Förbannade andning...

Andningsregistreringen gick sådär... Dotterns andning hade förvisso inte blivit sämre, utan resultaten var de samma. Till våren blir det andningsmask nattetid. Mannen tog det nog hårdast. Han har hela tiden pratat om att andningen varit sämre på dottern för att hon legat på rygg sist när registreringen gjordes. Hon somnar ju ofta på sidan och det är lättare att andas när man ligger på sidan. Även om han inte sagt det rakt ut så tror jag att han var övertygad om att det skulle bli bättre siffor denna gången.

Varje gång jag tagit upp hur jobbigt jag tycker att det är att det ev blir en andningsmask så har han menat att hon ju faktiskt sov på ryggen på registreringen och att hon ju inte sover så här hemma. Fast det gör hon ganska ofta... Hon rullar ofta över till rygg när hon väl somnat. Inte säker på att han har sett det...

Oavsett så blev ändå beslutet att hon behöver en andningsmask. I och med att det snart är jul och att vi är mitt uppe i att byta assistansfirma, så blev beslutet att inte stressa på, utan målsättningen är att ha en utprovad mask färdig och klar till 1 april. Vi kommer få en kallelse i början av nästa år.

Det känns tungt... En andningsmask innebär vakenassistans under natten, d v s vi måste hitta en assistent som sitter och vakar bredvid dottern. En assistent vi kan lita på till 100% att hon inte somnar, för om dottern rör på sig i sängen eller kräker, så finns det en risk att hon kvävs med masken på. Känner mig sliten och ledsen. Det var ju inte så här det skulle vara att få barn. Hon är knappt 4 år och hennes andning har redan börjat bli sämre. Känns som om framtidsutsikterna är små...

Har försökt dra ner på tempot på jobbet går sådär, men har i vart fall bokat av en del möten nästa vecka. Beskedet från sjukhuset var tungt att ta emot och det känns som om min energinivå ligger på minus. Emellanåt är det lite som att vandra runt i en mardröm och allt jag vill är bara att vakna. Jag som egentligen älskar julen har inte ens ork att njuta och se fram emot den. För var dag som går är det också en dag närmare dagen med andningsmask.

Hemma har vi börjat försöka prioritera vad vi verkligen måste göra. Går sådär, även om vissa saker har blivit mycket lågt prioriterade, som att skicka fysiska julkort till nära och kära. Jag hoppas innerligt att inte någon i min familj eller bland mina vänner tar illa upp. Målsättningen är att i vart fall skicka ett elektroniskt, för det är väl tanken som räknas...? Trädgården har också blivit lågprioriterad och jag är innerligt tacksam för min mamma som gav sig ut och fixa lite snabbt tidigare idag. Husbyggnationen däremot är det väldigt svårt att bromsa upp. Det är miljoner beslut som måste tas innan alla går på julledighet. Känns som att kämpa mot klockan.
Är hur tacksam som helst för all hjälp vi fått av svärmor denna vecka. Vet inte vad vi skulle göra utan all släkt och vänner som ställer upp för oss!