En trygghet för sina barn, eller?

Trött. Dottern höll mig vaken till kl 01 och sedan vaknade minstingen kl 06.... Jäsp... Å andra sidan har jag just nu egentid - båda barnen och mannen ligger och sover.

Mannen var hos en kompis igår kväll och jag var själv med barnen. När jag skulle lägga mig så låg dottern och ropade i sömnen. Troligtvis mardrömmar. Satt en stund hos henne och drog handen försiktigt genom hennes hår för att lugna utan att väcka henne. När jag lagt mig gick det inte att sova, hon fortsatte att gnälla i sömnen. Gick därför in till henne, väckte henne försiktigt och frågade om hon ville sova inne hos mig. Fick ett sömndrucket ja och bar därför in henne med täcke och allt. När hon låg bredvid mig i sängen låg jag nöjt och tänkte hur stort det känns att innebära så mycket trygghet för någon. Han knappt tänka färdigt tanken förrän dottern började gnälla om att hon ville ligga än på den ena sidan än på den andra. Därefter höll hon mig vaken i ett par timmar för att slutligen protestera och mena att hon ville sova i sin egen säng. Tack för den! Tack och lov kom mannen hem ungefär samtidigt och jag vet att han har varit inne hos henne ett par gånger under natten. Själv slapp jag och fick i vart fall några timmars hyfsat sammanhängande timmars sömn. Så går det när man övervärderar sina egna insatser...

VH assistans

VD:n lovade att höra av sig den 22:e december. Så blev det (självklart) inte. Istället ringde han först efter att jag påtalat för regionsansvarig att han ännu inte ringt.

Han kunde inte se att deras agerande skulle föranleda en förkortad uppsägningstid för vår del. Antar att man inte kan tolka det på annat sätt än att han tycker att deras agerande är okej... - även om han muntligen säger att de inte har skött sina ålägganden på ett proffsigt sätt. Känns mycket tråkigt att de kommer tjäna pengar på dotterns rörelsehinder under de 3 månader som är kvar av uppsägningstiden.

Har begärt in ett skriftligt svar (inkl kommentarer) på den uppsägning jag skickade in tidigare. Får väl se hur det går med den saken. Är det något jag har lärt mig så är det att ha skriftligt på allt, precis allt.

Pojken med stort P

Dottern har pratat om P hela förmiddagen och konstaterade när klockan var 13.02 att han var sen. Han skulle ju komma kl 13... När han väl kom gick det knappast att ta miste på hennes glädje. Hon sken som en sol under de 3 timmar han var här. Han var också väldigt söt mot henne och gjorde söta kort med klistermärken till henne.

Han var däremot lite bekymrad över att han tycker att vår dotter har för lite leksaker. Tror inte att han insåg att hennes prylar ligger prydligt nerstoppade i kartonger och att vi tar fram efter hand. Det fungerar inte så bra att ha alla leksakerna kringspridda på golvet när man sitter i rulle... Dottern har svårt att komma fram. Gissar att vi har ett ovanligt städat lekrum av den anledningen. Dottern vet vad hon har och brukar fråga efter specifika leksaker när hon vill leka med de prylar som inte står framme.

Jul hos svärfar

Gårdagen och större delen av dagen spenderades hos svärfar och hans sambo. Verkligen jättetrevligt! Lite mycket action under gårdagskvällen. Satt därför gärna med dottern och tittade på tecknat på kvällen. Vill inte gärna lämna henne ensam i källaren, även om hon verkar nöjd. Känner alltid en oro för att hon ska trilla i rullen och att jag inte ska höra när hon ropar. Fick hjälpa henne ett par gånger under tiden jag satt där nere. De andra två barnen ville busa i soffan och såklart ville även dottern bli lyft från rullen till soffan. Hon måste ju ha det på samma sätt som de andra barnen. Jag och mannen är trots allt hennes extra ben och extra muskelstyrka när hon inte själv orkar.

Svärfar ställde gärna upp och tog hand om minstingen när hon vaknade 05.45 i morse. Vet inte om han visste vad han gav sig in på i gårkväll när han sa att han gärna skulle ta henne nu i morse... Tror inte att han räknade med att hon skulle vakna så tidigt. Dottern sov inne hos mannen och mig. Det var en orolig natt och även om mannen gick upp flest gånger för att hjälpa henne, så var jag otroligt trött i morse. Mannen och svärfar åkte iväg med barnen på em, så jag fick chansen att sova i nästan 2 timmar. Välbehövligt! Hade sovit ännu längre om inte mannen och barnen kommit in och väckt mig.

I morgon kommer dotterns just nu absolut bästa kompis från dagis hit och leker. Det är så himla sött. Det är verkligen pojken med stort P för dottern. Allt hon pratar om är denna pojke. Hon skulle drömma om honom i natt sa hon när hon la sig. När vi berättade ikväll att han kommer i morgon vid lunchtid sken hela hon upp som en sol. Hennes glädje gick knappast att ta miste på. Det är verkligen megasött.

Julafton

Svärmor har varit här sedan lillejulafton. Helt underbart! Hon har hjälpt till massor. Det är stor skillnad när det är så många lediga dagar och ingen assistent eller avlastning på annat sätt, t ex genom förskola. Minstingen har dessutom varit extremt klängig, vilket börjar kännas i ryggen...

Julafton blev ganska tung. Barnen var superglada, men ibland blir det bara så tydligt vad dottern klarar och inte klarar. Skillnaden mellan henne och de övriga barnen är så påtaglig emellanåt. Det är inte alltid helt enkelt att veta hur man ska hantera den sorgen. Det är som att ständigt känna sig lite ledsen.

När vi väl hade satt oss för att äta på kvällen började minstingen skrika otröstligt. Det var bara att lyfta upp henne direkt, fixa välling, ta på pyjamas och lägga henne. Hon somnade på 2 minuter. Måste ha varit helt slut. I sådana situationer är det bara att lämna allt och ta hand om barnen. Inte lönt att ens försöka dra ut på det hela och få henne att sitta kvar längre. När minstingen var i säng hade de flesta runt bordet redan kommit en bra bit in i måltiden. Hade precis satt mig ner när dottern behövde hjälp. Var så trött och slut att jag var nästan gråtfärdig. Ville bara sitta ner lite till. Bara lite lite till. Att hämta en prinskorv till dottern kändes nästan övermäkigt. Är så oerhört tacksam mina syskon i sådana här situationer. Utan att behöva fråga, så erbjöd sig min ena syster direkt att hjälpa dottern. Det är svårt att förklara, men att ständigt vara på sin vakt och vara beredd att hjälpa till tar energi. Ibland finns inte ens energin att be om hjälp. Då är det så oerhört värdefullt att ha människor omkring sig som ser och förstår, utan att jag ens behöver säga något.

Stort tack min älskade syster och svåger, för all hjälp på julafton!

Förkylning och julklappar

Dagis ringde igår em. Minstingen hade feber igen. Väl hemma vägrade någon av våra termometrar visa någon feber alls. Testade i morse igen, men nix. Dubbelkollade förvisso inte i rumpan, men hon blev så ledsen igår när jag gjorde det. Bestämde mig ändå för att inte ens försöka släpa iväg henne till dagis, utan det fick bli en mysdag bara vi två här hemma. Har varit hur mysigt som helst. Just nu sover hon, så det är lugnt och skönt.

Glömde berätta igår att när jag kom hem från min julklappsshopping så stod en av grannarna och skottade vid vår infart. Hon tyckte att hon lika gärna kunde fixa hos oss också. Erbjöd mig att hämta en skyffel och hjälpa till, men det ville hon inte alls veta av. Hon menade att det var hennes julklapp till oss! Så himla gulligt! Ska se om jag hinner fixa smällkarameller som dottern kan hjälpa till att dekorera, så kan vi lämna dem till deras barn.

Först ska julklapparna slås in, rim skrivas, skinka tillagas och sill läggas in. Hm... Undrar bara om jag har köpt alla ingredienser...

Pulka och fotograf

Vart tar all tiden vägen egentligen? Helgen försvann i ett enda nafs. Dottern var hos sin stödfamilj - som sägs upp nu i årsskiftet. Planen är att istället anställa dem som assistenter för att det ska kunna skötas lite mer flexibelt. Det är i vart fall förhoppningen...! Minstingen fick åka pulka för första gången i sitt liv. Hur mysigt som helst. Kände mig som en totalt ovan förälder i pulkabacken. Vi har aldrig åkt pulka med dottern. Har inte kommit på ett bra sätt att lösa det med tanke på hennes svaga rygg och nacke. Sedan krävs förståss snö också - något som vissa år, mer eller mindre helt, lyser med sin frånvaro. Alla andra (mer vana) föräldrar hade mössa, ordenliga vantar och termobyxor. Själv stod jag där iförd kappa, handskar och jeans med snö en bra bit upp på benen - och ingen mössa heller förståss. Mannen var klädd på ungefär samma sätt. Jepp, förstagångsföräldrar. Ingen koll heller på att pulkan kan välta när man drar den efter sig i snö utan gångväg och med en minsting som inte väger så mycket. Fast hon tog det bra. Tror inte att hon tog någon skada av turen. Istället var hon nog rätt nöjd med att få så mycket uppmärksamhet - av båda föräldrarna samtidigt! Händer inte så ofta.

På söndagen hade vi vänner över på em/kväll. Så himla mysigt. Det blev så avslappnat det nu kan bli med 4 barn i ett och samma hus. Dottern var ett enda solsken när hon kom hem från stödfamiljen. De hade haft en superhelg med både bad och kalas. Våra vänner har en dotter som bara är några veckor yngre än vår dotter. De fungerade verkligen helt underbart ihop. Det är sådan skillnad mellan olika barn som vår dotter leker med. En del barn verkar se rullstolen som ett enda stort hinder, medan andra inte alls verkar ta det så utan istället snabbt anpassar sig och hjälper till när det behövs.

Idag har vi haft en fotograf här hemma. Han skulle ta bilder till en skrift för Boverket och ville använda dottern som fotomodell. Bilderna skulle tas i hemmiljö. Dottern insisterade på att nallen givetvis måste få vara med, så nu är de båda snart förevigade i Boverkets skrift, när den kommer ut till våren.

Dags att återgå till städningen... Blä...!

Clownföretag

Ännu en gång har VH assistans klantat till sig. Blir så himla trött... Fick lönebeskeden igår och hoppsan, drygt 4000 kr i utlägg saknas och fel timlön har använts. Jag hoppas verkligen inte att de sköter sina åtaganden lika dåligt gentemot dotterns externa assistenter. Det är verkligen inte okej att behöva dubbelkolla allt de gör. Tanken är att assistansfirman ska avlasta, inte skapa merjobb. Står fast vid att det är ett clownbolag!

Hörde häromdagen att det finns totalt 170 assistansbolag registrerade i Sverige. Inte konstigt att det är en djungel och inte helt enkelt att hitta rätt.

På tisdag har VD:n lovat att höra av sig och meddela om vi får förkortad uppsägningstid eller inte. Är tveksam. Tror de bråkar av principsak. Har ännu inte bestämt mig för om jag orkar gå till media eller inte. Det blir så stor grej av det. Däremot kommer jag nog aldrig bli någon vidare ambassadör för företaget - snarare tvärt om.

I morse var vi på möte på barnhabiliteringen. Faktiskt ett riktigt bra möte, även om det i slutändan innebar att jag inte var på jobbet förrän kl 11. Det känns skönt att både jag och mannen delar på alla sjukhusbesök och att vi båda tycker det är viktigt att vi är med båda på vissa möten - som idag.

På måndag är det dags för möte med dietisten för att få återkoppling på kaliometrin som dottern genomförde för några veckor sedan.

Tårar

Sitter och är helt tårögd efter att ha hittat en bloggen som handlar om en tidigare klasskamrats barn. Så himla orättvist livet kan vara! Känner verkligen med henne och hennes familj. Elaka sjukdomar och andra hemska krämpor borde inte få drabba barn!

Orkade inte läsa allt, utan hoppade mellan inläggen. Vi kanske ses på barnsjukhuset någon gång... Vi är också besökare på avd 62 med jämna mellanrum.

Ska sätta igång och baka lussekatter för att slippa tänka. Pappa är på väg hit för en snabbvisit och det ska bli skönt att få något annat att tänka på. Minstingen sover, så det är tyst och lugnt i huset, förutom tv:n som envist visar barnkanalen. Orkar sällan byta kanal, så den kanalen visas ganska ofta här hemma...

Förkylning och feber

Vaknade 04.30 i morse och kunde inte somna om. Gav upp efter en timme... I gengäld slapp vi stressen i morse när barnen skulle till dagis och jag och mannen till jobbet.

Första dagen med minstingen på dagis hela dagen gick väl sådär... Kl 11 ringde de från dagis och sa att hon var sjuk. 39 graders feber. Det var bara att packa ihop och åka hem. Febern försvann uppenbarligen i bilen. I vart fall har hon inte någon feber nu. Hon är inte ens slö... Försökte få henne att sova, men det var tydligen bara jag som tyckte att det var en bra idé.

Så himla typiskt. Jag som såg fram emot en hyfsat obokad dag på jobbet. En dag då jag skulle kunna ta igen lite av vad jag har missat. Har en del som behöver vara klart innan jul...

Nu står förhoppningen till att hon kan tänka sig att sova en stund nu på em. Då kanske jag skulle kunna passa på och baka lussekatter... eller få något annat gjort. Just nu tittar hon på tv. Antar att det kommer vara i typ 5 minuter innan hon tröttnar.

Även om det är irriterande att inte kunna vara på jobbet, så är det samtidigt rätt mysigt att vara hemma med minstingen. Om hon är feberfri i morgon kanske vi skulle kunna handla lite julklappar tillsammans...? Hon får ju ändå inte vara på dagis eftersom hon hade feber idag.

Julstress

Sådär, då var assistanstimmarna för denna månad nästan ifyllda. Svårt att hinna med att fylla i varje dag, vilket gör att jag tvingas komma ihåg alla sjukhusbesök och exakt vilken tid vi hämtade eller lämnade på dagis. Som tur är så håller våra externa assistenter bättre koll på sin tid, vilket gör att jag kan tjuvkika på deras tidrapporter och på så sätt få in rätt timmar i mitt Exceldokument. Vad skulle jag göra utan Excel??

Mannen sitter vid köksbordet och går igenom alla ritningar och beställningsdokument från Trivselhus. Har stöttat honom med en kopp glögg och har också lovat att sätta mig ner närhelst han behöver hjälp eller bollplank. Svårt att dela lika på husbeställningen. Det är så mycket att hålla i huvudet ändå. Dessutom har han tagit ett större ansvar ända sedan vi påbörjade projektet och jag har inte varit med på alla möten. Istället är det jag som har stenkoll på assistansen och håller i alla kontakter med både assistansfirma, assistenter och Försäkringskassa. Det är nog tur att vi har delat upp det för risken finns nog att vi hade klantat till det annars... Inte så lätt att se till att man är uppdaterad på allt hela tiden.

Julstämningen har ännu inte riktigt velat infinna sig. Vi har lite pynt uppe, men jag som normalt sett älskar julen och ser fram emot den resten av året, har inte haft ork att göra allt jag brukar göra. Bakade i vart fall lite pepparkakor med dottern idag, så nu har vi en liten burk med hembakta kakor. Lyxade till det hela med att hälla ut precis alla pepparkaksformar på köksbordet och sedan valde vi fritt. Diskmaskinen är nu full av formar, eftersom jag tappade kollen på vilka vi faktiskt använde... Nu har vi väl inte så fantastiskt många formar, men drygt 30 skulle jag tippa... När jag var liten fick man välja ut ett par att använda. Det är i vart fall så jag minns det... Därför känns det fantastiskt lyxigt att kunna välja och bland alla formar.

Hade hoppats på att hinna baka lussekatter också, men det får nog bli till en annan dag... Kanske i veckan eller nästa helg...?

Förbannade andning...

Andningsregistreringen gick sådär... Dotterns andning hade förvisso inte blivit sämre, utan resultaten var de samma. Till våren blir det andningsmask nattetid. Mannen tog det nog hårdast. Han har hela tiden pratat om att andningen varit sämre på dottern för att hon legat på rygg sist när registreringen gjordes. Hon somnar ju ofta på sidan och det är lättare att andas när man ligger på sidan. Även om han inte sagt det rakt ut så tror jag att han var övertygad om att det skulle bli bättre siffor denna gången.

Varje gång jag tagit upp hur jobbigt jag tycker att det är att det ev blir en andningsmask så har han menat att hon ju faktiskt sov på ryggen på registreringen och att hon ju inte sover så här hemma. Fast det gör hon ganska ofta... Hon rullar ofta över till rygg när hon väl somnat. Inte säker på att han har sett det...

Oavsett så blev ändå beslutet att hon behöver en andningsmask. I och med att det snart är jul och att vi är mitt uppe i att byta assistansfirma, så blev beslutet att inte stressa på, utan målsättningen är att ha en utprovad mask färdig och klar till 1 april. Vi kommer få en kallelse i början av nästa år.

Det känns tungt... En andningsmask innebär vakenassistans under natten, d v s vi måste hitta en assistent som sitter och vakar bredvid dottern. En assistent vi kan lita på till 100% att hon inte somnar, för om dottern rör på sig i sängen eller kräker, så finns det en risk att hon kvävs med masken på. Känner mig sliten och ledsen. Det var ju inte så här det skulle vara att få barn. Hon är knappt 4 år och hennes andning har redan börjat bli sämre. Känns som om framtidsutsikterna är små...

Har försökt dra ner på tempot på jobbet går sådär, men har i vart fall bokat av en del möten nästa vecka. Beskedet från sjukhuset var tungt att ta emot och det känns som om min energinivå ligger på minus. Emellanåt är det lite som att vandra runt i en mardröm och allt jag vill är bara att vakna. Jag som egentligen älskar julen har inte ens ork att njuta och se fram emot den. För var dag som går är det också en dag närmare dagen med andningsmask.

Hemma har vi börjat försöka prioritera vad vi verkligen måste göra. Går sådär, även om vissa saker har blivit mycket lågt prioriterade, som att skicka fysiska julkort till nära och kära. Jag hoppas innerligt att inte någon i min familj eller bland mina vänner tar illa upp. Målsättningen är att i vart fall skicka ett elektroniskt, för det är väl tanken som räknas...? Trädgården har också blivit lågprioriterad och jag är innerligt tacksam för min mamma som gav sig ut och fixa lite snabbt tidigare idag. Husbyggnationen däremot är det väldigt svårt att bromsa upp. Det är miljoner beslut som måste tas innan alla går på julledighet. Känns som att kämpa mot klockan.
Är hur tacksam som helst för all hjälp vi fått av svärmor denna vecka. Vet inte vad vi skulle göra utan all släkt och vänner som ställer upp för oss!

Sjukhusbesök

Vaknade med illamående och en dunkande huvudvärk. Mår lite bättre nu efter huvudvärkstablett, kort promenad och en liten frukost. Kursen börjar om några minuter. Igår kväll höll vi på till kl 21. Var helt slut innan jag fick lägga mig. Undrar om kursledningen har funderat på vilket som är bäst, att de trycker i oss så mycket kunskap som möjligt eller att vi faktiskt kommer ihåg den...?

Pratade med mannen och dottern igår kväll. De ligger inne på BIVA för andningsregistreringen. Undrar hur det har gått... Lite nervös. Tydligen har vi äntligen också fått en hostmaskin utprovad och utskriven. Kommunikationen är inte den bästa. Vi har bett om att få en hostmaskin utskriven i snart ett år och plötsligt bara får vi en. Ingen har informerat om att vi skulle få en till slut. Tidigare har de bara låtit osäkra. Hm... En anledning till att vi har velat pusha på att de ska skriva ut maskinen är att det blir i princip omöjligt att få en efter att vi flyttat, eftersom det är andra regler som gäller där vi kommer att bo...

Dottern lät i vart fall ganska glad igår. Hon berättade att hon var på sjukhus. Gissningsvis satt hon i sängen med nallen i knät. De hade blivit ganska försenade, så trots att klockan var mycket så hade hon ännu inte kunnat lägga sig och sova. Nu på morgonen skulle de träffa handkirurgen igen för att ordna med ny handortos att användas på nätterna.

Vill bara hem. Känns konstigt och jobbigt att vara iväg när dottern och mannen är på sjukhuset. Inte för att jag hade kunnat göra något, jag hade inte ens fått vara där, men det hade ändå kännts bättre. Svärmor verkar i vart fall hålla ställningarna där hemma. Allt hade bara gått bra med minstingen. Skönt! Det är en trygghet att veta att minstingen har det bra. Hon är ju fortfarande så liten att det inte är mycket lönt att ens försöka prata med henne per telefon. Vill inte riskera att hon ska bli förvirrad och ledsen.

Dags att bege sig upp mot konferenssalen igen...

Andningsregistrering igen

Trött. Natten till söndagen sov jag 11h, natten till måndagen 4h och till idag sov jag nog 9h. Borde vara piggare, men det är som om det inte går att bli pigg. En natt med lite sömn räcker för att jag ska vara helt borta. Hela gårdagen försvann som i en dimma. Mådde illa av sömnbristen och tankeverksamheten ville inte fungera. Kunde inte komma ihåg hur jag brukar göra när jag kör och hälsar på en kompis. Vägen som normalt sett tar 20 minuter tog nästan 50... Gjorde en massa förvirrande saker på jobbet också.

Sitter på tåget mot Stockholm och borde försöka strukturera upp allt jobb. Orkar bara inte. Så fort jag försöker koncentrera mig så börjar jag må illa. Beror nog mest på tåget, men det stressar. Hade verkligen en ambition att dämpa stressen genom att strukturera upp. Har inte ens gjort hemuppgiften jag förväntas redovisa i morgon. Sitter med papprena bredvid mig, men det är som om hjärnan strejkar.

Dottern har varit hos handkirurgen på förmiddagen. Hade tydligen gått bra. Önskar att jag också hade fått vara där med henne. De hade konstaterat att hon var lite stelare i höger hand, men att det var helt okej. De tyckte ändå att skenor behövdes, så de ska göra en annan typ av skenor än dem hon har haft innan. Skenor hon ska ha nattetid. Känns tungt med alla hjälpmedel som krävs för att hon ska må bra.

I morgon är det dags för andningsregistrering igen. Registrering kl 14 och sedan in igen på kvällen för övernattning. Är nervös för resultatet. De vill kolla om hon har blivit ytterligare sämre. Om det var så att förra omgångens resultat var ett tecken på att det börjar gå snabbt utför eller om det går långsamt. Om det är samma resultat som förra gången så slipper hon syrgasmask nattetid, om det är sämre så kommer en sådan provas ut. Vill inte att hon ska ha syrgasmask. Vet att det är oundvikligt, men jag vill inte behöva ta det nu. Orkar inte stulet med Försäkringskassa, med assistenter... Håller tummarna hårt hårt för att hon inte behöver sådan ännu. Om några år kanske, men inte nu... Är djupt tacksam för svärmor som är hemma hos oss nu i flera dagar för att hjälpa oss att få livet att gå ihop. Även tjejen som jobbar som dotterns assistent på vardagarna har hjälpt till genom att komma hem till oss både igår och idag.

Elektrikern ringde tidigare. Han som är involverad i vårt husbygge. De hade pratat på jobbet och bestämt att de ska sponsra vårt husbygge med arbetstid. De känner till vår situation - alla involverade känner till situationen med dottern, eftersom det är så mycket som måste bli rätt för att det ska fungera - och de hade bestämt att de vill stötta oss på detta sättet. Vet inte hur mycket de tänker sponsra oss med. Gissar att det knappast är all arbetstid, men det kvittar. Bara uttalandet att de vill sponsra oss med arbetstid gör mig helt varm.

Rent ekonomiskt, så bygger vi för mer än vad som egentligen känns okej. Däremot känns det som ett viktigt husbygge. Det blir ett hus där dottern kan få en likvärdig uppväxt med sin syster. Ett hus anpassat för dem båda, där de ska kunna leka och utvecklas, men också där vardagen underlättas för mig och mannen.

Överklaganden och vaccination

Mannen har skrivit ihop ett förslag på överklagande till Länsrätten angående det beslut om bostadsanpassningsbidrag vi fått. Sitter och funderar om det är något mer vi borde ta upp eller om vi skulle skriva det på annat sätt.

Har huvudet fullt av allt som behöver fixas och ordnas. Svårt att hålla isär allt. Ändå har vi haft en hyfsat lugn dag. Dottern har varit hos sin stödfamilj under dagen, så det har bara varit minstingen att ta hand om. Det var egentligen inte stödfamiljens helg, men de undrade om Tilde ändå kunde komma dit för dagen, eftersom de skulle ha pysseldag. Hon ville inte alls dit i förmiddags, men när hon kom hem nu ikväll hade hon ett stort leende på läpparna och visade stolt upp allt hon hade gjort: lussekatter, pepparkakor med kristyr och pepparnötter. Det hade funnits en annan flicka där också som hon hade lekt med. Verkar som om hon har haft en trevlig dag.

Vacinerade minstingen idag. Kom på det 10 min innan vårdcentralen stängde... Panik! Var på plats 2 minuter innan de skulle stänga. Vi var sist in... De hade precis börjat packa ihop. Vilken tur att vi kom ihåg! Det har varit mycket diskussioner fram och tillbaka bland vännerna om man ska vaccinera så små barn, men för oss kändes det som en självklarhet. Hon är ju så liten. Inte säkert om hon skulle klara av svininfluensan om hon hade fått det. Nu är alla i familjen vacinerade - i vart fall första omgången.

Suck....

Nix, VH Assistans accepterade inte en reducerad uppsägningstid, utan hänvisar till det som står i avtalet - 4 månader. Har bara fått ett kort mail med hänvisning till deras vd om jag har ytterligare frågor. Har inte ens fått ett riktigt svar på vår uppsägning och de felaktigheter vi påtalar. Nog borde man väl kunna få ett skriftligt svar??? Det borde finnas en bättre kontrollfunktion för oseriösa clownföretag inom branschen.

Blir trött, arg och ledsen när jag tänker på det. En liten tröst är att jag i vart fall fått en person som hade funderingar på att anlita assistansbolaget att ändra sig. Ska fundera på om jag ska gå vidare till media eller inte. De har redan figurerat i media tidigare, i mindre smickrande sammanhang så det är väl inte något nytt. Synd att jag inte såg det innan vi anlitade dem... Jag tror nog att vi har en smaskig historia för media, men samtidigt har jag dottern att tänka på. Det blir ju rätt utlämnande.

Jag hade gärna varit utan den livserfarenhet det innebär att ha ett barn med funktionsnedsättning sett ur det perspektivet att jag (självklart) hade önskat att hon var helt frisk. Enda fördelen är väl att jag aldrig behöver oroa mig för att bli arbetslös. Det hade inte passat mig att på heltid arbeta som assistent åt min dotter, men jag skulle kunna starta en rådgivningsbyrå inom området. Det hade nog behövts... Det finns en fördel i att kunna tala för sig, även om det uppenbarligen inte alltid hjälper. Samtidigt så lever man troligtvis ett lugnare liv om man inte väljer att ta strid för alla orättvisor man hamnar inför. Å andra sidan leder det ju inte till någon förändring alls i samhället och det behövs!

Det tar verkligen energi att ständigt kämpa för sin sak. Har varit helt slut de senaste veckorna. Ingen energi på jobbet och inte mycket mer när jag kommer hem heller. Ständigt dåligt samvete för det jag inte orkar ta tag i. Jag hoppas verkligen att inte barnen märker av det... Att jag har låg energi alltså. Det andra påverkar nog inte dem så mycket. Längar tills att vi har ett assistansbolag som fungerar, ett färdigbyggt hus, inskickade och beviljade ansökningar...

Smällkarameller

Har köpt massor med färgglatt silkespapper till smällkarameller. Hade tänkt att jag och dottern skulle pyssla ikväll efter maten. Lyckades dock inte få dottern att förstå hur trevligt det skulle vara att pyssla med sin mamma. Har en vag känsla av att det nog är jag som är mest sugen på pysslandet..., så frågan är väl varför jag inte sätter mig ner själv då...?

Fast hon kanske blir sugen i morgon....?

Coachning från dottern

Dottern är så söt. Var riktigt irriterad (läs arg) på henne i morse. Mycket gnäll och ännu mer strul med frukosten. En halv sked gröt var vad hon fick i sig. Som övertrött mamma var väl inte stubinen den längsta. På väg till dagis var jag fortfarande arg. Då hör jag dottern från baksätet: "Mamma, det blir så ibland. Det är inte så farligt. Det går över". Så klok dotter! Hur kan man vara arg när man får sådan coachning från sitt eget barn?

Det är verkligen en villkorslös kärlek man får från sina barn. Jag är inte speciellt långsint, men jämfört med min dotter är jag det... Till vilken nytta kan man fråga sig? Saker och ting blir faktiskt inte bättre för att man går omkring och surar. Många gånger har nog vi vuxna mycket att lära från våra barn.

Strul med assistansbolaget

Uppsägningen lämnades in i måndags, receptionisten skrev under att hon mottagit brevet och gav oss en kopia. Det verkar vara det enda som är klart just nu. Regionansvarige som stod som mottagare på brevet tolkar meningen "Vi önskar lämna VH Assistans med en månads uppsägningstid" som att vi önskar 3 istället för 4 månader... Hm... De framstod som ett clownbolag redan tidigare, men nu börjar jag tröttna riktigt ordentligt. Har skickat mail med ett förtydligande att vi önskar lämna den 31 december, men ändå så tolkar vår regionansvarige det som 3 månader istället för 4... Undrar hur många månader han anser att det är på ett år... Har skickat ett sms nu ikväll också, eftersom jag vet att han ska träffa deras vd i morgon bitti. Jag har tillräckligt med bekymmer för att ha tid med deras klanterier!

Assistansbolagets hantering av vår ekonomi har verkligen varit under all kritik. Det enda sättet att tolka deras hantering är att de medvetet vill sko sig på sina kunder genom att undanhålla, för brukaren, viktig information. Blir helt matt och ännu mer irriterad blir jag när jag tänker på hur många brukare som aldrig får reda på deras agerande eller som inte orkar ta tag i det. Lönesättningen har varit helt uppåt väggarna och informationen bristfällig. Jag hoppas innerligt att det bara är vi som tillhör denna region som har problem (är tyvärr inte ensam i min situation). När jag hade anlitat dem så blev jag varnad från ett par andra föräldrar som valt att hoppa av. Jag valde att bortse från deras historier, eftersom jag i början var väldigt nöjd. Så här i efterhand så önskar jag att jag hade lyssnat mer.

Försöker trösta mig med att vi i vart fall har sagt upp avtalet nu och att vi har fullt stöd av det assistansbolag vi kommer byta till.

Ensam natt och Jakob Hellman

Tillbaka från ett internat på två dagar. Skönt att komma bort från allt en liten stund. Musikunderhållning av Jakob Hellman och hans sambo - inte illa! I princip privatföreställning - vi var 7 stycken som satt och lyssnade i kapellet på konferensanläggningen.

Har varit paniktrött de senaste dagarna. Dottern har haft svårt att sova de senaste nätterna och det känns. Natten till i måndags höll hon mig vaken från kl 03.30. Att hon själv verkar ta det så bra på morgonen är ett under! Tur att hon kan sova ut på dagis efter lunchen! Att ha en ensam natt var verkligen en superlyx!

Idag var det minstingens första dag på dagis. Förvisso bara en timme (inskolning), men det hade gått bra. Känns stort. Tiden har gått så himla fort. Känns som om det var igår som jag och mannen pratade om ifall vi skulle skaffa ett syskon till dottern. Känner mig lite avis på mannen som får ta inskolningen. Jag vill också...! Ska se om jag inte kan ta ledigt någon dag för att ta det.

Här hemma har julstöket kommit igång ordentligt. Mannen har varit jätteduktig och satt upp julstjärnor, lite varje dag. Vardagsrumsbordet är överfullt med lampor som ska upp, men det känns inte som om det stör så mycket. Jag som annars får krupp av prylar som ligger framme. Försöker verkligen träna mig i att dra ner på ambitionsnivån, även om det inte alltid är så enkelt.

Fixarhelg

Så var helgen över igen. Det går så himla fort. För fort. Vaknade i natt och kunde inte somna om, eller jo, jag somnade till slut - efter drygt två timmars snurrande i sängen. Irriterande när jag väl har möjlighet att sova ut!

Har hunnit med nästan allt på fixarlistan, trots att jag var lätt stressad när jag vaknade. Sömnbrist och mycket att göra är en otroligt dum och kontraproduktiv kombination. Är evigt tacksam att jag gillar te, även om nog kaffe hade gett en ännu bättre effekt. Viktigast av allt var ändå att jag fått iväg uppsägningen av assistansfirman via e-mail. Mannen ska köra bort med brevet till assistansfirman i morgon. Regionchefen har semester, men det finns en reception som kan ta emot. Återstår att se om vi kan banta ner uppsägningstiden från 4 månader (enligt avtal) till vår begärda månad... Hanteringen av assistansen från deras sida är verkligen under all kritik och även om vi aldrig skulle få rätt i domstol - deras hantering är oetisk, men håller sig inom lagen - så tror jag media skulle vara intresserad. Återstår att se om de är beredda att riskera den badwill det skulle innebära att bli omskrivna i tidningen för 3 månaders uppsägningstid. Hade gärna sluppit den karusellen för egen del också.

Kontakterna med assistansfirman har verkligen sugit all energi ur mig. Det är väldigt ensamt att kämpa mot en så stor organisation. Även om jag anser mig ha rätt i sak så är det tungt ändå. Deras vd skulle med lätthet kunna bli politiker - det är helt omöjligt att få ett rakt svar ur henne. Istället pratar hon runt om allt annat. Vid konflikt slår hon gärna under bältet, vilket gör det rätt otrevligt att diskutera med henne. Ska bli skönt att byta. Har kontakt med ett nytt bolag, vars vd har sagt till mig att de står bakom oss i vår kamp. Skönt att höra, även om jag inte vet hur mycket det i realiteten betyder. Oavsett så framstår vårt nuvarande assistansbolag som ett clownbolag i jämförelse. De verkar ha extremt bra koll på ekonomin och de är dessutom helt transparanta mot sina kunder - till skillnad från nuvarande som t o m vägrar berätta hur mycket vi har kvar av vår budget...

Känns som om jag skulle behöva semester. Inte så att jag behöver åka iväg, det går bra att vara hemma, men att bara få vara. Att få tassa runt i huset och småplocka. Fixa lite med tvätten, laga mat, baka... Det var så länge sedan det gick att göra, utan att stressa...

Dottern verkar ha haft en trevlig helg med stödfamiljen, trots att hon åkte dit under vilda protester. Hon kom hem med hur många ballonger som helst och såg rätt nöjd ut. Däremot har jag ännu inte lyckats få ur henne vad hon har hittat på när hon var där. Gissar att det beror på att hon var hur trött som helst. Hon somnade på igen tid alls. Tydligen hade hon sovit väldigt bra hos stödfamiljen, vilket jag gissar att hon inte hade gjort om hon inte hade velat vara kvar. Är så himla tacksam för hennes extrafamilj och det hade känts väldigt tråkigt om hon plötsligt inte längre ville träffa dem. Vet att hon betyder mycket för dem också.

Jobbig lämning

Idag var dottern på kalas. 8 barn - alla från dagis. Det märks att de är vana vid att hon sitter i rulle. Alla ville hjälpa henne hela tiden. Ingen verkar heller tycka att det är speciellt konstigt att hon sitter i rulle eller att hon behöver lite extra hjälp. Istället puttade barnen på varandra eller sa till den som råkade stå ivägen om det var så att inte Tilde kom fram. Förstår att hon blir frustrerad när hon träffar andra barn som inte alls har den förståelsen eller respekten. Samtidigt svårt att få andra att förstå när de inte träffar henne dagligen eller känner henne ordentligt. Vi hade ringt i förväg och berättat att en av oss givetvis skulle stanna kvar med dottern. Dottern fick välja om jag eller mannen skulle följa med henne dit och jag blev den utvalda. :o)

Egentligen skulle dottern ha varit hos sin stödfamilj hela helgen, men vi ville inte att hon skulle missa ett kalas till. Känns som om hon har missat alla inbjudningar. Istället kom de och hämtade henne på kalaset. Först körde de hem till oss för att packa bilen och därefter kom de bort till kalaset när det var slut för att hämta henne. Dottern har träffat sin stödfamilj en helg i månaden sedan hon var 1,5 år och brukar alltid skina upp som en sol när hon träffar dem, men idag ville hon inte. Hon började långt innan de hade kommit dit att fråga mig "mamma, får jag åka hem sen?". Sedan när stödfamiljen kom så ville hon inte alls. Jag var den enda som fick bära henne och hon bad hela tiden att få slippa. Det skar som knivar i hjärtat på mig. När jag satte henne i deras bil började hon gråta förtvivlat och det kändes som om jag övergav mitt eget barn. Fick kämpa för att inte gråta själv. Samtidigt så behöver jag och mannen så innerligt dessa stunder. Lovade henne att hämta henne bums om hon fortfarande ville fram emot kvällen. Stödfamiljen lovade att ringa så fort de kommit hem för att berätta hur det gått. Tydligen var hon ledsen i bilen 5-10 minuter och sedan försvann all gråt och istället satt de och pratade om hur stor deras lilla flicka blivit och hur duktig minstingen är på att gå och stå.

Har ikväll fått 2 mms från stödfamiljen med bild på dottern och där de berättar hur det går. Först när hon leker och sedan när de är på väg till affären för att köpa godis. Känns skönt att det gick bra ändå. Samtidigt så är det knepigt när dottern protesterar. Är det så att vi ska skippa stödfamiljen, ska vi ha ett uppehåll eller är det bara något tillfälligt? Hon pratade nämligen redan tidigare i veckan om att hon inte ville dit.

Tror att hon har kommit in i en fas där hon är rädd för att bli övergiven och känner ibland en orättvisa över att även minstingen ska ha uppmärksamhet. Hon är ju så van vid att få all uppmärksamhet själv. Att hon är i en situation där hon är van vid att alltid få lite extra uppmärksamhet, i och med hennes stora behov av hjälp, förstärker det hela ytterligare.

Har precis i dagarna fått beslut från Försäkringskassan om att vi har fått ytterligare timmar i och med att vi har valt att avsluta stödfamiljen. Istället är planen att anställa dem som assistenter. De får bättre ersättning och både vi får alla en större flexibilitet.

Fixarkväll

Minstingen somnade snabbt ikväll, medan dottern tog desto längre tid på sig. Hon ropade flera gånger efter att jag lagt henne och konstaterade att hon var vaken. Hade hon fått bestämma hade hon fått komma ner och titta på tv eller sitta i rullen och leka. Kompromissen fick bli att hon fick sova i mannens säng. Kan inte ha tagit många minuter för henne att somna efter att jag hade burit över henne.

Förra helgen när hon var hos sin mormor och morfar så fick hon en docka. En docka hon hade valt helt själv. Frågar man henne vem hon fick den av så är svaret "leksaksaffären". Dockan har t o m börjat konkurrera ut nallen! Den ska med precis överallt. I sängen, på toa, i bilen, fram till grinden på dagis (längre än så får inte vare sig dockor eller leksaker komma)... Det är så sött att se henne så glad i något. Dockan ser ut att frysa något. Några kläder har hon ännu inte, men jag antar att det kan bli en bra julklapp till henne. Dottern har kommenterat vid något tillfälle att dockan nog fryser, så när hon åker i bilen är hon ordentligt insvept i en filt där hon sitter i dotterns famn.

Denna veckan tentapluggar vår assistent och vikarien kunde inte heller. Även om det bara är en vecka, så märks det snabbt hur mycket avlastning vi faktiskt får när hon är här. Dottern har dessutom blivit väldigt förtjust i sin assistent vilket underlättar mycket. Hon blir överlycklig när hon ska sova över. Mycket sött! Gör det också så mycket enklare för oss som föräldrar. Tycker vi har vant oss snabbt vid att ha någon annan i huset.

Dags att återgå till alla mail...

Ingen energi

Känner mig helt tom på energi. Vaknade på riktigt dåligt humör och det har hängt i hela dagen. Hade ingen energi alls på jobbet. Försökte tömma hjärnan genom att slänga lite gammalt skräp. Hjälper ibland. Förstår inte vem som fått ansvar för att beställa broschyrer på jobbet eller rättare sagt vilka skeva bilder som mina kollegor verkar ha vad gäller åtgången av broschyrerna... Frågan är om det verkligen är horder av tysktalande människor som efterfrågar vår övergripande plan för jämställdhetsarbetet... I vart fall verkar det som om någon har trott det. Det fanns en full kartong (oöppnad) och en påbörjad. Kan tilläggas att planen är från 2001 och att den känns hyfsat inaktuell, även om den gäller fram tills att ett nytt material tagits fram. Tveksamt om den kan användas i befintligt skick som reklam för min arbetsgivare... Ingen vidare bra reklam - och heller inte speciellt rättvisande för vad som faktiskt görs inom området.

Hur som helst var det en befrielse att få bara kasta mängder av gammalt material. Ett antal tomma och rätt fula pärmar flög med i farten eller rättare sagt en hel sopsäck med pärmar flög med i farten. Märkligt hur skönt det kan vara att få slänga saker. Har man en skev gen då?

Lyckoruset (?) varade desvärre bara en kort stund - ungefär som när man äter choklad. Stressen slog på med full kraft på vägen hem, så det lilla rus som allt slängande gav, försvann innan jag kommit hem. Har i vart fall hunnit med att rensa bort det värsta i mailskörden (att det kan trilla in så många privata mail varje dag!) samtidigt som mannen har ringt runt och fixat med barnvakt och annat för att få vårt liv att gå runt.

Typiskt nog ska dottern iväg på andningsregistrering precis den dag jag ska på utbildning i Stockholm. Dumt. Håller nu tummarna hårt för att farmor kan komma... Mannen pratar med henne just nu. Vill inte att hon ska känna sig överutnyttjad, men vi får bara inte ihop det. Har kollat runt med både mina föräldrar och mannens pappa. I värsta fall får jag ställa in min utbildning, men det hade kännts tråkigt för det är en del i en större utbildning och kurstillfället går inte igen. Att flytta på andningsregistreringen har vi lärt oss att det gör man inte...! Har försökt mig på det en gång, men det gick inte att flytta, utan besöket blev istället avbokat. Fick en mindre utskällning av dotterns läkare på köpet. Är det något besök som ska prioriteras så är det när överläkare V avsätter tid för andningsregistrering av dottern!

Underbar helg!

Tillbaka efter en helt underbar helg. Tack alla ni som gjorde det möjligt! Igår var det SPA med både behandlingar, relaxavdelning och bubbelbad. Orkade inte hela 3-rätters menyn som avslutade kvällen, utan däckade i sängen strax innan kl 21... Idag har vi suttit på ett fik i nästan 3,5 timmar. Tror det är snudd på personbästa... Fika och en bra bok. Helt underbart!

Känner mig hyfsat avslappnad, även om stressen infann sig så fort vi kom hem igen. För mycket att göra på allt för lite tid. Hade nog behövt ett par dagar hemma, utan man och barn, bara för att fixa. Det är märkligt hur mycket administration som behöver göras för vårt liv ska fungera hyfsat bra. Assistansbolaget erbjuder tydligen ersättning för den arbetsledarroll som jag har när det gäller våra assistenter - 4 kr i timmen får man för den rollen. Känns lite som ett skämt i vart fall när jag tänker på hur många timmar jag lägger ner i månaden på att fylla i papper, redovisa kvitton, räkna ut timmar, redovisa timmar...

Fnissig kärlek

Dottern är hos mormor och morfar och minstingen är hos farmor. Riktigt skönt faktiskt...! Jag och mannen har varit på fnissigt humör sedan vi blev barnfria. Så skönt det är att bara få fnissa med sin man emellanåt. Det blir så lätt fokus på allt det praktiska som måste fixas, men inte just nu. Nu är det bara vi två och det är hur mysigt som helst! Tänk vad lite som behövs för att verkligen förstå varför det är vi två!

Väntat avslag

Så kom det, som väl i ärlighetens namn var rätt väntat... Avslaget. Stadsbyggnadskontorets beslut angående vår ansökan om bostadsanpassningsbidrag för det nya huset. Vi fick igenom ett höj- och sänkbart handfat till dottern och sensorstyrd kran. I övrigt fick vi avslag på allt, precis allt. Motiveringen är att huset bli så stort att vi inte behöver bidrag för parkeringsplats för alla rullstolar, större sovrum för dottern, större badrum för att bl a få in ett skötrum för vuxen, förrådsutrymme för alla hennes miljoner hjälpmedel, höj- och sänkbar del i kök, avspolningsplats för rullstol som varit ute, skjutdörrar (som kanske ger henne en möjlighet att öppna och stänga själv), lampknappar i lägre höjd, möjlighet att öppna ytterdörren själv.... Jag hade räknat med att vi skulle få avslag på en del, men kanske inte allt...!

Kaos och spännande möte

Introducerade Wii för dottern idag. Fungerade väl sådär. Hon orkade inte riktigt lyfta kontrollerna tillräckligt mycket för de spel vi testade (tennis och bowling). Ska sätta mig ner en kväll och testa mig fram för att se om det finns genvägar. Hon tyckte ändå att det var jätteroligt. När assistenten kom så blev hon självklart också involverad i spelandet. Assistenten hade aldrig testat Wii tidigare, så det gick väl lite trögt i början - av förklarliga skäl. Dottern däremot gjorde vad hon kunde för att uppmuntra henne genom att ropa "bra jobbat, A!" och "jätteduktigt, A!". Hon är så söt. Antar att vi coachar henne en del, för det känns lite som om det är våra ord som kommer ur hennes mun.

I övrigt har det varit en lätt kaosartad dag. Allt började så bra. Jag var tidigt på jobbet för att hinna jobba ikapp och var väl i princip ikapp vid lunchtid när mannen ringer... Han var med dottern på kaliometri (tror jag det heter...) i morse. När de var klara och precis hade kommit till dagis kräktes dottern - över hela bilbarnstolen. Stackare! Det var bara att köra hem henne och minstingen. Väl hemma vägrade minstingen att sova (trots att hon måste varit övertrött) och dottern passade på att kräka en gång till i sängen. När mannen ringde mig på jobbet lät han lätt trött och uppgiven. Det var bara att åka hem och hjälpa till. Så himla typiskt, när jag precis började känna att jag hade läget under kontroll!

Nåväl, lyckades hinna med en oerhört spännande lunch. Träffade på en transvestit på ett möte för ett tag sedan och tog mod att fråga om han/hon ville ha en lunchdejt med mig - och om det okej att jag fick ställa alla mina nyfikna frågor... (Har fortfarnde lite svårt att hålla koll på när jag ska använda han, hon eller hen, som tydligen också är okej.) Kändes ganska dumt att fråga - en vilt främmande människa..., men jag vill ju så gärna förstå och lära mig. Hur ska jag annars bli en tolerant människa och en förebild som mamma? Fick i vart fall ett jakande svar. Vi hade en väldigt trevlig lunch. Bjöd självklart på lunchen som tack för att jag fått ställa alla mina dumma och nyfikna frågor. Har lärt mig massor!

Förra veckan lunchade jag med en vuxen tjej som sitter i rulle för att fråga hur hon tycker att vår arbetsgivare är, hur hon blir bemött i samhället och om det är något som hon tycker att hennes föräldrar gjorde bra (eller mindre bra) under hennes uppfostran. Även om jag vill, så kan jag ju inte helt identifiera mig med dottern och hennes utveckling. Jag har alltid kunnat gå och springa - inte ens ett ben har jag brutit. Då känns det bra att kunna fråga någon annan om den personens upplevelser, för att helt enkelt kunna utveckla mig själv både som medmänniska och som förälder.

Tror jag börjar bli ett med det arbete jag har på jobbet - att strategiskt arbeta med mångfaldsfrågor...

En nära bajsupplevelse

Vissa stunder är bara inte fullt lika trevliga. Nära bajsupplevelser tillhör sådana stunder. En panikskrikande minsting kan ofta bara betyda en sak. Urk... Kladd överallt. Snabbt av med kläder och ner i badkaret. Hurra för badkar i dessa stunder av äckel! Snabb avsköljning av minstingen och sedan fick hon leka runt i badkaret när jag torkade rent på golvet och samlade ihop kläderna.

Dottern stressade på situationen genom att ropa från vardagsrummet att hon ville ner i rullen och titta på något annat på tv:n. Inte helt enkelt att hantera två barn med stort behov av hjälp när man är själv. Kändes lite elakt att låta dottern sitta kvar i sin "pandastol", i vilken hon inte kan ta sig runt och inte heller nå några leksaker. Samtidigt gick det inte att lämna minstingen själv i badkaret. Litar inte på att hon skulle sitta snällt och leka... Antar att detta är ett bra test på stresståligheten.

Ständigt trött

Hur kan det komma sig att oavsett hur mycket jag än sover så är jag ändå trött? I natt sov jag 9 timmar, förvisso med ett par avbrott för att hjälpa dottern, men ändå. Det är ändå hyfsat många timmar.

Har satt ihop en lång lista med saker jag borde ta tag i idag. Får bara inte tummarna loss att börja. Orken tryter. Dottern har åkt iväg med en av sina assistenter, minstingen och mannen sover. Det borde m a o vara en perfekt tid att sätta igång och beta av listan. Ändå orkar jag inte... Tänker att jag snart ska börja, snart... Allt blir kanske lättare med en kopp te till...?

Dottern är inte hemma på flera timmar och minstingen har förvisso sovit en timma redan, men sover nog en stund till. Hon somnade inte förrän vid 22-tiden igår! Istället satt hon och lekte i sängen. Förstår inte att hon kunde hålla sig vaken så länge! Dottern var också hur lycklig som helst och lekte glatt. Hemma hos min syster, där vi var igår, fanns en stor resårmadrass på golvet och på den gjorde dottern sin egen variant av kulerbyttor. Hon var hur duktig som helst. Sittandes kastade hon sig snett framåt och sedan rullade hon runt på ryggen. Perfekt träning för att ta sig runt och samtidigt hade hon jätteroligt. Kunde inte varit bättre. Får kanske skaffa en sådan resårmadrass att lägga på golvet i det nya huset....

Mår konstigt igen...

Har känt mig konstig hela dagen. Morgonen började ganska abrupt. Min tur att ha sovmorgon. Vaknade 08.30 med ett ryck och fick för mig att det var vardag och att jag hade försovit mig. Rusade ur sängen medan jag febrilt försökte komma på om jag skulle ha några möten på förmiddagen. Tog ett tag innan jag insåg att det faktiskt var lördag.

Mår lätt illa och känner mig yr. Trots att jag har sovit 10 timmar i natt så var jag så trött vid lunchtid att jag var tvungen att gå och lägga mig och vila i 1,5 timma. Illamåendet och yrseln vill inte riktigt ge vika. Märkligt... Mådde konstigt i onsdags också, men då försvann det på eftermiddagen. Försöker vänta ut det hela.

Kände mig som en myglare på jobbet på torsdagen. Allt kändes bara plötsligt så mycket bättre. Fick en känsla av att vissa kollegor nog trodde att jag drev med dem, att jag bara inte orkade jobba. Jag hoppas att de inte tänkte så, för det var verkligen inte så! Tanken slår mig ibland att smita från ett möte för att det är så tråkigt, men jag skulle aldrig i realiteten göra så. Har för mycket pliktkänsla i mig. På gott och ont.

Ska iväg till min ena syster ikväll. Tror det är bra att ändå åka iväg. Saker och ting blir liksom inte bättre bara för att jag sitter hemma och tycker synd om mig själv. Borde fixa iordning mig, men orkar inte. Kom halvvägs - alltid något. Inte sugen på att göra mig fin. Orkar heller inte vara glad, utan känner mig bara allmänt nedstämd.

Sömnbrist?

Mådde verkligen pyton när jag vaknade i morse. Dunkande huvudvärk - som hållt i sig sedan dagen innan och ett illamående som gav flash back till graviditetens värsta tid. Lyckades få i mig en halv kopp te, men sedan var det stopp. Drog mig för att köra till jobbet. Bilden av att stå vid vägkanten och spy kändes inte så lockande. Blev (såklart) ändå att jag tog mig i kragen och körde dottern till dagis och sedan direkt till jobbet. Petade ner en macka i väskan utifall matlusten skulle komma tillbaka. Det är ju knappast så att man mår bättre för att man inte äter... Blev lite bättre, men blev hemskickad när vi skulle ha avdelningsmöte. Det var inte någon som ville sitta bredvid mig, eller rättare sagt det var inte någon som var sugen på att befinna sig i samma rum som mig... Med tanke på mannens kräkeskapad i helgen och dotterns spyor natten till idag, så sågs jag som en potentiell smittohärd. Chefen tog mig åt sidan för att kolla så att jag inte skulle ta illa upp. Knappast! Var bara glad att få en anledning att åka hem. Sagt och gjort, vid 11-tiden åkte jag hem. Skönt. Höll på att somna i bilen. 2 alvedon, en timmas sängläge och ytterligare någon timma i lågsamt tempo gjorde susen. Mår hur bra som helst igen.

Gissar att det är sömnbristen som har spökat. Även om assistenten var här natten till idag, så är det svårt att ta igen allt på en natt. Att alla andra nätter ständigt bli väckt på natten rubbar sömnen så pass mycket att det är helt omöjligt att sova en hel natt även om möjlighet ges. Högst irriterande! Undrar om hypnos hade fungerat?

Som i en dimma

Helgen har gått fort. Mannen kom hem i lördags em med maginfluensa, eller nå't. Illa mådde han i vart fall. Han däckade på sägen halv fyra och vaknade fem timmar senare. Dottern höll på att somna vid matbordet, så klockan sex låg hon och sov. En timma senare sov även minstingen. Märklig känsla att vara hemma i ett helt tyst hus där alla sover - en lördag klockan halv åtta....!

Dotterns tidiga sänggång är en möjlig anledning till varför hon höll mig och mannen vakna under natten till söndagen... Totalt måste hon ha vaknat i vart fall 15-20 gånger. Mellan halv tre och halv fyra på natten var jag inne hos henne sex gånger. Det är ganska många gånger... Gårdagen försvann som i en dimma.

Det är högst otrevligt att vara trött så att man mår illa. Fast så var det igår. Tillbringade eftermiddagen hos en kompis till Tilde. Mannen mådde fortfarande konstigt, så han stannade hemma med minstingen. Var först sugen att bara ställa in. Så himla trött. Samtidigt så vet jag att dottern verkligen hade sett fram emot att få träffa sin kompis, så det kändes ändå inte riktigt som ett alternativ. Det blev en verkligt trevlig eftermiddag! Dottern och kompisen leker så väldigt bra och det märks att de uppskattar varandras sällskap. Sedan har han väldigt trevliga föräldrar, så jag fick också en trevlig stund. Borde försöka träffa dem oftare!

Mår betydligt bättre idag. La mig samtidigt med dottern, klockan åtta, igårkväll. Öronproppar och sömnbrist brukar göra susen för sömnen. Tror att det var en rätt körig natt för mannen istället. Har inte hört dottern, men har vaknat till ett par gånger när han har varit uppe. Vår sovrumsdörr var också lite tilldragen i morse, vilket bara händer när det har varit en tuff natt. En natt till sedan kommer dotterns assistent - och vi får sova båda två. Jag hoppas att hon tar två nätter denna veckan. Det skulle behövas...

Tankar kring uppfostran

Hur förklarar man för anhöriga, vänner och andra som kommer i kontakt med dottern vikten av att de respekterar henne? Att det inte är okej att bara ta på eller ta av henne kläder och annat. Det som gör det så svårt är att jag vet att de menar så väl. De vill ju bara hjälpa till. Det är ju bara det att om hon inte hade haft sitt rörelsehinder så hade de aldrig agerat på samma sätt. Man går inte fram till ett springande barn och utan att förklara, börjar dra av ta på barnet kläder. Istället säger man till barnet att "ta på dig strumpor", "ta av dig jackan" eller vad det nu kan vara.

Min dotter äger sin kropp och det innebär även det hon ska ta på eller ta av sig. Konkret innebär det att det är hon som avgör om kläder ska tas på eller av så långt det är möjligt. Hur ska jag och min man annars kunna lära henne att det inte är okej om någon annan våldför sig mot henne, att det är hon som bestämmer när hon blir äldre, inte assistenterna. Det är aldrig bra att curla barn, men att curla ett barn som startar sitt liv i uppförsbacke kan få långtgående konsekvenser. Friska barn som blir curlade blir sällan chefer och det kanske man kan leva med. Alla passar inte som chef och vill heller inte. Barn med funktionsnedsättning som curlas riskerar att bli institutionaliserade. Risken ökar att de inte klarar av att styra sitt eget liv och att ge sina barn chansen att få ett meningsfullt liv borde vara alla föräldrars målsättning. Min dotter behöver mycket hjälp, men hon måste få avgöra själv när hon behöver hjälp, hon måste få bestämma så mycket det går att bestämma (inom rimliga ramar givetvis och kopplat till sin ålder), hon måste också ständigt uppmuntras att göra saker själv. Det är t ex inte att hjälpa min dotter att alltid bre hennes macka för att det går snabbare. Det är att stjälpa - oavsett intentionen. Hon behöver hjälp med att ges bra förutsättningar och sedan få chansen att försöka själv. Därefter är det okej att hjälpa, men då ska det göras tillsammans med henne. Inte att den vuxne tar över. Det är att kränka barnet.

Det innebär också att det är viktigt att kommunicera med henne. Hon kan inte springa efter när vi går ut eller går ur bilen, därför måste vi alltid informera henne om vad vi gör. Hur ska hon annars kunna växa upp och bli trygg i sig själv, trygg i att hon också har koll. Att det inte är omvärlden som ständigt styr henne, utan att hon också har möjlighet att påverka. Genom att berätta för henne när jag går ur bilen vad som kommer att hända, t ex att jag först ska öppna ytterdörren, bära in rullstolarna och därefter kommer jag och hämtar henne, så har hon en chans att påverka förloppet. Hon kan t ex be mig bära in henne först, vilket givetvis är helt okej. En sådan metodik borde vara självklar för alla barn, men är ännu viktigare för barn som har svårt att förstå omvärlden eller som i min dotters fall, inte har möjlighet att själv springa efter.

Chanserna att min dotter får ett jobb när hon blir större är inte goda, men genom en genomtänkt uppfostran kommer hon ha ökade chanser - om hon nu blir så gammal att det blir aktuellt. Det innebär också att jag är beredd att strida för hennes rättigheter, även om omgivningen inte alltid kanske förstår. Jag hoppas ändå att de som läser detta och som känner vår familj förstår och är beredda att hjälpa mig i kampen för att dottern ska kunna bli så självständig som möjligt.

Även för minstingen tror jag att pedagogiken kommer fungera väl. Jag kommer att bemöta och fostra henne på samma sätt. Allt för att hon ska växa upp och bli så självständig och trygg i sig själv som möjligt.

Huset sålt!

Så var huset sålt...! Idag skrev vi under kontraktet med tillsammans med köparna. Känns väldigt märkligt och lite lätt nervöst. Tänk om jag glömt upplysa om något? Tror inte att det finns så mycket att upplysa om, men ändå. De tillträder huset i mitten av juli, så vi får njuta en halv sommar av att ha en trädgård. I det nya huset kommer en stor jordhög att vänta. Har förhandlat till mig att vi tar med de fina rosenbuskarna som står utanför huset och som fanns i trädgården där jag växte upp. Känns bra att få ta med dem. Köparna verkade måttligt intressade av trädgården. Tror de kommer jämna det mesta med marken, men de menade att om det var något mer vi ville ha med oss till det nya huset så var det bara att säga till. Vi hade erbjudit oss att plantera annat i rosenrabatten, men det tyckte de bara var onödigt.

Svärmor kom hit i eftermiddags. Mannen ska iväg på konferens fred-lörd, så det ska bli skönt med lite avlastning. Innebär också att jag slipper ta ledigt från jobbet i morgon. Svärmor har det nog inte lätt alla gånger när hon kommer hit. Två övertrötta föräldrar som lätt hugger till när det går emot eller när saker och ting inte görs på "rätt sätt"..., vad nu det innebär... Det är nog svårt att ta det som en komplimang att om vi hugger till så innebär det att vi har tappat spärrarna inför henne, d v s vi båda ser henne som en mycket nära person. Tror inte hon ser det så... Hade nog inte själv sett det så heller för den delen. Fast visst hade det varit skönt om alla i ens omgivning hade en total förståelse och var överseende med allt. I vart fall allt det där man som förälder kan skylla sömnbristen på (vilket är rätt mycket)?

I morgon påbörjas kampen (?) om att få ändringar i beslutet om assistans. Har jagat handläggaren på Försäkringskassan, men det verkar vara lättare sagt än gjort att få tag på henne. Undrar vilka chanser vi har att få ett beslut till årsskiftet... Antagligen inte så stora. Nästa arbetsuppgift är att byta assistansbolag. Har fått nog av det vi tillhör idag. Känns inte som ett professionellt företag. För mycket strul - och det har jag inte tid med. Den lilla tid jag har över vill jag inte lägga på att jaga ekonomiavdelningen eller andra personer, inte heller vill jag behöva följa upp allt. Att få kopia på sitt anställningsavtal borde t ex vara en självklarhet - inte något som man ska behöva påpeka vid ett flertal tillfällen. Jag har jagat en kopia sedan juni... Det är inte okej. Det är heller inte okej att skicka felaktiga redovisningar eller att sätta ihop en budget flera månader efter det att budgeten borde varit fastställd. Någon redovisning av hur våra pengar har använts har jag heller inte fått.

Det är en djungel av assistansbolag på marknaden. Det märkliga är hur vissa klarar sig. De hanterar kanske ekonomin okej, men de informerar inte sina kunde om deras rättigheter. De borde säkerställa att de ansökningar som lämnas in till Försäkringskassan är ifyllda med info baserat på kundens behov, inte på något slentrianmässigt hanterande. Jag har verkligen lärt mig massor sedan vi tvingades in i denna värld av ansökningar till höger och vänster. Funderar ibland på att starta upp ett rådgivningsföretag för vilsna föräldrar.

Äntligen internet igen!

Efter att ha varit utan internet i flera veckor, så känns det befriande att det trådlösa fungerar igen. Det har gått att hjälpligt surfa via mannens mobiltelefon, men det förutsätter att han inte använder den. Blir m a o inte så mycket surfande. Bra på sitt sätt, men lite småknöligt samtidigt. Det är faktiskt lite skrämmande hur beroende jag har blivit av datorn! Har t o m funderat på att önska mig en liten nätt dator att ha bredvid sängen, där jag direkt kan skriva när jag kommer på bra formuleringar eller tankar. Måste nog vara lite rubbad...

Ensam hemma med barnen - och båda sover redan! Att minstingen sover är kanske inte så oväntat, men att även dottern sover djupt var en välkommen överaskning. Hon borde vara dödstrött efter de senaste nätterna. Det är nog tur att hon kan sova en timme på dagis mitt på dagen...!

Minstingen är så söt. Hon har blivit så fantastiskt duktig på att gå! Hon försöker springa ibland, men ännu så länge så slutar det bara med att hon tappar balansen och trillar. Det är verkligen ett underverk att få se henne utvecklas!

Medicinbollar

Medicinbollar måste vara Guds straff för otränade mammor... Trodde inte det var möjligt att bli så trött av ett träningspass som igår. Känns idag... Trött i hela kroppen, men framför allt i ryggen. Fast det känns samtidigt bra att ha lite träningsvärk. Tränade boxning igår. Tränaren måste ha fått någon slags kick av att se oss lida. En klen tröst var att även de som såg vältränade ut såg ut att få kämpa en del.

Inkompetenta taxichaufförer

Körde dottern till dagis i vanlig ordning idag. Fredag innebär bad och på dagis ska en taxi vänta (sjukresa) redo att ta henne till barnhabiliteringen där badet äger rum. Taxibilen ska vara på plats kl 8 för hämtning. Kl 07.30 ringde taxichauffören för att kolla om det var 07.30 han skulle hämta dottern... När det väl var dags för honom att komma, så hittade han inte... När han slutligen dök upp så hade han inte med bilbarnstolen... Vi beställer alltid sjukresa med bilbarnstol. Dotterns sjukdom gör att hon under inga omständigheter får åka utan bilbarnstol. Taxichauffören visade föga förståelse och menade att han inte alls fått veta att hon behövde en bilbarnstol.

Under normala omständigheter har jag ganska lång stubin, men inte när jag är övertrött, ledsen och stressad - och framför allt inte när det gäller mina barn. Blev riktigt, riktigt förbannad på taxichauffören. Han blev lätt stressad när jag ville ha hans namn - som han vägrade att lämna ut. Hm! Lätt ordnat. Det står ju på taxilegitimationen inne i bilen... Så nu är det nerskrivet. Resultatet av vår argumentation blev att han ringde sin chef som i sin tur ville prata med mig. Chefen lyckades inte lugna mer mig, utan han fick en duvning han också. Han ifrågasatte t o m att dottern skulle behöva en bilbarnstol! Jag får frispel! Slutade att jag lastade in dotter och pedagog i min bil och körde dem till habiliteringen. Dottern ska inte behöva lida för ett klantigt taxibolag.

I bilen på väg in till habiliteringen ringde taxichaufförens chef. Han tyckte inte att vi skulle vara så dumma mot taxichauffören. Det var ju hans första dag... Som om jag bryr mig! Oavsett om det är hans första eller sista dag så ska det fungera. Är så himla trött på att det aldrig fungerar. Det har varit strul varenda vecka denna terminen. Chefen kunde inte garantera att en bilbarnstol skulle finnas med i den taxibil som hämtade dottern på badet... Seriöst...!?

När jag äntligen kunde köra mot jobbet så var jag fortfarande riktigt, riktigt arg. Ringde till kundtjänst för sjukresor. Fick prata med en väldigt trevlig tjej, som bekräftade att det finns en löpande beställning och att det där står att det ska vara bilbarnstol.... Hon lovade att kolla upp vad som hänt och återkomma. Hon gav mig också rådet att spara mina lappar med namnen på de taxichaufförer som har klantat sig... Det är trots allt så att det är taxichaufförens ansvar att säkerställa att passagerarna åker säkert.

Det hela slutade med att det blev samma taxichaufför som nu tydligen ska ansvara för dotterns sjukresor till och från badet. Återstår att se hur det fungerar.... När dottern skulle hem från badet kom det både bil och bilbarnstol. Däremot medföljde det en taxichaufför utan kompetens att spänna fast bilbarnstolen...

Väl inne på jobbet var jag fortfarande arg. Tog ganska lång tid innan jag lugnat ner mig. Funderar allvarligt på att skriva en insändare, men ska först ge taxibolaget en chans till, nu när vi fått en utpekad chaufför.

Trött, ledsen och sliten

Vi var på möte på barnhabiliteringen i morse. Trött, ledsen och sliten. Inte bästa förutsättningarna för ett möte. Kommer nästan inte ihåg något från mötet. Försökte fokusera på minstingen för att inte börja gråta. Jobbade hemifrån resterande del av förmiddagen. Kände mig avtrubbad, blev inte mycket gjort. Åkte till jobb vid lunchtid. Ditresan gick bra, men att gå ur bilen var en kraftansträngning. Varför är näsdukarna slut när de behövs som mest? Borde sätta ihop en checklista att använda för att kolla av innehållet i handväskan. Medge att det hade varit praktiskt! Dioder som lyser upp väskan på insidan hade också varit en bra idé... Någon som är sugen på att vidareutveckla?

På kvällen var jag helt slut. Åkte ändå iväg på bokklubbsmöte. Mannen tyckte jag skulle ringa och säga att jag var sjuk, men ville ändå iväg. Saker och ting blir ju inte bättre av att jag är hemma och koncentrerar mig på min egen sorg. På så sätt är nog jobbet en räddning. Det är som en frizon där jag tvingas tänka på annat. Skönt! Måste vara tungt för föräldrar som enkom arbetar som assistent för sina barn.

Precis hemkommen från bokklubben. Vill bara sova....

Början till kontraktur...?

Dottern verkar inte kunna sträcka ut högra armen ordentligt. Upptäckte det när jag gjorde de dagliga stretchövningarna med henne nu ikväll. Undrar om det är början till en kontraktur...? Försökte leka fram övningen för att se om hon kunde sträcka ut ordentligt. Bad henne se hur långt ut åt sidorna hon nådde när hon låg på rygg. Ena armen var helt sträckt, men den andra ville inte bli helt sträckt i armbågen. Försökte hjälpa henne lite försiktigt, men det kändes som om armen var sträckt så långt det gick.

Ska inte ta ut någon sorg i förskott. Det kanske inte alls är någon permanent stelhet... Hon kanske bara tillfälligt var stel eller så ville hon inte sträcka ut (fast det är nog inte så troligt...). Känns lite tungt...

Minstingen är dålig i magen, så det har varit en riktig bajs-dag idag. Åkte hem tidigare från jobbet för att hjälpa mannen som skulle iväg och träna med dottern. Kändes inte riktigt läge att ta med minstingen. Annars brukar hon normalt få hänga med.

Tänk, snart börjar minstingen på dagis! Om en månad! Tiden har gått så väldigt fort! Det är så roligt att se när hon kryper och går. Hon har t o m börjat att försöka springa. Går sådär. Tre snabba steg räcker för att hon ska tappa balansen och trilla. Fast hon är riktigt duktig på att gå nu! Det är bara ibland när det kommer trösklar och annat trams ivägen för henne, som hon trillar.

Minstingen har lagt till sig ovanan att lägga sig ner på mage på golvet och gråta när det inte blir som hon vill. Trodde inte det skulle komma så tidigt. Känns nytt och ännu så länge inte alls speciellt jobbigt, utan bara väldigt gulligt. Dottern har aldrig klarat av att lyfta huvudet i magläge, så minstingens utveckling känns stort. Även om hon säkert är hur normal som helst, så känns det jättestort att få följa hennes utveckling. Är lite avundsjuk på mannen som är föräldraledig och har varit det sedan i maj. Jag vill också vara hemma och busa med minstingen.

Good enough

Måste lära mig att dra ner på ambitionen, att lära mig att leva efter "good enough". Försöka lära mig att prioritera det som är viktigast och bara strunta i det andra. Går sådär...

Läste en artikel om att det som får män att må dåligt (ur stressynpunkt) är om det är stressigt på jobbet, medan kvinnor stressas av höga krav på jobbet, på att ha det perfekta hemmet, en meningsfull fritid och såklart att ta hand om familjen. Givetvis finns det undantag, men generellt sett så ser det tydligen enligt forskning ut på detta sättet. Även om det tar emot att säga, så känner jag igen mig i en del av det... Vill ju så gärna... och så väldigt mycket...

En kollega sa till mig att hon tyckte att jag förvisso kanske borde lära mig att dra ner på ambitionsnivån ibland, men att jag samtidigt var så väldigt klarsynt, att jag hade en sådan insikt. Fast vad hjälper det att ha världens bästa självinsikt om man ändå inte klarar av att leva efter den? Att bara konstatera att det är ju ett (i längden) destruktivt förhållningssätt, hjälper knappast. Det svåra är att ta steget från insikt till förändring. Den dag jag lyckas lösa den gåtan - och dessutom klarar av att leva efter insikten - då ska jag skriva en bok. Tror man skulle kunna bli hyfsat rik på kuppen, för jag misstänker att jag inte är ensam om att ställa höga, kanske ibland orimliga, krav på mig själv.

Ladies Night och fönsterputs

Borde skaffa mig en liten liten bärbar dator. En sådan som kan ligga bredvid sängen när jag lagt mig, redo att öppnas när helst jag kommer på briljanta formuleringar och tankar till bloggen. Av någon anledning kommer de alltid när jag lagt mig och då orkar jag knappast gå upp ur sängen för att starta upp datorn och skriva ner det.

Var på Ladies Night igår med ena systern och en kompis till henne. Lite märklig känsla att sitta i en publik som enbart bestod av tjejer - 5500 tjejer. Var inte alls sugen på att åka dit tidigare på dagen, men väl där var det faktiskt riktigt roligt. Kanske väl låga skämt emellanåt och det var lite väl mycket genus-snack, men bortsett från det var det en väldigt trevlig show. Åkte hem direkt efter. En kompis, som också var där med ett annat gäng, skulle ut direkt efter och undrade om jag ville hänga med. Var bara för trött. Känner mig rätt sliten för närvarande och bara tanken på att hålla mig social efter klockan 23 gör mig helt matt.

Idag har en kompis varit över och putsat fönster tillsammans med mig. Hade inte hon kommit hit hade det inte blivit något putsat alls. Tror det blev bra. Trodde vi skulle hinna alla fönster på nedervåningen, men det tog betydligt längre tid än jag trodde. Alla är i vart fall putsade på utsidan. Tog precis alla krafter jag hade. Kände mig helt apatisk och totalt orkeslös när min kompis åkt hem. Mannen gav mig en bit choklad och skickade mig i säng innan kvällsmaten. Hur kan man bli så fullständigt utmattad av att putsa fönster?

I morgon bitti är det besiktning av huset. Lite nervös... Hoppas att de inte hittar en massa fel... så att köparna hoppar av... Hade det inte varit för besiktningen hade jag struntat i fönstrena. Tänker att om det ser ut som om vi verkligen tar hand om huset så kanske de inte ser eventuella brister i huset... Hoppas...!

Föräldraträff

Idag var det föräldraträff som barnhab hade anordnat precis hela dagen. Vi var 5 föräldrar som hade samlats. Jag var den enda som hade ett barn med MDC1A, de andra hade barn med SMA. Har inte förstått tidigare hur lika diagnoserna är. Kanske inte själva orsaken, men hur de yttrar sig. Det är på något sätt befriande att få träffa andra i samma sits. Det är svårt ibland att förklara för andra hur det känns, hur det faktiskt är att ha ett barn med en viss diagnos. Att då få träffa andra som förstår precis, och som dessutom har bra tips på olika lösningar i vardagen, är super. Samtidigt ska det förståss erkännas att det också är tungt. Det är jobbigt att bli så påmind om vilken värld jag och familjen faktiskt lever i. Det är jobbigt att höra hur äldre barn har det, för det är ändå ett riktmärke på hur vårt liv kan se ut om några år. Det är som att hoppa in i ett liv som jag ännu inte har förberett mig på. Är helt övertygad om att jag kommer klara det bra, men det är ändå tufft att höra.

Det är befriande att höra andra föräldrar som inte heller orkar nå upp till de krav som ställs från sjukvården, men som ändå är fantastiska föräldrar. Det är ju ändå så att barnen ska ha livskvalitet också och då kanske ståskalet får stå en kväll eller två, även om jag får dåligt samvete...

London

Det var ett tag sedan jag skrevs, men det har varit intensiva dagar - och dessutom är det strul med internet här hemma.

Förra veckan var det först utbildning i Stockholm tis-ons och sedan iväg på semester till London på torsdagen. Bara jag och mannen! Torsdag-söndag. Helt underbart! Vi hade bokat biljetter till Hairspray och jag ville till T.M Lewin (underbara skjortor!), men i övrigt hade vi inte något alls bokat. Det var så underbart. Att bara få släppa alla måsten och inte ens ha ett fullspäckat schema att följa. Att kunna släpa sig ur sängen sent, sitta och äta frukost vid 11-tiden, glida in till London vid lunchtid och sedan bara vara tills vi (läs jag...), blev trötta och tog tunnelbanan tillbaka till goda vänner. Det var verkligen behövligt! Egentligen så köpte vi inte så mycket prylar (kom hem med en handväska, ett läppglans, 3 skjortor och en väldigt fin - och egentligen för dyr - kappa). Mannen köpte ett par saker och en liten pryl till dottern som hon ska få i julklapp. Skulle antagligen kunna skriva hur mycket som helst om resan, men har inte riktigt ork just nu.

Har lyckats rubba lite på dygnet. Borde ligga i säng för länge sedan, men är fortfarande pigg! Hur nu det kan komma sig... Första natten hemma sov vi båda dåligt - trots att inga barn störde... och natten till idag vaknade dottern, i vanlig ordning, ett antal gånger.

Denna veckan är det galet många sjukhusbesök. Mannen avverkade två tillsammans med dottern igår, i morgon är det uppföljningsmöte med hela teamet på habiliteringen och på fredag är det utbildning hela dagen för oss föräldrar. Får se hur vi gör med minstingen. Vi kan ju knappast ta med henne...

Borde nog gå och lägga mig nu...

Rubbad sömn

Tappade räkningen på hur många gånger dottern vaknade och ropade i natt. 7 gånger kanske....? Känner mig som en zombie, även om mannen i ärlighetens namn nog tog flest gånger. Blir så ofta väckt på natten att när jag väl har chansen att sova ut, d v s sova utan att bli väckt, så går det inte. Vaknar ändå - flera gånger per natt - och kan inte somna om. Det är så irriterande så det finns inte. Nu har jag varit iväg två nätter, två ensamnätter och ändå kan jag inte sova.

Mannen var iväg och köpte sömntabletter till mig igår. Receptfria på apoteket. Något annat vågar jag inte använda. Får se om det hjälper. Tror att jag kanske har kommit in i en ond cirkel och att det är anledningen till att jag har så svårt att sova. Måste bryta trenden på något sätt.

En kaotisk dag

Är på konferens i Stockholm. Programmet är extremt späckat och slutade precis för dagen. I morgon börjar programmet redan kl 7.20... Tack och lov, så är första delen valfri - tror jag skippar. Första föreläsaren är på plats kl 9 eller var det 08.30....? Hm... Minns faktiskt inte riktigt...

Åkte upp redan igår. Tog tåget upp och passade på att hälsa på en kompis. Lite som att slå två flugor i en smäll. Det var inte bara trevligt att hälsa på henne, utan jag slapp dessutom åka hemifrån kl 5.15 i morse för att hinna hit...

Tågresan upp började lugnt, men slutade ganska kaotiskt. Lyckades ringa mannen precis när han var på väg till dagis för att hämta dottern. Sjuk - hög feber. När jag ringde tillbaka 30 min senare så var det världens kaos i bakgrunden. Dottern grät och skrek högt av magsmärtor. Enligt mannen hade hon ont i nedre delen av magen - på ena sidan. Skulle kunna vara blindtarmen... Panik. Hon beklagar sig aldrig för magont och brukar aldrig bli så panikledsen när hon har feber. Barnakuten nästa. Under tiden mannen ringde för att få tag på dotterns läkare på habiliteringen så ringde jag för att fixa barnvakt till minstingen. Att hantera båda barnen på barnakuten kan bränna ut vem som helst. Lyckades få tag på min ena syster som ändrade om sina planer på studs och skickade iväg sin man att hämta minstingen. Åh, vad jag älskar min familj i sådana här krissituationer! Under tiden hade mannen fått tag på dotterns läkare som omedelbart ringde barnakuten för att förbereda dem på att mannen och dottern var på väg dit. Hon hade t o m fixat fram så att en kirurg med specialitet på magar skulle vara på plats och undersöka dottern.

Innan mannen kom iväg kräktes dottern - ordentligt! Det verkar som om hon lyckades få upp det onda genom kräket för tydligen blev hennes allmäntillstånd betydligt bättre efteråt. På akuten undersöktes hon noga, men trots att mannen och dottern kom in via en gräddfilskö, så tog besöket ändå 3 timmar. Stackars dottern. Hon lyckades i vart fall hinna bli hungrig och pratade om att hon ville ha en macka med smör och ost och bubbelvatten. Antar att man kan se det som någon form av friskhetstecken.

Hon har fortfarande hög feber, men hon är i vart fall glad igen. Det är märkligt, men i sådana här situationer så fungerar jag och mannen som världens bäst trillade team. Allt flyter på och vi är hur effektiva som helst - och verkligen trygga i hur vi ska hantera situationen. Det är som om vi hanterar de akuta situationerna bäst. Däremot kände jag mig oerhört maktlös i att befinna mig så långt från familjen. Att inte kunna göra mer. Pratade med min chef på kvällen för att meddela att jag eventuellt skulle avbryta utbildningen i förtid för att åka hem med vändande flyg beroende på dotterns status. I sådana här lägen blir verkligen allt annat oviktigt.

Det har varit svårt att koncentrera sig på utbildningen idag. Jag är starkt emot personer som sitter och skickar sms på sina mobiler under föreläsningar, vilket jag har gjort idag. Massor med sms till framför allt mannen. Har dottern fått Alvedon? (vilket var en rätt korkad fråga - för det är ju klart att hon hade fått!) Hur har det gått med febern? Kan jag göra något? osv.

Ser redan fram emot att få åka hem i morgon igen..., även om jag inte kommer vara hemma förrän ganska sent.

Lyxtid och framsteg för minstingen

Ensam hemma. Helt underbart! Ska lyxa mig med att gå och lägga mig så fort jag skrivit färdigt på bloggen. Ingen väckarklocka och inget barn som väcker mig tidigt. Känner mig dessutom väldigt duktig som var iväg och tränade boxning direkt efter jobbet. Panikstressade iväg för att hinna med passet som började 16.15, men känner mig extremt duktig som faktiskt både såg till att komma iväg så tidigt från jobbet och som dessutom faktiskt tränade. Tränade mot en kille som inte alls tränat lika länge som mig, så även om han väl var lite mer vältränad än mig, så var jag bättre på slagen och slog hårdare. (Tävlingsmänniskan inom mig log ett stort leende, även om han antagligen inte alls insåg att det var en pågående tävling). Frågan är om jag kommer klara av att ta mig ur sängen i morgon. Armarna är redan tunga och magen och nacken ganska ömma, efter den minst sagt tuffa träningen. Det är en viss känsla att få till ett riktigt hårt slag, att få slå ur sig aggressionerna och frustrationen. Är övertygad om att det är en bra träning både psykiskt och fysiskt.

Minstingen har börjat säga "mamma". Så himla gulligt. Mannen ringde precis för att berätta. Hon började testa ordet igårkväll och idag har hon tydligen inte gjort något annat än att säga mamma. :o)

Såg om tonårsföräldrar på tv och insåg hur enkelt mitt liv ändå är, trots allt. Tre mammor, en vars pojkvän lämnade henne så fort hon visade sig vara gravid, en vars pojkvän lämnade henne när barnet bara var några dagar gammal och sista mamman var förvisso inte längre tillsammans med sin pojkvän, men de var i vart fall vänner och verkade hjälpas åt med det mesta. Så sorgligt på något sätt. Att bli mamma så tidigt och dessutom behöva hantera det helt själv. Även om de (förhoppningsvis) får stöttning av sina föräldrar, så är det ändå inte samma sak som att ha en respektive som stöttar och delar på ansvaret. Saknar barnen och mannen - fast det ska ändå bli väldigt skönt med en tyst natt...!

RBU - ett meningsfullt engagemang

Precis hemkommen efter ett långt styrelsemöte med RBU. Panikstress från jobbet, via hemmet för att hämta papper och pärm, via affären för att handla fika till mötet och sedan vidare till mötet. Väl på mötet visade det sig att vi var två som hade handlat, så det blev verkligen massor med mat. Hur mycket som helst över också. Mötet gick bra och tiden bara flög iväg. Om jag inte hade pressat på tiden mot slutet så hade vi nog suttit kvar än...

Även om engagemanget i RBU tar tid - och energi, så ger det samtidigt så väldigt mycket. Att få umgås med andra i samma sits, att få känna att jag gör något som kan påverka andras och min egen tillvaro ger på något sätt en tillfredsställelse. Jag är nog till viss del en föreningsmänniska. I vart fall hamnar jag ofta i styrelsen och jag trivs med det, även om jag ibland kanske inte är helt nöjd med hur mycket tid det slukar.

Trots att jag tyckte att den utbildningssatsning jag ansvarade för i år tog för mycket tid så har jag nu lovat att ansvara för utbildning i taktil massage under 2010... Hoppsan...! Fast jag tror faktiskt att det hade varit värdefullt för flera av våra medlemmar, både föräldrar och barn. Ska däremot försöka dra ner på ambitionsnivån. Det räcker kanske med att arrangera steg 1 under 2010 och sedan kan steg 2 vara under 2011 samt examen - för dem som så önskar.

Assistans

Så mycket enklare det har blivit sedan vi fick assistans. Även om vi behöver finnas i närheten och hoppa in då och då, så är det skönt att ha någon att dela ansvaret med. Vår assistent har fortfarande svårt att sätta gränser emellanåt, vilket jag inte alls klandrar henne för. Det är inte så enkelt med ett barn i trotsåldern. Jag tycker ändå att hon gör ett fantastiskt jobb och det går bättre och bättre hela tiden. Tror inte att jag hade hade varit mogen för den typen av jobb när jag var i hennes ålder. Förhoppningsvis stannar hon kvar hos oss en längre tid, eftersom jag tror att hon och dottern kan växa ihop på ett bra sätt.

Dottern frågade assistenten ikväll ifall hon ville sova över (vilket var planerat) och ifall hon i så fall ville sova bredvid henne. Ett mycket bra tecken på acceptans!

Har också insett hur svårt det är att förklara vissa saker som rör dottern, t ex hur man enklast gör för att lyfta henne. Vissa saker går på automatik och det krävs lite fundering för att komma fram till vad jag faktiskt gör.

Stressad igen

Kände mig så avstressad igår. I vart fall fram tills att dottern kom hem från stödfamiljen. Det tog 30 minuter efter att hon kommit hem så kände jag hur stressnivån sköt i höjden. Då hade ändå inget hänt. Inget skrik, inget strul, inget egentligt jobb alls och ändå blev jag stressad. Stressen ökade under kvällen och resulterade i att jag sov dåligt. På morgonen vaknade jag jättetidigt och kunde inte somna om. Hela dagen på jobbet har jag känt mig superstressad. Problemet är bara att jag inte riktigt vet vad jag är stressad över. I vart fall kan jag inte peka på en särskild grej. Antar att det är av hela situationen.

Jag gissar att min stressnivå just nu är så hög att det inte räcker med en helgs avkoppling för att återhämta mig. Känns lite tungt. Vill inte gärna gå in i väggen. Det hade knappast varit någon bra lösning för vare sig mig eller familjen. Berättade för min chef i morse att jag känner mig väldigt stressad för närvarande, men att jag inte kan peka på en enskild grej. Stressen gör att det inte finns någon som helst möjlighet för mig att hantera en ökad arbetsbelastning, inte ens för en kortare tid. Känns tungt. Hon, liksom min man, menar att jag nog måste sänka min ambitionsnivå under en period. Jag hör vad de säger och jag tror jag förstår, men det är inte så himla enkelt att bara ändra sig själv över en natt.

Dottern är söt. Ibland när orken tryter och jag bestämmer mig för att skippa sjukgymnastikprogrammet, så ropar hon ofta på mig när hon blivit lagd. När jag kommer in till henne så tittar hon på mig "mamma, vi glömde ju stretchingen!". Det kommer från dottern som tidigare aldrig ville göra övningarna. Nu gör hon dem med glädje, framför allt (gissar jag) om det innebär att jag är inne hos henne en liten stund till.

Minstingen har gjort stora framsteg och går nu 7-8 steg utan problem. Det är fantastiskt att se alla hennes framsteg. Hon är dessutom så extremt gosig av sig. Hon kryper eller går hela tiden fram till mig eller mannen för att trycka ansiktet mot våra kroppar, var helst hon kommer åt. Verkligen supermysigt!

Ut och resa med rulle?

Det är helt tyst i huset. Både minstingen och mannen sover. Skönt. Att det kan vara så underbart att bara få vara helt själv. Har hunnit med massor av småfixande nu på morgonen. Idag har vi inget alls planerat, inte mer än att dottern kommer hem vid 17-tiden. Ska försöka hinna med att sova lite i eftermiddag. Är nog bra att passa på att sova ut så mycket som möjligt nu när det finns möjlighet.

Oktober har verkligen gjort sig påmind denna helgen. Det har regnat och blåst precis hela tiden sedan i fredags kväll. Fast det gör inget, det är rätt mysigt att sitta inne och höra hur det viner där ute. Känner mig lugnare än på länge. Att en helg kan göra sådana underverk!

Jag och mannen pratade igårkväll om att vi nog borde passa på att boka in en resa med hela familjen. Det känns som ett jättejobb, men det blir nog knepigare den dagen dottern får andningsmask - i vart fall om någon behöver sitta intill henne och vaka hela natten. Ska börja kolla runt lite vad det finns för möjligheter. Kanske till ett varmare resmål? Hoppet står till att någon av våra föräldrar följer med och avlastar. Annars orkar vi nog inte. Någon som har tips på bra handikappvänliga resmål om man reser med rullstolar och små barn - och som inte kostar skjortan?

Shopping och egentid

Det har varit en avkopplande dag. Mannen tog hand om minstingen i morse och jag lyxade mig med att äta frukost i sängen samtidigt som jag läste en bok. Morgonen hade blivit ytterligare lite bättre om boken bara varit bra, men man kan inte få allt. :o)

Vid lunchtid tog min ena syster hand om minstingen ett par timmar så att jag och mannen kunde åka in till stan och vara helt själva. Två timmars shopping - bara vi två (ja, bortsett från en miljon andra människor)! Vi var helt utmattade alla tre när vi kom hem. Det märks att både jag och mannen har en ordentlig sömnbrist, men det är inte så lätt att bara ta igen allt under en helg. Hade nog behövt vara helt själva i så fall.

Middag bestående av rester och äkta champagne. Kankse inte den bästa champagnen jag smakat, men den var absolut helt okej.

Minstingen har precis blivit nattad, tror hon somnade direkt. Det blev i vart fall tyst. Planen är att titta på film och äta popcorn nu - förutsätter bara att jag och mannen lyckas hålla oss vakna. Vi har mer eller mindre tävlat under eftermiddagen i vem som kan gäspa störst. Tror faktiskt att mannen leder - även om han aldrig skulle erkänna det.

En lugn helg

Mannen var och lämnade dottern hos sin stödfamilj tidigare idag. Det märks på mannen och mig. Vi är mycket mer avslappnade. Vi låg båda på golvet en bra stund inne i lekrummet och tittade på minstingen när hon härjade runt. Så mysigt. När hon ville ha närhet så kröp hon fram till oss för att efter 2 sekunder krypa iväg till leksakerna igen.

När minstingen slocknat kl 19 så satt jag och mannen och åt kvällsmat själva i ett lugnt och tyst hus. Hjortfärsbiffar, hemmagjort potatismos, rårivna morötter, alkoholfritt bubbel (för att inte somna...). Sitter nu i soffan framför tv:n med datorn i knät. Känner mig förvisso väldigt trött, men samtidigt mer avslappnad än vad jag varit på länge.

Planen är att sova och ta det lugnt i helgen - och att vara tillsammans. Ibland känns det som om jag och mannen knappt träffas och när vi väl gör det så är det panikstressat och vi blir lätt korta mot varandra för det är så himla mycket att hålla i huvudet. Ibland undrar jag om vi fortfarande hade varit gifta om det inte varit för stödfamiljen, för dessa helger när vi är själva.

Jag får ofta frågor om det inte är jobbigt att lämna bort dottern till stödfamiljen, men hon älskar verkligen dem, så det är svårt att tycka att det är jobbigt. Jag vet att hon kommer ha en riktigt bra helg och att hon antagligen inte alls kommer sakna sina föräldrar. Istället kommer hon ha massor att berätta för oss om när vi träffar henne igen på söndag em/kväll. I bilen till dagis i morse pratade vi om att hon skulle till sin stödfamilj efter dagis. Då sa hon glatt till mig att "T (mannen i stödfamiljen) kallar mig för busunge". Jag frågade henne "är du en busunge då?", "Nej!"Hon lät väldigt nöjd. Det känns så himla skönt att ha denna underbara stödfamilj och jag undrar om de förstår hur underbara de är!

Andningsregistreringen

Andningsregistreringen gick sådär. Gårdagen började med att jag var panikstressad över jobbet till att inget på jobbet längre kändes speciellt viktigt, mailen var inte längre viktiga och jag bokade av så många möten jag kunde. Istället satt jag hemma och grät. Grät över att livet är så fruktansvärt orättvist ibland.

Läkarna konstaterade att dotterns syreupptagningsförmåga har minskat under natten och koldioxidnivåerna är något förhöjda. Inte så att det är någon panik ännu, men det är ändå ett tecken på att det har börjat försämras. En ny andningsregistrering ska göras om ett par månader. Om den visar att det blivit ytterligare försämringar så blir det någon form av andningsmask för dottern nattetid, så att hon får i sig tillräckligt med syre. Vi vet att det blir en sådan mask, men inte riktigt när. Enligt läkaren kan det bli om 2-3 månader, men det kan också bli om ett par år beroende på hur snabbt hon försämras.

Innan dottern blev utskriven hade läkaren ett allvarligt samtal med mig för att kolla så att jag var insatt i konsekvenserna och också stämma av så att jag och mannen känner till prognoserna framåt. När det blir andningsmask så blir det varje natt resten av hennes liv. Någon måste sitta bredvid henne och vaka över henne när hon sover. Anledningen är att om masken kommer snett eller om hon skulle kräkas när hon har den på så finns det risk att hon kvävs, eftersom hon inte bedöms vara tillräckligt stark för att själv ta bort masken. Jag antar att det också blir svårare att höra om hon ropar och behöver hjälp.

Läkaren bekräftade att det är 20-30% av barnen som dör innan tonåren och att resterande dör i tidig vuxen ålder, att man inte dör av diagnosen utan av andra komplikationer samt att sjukdomen kommer bryta ner dotterns kropp sakta men säkert. Sedan är det väldigt individuella förlopp, så det är svårt att jämföra med andra barn med samma diagnos.

Ville inte att dottern skulle se hur ledsen jag var, så jag kämpade för att behålla en hyfsat glad fasad mot henne. Dottern ville absolut inte lämnas på dagis efter besöket, men jag bara orkade inte att vara en glad mamma, så hon blev lämnad på dagiset trots högljuda protester. Kände mig elak, men jag behövde få vara själv. Helt själv.

Igår fanns bara tårar och ett stort mörker, ett stort nattsvart hål och alla ljuspunkter kändes väldigt långt borta. I morse fick jag kämpa i bilen in till jobbet för att inte börja gråta igen. Det kändes bara så orättvist. Hon är 3,5 år. Det är inte meningen att hennes kropp ska börja svika henne redan. Det ska kroppar göra när man är gammal, när man har levt ett helt liv. Inte nu! Idag känns allt faktiskt lite bättre. Tog det väldigt lugnt på jobbet och arbetade inte hel dag. Hade kompisar över på kvällen. En av dem kom lite tidigare och skickade mig i säng, medan hon fixade fram allt och väckte mig strax innan de andra dök upp. Är så himla glad att jag har så förstående vänner! Tror faktiskt att flera av mina vänner är de bästa vänner man kan ha!

Har funderat en del på vad jag egentligen spenderar min tid på. Om jobbet verkligen är värt så mycket. Hon kanske blir 5 eller så blir hon 15 eller kanske lite till, men jag vet ju inte. Det vet ingen. Är då jobbet värt så mycket? Jag har förvisso gått ner i tid, men det har känts mer som om jag fått fler arbetsuppgifter på mindre tid att utföra dem. Ekvationen går inte ihop. Hade samtal med min chef idag och vi har tillsammans tagit bort en del arbetsuppgifter och jag har lovat stämma av med henne med jämna mellanrum om jag tycker det börjar bli för mycket eller om jag vill ha henne som bollplank. Känns skönt att ha en chef som bryr sig så mycket.

För närvarande lever jag ett väldigt pressat liv, där jobbet tar mycket tid och energi för att sedan komma hem och så slukar familjen all resterande energi och lite till. Kvar finns bara en väldigt trött, sliten och ledsen mamma. Är världssämst på att ta hand om mig själv. Måste lära mig att prioritera om mitt liv. Beslutet att gå ner i tid känns nu helt rätt och istället funderar jag på att kanske gå ner lite till... och jag borde nog använda mig mer av kontaktdagarna. De har jag aldrig använt, istället har jag jobbat in den tiden vi spenderat på habilitering, förskola och sjukhus.

Mitt i all sorg så känns det ändå bra att dottern är så glad till sitt sätt. Hon är nästan alltid glad och har blivit väldigt mycket för att gosa och kela på sista tiden. Det är massor med kramar och pussar hela tiden. Supermysigt! På sjukhuset så var det många som kommenterade hur fantastiskt duktig och tålig hon är. Att hon sedan är glad och social mot i princip alla gör knappast saken sämre. Tror att det gör att hon får ett bättre bemötande många gånger. Det är helt enkelt lättare att vara vänlig och glad mot en patient som accepterar allt som ska göras och som dessutom gör det med ett stort leende.

Ledsen

Förbannade djävla skitsjukdom som bryter ner dotterns kropp sakta men säkert!

Sjukhus och jobb

Dottern och mannen är på sjukhuset och jag är ensam hemma med minstingen. Borde ha passat på att lägga mig tidigt och njuta av en hel natts ostörd sömn. Sannolikheten att minstingen vaknar mitt i natten är väldigt liten. Istället sitter jag och jobbar och jobbar... Känns som om jag aldrig kommer ikapp... Har ägnat flera timmar åt att försöka komma ikapp med mailen. Kvar är en lång lista över saker jag borde ta tag i och som jag ligger efter med. Har tagit mig i kragen och prioriterat bort en del saker som hade varit trevligt att vara med på, men som jag faktiskt inte måste gå på. Trevliga (och kostnadsfria) seminarier har bl a blivit bortprioriterade, fast jag har (till viss del) valt att behålla tiden i kalendern som uppbokad. Bara för att inte bli inbokad på en massa annat under den tiden.

Ikväll hade vi visning av huset. Det tog familjen 10 minuter att titta inomhus och utomhus. 10 minuter! Jag och mannen som hade slavat med att få till det (okej, kanske inte riktigt) perfekta huset. Bara att blåsa ut alla 23 ljus som vi hade tänt tog nästan lika lång tid som det tog för paret att traska runt i huset. Fast det blev väldigt mysigt med alla levande ljus och det luktade gott och hemtrevligt med av stearinet när jag sprang runt för att släcka - innan minstingen upptäckt det roliga (för stunden) att leka med eld...!

Lyxtid och sjukhusbesök

Helgen har gått fort. Vi har fixat och fixat, städat och städat, men nu ser faktiskt huset riktigt fint ut. Ett par saker kvar, men de går fort att fixa. Så mycket att göra, bara för att en enda familj ska komma hit på visning. Vi som inte ens har lagt ut huset och inte heller riktigt vet när vi ska flytta. Vissa saker får vara kvar, som bröllopsfotona i köket. De tavlorna tar vi inte ner och inte heller familjeväggen - en vägg med 12 ramar med foton på familjen.

Dottern vaknade tidigt och behövde hjälp i sängen. Täcket hade i vanlig ordning åkt av och hon hade lyckats förflytta sig så att hon låg på snedden över sängen. Hjälpte henne upp på kudden, la henne på sidan och bäddade om med täcket. Nu sover hon igen, men jag kunde inte somna om. Var dessutom frestande att gå upp för att få lite egen tid. Nu sitter jag här, halvpåklädd med en stor kopp te framför datorn och trots att jag är trött så känns det som lyxig egentid.

I eftermiddag ska dottern in på sjukhuset. Hon ska läggas in ikväll för andningsregistrering. Inför registreringen så är det alltid läkarkontroll på eftermiddagen. Det tar någon timma och sedan får man åka hem igen för att åka in igen någon timma innan dottern ska sova. Inte lönt att hon åker till dagis efteråt - de vill dessutom ändå inte att hon kommer tillbaka igen, eftersom de bara vill ha EN hämtning och EN lämning per dag. Svininfluensan, eller nya influensan som den ska kallas numera, gör att minstingen inte får följa med till sjukhuset i em. Istället behöver jag ta ledigt från jobbet för att passa henne. Samma sak i morgon fm fram tills att mannen kommer tillbaka från sjukhuset.

Låg

Känner mig låg. Ibland känns saker och ting bara så himla orättvist. Alla andra "normala" familjer verkar ha det så himla enkelt hela tiden. Ja vet, jag överdriver säkert. Det är klart att andra också har det jobbigt, men samhället är liksom inte riktigt anpassat för en familj där någon inte kan gå. Ser med avund på mammor och pappor som ensamma lyckas hantera två barn. Ett i vagn och det andra på ståbräda eller med ett barn i vardera hand. Föräldrar som sitter tillbakalutade på bänken på lekplatsen och tittar på sina barn som skrattande springer runt, klättrar och gungar. Så enkelt... Så enkelt också att åka iväg och handla. Inte behöva fundera på vilken rulle som fungerar bäst eller knölet med att lasta i och ur elrullen när det dåliga samvetet pockar på. Det är ju klart att hon ska kunna köra runt själv. Det kan hon inte annars. Fast det blir ju bara så knöligt. Hela bakluckan fylls av elrullen och det tar tid att lasta i och ur.

Igår trösthandlade jag. Ett underbart halsband. På tok för dyrt, men det var halva priset och det stod mitt namn på det. I vart fall kändes det så. Känns bra att lyxa till sig ibland. Gör det inte så ofta. Har trånat efter just det halsbandet i flera år, så det var nog hög tid att köpa det nu. Passade på att putsa upp förlovnings- och vigselringen samtidigt när jag ändå var i smyckesaffären. De blev verkligen fina. Ser nästan nya ut. Stenarna på ringarna glittrade ikapp halsbandet igår när jag gick mot bilen. Kunde inte låta bli att snegla på mig själv när jag gick förbi skyltfönstrena. Det är så himla fint halsbandet och jag kände mig riktigt lyxigt vacker. Försöker få tillbaka den känslan nu när allt bara känns botten.

Ska nog lägga mig nu... Mannen har nog förhoppningar om att vi ska sitta i soffan och titta på film. De visar en riktigt bra film på Kanal 6, men orken finns inte. Vill bara sova.

Assistans

Snart fredag och ännu en arbetsvecka är i princip avklarad. Det har verkligen varit en intensiv vecka. Ser fram emot att det snart är helg. På måndag är det visning av huset, så det blir nog en del städande i helgen.

Ännu en kväll avklarad med assistans. Det är helt underbart! Visst, vi får fortfarande hjälpa till en del, men att kunna läsa en del mail under tiden assistenten hjälper dottern med tuschpennorna, är bara helt underbart. Att också slippa dåligt samvete för att jag inte orkar göra all stretchning, utan att allt faktiskt blir gjort av assistenten (som är supernoga) är också som himmelriket.

En kompis frågade om det inte kändes konstigt att ha en annan människa springandes i huset, men nä, det känns inte ett dugg konstigt. Det känns bara befriande. Vi har insett att vi går under om vi inte får hjälp. För att få livet att fungera är vi beroende av andra och så kommer det alltid att vara. Jag tror att om man har kommit till den insikten, då upplevs det inte alls speciellt jobbigt att ha någon annan i huset. Framför allt inte om man haft möjlighet att välja assistent och känner att det fungerar med den personen. Förstår inte dem som medvetet väljer att ta assistans från kommunen. Då har man inget val, utan måste ta den person som kommunen valt ut åt en. Det finns heller inte hur många möjligheter som helst att byta ut personen, eftersom kommunen har ett visst antal anställda hos sig. Det är förvisso större sannolikhet att de anställda har tillsvidareanställning och att brukaren därmed får samma assistent under en längre tid - fast vad hjälper det om man inte gillar assistenten...? Om man väljer privat assistansbolag - vilket förvisso kräver minst 20h grundläggande behov/vecka beviljat av F-kassan - så har man betydligt större valfrihet vad gäller assistenter och lönen är högre. Sedan är förståss anställningsformen inte riktigt lika trygg, så det blir nog större omsättning per automatik.

Protester till mina funderingar är välkomna för det kan ju faktiskt vara så att jag ännu inte förstått helt hur det fungerar och därmed drar felaktiga slutsatser.