Trötta föräldrar

Det har varit en tung period med sjuka nattassistenter. Det började egentligen redan strax innan jul och sedan har både de ordinarie assistenterna och tjejen som brukar hoppa in som vikarie emellanåt varit sjuka till och från. Både jag och mannen är trötta och det märks på bådas humör. Vi är lättretliga och har ett lågt tålamod.

En av dotterns dagiskompisar kommer över idag på förmiddagen under ett par timmar. Förra gången de lekte var de båda helt slut i flera dagar efter och med tanke på att det är nyårsafton idag, så får nog lektiden begränsas något - i vart fall om de ska orka med något ikväll.

Just nu sover både barnen och mannen. Det måste vara rekord för minstingen. Det har varit många slagna rekord denna julen. Förhoppningsvis är det tyst i huset lite till, så att mannen får sova ut. Jag har en känsla av att han verkligen behöver det.

5 dagar utan blöja

Hon är faktiskt helt torr, vår söta lilla dotter. Hur kunde hon bli så stor så snabbt? Idag åkte vi till leksaksaffären och där fick hon den utlovade dockan: Jordgubbs Lisa. En kompis till dockan fick hon också välja: Citronella. Dottern var hur lycklig som helst. Sedan direkt till McDonalds - eller Milkshake - som dottern envisas med att kalla stället. Ett happy meal med McNuggets, pommes, ketchup och äppelbitar (som ändå inte äts upp av henne). Lilla syster fick också samma sak. Sedan hem till farmor för att äta. Dottern överlycklig över sina leksaker och sin mat, jag och mannen lyckliga över dotterns framgång.

Nu har hon varit torr sedan juldagen och med endast en liten liten olycka på juldagens kväll. Jag är riktigt, riktigt stolt över henne. Vi har kommit överens om att nätterna inte riktigt räknas, inte än.

...och där blev dottern torr... Vi som inte trodde det gick...

Dottern har nästan blivit blöjfri bara så där. Ett par dagar så var det klart. Vi som trodde att hon inte kunde. Hon saknade bara motivation. Det började någon dag innan jul. Blöjorna var nästan helt slut. Bara 2 kvar, så jag frågade om hon kunde tänka sig att bara ha trosor tills vi hade köpt fler blöjor. Det kunde hon och det gick riktigt bra.

På juldagen frågade jag om hon ville ha trosor precis som sin kusin. Det ville hon. På kvällen råkade hon kissa på sig lite lite. Det var allt. I går hade hon också trosor hela dagen och inte en enda gång kissade hon på sig. Vi har provat tidigare, men det som verkligen skiljer sig denna gången är att dottern säger ifrån själv när hon behöver gå på toaletten. Vi får absolut inte gå med henne om hon inte sagt ifrån att hon behöver. Då blir hon arg - och med all rätta! Det är ju faktiskt betydligt bättre om hon själv säger ifrån.

Är omåttligt stolt över henne och hon skiner som en sol när jag berömmer henne. Vet att hon önskade sig Jordgubbslisa i julklapp och att hon inte tycker att hon fick tillräckligt, så jag och mannen har lovat att när hon har varit torr flera dagar i sträck, så ska vi gå till leksaksaffären och köpa något från Jordgubbslisa. Hon ska få välja själv (inom rimliga gränser...). I det här fallet, om det hjälper, så spär jag gärna på hennes motivation genom att köpa något till henne. Vi har sagt till dottern att man får ha blöja på sig på natten, så här i början. Hon behöver ju inte klara allt på direkten. Vill inte pressa henne för hårt. Inte när vi har hållit på så länge med att försöka få henne torr.

Vi har en tid bokad hos urolog i mitten av januari. En heldag för att kolla hur ofta hon kissar och för att prata kring om hon kan bli torr. Vi som började tveka. Frågan är om vi ens behöver den tiden, eller om vi kan ställa in större delen av besöket. Det är min målbild i vart fall. Dottern ser nog mer Jordgubbslisa framför sig. Klarar hon hela dagen, så får vi nog köpa något till henne i morgon.

Annandag jul

Det har i vanlig ordning varit en hektisk jul ännu så länge, men varför bryta en fungerande tradition...? Det blev ändå en väldigt mysig julafton här hemma. Dottern fick en dator som hon har surfat på hur mycket som helst. Hon har blivit riktigt duktig på att surfa runt på bolibompas hemsida. Hon kommer troligtvis tycka det är för jobbigt att skriva med vanlig penna, så datorn kommer vara viktig för henne framöver och nu när hon önskade sig en dator så kändes det bra att uppmuntra den delen. Vi fick tag på en begagnad dator som vi har gjort om till en Helo Kitty-dator. Dottern bryr sig inte om prestandan, utan är nöjd om det bara går att surfa på Bolibompa-webben och skriva i t ex Word. Fast frågar man henne nu, så hävdar hon att hon blev mest glad för målarboken med Jordgubbslisa... Minstingens favoritpresent var nog den stora Barbapapan som hon fick av oss. Hon tjöt i vart fall av glädje när hon fick den och hon har haft den i sängen hela natten. Det är en stor sacosäck som är ungefär lika stor som hon.

I går var vi hos min morbror med fru. De har alltid fantastisk mat, så det är lika roligt varje gång att komma dit och äta. Det blev sent bör barnen, så vi kom alla i säng ganska sent. jag och mannen försökte jobba en del från sängen med vårt nystartade företag, men det gick så där. Vi fick iväg några mail, men det var allt.

Förhoppningsvis sover barnen länge idag. Annars kommer de inte alls vara på ett roligt humör senare under dagen... Just nu sover alla. Det är bara jag som är vaken, men det är helt underbart att få vara uppe själv.

Tidig julafton

Det är tidigt. Det är mörkt och tyst. Alla sover fortfarande, men jag är uppe. Ångrar lite att jag lovade ställa upp på radiointervjun... Försöker vakna. Direktsändning kan ju avskräcka vem som helst. Håller tummarna för att barnen ska sova länge. Det kan de behöva. De har båda pratat om den här dagen länge länge.

Snö och rullstol matchar inte

Det är snö ute, riktigt mycket snö. Det är vackert och fint, men inte alls speciellt roligt att komma fram med rullstol. På förskolan har de skottat en del, men igår var det så mycket snö att det omöjligt gick att ta sig fram med rullstol. Fick springa in på förskolan och be om bärhjälp. Dotterns extraresurs kom ut och hjälpte mig.

Det blir inte så mycket tid ute för dottern. Utöver att hon har svårt att komma fram med rullstolen, så kan hon knappt röra sig i sina vinterkläder. Mannen och jag har pratat en del om att skaffa en pulka till henne. Den enda som verkar fungera är den som finns hos Komikapp. Vi tyckte från början att det var på tok för mycket pengar för en pulka (drygt 2000 kr) och att det måste finnas en annan som kan fungera. Det gör det inte. Nu när vi så klart för sent ute och pulkorna är slutsålda sedan länge. Även om vi inte kan få en pulka till henne förrän i slutet av januari, så ska vi beställa en ändå. Även om snön kanske är borta i januari, så vet vi i vart fall att vi har en pulka till nästa vinter. Bättre sent än aldrig...?

Sjuka assistenter

Klockan är på tok för lite... Har inte sovit mer än ett par timmar i natt. Tror det blev i vart fall fyra timmar, mer än så kan det omöjligt ha blivit. Båda nattassistenterna är sjuka och den assistent som brukar hoppa in vid behov är också sjuk. Alla är sjuka. Jag och mannen kommer nog också bli sjuka om vi inte får sova.

Trots att jag egentligen är jättetrött, så går det ändå inte att sova. Dottern har väckt mig för många gånger den senaste timman. Hinner inte somna om förrän hon ropar igen. Nu sover hon. Äntligen. Men inte jag.

Söta barn

Middagen ikväll var totalt kaosartad. Om någon hade spelat in middagen på film och jag och mannen hade fått se den om 20 år, så hade vi nog bara lett åt kaoset. Minstingen vägrade sitta stilla och äta. Om hon inte snurrade runt i stolen, så sprang hon upp och ner för stolen. Mannen bråkade en del med henne, för det är verkligen inte okej. Mitt i buset, så brukar hon göra något som gör det väldigt svårt att inte le mot henne. Hon är en riktig busunge och teaterapa. Sedan var det dotterns tur. Minns inte längre vad hon gjorde, men det var något som inte var okej att göra vid matbordet. När jag sa till henne, så tittar hon på mig med sina stora blå ögon. "Förlåt, mamma. Jag ska inte göra om det". Jag hinner inte ens humma eller kommentera, förrän dottern lägger till "Mamma, du är bäst i världen". Det är svårt att inte le. Jag säger till dottern att det förvisso är väldigt gulligt av henne att tycka så, men man får ändå inte göra så som hon gjorde. "...men du blev glad, mamma och det var det jag ville" säger dottern och ler. Vad svarar man på det? Det var bara att ge henne en stor kram. Det är underbara, om än busiga, barn som vi har fått.

I morse var blöjorna i princip helt slut. Två kvar... Inget annat att göra än att dottern fick träna med trosor tills vi hade köpt blöjor. Hon kissade på sig en enda gång under hela dagen! Fantastiskt duktigt! Jag hoppas att det håller i sig! Har gett henne så mycket beröm det bara går.

Adventskalendern

När jag var liten hade vi en adventskalender med paket. Det känns fortfarande som en viktig tradition, så den har nu förts vidare till våra barn. I kalendern finns 24 paket, ett för varje dag. Det innebär att barnen får turas om att öppna paket. Dottern har udda nummer och minstingen har jämna. Jag tvekade inte att dottern skulle klara det, men var mer fundersam kring minstingens förmåga att inte öppna alla de lockande paketen på en gång. Hon sprang och hämtade det stora paketet som ligger på julafton ett par gånger de första dagarna, men nu så accepterar hon direkt när vi säger att det inte är hennes tur, att hon måste vänta tills i morgon och att paketen ska öppnas i tur och ordning.

I år har vi köpt Playmobil. Båda barnen gillar figurerna. De figurer som är minst finns i dotterns paket och de lite större ligger i minstingens. När alla paketen är öppnade, så har de fått gubbar och inredning till ett julfirande. I det största paketet, som ska öppnas på julafton, ligger själva julgranen. Känns som ett bra tema för en adventskalender.

Julfirande med jobbet

Magen är sprängfylld, efter att ha varit med jobbet och ätit på Östra Grevie Folkhögskola. Vem kunde ana att en folkhögskola har mat i världsnivå? Det var verkligen en fantastisk 6-rätters meny som vi bjöds på. All mat var julinspirerad.

Det är verkligen en riktigt trevlig avdelning jag tillhör. Vi är ungefär 30 personer, så när vi har avdelningsfirande blir det alltid riktigt trevligt. Det blir en tuff vecka, med två till julbord... Bäst att träna i att tänja ut magsäcken, så att den rymmer så mycket som möjligt till jul...

Vill inte sova

Minstingen tyckte det var lagom att gå upp vid 1-tiden i natt... När mannen kom in till henne så hade hon gått ur sängen, plockat ner nallarna på golvet och stod och höll på att leka vid den lilla spis i sitt rum. Det var lite väl tidigt att gå upp. Under vilda protester gick hon till slut med på att lägga sig i sängen igen. Sova var hon inte riktigt sugen på, men om hon fick ligga och läsa i en bok var det okej. Till slut somnade hon. Det var en väldigt trött minsting i morse... Svårväckt och sedan var allt fel.

Jag har en egendag hemma. Listan över saker som ska göras är lång och blir längre och längre allt eftersom jag kommer på saker jag borde göra. Vet på förhand att jag inte kommer hinna allt. Kanske hälften... Återstår att se hur jag ska prioritera. Mannen hämtar barnen på dagis, så det är i vart fall några timmar kvar innan det mer är en utopi att få något gjort alls.

Söndagsfunderingar

Mannen körde för en liten stund sedan för att hämta dottern, som varit hos sin stödfamilj hela helgen. Minstingen sover och jag njuter av ett helt tyst hus. Jag och minstingen bakade shackrutor tidigare och det luktar fortfarande nybakat i huset.

Igår passade jag och mannen på att bada badkar tillsammans. Det blir inte så ofta att vi gör det. De fem nätter i veckan när vi har assistans kväll och natt, så känns det inte så lockande att krypa ner i badet i rummet intill dottern. Badrumsdörrarna till barnens badrum, där badkaret står, går inte att låsa och assistenten kan inte gå på någon annan toalett än den när dottern använder sin BiPAP. Det gör att det blir sällan vi badar tillsammans. Igår passade vi på att dricka champagne i badet och samtidigt titta på en film. Det finns helt enkelt vissa fördelar med både bärbara datorer och ett stort badrum.

Det är inte utan att jag saknar dottern. En helg är lång tid att vara utan henne. Samtidigt har det varit underbart att få fokusera på minstingen helt och hållet. Jag och mannen har lekt massor med henne och det har varit en lycklig minsting här hemma, som vid flera tillfällen har skrattat så hon nästan kiknat. Hon älskar verkligen att få mycket uppmärksamhet. Ju mer, dessto bättre. Det känns skönt att få leka med minstingen utan att behöva fundera på hur vi ska göra om även dottern vill vara med i samma lek. Vissa lekar fungerar inte riktigt för henne. Även om det går att hitta på en alternativ roll, så vill hon ofta göra på precis samma sätt som minstingen och det går inte alltid. Det är tungt att behöva berätta för henne att hon inte kan och vissa dagar är det mycket tårar, som när hon inte kan krypa runt i kojan under soffbordet som minstingen fixat till. Kojan jag och mannen ibland försöker fixa till brukar inte ens vara hälften så rolig, vilket minstingen ofta snabbt demonstrerar genom att gå därifrån, vilket orsakar stor besvikelse hos dottern, som i regel vill att minstingen ska vara i kojan tillsammans med henne.

Luciafirande

Idag var det luciafirande på dagis. Sången skulle vara utomhus, så vi föräldrar fick inte komma in och tjuvtitta på barnen, utan vackert stå och vänta utanför. Det var kallt. Väldigt kallt... Persiennerna var nerdragna. Antagligen inte bara för att vi föräldrar inte skulle kunna kika in, utan även för att barnen inte skulle se oss föräldrar innan de kommit ut. Minstingen lyckades se mig ändå. Plötsligt kom hon utspringande, med tårarna rinnandes ner för kinderna. Hon ville inte alls gå in och ta på sig det sista av luciakläderna. Jag fick helt enkelt följa med in och hjälpa till. Efter lite trixande så gick hon med på att vara kvar där inne tillsammans med de andra barnen och jag kunde smita ut igen.

Efter ett tag kom barnen ut. Alla såg ut som små troll med sina jackor och termobyxor under luciakläderna. Minstingen spanade efter mig och mannen och sprang direkt fram till oss när hon såg oss. Sedan stod hon hos oss och tittade på luciatåget. Dottern däremot sjöng för full hals. Det var mer än en sång där de sjöng någon variant av kanon eller rättare sagt ena halvan höll ett något snabbare tempo än den andra. Dottern tillhörde den snabba sidan.

Efter sången bjöds det på lussekatter som barnen hade bakat, lite pepparkakor, varm chokladmjölk, kaffe och te. Minstingen var butter fram tills att hon fått en pepparkaka i handen. Sedan åt hon pepparkakor och lussekatter så det stod ut genom öronen. Hon är en riktig gottegris.

Strax efter att vi kommit hem, kom stödfamiljen och hämtade dottern. Hon ska vara där över helgen. Minstingen fick bada badkar. Hon älskar att bada, men det blir inte så ofta när dottern är hemma. Det är lite omständigt när dottern ska bada, så oftast blir det när hon har en assistent som kan hjälpa till. Det var en väldigt lycklig minsting som badade med båda sina föräldrar som sällskap i badrummet.

Jag hoppas hon inte sätter i halsen...

I måndags var det uppföljningsmöte på förskolan och idag var det dags för samma typ av möte, fast på habiliteringen. Sjukgymnasten, arbetsterapeuten, specialpedagogen, barnsköterskan, dietisten... Eftersom jag befinner mig i Stockholm fick min man ta mötet.

Vi hade (i vanlig ordning) satt ihop en lång lista med frågor att ta upp. Mötet gick bra, men det som känns anmärkningsvärt är att ingen fortfarande riktigt vet hur vi ska göra om dottern sätter i halsen. Jag ställde frågan redan i somras, men fortfarande är det inte någon som vet. Nu har frågan gått vidare till muskelteamet och till muskelsvindfonden i Danmark. Det är fler barn som är i samma sits och där vet man inte heller hur man ska göra.

Hur kan det komma sig att inte någon har drivit denna fråga tidigare? Det kan ju knappast vara ett unikt problem. Har också svårt att förstå vad det är som gör att det är så svårt att veta hur vi ska agera. Mannen har nu krävt att vi ska få specialrekommendationer till dottern baserat på den kunskap de har. Sedan får de ändra rekommendationen om det behövs, när svaren från experterna har kommit. Förskolan behöver ju också få veta. Vi kan ju knappast säga till dottern att hon ska vänta med att sätta i halsen tills vi fått svar på hur vi ska göra....

Nu ska jag göra i ordning mig, krypa ner i den fina hotellsängen och sova. Har en elak magvärk som vägrar ge med sig. 2 dagar med mer eller mindre konstant magont är inte alls speciellt trevligt. Maginfluensa...?

En helg med fullt ös

Det har varit en intensiv helg. Trots det kan jag inte riktigt komma på vad vi har gjort... Bara att jag var väldigt trött i söndags när det var dags att lägga sig.

I söndags inledde vi i vart fall dagen med att baka pepparkakor. Full kaos. Fast det blev goda pepparkakor. Minstingen tryckte mest in deg i munnen och hade pepparkaksformarna som armband. Dottern däremot gjorde riktigt fina pepparkakor. Jag kavlade degen, hjälpte henne att trycka ner formen och sedan rensade hon själv runt den uttryckta formen innan vi hjälptes åt att lyfta över den till plåten. Det var en väldigt stolt dotter som betraktade pepparkakorna när de var klara.

Ikväll har min ena syster varit här tillsammans med sina barn och hälsat på. Dottern var mest stolt över att få ha den lilla nyfödda kusinen i sitt knä. Hon skulle antagligen kunna sitta i soffan med lilla bebisen i knät hur länge som helst. Hon ser hela tiden till att bebisen har täcke på sig och nappen i munnen. Sedan sitter hon och klappar henne försiktigt på huvudet hela tiden.

Minstingen har mest fullt ös tillsammans med min systers andra flicka. Det är mest hyss och spring i benen när de är tillsammans. Lite bråk också, men det hör väl till antar jag.

Fixardag i snöyra

Snön yr där ute. Själv är jag hemma och har en fixardag. Det är ett bra sätt att få livet att gå ihop, att få en dag någon gång emellanåt och arbeta undan allt det där som annars bara ligger som ett enda stort stressmoment. Assistanstider ska inrapporteras varje månadsskifte. Det går dubbelt så fort om jag får göra det dagtid jämfört med kvällstid, tvätt som ska fixas, saker som ska plockas undan, mail som ska besvaras och läkartider som ska bokas eller bokas om.

Det är tyst i huset. Det enda som hörs är tvättmaskinens surrande och torktumlarens hummande. Ibland känns det som om jag lever för dessa dagar. Dagar då jag får vara själv och i lugn och ro få fixa undan allt som måste fixas. Att få struktur på en kaosartad tillvaro i lugn och ro. Att hinna fundera igenom vad som behöver fixas och drivas för dottern, saker som behövs göras för minstingen eller annat praktiskt husrelaterat. Jag brukar vara väldigt effektiv dessa dagar och ändå känner jag mig inte ett dugg stressad. Får istället en känsla av lugn och i vart fall en känsla av att jag har koll på alla miljoner saker som kretsar runt vår familj.

Förhoppningsvis hinner jag sova en timma i eftermiddag också. Det hade nog behövts...

Minstingen och sängkampen

Vi har varit så glada för att minstingen har haft så lätt för att somna i sin säng. Att det inte alls blev några problem, som vi trodde att det skulle bli. Det har också fungerat väldigt bra fram tills igår. Igår var det skrik och bråk under lång tid innan hon kom till ro. Idag ville hon heller inte sova. Först skulle allt möjligt fixas och trixas i rummet. Sedan skulle hon ligga med huvudet på fotändan i sängen, vilket så klart gick bra (efter att alla kramdjur och kuddar flyttats runt).

Jag trodde att hon hade somnat när tvättmaskinen började pipa för att den var klar. Då traskade minstingen upp igen. Mer gråt för att hon inte fick vara uppe. Måste absolut ha vatten. Efter lite dividerande gick hon med på att sitta i sängen och dricka.

Minstingen insisterade därefter på att ligga på golvet på sin kudde. Kallt, men är det så hon vill sova, så okej. Efter en stund blev det tyst. Jag tror hon klättrade upp i sängen igen. Sedan hördes duns och ljudet av små tassande fötter. Tyst och sedan ett hasande ljud i omgångar. Minstingen hade denna gången hoppat ur sängen, tagit kudden med sig och lagt sig på golvet utanför sitt rum. Det som hördes var när hon hasade sig fram på golvet med huvudet på kudden. Närmre och närmre köket. Efter ett tag hördes "mamma".

Denna gången tog jag bara henne i handen, gick in till hennes sovrum och lyfte upp henne i sängen. Tänkte på "Supernanny" och var bara helt tyst. Mer gråt. Sa godnatt, en slängkyss och sedan gick jag ut ur rummet igen. Tror det hjälpte för nu har det varit tyst en bra stund.