Andningsregistreringen

Andningsregistreringen gick sådär. Gårdagen började med att jag var panikstressad över jobbet till att inget på jobbet längre kändes speciellt viktigt, mailen var inte längre viktiga och jag bokade av så många möten jag kunde. Istället satt jag hemma och grät. Grät över att livet är så fruktansvärt orättvist ibland.

Läkarna konstaterade att dotterns syreupptagningsförmåga har minskat under natten och koldioxidnivåerna är något förhöjda. Inte så att det är någon panik ännu, men det är ändå ett tecken på att det har börjat försämras. En ny andningsregistrering ska göras om ett par månader. Om den visar att det blivit ytterligare försämringar så blir det någon form av andningsmask för dottern nattetid, så att hon får i sig tillräckligt med syre. Vi vet att det blir en sådan mask, men inte riktigt när. Enligt läkaren kan det bli om 2-3 månader, men det kan också bli om ett par år beroende på hur snabbt hon försämras.

Innan dottern blev utskriven hade läkaren ett allvarligt samtal med mig för att kolla så att jag var insatt i konsekvenserna och också stämma av så att jag och mannen känner till prognoserna framåt. När det blir andningsmask så blir det varje natt resten av hennes liv. Någon måste sitta bredvid henne och vaka över henne när hon sover. Anledningen är att om masken kommer snett eller om hon skulle kräkas när hon har den på så finns det risk att hon kvävs, eftersom hon inte bedöms vara tillräckligt stark för att själv ta bort masken. Jag antar att det också blir svårare att höra om hon ropar och behöver hjälp.

Läkaren bekräftade att det är 20-30% av barnen som dör innan tonåren och att resterande dör i tidig vuxen ålder, att man inte dör av diagnosen utan av andra komplikationer samt att sjukdomen kommer bryta ner dotterns kropp sakta men säkert. Sedan är det väldigt individuella förlopp, så det är svårt att jämföra med andra barn med samma diagnos.

Ville inte att dottern skulle se hur ledsen jag var, så jag kämpade för att behålla en hyfsat glad fasad mot henne. Dottern ville absolut inte lämnas på dagis efter besöket, men jag bara orkade inte att vara en glad mamma, så hon blev lämnad på dagiset trots högljuda protester. Kände mig elak, men jag behövde få vara själv. Helt själv.

Igår fanns bara tårar och ett stort mörker, ett stort nattsvart hål och alla ljuspunkter kändes väldigt långt borta. I morse fick jag kämpa i bilen in till jobbet för att inte börja gråta igen. Det kändes bara så orättvist. Hon är 3,5 år. Det är inte meningen att hennes kropp ska börja svika henne redan. Det ska kroppar göra när man är gammal, när man har levt ett helt liv. Inte nu! Idag känns allt faktiskt lite bättre. Tog det väldigt lugnt på jobbet och arbetade inte hel dag. Hade kompisar över på kvällen. En av dem kom lite tidigare och skickade mig i säng, medan hon fixade fram allt och väckte mig strax innan de andra dök upp. Är så himla glad att jag har så förstående vänner! Tror faktiskt att flera av mina vänner är de bästa vänner man kan ha!

Har funderat en del på vad jag egentligen spenderar min tid på. Om jobbet verkligen är värt så mycket. Hon kanske blir 5 eller så blir hon 15 eller kanske lite till, men jag vet ju inte. Det vet ingen. Är då jobbet värt så mycket? Jag har förvisso gått ner i tid, men det har känts mer som om jag fått fler arbetsuppgifter på mindre tid att utföra dem. Ekvationen går inte ihop. Hade samtal med min chef idag och vi har tillsammans tagit bort en del arbetsuppgifter och jag har lovat stämma av med henne med jämna mellanrum om jag tycker det börjar bli för mycket eller om jag vill ha henne som bollplank. Känns skönt att ha en chef som bryr sig så mycket.

För närvarande lever jag ett väldigt pressat liv, där jobbet tar mycket tid och energi för att sedan komma hem och så slukar familjen all resterande energi och lite till. Kvar finns bara en väldigt trött, sliten och ledsen mamma. Är världssämst på att ta hand om mig själv. Måste lära mig att prioritera om mitt liv. Beslutet att gå ner i tid känns nu helt rätt och istället funderar jag på att kanske gå ner lite till... och jag borde nog använda mig mer av kontaktdagarna. De har jag aldrig använt, istället har jag jobbat in den tiden vi spenderat på habilitering, förskola och sjukhus.

Mitt i all sorg så känns det ändå bra att dottern är så glad till sitt sätt. Hon är nästan alltid glad och har blivit väldigt mycket för att gosa och kela på sista tiden. Det är massor med kramar och pussar hela tiden. Supermysigt! På sjukhuset så var det många som kommenterade hur fantastiskt duktig och tålig hon är. Att hon sedan är glad och social mot i princip alla gör knappast saken sämre. Tror att det gör att hon får ett bättre bemötande många gånger. Det är helt enkelt lättare att vara vänlig och glad mot en patient som accepterar allt som ska göras och som dessutom gör det med ett stort leende.