Trötta föräldrar

Det har varit en tung period med sjuka nattassistenter. Det började egentligen redan strax innan jul och sedan har både de ordinarie assistenterna och tjejen som brukar hoppa in som vikarie emellanåt varit sjuka till och från. Både jag och mannen är trötta och det märks på bådas humör. Vi är lättretliga och har ett lågt tålamod.

En av dotterns dagiskompisar kommer över idag på förmiddagen under ett par timmar. Förra gången de lekte var de båda helt slut i flera dagar efter och med tanke på att det är nyårsafton idag, så får nog lektiden begränsas något - i vart fall om de ska orka med något ikväll.

Just nu sover både barnen och mannen. Det måste vara rekord för minstingen. Det har varit många slagna rekord denna julen. Förhoppningsvis är det tyst i huset lite till, så att mannen får sova ut. Jag har en känsla av att han verkligen behöver det.

5 dagar utan blöja

Hon är faktiskt helt torr, vår söta lilla dotter. Hur kunde hon bli så stor så snabbt? Idag åkte vi till leksaksaffären och där fick hon den utlovade dockan: Jordgubbs Lisa. En kompis till dockan fick hon också välja: Citronella. Dottern var hur lycklig som helst. Sedan direkt till McDonalds - eller Milkshake - som dottern envisas med att kalla stället. Ett happy meal med McNuggets, pommes, ketchup och äppelbitar (som ändå inte äts upp av henne). Lilla syster fick också samma sak. Sedan hem till farmor för att äta. Dottern överlycklig över sina leksaker och sin mat, jag och mannen lyckliga över dotterns framgång.

Nu har hon varit torr sedan juldagen och med endast en liten liten olycka på juldagens kväll. Jag är riktigt, riktigt stolt över henne. Vi har kommit överens om att nätterna inte riktigt räknas, inte än.

...och där blev dottern torr... Vi som inte trodde det gick...

Dottern har nästan blivit blöjfri bara så där. Ett par dagar så var det klart. Vi som trodde att hon inte kunde. Hon saknade bara motivation. Det började någon dag innan jul. Blöjorna var nästan helt slut. Bara 2 kvar, så jag frågade om hon kunde tänka sig att bara ha trosor tills vi hade köpt fler blöjor. Det kunde hon och det gick riktigt bra.

På juldagen frågade jag om hon ville ha trosor precis som sin kusin. Det ville hon. På kvällen råkade hon kissa på sig lite lite. Det var allt. I går hade hon också trosor hela dagen och inte en enda gång kissade hon på sig. Vi har provat tidigare, men det som verkligen skiljer sig denna gången är att dottern säger ifrån själv när hon behöver gå på toaletten. Vi får absolut inte gå med henne om hon inte sagt ifrån att hon behöver. Då blir hon arg - och med all rätta! Det är ju faktiskt betydligt bättre om hon själv säger ifrån.

Är omåttligt stolt över henne och hon skiner som en sol när jag berömmer henne. Vet att hon önskade sig Jordgubbslisa i julklapp och att hon inte tycker att hon fick tillräckligt, så jag och mannen har lovat att när hon har varit torr flera dagar i sträck, så ska vi gå till leksaksaffären och köpa något från Jordgubbslisa. Hon ska få välja själv (inom rimliga gränser...). I det här fallet, om det hjälper, så spär jag gärna på hennes motivation genom att köpa något till henne. Vi har sagt till dottern att man får ha blöja på sig på natten, så här i början. Hon behöver ju inte klara allt på direkten. Vill inte pressa henne för hårt. Inte när vi har hållit på så länge med att försöka få henne torr.

Vi har en tid bokad hos urolog i mitten av januari. En heldag för att kolla hur ofta hon kissar och för att prata kring om hon kan bli torr. Vi som började tveka. Frågan är om vi ens behöver den tiden, eller om vi kan ställa in större delen av besöket. Det är min målbild i vart fall. Dottern ser nog mer Jordgubbslisa framför sig. Klarar hon hela dagen, så får vi nog köpa något till henne i morgon.

Annandag jul

Det har i vanlig ordning varit en hektisk jul ännu så länge, men varför bryta en fungerande tradition...? Det blev ändå en väldigt mysig julafton här hemma. Dottern fick en dator som hon har surfat på hur mycket som helst. Hon har blivit riktigt duktig på att surfa runt på bolibompas hemsida. Hon kommer troligtvis tycka det är för jobbigt att skriva med vanlig penna, så datorn kommer vara viktig för henne framöver och nu när hon önskade sig en dator så kändes det bra att uppmuntra den delen. Vi fick tag på en begagnad dator som vi har gjort om till en Helo Kitty-dator. Dottern bryr sig inte om prestandan, utan är nöjd om det bara går att surfa på Bolibompa-webben och skriva i t ex Word. Fast frågar man henne nu, så hävdar hon att hon blev mest glad för målarboken med Jordgubbslisa... Minstingens favoritpresent var nog den stora Barbapapan som hon fick av oss. Hon tjöt i vart fall av glädje när hon fick den och hon har haft den i sängen hela natten. Det är en stor sacosäck som är ungefär lika stor som hon.

I går var vi hos min morbror med fru. De har alltid fantastisk mat, så det är lika roligt varje gång att komma dit och äta. Det blev sent bör barnen, så vi kom alla i säng ganska sent. jag och mannen försökte jobba en del från sängen med vårt nystartade företag, men det gick så där. Vi fick iväg några mail, men det var allt.

Förhoppningsvis sover barnen länge idag. Annars kommer de inte alls vara på ett roligt humör senare under dagen... Just nu sover alla. Det är bara jag som är vaken, men det är helt underbart att få vara uppe själv.

Tidig julafton

Det är tidigt. Det är mörkt och tyst. Alla sover fortfarande, men jag är uppe. Ångrar lite att jag lovade ställa upp på radiointervjun... Försöker vakna. Direktsändning kan ju avskräcka vem som helst. Håller tummarna för att barnen ska sova länge. Det kan de behöva. De har båda pratat om den här dagen länge länge.

Snö och rullstol matchar inte

Det är snö ute, riktigt mycket snö. Det är vackert och fint, men inte alls speciellt roligt att komma fram med rullstol. På förskolan har de skottat en del, men igår var det så mycket snö att det omöjligt gick att ta sig fram med rullstol. Fick springa in på förskolan och be om bärhjälp. Dotterns extraresurs kom ut och hjälpte mig.

Det blir inte så mycket tid ute för dottern. Utöver att hon har svårt att komma fram med rullstolen, så kan hon knappt röra sig i sina vinterkläder. Mannen och jag har pratat en del om att skaffa en pulka till henne. Den enda som verkar fungera är den som finns hos Komikapp. Vi tyckte från början att det var på tok för mycket pengar för en pulka (drygt 2000 kr) och att det måste finnas en annan som kan fungera. Det gör det inte. Nu när vi så klart för sent ute och pulkorna är slutsålda sedan länge. Även om vi inte kan få en pulka till henne förrän i slutet av januari, så ska vi beställa en ändå. Även om snön kanske är borta i januari, så vet vi i vart fall att vi har en pulka till nästa vinter. Bättre sent än aldrig...?

Sjuka assistenter

Klockan är på tok för lite... Har inte sovit mer än ett par timmar i natt. Tror det blev i vart fall fyra timmar, mer än så kan det omöjligt ha blivit. Båda nattassistenterna är sjuka och den assistent som brukar hoppa in vid behov är också sjuk. Alla är sjuka. Jag och mannen kommer nog också bli sjuka om vi inte får sova.

Trots att jag egentligen är jättetrött, så går det ändå inte att sova. Dottern har väckt mig för många gånger den senaste timman. Hinner inte somna om förrän hon ropar igen. Nu sover hon. Äntligen. Men inte jag.

Söta barn

Middagen ikväll var totalt kaosartad. Om någon hade spelat in middagen på film och jag och mannen hade fått se den om 20 år, så hade vi nog bara lett åt kaoset. Minstingen vägrade sitta stilla och äta. Om hon inte snurrade runt i stolen, så sprang hon upp och ner för stolen. Mannen bråkade en del med henne, för det är verkligen inte okej. Mitt i buset, så brukar hon göra något som gör det väldigt svårt att inte le mot henne. Hon är en riktig busunge och teaterapa. Sedan var det dotterns tur. Minns inte längre vad hon gjorde, men det var något som inte var okej att göra vid matbordet. När jag sa till henne, så tittar hon på mig med sina stora blå ögon. "Förlåt, mamma. Jag ska inte göra om det". Jag hinner inte ens humma eller kommentera, förrän dottern lägger till "Mamma, du är bäst i världen". Det är svårt att inte le. Jag säger till dottern att det förvisso är väldigt gulligt av henne att tycka så, men man får ändå inte göra så som hon gjorde. "...men du blev glad, mamma och det var det jag ville" säger dottern och ler. Vad svarar man på det? Det var bara att ge henne en stor kram. Det är underbara, om än busiga, barn som vi har fått.

I morse var blöjorna i princip helt slut. Två kvar... Inget annat att göra än att dottern fick träna med trosor tills vi hade köpt blöjor. Hon kissade på sig en enda gång under hela dagen! Fantastiskt duktigt! Jag hoppas att det håller i sig! Har gett henne så mycket beröm det bara går.

Adventskalendern

När jag var liten hade vi en adventskalender med paket. Det känns fortfarande som en viktig tradition, så den har nu förts vidare till våra barn. I kalendern finns 24 paket, ett för varje dag. Det innebär att barnen får turas om att öppna paket. Dottern har udda nummer och minstingen har jämna. Jag tvekade inte att dottern skulle klara det, men var mer fundersam kring minstingens förmåga att inte öppna alla de lockande paketen på en gång. Hon sprang och hämtade det stora paketet som ligger på julafton ett par gånger de första dagarna, men nu så accepterar hon direkt när vi säger att det inte är hennes tur, att hon måste vänta tills i morgon och att paketen ska öppnas i tur och ordning.

I år har vi köpt Playmobil. Båda barnen gillar figurerna. De figurer som är minst finns i dotterns paket och de lite större ligger i minstingens. När alla paketen är öppnade, så har de fått gubbar och inredning till ett julfirande. I det största paketet, som ska öppnas på julafton, ligger själva julgranen. Känns som ett bra tema för en adventskalender.

Julfirande med jobbet

Magen är sprängfylld, efter att ha varit med jobbet och ätit på Östra Grevie Folkhögskola. Vem kunde ana att en folkhögskola har mat i världsnivå? Det var verkligen en fantastisk 6-rätters meny som vi bjöds på. All mat var julinspirerad.

Det är verkligen en riktigt trevlig avdelning jag tillhör. Vi är ungefär 30 personer, så när vi har avdelningsfirande blir det alltid riktigt trevligt. Det blir en tuff vecka, med två till julbord... Bäst att träna i att tänja ut magsäcken, så att den rymmer så mycket som möjligt till jul...

Vill inte sova

Minstingen tyckte det var lagom att gå upp vid 1-tiden i natt... När mannen kom in till henne så hade hon gått ur sängen, plockat ner nallarna på golvet och stod och höll på att leka vid den lilla spis i sitt rum. Det var lite väl tidigt att gå upp. Under vilda protester gick hon till slut med på att lägga sig i sängen igen. Sova var hon inte riktigt sugen på, men om hon fick ligga och läsa i en bok var det okej. Till slut somnade hon. Det var en väldigt trött minsting i morse... Svårväckt och sedan var allt fel.

Jag har en egendag hemma. Listan över saker som ska göras är lång och blir längre och längre allt eftersom jag kommer på saker jag borde göra. Vet på förhand att jag inte kommer hinna allt. Kanske hälften... Återstår att se hur jag ska prioritera. Mannen hämtar barnen på dagis, så det är i vart fall några timmar kvar innan det mer är en utopi att få något gjort alls.

Söndagsfunderingar

Mannen körde för en liten stund sedan för att hämta dottern, som varit hos sin stödfamilj hela helgen. Minstingen sover och jag njuter av ett helt tyst hus. Jag och minstingen bakade shackrutor tidigare och det luktar fortfarande nybakat i huset.

Igår passade jag och mannen på att bada badkar tillsammans. Det blir inte så ofta att vi gör det. De fem nätter i veckan när vi har assistans kväll och natt, så känns det inte så lockande att krypa ner i badet i rummet intill dottern. Badrumsdörrarna till barnens badrum, där badkaret står, går inte att låsa och assistenten kan inte gå på någon annan toalett än den när dottern använder sin BiPAP. Det gör att det blir sällan vi badar tillsammans. Igår passade vi på att dricka champagne i badet och samtidigt titta på en film. Det finns helt enkelt vissa fördelar med både bärbara datorer och ett stort badrum.

Det är inte utan att jag saknar dottern. En helg är lång tid att vara utan henne. Samtidigt har det varit underbart att få fokusera på minstingen helt och hållet. Jag och mannen har lekt massor med henne och det har varit en lycklig minsting här hemma, som vid flera tillfällen har skrattat så hon nästan kiknat. Hon älskar verkligen att få mycket uppmärksamhet. Ju mer, dessto bättre. Det känns skönt att få leka med minstingen utan att behöva fundera på hur vi ska göra om även dottern vill vara med i samma lek. Vissa lekar fungerar inte riktigt för henne. Även om det går att hitta på en alternativ roll, så vill hon ofta göra på precis samma sätt som minstingen och det går inte alltid. Det är tungt att behöva berätta för henne att hon inte kan och vissa dagar är det mycket tårar, som när hon inte kan krypa runt i kojan under soffbordet som minstingen fixat till. Kojan jag och mannen ibland försöker fixa till brukar inte ens vara hälften så rolig, vilket minstingen ofta snabbt demonstrerar genom att gå därifrån, vilket orsakar stor besvikelse hos dottern, som i regel vill att minstingen ska vara i kojan tillsammans med henne.

Luciafirande

Idag var det luciafirande på dagis. Sången skulle vara utomhus, så vi föräldrar fick inte komma in och tjuvtitta på barnen, utan vackert stå och vänta utanför. Det var kallt. Väldigt kallt... Persiennerna var nerdragna. Antagligen inte bara för att vi föräldrar inte skulle kunna kika in, utan även för att barnen inte skulle se oss föräldrar innan de kommit ut. Minstingen lyckades se mig ändå. Plötsligt kom hon utspringande, med tårarna rinnandes ner för kinderna. Hon ville inte alls gå in och ta på sig det sista av luciakläderna. Jag fick helt enkelt följa med in och hjälpa till. Efter lite trixande så gick hon med på att vara kvar där inne tillsammans med de andra barnen och jag kunde smita ut igen.

Efter ett tag kom barnen ut. Alla såg ut som små troll med sina jackor och termobyxor under luciakläderna. Minstingen spanade efter mig och mannen och sprang direkt fram till oss när hon såg oss. Sedan stod hon hos oss och tittade på luciatåget. Dottern däremot sjöng för full hals. Det var mer än en sång där de sjöng någon variant av kanon eller rättare sagt ena halvan höll ett något snabbare tempo än den andra. Dottern tillhörde den snabba sidan.

Efter sången bjöds det på lussekatter som barnen hade bakat, lite pepparkakor, varm chokladmjölk, kaffe och te. Minstingen var butter fram tills att hon fått en pepparkaka i handen. Sedan åt hon pepparkakor och lussekatter så det stod ut genom öronen. Hon är en riktig gottegris.

Strax efter att vi kommit hem, kom stödfamiljen och hämtade dottern. Hon ska vara där över helgen. Minstingen fick bada badkar. Hon älskar att bada, men det blir inte så ofta när dottern är hemma. Det är lite omständigt när dottern ska bada, så oftast blir det när hon har en assistent som kan hjälpa till. Det var en väldigt lycklig minsting som badade med båda sina föräldrar som sällskap i badrummet.

Jag hoppas hon inte sätter i halsen...

I måndags var det uppföljningsmöte på förskolan och idag var det dags för samma typ av möte, fast på habiliteringen. Sjukgymnasten, arbetsterapeuten, specialpedagogen, barnsköterskan, dietisten... Eftersom jag befinner mig i Stockholm fick min man ta mötet.

Vi hade (i vanlig ordning) satt ihop en lång lista med frågor att ta upp. Mötet gick bra, men det som känns anmärkningsvärt är att ingen fortfarande riktigt vet hur vi ska göra om dottern sätter i halsen. Jag ställde frågan redan i somras, men fortfarande är det inte någon som vet. Nu har frågan gått vidare till muskelteamet och till muskelsvindfonden i Danmark. Det är fler barn som är i samma sits och där vet man inte heller hur man ska göra.

Hur kan det komma sig att inte någon har drivit denna fråga tidigare? Det kan ju knappast vara ett unikt problem. Har också svårt att förstå vad det är som gör att det är så svårt att veta hur vi ska agera. Mannen har nu krävt att vi ska få specialrekommendationer till dottern baserat på den kunskap de har. Sedan får de ändra rekommendationen om det behövs, när svaren från experterna har kommit. Förskolan behöver ju också få veta. Vi kan ju knappast säga till dottern att hon ska vänta med att sätta i halsen tills vi fått svar på hur vi ska göra....

Nu ska jag göra i ordning mig, krypa ner i den fina hotellsängen och sova. Har en elak magvärk som vägrar ge med sig. 2 dagar med mer eller mindre konstant magont är inte alls speciellt trevligt. Maginfluensa...?

En helg med fullt ös

Det har varit en intensiv helg. Trots det kan jag inte riktigt komma på vad vi har gjort... Bara att jag var väldigt trött i söndags när det var dags att lägga sig.

I söndags inledde vi i vart fall dagen med att baka pepparkakor. Full kaos. Fast det blev goda pepparkakor. Minstingen tryckte mest in deg i munnen och hade pepparkaksformarna som armband. Dottern däremot gjorde riktigt fina pepparkakor. Jag kavlade degen, hjälpte henne att trycka ner formen och sedan rensade hon själv runt den uttryckta formen innan vi hjälptes åt att lyfta över den till plåten. Det var en väldigt stolt dotter som betraktade pepparkakorna när de var klara.

Ikväll har min ena syster varit här tillsammans med sina barn och hälsat på. Dottern var mest stolt över att få ha den lilla nyfödda kusinen i sitt knä. Hon skulle antagligen kunna sitta i soffan med lilla bebisen i knät hur länge som helst. Hon ser hela tiden till att bebisen har täcke på sig och nappen i munnen. Sedan sitter hon och klappar henne försiktigt på huvudet hela tiden.

Minstingen har mest fullt ös tillsammans med min systers andra flicka. Det är mest hyss och spring i benen när de är tillsammans. Lite bråk också, men det hör väl till antar jag.

Fixardag i snöyra

Snön yr där ute. Själv är jag hemma och har en fixardag. Det är ett bra sätt att få livet att gå ihop, att få en dag någon gång emellanåt och arbeta undan allt det där som annars bara ligger som ett enda stort stressmoment. Assistanstider ska inrapporteras varje månadsskifte. Det går dubbelt så fort om jag får göra det dagtid jämfört med kvällstid, tvätt som ska fixas, saker som ska plockas undan, mail som ska besvaras och läkartider som ska bokas eller bokas om.

Det är tyst i huset. Det enda som hörs är tvättmaskinens surrande och torktumlarens hummande. Ibland känns det som om jag lever för dessa dagar. Dagar då jag får vara själv och i lugn och ro få fixa undan allt som måste fixas. Att få struktur på en kaosartad tillvaro i lugn och ro. Att hinna fundera igenom vad som behöver fixas och drivas för dottern, saker som behövs göras för minstingen eller annat praktiskt husrelaterat. Jag brukar vara väldigt effektiv dessa dagar och ändå känner jag mig inte ett dugg stressad. Får istället en känsla av lugn och i vart fall en känsla av att jag har koll på alla miljoner saker som kretsar runt vår familj.

Förhoppningsvis hinner jag sova en timma i eftermiddag också. Det hade nog behövts...

Minstingen och sängkampen

Vi har varit så glada för att minstingen har haft så lätt för att somna i sin säng. Att det inte alls blev några problem, som vi trodde att det skulle bli. Det har också fungerat väldigt bra fram tills igår. Igår var det skrik och bråk under lång tid innan hon kom till ro. Idag ville hon heller inte sova. Först skulle allt möjligt fixas och trixas i rummet. Sedan skulle hon ligga med huvudet på fotändan i sängen, vilket så klart gick bra (efter att alla kramdjur och kuddar flyttats runt).

Jag trodde att hon hade somnat när tvättmaskinen började pipa för att den var klar. Då traskade minstingen upp igen. Mer gråt för att hon inte fick vara uppe. Måste absolut ha vatten. Efter lite dividerande gick hon med på att sitta i sängen och dricka.

Minstingen insisterade därefter på att ligga på golvet på sin kudde. Kallt, men är det så hon vill sova, så okej. Efter en stund blev det tyst. Jag tror hon klättrade upp i sängen igen. Sedan hördes duns och ljudet av små tassande fötter. Tyst och sedan ett hasande ljud i omgångar. Minstingen hade denna gången hoppat ur sängen, tagit kudden med sig och lagt sig på golvet utanför sitt rum. Det som hördes var när hon hasade sig fram på golvet med huvudet på kudden. Närmre och närmre köket. Efter ett tag hördes "mamma".

Denna gången tog jag bara henne i handen, gick in till hennes sovrum och lyfte upp henne i sängen. Tänkte på "Supernanny" och var bara helt tyst. Mer gråt. Sa godnatt, en slängkyss och sedan gick jag ut ur rummet igen. Tror det hjälpte för nu har det varit tyst en bra stund.

Snökaos

Kaoset var totalt i morse när väl alla hade vaknat. Fram tills dess var det ganska lugnt och skönt. Ibland känns det som om det kvittar hur tidigt vi än börjar. Vi blir sena ändå. Det är så mycket som ska fixas på morgonen. Inhalator, hostmedicin, hostmaskin, tandborstning, toalettbesök, packa barnens ryggsäckar... I morse hade vi heller inte någon assistent. Det märktes... Märkligt hur snabbt man kommer ur sina rutiner när assistansen inte finns där.

Ståskalet glömdes bort och var kvar hemma när vi kom till dagis. Jag hade ett möte på jobbet och hade inte tid att åka hem igen och hämta. Hon får helt enkelt försöka få ihop fler timmar på dagis i veckan för att kompensera.

Dotterns elhipp är äntligen färdig på habiliteringen och förhoppningsvis kan vi hämta den under veckan. Det är stor skillnad för dottern när hon kan köra omkring själv på förskolan när hon står i sitt skal. Nästa sak att fixa är en anpassad pulka. Det är klart att hon ska få åka pulka. Är inte riktigt på det klara med hur vi ska fixa, men det borde gå att lösa genom att sätta fast ett nackstöd på en vanlig pulka. Mannen håller på att försöka få tag på någon på hjälpmedelscentralen för att höra om det går att få hjälp med en sådan anpassning och i så fall ifall de har tips på vilken pulka vi ska köpa och anpassa.

Ikväll har jag gjort risgrynsgröt i ett försök att spä på julkänslan. Snön gör verkligen sitt till. Det är mysigt med snön - om man bortser att det är galet tungt att köra rullstol i det här vädret... Skottningen fungerar sådär på flertalet ställen och det är alltid en chansning om dottern kommer fram. Ofta så tillbringar hon väldigt mycket tid inomhus när det är som mest snö. Utöver problemet med rullstolen, så har hon svårt att röra sig i vinterkläderna. Det har inte någon betydelse vad jag än köper för kläder, det är ändå svårt för henne att röra sig. Vantar gör att hon knappt kan röra händerna, så förskolan brukar se till att hon får ha en hand fri och en med vante. Sedan byter de hand i halvlek. Resultatet blir en lyckligare dotter, men med väldigt kalla händer. Sett ur det perspektivet är jag glad att vi inte bor i de norra delarna av landet.

Nästa steg i vårt liv med assistenter

Ena assistenten hade sjukt barn, så vi har varit utan assistent i natt. Är helt slut. Två nätter utan extern assistent (normal helg) är tuff som det är. Tre nätter är riktigt jobbigt. Har funderat en del hur vi ska göra under julen när vi är en del hos mina föräldrar resp mannens föräldrar. De bor inte galet långt iväg, men 12 mil bort är inte en optimal pendlingssträcka för assistenterna. Hur gör andra? Det kan ju knappast vara så att vi är ensamma med dessa funderingarna?

Är i vart fall väldigt tacksamma för att vi haft avlastning under helgen. Igår var premiär för att ta med sig assistent när vi var och hälsade på några vänner. Mannen och jag pratade en del om det innan vi tackade ja till inbjudan. Skulle det kännas konstigt eller helt okej? Kan så här i efterhand konstatera att det kändes helt underbart. Att faktiskt kunna föra ett samtal, utan att hela tiden behöva springa fram och tillbaka för att hjälpa dottern och att hela tiden sitta på spänn för att höra om hon ropar. Det är inte alltid man hör så bra om hon trillar (beroende på hur hon trillar), så normalt sett har jag svårt att koncentrera mig på vad andra pratar om när vi är iväg. Har utvecklat en näst intill stålmannenhörsel, även om jag inte alltid litar på den och ändå springer fram och tillbaka för att kolla henne.

Förkylt julpynt

Det är smått fantastiskt, men minstingen sov till klockan var nästan halv nio. Dottern vaknade vid åtta, men blev sur när det inte fanns en lila tröja att ha på sig som matchade kjolen hon ville ha. Hon löste det genom att sova på saken. 30 minuter senare ropade hon igen. Då hade hon bestämt sig hur hon ville göra och var hur glad som helst igen.

Idag ska vi julpynta i huset. Älskar verkligen julen, men detta året känns det som om det kom så plötsligt. Jag var liksom inte alls beredd. Hur kunde det gå så fort?

Hela familjen är förkylda. Dottern hostar så hon skakar, framför allt på morgonen precis innan hon gått upp. Slemmet vill liksom inte upp. Det är stor skillnad jämfört med de nätter när assistenterna har vänt henne flera gånger under natten. De vänder henne innan hon hunnit vakna och be om det - om hon nu hade bett om det. Vi ger henne hostmedicin och använder både inhalatorn och hostmaskinen. Vi har kommit överens med assistenterna att de nätter de arbetar så är det deras uppgift att ge henne hostmaskin och inhalator på morgonen och hostmaskinen på kvällen om hon behöver.

El-hockey

Jag och mannen tror att dottern komme älska el-hockey den dagen hon blir tillräckligt stor för att börja spela. 7 år har de sagt, så vi väntar. Fast ibland kan man ju få till överenskommelser, undantag. Planen var att försöka få till ett undantag när hon är 6. Ett år mer eller mindre... Hon kommer nog inte ha några problem att köra, men hon måste så klart förstå reglerna.

Häromdagen hade jag möte med sportchefen där de har el-hockey. Så nu är det klart. Dottern får komma dit och provköra. Nu. Vi ska bara ta kontakt med honom först, så att han kan förbereda tränaren på att vi kommer. Hon är kanske lite för kort fortfarande, men det kan man ju inte veta förrän man har provat. Det går tydligen att få en formgjuten sits hos ortopedtekniska, så att hon inte far runt som en vante i stolen.

Det känns stort. Sportchefen tyckte att man kanske inte alltid behövde hålla så hårt på åldersreglerna. Det viktiga är att hon kan köra stolen och att hon förstår reglerna. Så kanske... Vi får väl se först vad hon tycker själv. Hon fick prova en el-hockeystol när hon var 2,5 år. Då var stolen så stor och hon så liten att hon precis nådde fram till joy-sticken och kunde dra den snett bakåt, vilket fick till följd att stolen snurrade snabbt runt sin egen axel. Det gick riktigt fort. Dotterns förtjusta leende gick inte att missa. En fotograf från idrottsklubben var framme och tog hur många bilder som helst, på denna lilla lilla lyckliga flicka som körde runt, runt, runt med världens största leende.

En av arrangörerna var snabbt framme hos mig när han såg hennes fart och berättade att hon jag behövde få stopp på den så skulle jag kasta mig fram och dra i en av sladdarna. Jag hade antagligen slagit ihjäl mig om jag hade försökt...

Det skulle förvåna mig mycket om dottern inte skulle fasta för el-hockey. Det är en av få sporter som fungerar för henne, men där hon har desto större möjligheter att bli riktigt duktig. Ifall hon vill.

Obalans

Dagarna bara rusar på. Det känns som om det var igår det var helg... I morgon är det torsdag. Ska hålla ett föredrag, inklusive workshop och borde nog gått igenom materialet mer. Dubbelkollat att jag kan. Har bara inte haft energin. Kan inte skylla på att jag har för mycket på jobbet, för det har jag inte. Långt ifrån. Har tvärt om för lite att göra. Antagligen bara en tillfällighet och något jag borde njuta av. Istället har jag desto mer där hemma. För mycket.

Här skulle det antagligen vara lätt att tänka något i stil med att jag får skylla mig själv som drar igång ett företag, men det är inte företaget som slukar mest tid. Det är allt annat. Även om det är självklart att företagandet tar en del tid, så ger det samtidigt en massa energi. Långt mycket mer än vad jag trodde det skulle ge och drömmen finns ju där. Att kunna livnära sig på företagandet. Att det ska bli något stort av det. Utan drömmar inget liv. Sedan får man nog bara ta att det i perioder blir lite för mycket.

Idag ska jag i vart fall lägga mig tidigt. Innan kl 21 ska jag vara i säng. Så fort jag skrivit färdigt på bloggen ska jag dyka ner i sängen direkt. Är på tok för trött för närvarande och är det något jag har lärt mig, så är det att lyssna på kroppen när den börjar protestera. Det är trist. Hade gärna varit uppe längre och fixat allt det där som måste fixas. Antar att detta är en del i att vara vuxen.

Att bli torr...?

Vi har försökt få dottern intresserad av att bli torr. Det går sådär. För att vara riktigt ärlig går det inte alls speciellt bra. Dottern började prata innan om att hon ville bli torr när hon blir fem år. Det blir hon i januari. Då ska hon ha sina jordgubbstrosor på sig. Vi har pratat en del om att bli torr och att man behöver träna för att kunna använda trosor hela tiden istället för blöja.

Ett par dagar, sedan tröttnade dottern och ville ha blöja istället. Under de dagarna vi försökte gick det sådär. Jag köpte fina trosor till henne för att hon skulle bli uppmuntrad av att ha på sig något hon tyckte var fint, men det hjälpte bara de första dagarna.

Hon småskvätter hela tiden. Det kommer inte några större mängder, men hon kan kissa på sig flera gånger på en timma. Inte heller om hon bajsar säger hon till. Vi ser på henne ibland att hon försöker bajsa, men hon vill inte säga till att hon behöver gå på toaletten. Inte ens när vi frågar henne säger hon att hon vill. Bara vid ett fåtal tillfällen har hon sagt att hon behöver när vi har frågat.

Känner hon alls att hon behöver gå på toaletten? Det är ju muskler även där. Hur mycket kan jag coacha och trycka på? Förstör jag mer än vad jag gör nytta?

I mitten av januari ska vi in till uroterapeuten igen. Då ska vi vara där en hel dag och ett larm ska sättas i blöjan som känner av så fort hon kissar. För att veta hur ofta. Samtidigt ska vi få lära oss magmassage som ska hjälpa dottern att undvika förstoppning. Jag hoppas att det hjälper.

Våra barn

Det märks att det har varit en intensiv period. Jag som normalt sett försöker göra ett inlägg varje dag har inte fått tummarna loss att skriva speciellt mycket den senaste tiden. Tänker att jag ska skriva och sedan är plötsligt klockan hur mycket som helst och allt jag kan tänka på är sängen. Lever i någon form av konstant sömnbrist. Det är som om saker och ting bara klumpar ihop sig ibland.

Minstingen är riktigt stolt över sin nya säng. Hon vill gärna visa upp den för alla som kommer hit. Det är så oerhört sött! Jag och mannen var först lite oroliga för att hon inte skulle ligga kvar i sängen, utan envisas med att gå upp hela tiden, men det har faktiskt (ännu så länge) inte varit något som helst problem. Hon ser så stor ut när hon ligger i sin säng. Tiden går verkligen fort ibland. Min ena syster har precis fått en liten bebis och det känns som igår som även minstingen var så liten, men nu ser hon ju ut som en jätte bredvid.

Ibland känns det som om jag skulle vilja ha ett barn till och jag funderar på vad som händer den dagen som dottern inte längre finns. Dottern och minstingen har redan ett riktigt starkt band mellan sig. Vad händer med minstingen den dagen dottern inte längre finns...? Så får man inte tänka, men jag gör det ändå. Ibland. Inte alltid, men ibland dyker tankarna upp. Jag blir inte längre ledsen, utan det är mer som något slags konstaterande. Fast i ärlighetens namn så tror jag inte att det hade varit en bra lösning för mig och mannen att skaffa ett barn till. Inte nu och sen är jag nog för gammal. Två får räcka. Det är ändå de två mest underbara barnen i världen!

Äntligen en ny säng

Idag var jag och köpte säng till minstingen. Vi hade sett ut sängen på IKEA för flera månader sedan. Tanken var att hon skulle haft en ny säng redan i september, men det gick sådär. Sängen har varit helt slut hos IKEA ända sedan dess. Måste vara rekord i leveranstid på IKEA!

Åkte ut till IKEA själv och tänkte att finns bara sängen, så ska jag nog se till att få hem den också. Hur svårt kan det vara. Sängen vägde mycket riktigt inte så mycket, men även platta paket kan vara otympliga. Fick fråga en mamma med dotter om de kunde hjälpa mig att lyfta ner sängen till kundvagnen. Dottern höll i vagnen medan jag och mamman lyfte ner paketet. Är väldigt tacksam för att jag fick hjälp. Hade nog inte gått så bra annars...

Nästa utmaning var att få in paketet i bilen. Delade hiss ner till pakeringen med en man - som självklart ställde upp. Han följde glatt med mig till bilen och hjälpte till att lyfta in paketet. Bakluckan gick inte att sänga, men det fungerade rätt bra ändå. Hittade ett rep som jag kunde använda för att binda fast bakluckan.

Har insett för länge sedan att det inte finns något självändamål att bevisa att jag klarar allt själv. För vem är det jag ska övertyga? Mig själv? Omgivningen? Bättre att satsa på det jag faktiskt är duktig på och överlåta annat till andra. Sedan är det självklart att man ska utmana sina egna gränser, men kanske inte inom allt.

En förkyld fars dag

Det har verkligen varit en överhektisk dag. Hade nog behövt vila istället... Först ett mycket produktivt möte med FunWheels. Det är verkligen underbart när det flyter. Det kändes som om vi var så samstämmiga. Vi lyckades förvisso inte hinna med hela dagordningen, men det var nog en önskedröm att hinna igenom allt... Sedan iväg för att hämta dottern hos sin stödfamilj för att slutligen äta middag hos svärfar på vägen hem. Puh... Det har varit en trevlig dag, men jag är verkligen helt färdig.

Hela familjen är snorig. Mannen har klarat sig lindrigt undan, men minstingen är hostig och näsan rinner hela tiden, dottern är knastäpt och jag är trött och snorig. Stackars lilla minstingen, hon hostade vid middagen så att hon kräktes. All mat hon hade tryckt i sig kom upp. En djup tallrik, som råkade stå framför henne fylldes snabbt, men kräket kom (självklart) även på kläderna, på duken och mattan under henne... Lilla söta minstingen. Fast så fort allt kommit upp, var hon som vanligt igen. Det är märkligt med barn att de är som vanligt igen så fort de fått upp allt kräk. Nu sover hon djupt, liksom dottern.

I natt blir det inte någon BiPAP för dottern. Känns inte riktigt som en bra idé när hon är så förkyld. Samtidigt känns det väldigt tryggt att det finns någon inne hos henne hela natten, som kan titta till henne, ge henne nässpray och hjälpa till att vända henne när hon behöver. Åh, vad jag är glad för våra assistenter! De har verkligen lyckats höja vår livskvalitet även om jag tyckte det var jobbigt i början att ha någon hos oss hela tiden.

Min tand är lös...

Dottern ringde tidigare idag.
- Jag har tappat två tänder, berättade hon glatt i telefonen för min man.
- Va?, blev ungefär min mans svar.
Vi hade inte en susning om att hon hade en lös tand - än mindre två lösa tänder. Inte heller stödfamiljen visade det sig. När de skulle ut och höll på att klä på dottern hade hon plötsligt sin ena framtand i handen och några minuter senare visade hon stolt upp den andra tanden. De måste ha varit riktigt lösa, men ingen av oss har sett henne vicka på tanden och inget har hon sagt. Det var i vart fall en stolt 4,5-åring som ringde hem för att berätta.

Mannen öppnade direkt datorn för att googla. Är det normalt att börja tappa tänder så tidigt. Hon är ju fortfarande så liten. Fast enligt de sidor han fick upp, så börjar de flesta tappa sina tänder i 5-6 års åldern och hon blir ju trots allt 5 i januari, så det är inte så långt iväg.

Vi har bett stödfamiljen spara tänderna. Någonstans finns en ask för mjölktänder som dottern fick när hon döptes. Självklart måste tänderna läggas ner där. Sedan får hon göra som hon vill när hon blir äldre. Gissningsvis slänger hon nog dem, men man vet aldrig.

Fredagskväll

Dottern har åkt iväg till sin stödfamilj. De kom och hämtade henne för en stund sedan. Bara jag och minstingen är hemma. Ganska mysigt, även om det är lite tomt utan dottern. Minstingen har redan hunnit ta en dusch och ska snart äta. Jag och mannen tar nog och äter när hon har lagt sig. Det händer inte så ofta att vi kan sitta ner själva.

Det har varit en intensiv dag och jag är helt slut. Det är märkligt, men jag kan ha hur mycket energi som helst på dagen, men när jag kommit hem på kvällen är det ibland som om all energi går ur mig. Jag är verkligen mer utav en morgonmänniska än en kvällsmänniska...

Förberedelse av presentation

Sitter hemma hos mamma och pappa. Ska hålla ett föredrag i morgon bitti om vårt nya företag. Spännande, men samtidigt lite nervöst. Känns inte som om jag har arbetat igenom presentationen tillräckligt mycket. Det är inte många minuter jag har på mig, men man vet aldrig vilka kontakter åhörarna har, så jag vill verkligen göra ett bra intryck.

Ska läsa igenom föreläsningen en gång till innan jag lägger mig.

Skrotbil

Idag kom domen. Det är tveksamt om det är lönt att laga vår lilla skruttbil. Dumt. Hade önskat att den skulle hålla lite till. Gärna ett år. Nu behöver vi nog köpa ny bil och sedan är det förrådet som ska byggas inom kort. Plattan görs nu och sedan byggs själva byggnaden nästan kvartal. Trädgården hade ju också varit trevligt att göra något åt nästa vår/sommar. Det blir bara så väldigt mycket utgifter, på väldigt kort tid.

Var är den där miljonvinsten? Hade gärna tagit emot den nu... Gärna ett par, om jag nu ändå ska vinna... ;o)

Urolog

Vi har börjat gå hos urolog med dottern. Vi har en vag förhoppning om att hon ska bli torr när hon är fem. I vart fall säger hon själv att hon ska kunna ha sina jordgubbstrosor då. Försöker motivera henne genom att prata om vilka fina trosor vi kan köpa när hon inte längre behöver blöja.

Denna helgen blir det kissmätning. Hon ska gå på toaletten en gång i timmen då vi ska kolla exakt hur mycket kiss som eventuellt kommer och sedan ska vi parallellt mäta hur mycket vätska hon får i sig och vid vilka tider. Den 17 november har vi besök hos uroterapeuten igen då vi ska gå igenom schemat. Ska försöka få förskolan att mäta under två dagar också för att få ett så bra underlag som möjligt.

Tidiga mornar

I vanlig ordning vaknade minstingen tidigt. Det är tidigt att gå upp kl 6 en lördag... Sov så djupt att mannen fick banka på mig ett tag innan jag vaknade och fattade att hon ropade... Får se hur länge mannen sover. Lovade att han skulle få sovmorgon idag. För ovanlighetens skull la han sig riktigt tidigt igår, men jag vet att det har varit en orolig natt och att han har varit uppe ett flertal gånger för att hjälpa dottern. Det är nog inte så långt borta att vi börjar med extern assistent även på helger... Även om det är skönt att det bara är vi hemma, så sliter det mycket med alla gånger vi behöver hjälpa dottern under natten.

Jobbesök och nackspärr

I morgon ska dottern följa med mig på jobbet. Hon ska vara hos mig halva dagen, sedan kommer mannen in och hämtar henne, eftersom jag har en SPA-behandling kl 12 och jag gissar att hon inte tycker det är så roligt att sitta och vänta på mig.

På förskolan har de berättat att hon hela veckan har pratat om att hon ska hälsa på mig på jobbet. Sött! Har planerat att ta med elrullen för att hon ska nå upp till borden. Sist hon hälsade på hade hon innerullen med sig, men det fungerade sådär. Hon kommer dessutom över trösklarna med elrullen, något som inte alls fungerar med innerullen. Det känns kanske inte alltid som världens bäst handikappanpassade arbetsplats, även om den absolut inte är undermålig.

Har riktigt ont i nacken ikväll. Har haft det från och till i nästan en vecka. Mannen hävdar att det troligtvis beror på att jag envisas med att ha fönstret öppet på natten i vårt sovrum. Det blir bara så himla kallt annars... Tyvärr kan det nog ligga en del i det han säger... Kanske man kan sova med en halsduk på...?

Fler tårar

Mannen berättade i morse att dottern hade varit ledsen igår. Riktigt ledsen. Ledsen för att hon aldrig kommer att kunna gå. Tårarna hade trillat ner för hennes kinder när minstingen somnat och min syster åkt hem med sin dotter. Mannen och dottern satt i soffan och pratade en stund. Sedan var allt som bortblåst hos dottern och hon var glad igen för att plötsligt en stund senare bli riktigt ledsen igen.

Det är ibland som om dottern inte riktigt orkar tänka på sorgliga saker under så lång tid, men de finns där hela tiden och plötsligt kommer det upp till ytan. Utan någon som helst förvarning kommer frågorna, tankarna och känslorna. Då gäller det att fatta sig snabbt som förälder. Finnas där och ge henne svar på de frågor hon har. Ärliga svar. Även om det är jobbigt att svara att hon aldrig kommer att kunna gå på hennes direkta frågor, så vill jag att hon alltid ska veta att hon får ärliga svar från oss.

En stor dag

Igår var det en stor dag. I vart fall för dottern var det en stor dag. Normalt sett tar vi hem elrullen över helgen, men låter den stå kvar på förskolan under vardagarna. Det är ändå så sällan hon hinner ut och köra på kvällen. Istället släpar vi innerullen och den manuella uterullen mellan hemmet och förskolan. Som vanligt hade vi haft elrullen hemma över helgen och i måndags hade jag därför med den i bilen när vi kom till förskolan.

Rutinerna vid förskolan när jag lämnar brukar alltid vara att jag först bär in innerulle, ev ståskal och dotterns ryggsäck. Därefter går jag ut till bilen och hämtar barnen samt uterulle/elrulle.

När jag skulle lyfta ut dottern sa hon till mig att hon kunde köra in på förskolan själv. Det har hon aldrig gjort tidigare. Sagt och gjort. Jag tog lillasyster i handen och öppnaden grinden för dem båda. Dottern åkte snabbt fram till dörren in till hennes avdelning. Jag stannade kvar en extra sekund bara för att se så att hon klarade av att trycka på knappen som öppnar dörren. Hon fick slå ett par gånger på knappen, men sedan öppnades dörren och hon körde glatt in utan att ens titta åt mitt håll.

Därefter gick jag tillsammans med minstingen till hennes avdelning, som ligger på andra sidan av huset. Jag hade tänkt gå tillbaka till dotterns avdelning innan jag körde vidare till jobbet för att kolla så att allt var okej med henne. På vägen mot dotterns avdelning passerar man den del av förskolan där hon normalt sett sitter och äter frukost på mornarna. När jag går förbi där så öppnas fönstret och dotterns extraresurs ropar på mig. Bakom henne satt dottern i sin rullstol med världens malligaste leende. Hon ville bara säga hej då. Jag behövde inte alls komma in, utan hon hade klarat det själv.

Det kan låta som en så fjuttig sak, att en 4,5-åring klarar av att "lämna sig själv" på förskolan, men för dottern - och för mig - var det stort. Var tvungen att ringa mannen direkt när jag hade satt mig i bilen. Jag hörde hur även han växte. Det var stort. Att hon hade klarat av att själv köra till dörren, öppna dörren och se till så att hon fick den hjälp hon behövde för att ta av sig ytterkläder och bli flyttad till innerullen.

Ett, två, åtta, nio!

Minstingen har börjat räkna. Åtta, nio räknar hon under tiden hon pekar på olika saker. Hos mina föräldrar igår hördes hon emellanåt ropa "åtta, nio" och sedan hoppade hon från nedersta steget på trappan, från madrasskanten eller något annat - som hon inte borde göra...

Nu har hon börjat lägga till "ett, två" i början också. Resterande siffror verkar hon tycka är överflödiga och ibland snabbräknar hon "ett, två, nio". Hon räknar ofta innan hon ska hitta på något bus. Ibland är det bara så sött att det är svårt att inte småle inombords samtidigt som vi tillrättarvisar henne. Man får inte hoppa i soffan. "Ett, två, åtta, nio" och hopp!

Hon må vara extremt busig emellanåt och hon verkar ha myror i byxorna mest hela tiden, men hon är så otroligt charmig att det helt enkelt är svårt att vara irriterad på henne i mer än några minuter i taget.

Halloween

Helgen har tillbringats hos mina föräldrar. Pappa fyllde år, så båda mina systrar med respektive och deras barn var på plats, samt två kusiner till mig. I vanlig ordning var det fantastisk mat. Min mamma är riktigt duktig på att laga mat. Jag väntar fortfarande på att jag ska märka av att jag ärvt något av hennes talang... Inte för att jag är urusel på att laga mat, men i jämförelse med henne är jag det.

På kvällen skulle barnens kusiner klä ut sig för att gå ut och knacka på grannarnas dörrar. Dottern, som oftast är rätt skeptisk till att klä ut sig, var först tveksam till att följa med. Jag förklarade för henne att det är ungefär som på påsken när hon var runt och önskade glad påsk som påskkärring. Man klär ut sig, sminkar sig och får godis. Efter den förklaringen ville dottern absolut ut - fast som påskkärring. Försökte förklara att man på Halloween klär ut sig till läskiga saker och föreslog att hon kunde vara en läskig påskkärring. Något sådant ville inte dottern höra talas om. Hon skulle vara påskkärring och därmed basta. Sagt och gjort, dottern fick två ilsket röda kinder med svarta prickar. Det var en mycket nöjd tjej som följde med ut. Även minstingen ville självklart bli sminkad. För hennes del var nog inte det viktigaste hur hon blev sminkad, utan bara att hon blev det. En ljustlila näsa, mörklila ögonskugga och svarta prickar. Hon såg rätt hemsk ut i ärlighetens namn, men hon var mycket nöjd under de 30 minuter hon var sminkad innan det var dags för sängen.

Barnen kom hem med hutlöst mycket godis - och säkert 10 förpackningar kakor... Någon jobbade definitivt på en kakfabrik... Varför skulle man annars ha så mycket kakor hemma som man så gärna vill bli av med...? Det var i vart fall väldigt nöjda och uppspelta barn som kom hem efter en väldigt kort tur.

Så där, då har man prånglat på sitt barn amerikanska traditioner också. Man kan tycka vad man vill om Halloween, men det är trevligt med små händelser i vardagen som man kan fira. Det gör liksom vardagen mindre grå.

Julschema och dotterns andning

Assistenterna har börjat fråga efter ett julschema. Så klart att de ska ha ett schema för julen... Det känns bara lite knepigt att redan nu bestämma exakt vilka kvällar/nätter vi är hemma och när vi sover hos våra föräldrar. Även om vi har fått ett betydligt drägligare liv med dotterns assistenter (och jag djupt tacksam för dem), så har livet också blivit väldigt mycket mer inrutat. Det är svårare att vara spontan, att åka hem till en kompis med barnen på kvällen och komma hem lite senare är plötsligt lite svårare. Visst, det går att ringa och säga att vi kommer senare. Vi har gjort det ett par gånger, men ändå bett assistenterna att skriva upp från den tid de egentligen skulle ha börjat jobba. Problemet är bara att då hinner inte dottern med allt som behöver göras. Sjukgymnastiken är jätteviktig och det tar ganska lång tid för henne med alla toalettbestyr. Det gör att hon kommer i säng väldigt sent, vilket väl kan vara okej om hon inte ska på dagis dagen, annars känns det inte så bra.

Har börjat fundera på om det kanske är så att dottern har blivit något försämrad i andningen. Hon är extremt svårväckt på morgonen och assistenterna berättar att hon ibland somnar i deras famn efter att de har lyft upp henne ur sängen. Att hon sover så djupt och är så svårväckt kan vara ett tecken på att hon inte får i sig tillräckligt med syre under natten. Narkosläkaren frågade i våras om hon var svårväckt på mornarna, eftersom hon menade att det var ett tecken på att hon inte fick i sig tillräckligt med syre. Då tyckte jag inte att det var några större problem, visst hon är morgontrött, men inte så illa som det är nu. Det är tur att assistenterna även får se den glada sidan som dottern har. Morgonen är definitivt inte någon rolig historia... Helgen är betydligt bättre. Då får hon sova så länge som hon vill.

Visst det kan ju vara så att hon rätt och slätt är en kvällsmänniska och inte en morgonmänniska, men ändå... Man blir nog lätt lite extra observant när man befinner sig i vår sits...

En av nattassistenterna misstänker att dottern kanske har ont i ryggen pga dotterns rörelser i rullen. Det är inte helt ovanligt när man sitter i rulle. Hon brukar massera hennes ryggslut på kvällarna, vilket tydligen uppskattas mycket av dottern. Borde nog ta upp det med dotterns sjukgymnast för att höra med henne. Om det är så att dottern har ont i ryggen, så vill jag veta hur vi bäst kan hjälpa henne. Hon säger inte något, men bara för att hon inte säger att hon har ont i ryggen så kan hon ha ont ändå. Pratade med extra resursen på dagis om samma sak och hon hade lagt märke till att dottern satt lite snett i rullen ibland (även om hon hade kontrollerat så att hon satt rakt med höften). Jag har i vart fall bett henne att massera dottern lite lätt vid ryggslutet t ex i samband med toalettbesök eller när hon ska ur skalet. Det kan i vart fall inte skada.

Utbildning i BiPAP

Idag var det utbildning för oss och dotterns assistenter på BIVA på barnsjukhuset. Dotterns narkosläkare gick igenom hur hennes BiPAP fungerar. Under 1,5 timma gick hon igenom allt och svarade på alla frågor som assistenterna hade. Nu vet alla varför dottern behöver andningsunderstöd, exakt hur den fungerar, vilka larm som kan uppkomma, vad man ska göra då, varför man måste göra si och inte så, vad som kan hända om man gör fel osv. Hon till och med erbjöd assistenterna att de kunde maila eller ringa henne om de hade några frågor vid ett senare tillfälle. Snacka om att bry sig om sina patienter!

Assistenterna, som inte träffar varandra så ofta fick även möjlighet att prata med varandra om hur de brukar göra för att ta på/av masken och även lite andra praktikaliteter.

En av dotterns nattassistenter har föreslagit att de ska ha en bok där hon och den andra nattassistenten skriver in hur natten har varit, om dottern har varit orolig eller sovit bra och hur länge hon har använt maskinen. Fixade en sådan bok direkt, så nu kan både jag och assistenterna följa hur nätterna har varit. Det var verkligen en riktigt bra idé!

Mannen har äntligen kommit hem. Det har varit tunga dagar att vara själv med barnen. Inte bara för att det har varit intensivt, utan framför allt för att jag själv inte har mått så bra (ordentligt förkyld). Förkylningen har gjort att jag har sovit ordentligt dåligt. Jag antar att det bara är en riktigt desperat person som går upp 03.30 och ställer sig vid frysen för att trycka i sig sorbe direkt ur förpackningen med tesked i en vag förhoppning om att kylan ska göra så att halsen ska domna av och därigenom att hostan ska upphöra... Fungerade så där. Tror att enda anledningen att jag somnade ändå var total utmattning. Tack och lov har hostan blivit lite bättre, så förhoppningsvis blir det en hel natts sömn i natt.

En hel bil!

Ett stort pluspoäng till däckverkstaden! Direkt efter att jag hade lämnat barnen på dagis åkte jag ner till däckverkstaden för att prata med dem angående punkteringen. Ägaren gick direkt ut och kollade på bilen. Sedan gick han in och hämtade luft för att fylla däcket så att jag kunde köra in bilen i verkstaden. Jag berättade för honom att vi var beroende av bilen i och med att vi hade en dotter som var rullstolsburen och det är omöjligt att få in en elrullstol i vår andra bil.

När de hade fått av däcket konstaterade även de att punkteringen berodde på en flintasten som lyckats hamna så olyckligt att den trängt rakt in i däcket. Ägaren berättade att under den 20 år han hade arbetat med detta, så hade det aldrig tidigare hänt att någon fått punktering på detta sättet.

Killen som skulle fixa punkteringen menade att det aldrig skulle hålla att göra en plombering (stenen hade rivit upp en 2-3 cm lång reva i däcket), men ägaren insisterade på att han skulle försöka. Under tiden killen försökte laga däcket så ringde ägaren till en leverantör av den typ av däck vi har för att kolla om det gick att beställa hem däck om det inte skulle gå att laga. Jag hörde honom fråga hur lång tid det skulle ta att få hem däcken samt att han sa till den han pratade med att det inte var acceptabelt med 4-5 dagars leveranstid, eftersom kunden behövde sin bil. Det visade sig att det faktiskt gick att plombera däcket, så nu är jag en glad ägare till en fullt fungerande bil igen! Enligt ägaren så blir däcket lika slitstarkt med en plombering som om det aldrig hade gått sönder. Nya däck hade kostat 5000 kr och nu slapp jag undan med 250 kr... Vi kommer definitivt använda dem för däckbyte till vinterdäck/sommardäck! De kan även förvara däcken för 360 kr/år, vilket känns tillräckligt billigt för att det ska kännas som idioti att släpa hem däcken i samband med byte.

Mamma, kommer jag aldrig att kunna gå...?

Så kom frågan. Den jag har väntat på så länge, som jag har vetat skulle komma. På vägen hem från dagis kom den...
- Mamma, hur gammal är jag när lillasyster är lika gammal som mig?
- Då är du sju år och har börjat skolan.
- Kan jag gå då?
- Nej, det kan du inte.
- Kommer jag aldrig att kunna gå? (Paniken hörs i dotterns röst och tårarna börjar rulla längs med kinderna. Hon har nog redan förstått och verkar veta vad det är jag kommer att svara. Hon vill bara få det bekräftat).
- Nej, du kommer aldrig att kunna gå. Jag låter det gå en lång paus och låter dottern få sitta, vid det här laget högljutt gråtande, och ta in informationen. Vill inte försöka trösta henne, vill låta henne få vara ledsen. Lägger handen på hennes ben för att hon ska känna närheten. Sedan lägger jag till att hon alltid kommer att ha en rullstol. De kommer bli större och snabbare.
- Det är tråkigt att köra rullstol, protesterar dottern. Jag vill inte.
Jag försöker få fram vad det är som är tråkigt med rullstolen, men hon vill inte svara.

När vi är hemma har tårarna slutat att rinna och dottern är tyst. Jag lutar mig fram emot henne och frågar hur det är.
- Inte bra, svarar dottern. Hon ser så fruktansvärt ledsen ut. Önskar så att jag kunde svara henne att jag ska fixa, jag ska lära dig att gå, men det kan jag inte. Jag kommer aldrig att kunna lära henne gå. Det kvittar hur gärna jag än vill. Jag kan inte.

Jag berättar hur mycket jag älskar henne, att jag älskar henne för precis den hon är. Hon ber att få bli inburen först. Det händer i princip aldrig att hon vill komma in först och sitta själv på golvet i hallen när jag bär in resten, men i dag ville hon. Det är en signal att det inte alls är bra.

Senare på kvällen kommer det små kommentarer igen om att det är tråkigt att köra rullstol, att hon aldrig kommer kunna gå. Kramar henne mycket och bär henne mer än vad jag brukar. Nära, riktigt nära. Jag kan inte uppfylla hennes önskan, men jag kan finnas hos henne som ett stöd.

Berättar för hennes assistent om vad som har skett under dagen för att hon ska kunna vara förberedd om dottern tar upp det igen när jag inte är precis intill.

Känner mig trött och ledsen. Kommer jag någon gång vänja mig vid dessa frågor...? Kvällen blev verkligen inte alls som jag trodde den skulle bli.

Punktering....

Mannen är i Stockholm och jag är själv hemma. Planen var att njuta av ensamheten. Fixa lite och sedan mest ta det lugnt. Ena systern var här och käkade kvällsmat med sin dotter. Samtidigt som de åkte hem, så skulle jag bara snabbt till affären och köpa blöjor. Kollade med nattassistenten om det var okej att jag bara snabbt åkte iväg för att handla. Minstingen sov djupt sedan länge.

Snabbt till affären, in och köpa blöjor, välling och halstabletter till mig. (Hostar så att det känns som om lungorna ska komma ut genom munnen, men tack och lov har de ännu så länge stannat på plats.) När jag står i regnet vid bilen så hör jag ett tydligt pysande. Jepp, det kommer från däcket och ser det inte ut som om det är lite sumpigt...? Behöver jag skriva mer? Det tog inte lång stund för det däcket att bli helt tomt på luft.

Det är här jag skulle vilja skriva den där långa fula svordomsramsan...

Ringer till mannen. Vad gör jag? Det är knappast så att man bogserar vår bil. 2,6 ton är en del... Han kollar snabbt upp telefonnumret till en bärgningsfirma. Tjejen jag pratar med är riktigt serviceminded och skriver att jag sitter i bilen - man blir tydligen prioriterad då. Det kan ta upp till en timma. Det är bara att sätta sig ner och vänta.

Efter en stund kommer en stor lastbil med en hjälpsam kille. Han kollar däcket och konstaterar att jag har haft en riktig otur. Det sitter en ganska stor sten fastnaglad i däcket. Den har lyckats göra ett ganska stort hål och när han pumpar upp däcket så pyser det ordentligt. Inte en chans i världen att det går att köra bilen ens en kortare sträcka med tillfälligt uppumpat däck. Inte annat att göra än att pumpa det så mycket det går och sedan köra upp bilen på lastbilen. Han frågar om jag vill att han kör upp bilen på lastbilen - något han gärna får. Han ser nöjd ut och konstaterar att det är en fin bil vi har. Vid det här laget fryser jag så mycket att jag hackar tänder. Att vara riktigt hostig och sedan bli ganska kall är troligtvis inte en bra kombination.

Under tiden jag väntade på bärgningsbilen, så har mannen kollat upp närmsta däckfirma, så jag och bilen blir körda dit. Nu ska bara rullstol, bilbarnstol, blöjor och välling tas hem också... Lyckas titta tillräckligt snällt på killen som beslutar sig för att köra mig hela vägen hem. Är väldigt tacksam. Det var kallt och regnit ute... Jag erbjuder mig att hoppa av strax innan vi är hemma vid vårt hus, för att han ska slippa krångla runt på vår gata, men han menar att om han nu ändå har kört så långt, så kan han väl lika gärna köra hela vägen hem till mig. Han är ändå van vid att köra runt på trånga och krångliga gator.

Väl hemma är det bara att hämta den andra bilnyckeln, köra ut SAAB:en till den stora bilen och hämta prylarna. Nu står bilen där ute med två fastspända bilbarnstolar, parkeringskortet instoppat och redo för en färd till dagis i morgon.

Jag hoppas att det inte blir halka i morgon. Litar inte riktigt på bromsarna. Varningslampan för att ABS-funktionen inte fungerar har lyst ett tag och det gör att det börjar kännas lätt obehagligt att köra bilen. Måste få in den på verkstad också...

Arbetsterapeut på besök

Har fått hosta. Det kliar i halsen hela tiden och jag tycker lite synd om mig själv. Igår kväll var jag dessutom helt övertygad om att mina visdomständer spökade, så i morse fick jag en akuttid till tandläkaren. Enligt tandläkaren ser tanden minst sagt märklig ut och han förstod att jag hade ont. (Så märkligt skönt det känns att få en sådant bekräftelse från en tandläkare...). Tandköttet är inflammerat, så jag har fått en salva att lägga på. Tanden kan nog klara sig lite till (skönt att slippa dra ut....).

Nu ikväll hade vi dotterns arbetsterapeut på besök. Hade lovat henne husvisning och fika som tack för all hjälp med rådgivning i samband med husbygget. Hon är verkligen riktigt trevlig och jag känner mig övertygad om att vi har gjort rätt som har behållt den gamla habiliteringen, trots att det hade varit närmre att ta den som finns här där vi numera bor...

Det var roligt att få visa hur fint och funktionellt huset blev efter hennes tips. Givetvis kom hon på ytterligare lite saker vi skulle kunna ha hjälp av.

Furuboda

Denna helgen har spenderats i Furuboda, tillsammans med RBU. I vanlig ordning var det riktigt trevligt. Trivs verkligen bra med det gänget! Det blir sällan någon vilohelg när barnen är med och så även denna gång... Är helt slut. Fast jag tror att barnen hade riktigt roligt.

Vi prioriterade att minstingen skulle få träna sitt Funky Kidz igår morse, så vi kom iväg lite sent och var därför framme i Furuboda lite senare än alla andra. Vi skulle just köra in på parkeringsplatsen när minstingen blev åksjuk. Hur stor otur får man ha? Hon panikkräktes verkligen. Spyor överallt. Hela bilbarnstolen, hela minstingen... När jag öppnade bildörren vid hennes stol, rann det ut kräk ur bilen. Urk... Personalen på anläggningen var däremot änglar som hjälpte oss att tvätta klädseln på bilbarnstolen och också minstingens nerkräkta kläder.

I går var det "Paralympics" i idrottshallen med bollaraktiviteter. Alla aktiviteterna hade en ränna för bollen, vilket gjorde att dottern kunde vara med i allt. Rännan gick dessutom att sänka till hennes nivå. Efter bollaktiviteterna gick vi vidare ner till fritidsgården (eller vad den nu hette...) för bowling (även den med ränna) och skytte. Dottern har nu skjutit med luftgevär för första gången - och dessutom helt själv! De hade en speciell ställning för geväret där hon inte behövde hålla i geväret alls och kunde ställa in siktet med hjälp av en joystick. Sedan hade hon en stor knapp, som hon kunde trycka på för att skjuta. Vet inte om hon tyckte det var fantastiskt roligt, men att bara se henne fixa runt själv gjorde i vart fall mig, väldigt stolt och lycklig. För minstingens del var nog aktiviteterna väl avancerade, men hon verkade finna sig ganska bra ändå.

Efter tävligarna var det dags för simhallen. Barnen var som tokiga i vattnet. Hade tagit med några badankor till dottern, eftersom jag vet att hon uppskattar att få sitta på den grunda delen av vattnet och leka. Mannen tog hand om dottern och jag tog minstingen. Minstingen var först lite skeptisk, men sedan slappnade hon av och åkte vattenrutschkana så det stänkte om det.

På kvällen var det middag. Dottern höll på att somna mitt i maten, så klockan sju var det bara att bära in henne till sängen. Minstingen lyckades stjäla en hel del uppmärksamhet när hon bet sönder dricksglaset mitt när hon drack... Inte så nyttigt. Fullt med glassplitter på bordet, golvet, i hennes knä - och i hennes mun... Mindre roligt. Tur att jag satt bredvid... Bara att dra ut barnstolen från bordet och få henne att spotta ut glasskärvorna. Vet inte om hon riktigt kan spotta, så jag fick bända upp hennes mun för att snabbt få ut skärvorna. Böjde henne sedan framåt och hälde mineralvatten i munnen på henne. Lutningen och det faktum att hon inte är så förtjust i mineralvatten fick henne att spotta ut en del. Hörde att hon svalde lite, men jag hoppas verkligen att alla skärvor var borta då... Lyfte ut henne i bättre ljus och fick henne att gapa stort. Kunde inte se några skärvor och idag har hon varit som vanligt. Jag hoppas verkligen inte att hon fick i sig något skadligt....!

Natten fungerade helt okej. Fantastiskt sköna sängar. Vi hade två rum. Mannen sov med dottern och jag med minstingen. Dottern vaknade 5-6 gånger och även minstingen sov oroligt. Efter frukost var det tipsrunda och sedan mer bad innan det var dags för lunch och sedan hemfärd. Det har varit en trött familj i eftermiddags och ikväll...

Föräldrautbildning och trädgårdsplaner

Igår var det först föräldrautbildning på habiliteringen hela dagen. Riktigt bra utbildning och för en gångs skull kunde vi båda delta. Det blir liksom en annan grej då. Föräldrautbildningen sker två gånger per termin och är för föräldrar till barn med MDC1A samt SMA. Förvisso inte samma diagnos, men komplikationerna och utmaningarna är hyfsat lika. Lärorikt, men också jobbigt att se in i de andra föräldrarnas vardag. Deras barn är äldre och därigenom blir det lite som att hoppa in i en tid som väntar.

Vi behövde gå lite tidigare, eftersom vi skulle få en trädgårdsexpert på besök. Minns inte hennes exakta titel, så det är lika bra att undvika den... Först gick vi runt i trädgården och småpratade om vilken typ av trädgård vi skulle vilja ha och därefter gick vi in till köksbordet. Hon gjorde flera snabba skisser till oss och även om vi kanske justerar någon del en aning, så var det en fantastiskt fin trädgård hon målade upp. När hon gick hade jag egentligen velat åka iväg till en plantskola för att köpa träd och buskar för att komma igång på direkten!

Jag och mannen har inte något emot att ta ut svängarna lite och flera av hennes förslag passade oss verkligen perfekt! Återstår att se hur jobbigt (och dyrt...) det är att bygga trädgården enligt hennes skisser... Det har en tendens att bli bra mycket dyrare än vad man först tror att det ska bli...

Stockholm

Är iväg på kurs. Sista internatet av åtta på Långholmen i Stockholm. Det känns lite vemodigt att det är sista gången jag troligtvis träffar flera av kursarna. Skapade en grupp på Facebook igårkväll för att se om det finns ett intresse bland de andra att hålla kontakten. Facebook är bra på det sättet. Det blir inte så formellt, utan mer avslappnat.

Åker hem med flyget ikväll. I morgon är det föräldrautbildning hela dagen på habiliteringen. Jag och mannen ska smita lite tidigare för att hinna med ett möte med en landskapsarkitekt eller om hon är hortonom... Hur som helst så ska hon titta på det som kommer att bli vår trädgård och ge lite tips. Just nu är det mest ogräs, sten och jord. Ett par stackars rosenbuskar står i ena ändan av tomten och försöker bekräfta att här kommer det att bli en riktigt trädgård så småningom.

Ålderstecken

Jag tror jag börjar bli gammal... Tidigare var det inte några problem för min del att dricka te på kvällen och ändå sova bra. Nu går det inte alls. I natt hade jag världens chans att få sova ut, men det var helt omöjligt att sova trots en skön säng och perfekt temperatur i rummet.

Det är bara så himla typiskt när det väl ges chanser att få sova...

Förstoppning

Så var det dags igen. Förstoppning. Stora tårar rann ner för dotterns kinder. Ont i magen. Riktigt ont i magen. Det kommer så plötsligt. När det kommer är det akut. Tack och lov för att vi i princip alltid är förberedda! Snabbt in på toaletten, medicin i rumpan och sedan vänta.

Ville först inte fungera. En del kom ut, men inte allt. Försökte igen. Dubbel dos... Vet inte om det är så nyttigt, men hon måste ju få ut det. Ville inte igen, men dottern hävdade att det magonda var borta.

Lite senare kom allt när hon låg på skötbädden. Skulle bara iväg och hämta nya blöjor så kom det. Allt på en gång. Förstår att hon hade ont.

Nu sover hon lugnt sedan ett par timmar i sin säng med de nya fina lakanen. Hittade äntligen ett lila påslakanset med inslag av siden. Mjukt, skönt och lyxigt. Återstår bara att hitta ett underlakan av siden och en sidenpyjamas. Förhoppningsvis hjälper det henne att vända sig i sängen.

FunWheels

Du har väl inte missat att gå in på www.funwheels.se? Mängder av söta överdrag till rullstolar och inom kort kommer fler produkter. Nästa produkt ut är ett sött badlakan med inslag av plastad frotté.

Söndagskväll

Dagarna bara flyger förbi. Dottern har varit hos sin stödfamilj i helgen, vilket har inneburit att vi fått en del gjort här hemma. Dotterns rum har fått en lila myshörna, vi har arbetat en del med vårt företag, men också hunnit med att bara vara.

I dag bakade jag och minstingen sockerkaka. Det blev många fingrar doppade i smeten... och jag gissar att vispen slank in i munnen när jag vände ryggen till... Fast resultatet blev helt okej. Något seg, men saftig sockerkaka i den stora formen och lite torrare och knaprigare i de mindre barnformarna. Minstingen var väldigt stolt när vi knaprade på en av de mindre kakorna till efterrätt.

Dottern blev riktigt lycklig när hon såg vad vi fixat i hennes rum. En lila gardinvåd är upphängd på ena väggen i ett hörn av rummet. Intill finns två vita tavellister med böcker och framför står en vit fåtölj med lila kuddar. Jag hade t o m hittat en liten pläd att ha på golvet. Dottern hade efterfrågat en pläd på golvet till hundarna (kramdjur) - precis som mormor och morfars hund har. Nu ligger det en svart pläd precis intill hennes säng och två av hundarna ligger där och vaktar henne.

Jag och mannen har varit ute på en snabb promenad. Egentligen borde jag nog sova, men det är så skönt att få lite tid, bara vi två. Det händer inte så ofta.

Ett lyckat planeringsmöte på dagis

I förmiddags hade vi uppföljningsmöte på dagis. I vanlig ordning var det en ganska stor samling människor: specialpedagog från habiliteringen, sjukgymnast, arbetsterapeut, rektor, specialpedagog för kommunen, jag och en pedagog. Det blev ett bra och intensivt möte på två timmar. Habiliterings specialpedagog, som för övrigt är vår kontaktperson på habiliteringen, tar alltid på sig uppgiften att skriva protokoll. Känns skönt att kunna fokusera på att delta i samtalet istället för att få ner allt på pränt.

Tidigare var alltid dottern iväg och badade på habiliteringen tillsammans med sin extraresurs på förskolan på fredagar. Sedan vi flyttade har det inte blivit något alls. Den nya förskolan gjorde tidigt klart att det inte var något de brukade följa med på. Det kändes trist att det inte skulle bli något bad för dottern och jag har varit i valet och kvalet om jag borde gå ner mer i tid för att hinna ta henne dit varje fredag.

Vid ett senare tillfälle var sjukgymnasten på dagiset och frågade om bad igen. Då menade de att det stora problemet var just att det var på fredagar det var bad. Annars hade det nog funnits någon pedagog som kunde följa med. Sjukgymnasten har varit jättegullig och kollat upp vad det finns för andra badgrupper och det visade sig att det fanns en badgrupp som skulle kunna fungera och som är på onsdagseftermiddagar. Jag har inte orkat driva det, men tänkt att jag ska ta upp det. Idag tog sjukgymnasten upp det själv. Med hennes argumentation var det väldigt svårt, för att inte säga omöjligt, för rektorn att säga nej... Hon menade att det var oerhört viktigt för dottern att få komma iväg på dessa bad. Att det var en nödvändig träning för muskelsjuka barn, att det var bra för andningen och att hon var orolig nu för hösten och vintern som närmade sig. Hon påpekade att baden alltid leds av en sjukgymnast och att dottern inte kan bada på andra simskolor, eftersom vattnet där är för kallt för henne (utöver att grupperna kanske inte är så lämpliga för henne). Hon fortsatte med att påpeka att när det var bad på förskoletid så kom alltid barnet tillsammans med sin extraresurs från förskola, förutom de få gånger som föräldrarna tagit ledigt från jobbet för att få vara med sitt barn. Enligt sjukgymnasten var det en förutsättning att en resurs från dagis följde med för att baden skulle fungera.

Med tanke på att hon i princip sa att det var livsnödvändigt för dottern att vara med på baden och att alla andra förskolor ställer upp, så var det ju ganska svårt för rekorn att säga nej... Beslutet blev att dottern börjar i onsdagsgruppen fr o m onsdag. Trodde faktiskt aldrig att vi skulle få igenom det hela. Jag vet att det är jätteviktigt för dottern, men ibland känns det omöjligt att få ihop en normal tjänst och samtidigt kunna vara med på allt. På så sätt så hoppas jag mycket på vårt nya företag. Om det skulle gå vägen, så kanske jag på sikt skulle kunna säga upp mig från min vanliga tjänst och bara ägna mig åt vårt företag. Det hade gett en helt annan flexibilitet, en flexibilitet som nog få jobb som anställd skulle kunna ge. Hoppas, hoppas, hoppas... Ska bara få ihop tid att faktiskt jobba med företaget också. Planen är att till helgen sätta igång med nästa prototyp. Jag har köpt hem allt, ska bara ta mig tid att sitta ner ostört med symaskinen ett par timmar. Kanske med ett glas vin bredvid...

Återstår att se hur trött jag är till helgen. Den ena nattassistenten är sjuk. Första natten ställde den andra upp, men i natt vill jag inte ens fråga henne. Hon har jobbat så många nätter i rad och jag vet att hon tycker det är lite slitigt. Vi har en till tjej som hoppar in emellanåt, även på nätterna, men hon hade praktik 8-17 varje dag denna vecka. Förstår om hon inte kände sig jättesugen på att komma hit direkt efter och sedan sitta vaken hela natten här... Hoppas att det blir en lugn natt... Ska lägga mig direkt efter jag skrivit klart på bloggen.

Trötta familjen

Dottern var så trött att hon höll på att somna vid matbordet. Klockan sex låg hon i sängen och sov. Det finns mer än en som borde lägga sig tidigt. Mannen går omkring som en zombie. Han hade nog behövt ett par dagars semester... själv...

Minstingen sov till halv åtta häromdagen och jag trodde att hon kanske hade inlett en ny era, men i morse visade hon att hon inte tänkte sälja sig så lätt. Strax innan sex gick vällingklockan. Hade smitit upp tidigt för att vara på jobbet tidigt, men eftersom hon vaknade, så blev det inte så tidigt i alla fall. Enda sättet att komma tidigt till jobb är att hinna åka hemifrån innan hon vaknar.

Ska krypa i sängs nu... Kanske kan de mörka ringarna under ögonen minska något...

BPAP och assistansfunderingar

Det går bättre och bättre med dotterns andningsmask. Nu accepterar hon den nästan varje natt. Inte hela natten, men i vart fall en stund. Igår hade hon den på sig i drygt en timma, vilket är personbästa här hemma. Samtidigt som det känns skönt att det börjar fungera bättre och bättre så är det tungt att se henne sova med masken på, höra maskinen blåsa och se den blinka...

I början när beslutet kom om assistans nattetid, så kändes det riktigt tungt. Att behöva ha en människa springandes omkring i vårt hus hela tiden. Det var i vart fall så det kändes. De är ju trots allt inte här hela tiden, men väl hela natten. Vi beslutade oss därför att "bara" ha assistans fem nätter i veckan och låta helgen vara helig. Nu känns det befriande. Att få sova hela nätter. Istället känns det extra tungt på helgerna när vi ibland springer som jo-jo till dotterns rum. Då längtar jag efter söndagskvällen när en av nattassistenterna kommer. Samtidigt är det skönt att ha två nätter i veckan när jag kan springa omkring som jag vill i huset. Inte för att jag brukar springa naken i huset, men jag kan om jag vill. Känslan av att kunna göra som man vill ska inte underskattas. Den är värd mycket, även om man inte utnyttjar den. Det är trots allt fortfarande lite jobbigt de gånger jag vaknar mitt i natten och behöver gå på toa. Då måste jag leta upp morgonrocken och peta in armarna hyfsat rätt innan jag kan smita ut från sovrummet och in på toaletten. Istället hade jag velat springa in på toa i bara trosor och inte behöva bry mig. Förvisso brukar assistenterna vara på dotterns rum precis hela natten, men det är klart att de måste till köket och värma lite mat, göra en kopp te eller så. Ska man till köket, så går man förbi toalettdörren och då vill inte jag möta någon av dem i bara trosor. Det känns verkligen inte okej, varken för deras eller min del.

Dotterns rum växer fram

Dottern har redan börjat sätta ihop sin önskelista inför julen. Hon kollade mig igårkväll om jag kom ihåg vad hon sagt till mig häromdagen. Kom ihåg nästan allt, men skriver nu ner det så att jag absolut inte ska glömma:
- en dator,
- nappar till dockorna,
- mat och leksaker till dockorna och
- en cykel som hon kan cykla på själv (här ligger nog den största utmaningen...

Har börjat förvandligen till ett vackert barnrum till henne. Det går långsamt, men jag tänkte att det var bättre att inte stressa fram det. Blir ofta bättre då. Har bara köpt saker när jag verkligen tror på att de ska passa till rummet och att hon kommer tycka om dem. Häromdagen köpte jag en vacker gardinvåd i tunnt lila tyg och en tjock fleecefilt i samma färg. Dottern är helt tokig i lila, men det ska inte vara vilken lila nyans som helst, utan en intensiv ganska mörk färg. Rummet har vitt som bas och sedan tänkte jag att hon skulle ha som accentfärg.

Gardinvåden ska jag hänga på väggen för att rama in en hörna av rummet som ska bli en mysig läshörna. Ser det precis framför mig hur det ska se ut med tavellister på den andra väggdelen där det kan stå ett par böcker, en vit stol med lila kuddar och sedan en vit golvlampa. Behöver även tänka på hennes nattassistenter, så det det fungerar för dem också. Tror detta skulle bli ett bra koncept. Nästa utmaning är att hitta vackra krokar som fungerar för dottern. Tips emottages tacksamt. De behöver vara vita eller lila.

Minstingens rum är nästa projekt. Väntar på att sängen jag har sett ut åt henne ska komma in. Vecka 44 har vi fått besked om... Innan dess är det inte lönt att köpa en massa saker till rummet. Får väl ha julafton som mål antar jag...

Inflyttningskalas

Borde definitivt gå och lägga mig. Är egentligen helt slut efter att ha haft 7 busiga dagiskompisar till dottern på besök i tre timmar. Klart att tösen ska ha inflyttningskalas för sina gamla dagiskompisar, så att de hittar hit! Tyvärr (eller kanske var det tur...), så fick vi tre återbud.

När barnen gått hem, så kom min ena syster över med sin lilla dotter. Bus igen. Minstingen slocknade snabbt efter att jag lagt henne, men dottern lyckades hålla sig vaken länge! Nu sover hon äntligen och jag sitter vid datorn med ett glas vin och njuter av tystnaden i huset och att få vara uppe helt själv. Mannen är iväg på inflyttningsfest och kommer nog hem ganska sent om jag känner honom rätt.

Hade egentligen tänkt att sy produkter till vårt företag, men orken har inte riktigt infunnit sig. Har i vart fall varit iväg under dagen och köpt in massor med fina tyger, tråd, paljetter, band mm. Får ta ett ryck i morgon istället.

Vårt nya företag

Vårt nya företag tar ganska mycket tid. Det gör att jag inte alls har haft lika mycket vare sig tid eller energi att skriva på bloggen. Fast det är roligt med företagandet. Det skapar mycket energi, även om det självklart också tar en hel del. Det har t ex inte blivit tillräckligt med sömn de senaste dagarna.

Försöker se företaget som en hobby för att inte leva ut ambitionerna fullt ut. Det finns helt enkelt inte tid till det. Är övertygad om att företaget har en fantastisk potential om vi sköter våra kort rätt och avsätter tillräckligt med tid. För det tar ju tid. Även om det är rolig tid, så tar det tid. Har miljoner idéer i huvudet som snurrar runt, men på tok för lite tid för att omsätta idéerna till färdiga prototyper som vi kan börja tillverka försäljningsex av.

Har också träffat massor med trevliga människor under den senaste tiden. Personer som jag kanske inte annars hade träffat och pratat med. Försöker intervjua precis alla som jag träffar och som själva sitter i rulle. Frågar om det finns något de önskar hade sett annorlunda ut när det gäller hjälpmedel eller om det är något de saknar. Det räcker med lite info för att min hjärna ska gå igång. Det är så oerhört stimulerande att få träna sig själv att tänka utanför ramarna, att fundera hur man skulle kunna lösa olika problem. Lösningen behöver dessutom vara både relativt enkel och framför allt billig att tillverka. Vårt koncept är lite som IKEA - en billig produkt som alla har råd med. Fast det räcker inte med att den är billig, den måste också vara tilltalande, både för föräldrarna och för barnet.

Hektisk helg

Det har varit en intensiv helg. Frackfest på lördagen och sedan fullt ös igen på söndagen. Helt slut idag. Lyxade mig med ett SPA-besök. Är riktigt kass på att ta hand om mig själv, så ett SPA-besök kändes välkommet - och välbehövligt. Kanske därför jag är dubbelt trött nu....? Avslappningen kanske gjorde sitt till.

BPAP och Mojje

Nattassistenterna har börjat få på dottern hennes andningsmask (BPAP). Samtidigt som det känns bra att hon äntligen börjar använda den, så känns det tungt att se henne med slangen över ansiktet och den väsande maskinen intill sig. Assistenterna brukar sitta tätt intill sängen när hon har masken på sig, beredda att justera och fixa så fort det behövs. Dottern ser så sjuk ut när maskinen är igång. Det är verkligen riktigt jobbigt att se...

Igår var hon och jag på konsert med Mojje. Han missade nog vilka han spelade för... En handikapporganisation och en assistansförening hade anordnat det tillsammans, vilket gjorde att en stor andel av barnen som tittade hade olika funktionsnedsättningar och en betydande andel satt i rulle, hade gåstol, rullator etc. Under en låt uppmanade Mojje alla barnen att resa på sig och den som hoppade högst skulle få hans skiva. Så urbota korkat! Hälften av alla kunde ju inte hoppa. Dottern satt på golvet i mitt knä. Jag frågade henne om hon ville att jag skulle lyfta upp henne, vilket hon inte ville. Istället tog jag hennes ben och "hoppade" med dem så mycket det gick. När låten var slut, så sa Mojje att det fanns en person som hade hoppat högre än alla andra, så gick han ner från scenen och rakt fram till dottern. "Jag tycker att du hoppade högst av alla" sa han till henne och gav henne skivan. Hon blev lätt förlägen, men väldigt glad. Tycker fortfarande att det var ett korkat sätt att lägga upp sin spelning på för den skaran barn, men han räddade delar av den genom att ge skivan till ett barn som inte kunde hoppa på samma sätt som de andra barnen.

Nytt företag

Man kan fråga sig - och troligtvis med absolut största rätt - om det är smart att starta upp ett företag när man lever i den redan stressiga situation som jag och mannen gör... Fast om man tror på idén väldigt mycket och det dessutom gagnar dottern..., borde man då inte satsa? Vi bestämde oss i vart fall för att göra det, även om det just för närvarande innebär en hel del sena kvällar framför datorn, köksbordet eller bara i soffan pratandes om strategier och produkter.

På onsdag smäller det. Då ska allt vara klart eller i vart fall så klart att vi kan lansera vår första produkt. Flipp eller flopp? Det tar kanske ett par månader eller ett halvår innan vi får se om det bara är vår naiva tro att alla andra också tycker att detta är en briljant idé, för hur lång tid tar det att väcka ett behov. Alla de personer i vår målgrupp som ännu inte inser att de faktiskt behöver denna produkten. Att de behöver produkten så mycket att de inte bara nöjer sig med ett exemplar utan flera?

Om det blir en succe, vilket vi tror och hoppas, så är det antagligen bara en tidsfråga innan någon annan kopierar, plagierar och sedan är vi två på marknaden. Även om det hade varit väldigt trist på sitt sätt, så skulle det samtidigt innebära en ökad marknad för vår målgrupp - och det kan man ju inte deppa ihop för. Allt som ger dottern och andra barn i samma situation, en ökad livskvalitet är ju trots allt bra.

En lat söndag

Redan söndag lunch. Hur kan helger få lov att gå så fort? Jag och mannen har tagit det riktigt lugnt och ska snart iväg och äta brunch någonstans inne i stan. Minns knappt när vi var iväg på brunch senast, bara vi två.

Har en diger att-göra-lista som väntar. Vet redan på förhand att jag inte kommer hinna med allt, men kanske halva i vart fall. Det är ju ändå bättre än inget alls. Har nu på förmiddagen fixat adresslista för dagis. Det är så himla typiskt mig. Trots att vi ständigt har jättemycket att göra, så hör jag mig själv stå och säga på föräldramötet på dagis. "Vad sägs om att ha en adresslista till alla barnen? Jag kan fixa. Om ni skriver upp er här på listan, så sätter jag ihop". Nu finns även min mailadress på stora anslagstavlan, utifall någon som inte fanns med på föräldramötet vill vara med på listan... Å andra sidan blir jag på så sätt garanterad att något händer, att det faktiskt blir en adresslista. Fast det kanske det hade blivit ändå...?

Fest

Mamma och pappa passar barnen. Helt underbart att få vara hemma bara med mannen. Ensamma vi två. Det händer inte så ofta. Ikväll ska vi ha fest för några vänner. Har handlat, städat och fixat mat. Helt slut... Borde nog prioriterat sömn istället. När jag körde hem från affären stannade jag för grönt... Insåg inte förrän det precis slog om till rött att det faktiskt var grönt... Antar att det är sömnbristen som gör sig påmind.

Har riktigt svårt att sova länge på mornarna. Tvingade mig själv att ligga kvar till klockan åtta, vilket inte är så länge med tanke på att jag hade kunnat sova i princip hur länge jag ville.

Mannen har kämpat nästan hela dagen med att installera högtalarna. Ska bli skönt med lite riktig musik. Bra att passa på med den typen av fixande när inte barnen är hemma. Att försöka fixa när barnen har lagt sig fungerar sådär.

Ska lyxa mig med att ta riktigt lång tid på mig att göra mig iordning inför kvällen. Har köpt mosserande vin att smutta på under tiden. Det är faktiskt en av de lyxigaste sakerna som finns, att få ta 1,5 timma på sig att göra sig iordning och få smutta på ett glas champagne under tiden. Ska bara grunda med Red Bull, te eller något för att vakna till liv först...

Tidig morgon

Minstingen vaknade tidigt i morse. Riktigt tidigt. 05.15.... Så tidigt brukar hon aldrig vakna, men idag gjorde hon det. Vet inte om hon kände på sig att jag verkligen hade behövt den där sista timmans sömn... Just nu känns det okej, men ikväll kommer jag nog vara helt borta av trötthet. Suck... Ser så oerhört fram emot helgen. Så trött som jag var igår var det länge sedan jag var. Hade massor jag hade tänkt att göra, men hjärnan ville inte fungera och allt tog dubbelt så lång tid som det brukar.

Kom i vart fall iväg på ett träningspass igår. Det känns att jag tränar för lite. Har kondition som ligger på minus. Förhoppningsvis blir det ändring nu när jag har skaffat löparskor. Ska bara komma iväg och springa också. Kanske löpbandet på jobbet....?

Idag är det deadline för projektet på jobbet. Ska bli skönt att bli klar med det. Måste hinna med att förbereda inför utbildningen i morgon bitti också.

Mycket jobb och förskolemöten

Jobbade sent idag. Det var så skönt att få sitta helt själv på jobbet. Det blev ganska sent, men å andra sidan så känner jag mig ganska säker på att jag i gengäld kan sluta lite tidigare som planerat på fredag. Dessutom kan jag alltid ta ut den inarbetade tiden som ledig tid.

Konstigt när det kan kännas som egentid att få vara kvar länge på jobbet. Det är nog delvis känslan av att vara duktig som ger en kick. För visst är man väl lite duktig om man sitter sent på jobbet....? Egentligen borde det bara vara prestation som räknas, inte antalet nerlagda timmar. Krasst sett så är jag ju duktigare om jag klarar av allt på kortare tid. Fast det syns ju så mycket bättre med timmar. Hjärnan är helt enkelt märkligt konstruerad ibland, eller snarare den delen som berättar när jag är duktig.

Deadlinen på torsdag närmar sig med stormsteg, men jag vet att jag kommer att bli klar i tid. Om inte något oförutsett inträffar, så kommer jag kanske t o m vara klar redan på onsdag. Hade i så fall varit väldigt skönt. Då har jag en hel dag på torsdag att komma ikapp allt annat som har halkat efter.

I morgon är det dags för möte på habiliteringen igen och sedan blir det möte på dagis på kvällen. Återigen ska jag ställa mig upp och berätta om dottern. Pedagogerna på dagis tyckte att jag kanske borde nämna hur det fungerar om något annat barn vill att dottern ska komma och hälsa på. De har antagligen rätt i att det kan vara en fundering hos andra föräldrar. Har bara inte alls tänkt på det själv. Det känns så självklart att någon alltid följer med dottern och är där hos henne. Antingen en assistent, jag eller mannen. Det ansvaret skulle vi aldrig lägga på någon annan förälder. Fast det kan ju så klart inte de veta.

Trött...

Igenkorkad i näsan. Allergi. Kan nog inte vara pollenallergi... Frågan är väl om det finns mängder av kvalster i huset... Borde nog allergitesta mig. Enda som hjälper är allergimedicin, så det är nog allergi.

Idag hade vi minikalas för minstingen. 3 familjer med barn. Tillräckligt för att få ett lätt kaos i huset.

Kroppen är helt slut efter den intensiva helgen. Lätt blåröd under ögonen, ryggen värker och det känns som om all energi har runnit ur mig. En vecka kvar med knasigt tempo på jobbet och sedan ska jag "fira" med två dagar ledigt. Typiskt nog blev en av nattassistenterna sjuk och ingen kunde ta hennes pass. Typiskt. Hade verkligen behövt avlastning i natt och i morgon bitti. Samma i morgon...

Dottern lyckades sätta i halsen innan, eller rättare sagt hon fick ner vattnet i fel strupe. Panik. Hon blev helt röd i ansiktet och mannen kom farande in i hennes sovrum där jag stod bredvid och försökte hjälpa henne att hosta upp. Fram med hostmaskinen, eftersom den gissningsvis kan hjälpa till. När mannen fått fram maskinen och kopplat in den hade hon redan fått upp allt, men det kändes nog tryggt för henne med hostmaskinen för hon ville ändå att vi körde ett par andetag. Usch, det är jobbigt när man inte kan hjälpa mer. Tänk om det hade varit något annat hon hade satt i halsen...

Hosta

Dotterns hosta har kommit tillbaka igen med full styrka. Hostmaskinen och inhalatorn hjälper, men botar inte. Det är jobbigt att höra henne hosta och hosta. Slemmet åker upp och ner i luftrören, men hon orkar inte få upp det ordentligt. Assistenterna brukar vara duktiga och vända på henne extra många gånger när hon är hostig för att underlätta för henne.

Just nu ligger hon och sover. Snarkningarna blandas med hostattacker. Jag önskar jag kunde hjälpa henne att hosta upp. Mannen brukar sitta och coacha henne att försöka hosta upp slemmet när hon har kört hostmaskinen. Stackars lilla gumman... Hon klagar aldrig över hostan, utan det är mer ett konstaterande att hon är hostig. Fast det är klart att det måste vara jobbigt för henne.

Natten till idag sov hon riktigt dåligt. Jag gissar att hostan var en anledning till att hon sov så dåligt. Det slutade med att hon sov i vår säng. Det blev inte många timmars sömn för någon av oss. Ska prova med att öka antalet gånger hon får hostmaskin och Ventolin. Förhoppningsvis hjälper det henne.

Släktkalas

Idag har det varit släktkalas för minstingen. Tänk att hon redan är två år! Det är märkligt hur fort tiden går. I år körde vi med lunch och sedan fika. Traditionen i min släkt är att träffas på eftermiddag/kväll, men det kändes inte riktigt juste mot minstingen att inte kunna vara med på hela kalaset. Hon lägger sig vid sju, så det hade blivit ett kort kalas för hennes del. På så sätt var det bättre med lunchträff - även om det blev ganska stressigt... Det blev liksom inte bättre av att jag var med minstingen på dans i morse... Svårt att bortprioritera hennes enda aktivitet i veckan för att vi ska ha gäster.

Att minstingen lyckades hålla sig vaken under hela kalaset är ett under. Faktum är att hon höll sig vaken nästan ända till den vanliga tiden för att lägga sig. Sedan somnade hon riktigt snabbt.

Nu sitter jag i soffan och har ganska ont i fötterna av allt springande under dagen. Båda barnen sover, så det är tyst och skönt i huset. Bara tv:n maler ut sitt budskap. Funderar på om jag ska sätta igång och fixa en massa saker eller bara skjuta på det till morgondagen... Har hunnit köra en maskin tvätt, tagit hand om den torra tvätten och burit ut en massa skräp till bilen. Tänkte köra till tippen i morgon, så fort den öppnat.

Massagebehov

Varför känns det ständigt som om jag ligger back med allt, oavsett hur mycket jag än fixar? Har fått ett otroligt sug efter massage. Det är som om kroppen bara skriker efter att få bli ompysslad. Inte så att jag har tyckt att massage var något otrevligt tidigare, men jag har aldrig känt ett så påtagligt behov av massage. Kroppen är som en spänd tråd.

Idag fick jag ändå tummarna loss att gå iväg och köpa de där efterlängtade löparskorna. Jag fick ett presentkort på Löplabbet i mars... Tänker hela tiden, i morgon hinner jag, i övermorgon kommer jag ha tid... Sedan försvinner bara dagarna. Nu ska jag bara få fram tid att faktiskt bege mig ut och springa också.

Ikväll var jag på en extremt snabb tur till IKEA. Inte för att det kanske var något absolut måste - är det här man ser en förklaring till varför jag alltid har så mycket att göra...? - men jag hade verkligen sett fram emot att få åka dit. Har jag bestämt mig för att göra något så har jag väldigt svårt att ändra mina planer. Oflexibel eller bara målinriktad? Vad är egentligen skillnaden. Flexibiliteten bestod i att åka efter att minstingen lagt sig istället för innan mannen skulle komma hem med henne från dagis. Nu ska bara bordet monteras också...

Minstingen 2 år

Den noggranna läsaren av min blogg kan nog konstatera att det är tur att jag inte jobbar som mattelärare... Självklart är det två år tills dottern börjar i skolan. Suck. Man ska helt enkelt inte skriva på bloggen när man är trött, har ont i huvudet eller något annat.

I morgon fyller minstingen två. Har haft riktigt svårt att komma vad vi ska köpa till henne. Var först inne på att det skulle vara en lite finare present, något lite dyrare som vi kanske inte skulle ha köpt annars. Helt omöjligt att komma på något... Hon har ju redan så mycket. En kollega räddade mig. Hon frågade om minstingen inte gillade smycken, glitter och sånt', för det hade hennes dotter gjort som liten. Det är ju faktiskt antalet paket som är det viktiga. Nu har jag köpt klämmor, glittriga vantar, en liten handväska, kritor, en tröja, ängelvingar och ett trollspö. Inte så dyra saker, men hyfsat många. Tror hon kommer bli glad. Har köpt ett lila halsband till dottern också, så att hon också får något i morgon bitti.

Vi har bestämt oss för att det riktiga firandet får bli på kvällen, när barnen kommit hem från dagis. Fast lite fest måste det ju vara i morgon bitti också. Ett paket var och en varsin Risifrutti. Frukost på sängen, som vi annars har som tradition, får bli nästa år. Det blir liksom inte samma sak med spjälsäng. Vi hade som ambition att minstingen skulle få riktig säng till sin födelsedag - egentligen långt tidigare - men den envisas med att vara slut på IKEA. När det väl finns inne, så hinner vi inte dit och sedan är den slut igen.

Habiliteringsmöte och hostig dotter

Huvudvärken höll i sig. När jag vaknade i morse gjorde det fortfarande ont. Låg utslagen på sängen i halvlek, men lyckades ta mig samman och fixa i ordning barnen för dagis. Två migräntabletter och tre timmar senare var jag nästan som vanligt igen. Ytterligare tre timmar senare var huvudvärken borta. Då hade jag haft ont i ett dygn. Verkligen inte alls kul. Är oerhört tacksam för att det händer så sällan och jag lider med dem som har betydligt värre och mer frekventa migränanfall!

Direkt efter lämningen på dagis var det dags för möte på habiliteringen med teamet som arbetar med dottern. Ett riktigt bra möte. Nästan alla var där och vi lyckades reda ut massor av saker. Dessa möten är verkligen värdefulla! Det är så tacksamt att det är så många specialister på plats samtidigt. Ibland är det inte helt enkelt att veta vem man ska kontakta. Jag är glad att vi ännu så länge har behållit den gamla habiliteringen, trots att vi flyttat. Det blir en del körande, men det är inte så farligt långt och jag trivs så bra med teamet runt dottern. Det underlättar mycket att känna sig trygg med den personalen.

Vi har tryckt på mycket att en urolog ska kopplas in och äntligen verkar det som om ansvarig har fått tummarna loss och skickat in en remiss. Vi hade hoppats att vi skulle fått tid för ett år sedan, men bättre sent än aldrig antar jag... Ambitionen är att få dottern torr innan hon börjar skolan nästa år och även om det kan tyckas lång tid till nästa år, så går tiden fort och det är mycket som ska fixas innan dess. Tid ska bokas, dottern ska läggas in, ev uppföljning på resultaten osv för att slutligen kunna börja träna henne till våren. Jag hoppas verkligen att hon kan bli torr...

Dottern är riktigt hostig för närvarande. Har tryckt på habiliteringen att informera barnakuten här där vi bor för att de ska ha information om dottern ifall vi behöver åka in. Just nu kör vi hostmaskin, inhalator (Ventolin) och hostmedicin. Har även instruerat nattassistenterna att se till så att hon inte sover på rygg och att de hjälper till att vända henne ett par extra gånger under natten - även om hon inte själv ber om det. Är riktigt tacksam för den nya sängen vi fått som hjälpmedel. Att lätt kunna höja huvuddelen så att hon kommer högre och därmed kan andas lättare, är guld värt just nu. Är alltid orolig för att hon ska utveckla lunginflammation när hon är så hostig, men det känns tryggt att veta att någon finns hos henne hela tiden.

Kardiolog och migrän

I morse var jag och dottern hos kardiologen för att göra EKG och ultraljud av hjärtat. Tack och lov gick allt bra. Dottern var däremot inte helt övertygad om förträffligheten av att göra EKG. Hon grät i strida strömmar, mest av rädsla för att klisterlapparna, d v s elektroderna skulle göra ont att ta bort. Nallen fick en på magen och på mig satte hon en klisterlapp på halsen, men det hjälpte inte. Hon var verkligen helt förtvivlad. När sköterskan skulle ta bort lapparna lugnade hon sig, eftersom hon upptäckte att det inte alls gjorde ont. Inte förrän en av de sista, då tydligen någon hår måste ha kommit emellan för då började hon gråta igen och anklagade sköterskan högljutt för att hon sagt att det inte skulle göra ont, men att det visst gjorde ont. Ultraljudet gick betydligt bättre. Antagligen eftersom hon fick ligga och titta på en tecknad film samtidigt.

Efter kardiologen gick vi inom avd 62 för att lämna lite avlagda leksaker till bebisarna. I vanlig ordning fick någon av prylarna åka med hem igen. Denna gången var det ett knippe med leksaksnycklar. Dottern blev helt bestört när hon såg att jag lagt ner den i kassen. "Hur ska jag då kunna låsa, mamma", frågade dottern mig upprört. Nu ligger nycklarna i min handväska. Därefter gick vi ner till Pressbyrån för att köpa något till dottern att äta. Klockan hade hunnit bli halv elva och jag är inte säker på hur mycket hon fick i sig till frukost egentligen. Efter en halv Risifrutti satt vi i bilen på väg mot dagis.

Var inte på jobbet förrän strax innan lunch. Lätt stressad för allt som behöver vara klart denna veckan. Det tog en dryg timma, sedan hade jag en sådan huvudvärk att det omöjligt gick att jobba mer. Det kändes som om huvudets massa hade dubblerats och det var tungt att ens röra på huvudet samtidigt som jag mådde väldigt illa. Att få något mer avancerat gjort var dömt att misslyckas. Tog en Ipren, men den hjälpte inte alls. Funderade allvarligt på att gå bilvägen upp i garaget när jag skulle hämta bilen. Allt för att slippa stötarna som det innebär att gå i trapporna upp. Har fortfarande bisart ont i huvudet. Ska lägga mig om en liten stund. Förhoppningsvis är det bra i morgon. Hade något liknande för ett halvår sedan och gissar att det är någon lättare variant av migrän.

Mycket att göra och snoriga barn

Det känns som om dagarna flyger fram i 110. Har försökt vara på jobbet riktigt tidigt den senaste veckan. I morse lyckades jag vara på plats på jobbet 06.45. Det är så skönt att få vara helt själv. Det är tyst och lugnt på jobbet och jag hinner tänka innan alla andra trillar in. Det är lite för mycket att göra på jobbet, men det är roligt. Hellre att jag inte riktigt hinner än att jag har för mycket tid över. Antar att det säger lite om mitt jobb, att jag hinner trycka in en halvtidstjänst mitt i - samtidigt som vi har påbörjat vägen att starta eget...!

Båda barnen har blivit ganska så förkylda. Minstingens näsa rinner och rinner. Den vill liksom aldrig sluta rinna. Dottern är mest rosslig. Det är inte alls roligt att höra henne andas på natten. På så sätt känns det tryggt och skönt att det sitter en assistent vaken hos henne hela tiden. Någon som snabbt finns på plats vid hennes sida om det skulle vara något. Just nu sitter mannen och försöker övertala dottern att träna med hostmaskinen. Det går sådär. Den elektriska inhalatorn brukar fungera fint, men hostmaskinen är hon inte alls lika förtjust i.

I morgon är det dags för kardiologen. Vi har lyckats få en morgontid, så jag känner mig rätt nöjd, även om jag hra tokmycket på jobbet. Barnen måste få ta sin tid. Det kan inte hjälpas. På onsdag är det dags för stormöte på habiliteringen och på torsdag skulle vi egentligen också till habiliteringen, men det mötet har blivit uppskjutet till nästa vecka. Skönt.

Roligt kaos

Det är mycket på jobbet just nu. Trött, men samtidigt är det faktiskt riktigt roligt. Har akut hoppat in i ett nytt projekt. Ska agera någon form av projektledare för att styra upp och säkerställa leverans. Deadline är den 27 september, så även om det kommer bli jobbiga veckor, så är det en begränsad tidsperiod. Det är skönt att känna sig behövd och dessutom roligt att få lite variation. Jag hoppas bara att jag inte tagit mig vatten över huvudet, eftersom jag fortfarande kommer ha kvar mina gamla arbetsuppgifter under denna tiden...