Föräldraträff

Idag var det föräldraträff som barnhab hade anordnat precis hela dagen. Vi var 5 föräldrar som hade samlats. Jag var den enda som hade ett barn med MDC1A, de andra hade barn med SMA. Har inte förstått tidigare hur lika diagnoserna är. Kanske inte själva orsaken, men hur de yttrar sig. Det är på något sätt befriande att få träffa andra i samma sits. Det är svårt ibland att förklara för andra hur det känns, hur det faktiskt är att ha ett barn med en viss diagnos. Att då få träffa andra som förstår precis, och som dessutom har bra tips på olika lösningar i vardagen, är super. Samtidigt ska det förståss erkännas att det också är tungt. Det är jobbigt att bli så påmind om vilken värld jag och familjen faktiskt lever i. Det är jobbigt att höra hur äldre barn har det, för det är ändå ett riktmärke på hur vårt liv kan se ut om några år. Det är som att hoppa in i ett liv som jag ännu inte har förberett mig på. Är helt övertygad om att jag kommer klara det bra, men det är ändå tufft att höra.

Det är befriande att höra andra föräldrar som inte heller orkar nå upp till de krav som ställs från sjukvården, men som ändå är fantastiska föräldrar. Det är ju ändå så att barnen ska ha livskvalitet också och då kanske ståskalet får stå en kväll eller två, även om jag får dåligt samvete...