Andningsregistrering igen

Trött. Natten till söndagen sov jag 11h, natten till måndagen 4h och till idag sov jag nog 9h. Borde vara piggare, men det är som om det inte går att bli pigg. En natt med lite sömn räcker för att jag ska vara helt borta. Hela gårdagen försvann som i en dimma. Mådde illa av sömnbristen och tankeverksamheten ville inte fungera. Kunde inte komma ihåg hur jag brukar göra när jag kör och hälsar på en kompis. Vägen som normalt sett tar 20 minuter tog nästan 50... Gjorde en massa förvirrande saker på jobbet också.

Sitter på tåget mot Stockholm och borde försöka strukturera upp allt jobb. Orkar bara inte. Så fort jag försöker koncentrera mig så börjar jag må illa. Beror nog mest på tåget, men det stressar. Hade verkligen en ambition att dämpa stressen genom att strukturera upp. Har inte ens gjort hemuppgiften jag förväntas redovisa i morgon. Sitter med papprena bredvid mig, men det är som om hjärnan strejkar.

Dottern har varit hos handkirurgen på förmiddagen. Hade tydligen gått bra. Önskar att jag också hade fått vara där med henne. De hade konstaterat att hon var lite stelare i höger hand, men att det var helt okej. De tyckte ändå att skenor behövdes, så de ska göra en annan typ av skenor än dem hon har haft innan. Skenor hon ska ha nattetid. Känns tungt med alla hjälpmedel som krävs för att hon ska må bra.

I morgon är det dags för andningsregistrering igen. Registrering kl 14 och sedan in igen på kvällen för övernattning. Är nervös för resultatet. De vill kolla om hon har blivit ytterligare sämre. Om det var så att förra omgångens resultat var ett tecken på att det börjar gå snabbt utför eller om det går långsamt. Om det är samma resultat som förra gången så slipper hon syrgasmask nattetid, om det är sämre så kommer en sådan provas ut. Vill inte att hon ska ha syrgasmask. Vet att det är oundvikligt, men jag vill inte behöva ta det nu. Orkar inte stulet med Försäkringskassa, med assistenter... Håller tummarna hårt hårt för att hon inte behöver sådan ännu. Om några år kanske, men inte nu... Är djupt tacksam för svärmor som är hemma hos oss nu i flera dagar för att hjälpa oss att få livet att gå ihop. Även tjejen som jobbar som dotterns assistent på vardagarna har hjälpt till genom att komma hem till oss både igår och idag.

Elektrikern ringde tidigare. Han som är involverad i vårt husbygge. De hade pratat på jobbet och bestämt att de ska sponsra vårt husbygge med arbetstid. De känner till vår situation - alla involverade känner till situationen med dottern, eftersom det är så mycket som måste bli rätt för att det ska fungera - och de hade bestämt att de vill stötta oss på detta sättet. Vet inte hur mycket de tänker sponsra oss med. Gissar att det knappast är all arbetstid, men det kvittar. Bara uttalandet att de vill sponsra oss med arbetstid gör mig helt varm.

Rent ekonomiskt, så bygger vi för mer än vad som egentligen känns okej. Däremot känns det som ett viktigt husbygge. Det blir ett hus där dottern kan få en likvärdig uppväxt med sin syster. Ett hus anpassat för dem båda, där de ska kunna leka och utvecklas, men också där vardagen underlättas för mig och mannen.