BPAP och Mojje

Nattassistenterna har börjat få på dottern hennes andningsmask (BPAP). Samtidigt som det känns bra att hon äntligen börjar använda den, så känns det tungt att se henne med slangen över ansiktet och den väsande maskinen intill sig. Assistenterna brukar sitta tätt intill sängen när hon har masken på sig, beredda att justera och fixa så fort det behövs. Dottern ser så sjuk ut när maskinen är igång. Det är verkligen riktigt jobbigt att se...

Igår var hon och jag på konsert med Mojje. Han missade nog vilka han spelade för... En handikapporganisation och en assistansförening hade anordnat det tillsammans, vilket gjorde att en stor andel av barnen som tittade hade olika funktionsnedsättningar och en betydande andel satt i rulle, hade gåstol, rullator etc. Under en låt uppmanade Mojje alla barnen att resa på sig och den som hoppade högst skulle få hans skiva. Så urbota korkat! Hälften av alla kunde ju inte hoppa. Dottern satt på golvet i mitt knä. Jag frågade henne om hon ville att jag skulle lyfta upp henne, vilket hon inte ville. Istället tog jag hennes ben och "hoppade" med dem så mycket det gick. När låten var slut, så sa Mojje att det fanns en person som hade hoppat högre än alla andra, så gick han ner från scenen och rakt fram till dottern. "Jag tycker att du hoppade högst av alla" sa han till henne och gav henne skivan. Hon blev lätt förlägen, men väldigt glad. Tycker fortfarande att det var ett korkat sätt att lägga upp sin spelning på för den skaran barn, men han räddade delar av den genom att ge skivan till ett barn som inte kunde hoppa på samma sätt som de andra barnen.