En blogg med information om diagnosen kongenital muskeldystrofi med merosinbrist. Sjukdomen är mycket ovanlig i Sverige (1 per 100.000) och förhoppningen är att kunna sprida kunskap till dem som är intresserade.
tisdag 29 september 2009
Ledsen
Förbannade djävla skitsjukdom som bryter ner dotterns kropp sakta men säkert!
Jag känner med dig och vet hur det kan kännas ibland. Det är tur att de bra stunderna är betydligt fler än de dåliga.
SvaraRaderaKram Maria
Du är alltid så stark, men alla måste få känna sig frustrerade och arga ibland. Försök att fokusera på vilken underbar liten solstråle ni har :o).
SvaraRaderaKram Kim
Tack Maria och Kim för era kommentarer! Det är märkligt hur snabbt man anpassar sig efter nya besked. Idag känns allt nästan normalt igen. Nästan.
SvaraRaderaTror jag har berättat för dottern minst 1000 gånger nu ikväll hur mycket jag älskar henne. Hon borde snart tycka att jag är tjatig. :o)