, om man nu inte räknar tiden på dagis och den enda gång hon körde den hem för några veckor sedan. 10 min tog det mig att gå till dagis och över en timma hem... och då fick jag ändå köra elrullen större delen av vägen. Många tittar en hel del och vissa, framför allt pensionärer, brukar kommentera högt till varandra saker i stil med "stackars barn", som om det skulle hjälpa vår dotter.

I lördags var vi och gungade och åkte kana på en av förskolorna i närheten som har en tillgänglighetsanpassad utemiljö. Jättemysigt. På kvällen var vi på Vanningen i Vellinge - ett badbaradis som är helt och hållet handikappanpassat. RBU hade hyrt hela stället, så det var bara vi. Hur skönt som helst. Minstingen höll sig vaken jättelänge, men somnade till slut. Dotterns farfar var med och badade. Verkligt skönt med en extra hand. När minstingen somnat och farfar var med äldsta dottern och badade, så passade jag och mannen på att bada ordentligt. Det fanns en stor vattenrutchbana, där det fanns sensorer så att man kunde se tiden för ett åk. Mannen vill inte alltid erkänna att han har tävlingsinstinkter, men instinkterna kom fram rätt tydligt igår... Måste tyvärr erkänna att han vann tävlingen i hur fort det gick att åka i den där vattenrutchbanan... :o) Det var tryggt att ha med dotterns farfar. Han är ändå utbildad simlärare, så han är antagligen säkrare med dottern i vattnet än vad jag och mannen är.

Dottern var hur lycklig som helst och kämpade sig vaken genom hela badtiden. Vi hade tänkt åka hem tidigare, men vi var bland de sista att lämna byggnaden vid 22-tiden...

Vi har lärt känna en annan familj via dotterns dagis. Viktor är en av dotterns bästa kompisar på dagis. De är så himla söta ihop när de leker och hans föräldrar är jättetrevliga att umgås med. Vi hade bjudit hit dem på brunch. Varför bjuder man inte oftare till brunch? Det är ju ett jättetrevligt sätt att träffas på!

I morgon är det dags att börja jobba... Första dagen efter föräldraledigheten...

fredag 1 maj 2009

Segern är vår, segern är vår...!

Det tog två timmar... sedan fick hon i vart fall i sig tillräckligt för att jag och mannen skulle vara nöjda. Tre små bitar macka, ganska många korvslantar, resten av näringsdrycken och en halv mugg vatten. Det är en betydligt gladare dottern nu när hon fått i sig maten och sluppit ur barnstolen. Nu blir det som utlovat film (Mamma Mia) och popcorn. Lite mys måste man ju ha. Känns helt underbart skönt att vi fick i henne mat!

Vi har beslutat att köra som experiment denna helgen att vara väldigt hårda när det gäller matsituationen. Inget tjat och inget bråk, men hon får inte lämna bordet förrän hon har ätit tillräckligt.

Kamp om maten

Just nu pågår en kamp i uthållighet mellan dottern och mig. Idag har hon ätit/druckit 0,5 dl näringsdryck, två skivor ost och en liten bit choklad.... Klockan är 18... Det är för lite. Känner lätt desperation. Hon sitter nu i sin barnstol vid köksbordet med en tallrik med små bitar smörgås framför sig och lite näringsdryck med chokladsmak. Favoritpåläggen. Hon har suttit där i över en timma nu. Har sagt att hon får sitta där tills hon ätit klart. Mannen och jag har kommit överens om att det räcker om hon äter hälften av smörgåsbitarna. Motsvarar kanske en halv macka. Det vet inte dottern. Hon har inte ens smakat ännu... Hon bad om lite vatten för en stund sedan och jag tror hon drack en matsked vatten eller så.

Känner mig som en tyrann..., men det känns som om det här har börjat handla om ett maktspel och jag tänker vinna. Måste vinna. Fortsätter det såhär blir det raka vägen in till akuten innan helgen är slut för tvångsmatning, d v s sondmatning genom näsan. Hade varit skönt att slippa...

Vi behöver nog sätta oss ner ikväll och prata igenom det här med knapp. Vi kan ju knappast fortsätta på detta sättet.... Har ett svagt hopp om att trenden vänder innan helgen är slut om vi sätter hårt mot hårt. Vi har bestämt oss för att inte tjata på henne eller truga, utan hon får helt enkelt bara sitta där tills hon är klar. Det har varit rätt mycket gråt... Hon är väl inte precis överlycklig. Antar att det är nu som det stora provet ställs på min förmåga att sätta gränser och vara uthållig. Tror jag är rätt bra på det när det väl gäller.